At leve med hiv - Hivzonen

Når jeg så spørger, om han eller hun ville fortælle det, hvis det var en
anden alvorlig sygdom, er svaret altid ja. Så der er måske alligevel noget
ved netop hiv, der gør det svært at være åben. Angsten for afvisning
eller skam over at være blevet smittet, måske? Jeg kan kun sige, at
jeg generelt ikke har oplevet afvisning, men tværtimod stort set kun har
oplevet, at min åbenhed har hjulpet mig og gjort livet bedre. Så overvej,
om ikke du har brug for åbenheden!
De første 10 år
De første ti år af tiden som hiv-smittet brugte jeg mange kræfter på at
forberede mig på at blive syg og dø – og på rent faktisk også at blive
meget syg. I 1990 begyndte jeg på AZT (et NRTI-præparat), som var den
eneste medicinske behandling, der var tilgængelig. Den holdt symptomerne
lidt væk, men nogen mirakelkur var den ikke. Jeg mærkede omkring
1994, at mit immunforsvar blev svækket. Jeg fi k forskellige hiv-relaterede
symptomer såsom hudgener, appetitløshed, vægttab, diarré, nattesved
og træthed og blev også indlagt fl ere gange. Jeg måtte skifte lejlighed,
fordi jeg havde brug for en bolig, der var egnet til en tilværelse som syg.
Og jeg kunne ikke klare et fuldtidsarbejde længere og kom på pension.
Først beholdt jeg et deltidsarbejde, men fra januar 1996 måtte jeg gå på
fuld pension. Jeg oplevede, at tabet af tilknytningen til arbejdsmarkedet,
betød tab af en vigtig tilknytning til livet. Ligesom jeg oplevede, at tabet
af alt for mange venner, som døde af AIDS, trak i samme retning.
I 1995 fi k jeg Kaposis, en hudkræft, der giver blåviolette udslæt på kroppen
og i ansigtet. Dermed fi k jeg også AIDS-diagnosen, og statistikken
gav mig derefter 1-3 år at leve i. I sommeren 1996 fi k jeg CMV i øjet.
Jeg fi k indopereret en Port A Cath i højre side af overkroppen og lærte at
give mig selv intravenøs medicin hver dag for at holde CMV i ro. Jeg blev
udskrevet fra hospitalet med et dårligt helbred. Mit CD4-tal var nede på
11. Og jeg vidste, at jeg skulle dø.
Jeg havde forberedt alle de praktiske ting omkring døden. Alt var skrevet
ned til mindste detalje: Hvordan jeg ville passes, når jeg ikke længere
kunne klare mig selv. At jeg ville dø på hospice, hvis ikke jeg kunne
dø hjemme. Fra hvilken kirke, jeg ville begraves. Hvilken tekst præsten
skulle tale over. Hvad der skulle synges. At det ikke måtte forties, hvad
jeg var død af. Alt var planlagt år i forvejen, fordi jeg oplevede, at jeg ved
at få alle detaljerne ordnet, derefter kunne lægge døden til side og tage
fat på livet. Jeg oplevede, at jeg med planlægningen kunne forandre
dødsangst til dødsbevidsthed og følelsen af magtesløshed til en følelse
af at have indfl ydelse i mit liv. Med øget livskvalitet til følge.
41