17.07.2013 Views

VENNER MØDTES EVALUERING FYSIOTERAPI FINGRENE VÆK

VENNER MØDTES EVALUERING FYSIOTERAPI FINGRENE VÆK

VENNER MØDTES EVALUERING FYSIOTERAPI FINGRENE VÆK

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

NR.3 JUNI 2012 ÅRgaNg 62<br />

s astikeren<br />

www.spastikerforeningen.dk<br />

<strong>VENNER</strong> <strong>MØDTES</strong><br />

PÅ REHAB-MESSEN<br />

<strong>EVALUERING</strong><br />

GODKENDER BPA-ORDNING<br />

<strong>FYSIOTERAPI</strong><br />

TIL BØRN MED CP<br />

<strong>FINGRENE</strong> <strong>VÆK</strong><br />

FRA FASTHOLDELSESFLEKSJOB


Gå efter bolden – ikke mennesket.<br />

Fokuser på budskabet og styr vreden.<br />

Nyt kursus lærer dig hvordan. Læs side 26-27<br />

20<br />

38<br />

14<br />

47<br />

spastikeren 3/2012<br />

Leder: BPA-ordning bør justeres ................ 4<br />

CPOP – nu også i Region Midtjylland ......... 5<br />

Viden om .................................................. 6<br />

Evaluering af BPA-ordningen ..................... 8<br />

Fysioterapi til børn med CP...................... 10<br />

Landsmøde for brugerråd ........................ 13<br />

Stort forskningsprojekt om CP ................. 14<br />

Nyt fra sekretariatet ................................ 17<br />

Fastholdelses-fleksjob er vigtige .............. 18<br />

Nordisk enighed om opfølgning ............... 20<br />

Årsberetning og nøgletal ......................... 22<br />

Information fra hovedbestyrelsen ............ 25<br />

Nyt om kurser ......................................... 26<br />

Vi elsker dig Andreas ............................... 28<br />

Kæmpe interesse for legatuddeling ......... 31<br />

Den sociale side ...................................... 32<br />

Debat: Vi får baghjul af kommunen ......... 34<br />

Tidlig fødsel kan give handicap ................ 35<br />

SPU-spalten ............................................ 37<br />

200 udstillere på Rehab-messe ............... 38<br />

Her finder du informatørerne .................. 41<br />

Kredsnyt ................................................. 42<br />

Tips om www.spastikerforeningen.dk ...... 49<br />

– god læsning!<br />

Spastikeren ISSN 0561-5453 · Årgang 62 nr. 3/2012 • Udgivet af: Spastikerforeningen, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, tlf. 38 88 45 75,<br />

email: spastik@spastik.dk, www.spastikerforeningen.dk • Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) · Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard<br />

Rasmussen (DJ) • annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 • Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 • Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40<br />

10 • Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk:<br />

Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerforeningen.<br />

Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. • Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte •<br />

Forsidefoto: Julie, Buster og Frigg - foto: Benjamin Steengaard Rasmussen<br />

Spastikeren 3/2012<br />

3


4 Spastikeren 3/2012<br />

Socialministeren<br />

bør justere<br />

BPA-ordningen<br />

Da den gamle ”hjælperordningen” i 2009 blev moderniseret og ændret<br />

til ”Borgerstyret Personlig Assistance” (BPA), blev det samtidig<br />

aftalt, at de nye regler skulle evalueres. Nu ligger evalueringsrapporten<br />

klar, og det er interessant læsning.<br />

Evalueringen efterlader ingen tvivl. Set fra borgerens synspunkt<br />

er BPA-ordningen en af de mest vellykkede kompensationsordninger,<br />

vi har. Den giver autonomi, selvbestemmelse og frihed til selv at<br />

vælge, hvordan man vil tilrettelægge sit liv. Derfor må vi stå last og<br />

brast om ordningen. Vi må simpelthen ikke lade kortsigtede økonomiske<br />

hensyn komme på tværs af en ordning, som i den grad skaber<br />

livskvalitet, deltagelse og menneskeligt overskud - og på den lange<br />

bane formentlig også skaber økonomisk overskud.<br />

En af de store nyskabelser var muligheden for at overdrage arbejdsgiveransvaret<br />

til en tredje part. Ved at åbne mulighed for at<br />

brugeren kan fritages fra arbejdsgiveransvaret, skulle ordningen gøres<br />

tilgængelig for langt flere. Men sådan er det ikke gået. Ordningen<br />

er kun vokset marginalt, og det spark, vi havde håbet på, er ikke<br />

indtruffet. Evalueringen viser desværre, at kommunerne ikke elsker<br />

ordningen lige så højt som brugerne.<br />

Netop for at lette og løse opgaven omkring overdragelse af arbejdsgiveransvaret<br />

skabte handicapbevægelsen LOBPA - et nonprofit-alternativ<br />

- møntet på de borgere, som ønskede at overdrage deres<br />

arbejdsgiveransvar til en tredje part. Men evalueringsrapporten<br />

dokumenterer desværre, at mange kommuner med et meget lavt<br />

administrationsbidrag, for at administrere arbejdsgiveransvaret for<br />

borgeren, har gjort det vanskeligt at varetage opgaven.<br />

Skal BPA-ordningen overleve og fortsat bidrage til en selvstændiggørende<br />

og inkluderende handicappolitik, så skal der skabes bedre<br />

rammevilkår for de virksomheder og foreninger, som varetager<br />

arbejdsgiveransvaret. Altså en langt større ensartethed i den måde<br />

kommunerne administrerer ordningen på. Der er brug for, at der centralt<br />

fastsættes et ensartet administrationsbidrag, som sikrer, at der<br />

er økonomi i at administrere ordningen for dem, der ønsker det.<br />

Jeg opfordrer derfor socialministeren til at bruge evalueringsrapporten<br />

som anledning til at tilskære ordningen, så den kan fungere<br />

som det den burde være: en af verdens mest inkluderende kompensationsordninger.<br />

Lone Møller<br />

Landsformand<br />

”S IDSTE SIDSTE NYT<br />

NYT<br />

Skal du flytte?<br />

Så kan du nemt og hurtigt via hjemmesiden give<br />

Spastikerforeningen besked om din nye adresse,<br />

se her hvordan.<br />

I stedet for at sende et brev eller ringe kan du nu<br />

som medlem af Spastikerforeningen lave adresseændring<br />

via hjemmesiden www.spastikerforeningen.dk<br />

På hjemmesiden skal du vælge den menu, der<br />

hedder ’Medlemskab’, og herunder skal du vælge<br />

’Adresseændring’.<br />

Her finder du en formular med felter, du skal<br />

udfylde med oplysninger om navn samt den gamle<br />

og den nye adresse – og gerne dit medlemsnummer.<br />

Til sidste klikker du bare på ’Send’, og straks har<br />

sekretariatet fået din adresseændring. Nemmere kan<br />

det ikke være.<br />

Husk, at du altid kan sende Spastikerforeningens<br />

sekretariat en mail på adressen spastik@spastik.dk<br />

hvis du har spørgsmål om dit medlemskab af Spastikerforeningen.


CP opfølgningsprogram<br />

– nu også i Region Midtjylland<br />

En arbejdsgruppe har netop fået bevilget et større beløb af Ludvig og Sara Elsass<br />

Fond til at starte, udvikle og implementere CPOP i Midtjylland.<br />

Af Frands Havaleschka<br />

Bevillingen betyder, at regionens børn<br />

og unge med CP fremover vil blive<br />

tilbudt systematiske undersøgelser af<br />

børnelæger, børneortopædkirurger,<br />

fysioterapeuter og ergoterapeuter ud fra<br />

specielle undersøgelsesprotokoller. Det<br />

vil sikre en grundig og ensartet opfølgning<br />

af CP-barnets udvikling og behandlingsbehov.<br />

Regelmæssige skemalagte<br />

undersøgelser vil samtidig gøre det<br />

muligt straks at sætte ind, eksempelvis<br />

ved rygskævhed og hofteluksationer.<br />

Samtidig vil programmet kunne styrke<br />

det forebyggende arbejde, når man<br />

har høstet erfaringer fra et større antal<br />

undersøgte børn og unge.<br />

- Vi er naturligvis glade på børnenes,<br />

de unges og forældrenes vegne og har<br />

allerede fin kontakt til de 19 kommuner i<br />

Region Midtjylland, fortæller projektleder<br />

Kirsten Nordbye-Nielsen, der selv har en<br />

baggrund som specialist i børnefysioterapi.<br />

Ens kvalitet til alle børn<br />

- Med Ludvig og Sara Elsass fondens<br />

økonomiske støtte kan vi intensivere<br />

kvaliteten i den eksisterende CP-klinik,<br />

der har eksisteret på Aarhus Universitets<br />

Hospital i flere år. Støtten giver mulighed<br />

for en ensartet og systematisk opfølgning<br />

gennem tværfaglige konsultationer<br />

til alle børn 0-18 år i Region Midtjylland,<br />

uanset hvor de bor, forklarer Bjarne<br />

Møller-Madsen, professor og overlæge<br />

på Ortopædkirurgisk Afdeling i Aarhus.<br />

- Der er ingen tvivl om, at fondens<br />

støtte er med til at sætte emnet<br />

på dagsordenen. Nu får børnene en<br />

opfølgning og en indsats langt tidligere,<br />

end det ellers havde været muligt. Det<br />

er helt fantastisk, siger Bjarne Møller-<br />

Madsen.<br />

Projektleder Kirsten Nordbye-Nielsen og Christian på 5 år kan nu glæde sig over et mere<br />

systematiseret opfølgningsprogram for børn og unge med CP.<br />

Hidtil har der været stor forskel på<br />

behandlingsforløbene, men fremover er<br />

behandlingen mere ensrettet, dokumenteret<br />

og ikke mindst tværfaglig.<br />

I første omgang tager man fat på<br />

CP-børnene fra årgang 2008 og yngre<br />

fra børneambulatorierne på de fire<br />

store regionssygehuse i Aarhus, Herning,<br />

Viborg og Randers. Derefter bliver<br />

flere og flere løbende tilknyttet CPOP,<br />

når opfølgningsprogrammet for alvor<br />

er implementeret som en naturlig del<br />

af fagpersonernes arbejde. I alt anslås<br />

det, at der i regionen er ca. 450 børn og<br />

unge mellem 0-18 år med CP.<br />

Regionen overtager driften<br />

Midlerne fra Ludvig og Sara Elsass Fond<br />

er bevilget i en to-årig projektperiode<br />

fra den 1.januar 2012 til 31. december<br />

2013, under forudsætning af at CPOP<br />

herefter videreføres for egne midler, når<br />

projektperioden slutter. Akkurat som<br />

det er sket i Region Syddanmark, som<br />

startede deres projekt i 2009 også med<br />

støtte fra Elsass Fonden.<br />

- Vi har fået sygehusledelsens opbakning<br />

på Aarhus Universitetssygehus<br />

med tilsagn om at overtage CPOP fra<br />

2014. Så det er svært at få armene ned,<br />

og jeg kan ikke forestille mig en bedre<br />

start på CPOP i Region Midt, siger projektleder<br />

Kirsten Nordbye-Nielsen.<br />

I Spastikerforeningen deler man naturligvis<br />

glæden over, at opfølgningsprogrammet<br />

nu er i gang i to af landets fem<br />

regioner, og ser frem til at det forhåbentlig<br />

også sker i resten af landet.<br />

CPOP opfølgningsprogrammet, der er<br />

udviklet af den svenske ortopædkirurg<br />

Gunnar Hägglund fra Lund Universitetshospital,<br />

har i mange år været en<br />

meget vigtig del af den faglige indsats<br />

på CP-området i både Sverige og Norge.<br />

På nordisk plan i CP Norden arbejdes der<br />

endvidere på at udvikle programmet, så<br />

det også på sigt kommer til at indeholde<br />

kognitive opfølgninger.<br />

Spastikeren 3/2012<br />

5


6 Spastikeren 3/2012<br />

viden OM<br />

500<br />

Var det antal, som Spastikerforeningens<br />

Facebook-gruppe<br />

rundede den 8. maj. Personen<br />

bag nr. 500 var en god, gammel<br />

kending af Spastikerforeningen<br />

nemlig koordinerende<br />

fysioterapeut Helle Mätzke Rasmussen,<br />

som foreningen sagde<br />

”Merci” (tak) til med en æske<br />

chokolade af samme navn!<br />

Handicap<br />

p-pladser stjæles<br />

Går det efter planen, vil Egmont Højskolens<br />

nye superhal stå klar til november.<br />

Sådan lyder meldingen fra<br />

skolens forstander, Ole Lauth, der<br />

efter mange årtiers kamp nu følger Skakten i baggrunden ender med at blive ele-<br />

arbejdet med det store projekt, der vatoren, der skal hjælpe gangbesværede en tur<br />

i vandrutsjebanen. Foto: Jørgen Rosengren<br />

kommer til at rumme verdens mest<br />

moderne svømmefaciliteter for mennesker med handicap. Og intet er overladt til<br />

tilfældighederne. I svømmehallen bygger man, som det eneste sted i verden, en elevator<br />

til bevægelseshandicappede, så også de kan få en tur i den specialfremstillede<br />

vandrutsjebane. Ud over rutsjebanen og de normale 25-meters baner består hallen<br />

af et varmtvandsbassin. Heller ikke det er helt almindeligt. - Mange har ikke lyst til<br />

at blive hejst ned i en kran, hænge der og flagre som en sæk kartofler til offentligt<br />

skue. Derfor har vi lavet en spiralformet rampe, så man kan køre ned i det varme<br />

vand, fortæller Ole Lauth.<br />

Lægekonsultation i eget hjem<br />

Nedskæringer, brugerbetaling og krav<br />

om mere personlig ansvarlighed vil i<br />

fremtiden forvandle patienter til deres<br />

egen læge. I hvert fald når det gælder<br />

mere almindelige sygdomme. For nogle<br />

et skræmmende scenarium, for andre<br />

et mere bekvemt og trygt alternativ. For<br />

kort tid siden præsenterede den danske<br />

importør Comaco en række tyske pro-<br />

dukter fra firmaet Beurer, der er ledende<br />

indenfor lægeapparater til private.<br />

Her kunne man bl.a. opleve verdens nok<br />

mest avancerede blodtryksmåler, der<br />

ud over at måle blodtryk kan kommunikere<br />

resultatet trådløst via WIFI til pc,<br />

smartphone og iPad og lagre resultatet<br />

på nettet til senere brug ved diagnose.<br />

Flere end 2000 bilister får hvert år bøde for at parkere ulovligt<br />

på handicapparkeringspladser – hvilket svarer til seks om dagen.<br />

Tallet er oven i købet kun fra hovedstadsområdet. Det er udtryk<br />

for ren og skær egoisme og helt uacceptabelt, mener flere politikere,<br />

der vil have justitsminister Morten Bødskov (S) til at gøre<br />

noget ved sagen. Mange mener, at bøden for at stjæle en handicapparkeringsplads<br />

bør fordobles fra 510 kroner til 1020 kroner.<br />

Spastikerforeningen har tidligere rejst problemet, bl.a. ved hjælp<br />

af Toke Rastads postkort-kampagne. Vil du lave din egen lille<br />

event omkring emnet, så er det stadig muligt at rekvirere et lille<br />

parti postkort fra sekretariatet, hvis motiv er skabt af tegneren<br />

Johnny Jagwani.<br />

Ny superhal<br />

med spiral rampe<br />

ü


Turbo på synet<br />

Når synet svigter og briller ikke længere er nok, oplever<br />

mange, at de er nødt til at stoppe med at lave ting, som<br />

betyder noget for dem. Det kan være brodering, kryds og<br />

tværs, læsning eller andre hobbyer. Hos firmaet Targano i<br />

Horsens har de udviklet nogle enkle kameraløsninger, som<br />

afhjælper problemet. Læseapparatet fungerer på den måde,<br />

at det, man ønsker at se nærmere på, lægges ind under et<br />

kamera og forstørres på en skærm. Det<br />

kan være alt lige fra avisen<br />

eller en madopskrift til<br />

strikketøj og fluebinding.<br />

Firmaet, der har arbejdet<br />

med synsløsninger i over<br />

30 år, er så vidt vides den<br />

eneste danske producent<br />

på markedet.<br />

Myter om fleksjobreform<br />

forsøgt aflivet<br />

Med hjemmesiden www.reformfakta.dk som baggrundsmateriale<br />

og en stor annonce i dagbladet Politiken som blikfang,<br />

gik Spastikerforeningen sammen med 13 andre organisationer<br />

i april måned sammen om en stor kampagne. Den skal<br />

være med til at stoppe de værste forringelser, som regeringen<br />

lægger op til, og samtidig aflive en række myter om fortræffelighederne<br />

i forslaget til en ny fleksjobreform. Initiativet blev<br />

taget, fordi den offentlige debat omkring førtidspension og<br />

fleksjob ikke har sat spørgsmålstegn ved konsekvenserne.<br />

Sommer-<br />

& idrætsfest<br />

ü<br />

Så er den første forårssæson i Sport for Brains-projektet ved<br />

at være slut, og i den anledning holdes der sommer/idrætsfest<br />

på Helene Elsass Center i Charlottenlund søndag den 24.<br />

juni kl. 10-14. Ideen med dagen er, at de forskellige idrætshold<br />

viser og fortæller, hvordan det er gået med træningen.<br />

Derudover får man også rig lejlighed til at snakke med sine<br />

nye venner, netværke på tværs af idrætsgrenene, nyde en<br />

god frokost samt lege og hygge sig i det flotte område. Læs<br />

mere på www.sportforbrains.dk<br />

Handicapservice<br />

for dig<br />

-omsorg med omtanke<br />

Hvis du er tilkendt hjælperordning (BPA), selvudpeget<br />

hjælper, ledsagelse eller andet, tilbyder Naesborg A/S<br />

at varetage arbejdsgiveropgaven.<br />

Vælger du Naesborg Handicapservice betyder det:<br />

• At du er arbejdsleder i det daglige – med en fast<br />

konsulent tilknyttet<br />

• At vi hjælper med at udsøge og udvælge hjælpere<br />

incl. afl øsere – herunder annoncering uden beregning<br />

• At vi i et aftalt samarbejde planlægger og gennemfører<br />

personalemøder, lægger vagtplaner og<br />

udarbejder APV m.v.<br />

• At Naesborg Handicapservice sikrer udbetaling af<br />

løn, skat, feriepenge, forsikring, indberetninger m.v.<br />

Naesborg A/S har indgået overenskomst med FOA-<br />

Sydsjælland – en sikkerhed for ordnede arbejdsforhold.<br />

Kontakt os helt uforpligtende på telefon 5577 4466 og hør<br />

mere om hvad vi kan tilbyde dig.<br />

Ringstedgade 24-26, 2.<br />

4700 Næstved<br />

tlf. 5577 4466<br />

naesborg@naesborg.dk<br />

www.naesborg.dk<br />

Spastikeren 3/2012<br />

7


Evalueringen<br />

af BPA-ordningen<br />

peger kritisk på kommunerne<br />

Ordningen består eksaminationen. Der er tale om en rigtig god kompensationsordning,<br />

som både brugerne og hjælperne sætter stor pris på. Men det knirker med<br />

kommunernes administration af ordningen.<br />

Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen<br />

1. januar 2009 blev de gamle<br />

regler om ”hjælperordning” erstattet<br />

af nye regler om Borgerstyret<br />

Personlig Assistance (BPA).<br />

Formålet med ændringerne var<br />

at sikre, at borgerens ønsker og<br />

behov kom i fokus, bl.a. ved at<br />

gøre ordningen mere fleksibel<br />

og understøttende i forhold til et<br />

selvstændigt og selvhjulpent liv.<br />

En af de væsentlige ændringer var, at man skulle kunne<br />

overgive sit arbejdsgiveransvar til en nærtstående, en privat<br />

virksomhed eller en forening som f.eks. LOBPA. For at komme<br />

i betragtning til den nye BPA-ordning skal man blot kunne<br />

varetage arbejdslederopgaven – ikke hele arbejdsgiveransvaret,<br />

ligesom kravet om, at man skal have et bestemt højt aktivitetsniveau<br />

forsvandt ud af ordningen. Alt sammen initiativer som<br />

8 Spastikeren 3/2012<br />

havde til formål at gøre ordningen<br />

tilgængelig for en væsentlig bredere<br />

målgruppe end den gamle hjælperordning.<br />

Nu er den nye BPA-ordning så<br />

blevet evalueret. Og konklusionen er:<br />

Bestået. Brugerne og hjælperne elsker<br />

ordningen, men entusiasmen deles<br />

desværre ikke af kommunerne.<br />

generel positiv vurdering<br />

86 % af de adspurgte i evalueringen<br />

siger, at deres BPA-ordning giver dem<br />

større selvbestemmelse og bedre mulighed<br />

for at deltage i de aktiviteter,<br />

de ønsker. 83 % er generelt tilfreds<br />

med deres ordning. Tilfredshedsprocenten<br />

ligger lidt højere blandt de,<br />

”<br />

Brugerne og hjælperne<br />

elsker ordningen, men entusiasmen<br />

deles desværre ikke af kommunerne<br />

der selv er arbejdsgiver og blandt de, der har en forening til at<br />

varetage ansvaret, mens den er lidt lavere hos de, der bruger<br />

en privat virksomhed.<br />

Det går trægt med overdragelse af arbejdsgiveransvaret<br />

Der er knapt så mange, der har valgt at overdrage arbejdsgiveransvaret<br />

til en virksomhed eller en forening, som forventet.


I forarbejderne til loven forudså man, at halvdelen af brugerne<br />

vil overdrage arbejdsgiveransvaret. Tallet er i dag kun 41 %. Der<br />

er dog en tendens til, at de nye og yngre brugere af ordningen<br />

i højere grad vælger at lade andre stå for arbejdsgiveransvaret.<br />

Det gælder således 2/3 af de 18-29-årige. Langt de fleste (63<br />

%), som har overdraget arbejdsgiveransvaret, oplever, at det<br />

har lettet den administrative byrde.<br />

Målgruppen ikke udvidet, men ændret<br />

En væsentlig begrundelse for ændringen af ordningen var, at<br />

man ønskede, at målgruppen for ordningen skulle udvides.<br />

Men den totale vækst i ordningen har været meget begrænset.<br />

Således er der totalt set kun kommet 60 nye brugere i ordningen<br />

fra 2008 til 2010 – en stigning på ca. 3 %. Det kan næppe<br />

tolkes som udtryk for en stor udvidelse af hverken ordningen<br />

eller målgruppen. Det understøttes da også af, at ca. halvdelen<br />

af kommunerne i evalueringen vurderer, at der ikke er sket<br />

nogen udvidelse af målgruppen.<br />

Det skal dog bemærkes, at der har været en ikke ubetydelig<br />

”vandring” fra ordninger efter § 95 til BPA-ordninger efter §<br />

96. Og det var jo en af de positive forventninger til regelændringen,<br />

at flere skulle have muligheden for et udadvendt og<br />

aktivt liv – og det er præcist det § 96 understøtter frem for §<br />

95, som udelukkende er hjælp i hjemmet.<br />

Af undersøgelsen kan man også se, at en ret stor gruppe<br />

(ca. 30 %) har fået deres ordning inden for de seneste to år.<br />

Sammenholdt med at det totale antal ordninger kun er steget<br />

marginalt i samme periode, så kan det kun betyde, at en ret<br />

stor gruppe er blevet frataget deres ordning.<br />

Hvad evalueringen i øvrigt ikke forholder sig til er, at det<br />

blev lovet, at der - som led i målgruppeudvidelsen - skulle gennemføres<br />

forsøg med BPA-ordninger til udviklingshæmmede.<br />

Sådanne forsøg er os bekendt ikke gennemført.<br />

Kurset man aldrig fik<br />

Af det lovforberedende arbejde fremgik det, at målsætningen<br />

var, at 90 % af de nye BPA-modtagere skulle gennemgå et kursus<br />

i opgaver og ansvar i forbindelse med en BPA. Kun ca. 36<br />

% af de adspurgte har fået kurset, og af nye brugere (de der<br />

har haft ordningen i mindre end to år) er det kun 19 %.<br />

Brugerne af BPA-ordningen oplyser i øvrigt for 45 % vedkommende,<br />

at de søger oplysninger om BPA hos brugerorganisationer.<br />

De borgere, som får deres arbejdsgiveransvar varetaget<br />

af en forening (LOBPA), har det højeste informationsniveau<br />

om rollen som arbejdsleder.<br />

Kommunerne administrerer som vinden blæser<br />

Fra 1. juni 2009 blev de nye BPA-regler suppleret med nye<br />

regler for kommunernes udmåling af tilskud til hjælpernes lønog<br />

ansættelsesvilkår. Bindende regler skulle give større ensartethed<br />

kommunerne imellem. Men det er ikke lykkedes. Der er<br />

stadig stor forskel fra kommune til kommune, når det gælder<br />

f.eks. aftentillæg, nat- og weekendtillæg. Kun få kommuner (27<br />

%) har udarbejdet retningslinjer for udmåling af tilskud.<br />

Med hensyn til administrationsbidraget - som er det bidrag,<br />

der er til den virksomhed/forening, som varetager arbejdsgiveransvaret<br />

for de borgere, der har valgt dette - svinger det<br />

voldsomt fra kommune til kommune. Nogle kommuner giver<br />

under 4 kr., mens andre giver 17 kr. pr. time.<br />

Netop administrationsbidraget er det, organisationer som<br />

fx LOBPA skal kunne eksistere for. Og det siger sig selv, at det<br />

ikke er en let opgave, når afregningen svinger mellem 4 og 17<br />

kroner pr. time.<br />

Tilfredshed hos hjælperne<br />

Evalueringen viser, at hjælperne generelt er glade og tilfredse<br />

med deres job som hjælper (82 %). Det opleves helt parallelt<br />

hermed, at det i hvert fald ikke er blevet sværerer at rekruttere<br />

til hjælperjobbet. Men om det skyldes de ændrede regler<br />

for BPA’en eller den almindelige konjunkturudvikling og større<br />

ledighed er svært at afgøre.<br />

Evalueringen viser også, at de mest tilfredse hjælpere findes<br />

hos de brugere, som selv er arbejdsgivere, mens de mindst<br />

tilfredse hjælpere findes hos de brugere, som har overgivet<br />

arbejdsgiveransvaret til en forening.<br />

Spastikeren 3/2012<br />

9


Fysioterapi til børn med<br />

cerebral parese<br />

- fra polioepidemi<br />

til evidensbaseret praksis!<br />

De fleste børn med cerebral parese vil på et tidspunkt få tilbudt fysioterapi. Formålet<br />

med denne artikel er at præsentere, hvilke overvejelser der inddrages i beslutninger<br />

om fysioterapeutiske indsatser i en evidensbaseret praksis.<br />

Af fysioterapeut, MEF Helle Mätzke Rasmussen og fysioterapeut Anne Engell<br />

Helle Mätzke Rasmussen Anne Engell<br />

Fysioterapi til børn med cerebral parese<br />

(CP) var oprindeligt inspireret af de<br />

behandlingsformer, som blev anvendt<br />

til patienter med følger efter polio. Behandlingen<br />

var baseret på ortopædkirurgiske<br />

principper om opretning af knogler<br />

og led til korrekte stillinger, for at sikre<br />

bedst mulig forudsætning for at bruge<br />

kroppen. Fysioterapeutens rolle var at<br />

sikre optræning efter ortopædkirurgiske<br />

operationer, forsøge at vedligeholde<br />

ledbevægelighed gennem udspænding<br />

af spastiske muskler og sikre korrekt<br />

anvendelse af de ordinerede skinner<br />

(ortoser).<br />

Der er sket en stor udvikling i de fysioterapeutiske<br />

indsatser siden dengang<br />

– og i dag er målet at sikre det enkelte<br />

barn den rette indsats til rette tid, indenfor<br />

rammerne af en evidensbaseret<br />

praksis. Det betyder, at fysioterapeuten i<br />

planlægning og gennemførsel af indsat-<br />

10 Spastikeren 3/2012<br />

ser inddrager følgende fire elementer:<br />

patientens forudsætning, ønsker og<br />

mål, rammerne for den fysioterapeutiske<br />

indsats, fysioterapeutens erfaringer og<br />

den bedste tilgængelige viden. Fysioterapeuten<br />

må altså overveje for og imod<br />

mulige indsatser indenfor hvert af de<br />

fire områder. Hvert af de fire elementer<br />

er illustreret i figuren og vil blive beskrevet<br />

nærmere.<br />

I en evidensbaseret praksis vil hver<br />

beslutning træffes på baggrund af de<br />

aktuelle argumenter for og imod en<br />

given indsats. Dette betyder, at man må<br />

opgive troen på, at der findes indsatser,<br />

som altid er rigtige for alle børn. Afslutningsvis<br />

præsenteres to cases, hvor de<br />

fire elementer inddrages.<br />

Patientens forudsætninger,<br />

ønsker og mål<br />

Barnet og forældrene bør inddrages i alle<br />

beslutninger omkring den fysioterapeutiske<br />

indsats. Det betyder, at fysioterapeuten<br />

har en dialog med barnet og<br />

forældrene om, hvilke indsatser der<br />

kan tilbydes og i hvilket omfang. Det<br />

betyder ikke, at barnet og familien kan<br />

bestemme, hvilke eller hvordan indsatser<br />

tilbydes, men at fysioterapeuten, i det<br />

omfang det er muligt og fagligt forsvarligt,<br />

varetager indsatsen efter barnets og<br />

familiens ønsker.<br />

Patientens forudsætninger dækker<br />

barnets øvrige udvikling og grad af funktionsnedsættelse.<br />

Det er vigtigt, at den<br />

fysioterapeutiske indsats ikke kommer til<br />

at overskygge andre vigtige udviklingsområder.<br />

Nogle børn med CP kan i perioder<br />

have behov for ”bare” at være børn<br />

og bruge energien på helt almindelige<br />

aktiviteter.<br />

Rammerne for indsatsen<br />

Rammerne for den fysioterapeutiske<br />

indsats dækker over de værdier, ressourcer<br />

og politikker, som har indflydelse<br />

på fysioterapeutens beslutninger. Dette<br />

kan være den politisk bestemte tildeling<br />

af ressourcer til det enkelte barn<br />

eller de fysiske rammer og det udstyr,<br />

som fysioterapeuten har til rådighed.<br />

Mulighederne for samarbejde med andre<br />

fagpersoner omkring barnet hører også<br />

under rammerne for den fysioterapeutiske<br />

indsats, der således er afhængig af<br />

lokale forhold og kan have stor betyd-


ning for den fysioterapeutiske indsats,<br />

uden at fysioterapeuten har mulighed<br />

for direkte at påvirke dem.<br />

Fysioterapeutens erfaringer<br />

Den enkelte fysioterapeut inddrager<br />

egne erfaringer med indsatser til børn<br />

med CP. Hvis fysioterapeuten ikke tidligere<br />

har varetaget indsatser til børn<br />

med diagnosen, kan kollegers erfaringsbaserede<br />

viden inddrages, eller fysioterapeuten<br />

kan bruge viden fra behandling<br />

af børn og voksne med lignende<br />

problemstillinger. Erfaringerne vil ofte<br />

være baseret på traditionelle indsatser,<br />

og det kan tage mange år, før ny viden<br />

anvendes i praksis. Det er derfor vigtigt<br />

at være åbne overfor nyere indsatser,<br />

selvom den enkelte fysioterapeut endnu<br />

ikke har egne erfaringer hermed.<br />

Den bedste tilgængelige viden<br />

Dette betyder viden fra videnskabelige<br />

artikler i anerkendte medicinske tids-<br />

Den bedste<br />

tilgængelige<br />

evidens<br />

Patientens<br />

forudsætninger,<br />

ønsker og mål<br />

Evidensbaseret<br />

praksis<br />

Fysioterapeutens<br />

erfaringer<br />

skrifter. I de seneste fem år har der været<br />

bragt over 500 artikler om fysioterapi<br />

og børn med CP. Denne viden er under<br />

konstant forandring, hvilket betyder, at<br />

den enkelte fysioterapeut må søge den<br />

nyeste viden om den enkelte kliniske<br />

problemstilling.<br />

Den vigtigste viden omkring fysioterapeutiske<br />

indsatser til børn med CP, der<br />

er publiceret de seneste år, er artikler<br />

om redskaberne Gross Motor Function<br />

Classification System og Gross Motor<br />

Function Measure, kaldet GMFCS og<br />

GMFM.<br />

De kan anvendes til at vurdere og<br />

beskrive grovmotorisk funktion samt<br />

til at planlægge og evaluere indsatser.<br />

Redskaberne har bidraget med viden om<br />

udviklingen af grovmotoriske færdigheder<br />

og givet fagpersoner mulighed for at<br />

forudsige barnets fremtidige grovmotoriske<br />

funktionsniveau allerede fra 2-års<br />

alderen.<br />

Rammerne for<br />

fysioterapeutisk<br />

indsats<br />

Illustration:<br />

Evidensbaseret praksis kan beskrives som den bedst mulige tilgængelige viden sammenholdt<br />

med fagpersonens erfaringer, rammerne for fagpersonens indsats og patientens præferencer.<br />

Historien om Marie<br />

Marie er en 6-årig pige, der har spastisk<br />

unilateral cerebral parese i venstre side<br />

af kroppen. Marie er begyndt i skole og<br />

er startet hos en ny fysioterapeut.<br />

Fysioterapeuten spørger Marie og<br />

hendes forældre om deres mål og ønsker<br />

med indsatsen. Marie vil gerne lære<br />

at hinke på venstre ben, så hun kan lave<br />

hopskud til håndbold, ligesom de andre<br />

piger på holdet. Hendes forældre er<br />

mere bekymrede for, om hun vil udvikle<br />

”tå-gang” på venstre fod, da de har<br />

hørt om flere børn, hvis achillessener<br />

er blevet så uelastiske, at operation har<br />

været nødvendig for at få hælen i gulvet<br />

under gang. De er derfor interesserede<br />

i, at Marie laver udspænding.<br />

Fysioterapeuten har ikke tidligere<br />

behandlet børn med cerebral parese.<br />

Men hun har behandlet børn med andre<br />

problemstillinger og har gode erfaringer<br />

med at opstille mål sammen med barnet<br />

og derved motivere barnet til at deltage<br />

i indsatsen.<br />

Bruger gMFM i undersøgelse<br />

Fysioterapeuten laver en grundig undersøgelse<br />

på Marie og bruger GMFM, som<br />

viser, at Marie kan næsten alle opgaverne,<br />

bortset fra at hinke på venstre ben.<br />

Fysioterapeuten vurderer, at det skyldes,<br />

at hun ikke er stærk nok i venstre lægmuskel.<br />

Ledbevægeligheden omkring<br />

anklen er let nedsat, men ikke så meget<br />

at det påvirker Maries måde at gå på.<br />

Rammerne for den fysioterapeutiske<br />

indsats er, at Marie kan tilbydes træning<br />

20 gange indenfor en periode på 20<br />

uger.<br />

Fysioterapeuten søger efter artikler,<br />

der beskriver effekter af udspænding<br />

og effekter af styrketræning. Hun finder<br />

flere artikler om begge emner. Hun finder<br />

blandt andet en artikel, der beskriver<br />

alle de artikler, der omhandler udspænding.<br />

Den konkluderer, at man ikke har<br />

kunnet dokumentere, at udspænding<br />

har en betydningsfuld påvirkning af<br />

ledbevægeligheden for personer, der har<br />

udviklet nedsat ledbevægelighed eller<br />

er i risiko for det, når det udføres i en<br />

periode på op til syv måneder. >><br />

Spastikeren 3/2012<br />

11


Træning to gange ugentligt<br />

Fysioterapeuten finder desuden en<br />

række artikler, der dokumenterer, at det<br />

er muligt for børn med CP at forbedre<br />

deres muskelstyrke ved at lave styrketræning,<br />

men at det kræver, at barnet<br />

træner mindst to gange om ugen.<br />

Fysioterapeutens anbefaling til Marie<br />

og hendes forældre er derfor at afprøve<br />

styrketræning i en periode på 10 uger,<br />

hvor Marie træner to gange om ugen<br />

sammen med fysioterapeuten og en<br />

gang hjemme. Fysioterapeuten foreslår<br />

desuden at gennemføre den fysioterapeutiske<br />

undersøgelse og GMFM testen<br />

igen efter de 10 uger, for at se om<br />

indsatsen har haft en positiv effekt på<br />

Marie. Det betyder, at Marie i de øvrige<br />

10 uger ikke kan tilbydes en fysioterapeutisk<br />

indsats. Men der er enighed om,<br />

at det er bedre at arbejde intensivt og<br />

målrettet i en periode, end ikke at kunne<br />

afprøve styrketræningen.<br />

Historien om Mads<br />

Mads er en 3-årig dreng, der har<br />

spastisk bilateral cerebral parese. Mads<br />

går i specialbørnehave. Han kan sidde<br />

selv, når han støtter med hænderne på<br />

gulvet, og han kan krybe 2-3 meter, hvis<br />

han har god tid til det. Han er god til at<br />

bruge hænderne, men kvaliteten og hastigheden<br />

er lavere end hos andre børn<br />

på hans alder.<br />

Mads’ forældre, personalet i børnehaven<br />

og fysioterapeuten snakker om,<br />

hvad der skal være målet for Mads i den<br />

næste periode. Personalet vil gerne give<br />

Mads mulighed for at komme omkring<br />

i børnehaven og på legepladsen med<br />

en kørestol eller et andet hjælpemiddel,<br />

mens forældrene syntes det er vigtigst,<br />

at Mads lærer at gå.<br />

Fysioterapeuten har mange års erfaring<br />

med børn med CP og har netop hørt<br />

om GMFCS redskabet til at vurdere og<br />

beskrive grovmotorisk funktion, men er<br />

lidt skeptisk overfor, om man kan forudsige<br />

et barns fremtidige funktion.<br />

Funktions- og træningsniveau<br />

afdækkes<br />

Fysioterapeuten laver en grundig under-<br />

12 Spastikeren 3/2012<br />

søgelse på Mads og prøver at klassificere<br />

ham med GMFCS, hvor hun vurderer,<br />

at han er på niveau fire ud af fem.<br />

Rammerne for den fysioterapeutiske<br />

indsats er, at Mads kan tilbydes træning<br />

2-3 gange pr. uge sammen med fysioterapeuten,<br />

og at personalet i børnehaven<br />

har mulighed for at øve aktiviteter<br />

sammen med Mads 10-20 minutter hver<br />

dag.<br />

Fysioterapeuten søger efter artikler,<br />

der beskriver, hvor god GMFCS er til at<br />

forudsige grovmotorisk funktion og om<br />

erfaringer med at anvende kørestol til<br />

børn med cerebral parese.<br />

Fysioterapeuten finder to artikler om<br />

GMFCS, hvor forfatterne har fulgt mere<br />

end 600 børn med CP. Artiklerne beskriver,<br />

at når et barn klassificeres i 2-års<br />

alderen, vil de fleste blive på niveauet<br />

gennem hele barndommen. Det betyder,<br />

at det er sandsynligt, at når Mads som<br />

6-årig skal starte i skole, vil han komme<br />

omkring med begrænsninger og fysisk<br />

assistance eller ved at bruge et elektrisk<br />

køretøj.<br />

Fysioterapeuten finder desuden<br />

nogle artikler, der beskriver, at selvstændig<br />

mobilitet kan have en positiv effekt<br />

på barnets sociale færdigheder, kognitive<br />

funktion, selvtillid og deltagelse i<br />

hverdags aktiviteter. Samtidig beskrives<br />

at der ikke er grund til at bekymre sig<br />

for, om barnets grovmotoriske udvikling<br />

påvirkes negativt.<br />

Planen fremlægges<br />

Fysioterapeuten fremlægger sin viden<br />

for Mads’ forældre og for personalet i<br />

børnehaven. Alle er enige om, at Mads<br />

i de næste 4 måneder skal koncentrere<br />

sig om at lære nye grovmotoriske<br />

færdigheder som at sidde selv og rejse/<br />

sætte sig med støtte. Fysioterapeuten<br />

vil træne færdighederne med Mads og<br />

vil sammen med ergoterapeuten finde<br />

nogle aktiviteter, som personalet kan<br />

træne med Mads i dagligdagen. Samtidig<br />

vil forældrene ansøge kommunen om en<br />

elektrisk kørestol til Mads, så han i den<br />

efterfølgende periode kan komme i gang<br />

med at lære at komme selvstændigt<br />

omkring med kørestolen.


Brugerrådslandsmøde 2012<br />

på Egmont Højskolen<br />

Igen i år afholder Spastikerforeningen i samarbejde med Dansk Handicap Forbund<br />

brugerrådslandsmøde for brugerrådsrepræsentanter på landets botilbud. Husk at få<br />

dit botilbud tilmeldt!<br />

På en stor del af landets botilbud for mennesker med handicap<br />

er der i dag oprettet beboerråd, brugerråd eller lignende.<br />

Et brugerråd er et råd bestående af beboerrepræsentanter, og<br />

brugerrådet er kort fortalt beboernes stemme overfor personale,<br />

ledelse, lokalpolitikere osv.<br />

Men det er ikke altid nemt at få indflydelse – det kræver, at<br />

man har viden og værktøjer, og det er netop det, som brugerrådslandsmødet<br />

handler om.<br />

I år holdes landsmødet på Egmont Højskolen den 13.-14.<br />

november 2012 under temaet tilgængelighed. Der er allerede<br />

nu lagt op til et spændende program, hvor deltagerne lærer og<br />

diskuterer, hvordan man i brugerrådet kan arbejde for bedre<br />

tilgængelighed. Med både orienteringsløb, workshops, satire<br />

og interessante foredragsholdere bliver det uden tvivl nogle<br />

begivenhedsrige dage.<br />

Inspiration og gode kontakter på tværs<br />

Ligesom sidste år, hvor Spastikerforeningen og Dansk Handicap<br />

Forbund for første gang arbejdede sammen om landsmødet, er<br />

der lagt op til, at erfaringer udveksles imellem både beboer- og<br />

personalerepræsentanter, og der vil være rig mulighed for at<br />

skabe kontakt på tværs af botilbuddene.<br />

Bor du på et botilbud, hvor der ikke er oprettet brugerråd,<br />

er det ingen hindring for at deltage – måske kan landsmødet<br />

tjene som inspiration til, at dit botilbud i fremtiden kan arbejde<br />

med brugerråd.<br />

Egmont Højskolen er den perfekte ramme, når beboer- og personalerepræsentanter<br />

sætter hinanden stævne til efteråret.<br />

Programmet for brugerrådslandsmødet 2012 er endnu ikke<br />

helt færdigt, men præsenteres inden længe. Du kan læse mere<br />

om brugerrådslandsmødet 2012 på www.spastikerforeningen.<br />

dk/brugerraadslandsmoede-2012.6 hvor programmet vil blive<br />

offentliggjort, når det er klart.<br />

Ønsker du mere information, eller vil du tilmelde dit brugerråd,<br />

så kan du kontakte projektmedarbejder i Dansk Handicap<br />

Forbund Louise Lindberg Poulsen på mail: ll@dhf-net.dk<br />

Spastikeren 3/2012<br />

13


Nyt stort landsdækkende<br />

forskningsprojekt om CP<br />

Hvordan behandles cerebral parese i de forskellige regioner i Danmark, og hvad er<br />

årsagerne til eventuelle forskelle? Det undersøges nu i et stort forskningsprojekt<br />

med 800 børn.<br />

Af Gija Rackauskaite, speciallæge i børnesygdomme, Børneafdelingen, Aarhus Universitetshospital<br />

Undersøgelsen vil omfatte 800 familier fra<br />

hele landet, der har skolebørn med CP, oplyser<br />

Gija Rackauskaite, som er speciallæge i<br />

børnesygdomme.<br />

Første del: Om behandling<br />

I Danmark er der i dag forskel på,<br />

hvordan børn med cerebral parese (CP)<br />

behandles. Det første mål for dette<br />

forskningsprojekt er derfor at afdække<br />

den nuværende behandling og årsagerne<br />

til eventuelle forskelle, for at behandlingstilbuddene<br />

bedre kan tilpasses de<br />

enkelte børn med CP, uanset hvor de<br />

bor.<br />

Projektgruppen har udviklet et online-spørgeskema<br />

om de hyppigste behandlingsmetoder<br />

og har testet det med<br />

14 Spastikeren 3/2012<br />

40 familier. Det tager 15-20 minutter<br />

at besvare spørgeskemaet, der vil blive<br />

sendt til 800 familier fra hele landet, der<br />

har skolebørn med CP. Der bliver spurgt<br />

til, hvilke behandlinger barnet har fået<br />

i det sidste års tid, og hvor langt man<br />

kører til disse behandlinger. Samtidig<br />

skal forældrene vurdere behandlingsresultaterne<br />

- om de levede op til deres<br />

forventninger.<br />

Ved at sammenligne anvendelse<br />

af og tilfredsheden med de forskellige<br />

behandlingsmetoder hos børn fra hele<br />

Danmark vil man for første gang kunne<br />

danne sig et overblik over anvendelsen<br />

af CP-behandlingsmetoder i hele landet<br />

og dermed afdække forskelle i forhold<br />

til barnets bopæl, behandlingssted og<br />

skoletilbud.<br />

anden del: Om adfærd og indlæring<br />

Det andet formål for projektet er at afdække<br />

forskelle i risikoen for indlæringsvanskeligheder<br />

og adfærdsforstyrrelser<br />

hos forskellige grupper af CP-børn. Børn<br />

med CP er meget forskellige – nogle har<br />

det vanskeligere end andre - derfor er<br />

det vigtigt for både forældre og behandlere<br />

at kende barnets prognose så tidligt<br />

og så præcist som muligt.<br />

Mens prognosen for den motoriske<br />

udvikling kendes for CP-børn, er det<br />

anderledes i forhold til adfærds- og indlæringsvanskeligheder.<br />

Vi ved, at disse<br />

”<br />

Jo flere forældre der deltager<br />

i vores undersøgelse, jo mere præcist<br />

kan vi som forskere beskrive de forskellige<br />

former for CP og dermed<br />

give en mere præcis prognose<br />

for adfærds- og indlæringsproblemer.<br />

vanskeligheder generelt er hyppigere<br />

hos CP-børn, men vi mangler mere<br />

præcis viden om, hvilke CP-børn der har<br />

hvilke vanskeligheder, og hvilke børn der<br />

ikke har nogen vanskeligheder.<br />

Det største landsdækkende forskningsprojekt<br />

om dette emne har beskrevet<br />

127 børns indlæringsvanskeligheder<br />

og 36 børns adfærdsproblemer (Islandsk<br />

studie ved S. Sigurdardottir). Det er<br />

for få børn til at kunne sige noget om,<br />

hvilke indlærings- og adfærdsproblemer<br />

nogle børn får, og andre ikke får.<br />

800 CP-børn er med i undersøgelsen<br />

For at opnå en vis validitet kræver det<br />

en undersøgelse med mindst 800 børn,<br />

repræsenterende alle former for CP.<br />

Jeg vil derfor opfordre alle inviterede<br />

til at deltage i undersøgelsen. Jo flere


forældre, der deltager i vores danske<br />

undersøgelse, jo mere præcis kan vi som<br />

forskere beskrive de forskellige former<br />

for CP og dermed give en mere præcis<br />

prognose for adfærds- og indlæringsproblemer.<br />

I undersøgelsen inviteres alle<br />

CP-børn født fra 1997 til 2003.<br />

Spørgeskemaet om barnets adfærd<br />

bliver udsendt sammen med et behandlingsspørgeskema<br />

og tager 10-15<br />

minutter at besvare. Spørgeskemaet er<br />

oversat fra Child Behaviour Checklist,<br />

©Achenbach af en forskergruppe på<br />

Syddansk Universitet og består af en forældre-<br />

og en lærerdel. Begge kategorier<br />

er med, fordi nogle adfærdssymptomer<br />

bedst beskrives af forældrene, mens lærerne<br />

er bedre til at beskrive andre. Ved<br />

at bruge både forældrenes og lærernes<br />

besvarelser opnår man det mest pålidelige<br />

resultat. Lærere bliver imidlertid kun<br />

inviteret, hvis forældre videregiver dem<br />

invitationen, da alle log-in oplysninger til<br />

spørgeskemaerne bliver sendt til barnets<br />

forældre.<br />

Hvem er forskergruppen?<br />

Ud over forfatteren består forskergruppen af børnelægerne professor John<br />

Østergaard fra Aarhus Universitetshospital og professor Peter Uldall fra Rigshospitalet;<br />

lektor i epidemiologi, ph.d. Bodil H. Bech fra Aarhus Universitet<br />

og børnepsykiater prof. Niels Bilenberg fra Psykiatrien i Region Syddanmark,<br />

Syddansk Universitet. Projektet gennemføres som et ph.d. studie ved Aarhus<br />

Universitet frem til august 2015 og finansieres af Forskningsfond ved Region<br />

Midtjylland, Augustinus Fond, Civilingeniør Frode V. Nyegaard Og Hustru's<br />

Fond, Dagmar Marshalls Fond samt ved frivillig indsats fra projektgruppen.<br />

Frivilligt og fortroligt<br />

Deltagelsen i projektet er frivillig. Alle<br />

oplysninger vil blive behandlet fortroligt<br />

og er kun tilgængelige for forskergruppen.<br />

Resultaterne bliver publiceret i<br />

internationale videnskabelige tidsskrifter,<br />

og et kort resume forventes at blive<br />

publiceret i Spastikeren efter projektets<br />

afslutning.<br />

Tak!<br />

Til sidst - men absolut ikke mindst -<br />

rettes en stor tak til de familier fra<br />

Aarhus-egnen, som deltog i pilottestning<br />

af spørgeskemaerne. Jeg håber,<br />

at mange familier i hele landet har<br />

lyst til at besvare vores spørgeskemaer,<br />

så snart invitationerne dukker<br />

op i postkasserne.<br />

Spastikeren 3/2012<br />

15


“Det er første gang, jeg<br />

frivilligt har lagt mig i en<br />

seng uden at skulle det”<br />

Gry Pedersen, Næstved.<br />

COMFORT<br />

DESIGN<br />

Personlig Kontakt – Bedre service<br />

CPH Handicap Service tilbyder alle former for hjælp i brugernes<br />

eget hjem: fra administrative opgaver til assistance<br />

med personlig pleje. Vi har sundhedsfagligt personale fra<br />

forskellige fagområder som SOSU-hjælpere og sygeplejerskere.<br />

Forståelse, omsorg, empati og stabilitet er nogle af de<br />

grundlæggende principper hos os for at opnå tryghed.<br />

Vores mission er at yde den bedste service med den højeste<br />

kvalitet til din fulde tilfredshed.<br />

Besøg os på www.cphhandicapservice.dk eller ring til os på<br />

61 80 80 80. Vi ser frem til at høre fra dig.<br />

Sengen siger godnat til Gry<br />

Gry Pedersen får hjælp af en moderne seng til en smertefri nat.<br />

Efter et halvt livs ryglidelser begynder og slutter Gry Pedersens dag nu smertefrit.<br />

Den 26-årige spastiker har efter fem operationer i ryggen svære smerter. Smerter,<br />

som var særligt kraftige, når hun skulle bevæge sig til eller fra sin seng:<br />

- Det vrid, det gav, når jeg skulle drejes ind i sengen, gjorde meget ondt,<br />

siger Gry Pedersen.<br />

Men i dag er det anderledes. Efter at have overværet, hvor smertefuld og anstrengende,<br />

det var for Gry Pedersen at komme i sin almindelige plejeseng, bevilgede<br />

Næstved Kommune en RotoFlex-seng til Gry Pedersen.<br />

Sengen har en fem-delt liggeflade, som klarer hele løfte- og rotationsbevægelsen.<br />

Den ’henter’ så at sige Gry Pedersen i kørestolen – og leverer hende tilbage igen<br />

efter søvnen:<br />

- Jeg har overhovedet ingen smerter, når jeg skal i seng. Det er en enorm forskel i<br />

mit liv. Og så er det også dejligt, at sengen har gjort mig mere selvhjulpen, siger<br />

Gry Pedersen.<br />

Storegade 44 • 6640 Lunderskov • Tel 7552 0151 • Fax 7551 7474 • www.comfortdesign.dk • info@comfortdesign.dk


Kontoret har åbent hele sommeren<br />

Spastikerforeningens sekretariat holder åbent hele sommeren.<br />

Dog vil medarbejderne på skift afvikle deres ferie i den traditionelt<br />

stille foreningsperiode fra slutningen af juni til begyndelsen<br />

af august. Sekretariatet på Strandboulevarden 47B på<br />

Østerbro har fortsat telefontid alle hverdage fra kl.10.00-12.00<br />

og kl. 12.30-15.00, tlf. 38 88 45 75.<br />

Stadig ledige uger i feriehuset på Samsø<br />

Alt er booket op i skolernes sommerferie, men fra og med uge<br />

36 er der i skrivende stund ledigt resten af året. Det er den<br />

aktuelle melding om foreningens feriehus på Samsø. Traditionen<br />

tro er det især sommermånederne, der er populære, og<br />

det har ikke været anderledes i år. Men har man mulighed for<br />

at trække ferien lidt, så er der mange ledige uger i efteråret og<br />

frem mod årsskiftet.<br />

I højsæsonen koster et ugeophold blot 4.500 kr. inklusiv<br />

slutrengøring. Den pris gælder i påskeugerne samt sommerferieugerne<br />

26 til og med 33 og igen efterårsferien i uge 42.<br />

De øvrige uger betragtes som lavsæson, og her er prisen så<br />

lav som 3.000 kr. pr. uge. Prisen inkluderer slutrengøring, hvorimod<br />

el betales særskilt til dagsprisen. Ønskes flere oplysninger<br />

og priser, ledige uger og booking, så kontakt sekretariatet<br />

på tlf. 38 88 45 75 eller læs mere på foreningens hjemmeside:<br />

www.spastikerforeningen.dk<br />

Landsmøde på Egmont Højskolen<br />

I de lige år holder Spastikerforeningen landsmøde. 2012 er<br />

ingen undtagelse, derfor har sekretariatet netop udsendt invitationer<br />

til medlemmer i kredsbestyrelser og SPU-ungdomsbestyrelse,<br />

hovedbestyrelse, informatørkorps, udvalg og ledelse i<br />

foreningens tilbud, som udgør de delegerede. Landsmødet, der<br />

i år afholdes på Egmont Højskolen i Hou i dagene 31. august til<br />

2. september, har ’Inklusion’ som overordnet tema. Landsmødet<br />

forventes at samle ca. 100 deltagere fra hele landet.<br />

Proaktiv – Fredericia Kommune<br />

Beskyttet beskæftigelse – aktivitet og samvær<br />

Proaktiv<br />

Entreprenørvej 2, Fredericia,<br />

Tlf. 72 11 37 00<br />

Aktivitetshuset<br />

Jupitervej 29, Fredericia,<br />

Tlf. 72 10 59 90<br />

Spastikeren 3/2012<br />

17


Reformen<br />

Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen<br />

risikerer at afskaffe fastholdelsesfleksjob<br />

Fastholdelsesfleksjob er vigtige for mennesker med CP, der ellers kan risikere at ryge<br />

helt ud af arbejdsmarkedet.<br />

Der er flere elementer i regeringens<br />

fleksjobreformudspil, som giver anledning<br />

til bekymring. Det gælder f.eks.<br />

tidsbegrænsningen for ledighedsydelsen,<br />

men måske først og fremmest ”opgøret”<br />

med fastholdelsesfleksjobbene. Bliver<br />

forslaget gennemført som fremlagt,<br />

vil det få uoverskuelige konsekvenser<br />

for ordningen som sådan – og det vil<br />

formentlig betyde, at rigtig mange mennesker<br />

med CP risikerer at ryge helt ud<br />

af arbejdsmarkedet.<br />

Uvurderlig livline til arbejdsmarkedet<br />

Et fastholdelsesfleksjob er – som navnet<br />

siger – et fleksjob, som benyttes til at<br />

fastholde en medarbejder i arbejde på<br />

18 Spastikeren 3/2012<br />

den virksomhed, hvor personen allerede<br />

er ansat på ordinære vilkår. Den type<br />

fleksjob gives, når en medarbejder af en<br />

eller anden grund ikke længere kan leve<br />

op til de krav, der stilles på det ordinære<br />

arbejdsmarked. Det kan være følger af<br />

en arbejdsulykke, nedslidning, stress –<br />

eller som tilfældet er for en del mennesker<br />

med CP: udtrætning, overbliks- og<br />

koncentrationsvanskeligheder, slidskader<br />

og lignende.<br />

En stor gruppe spastikere, eksempelvis<br />

de, som er ramt i lettere grad af<br />

deres funktionsnedsættelse, debuterer<br />

ofte på arbejdsmarkedet på ordinære vilkår.<br />

Efter en årrække på arbejdsmarkedet<br />

må mange imidlertid konstatere, at de<br />

mentale ressourcer, overblikket, fleksibiliteten,<br />

udholdenheden og de fysiske<br />

kræfter ikke slår til.<br />

Ofte undervurderer man, de krav arbejdsmarkedet<br />

stiller til overblik, koncentration,<br />

fleksibilitet og omstillingsevne,<br />

målt i forhold til ens egen kapacitet på<br />

de samme områder. Derfor ser vi mange<br />

spastikere, som må ”kaste håndklædet i<br />

ringen” efter kortere eller længere tid på<br />

arbejdspladsen.<br />

For netop den gruppe har fastholdelsesfleksjob<br />

været en helt uvurderlig<br />

livline til at bevare en tilknytning til<br />

arbejdsmarkedet. Det er typisk højt<br />

kvalificerede og veluddannede medarbejdere,<br />

der løser samme opgaver på<br />

arbejdspladsen som alle andre, når de<br />

”er på”. Men det er de bare ikke i lige så<br />

lang tid, i samme tempo og med samme<br />

mentale og fysiske udholdenhed som<br />

kollegaerne.<br />

Farvel til fastholdelsesfleksjob<br />

I regeringens reformoplæg foreslås<br />

det, at fastholdelsesfleksjob først kan<br />

oprettes, når den pågældende medarbejder<br />

forinden har været ansat mindst<br />

ét år i et job på virksomheden efter de<br />

sociale kapitler. Man vil med andre ord<br />

ikke kunne gå direkte fra ordinære vilkår<br />

til fleksjob i samme virksomhed. Man<br />

skal først i ”karantæne” i et job efter de<br />

sociale kapitler.<br />

Da de sociale kapitler kun rummer<br />

mulighed for at skrue på enten tiden<br />

eller lønnen, så er konsekvensen altid<br />

en massiv lønnedgang. Det har næsten<br />

ingen råd til. Derfor er de sociale kapitler<br />

også blevet en tordnende fiasko,<br />

som stort set ikke benyttes. I realiteten<br />

vil regeringens forslag betyde, at den<br />

” Når regeringen går efter fastholdelsesfleksjobbene,<br />

så er det ud fra<br />

en forestilling om, at virksomhederne<br />

i uhellig alliance med medarbejderen<br />

snyder med oprettelsen af fleksjob.


meget store andel af fleksjob, som er<br />

fastholdelsesfleksjob, vil forsvinde.<br />

Det vil være en katastrofe for mange<br />

af vores medlemmer, men også gift for<br />

ordningen som sådan.<br />

Offer på den dårlige<br />

sagsbehandlings alter<br />

Når regeringen går efter fastholdelsesjobbene,<br />

så er det ud fra en forestilling<br />

om, at virksomhederne i uhellig alliance<br />

med medarbejderen snyder med oprettelsen<br />

af fleksjob. Frygten er, at virksomhederne<br />

presser ansatte over i fleksjob<br />

– ansatte, som i virkeligheden ikke har<br />

en tilstrækkelig nedsat arbejdsevne til<br />

at være i målgruppen for fleksjob. Det<br />

forekommer sikkert. Men det forhold<br />

må da aldrig føre til, at man straffer det<br />

store flertal, som rettelig og med rigtig<br />

god grund burde tilkendes et fastholdelsesfleksjob.<br />

Kvalificer sagsbehandlingen<br />

Man skal huske på, at fleksjob er en<br />

arbejdsmarkedspolitisk foranstaltning,<br />

som kræver visitation. Det er ikke en<br />

beslutning, som kan træffes af hverken<br />

virksomheden eller den ansatte. Et<br />

fleksjob forudsætter, at en kommunal<br />

myndighed har været involveret og har<br />

vurderet og truffet beslutning om, at der<br />

i den konkrete situation er grundlag for<br />

at tildele et fleksjob.<br />

Derfor ligger nøglen til den rigtige<br />

tilkendelse af fleksjob i visitationen.<br />

Hvis fleksjobordningen misbruges, så er<br />

det den kommunale sagsbehandling og<br />

visitation, der skal strammes op. Hvis<br />

der etableres ulovlige og uberettigede<br />

fleksjob, så sker det efter kommunal<br />

visitation. Derfor må man ikke straffe de<br />

mennesker, som ærligt og redeligt har<br />

brug for et fastholdelsesfleksjob.<br />

Skærp kravene til sagsbehandlingen<br />

Spastikerforeningen foreslår i stedet,<br />

at der indbygges en række skærpede<br />

og formaliserede krav til sagsbehandlingen<br />

forud for visitation og bevilling<br />

af et fastholdelsesfleksjob. Man kunne<br />

eksempelvis udarbejde en standardiseret<br />

metode for vurdering, som skal benyttes<br />

ved visitation til fastholdelsesfleksjob.<br />

Allerede i dag er der jo krav om, at<br />

der løbende og mindst en gang om året<br />

skal følges op på fleksjobbevillinger.<br />

Man kunne overveje at indføre skærpede<br />

regler for opfølgning på fastholdelsesfleksjob,<br />

f.eks. gennem et krav om at<br />

fastholdelsesfleksjob kun kan bevilges<br />

for ét år, første gang det bevilges.<br />

Det er Spastikerforeningens opfattelse,<br />

at en skærpelse af visitation i langt<br />

højere grad retter det kritiske søgelys på<br />

det, der er akilleshælen i det nuværende<br />

system, nemlig sagsbehandlingen.<br />

Dertil kommer, at det ”nye” system,<br />

hvor arbejdsgiveren betaler medarbejderen<br />

løn for de timer, der reelt leveres,<br />

generelt vil være en mindre økonomisk<br />

tilskyndelse fra arbejdsgiver til at<br />

presse på for at få relativt velfungerende<br />

medarbejdere over i fleksjob. Den nye<br />

tilskudsstruktur giver i sig selv et mindre<br />

økonomisk incitament til at etablere<br />

uretmæssige fleksjob.<br />

Spastikeren 3/2012<br />

19


Nordisk enighed<br />

om opfølgning af kognition<br />

I april var der møde i CP Norden med en hel dags debat og refleksioner om formålet<br />

med og udbyttet af at vurdere de kognitive funktioner hos CP-børn.<br />

Tekst og foto: Johan Alexander Lindman, RBU<br />

Nordisk enighed giver styrke: Samtlige deltagere ved CP Nordens ekspertmøde om opfølgning af kognition hos børn med cp. F.v. Björn Valdimarsson,<br />

Lena Westbom, Pia Ödman, Frands Havaleschka, Randi Vaehle, Torhild Berntsen, Åsa Korsfeldt, Louise Böttcher, Klaus Christensen,<br />

Helle Mätzke-Rasmussen, Reidun Jahnsen, Gunnar Hägglund, Eva Buschmann, Kristine Stadskleiv, Åsa Hedberg, Margaretha Kihlgren og Agnetha<br />

Mbuyamba.<br />

Med CP Norden som initiativtager og den svenske organisation<br />

RBU som vært, blev mødet holdt den 13. april i Lund. Tyve eksperter<br />

– indenfor hver deres felt – var inviteret til mødet, der<br />

gav et gennembrud for et nyt nordisk samarbejde om kognition<br />

og CP.<br />

For børnenes udvikling<br />

- Det vi gør, gør vi for at hjælpe børn og unge med CP til et<br />

bedre liv, sagde Agnetha Mbuyamba, formand for RBU og vært<br />

for det nordiske møde. Det var også det klare formål, der<br />

fulgte deltagerne gennem foredrag, diskussioner og gruppearbejde.<br />

På grund af spredningen af opfølgningsprogrammet for cerebral<br />

parese (CPUP i Sverige, CPOP i Norge og Danmark, CPÖP<br />

i Island) er der et ønske om en fælles nordisk overvågning af<br />

CP. De fælles nordiske overvågningsprogrammer bidrager til, at<br />

antallet af operationer på børn falder, hvis behovene opdages<br />

i tide. CPUPs gode resultater har også givet grundlag for at<br />

fortsætte arbejdet, men nu med kognition hos børn. Det skal<br />

ske ved, at CP Nordens medlemslande går sammen og udvikler,<br />

etablerer og evaluerer et fælles værktøj for kognitive evner.<br />

Målet er at bistå barnet og dets omgivelser - for eksempel i<br />

20 Spastikeren 3/2012<br />

skolen - så man kan anvende de rigtige foranstaltninger til<br />

barnet.<br />

Planen forude<br />

Der var stor enighed på mødet, og deltagerne kunne derfor<br />

blive enige om en dagsorden for, hvordan vi kommer videre<br />

på en struktureret måde. Allerede i starten af september vil<br />

en arbejdsgruppe bestående af de nordiske neuropsykologer/<br />

psykologer udarbejde et værktøj og forslag til test-intervaller -<br />

alderen hvor børnene skal testes, hvilket for eksempel kunne<br />

være ved 5, 12 og 16 år.<br />

Som altid, er det vigtigt, hvordan tilbuddet bliver præsenteret<br />

for forældrene, for det er og skal være en hjælp og støtte<br />

til familien og den unge. Målet skal være forståeligt og måling<br />

af IQ er irrelevant, argumenterede repræsentanterne for CP<br />

Norden.<br />

Fra det nationale til det nordiske<br />

I både Norge og Sverige har der været prøvet mindre omfattende<br />

tests af kognition. Asa Korsfeldt, psykolog på Børne-og<br />

Ungdomsforvaltningen Habilitering i Jönköping, og Pia Ödman,<br />

fysioterapeut og lektor ved Linköpings Universitet, fortalte


om aktiviteterne i forskellige tests gennemført i fem regioner<br />

i Sverige i dag, hvor nogle af testene på børn drejede sig om<br />

kognitive evner.<br />

Pia Ödman sagde, at hun ville formidle oplysninger videre i<br />

systemet om, hvad CP Norden nu har startet. Også i Norge vil<br />

Torhild Berntsen, specialist i klinisk neuropsykologi ved Oslo<br />

Universitet Hospital, Kristine Stadskleiv, psykolog, og Reidun<br />

Jahnsen, fysioterapeut og medarbejder for CPOP i Norge, informere<br />

videre om tiltaget, så alle involverede bliver informeret<br />

om, at bolden nu ruller.<br />

- Men jeg tror ikke, det vil være lige så kompliceret at tage<br />

op i Norge som i Sverige, sagde Torhild.<br />

Danmark og Islands repræsentanter på stedet bekendtgjorde<br />

også, at de ville informere om, at der var nordisk enighed<br />

om at udvikle et test-projekt. I Norge vil man undersøge, om<br />

der er nationale projekter i gang, hvor der bliver kigget på<br />

kognition.<br />

Set med organisations øjne er det oplagt, at det behov,<br />

de nordiske organisationer ser hos sine medlemmer om bedre<br />

metoder til kognitiv støtte til unge mennesker med CP (herunder<br />

skolerne), er afgørende for, at der skal skabes et nordisk<br />

samarbejde.<br />

- Vi har ingen glæde af, at hvert land laver sin egen test,<br />

som ikke er sammenlignelig mellem landene, sagde RBU, og<br />

blev støttet af Torhild Berntsen, der insisterer på, at ensartethed<br />

giver et bedre grundlag for sammenligninger og dermed<br />

hjælper med at forhindre problemer for børnene.<br />

Forældres observationer er vigtige<br />

- Forældre kan se, hvordan barnet fungerer, hvad der fungerer<br />

godt og mindre godt. Det er derfor vigtigt, at man også drager<br />

fordel af forældrenes observationer, siger Torhild Berntsen.<br />

Det forslag, der kommer fra de nordiske neuropsykologer,<br />

vil derfor gå gennem RBU og andre. Det giver mulighed for<br />

feedback, og målet er at præsentere et godt forslag i forbindelse<br />

med CPUP-dagene i Malmø i slutningen af oktober.<br />

- Det er dejligt at se, at vi har været i stand til at forme<br />

dette, og det havde ikke været muligt, hvis ikke jeres organisationer<br />

i de andre nordiske lande, ikke så klart havde ønsket<br />

det, konstaterede mødetovholderen Gunnar Hägglund, ortopædkirurg<br />

og projektleder for CPUP i Sverige.<br />

Artiklens forfatter Johan Alexander Lindman er generalsekretær<br />

i den svenske organisation RBU, Riksförbundet för<br />

Rörelsehindrade Barn och Ungdomar.<br />

Den danske kvartet<br />

Den danske delegation ved ekspert-mødet bestod af psykologerne<br />

Louise Bøttcher og Klaus Christensen, projektleder for<br />

CPOP Helle M. Rasmussen og Frands Havaleschka fra sekretariatet.<br />

Spastikeren 3/2012<br />

21


Årsberetning<br />

og nøgletal for 2011<br />

Landsformand Lone Møller kunne se tilbage på endnu et aktivt år, da hun på hovedbestyrelsesmødet<br />

den 28. april aflagde beretning. Den kan i sin fulde ordlyd hentes<br />

på hjemmesiden: www.spastikerforeningen.dk<br />

Af Frands Havaleschka<br />

- På det handicappolitiske område<br />

opleves der mange stramninger.<br />

Vi skal derfor holde nøje<br />

øje med, hvordan lovgivningen<br />

omkring retssikkerhed bliver<br />

brugt. Vi skal også have fokus på<br />

områder som handle- og betalingskommuner,<br />

førtidspension<br />

og fleksjobreform og ændring af<br />

udlændingeloven, hvor vi også<br />

har bidraget aktivt, berettede<br />

Lone Møller.<br />

- Foreningspolitisk har det<br />

også været et meget aktivt år, understregede landsformanden<br />

med henvisning til blandt andet den igangværende strukturdebat,<br />

som har fyldt meget på kredsgeneralforsamlingerne,<br />

Danmarks Indsamling, som blev noget af et scoop med stor tveksponering,<br />

og den store opmærksomhed fra tre store fonde,<br />

hvoraf en fond helt fantastisk har doneret 3 millioner kroner til<br />

legater. Lone Møller fremhævede desuden arbejdet med at få<br />

etableret en bisidderordning og glædede sig over, at renoveringsarbejdet<br />

på Behandlingscentret Østerskoven nu så småt<br />

er ved at gå i gang. Der er licitation i uge 20, byggestart i juni<br />

2012 og forventet ibrugtagning i sommeren 2013.<br />

Ministermøde<br />

Efter valgkampen har der været ministermøder med socialminister<br />

Karen Hækkerup på hendes kontor og et fællesmøde med<br />

undervisningsminister Christine Antorini. Det er foreningens<br />

holdning, at de rigtige forudsætninger skal være til stede, hvis<br />

inklusion skal lykkes. Spastikerforeningen har desuden peget<br />

på forskellige ændringsforslag til pensionsreformen og fleksjobreformen,<br />

blandt andet at begrænsningen af ledighedsydelsen<br />

til to år bør rulles tilbage og karantænen på et år for<br />

fleksjob i nuværende virksomhed skal afskaffes.<br />

- Vi kan glæde os over, at Spastikerforeningen har formået<br />

at få ændret udlændingeloven på baggrund af en konkret<br />

henvendelse fra en mor, der har passet sit svært spastiske barn<br />

i hjemmet, og dermed ikke kunne opfylde beskæftigelseskravet<br />

22 Spastikeren 3/2012<br />

Lone Møller aflagde beretning for hovedbestyrelsen på årets første<br />

møde.<br />

for opholdstilladelse. Denne urimelighed har justitsministeren<br />

nu ændret i sit nye lovforslag.<br />

I beretningen fremhævede landsformanden også Spastikerforeningen<br />

og Dansk Handicap Forbunds samarbejde om et<br />

brugerlandsmøde, nu hvor Socialstyrelsen har trukket sig ud af<br />

arbejdet, Ungdomsafdelingen SPU’s fine arbejde blandt andet<br />

deres engagement med ulandsarbejde, samt det generelle<br />

store aktivitetsniveau i mange kredse. Klubberne har ligeledes


mange gode tilbud, og vi har nu fået ryddet op i økonomi og<br />

vilkår.<br />

godt netværkssamarbejde<br />

Læge- og specialistrådet har været samlet og blandt andet<br />

tilbudt sin hjælp med at planlægge og løfte en nordisk CPkonference<br />

i Danmark i 2014. Denne udfordring udspringer<br />

fra arbejdet i CP Norden, der har stor fokus på CPOP - opfølgningsprogrammet<br />

for mennesker med CP - herunder kognitiv<br />

opfølgning, og hvordan det kan blive udbredt i hele landet.<br />

Lone Møller glædede sig over, at foreningen har fået et<br />

godt samarbejde med Helene Elsass Center og Elsass Fonden<br />

på forskellige niveauer. Kurser og kommunikationsdelen kører<br />

fortsat fint med øget aktivitet på flere forskellige fronter.<br />

Til slut så Lone Møller frem til at sekretariatet, sammen<br />

med 18 andre organisationer, kan flytte ind i Handicaporganisationernes<br />

Hus i Høje-Taastrup, når det står klar i begyndelse<br />

af december 2012.<br />

Hent beretningen på hjemmesiden<br />

Den fyldige beretning for 2011 om dette og meget mere finder<br />

man i sin fulde ordlyd på adressen:<br />

www.spastikerforeningen.dk – klik på menuen ’Foreningen’ og<br />

derefter på undermenuen ’Beretning’.<br />

INDTÆgTER (hele kroner) 2011 2010<br />

1. Egne indtægter<br />

Medlemskontingent: 607.706 629.925<br />

Egenbetaling vedr. aktiviteter: 326.254 377.400<br />

Leje/institutioner: 2.226.018 2.166.891<br />

Annoncer/PR-artikler: 215.458 292.240<br />

Renteindtægter og udbytte: 2.083.449 2.618.783<br />

I alt 5.458.885 6.085.239<br />

2. Tilskud og støtte<br />

Tilskud, bidrag og støtte: 500.893 669.490<br />

Tilskud fra Socialministeriet: 251.061 241.750<br />

Andre offentlige tilskud 19.128 0<br />

Andel fra Tips/Lotto: 1.486.399 1.600.982<br />

I alt 2.257.481 2.512.222<br />

3. arv m.m.<br />

Modtaget arv: 1.950.176 44.570<br />

Andre indtægter: 28.842 66.651<br />

I alt 1.979.018 111.221<br />

Indtægter i alt: 9.695.384 8.708.682<br />

UDgIFTER (hele kroner) 2011 2010<br />

4. aktiviteter i kredsene<br />

Tilskud til kredsforeningerne: 625.719 652.480<br />

Klubber: 302.950 279.528<br />

Ungdomsafdelingen: 83.038 89.336<br />

Vedligeholdelsestræning: 34.938 45.272<br />

Støtte til projekter: 46.380 30.052<br />

I alt 1.093.025 1.096.668<br />

5. Kurser, ferieophold m.v.<br />

Kurser: 932.903 1.025.901<br />

Sommerhus, Samsø: 126.238 124.078<br />

Spastikernes Hus (drift): - 60.699 - 44.097<br />

I alt 998.442 1.105.882<br />

6. Forskning, rådgivning og institutioner<br />

Forskning og CP-Register: 863.361 476.008<br />

Socialrådgivning: 614.823 533.296<br />

Prioritetsydelser/institutioner 1.449.823 1.486.184<br />

Andre omkostninger: 104.810 276.031<br />

I alt 3.032.817 2.771.519<br />

7. Oplysning og information<br />

Blad, info og oplysning: 1.724.785 1.830.432<br />

Kontingenter: 17.000 17.000<br />

I alt 1.741.785 1.847.432<br />

8. Ledelse og administration<br />

HB, FU, formand og landsmøde (*): 536.408 897.093<br />

Administration: 3.396.323 3.129.300<br />

I alt 3.932.731 4.026.393<br />

Udgifter i alt: 10.798.800 10.847.894<br />

Samlet resultat: - 1.103.416 - 2.139.212<br />

(*) Der afholdes kun landsmøde i de lige år.<br />

2.<br />

3.<br />

Indtægter Udgifter<br />

1.<br />

8.<br />

7.<br />

4.<br />

Spastikeren 3/2012<br />

5.<br />

6.<br />

23


Kan mit barn lære at stå? Kan mit lære at gå? Kan mit barn lære at tale?<br />

MED PETÖ METODEN KAN DET LYKKES<br />

Hjemmetræning kan begynde allerede fra babystadiet<br />

jo tidligere indsats des bedre resultater!<br />

Fuglegårdsvej 6 • 4892 Kettinge<br />

Tlf. 54 87 43 00<br />

Telefax 54 87 43 01 • www.tjas.dk<br />

Fysioterapi, ergoterapi og talepædagogik samlet i én metode<br />

Se resultater med dit barns udvikling allerede efter 3 ugers træningskursus<br />

www.petocph.dk * Mobil: 61690058 * Facebook: Petö Method Copenhagen


Spastikerforeningen<br />

skal spare 1,1 mio. kroner<br />

På de foregående sider fremgår det af beretning og nøgletal,<br />

at Spastikerforeningen kom ud af 2011 med et driftsunderskud<br />

på 1,1 mio. kr. Det var femte år i træk med underskud. Hovedbestyrelsen<br />

besluttede derfor på sit møde i november 2011 at<br />

pålægge Spastikerforeningens direktør og forretningsudvalg at<br />

fremlægge en genopretningsplan med besparelser i 2012-budgettet<br />

på 1 mio. kr. Det er nu sket efter en omfattende gennemgang<br />

af hele foreningens drift.<br />

For at give god effekt i 2012 besluttede FU allerede i februar<br />

at foretage reduceringer på lønninger og pension. Der er<br />

tale om en reel lønnedgang til alle medarbejdere i sekretariatet<br />

på knap 5 %. En medarbejder er desuden gået ned i tid. Til<br />

gengæld har man undgået fyringer, hvilket sikrer, at foreningen<br />

kan fastholde det høje aktivitetsniveau for medlemmerne, bl.a.<br />

omkring rådgivning, kurser og information. I alt er der på området<br />

sket en besparelse på ca. 300.000 kr.<br />

Det er desuden besluttet at sløjfe legatpengene fra<br />

FU-puljen, hvilket giver en besparelse på 85.000 kr., stoppe<br />

udsendelsen af den årlige spiral lommekalender (65.000 kr.),<br />

reducere niveauet på diverse forplejninger, gaver og møder<br />

(30.000 kr.), omlægge diverse abonnementer (10.000 kr.)<br />

samt stoppe tilskuddet til CP-Registret over en to-årig periode,<br />

således at besparelsen bliver 130.000 kr. i 2012 og 230.000<br />

kr. i 2013. Besparelserne beløber sig til ca. 620.000 kr. og vil<br />

have effekt i årene fremover.<br />

På FU’s indstilling besluttede hovedbestyrelsen på april-mødet<br />

at foretage yderligere besparelser på 450.000 kr. Penge,<br />

der blev fundet ved at reducere kørselstaksterne, således at<br />

alle – såvel tillidsrepræsentanter som medarbejdere – fremover<br />

får udbetalt statens laveste takst på 2,10 kr. pr. km. Det<br />

vil alene i hovedforeningen give en samlet besparelse på ca.<br />

56.000 kr. i alle år, samt yderligere 30.000 kr. i landsmøde år.<br />

Kredsenes tilgodehavende i hovedforeningen reduceres til max<br />

25.000 kr. – hvilket vil give en engangseffekt på ca. 370.000<br />

kr. i 2012. Det tredje HB-møde afskaffes i de år, hvor der ikke<br />

er landsmøde. Det giver en besparelse på 40.000 kr. hvert<br />

andet år, hvilket svarer til 20.000 kr. pr. år. De nævnte besparelser<br />

vil samlet have en positiv effekt på Spastikerforeningens<br />

regnskab for 2012 på ca. 1,1 mio. kr.<br />

Samtidig vil foreningsarbejdet fremover have langt større<br />

fokus på indtægtssiden, bl.a. med flere ansøgninger til fonde,<br />

etablering af sponsoraftaler og partner-samarbejde samt optimering<br />

af gavebidrag og Tips-Lotto tilskud.<br />

Skiftedag på posterne<br />

Anette Rømer, der i mange år var formand for Nordsjællands-<br />

Spastikeren 3/2012<br />

HB NOTER<br />

Information fra Hovedbestyrelsen<br />

kredsen og siden 2007 valgt til forretningsudvalget, har ønsket<br />

at stoppe bestyrelsesarbejdet i kredsen for at hellige sig andre<br />

gøremål. Dermed sagde hun også farvel til pladsen i FU et år<br />

før tid. FU hyldede hende på sit møde i april, og den tomme<br />

plads er nu overtaget af kredsformanden for Nordjylland,<br />

Kirsten Hansen, der blev valgt for et år. Det skete på HB-mødet<br />

i kampvalg med de to SPU-ungdomsrepræsentanter, Thomas<br />

Arpe og Rasmus Lund-Sørensen.<br />

Der var også valg til hovedbestyrelsen, idet alle tre nuværende<br />

HB-udpegede medlemmer, Flemming Juul Hansen, Ole<br />

Lauth og Henrik Hansen var på valg. Efterfølgende skal der<br />

fremover kun vælges to. Da Flemming Juul Hansen ikke ønskede<br />

at genopstille, blev Ole Lauth og Henrik Hansen genvalgt<br />

for en ny 2-årig periode. Lone Møller takkede Flemming Juul<br />

Hansen for mange års godt arbejde i HB og glædede sig over,<br />

at han fortsætter i Spastikerforeningens Læge- og Specialistråd.<br />

Fra flere sider blev der sagt mange anerkendende ord om<br />

Flemming Juul Hansens indsats og store betydning for behandling<br />

af mennesker med CP.<br />

Endelig havde kursusudvalget indstillet, at HB udpegede<br />

cand. psyk. Leif Nord som ny formand for kursus-udvalget. Leif<br />

Nord blev enstemmigt valgt til den ulønnede post.<br />

Farvel til en gammel kending<br />

På HB-mødet i april blev Bente Winther Olsen hyldet for sit<br />

mangeårige frivillige arbejde i Spastikerforeningen, efter at hun<br />

på det foregående møde – noget uventet – havde proklameret<br />

sin afgang fra såvel kredsarbejdet som arbejdet i hovedbestyrelsen.<br />

Kulminationen på Lone Møllers tale var overrækkelsen<br />

af en stor buket blomster og en boggave. Også kredsforeningerne<br />

fra Bornholm og Nordsjælland fulgte op med varme ord<br />

og små erkendtligheder som tak for hendes store hjælp igennem<br />

årene.<br />

25


NYT OM KURSER<br />

gå efter bolden, ikke mennesket<br />

Af Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent<br />

- For nylig var jeg til et<br />

seminar, hvor snakken<br />

faldt på kommunens<br />

sagsbehandlere.<br />

Tonen ændrede sig<br />

øjeblikkeligt og blev<br />

vred og frustreret,<br />

fordi mange forbinder<br />

mødet med ’systemet’<br />

som noget ubehageligt,<br />

hvor man er sat<br />

uden for indflydelse.<br />

Men med den rigtige<br />

indgangsvinkel behøver<br />

det slet ikke at<br />

være tilfældet.<br />

Opbyggende kommunikation giver selv- Sådan forklarer<br />

værd, fordi man bliver hørt og respekte-<br />

coach og underviret,<br />

vurderer Bente Maimann.<br />

ser Bente Maimann<br />

fra ClearVision om<br />

baggrunden for kurset ’God kommunikation med kommunen’,<br />

der hjælper deltagerne til større selvindsigt og til at fokusere<br />

på den opbyggende dialog, som skaber resultater og gensidig<br />

respekt.<br />

Forbered dig på samtalen og bliv hørt<br />

- Det er helt naturligt at blive vred og frustreret, når man føler,<br />

at man ikke bliver hørt, og i mange tilfælde er sat uden for<br />

indflydelse, f.eks. i forhold til en sagsbehandler. Men det er<br />

vigtigt, at man ikke lader sin vrede og frustrationer få overtaget<br />

i dialogen med et andet menneske. Vil du høres og respekteres,<br />

skal du lave en aftale med dig selv om at vende kommunikationen,<br />

så du selv indbyder til en positiv dialog, hvor<br />

du indgår som en aktiv samarbejdspartner, ikke et offer, siger<br />

Bente Maimann, der understreger, at det vigtigste er at tage<br />

ansvar for samtalen og i øvrigt forberede sig.<br />

- Alle ved, at man skal forberede sig til eksamen. Man<br />

sætter sig ind i stoffet og skaber overblik. Det samme gælder<br />

i mødet med kommunen. Er man ikke helt klar over, hvad man<br />

vil have ud af en samtale og hvorfor, er det meget svært at<br />

argumentere for sine ønsker og forklare sine behov, og ikke<br />

mindst lave en plan b, hvis ens indledende ønsker ikke kan<br />

lade sig gøre.<br />

Forberedelse er altså første skridt til en god samtale. Sæt<br />

26 Spastikeren 3/2012<br />

Det gælder om at fokusere på budskabet, forberede sig<br />

grundigt og styre sin vrede, når man møder kommunen.<br />

Nyt kursus i Spastikerforeningen lærer dig hvordan.<br />

dig ned og tag noter. Hvad skal samtalen handle om? Hvad vil<br />

du gerne opnå? Er det realistisk? Hvordan vil du argumentere<br />

for dit ønske? Husk på, at der sidder et menneske på den anden<br />

side, som måske ikke kender dig og din forhistorie, og du<br />

bliver derfor nødt til hver eneste gang at redegøre for, hvordan<br />

det vil gøre dit liv nemmere, mere smidigt og måske mindre<br />

ressourcekrævende, hvis du får tilskud til netop denne aktivitet.<br />

For at gøre det nemmere for dig selv anbefaler Bente<br />

Maimann, at du laver en ressourceprofil, hvor du beskriver<br />

dit handicap, og hvad det er, du ikke kan i forhold til normalt<br />

fungerende. Gem det på en usb-nøgle og hav den med dig,<br />

så du kan give den til sagsbehandleren. Tænk hele situationen<br />

igennem, noter dig argumenterne og gå efter bolden og ikke<br />

den person, som sidder foran dig. Det er ifølge Bente Maimann<br />

det første bud til en god samtale. Forbered dig godt, og du er<br />

halvt i mål.<br />

Pak frustrationerne væk og tag ansvar<br />

Mange mennesker med handicap oplever vrede, frustrationer<br />

og afmagt, og de følelser har ofte slet ikke har noget med<br />

omgivelserne at gøre, selvom det er ofte er dem, der står for<br />

skud. Men den går ikke, siger Bente Maimann:<br />

ClearVisions<br />

4 Trins kommunikationsmodel:<br />

Første trin går ud på at<br />

identificere opgaven. Hvad<br />

er det for et møde, jeg<br />

skal til, hvad er udfordringen,<br />

og hvad vil jeg have<br />

ud af det? Det er værd at<br />

bruge noget krudt på det<br />

første trin, for det er her,<br />

man definerer opgaven<br />

og får sat ord på, hvad<br />

man forventer at få ud af<br />

en samtale. Det er også her, man skal prøve at notere sig nogle<br />

argumenter.<br />

Trin 2 går ud på at skitsere sit ønskescenarie: Hvad kunne jeg<br />

tænke mig, hvis alt var muligt? Det kan være en elkørestol eller<br />

tilskud til et højskoleophold.<br />

På Trin 3 kigger vi på, hvad der er mere realistisk, og hvilke<br />

forhindringer man eventuelt render ind i. Trin 4 er her, hvor<br />

man parrer de vilde ønsker med det realiserbare og lægger en<br />

handleplan.


- Alle mennesker – handicap eller ej – bliver nødt til at gøre<br />

sig den ulejlighed at lære sig selv at kende. Hvorfor reagerer<br />

jeg, som jeg gør? Hvad er det, der trigger min vrede, og hvordan<br />

kan jeg gøre gode ting for mig selv, så jeg bliver mindre<br />

vred, og min hverdag fungerer bedre?<br />

- Jo bedre du kender dig selv og ved, hvad der ligger bag<br />

de naturlige reaktioner, jo bedre kan du styre dem og pakke<br />

dem væk, så du kan få en god dialog med omgivelserne, siger<br />

Bente, der understreger, at det at tage ansvar for sig selv og<br />

sin egen situation er et must, hvis man vil mødes med respekt<br />

og åbenhed.<br />

- Alle mennesker går i forsvar, hvis de bliver mødt med en<br />

vred eller skinger tone. Selv om dine følelser er naturlige og<br />

forståelige, bliver du nødt til at lære at møde verden på en<br />

rolig og imødekommende måde og vise andre mennesker den<br />

samme respekt, vi selv forventer at få fra dem. Vi mennesker<br />

spejler os jo i hinanden, og hvis vi bliver talt til på en pæn og<br />

ordentlig måde, så giver vi det samme tilbage, og der er en<br />

meget større chance for, at vores ønsker bliver imødekommet,<br />

hvis argumenterne bliver leveret i en god tone.<br />

Bente Maimann understreger, at opbyggende kommunikation<br />

giver selvværd, fordi man bliver hørt og respekteret, mens<br />

nedbrydende kommunikation kun fører til, at vi selv bliver<br />

frustrerede og mennesket på den anden side af skrivebordet<br />

lukker ned og ikke orker at lytte efter.<br />

Kurset giver konkrete redskaber<br />

Netop den opbyggende versus nedbrydende kommunikation<br />

er blandt nøgleordene i Spastikerforeningens kursus ’God<br />

kommunikation med kommunen’. Som navnet antyder, lægges<br />

God kommunikation<br />

Kurset ’God kommunikation med kommunen’ holdes 8. september<br />

kl. 10-15 i Prøvehallen, Porcelænstorvet, Valby i København.<br />

Det koster kr. 150 at deltage, hvis du er medlem af Spastikerforeningen,<br />

og kr. 200, hvis du ikke er medlem. Tilmelding hos<br />

kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på kursus@spastik.dk eller<br />

3838 0311.<br />

Elektroniske hjælpemidler<br />

’Smertehåndtering’, 12. september kl. 10-16 på Helene Elsass<br />

Centret i Charlottenlund. Kurset er rettet mod fagfolk, som har<br />

brug for baggrundsviden og konkrete redskaber til deres arbejde<br />

med mennesker med kroniske smerter.<br />

’Hvad er CP?’ holdes 18. august kl. 10-15 på Bytoften 73,<br />

7400 Herning og 6. oktober kl. 10-15 i Prøvehallen, Porcelænstorvet,<br />

Valby i København. Få en grundlæggende viden om den<br />

fysiske og kognitive baggrund for diagnosen cerebral parese.<br />

Læs mere om kurser på www.spastikerforeningen.dk eller ring<br />

eller skriv til kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på mail:<br />

kursus@spastik.dk eller telefon 38 38 03 11.<br />

NYT OM KURSER<br />

der op til at bygge en god stemning op omkring en samtale,<br />

som munder ud i resultater for begge parter, i modsætning til<br />

den nedbrydende kommunikation, der ikke giver andet end to<br />

slukørede parter.<br />

Gennem ClearVisions 4 Trins kommunikationsmodel lærer<br />

deltagerne at identificere opgaven, lave en ønskeliste og snævre<br />

denne ind, så den er realiserbar. Kurset vil være en blanding<br />

af teori og praktiske øvelser, hvor du får helt enkle, praktiske<br />

værktøjer med hjem, som du kan bruge allerede samme dag.<br />

- Mit ønske er, at deltagerne går hjem efter en kursusdag<br />

med redskaber, der får dem til at fokusere på formålet med<br />

samtalen, viden om hvordan man opnår dét, man er kommet<br />

efter, og hvordan man lærer at brænde igennem med sit<br />

budskab, så det bliver hørt og opfattet positivt af modtageren’,<br />

siger Bente Maimann.<br />

Hun understreger, at det at kunne føre en god dialog ikke<br />

kun handler om, hvordan man selv udtrykker sig, men lige så<br />

meget om at lytte. Selv om kurset har fokus på mødet med det<br />

offentlige, så kan redskaberne bruges i alle andre sammenhænge,<br />

hvor du indgår i en dialog med andre mennesker, hvad<br />

enten det er ens mor, kollega, eller naboen.<br />

Spastikeren 3/2012<br />

27


Vi elsker dig<br />

ANDREAS<br />

Andreas’ mor vil ikke vie resten af sit liv til at skrive<br />

Andreas’ historie, men her i bladet syntes hun, den<br />

skulle skrives til ære for ham.<br />

Vores dejlige dreng Andreas blev født<br />

den 8. september 1988. Da han var to<br />

år gammel, fandt vi ud af, at han var<br />

spastiker. Noget af det første, vi gjorde,<br />

var at melde os ind i Spastikerforeningen,<br />

som gennem alle årene blev vores<br />

store støtte og hjælp.<br />

Andreas kunne med besvær gå korte<br />

afstande med to stokke, og en egentlig<br />

selvstændig gangfunktion havde han<br />

ikke. Han kom i almindelig folkeskole her<br />

i Dianalund, og trods de kognitive vanskeligheder<br />

han havde, fik han næsten<br />

kæmpet sig gennem ni års skolegang.<br />

Efterfølgende blev Andreas’ allerbedste<br />

oplevelse et ophold på Uldum<br />

Højskole, hvor han fik gode dejlige venner<br />

fra forskellige dele af verden. Venner<br />

28 Spastikeren 3/2012<br />

Af Jane Maria Jensen<br />

som han havde i resten af hans alt for<br />

korte liv.<br />

18 år og hvad nu?<br />

Efter højskole-opholdet kom det næste<br />

spørgsmål - hvad nu? Andreas var fyldt<br />

18 år og ville gerne have et selvstændigt<br />

liv, et eller andet at lave, noget at stå<br />

op til.<br />

”<br />

I dag er vores liv<br />

fyldt med en masse<br />

hvis'er...<br />

Det resulterede i et utal af møder,<br />

et jobcenter med dårlig adgang (mange<br />

trapper) og et utal af forskellige sagsbehandlere.<br />

Så kom kommunesammenlægningen,<br />

og Andreas blev en syltet<br />

sag, et nummer, en man sådan set ikke<br />

vidste, hvad man skulle stille op med.<br />

Han fik bevilget kørekort hos PTU og<br />

kæmpede en brav kamp, og endelig fik<br />

han sit ønske opfyldt, eget kørekort - nu<br />

kunne han blive uafhængig. Men så let<br />

skulle det ikke være. Skønt han var til<br />

afprøvning af handicapbil sammen med<br />

sin far og onkel, for alt skulle styres via<br />

rattet, så fik han afslag på handicapbilen,<br />

for han fik jo kontanthjælp og havde<br />

ikke økonomi til at holde bil. Og pension<br />

til Andreas kunne der heller ikke blive<br />

tale om.<br />

Dagen vi aldrig glemmer<br />

Andreas havde svært ved at overskue<br />

forskellige ting i sin hverdag, såsom at<br />

huske aftaler, breve fra kommunen, lave<br />

budget, foretage større indkøb osv. Jeg<br />

har sclerose og har måttet melde fra<br />

med at hjælpe med mange ting, så vi var<br />

enige med Andreas om, at det ville være<br />

en god ting for ham at få en støttekontaktperson.<br />

Sorø Kommune sendte to medarbejdere<br />

ud til Andreas, fejlen var bare, at<br />

de kom fra et andet område i systemet,<br />

så de spurgte ham, om han var psykisk<br />

syg, og da han svarede nej, sagde de,<br />

jamen så kan vi ikke hjælpe dig. Andreas<br />

var så vred den dag, han kom hjem og<br />

fortalte mig om, hvordan mødet var<br />

gået. Vi fik fat i kommunen igen, og da<br />

Andreas endelig fik bevilget sin støttekontaktperson,<br />

så var det for sent!<br />

Den 4. august 2011 blev en dag, vi<br />

aldrig glemmer. Den dag blev Andreas<br />

fundet af sin storebror liggende på gulvet.<br />

Han havde taget sit eget liv, skåret


sin pulsåre over. Vi sad hver dag hos<br />

ham i kapellet i Slagelse, inden han blev<br />

bisat fra Ålholm Kirke i Valby, hvor 100<br />

mennesker deltog i hans bisættelse. Nu<br />

hviler han på Rødovre kirkegård.<br />

Et liv med mange hvis’er<br />

Om vi så det komme? Nej - det sidste vi<br />

kunne forestille os var, at Andreas kunne<br />

finde på at tage sit eget liv. I dag er<br />

vores liv fyldt med en masse hvis’er. Hvis<br />

og hvis og hvis. Hvis nu han havde haft<br />

sin bil og kunne køre ud og besøge sine<br />

fire søskende, venner og familie. Hvis nu<br />

han havde haft en anstændig økonomi<br />

(han havde kun ca. 800 kroner til mad,<br />

hygge og transport ud af sin laveste<br />

kontanthjælp). I det sidste møde, han<br />

havde med Sorø Kommune, spurgte han:<br />

Har I ikke bare et eller andet, jeg kan<br />

foretage mig? Svaret var nej!<br />

Som Andreas’ forældre tog vi både<br />

ud på jobcentret og til borgmesteren<br />

omkring hans tragiske død. Hans historie<br />

blev udgivet i et lørdagstillæg i Ekstra<br />

Bladet, for vi kunne bare ikke rumme,<br />

at vores dejlige dreng skulle glemmes,<br />

gemmes og bare være et nummer i<br />

rækken. Hele Andreas’ familie, alle hans<br />

venner – ja helt fra Japan kom en kammerat<br />

for at besøge Andreas gravsted.<br />

Pas godt på jeres unge<br />

Vi savner ham dybt ind i vores hjerte og<br />

sjæl. I disse tider, hvor der i den grad<br />

skal spares overalt og helt ind til benet,<br />

vil jeg sige: Pas godt på jeres unge som<br />

må kæmpe med et handicap hver eneste<br />

dag. Find jer ikke i noget. Råb så meget<br />

som I nu magter. Vi var alt, alt for flinke<br />

og høflige. Dem, som skulle hjælpe<br />

Andreas, svigtede ham i den grad, og<br />

han endte med bare at blive en udgift<br />

mindre.<br />

Vi vil begræde tabet af Andreas i<br />

resten af vores liv. Jeg vil til slut takke<br />

Spastikerforeningen for alt den støtte og<br />

hjælp, som vi gennem 20 år har modtaget.<br />

Jeg lovede en nær ven af os og<br />

Andreas, Kurt Agensø, at jeg ikke ville<br />

vie resten af mit liv til at skrive Andreas’<br />

historie, men her i bladet syntes jeg,<br />

den skulle skrives.<br />

Spastikeren 3/2012<br />

29


RG Entreprise<br />

Sandblæsning, Græssåning,<br />

Diamantboring & Gravearbejde<br />

Mobil 20937440<br />

Hjemmevejlederteamet<br />

Laksetorvet<br />

8900 Randers C.<br />

Tlf. 8915 1772<br />

AH-Nichro Haardchrom A/S<br />

Søvangsvej 11 –2650 Hvidovre<br />

Tlf. 36 78 16 00


Kæmpe interesse<br />

for ekstraordinær<br />

legatuddeling<br />

For Spastikerforeningen har månederne<br />

maj og juni været historiske. Aldrig før i<br />

foreningens snart 62-årige historie har<br />

foreningen haft mulighed for at tilgodese<br />

så mange mennesker med cerebral<br />

parese på én gang. Dette skyldes en<br />

stor donation fra Arvid Nilssons Fond,<br />

der meget venligt har frigivet legatportioner<br />

på i alt 3 millioner kroner. Dette<br />

gode budskab har Spastikerforeningen<br />

formidlet i medlemsbladet nr.2/2012 og<br />

på foreningens hjemmeside. Desuden<br />

har sekretariatet sendt direkte henvendelser<br />

til en snes institutioner, tilbud og<br />

bosteder.<br />

Da ansøgningsfristen udløb den 10.<br />

maj havde sekretariatet modtaget 594<br />

ansøgninger til fondsmidlerne. Inden<br />

juni måneds udgang vil fondsadministratoren<br />

udsende bevillingsbreve og et<br />

stort antal legatportioner på 5.000 og<br />

10.000 kroner til de af ansøgerne, som<br />

er imødekommet.<br />

Uddannelse og hjælpemidler<br />

Langt de fleste ansøgninger var i<br />

kategorien uddannelse og rejser, men<br />

en stor del gik også på erhvervelse af<br />

specifikke hjælpemidler.<br />

- I en tid, hvor foreningen selv<br />

skal spare på driftsudgifterne, har det<br />

været fantastisk, at vi takket være den<br />

flotte fondsdonation har haft mulighed<br />

for at glæde mange af vore med-<br />

3<br />

10 Spastikeren 2/2012<br />

millioner kroner<br />

I samarbejde med en stor fond har Spastikerforeningen<br />

helt ekstraordinært i år<br />

fået mulighed for at uddele en fondsdonation<br />

på 3 millioner kroner. Det er<br />

vi naturligvis utroligt taknemmelige for.<br />

Det er fondens ønske, at donationen<br />

skal uddeles til mennesker, som selv har<br />

cerebral parese (spastisk lammelse). Der<br />

uddeles legatportioner på op til 10.000<br />

kroner og ansøges på et særligt ansøgningsskema.<br />

Hvad kan der søges støtte til?<br />

Med det formål at lette tilværelsen og<br />

øge livskvaliteten for spastikere, kan<br />

der ydes støtte til studierejser, uddannelse,<br />

ferieophold, kursus- og/eller<br />

træningsophold samt behandling og<br />

indkøb af hjælpeudstyr, som kan lette<br />

eller afhjælpe følgerne af ens spastiske<br />

lammelser.<br />

Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen<br />

til fordeling blandt spastikere<br />

Der vil blive lagt vægt på at støtte<br />

personlig udvikling, samt at legaterne<br />

går til formål, som man ikke vil kunne<br />

opnå støtte til via gældende lovgivning<br />

på handicapområdet. Legatet uddeles i<br />

portioner af 5.000 eller 10.000 kr., og<br />

der kan kun søges én gang.<br />

Hvem kan søge?<br />

Legaterne kan søges af alle, som selv<br />

er spastikere eller af forældre/værge på<br />

vegne af børn (under 18 år) med spastiske<br />

lammelser. Det er således et krav,<br />

at legatmodtageren selv har spastisk<br />

lammelse. Alle, der tidligere i år har søgt<br />

legater i Spastikerforeningen, kan også<br />

søge her.<br />

Hvordan søger man?<br />

Der skal ansøges på et særligt ansøgningsskema,<br />

som du finder på næste<br />

side. Du kan også vælge at printe det ud<br />

fra Spastikerforeningens hjemmeside:<br />

www.spastikerforeningen.dk<br />

Skemaet skal udfyldes med alle de oplysninger,<br />

der bedes om. Giv en kortfattet,<br />

konkret beskrivelse af, hvad der<br />

lemmer og andre med cerebral<br />

parese, siger Spastikerforeningens<br />

landsformand, Lone Møller.<br />

- Pengene er faldet på et tørt sted,<br />

bl.a. til specielle hjælpemidler, uddannelse<br />

og studieophold til personer, der har<br />

det svært, ikke mindst nu, hvor kommunerne<br />

er meget stramme med bevillinger<br />

til stort set alt.<br />

Spastikeren 3/2012<br />

søges til: Skriv f.eks. ikke kun ”ferierejse”,<br />

men derimod f.eks. ”en uges ferie<br />

på Mallorca sammen med mine venner.<br />

Det er nødvendigt for mig at have<br />

hjælper med. Rejsen koster ca. 8.000 kr.,<br />

udgifter til hjælper ca. 5.000 kr.” eller<br />

”Jeg søger støtte til en el-scooter model<br />

X, så jeg kan komme frit omkring. Det er<br />

nødvendigt fordi…”<br />

Underskriften er vigtig<br />

Til slut er det meget vigtigt, at skemaet<br />

underskrives af ansøgeren eller af en<br />

forældre/værge til den person, der søges<br />

på vegne af. Underskriften er vigtig, fordi<br />

du med din underskrift skriver under på:<br />

- at du/barnet er spastiker (har CP)<br />

- at vi må udlevere dit navn, adresse<br />

og cpr-nummer til fonden, som be-<br />

vilger og udbetaler legatet. Er disse<br />

ting ikke opfyldt, vil ansøgningen ikke<br />

blive behandlet.<br />

Det udfyldte legatskema med underskrift<br />

skal sendes til:<br />

Spastikerforeningen<br />

Strandboulevarden 47B<br />

2100 København Ø<br />

– så det er i hænde senest 10. maj<br />

2012.<br />

Alle får svar om deres ansøgning er imødekommet<br />

eller ej senest i slutningen af<br />

juni 2012.<br />

31


Husk dit tillæg til ferieformål<br />

Ligesom andre lønmodtagere får forældre, der modtager tabt<br />

arbejdsfortjeneste, også udbetalt et ekstra lille tillæg på 1 %<br />

til ferieformål. Det beregnes efter årsskifte som 1 % af bruttoydelsen<br />

i det foregående kalenderår. Beløbet udbetales pr.<br />

1. maj. Jeg gør opmærksom på dette, fordi jeg oplever, at nogle<br />

kommuner glemmer at udbetale tillægget, selv om det er en<br />

skal forpligtelse ifølge § 13 - Tillæg til ferieformål: Til personer,<br />

der modtager hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste, skal<br />

kommunalbestyrelsen ved årsskiftet beregne et tillæg til ferieformål<br />

på 1 pct. af bruttoydelsen i det foregående kalenderår.<br />

Beløbet udbetales pr. 1. maj.<br />

I bekendtgørelsen fremgår det, at tillægget kun skal udbetales,<br />

såfremt den pågældende modtog tabt arbejdsfortjeneste<br />

pr. 31/12, og at det videreføres. Hvis man f.eks. ophørte med<br />

tabt arbejdsfortjeneste før denne dato, vil tillægget ikke blive<br />

udbetalt, til gengæld får man 12½ % i feriepenge. Såfremt<br />

man efterfølgende ophører med tabt arbejdsfortjeneste imellem<br />

årsskiftet og den 1/5, hvor udbetalingen finder sted, så er<br />

man derimod berettiget til tillægget.<br />

32 Spastikeren 3/2012<br />

Af Jens Tamborg, Socialrådgiver<br />

Rettelse om revalideringsydelser<br />

I sidste nummer var min orientering om ændring af revalideringsydelse<br />

pr. 15. april 2011 ikke helt korrekt. Som det fremgår<br />

af nedenstående, er der tale om en væsentlig forringelse<br />

af tidligere ydelser, og det til trods for at det ikke er blevet<br />

billigere at leve. Det er meget beklageligt, at handicappede<br />

medborgere får et dårligere leveniveau.<br />

Er du bevilget revalidering før 15.april 2011 og følger en<br />

revalideringsplan, får du – hvis du er over 25 år - revalideringsydelse.<br />

En revalideringsydelse svarer til det højeste dagpengebeløb,<br />

du kan få som arbejdsløs. Det vil sige 17.073 kr. pr.<br />

måned. Hvis du er under 25 år, får du dog normalt kun den<br />

halve revalideringsydelse – altså 8.537 kr. pr. måned. Så længe<br />

du følger planen, bevarer du denne ydelse.<br />

Sådan ser taksterne ud<br />

Er du derimod bevilget revalidering efter 15. april 2011, er<br />

reglerne ændret. Her trådte nye regler i kraft. Her er satserne<br />

for 2012:


TELEFON<br />

RÅDGIVNING<br />

TLF. 38 88 45 95<br />

Klaus Christensen<br />

psykolog<br />

Træffes:<br />

Tirsdag kl.15-18<br />

og torsdag kl. 9-12.<br />

• er du over 30 år, får du 17.073 kr. pr. måned<br />

• er du under 30 år og forsørger eget barn i dit hjem, får du<br />

17.073 kr. pr. måned<br />

• er du fyldt 25 år og har forsørgelsespligt over for ikke<br />

hjemmeboende børn, får du 13.732 kr. pr. måned<br />

• er du fyldt 25 år og ikke har forsørgelsespligt over for<br />

børn, får du 10.335 kr. pr. måned<br />

• er du under 25 år og ikke bor hjemme hos en eller begge<br />

dine forældre, får du 6.660 kr. pr. måned<br />

• er du under 25 og bor hos en eller begge dine forældre,<br />

får du 3.214 kr. pr. måned<br />

• er du under 25 år, er gravid og er 12 uger henne, får du<br />

10.335 kr. pr. måned<br />

• er du under 25 år og psykisk syg med forsørgelsespligt for<br />

ikke hjemmeboende børn, får du 13.732 kr. pr. måned<br />

• er du under 25 år, psykisk syg og ikke bor hjemme hos en<br />

eller begge dine forældre, får du 10.335 kr. pr. måned<br />

• Ydelsen er skattepligtig og uafhængig af en evt. ægtefælles<br />

indkomst og formue.<br />

For alle gælder, at du må tjene op til 12.000 kr. om året, uden<br />

at det giver fradrag i ovenstående hjælp.<br />

Den lange sagsbehandling<br />

Regeringen mener ikke, at der er grund til at frygte store<br />

besparelser. Blandt andet fordi klagenævnene bliver gjort stærkere<br />

med juridisk personale, og fordi det bliver gjort klarere, at<br />

hjælpen skal gives ud fra en konkret og individuel vurdering.<br />

Ovenstående er et flot udsagn, men virkeligheden er<br />

desværre anderledes. Jeg har flere eksempler på, at kommuner<br />

bruger meget lang sagsbehandlingstid, og når sagen så bliver<br />

anket til Det sociale Nævn i Statsforvaltningerne, er det første<br />

svar ofte, at der på grund af mange sager er op til 6 måneders<br />

behandlingstid.<br />

To års behandlingstid<br />

Som eksempel på lang sagsbehandlingstid i kommunen kan jeg<br />

nævne en konkret sag. Det handler om et af vore medlemmer,<br />

der i januar 2010 rejste ansøgning om fritagelse for vægtafgift<br />

til bil, som hun selv har anskaffet sig. Vores medlem bruger elkørestol,<br />

og bilen føres af hendes hjælpere.<br />

Der er ingen tvivl om, at hun er berettiget til handicapbil,<br />

og i vejledningen om hjælpemidler, biler, boligindretning m.v.<br />

anføres: ”Hvis der alene ansøges om afgiftsfritagelse, bevil-<br />

Anne-Marie Larsen<br />

socialrådgiver<br />

Træffes:<br />

Mandag kl. 10.30-12<br />

og onsdag kl. 9.30-12.<br />

Jens Tamborg<br />

socialrådgiver<br />

Spastikeren 3/2012<br />

Træffes:<br />

Tirsdag kl. 15-18<br />

og torsdag kl. 9-12.<br />

ges fritagelsen fra den første i måneden efter ansøgningens<br />

indgivelse.”<br />

Som nævnt blev ansøgningen rejst helt tilbage i januar<br />

2010. Vores medlem og jeg har rykket for ansøgningen flere<br />

gange, og i januar 2012 (2 år efter ansøgningen) blev vores<br />

medlem lovet svar på ansøgningen inden for kort tid og med<br />

en positiv indstilling.<br />

Nu endte det godt, men det er meget beskæmmende, at<br />

sagsbehandling kan tage så lang tid.<br />

Nye standarder for handicap p-pladser<br />

Det kan måske blive nødvendigt for Danske Handicaporganisationer<br />

at få lavet nye aftaler om de særligt afmærkede<br />

handicappladser, da kommuner i Danmark kommer med nye og<br />

anderledes løsningsforslag.<br />

En kommune har givet afslag på støtte til køb af bil til en<br />

familie med en 5-årig datter, der er multihandicappet og kørestolsbruger.<br />

Pigen kan ikke sidde selv og har ingen hovedkontrol.<br />

I afslaget anføres, at datteren vurderes at være indenfor<br />

personkredsen, der kan berettige til bevilling af bil, men at det<br />

opgivne kørselsbehov kan dækkes ved offentlige transportmidler.<br />

Kommunen vurderer, at en kørestol og ståstøttestol vil<br />

kunne medbringes i en almindelig bil evt. med trailer.<br />

Det er min vurdering, at familien vil være berettiget til handicapparkeringskort,<br />

da datteren er indenfor personkredsen til<br />

handicapbil. Men det er også logisk, at familien skal medbringe<br />

kørestolen, når de skal ud og handle, så nu mangler vi bare de<br />

dobbelte handicapparkeringspladser og gerne i forlængelse, så<br />

der også kan være plads til en trailer! Fantasien kender ingen<br />

grænser.<br />

33


34 Spastikeren 3/2012<br />

DEBaT<br />

Herning Kommune giver de handicappede<br />

baghjul. Et gammelt slogan for<br />

kommunen er: ”Her er alle muligheder<br />

åbne!” Man fristes til at spørge – for<br />

hvem?<br />

Bytoften Bo- og Aktivitetscenter har<br />

fået beskåret budgettet med 28 % siden<br />

2007. Vi har allerede afskediget 17 % af<br />

de ansatte, og her i maj svinges øksen<br />

igen og yderligere 11 % fyres. Med de<br />

besparelser bliver det svært at opretholde<br />

et værdigt liv.<br />

F.eks. har en del brugere af Bytoften<br />

intet verbalt sprog og har brug for<br />

Vi får mange uopfordrede debatindlæg. Det er vi glade for. Men for<br />

at så mange som muligt kan komme til orde, skal vi indskærpe, at<br />

debatindlæg/læserbreve højest må fylde max 300 ord. Red.<br />

Vi får baghjul af kommunen!<br />

Af Claus B. S. Madsen<br />

NW BYG<br />

Bygningsforbedringer<br />

v. Niels Weidemann<br />

Tlf. 40 83 45 32<br />

Lyngbyvej 5, 2.th • 2100 København Ø<br />

www.nwbyg.dk<br />

hjælp af personalet - denne hjælp bliver<br />

kraftigt beskåret.<br />

Ligeledes har en del brugere behov<br />

for hjælp til personlig pleje. Tiden til<br />

denne pleje bliver fremover også kraftig<br />

beskåret. De yderligere besparelser kan<br />

f.eks. betyde, at disse brugere først kan<br />

komme op omkring middagstid – og at<br />

de bliver lagt i seng allerede kl. 20 igen.<br />

Ifølge FN’s handicapkonvention,<br />

som et enigt Folketing har besluttet at<br />

ratificere, skal alle mennesker have lige<br />

muligheder uanset handicap. Denne<br />

konvention må Herning Kommune have<br />

smidt i skraldespanden.<br />

Centret har tidligere været kendt for<br />

at tilbyde rejser og udflugter. Dette er<br />

med den første besparelse i 2010 allerede<br />

kraftigt beskåret. Med den yderligere<br />

besparelse bliver det fremover nærmest<br />

umuligt at bevæge sig uden for døren. Vi<br />

går fra at være et aktivitetscenter til et<br />

opbevaringssted.<br />

Med kommunalreformen var der en<br />

forventning om at høste nogle stordriftsfordele<br />

især på administrationen. Desværre<br />

ser jeg, at man kun har sparet 3,9<br />

% på rådhuspersonalet, mens Bytoften<br />

skal spare 28 %.<br />

Den generelle holdning blandt brugere<br />

af Bytoften er, at beslutningen om<br />

disse yderligere besparelser er kyniske.<br />

Da jeg første gang hørte om de nye<br />

besparelser, tænkte jeg: ”Giv os nogle<br />

sovepiller. Så kan vi være vågne hver 3.<br />

dag. Så passer pengene!”<br />

På vegne af brugere og beboere på By-<br />

toften samt formand for Brugerrådet<br />

Claus B. S. Madsen<br />

Vestergaards Bogtrykkeri<br />

98 92 05 00<br />

www.vestergaards.com


Tidligt fødte<br />

kan udvikle handicap<br />

Men der er naturligvis mange andre årsager til, at kommunerne<br />

oplever, at de specialiserede sociale ydelser<br />

stiger voldsomt. Det fremgår af en ny rapport fra SFI.<br />

Af Frands Havaleschka<br />

Peter Uldall, professor i neuropædiatri, mener<br />

det er relevant at forske mere i skadelige<br />

stoffer.<br />

I de fortsatte bestræbelser på at finde<br />

årsagsforklaringer på de stigende udgifter<br />

har Kommunernes Landsforening<br />

(KL) bedt Det Nationale Forskningscenter<br />

for Velfærd (SFI) se nærmere<br />

på, hvorfor behovet for specialiserede<br />

sociale ydelser er steget så voldsomt.<br />

Der er nu udarbejdet en omfattende<br />

rapport, som seniorforsker Steen Bengtson<br />

har stået i spidsen for, og den peger<br />

på en lang række årsager. En af dem er<br />

et stigende antal for tidlige fødsler, der<br />

betyder, at mellem 1000 og 1500 børn<br />

fra hver årgang får et handicap eller en<br />

forsinket udvikling.<br />

- Rent umiddelbart vil de fleste af de<br />

her børn virke helt normale, men efter<br />

3-4 år kan man se forskellige handicap<br />

hos en del af dem. Ved 9-10 års alderen<br />

er det også undersøgt, og der finder<br />

man et meget større antal, fortæller<br />

seniorforsker Steen Bengtson, der dog<br />

understreger, at der er tale om et skøn,<br />

fordi der mangler forskning i, hvordan<br />

for tidligt fødte udvikler sig senere i<br />

livet.<br />

Ifølge Steen Bengtson er der brug for<br />

meget mere forskning på området.<br />

Det er overlæge og professor i<br />

neuropædiatri Peter Uldall fra Rigshospitalet<br />

helt enig i.<br />

- Der er skræmmende lidt forskning<br />

i årsagerne til den øgede forekomst af<br />

børn med f.eks. indlæringsproblemer.<br />

Der er ellers rigeligt med begrundede<br />

hypoteser fra dyreforsøg om at bestemte<br />

materialer og stoffer kan være den<br />

biologisk/fysiske årsag.<br />

Peter Uldall mener, at det er oplagt<br />

at se på, hvilke fosterskadelige stoffer<br />

moren udsættes for under graviditeten.<br />

Her er en lang række nye industrialiserede<br />

stoffer under mistanke, eksempelvis<br />

blødgøringsmidler (ptalater).<br />

Lykkepillers betydning<br />

- Også den øgede brug af SSRI-præparater<br />

(lykkepiller) mod depression i graviditeten,<br />

og en øget forekomst af overvægtige<br />

gravide som giver øget risiko for<br />

fosterskadende komplikationer, kan være<br />

årsagen, vurderer Peter Uldall.<br />

- På Rigshospitalet er vi således i<br />

gang med at undersøge SSRI-præparaters<br />

betydning. Derimod har vi i Cerebral<br />

Parese-Registret ikke set nogen ændring<br />

i forekomsten af CP op til fødselsårgang<br />

2003. Den ligger stabilt omkring 0,2<br />

% per fødselsårgang (2 ud af 1000).<br />

CP-Registret er netop i gang med at<br />

Rapporten ”Vækstfaktorer på det specialiserede<br />

socialområde”, der er på 120 sider, kan<br />

bestilles og downloades fra hjemmesiden:<br />

www.sfi.dk<br />

foretage de endelige opgørelser over<br />

fødselsårgangene 2004-07.<br />

For tidligt fødte er én af de forklaringer<br />

rapporten giver på, hvorfor kommunernes<br />

udgifter til handicappede,<br />

psykisk syge og socialt udsatte er steget<br />

kraftigt de seneste 20 år. Blandt andre<br />

årsager nævnes, at voksne med handicap<br />

lever længere. Samtidig har forståelsen<br />

af handicap, og hvem der har brug<br />

for de såkaldt specialiserede sociale<br />

ydelser, ændret sig.<br />

Flere føler sig stressede, og det fører<br />

til flere sygemeldinger. Der er også sket<br />

en eksplosiv stigning i antallet af mennesker<br />

med ADHD, ligesom flere har<br />

problemer med spiseforstyrrelser.<br />

Peter Uldall understreger, at årsagen<br />

til stigningen i ADHD er meget omdiskuteret.<br />

Man regner med, at en tredjedel<br />

skyldes årsager, der ikke er genetisk<br />

betinget, og ovennævnte årsager kan<br />

meget vel også spille ind her, lyder<br />

vurderingen. Peter Uldall mener derfor,<br />

der er god grund til at igangsætte flere<br />

undersøgelser.<br />

Men generelt vil et velfærdssamfund<br />

ikke bare løse folks problemer, det vil<br />

samtidig skabe en masse andre behov.<br />

Så problemerne og løsningerne er ikke<br />

så enkle, hvilket klart fremgår af rapporten.<br />

Spastikeren 3/2012<br />

35


www.egmont-hs.dk<br />

RESPEKT – udvikler hele mennesker!<br />

DANMARKS MEST<br />

RUMMELIGE HØJSKOLE<br />

Solidaritet · Myndighed · Værdighed


SPU SPALTEN<br />

SPU-spalten<br />

SPU var med til SUMH’s<br />

repræsentantskabsmøde<br />

Redigeret af Cæcilie Nisbeth<br />

I weekenden den 23.-25. marts afholdte SUMH (Sammenslutningen<br />

af Unge Med Handicap) deres årlige repræsentantskabsmøde<br />

på Feriecenter Slettestrand. SPU var repræsenteret<br />

ved bestyrelsesmedlem Frederik Holm Johansen og 2. suppleant<br />

Steen Jacobsen. Hver medlemsorganisation præsenterede<br />

sig selv, og der kunne SPU prale af – som den eneste<br />

af SUMH’s medlemsorganisationer – at have et ulandsprojekt<br />

kørende i Uganda.<br />

Årets tema, som deltagerne skulle arbejde med om lørdagen,<br />

var ”Frivillige og frivilligstrategi – hvad skal der til for at få<br />

flere frivillige i SUMH og i medlemsorganisationerne”?<br />

Efter en spændende dag med masser af gruppearbejde kom<br />

deltagerne frem til forskellige tiltag, der kan styrke den frivillige<br />

indsats i SUMH og i medlemsorganisationerne. Nogle af<br />

ideerne vil SPU kigge nærmere på for at se, om de kan styrke<br />

vores frivillige arbejde og rekruttering af nye medlemmer. Lørdagen<br />

sluttede med en flot middag og en hyggelig fest, hvor<br />

deltagerne kunne lære hinanden bedre at kende.<br />

Gruppearbejdet på repræsentantskabsmødet gav grobund for gode<br />

idéudvekslinger. Foto: Mads Bay, SUMH.<br />

SPU viste flaget på Helene Elsass Center<br />

Den 19. april var der netværksaften for forældre til børn og<br />

unge med let CP på Helene Elsass Centeret i Charlottenlund.<br />

Arrangementet var afslutningen på et +Habiliteringsforløb,<br />

som centret udbyder.<br />

Spastikerforeningens sekretariat var med for at fortælle<br />

om foreningens arbejde og de mange tilbud. I den forbindelse<br />

deltog Frederik Holm Johansen fra bestyrelsen sammen med<br />

Toke Vadstrup for at fortælle om SPU og vores arbejde for<br />

unge spastikere. Ved den efterfølgende snak og networking<br />

gav forældrene udtryk for et ønske om, at der blev etableret<br />

en netværks- og mentorordning med mulighed for at tilknytte<br />

ældre CP’ere med yngre. Denne idé er SPU meget positiv over<br />

for og håber, at der måske med tiden kan oprettes sådan en<br />

ordning.<br />

Ulandsprojekt i Uganda<br />

SPU har et ulandsprojekt i Uganda. Det har vi haft i to år nu, og<br />

vi har netop sendt en ny projektansøgning af sted om yderligere<br />

to år. SPU samarbejder med NUDIPU Youth (Ugandas<br />

handicapforening for unge med CP.) Hvis du har lyst til at læse<br />

mere om vores Uganda-projekt, hvordan det er startet, og hvad<br />

planerne er for fremtiden, kan du læse om det på vores side på<br />

Spastikerforeningens hjemmeside:<br />

www.spastikerforeningen.dk/ungdomsafdeling.6<br />

Send os din mailadresse<br />

I forbindelse med udsendelse af invitationen til vores årlige<br />

Tivolitur medsendte vi en skrivelse, hvor vi bad om at få jeres<br />

mailadresse. Det skyldes, at portoen jo er steget og ved at få<br />

din mailadresse, kan vi spare nogle penge, som vi i stedet kan<br />

bruge på arrangementer til glæde for vores medlemmer. Hvis<br />

du ønsker at give os din e-mailadresse, bedes du sende en<br />

mail til bc@spastik.dk, hvor du oplyser dit navn, og den mail du<br />

ønsker at modtage invitationer og nyheder på i fremtiden.<br />

På forhånd tak for hjælpen!<br />

Spastikeren 3/2012<br />

37


200 udstillere<br />

på årets Health & Rehab<br />

Fra den 22.-24. maj lagde Bella Center i København gulv til Health &<br />

Rehab-messen, der er en god anledning til at blive opdateret indenfor<br />

sundheds- og handicapområdet.<br />

Messen bød i år på mere end 200 udstillere, der viste produkter<br />

frem for de mange besøgende, der dækker alt fra personer med<br />

handicap, studerende og ansatte indenfor sundhed og handicap og til<br />

beslutningstagere og politikere.<br />

8.000 besøgende valgte at kigge indenfor i Bella Center, der i år<br />

havde en ny aktivitet med fokus på kost og ernæring, via et udstillingsområde<br />

med køkken-catering m.m.<br />

Health & Rehab Scandinavia afholdes hvert andet år i Bella Center i<br />

København.<br />

38 Spastikeren 3/2012<br />

Julie Pedersen danner team med den dejlige Golden<br />

Retriever Buster. På STU-Servicehundes stand fortalte<br />

hun om organisationen. I snart otte år har Julie har haft<br />

stor fornøjelse af en servicehund, og i alt har STH siden<br />

starten i 1998 uddannet ikke færre end 57 servicehunde.<br />

Over 200 udstillere kunne Health & Rehab-messen byde<br />

på i år.


På messen kan man se hjælpemidler i mange forskellige udgaver<br />

og til mange formål.<br />

En skrigende farve hjælper altid med at skaffe opmærksomhed…<br />

I aktivitetsområdet var der opvisning i goalball, der er for<br />

blinde og svagtseende. Sporten blev i øvrigt opfundet tilbage<br />

i 1946.<br />

Hvilke tilbud er der for ældre med CP? Det er et spørgsmål,<br />

der ofte bliver rejst. Derfor fik Spastikerforeningens udsendte<br />

en god snak med netværkskonsulent Lone Schwartzloze fra<br />

Ældremobiliseringen, der kunne se mange muligheder i et<br />

samarbejde.<br />

Spastikeren 3/2012<br />

39


SPAR BÅDE TID OG PENGE PÅ DIT<br />

FORENINGSBLAD<br />

Mangler du et foreningsblad, eller har du allerede ansvaret for et,<br />

kan vi tilbyde at løfte opgaven med produktionen. Et foreningsblad<br />

er ofte det vigtigste bindeled mellem forening og medlemmer.<br />

Vi har mange års erfaring i produktion af foreningsblade, og kan<br />

være behjælpelige med layout, tryk, distribution og eventuelt<br />

annoncesalg til hel eller delvis finansiering af bladet.<br />

Vi kan også altid give et godt tilbud på dine øvrige trykopgaver,<br />

f.eks. programmer, billetter, plakater, flyers og visitkort.<br />

Kontakt os for en uforpligtende snak, vi deler gerne ud af vores<br />

erfaring...<br />

FL REKLAME<br />

Agerbakken 21 · 8362 Hørning · 7022 1870<br />

www.flreklame.dk · fl@flreklame.dk


Spastikerforeningens<br />

informatørkorps<br />

Spastikerforeningen har et informatørkorps, der består af yngre<br />

spastikere mellem ca. 18 og 42 år. De holder foredrag og oplæg for<br />

skoleklasser, interessegrupper, forældregrupper, uddannelsessteder<br />

m.v. om det at leve et liv med cerebral parese. Forespørgsler, aftaler<br />

og andre praktiske ting aftales direkte med informatørerne. Som<br />

hovedregel tager de ud i det lokalområde, hvor de bor, men flere<br />

dækker også større områder. Listen findes i mere detaljeret form på<br />

www.spastikerforeningen.dk – klik på menuen ’rådgivning’ og derefter<br />

’informatørkorps’.<br />

Region Hovedstaden:<br />

Region Sjælland:<br />

Frank Christensen<br />

(født 1973)<br />

Grønager 16, 3400 Hillerød<br />

Tlf. 31 13 71 90<br />

Mail: fc@jubii.dk<br />

Nina Lund Jepsen<br />

(født 1982)<br />

Sækkedamsvej 52,<br />

3500 Værløse<br />

Tlf. 26 94 04 43<br />

Mail: ninajepsen@gmail.com<br />

Mads Wiberg Sørensen<br />

(født 1986)<br />

Nymarksvej 24, 2650 Hvidovre<br />

Tlf. 30 71 55 70<br />

Mail:<br />

madswibergster@gmail.com<br />

Cæcilie Nisbeth<br />

(født 1986)<br />

Godthåbsvej 64,3400 Hillerød<br />

Tlf. 61 68 68 86<br />

Mail:<br />

caecilie.nisbeth@gmail.com<br />

Nikolai Grzeskowitz<br />

(født 1981)<br />

Bækkebo Park 2A, 1.th.,<br />

2870 Dyssegård<br />

Tlf. 39 66 77 69<br />

Mail:<br />

ngrzeskowitz@hotmail.com<br />

Trine Birkholm<br />

(født 1979)<br />

Kildemarken 143 A,<br />

4100 Ringsted<br />

Tlf. 57 67 59 10<br />

Mail: turbotrine@mail.dk<br />

Britt Drud Sørensen<br />

(født 1986)<br />

Lupinvej 11 st. 410,<br />

4400 Kalundborg<br />

Tlf. 28 94 76 78<br />

Mail:<br />

bds.handi@gmail.com<br />

John Smedegaard Olsen<br />

(født 1968)<br />

Rådhusvej 67, 4640 Faxe<br />

Tlf. 56 73 04 98<br />

Mail:<br />

johnsmedegaard@tiscali.dk<br />

Jacob Buurgaard<br />

Skovbrynet 1, lejl. 14,<br />

4040 Jyllinge<br />

Mail: koglejacob@gmail.com<br />

Berit Aagaard Sørensen<br />

Skovbrynet 1, lejl. 8, 4040 Jyllinge<br />

Tlf. 40 75 10 62<br />

Peder Mondrup<br />

Skovbrynet 1, lejl. 7,<br />

4040 Jyllinge<br />

Tlf. 26 83 86 39<br />

Region Syddanmark:<br />

Rasmus Lund-Sørensen<br />

(født 1983)<br />

Hvidtjørnevej 2, 2 tv.,<br />

6000 Kolding<br />

Tlf. 24 23 10 78<br />

Mail: razzlund1983@gmail.com<br />

Region Midtjylland:<br />

Region Nordjylland og<br />

det øvrige Jylland::<br />

Brian Joensen<br />

(født 1966)<br />

Ulvevej 30, 6715 Esbjerg N.<br />

Tlf. 75 46 82 82<br />

Mail: bfj@esenet.dk<br />

Mariann Lysgaard<br />

(født 1974)<br />

Skødstrupvej 11, 6840 Oksbøl<br />

Tlf. 61 37 54 20<br />

Mail: mariann-lysgaard@live.dk<br />

Tor Martin Mandrup Møller<br />

(født 1968)<br />

Kriegersvej 19, 2. lejl.1,<br />

8000 Aarhus C.<br />

Tlf. 86 13 16 26<br />

Mail: tor.martin68@gmail.com<br />

Casper Salling (født 1975)<br />

Bryndumsvej 8, 2.th.,<br />

8600 Silkeborg<br />

Tlf. 23 25 12 30<br />

Mail: caspers@caspers.dk<br />

Christa Holmgaard Nielsen<br />

(født 1981)<br />

Haremarksvej 74 B,<br />

8723 Løsning<br />

Tlf. 24 21 82 54<br />

Mail: christa_nielsen@ofir.dk<br />

Spastikeren 3/2012<br />

41


15<br />

13<br />

12<br />

14<br />

16<br />

19<br />

17<br />

11<br />

18<br />

42 Spastikeren 3/2012<br />

6<br />

9<br />

5<br />

7+8<br />

København/Frederiksberg 1+2<br />

Toke Rastad<br />

Tlf. 42 17 19 64<br />

Borgmester Fischersvej 5F, 1-2<br />

2000 Frederiksberg<br />

Mail: tokerastad@gmail.com<br />

Kredsbestyrelsen mødtes<br />

Vi har i kredsen haft et møde om kredsforeningens<br />

fremtid. Vi fik en god snak<br />

om, hvad vi hver især synes, vi skal<br />

bruge tiden på, og hvor vi bruger kræfterne<br />

bedst.<br />

Vi havde en god diskussion om<br />

kredsens formål, og hvilke emner vi kan<br />

arbejde med: synlighed for foreningen,<br />

politik (læserbreve og henvendelse til<br />

politikere), intern politik i foreningen,<br />

råd og nævn, sociale arrangementer i<br />

foreningen, og vidensformidling medlem<br />

til medlem.<br />

Bestyrelsen har konstitueret sig således:<br />

Toke Rastad, formand.<br />

Margit Koltze, udpeget til arbejdet i<br />

hovedbestyrelsen.<br />

Susan Johanneson, kasserer.<br />

Nina Frydshou og Christina Denise Wandel<br />

er medlemmer af bestyrelsen<br />

Vi holder vort næste møde den 12/9,<br />

kl. 19.00, hvor alle medlemmer er velkomne.<br />

Flere praktiske oplysninger om<br />

sted og indhold kommer i næste nummer<br />

af Spastikeren, men sæt allerede nu<br />

X i kalenderen.<br />

Toke<br />

4<br />

3 1+2<br />

10<br />

Kom en tur ned i Cafeen<br />

Kom og vær med til hyggeligt samvær<br />

i Café og Debatgruppen. Giv din mening<br />

til kende og hyg dig sammen med<br />

mange andre. Hvem ved, måske er det<br />

her du finder en ny ven eller veninde.<br />

Vi afholder Caféaften den sidste<br />

torsdag i hver måned kl. 19.00-21.30,<br />

og stedet er Dagcentrets lokaler på Sdr.<br />

Fasanvej 92, Valby.<br />

Café og Debatgruppen er for voksne<br />

spastikere, som vil debattere, høre foredrag,<br />

have socialt samvær og eventuelt<br />

selv komme med forslag til emner. Kom<br />

og prøv det – den første gang er gratis,<br />

før du beslutter dig.<br />

Det koster 125 kr. om året i medlemskab.<br />

Hvis du ikke vil være medlem, er<br />

prisen 50 kr. pr. gang, du deltager.<br />

Inden sommerferien har vi den 28.<br />

juni hyggeaften med spisning. Her er prisen<br />

for deltagelse 60 kr. pr. person. Vin,<br />

øl og vand kan købes til billige priser.<br />

Efterårets program ligger endnu ikke<br />

helt fast, men vi arbejder bl.a. med følgende<br />

emner: politisk aften, HandiTour,<br />

vinsmagning, Wii-bowling og julebanko.<br />

Tilmelding til aktiviteterne sker pr.<br />

telefon eller sms, senest søndag inden<br />

arrangementet til formand Johan Jepsen,<br />

tlf. 23 44 40 57 eller næstformand Susie<br />

Brink, tlf. 23 95 56 16.<br />

Vi glæder os til at se dig.<br />

Susie Brink<br />

Københavns omegn 3<br />

Kristian Christiansen<br />

Tlf. 44 84 48 37<br />

Elverhøjen 50<br />

2730 Herlev<br />

Mail: dlundbo@privat.dk<br />

Mailadresser efterlyses<br />

Har du ikke allerede gjort det, så er<br />

muligheden der stadig. Send en mail til<br />

spastiker3@yahoo.dk med oplysning om<br />

dit navn og adresse hurtigst muligt. Så<br />

hjælper du os med at kunne hjælpe dig<br />

med hurtigt, nemt og billigt at kunne<br />

informere om arrangementer i din<br />

lokalkreds. Selvom du modtager nyhedsbrev<br />

fra Spastikerforeningen, er det ikke<br />

ensbetydende med, at din lokalkreds har<br />

din mail-adresse.<br />

Bestyrelsen<br />

GLEM IKKE AT HUSKE…<br />

Deadline til Spastikeren nr. 4/2012,<br />

der udkommer medio august:<br />

Almindeligt stof 1. juli og kredsnyt<br />

senest 20. juli – men gerne før.<br />

Bladproduktionen er presset på<br />

grund af sommerferien. Materiale<br />

modtages på e-mail: fh@spastik.dk


Nordsjælland 4<br />

Lisbeth Østergaard<br />

Tlf. 49 14 32 64/29 68 51 22<br />

Damgårdsvej 63<br />

2990 Nivå<br />

Mail: sant@hus.dk<br />

Faste aktiviteter:<br />

Fodbold<br />

Drenge og piger i alderen 5-12 år.<br />

Hvornår: Onsdage fra kl. 18.00 til<br />

19.00.<br />

Hvor: Lindegårdsskolen, Lindegårds Alle<br />

18, 3550 Slangerup<br />

Kontakt: Anne Mette Jensen,<br />

e-mail: Ama.oj@webspeed.dk<br />

eller tlf. 20 48 91 14.<br />

Volleyball<br />

Børn og unge, drenge og piger i alderen<br />

8-20 år.<br />

Hvornår: Tirsdage kl. 17.00 til 18.30.<br />

Hvor: Bybæk Hallen, Paltholmterrasserne<br />

1, 3520 Farum.<br />

Kontakt: Niels Kliim,<br />

e-mail: niels@farum-holte.dk<br />

eller tlf. 26 20 09 00<br />

Hjemmeside<br />

og mailadresser<br />

Kredsens aktiviteter kan følges på Spastikerforeningens<br />

hjemmeside. Du finder<br />

os på www.spastikerforeningen.dk -<br />

under menuen ’Kredsene’. Og så har vi<br />

en bøn til alle: Send din e-mailadresse<br />

til kredsformanden, så vi kan opdatere<br />

vores mailliste og derved sikre hurtige<br />

informationer til alle kredsmedlemmer –<br />

og portobesparelser i kredskassen.<br />

Bestyrelsen<br />

OM<br />

SPASTIKERFORENINGEN<br />

Indlæg modtages gerne på e-mail:<br />

fh@spastik.dk<br />

Læs mere om foreningen på:<br />

www.spastikerforeningen.dk<br />

Roskilde 5<br />

Bente Lis Clausen<br />

Tlf. 46 13 92 98<br />

Nørregade 39 A<br />

4030 Tune<br />

Mail: bentelis@tunenet.dk<br />

Nordvestsjælland 6<br />

Knud Erik Dahl<br />

Tlf. 59 43 07 57<br />

Blomsterhaven 58<br />

4300 Holbæk<br />

Mail: knud.e.dahl@gmail.com<br />

Tivoli-tur<br />

Lørdag den 18. august tager kredsforeningen<br />

på tur til Tivoli i København. Er<br />

du interesseret i at deltage, så tilmeld<br />

dig/jer til Maibritt Eriksen på tlf. 50 48<br />

80 03. Der bliver som vanlig tale om en<br />

tur i liftbus med opsamling undervejs.<br />

Tiderne og stederne for opsamling aftales<br />

med deltagerne, når vi kender antal<br />

og adresser. Der vil være et begrænset<br />

antal pladser, kun en bus, og tilmeldingen<br />

er efter "først til mølle" princippet.<br />

Tilmeldingsfristen er sat til den 5. august<br />

2012, men gør det i god tid, hvis du vil<br />

være sikker på at få plads.<br />

Deltagerprisen er sat til 250 kr. for<br />

voksne og 125 kr. for børn op til 12 år.<br />

For dette får man bustur, indgang til<br />

Tivoli og en tre retters menu i restauranten<br />

”A Hereford Beefstouw”.<br />

Vi påregner at begynde opsamlingen<br />

ved 10-tiden, spisning i Tivoli er<br />

kl. 13.00. Der bliver tid til selvstudium<br />

i Tivoli, og vi påregner at køre fra Tivoli<br />

igen ca. kl. 17.<br />

Bestyrelsen<br />

Kredsaktiviteter 2012<br />

18. august:<br />

Sommerudflugt - Tivoli.<br />

31.aug.- 2.september:<br />

Landsmøde i Hou<br />

9. oktober:<br />

Bowling, Mega-bowl Holbæk<br />

24. november:<br />

Julefest, Vig Forsamlingshus<br />

Petra-træning<br />

Vi træner hver onsdag kl. 17.00-19.00<br />

på Holbæk Stadion. Måske er det noget<br />

for dig? Kom og kig eller vær med.<br />

gummifræserne<br />

Er du interesseret i kørestolsdans,<br />

så trænes der en række lørdage. Alle<br />

træningsdage kan ses på foreningens<br />

hjemmeside: www.spastikerforeningen.<br />

dk/gummifrserne.6<br />

Det foregår i CSU’s gymnastiksal<br />

(tidligere Brunhøjskolen) Holbæk Have<br />

11 i Holbæk. Flere oplysninger om<br />

”Gummifræserne” fås ved henvendelse<br />

til instruktør Bente Langkjær, tlf. 59 29<br />

15 86.<br />

Syd- og vestsjælland 7+8<br />

Inga Hansen<br />

Tlf. 58 52 62 78<br />

Rolfsvej 13<br />

4200 Slagelse<br />

Storstrøm 9<br />

Yvonne Thygesen<br />

Tlf. 54 92 64 19 mob. 30 58 76 13<br />

Eiglersvej 8<br />

4900 Nakskov<br />

Mail: yet@youmail.dk<br />

Tur til Legoland<br />

Vi arrangerer en kredstur til Legoland i<br />

Billund den 25.-26. august. Der vil blive<br />

sendt mail/brev ud til kredsens medlemmer<br />

med oplysning om pris, fællesspisning<br />

og så videre. Vi håber, vi får<br />

en rigtig god weekend, og at mange vil<br />

være med.<br />

Vi vil så gerne have jeres<br />

mailadresser<br />

Fordi så kan vi:<br />

1. Hurtigere komme i kontakt med vores<br />

medlemmer i kredsen.<br />

2. Sende påmindelser om kommende<br />

arrangementer.<br />

3. Holde kredsens omkostninger nede.<br />

Så send meget gerne jeres mail-<br />

Spastikeren 3/2012<br />

43<br />

>>


adresse til: kreds9@live.dk - og husk at<br />

skrive hvem mailadressen tilhører - altså<br />

navn og adresse.<br />

Hold øje med<br />

hjemmesiden<br />

Hold øje med vores hjemmeside, der ligger<br />

kommende arrangementer omtalt.<br />

God sommer til alle!<br />

Hilsen bestyrelsen<br />

Sidste udkald til Revy<br />

Vi har stadig et par billetter tilbage til<br />

Nykøbing Falster Revyen den 22. juni,<br />

som ikke er solgt. Prisen er blot 150<br />

kroner. Tilmelding til kreds9@live.dk - og<br />

indbetaling til kredsens konto i Nordea<br />

Reg.nr. 0678 Kontonr. 0712 714 522.<br />

Vi mødes foran teatret kl.19.30 til<br />

udlevering af billetter - så kan man i god<br />

tid nå at finde sine pladser, inden revyen<br />

starter kl. 20.00. Læs i øvrigt mere på<br />

kreds 9’s hjemmeside.<br />

Bornholm 10<br />

Karen Nisbeth<br />

Tlf. 56 49 69 69<br />

Kirkebakken 1<br />

3740 Svaneke<br />

Mail: karen@nisbeth.dk<br />

Besøg af Jesper Jarl<br />

fra DUKH<br />

Den 18. april havde vi besøg af konsulent<br />

Jesper Jarl fra DUKH – Den Uvildige<br />

Konsulentordning for Handicappede.<br />

Jesper var nær blevet hængende i<br />

Kastrup, fordi hans fly til Rønne blev<br />

aflyst, men heldigvis kom der et nyt en<br />

time efter. Det betød, at hans oplæg<br />

måtte kortes lidt af.<br />

Det gik dog ikke ud over kvaliteten<br />

af de guldkorn, han kom med. Hans<br />

gennemgang af DUKH´s daglige arbejde<br />

førte hurtigt til en lang række spørgsmål<br />

fra de 20 deltagere, så der kom mange<br />

forskellige problemstillinger på bordet.<br />

Hovedemnet var den enkeltes oplevelse<br />

af modgang i sagsbehandlingen i kom-<br />

44 Spastikeren 3/2012<br />

munen og de kraftige nedskæringer,<br />

vi hele tiden udsættes for. Jespers råd<br />

var at bruge ankesystemet fuldt ud og<br />

selvfølgelig kontakte DUKH for råd og<br />

vejledning, når vi kørte fast.<br />

En del af deltagerne kendte slet<br />

ikke til DUKH´s eksistens, så det var en<br />

særdeles tilfreds forsamling, der kunne<br />

takke Jesper for hans gode indspark<br />

og praktiske råd – trods det forkortede<br />

tidsrum, der var til rådighed.<br />

Familiearrangement<br />

Vi arbejder på at lave en familiedag på<br />

NaturBornholm lørdag den 29. september.<br />

Nærmere om dette i næste nummer<br />

af bladet, men reservér datoen nu.<br />

god sommer<br />

Vi ønsker jer alle sammen en rigtig god<br />

sommer, hvor I på forskellig vis får ladet<br />

batterierne op, så I kan starte på en frisk<br />

efter jeres ferie.<br />

Bestyrelsen<br />

Birgit Rasmussen<br />

Tlf. 66 10 42 95<br />

Åsumvej 307<br />

5240 Odense NØ<br />

Mail: birgit.r@mail.dk<br />

Fyn 11<br />

Ring eller mail<br />

til kredsforeningen<br />

Vi vil gerne have ideer og forslag til aktiviteter,<br />

som I kunne tænke jer i kredsforeningen.<br />

Hold øje med, hvad der sker på<br />

nettet under kreds Fyn på<br />

www.spastikerforeningen.dk<br />

Mail med forældregruppen<br />

Forældregruppen vil gerne i kontakt med<br />

forældre fra hele landet. Børn med CP<br />

har meget forskellige funktionsniveauer,<br />

hvorfor det er vigtigt at få så mange<br />

som muligt med. Hvis du er interesseret,<br />

så kontakt mig på e-mail: birgit.r@mail.<br />

dk- så får du listen på gruppens medlemmer.<br />

Birgit Rasmussen<br />

Hej fynske<br />

medlemmer!<br />

”Kom så op af stolen”. Så er det<br />

bare med at få pumpet dækkene, ta´<br />

hjælperen i hånden, find smilet frem<br />

og gør jer klar, for nu skal der ske<br />

noget i Kreds Fyn.<br />

Vi har brug for: Dit navn, fødselsår,<br />

tilknytning (person med CP, bedsteforældre,<br />

mor/far) og mailadresse,<br />

så vi kan finde ud af, hvad der skal<br />

ske i Kreds Fyn. Vi har kun navn og<br />

adresse på dig som medlem, men vil<br />

gerne have disse oplysninger også,<br />

så vi bedre kan lave noget, der<br />

tilgodeser dig som medlem, og så<br />

vi nemmere kan informere dig om,<br />

hvad der sker af aktiviteter.<br />

Det er din forening, og hvis du bor<br />

på Fyn, hører vi gerne fra dig med<br />

dine oplysninger, og hvis du har<br />

gode ideer til, hvad vi skal lave af<br />

sjovt, kulturelt, fagligt, underholdende<br />

etc. Så meld det tilbage til os.<br />

Skriv dine oplysninger og ideer til:<br />

birgit.r@mail.dk<br />

Se, hvad vi finder på.<br />

Det kan du gøre på hjemmesiden<br />

www.spastikerforeningen.dk - kreds<br />

Fyn<br />

Vi glæder os til at høre fra dig og<br />

lave noget godt sammen med dig!<br />

Venlig hilsen<br />

Mads Witt Demant<br />

Kredsforeningen for Fyn


Spændende tur til aRoS<br />

Kunstmuseum<br />

Lørdag den 8. september inviterer Kreds<br />

Fyn til en interessant tur til ARoS i<br />

Aarhus. Vi mødes i museets restaurant<br />

kl. 11.30, hvor der er bestilt en lækker<br />

brunch. Til børnene vil der være en<br />

børnevenlig brunch.<br />

Klokken 13 kommer der en guide og<br />

fører os rundt til de mange kunstværker<br />

og fortæller om baggrund og mening<br />

med værkerne. Blandt andet skal vi<br />

opleve den store særudstilling med den<br />

amerikanske kunstner Tony Matelli.<br />

Rundvisningen slutter kl. 14.30. Derefter<br />

er der mulighed for at se den nye<br />

attraktion ”Regnbuen” med de mange<br />

farver, hvorfra man kan se ud over byen.<br />

Herefter er arrangementet slut.<br />

Indgang, brunch og guidet tur er gratis,<br />

ligesom foreningen betaler 200 kr. til<br />

benzin pr. bil, der kører. Der arrangeres<br />

samkørsel. Kig på ARoS` hjemmeside for<br />

yderligere information.<br />

Museets adresse er: ARoS, Aros Allé<br />

2, 8000 Aarhus C., tlf. 87 30 66 00,<br />

e-mail: info@aros.dk<br />

Sæt X og tilmeld<br />

Sæt allerede nu x i kalenderen og tilmeld<br />

dig senest den 28. august til Birgit<br />

Rasmussen på e-mail: birgit.r@mail.dk<br />

ARoS er blandt andet kendt<br />

for den siddende dreng i<br />

kæmpestørrelse.<br />

eller tlf. 66 10 42 95 eller 26 61 12 15.<br />

Giv oplysning om antal voksne, børn og<br />

hjælpere til kørestolsbrugere (disse kommer<br />

gratis ind).<br />

Sønderjylland 12<br />

Dorte Lorenzen<br />

Tlf. 74 48 99 30<br />

Sundgade 18 E<br />

6400 Sønderborg<br />

Mail: lorenzen@mail.dk<br />

Sydvestjylland 13<br />

Jan Grønbæk Sørensen<br />

Tlf. 75 17 24 28<br />

Godthåbparken 58 A<br />

6740 Bramming<br />

Mail: j-gronbaek@mail.tele.dk<br />

Nyhedsservice på mail<br />

Hvis du ønsker at modtage vore tilbud<br />

og informationer pr. mail, så send en<br />

mail til: j-gronbaek@mail.tele.dk<br />

- mærk den ”medlemsinformation” og<br />

dit medlemsnummer i emnefeltet (står<br />

ved modtageradressen på dette blad).<br />

Så vil vi fremover, nemt og hurtigt, sende<br />

vore medlemstilbud til dig via mail.<br />

Tema om glæde og humor<br />

I dagene 4. og 5. juli afholder handicap-<br />

organisationer i Esbjerg, der er tilknyttet<br />

ETAC, en temauge over emnet Glæde<br />

og Humor. Der bliver budt på et fantastisk<br />

marked, hvor forskellige sælgere<br />

vil faldbyde deres produkter, handicapforeninger<br />

vil fortælle om deres tilbud<br />

til medlemmer, ETAC vil byde på en grillmenu,<br />

og det vil være muligt at få tegnet<br />

en ”vellignende” karikaturtegning af sig<br />

selv. Også markedsmusik vil bidrage til<br />

den rigtige markedsstemning.<br />

Den 5. juli byder blandt andet på<br />

latterinstruktør, kørestolsdans, hvor man<br />

selv får mulighed for at prøve dansens<br />

glæder, kørsel på motorcykel med<br />

sidevogn, helikopterflyvning med mere.<br />

Nærmere program vil blive bragt på<br />

ETAC’s hjemmeside<br />

www.etac.esbjergkommune.dk når det<br />

foreligger.<br />

Karna blev hyldet<br />

Den 17. maj indbød ’Sælungernes mor’,<br />

Karna Gregersen, bestyrelsen og nye og<br />

gamle ”Sælunger” til fest i EGF-hallen i<br />

anledning af sin 70 års fødselsdag. Da<br />

gæsterne ankom, blev de modtaget i<br />

forhallen med levende musik til lejligheden,<br />

inden de kom ind i det festklædte<br />

cafeteria med de smukt dækkede borde.<br />

Her blev de budt på en flot buffet samt<br />

kaffe og lækker dessert. De mange<br />

gaver, der efterhånden tårnede sig op<br />

på gavebordet, vidnede om Karnas store<br />

popularitet. Fra kredsforeningens bestyrelse<br />

ønsker vi Karna hjerteligt tillykke<br />

med dagen.<br />

Sydøstjylland 14<br />

Jens Peder Roed<br />

Tlf. 75 55 37 79<br />

Dalbygade 38 B1 – 101<br />

6000 Kolding<br />

Mail: jproed@mail.stofanet.dk<br />

generalforsamling med<br />

spisning og trylleri<br />

Den 17. marts afholdt vi ordinær<br />

generalforsamling på Hotel Bredehus<br />

i Bredsten. Vi indledte med spisning,<br />

Spastikeren 3/2012<br />

45<br />

>>


og bagefter var der underholdning ved<br />

tryllekunstneren Magisto og hans fire<br />

hjælpere, som lavede et helt utroligt<br />

trylleshow.<br />

Herefter aflagde Jens Peter Roed<br />

beretning. Han omtalte årets aktiviteter,<br />

som alle havde været meget velbesøgte.<br />

Han fortalte også om udnævnelsen<br />

af K. V. Larsen til Landsforeningens<br />

første æresmedlem. Forsamlingen blev<br />

herefter orienteret om de forslag, der er<br />

udarbejdet vedr. en ny struktur. Kredsbestyrelsen<br />

havde indsendt indsigelse<br />

mod forslaget om, at vi skulle tvangssammenlægges<br />

med Fynskredsen, og<br />

forsamlingen gav bestyrelsen fuld opbakning<br />

til at kæmpe for vore synspunkter.<br />

Kassereren, Kurt Hansen, aflagde<br />

regnskabet.<br />

Til bestyrelsen blev Benny Jørgensen,<br />

Birgit Lund og Kurt Hansen genvalgt.<br />

Ulla Larsen blev genvalgt som suppleant<br />

og Harry Lindved som revisor. Under<br />

eventuelt takkede K. V. Larsen for udnævnelsen<br />

til æresmedlem, som han var<br />

meget glad for. Dagen blev afsluttet med<br />

kaffebord.<br />

Sommerudflugt til<br />

Danfoss Universe<br />

Sæt allerede nu X i kalenderen, lørdag<br />

den 18. august, hvor vi skal på udflugt til<br />

Danfoss Universe på Als. Der udsendes<br />

indbydelse til alle medlemmer med nærmere<br />

oplysninger om arrangementet.<br />

Vestjylland 15<br />

Bent Ole Nielsen<br />

Tlf. 97 14 24 83<br />

Rønne Allé 67<br />

7451 Sunds<br />

Mail: bon@privat.dk<br />

Midtjylland 16<br />

Jørgen Knudsen<br />

Tlf. 97 51 20 60<br />

Asgårdvej 11<br />

7800 Skive<br />

Mail: jk@asgaard-online.dk<br />

46 Spastikeren 3/2012<br />

arrangementskalenderen<br />

Vi har et par ting på bedding til efteråret.<br />

Kommende arrangementer vil blive<br />

offentliggjort på hjemmesiden og her<br />

under Kredsnyt. God sommer til alle!<br />

Bestyrelsen<br />

CP-Forældregruppen<br />

Kreds Midtjyllands forældregruppe har<br />

en folder. Ønsker man at rekvirere et<br />

sæt af folderne, så er man mere end<br />

velkommen til at ringe eller sende en<br />

mail til Jette Thomsen tlf. 97 58 41 68<br />

eller e-mail: 2xj@post8.tele.dk<br />

Bestyrelsen<br />

Østjylland 17<br />

Peder Stausholm<br />

Tlf. 86 24 42 01<br />

Jernaldervænget 25<br />

8220 Brabrand<br />

Mail: stavs@stofanet.dk<br />

10 års jubilæums<br />

Slap a' weekend på<br />

Slette Strand<br />

Lidt over 100 deltagere fordelt<br />

på 30 familier deltog i Østjylland<br />

Kredsens jubilæums Slap<br />

a weekend på Feriecenter<br />

Slette Strand. Det foregik i den<br />

sidste weekend i april.<br />

Der var igen i år flere nye<br />

medlemmer med og mange<br />

gengangere og en god fordeling<br />

mellem børnefamilier samt<br />

unge og voksne CP’ere med<br />

hjælpere/familie/venner.<br />

Programmet var næsten<br />

som det plejer – dvs. at eneste<br />

faste programpunkter var<br />

spisetiderne, og alligevel var<br />

det lidt anderledes.<br />

Dels fordi vores 10 års<br />

jubilæum på Slette Strand<br />

skulle fejres med bravour, og<br />

dels fordi en af vores faste<br />

deltagere gennem alle årene,<br />

Tobias Dalentoft og hans<br />

forældre, ikke kunne komme med, men<br />

alligevel var der, da Tobias havde valgt<br />

at holde sin konfirmation på Feriecenter<br />

Slette Strand (i andre lokaler), hvor han<br />

elsker at holde ferie. Så på den måde<br />

var de jo alligevel med fredag aften, og<br />

en del af lørdagen – og samtidig fik vi<br />

mulighed for at opleve en flot konfirmand.<br />

Hestevognsturene med kage og saftevand<br />

ude i Svinkløv Plantage var lige<br />

så populære som altid, så de to vogne<br />

kørte det meste af dagen, og trækturene<br />

på ponyerne er også en fornøjelse for<br />

både store og små.<br />

Lørdag aften var der festmiddag med<br />

musik og dans. Vi startede med velkomstdrinks<br />

og med at forære en gave til<br />

Inger Marie som tak for hendes fanta-<br />

Tobias Dalentoft holdt sin konfirmationsfest på Feriecenter<br />

Slette Strand og får lige en krammer af Inger Marie.


stiske måde at tage imod os på hvert<br />

eneste af de 10 år, vi er kommet der.<br />

Husorkestret spillede under den<br />

fantastisk lækre tre retters middag, og<br />

derefter blev der spillet op til dans. Og<br />

hold da op – der var proppet på dansegulvet<br />

med og uden hjul og gangvogne,<br />

der blev danset line-dance, og der blev<br />

svinget om, så det var helt vildt. Der var<br />

ikke mange, som fik lov at sidde stille<br />

ved bordene. En times overdans skulle<br />

der også til, for vi var ikke færdige kl.<br />

24.00.<br />

Søndag morgen/formiddag var alle<br />

helt ”høje” af den fantastiske aften,<br />

vi havde haft, og de fleste var klar til<br />

straks at melde sig til Slap a weekenden<br />

i 2013.<br />

Men så nemt går det jo ikke. Vi har<br />

et princip om, at det er ”først til mølle”,<br />

så nye også kan komme med, og derfor<br />

er det vigtigt at holde øje med december-nummeret<br />

af Spastikeren, hvor der<br />

åbnes for tilmelding til næste års Slap a<br />

weekend.<br />

På grund af helligdage bryder vi<br />

i 2013 princippet om, at det altid er<br />

sidste weekend i april. I 2013 bliver det<br />

første weekend i maj, så sæt allerede<br />

nu et kryds i kalenderen, og husk at<br />

holde øje med december-nummeret af<br />

Spastikeren.<br />

Kim Winckler Pedersen<br />

RESTERENDE<br />

UDGIVELSER I 2012<br />

Blad afleveres til Postvæsenet<br />

Nr.3 14. juni<br />

Nr.4 17. august<br />

Nr.5 19. oktober<br />

Nr.6 13. december<br />

Lærke på 5 år nød<br />

rigtigt turen på hesteryg,<br />

mens hendes<br />

mor Annette Sieg og<br />

hestepasser Salina<br />

har styr på tøjlerne.<br />

Opfordring til alle ’nye’ forældre!<br />

Dette er en lille opfordring til alle de forældre, som er forholdsvis nye i Spastikerforeningen.<br />

Jeg har en datter på fem år med cerebral parese. Igennem de sidste tre<br />

år har vi været på Østjylland Kredsens Slap a’ weekend på Feriecenter Slette<br />

Strand. Det har været fantastisk rart at møde andre forældre og andre spastikere.<br />

På Slette Strand bliver man mødt med et utroligt overskud og en varme<br />

fra stedets side. Inger Marie, som styrer foretagendet, husker fra år til år,<br />

hvad vores børn hedder – helt utroligt!<br />

At kunne møde og snakke med andre forældre har for mig betydet meget.<br />

Det var med en vis ængstelse, jeg mødte op første gang. Men at se spastikere<br />

i alle aldre more sig og have det rart og hyggeligt i hinandens selskab<br />

var en øjenåbner for mig. Det blev så tydeligt for mig, at spastikere også har<br />

livskvalitet og er lige så forskellige som alle andre mennesker. Jeg blev glad og<br />

fik fornyet tro på og overskud i en tid, der ellers var præget af mange bekymringer<br />

om fremtiden med et nydiagnosticeret barn.<br />

Min datter ser nu frem til næste års deltagelse. Legepladsen, som er<br />

meget handicap-tilgængelig, er helt fantastisk med et hav af muligheder.<br />

Ligeledes har hun her fået mange nye venskaber, som hun husker.<br />

Derfor vil jeg gerne opfordre alle I forældre, som sidder rundt omkring i<br />

kredsen til at komme og være med. Kredsforeningen giver et fint tilskud til<br />

deltagelsen.<br />

Anette Sieg<br />

Spastikeren 3/2012<br />

47<br />

>>


Nordøstjylland 18<br />

Asger Laustsen<br />

Tlf. 86 44 32 21<br />

Tinghøjvej 15, Råsted<br />

8920 Randers NV<br />

Mail: il.as.laustsen@fiberflex.dk<br />

Tur til Slette Strand<br />

Vores arrangement til Slette Strand<br />

gennemføres i weekenden 1- 3. juni<br />

2012. Knap 50 har tilmeldt sig turen i år.<br />

Bestyrelsen håber som sædvanligt på en<br />

god og afslappende weekend i dejlige<br />

omgivelser.<br />

Kommende arrangementer<br />

Bestyrelsen planlægger først efterårets<br />

arrangementer efter deadline til dette<br />

nummer af Spastikeren, men vi forsøger<br />

at gennemføre et sommerarrangement<br />

i løbet af august/september måned.<br />

Alle medlemmer får naturligvis skriftlig<br />

besked.<br />

god sommer!<br />

Alle kredsen medlemmer med pårørende<br />

ønskes en god sommer. Vi ses til arrangementer<br />

i løbet af efteråret.<br />

Asger Laustsen<br />

Nordjylland 19<br />

Kirsten Hansen<br />

Tlf. 98 29 62 97<br />

Stakladen 32<br />

9380 Vestbjerg<br />

Mail: kihan@stofanet.dk<br />

Ingen fastelavn<br />

– men bingo banko<br />

Fastelavnsfesten var i år afløst af en<br />

gang bingo banko for børnefamilier.<br />

Arrangementet fandt sted den 17/3<br />

på Vester Mariendal skole. Vi startede<br />

med frokost og gik så over til at spille<br />

banko med gode præmier, dernæst var<br />

der kaffe og amerikansk lotteri. Da det<br />

var overstået, var alle deltagerne klar<br />

til en gang banko igen. Det blev en god<br />

eftermiddag, som vi regner med at prøve<br />

igen til næste år.<br />

48 Spastikeren 3/2012<br />

I foråret blev der festet igennem i Kreds Nordjylland.<br />

Hvad med de voksne?<br />

Vi havde voksenfest på Syrenbakken den<br />

31/3. Vi fik velkomstdrik med chips og<br />

dernæst et dejligt ta`selv bord og et par<br />

genstande. Der var det hele: kaffe og<br />

kage, levende musik, festsang og amerikansk<br />

lotteri med mange gode gevinster.<br />

Det var en god aften, som vi også ser<br />

frem til at gentage næste år<br />

Onsdagsklubben<br />

Ring og hør lidt om hvad der sker. Tovholder<br />

er Frederik Pedersen, tlf. 98 38<br />

25 12, e-mail: fip@gvdnet.dk<br />

Svømning<br />

med ny tovholder<br />

Vil du vide mere om svømmeaktiviteterne,<br />

så kontakt tovholder Lisbeth Tved<br />

Olesen på telefon 30 10 57 68, der har<br />

overtaget hvervet fra Michael Schirmer.<br />

Voksen-netværk<br />

Vil du være med i netværket for voksne<br />

spastikere? Så kontakt tovholder, Jan<br />

Bang Maden, Gråkildevej 60, 7700 Thisted,<br />

tlf. 97 91 28 45,<br />

e-mail: jbm@bagduggederuder.dk


TIPS OM<br />

Hvad sker der i din kreds?<br />

På Spastikerforeningens hjemmeside kan du holde dig orienteret om din kreds, og du<br />

kan se kommende arrangementer i kredsene.<br />

Af Benjamin Steengaard Rasmussen<br />

Som medlem af Spastikerforeningen hører du til en lokal<br />

kreds, der har en bestyrelse og står for lokale arrangementer.<br />

Her i bladets ’Kredsnyt’ kan du læse om kredsenes<br />

arrangementer, men du kan også holde dig opdateret på<br />

hjemmesiden.<br />

Hver kreds har sin egen side, der for eksempel bliver<br />

brugt til at præsentere bestyrelsen, annoncere kommende<br />

arrangementer, vise referater fra møder m.m. Du kan finde<br />

din kreds under menuen ’Kredse’.<br />

Du kan også klikke ind i kalenderen på Spastikerforeningens<br />

hjemmeside, her kan du følge med i, hvilke<br />

arrangementer de forskellige kredse afholder.<br />

Det kan også være god inspiration, hvis din egen kreds<br />

savner nye tiltag. Kalenderen kan du finde på forsiden af<br />

hjemmesiden.<br />

Spastikeren 3/2012<br />

49


MAN ODENSE A/S<br />

Højmevej 19 • 5250 Odense SV<br />

Telefon 66 17 17 01<br />

Aalborg<br />

Ebberupvej 1<br />

Tlf. 9934 3400<br />

Colas<br />

Viborg<br />

Industrivej 27<br />

Tlf. 8926 4611<br />

Horsens<br />

Grønlandsvej 32<br />

Tlf. 7628 6600<br />

Colas Danmark A/S - Vejen frem<br />

Generalkommandoen<br />

Sct. Mathias Gade 96 B • 8800 Viborg<br />

Tlf. 86 62 06 00 • Fax. 86 60 06 49<br />

post@leoniadvokater.dk<br />

Beton - naturligvis<br />

Stevnsvej 17 • 7700 Thisted<br />

Tlf. 97 92 25 22 • E-mail: salg@tct.dk • www.tct.dk


OMPOLSTRING AF MØBLER<br />

Trænger dine gamle møbler til et nyt look ?<br />

Køb møbelstoffer og andre produkter direkte på nettet<br />

Klik ind på www.concetto.dk<br />

og find de møbelstoffer du ønsker til dine møbler<br />

CONCETTO • Rubjergvej 74 • 8260 Viby J • Tlf. 21 25 90 19<br />

Auning Taxi og Turistfart<br />

KONTAKT OS OG FÅ<br />

ET GODT TILBUD<br />

86 48 30 73<br />

Industrivej 1 • 8963 Auning • www.auningturistfart.dk


Alt henvendelse til: Spastikerforeningen · Strandboulevarden 47B · 2100 København Ø<br />

Magasinpost<br />

sMp<br />

id-nr. 46276

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!