VENNER MØDTES EVALUERING FYSIOTERAPI FINGRENE VÆK

Nyt stort landsdækkende
forskningsprojekt om CP
Hvordan behandles cerebral parese i de forskellige regioner i Danmark, og hvad er
årsagerne til eventuelle forskelle? Det undersøges nu i et stort forskningsprojekt
med 800 børn.
Af Gija Rackauskaite, speciallæge i børnesygdomme, Børneafdelingen, Aarhus Universitetshospital
Undersøgelsen vil omfatte 800 familier fra
hele landet, der har skolebørn med CP, oplyser
Gija Rackauskaite, som er speciallæge i
børnesygdomme.
Første del: Om behandling
I Danmark er der i dag forskel på,
hvordan børn med cerebral parese (CP)
behandles. Det første mål for dette
forskningsprojekt er derfor at afdække
den nuværende behandling og årsagerne
til eventuelle forskelle, for at behandlingstilbuddene
bedre kan tilpasses de
enkelte børn med CP, uanset hvor de
bor.
Projektgruppen har udviklet et online-spørgeskema
om de hyppigste behandlingsmetoder
og har testet det med
14 Spastikeren 3/2012
40 familier. Det tager 15-20 minutter
at besvare spørgeskemaet, der vil blive
sendt til 800 familier fra hele landet, der
har skolebørn med CP. Der bliver spurgt
til, hvilke behandlinger barnet har fået
i det sidste års tid, og hvor langt man
kører til disse behandlinger. Samtidig
skal forældrene vurdere behandlingsresultaterne
- om de levede op til deres
forventninger.
Ved at sammenligne anvendelse
af og tilfredsheden med de forskellige
behandlingsmetoder hos børn fra hele
Danmark vil man for første gang kunne
danne sig et overblik over anvendelsen
af CP-behandlingsmetoder i hele landet
og dermed afdække forskelle i forhold
til barnets bopæl, behandlingssted og
skoletilbud.
anden del: Om adfærd og indlæring
Det andet formål for projektet er at afdække
forskelle i risikoen for indlæringsvanskeligheder
og adfærdsforstyrrelser
hos forskellige grupper af CP-børn. Børn
med CP er meget forskellige – nogle har
det vanskeligere end andre - derfor er
det vigtigt for både forældre og behandlere
at kende barnets prognose så tidligt
og så præcist som muligt.
Mens prognosen for den motoriske
udvikling kendes for CP-børn, er det
anderledes i forhold til adfærds- og indlæringsvanskeligheder.
Vi ved, at disse
”
Jo flere forældre der deltager
i vores undersøgelse, jo mere præcist
kan vi som forskere beskrive de forskellige
former for CP og dermed
give en mere præcis prognose
for adfærds- og indlæringsproblemer.
vanskeligheder generelt er hyppigere
hos CP-børn, men vi mangler mere
præcis viden om, hvilke CP-børn der har
hvilke vanskeligheder, og hvilke børn der
ikke har nogen vanskeligheder.
Det største landsdækkende forskningsprojekt
om dette emne har beskrevet
127 børns indlæringsvanskeligheder
og 36 børns adfærdsproblemer (Islandsk
studie ved S. Sigurdardottir). Det er
for få børn til at kunne sige noget om,
hvilke indlærings- og adfærdsproblemer
nogle børn får, og andre ikke får.
800 CP-børn er med i undersøgelsen
For at opnå en vis validitet kræver det
en undersøgelse med mindst 800 børn,
repræsenterende alle former for CP.
Jeg vil derfor opfordre alle inviterede
til at deltage i undersøgelsen. Jo flere