At leve med hiv - Hivzonen
At leve med hiv - Hivzonen At leve med hiv - Hivzonen
Indholdsfortegnelse Indledning 3 Formålet med denne bog 3 Kursus for nykonstaterede hiv-smittede 4 Evaluering fra 25 hiv-smittede, som har deltaget på kurset 5 Hiv/AIDS - hvad er det nu, det er? Lidt historie 6 Hvor kommer hiv fra? 8 Human immundefekt virus 8 Hiv-test 10 Symptomer på hiv-infektion 10 Kontrol af hiv-infektionen 10 Opportunistiske infektioner 12 Forskellen på at være hiv-smittet 12 og have AIDS Medicinsk behandling hvornår og med hvad? 12 Hvordan og hvorfor udvikler hiv resistens? 14 Bivirkninger 15 Forskning 17 At leve med at skulle tage medicin hver dag 18 At være forberedt til at starte behandling 18 At være parat til at starte behandling 19 At starte behandling 20 Hvorfor er det så svært at huske at tage sin medicin? 20 Lyst til at stoppe behandlingen 21 At være tilknyttet ambulatoriet 22 I ambulatoriet deler vi vores arbejdsopgaver 22 Lægen 22 Sygeplejersken 22 Kontakt afdelingen ved 23 problemer! Hvilke psykologiske reaktioner 24 kan forventes, når man får diagnosen hiv? De første dage 24 Efter et par dage 25 2 Reaktioner på sigt 25 Psykiske reaktioner som kræver opmærksomhed 26 Hiv som en hemmelighed 26 Seksualitet 28 Lovgivning 29 Post Ekspositions Profylakse (PEP-behandling) 29 Smitteveje 29 Kondombrist 30 Kontaktopsporing 30 Hvad kan man selv gøre for at 31 fi nde balancen efter at være konstateret hiv-smittet? Mærk kroppen 31 Skriv dagbog 31 Andre redskaber til at fi nde balance 32 Kriger-Offer 33 Spis for velværet og sundheden 34 Følg kostrådene 34 Modvirk træthed og uoplagthed 34 ved at spise tit Vær varsom med kosttilskud 35 Hold normalvægten 35 På sporet af den sunde livsstil 35 Forslag til gode mellemmåltider 36 Lidt men godt når appetitten 36 er lille Ekstra kalorier 37 Vejledning og inspiration 38 Liv med hiv 39 Testen og den første tid efter 39 Åbenheden 40 De første 10 år 41 De næste 10 år 42 2008 42 Hennings gode råd til ny-smittede 43 Hennings Galleri 43 Nyttige adresser og links 44-46 Ordliste 47-51
Indledning I Danmark lever 5.-6.000 mennesker med hiv. Sygdommen har ændret sig, fra den blev kendt i starten af 1980´erne og frem til i dag. Tidligere døde de fl este, der blev smittet med hiv i løbet af en årrække. Siden kombinationsbehandlingens indførelse i 1996 er antallet af dødsfald blandt hiv-smittede faldet drastisk, og man omtaler nu hiv som en kronisk sygdom i modsætning til tidligere, hvor hiv var en ubehandlelig sygdom. I dag regner man med, at hiv-smittede kan leve et langt liv, tæt på normalbefolkningens levealder, såfremt den hiv-smittede går til regelmæssig kontrol og overholder den anbefalede daglige indtagelse af medicin. Ud fra dette skulle man formode, at hiv-smittede kunne undgå fysiske, psykiske og sociale problemstillinger, som følge af hiv-infektionen. Men sygdommen er for de fl este stadig tabubelagt, og angsten for andres fordomme er stadig udtalt. Der er mange spørgsmål, der trænger sig på i relation til at leve med hiv. Det er individuelt fra person til person, hvordan man lever med sygdommen, og hvilke spørgsmål den hiv-smittede har. Det afhænger af, hvilken livssituation man befi nder sig i, og hvornår i sit liv man får sygdommen konstateret. Det kan være svært at få et overblik over alle de ting, man skal forholde sig til, og man skal som hiv-smittet lære at leve med hospitalsbesøg og livsvarig medicinsk behandling. Formålet med denne bog Med udgangspunkt i erfaringer fra ”Kursus for nykonstaterede hivsmittede” afholdt på Infektionsmedicinsk afdeling Q, Århus Universitetshospital, Skejby, vil denne bog henvende sig til især personer, som inden for kortere tid har fået at vide, at de er hiv-smittede. Erfaringer fra kurserne viser, at hiv-smittede, som får information om sygdommen og dens følger, og sammen med andre forholder sig aktivt til de psykiske, sociale og seksuelle spørgsmål, der følger i kølvandet på sygdommen hiv, hurtigere fi nder fodfæste igen. Formålet med denne bog er at viderebringe information om hiv. Det er tænkt som et opslagsværk som hiv-smittede kan bruge, når spørgsmål og tanker dukker op, eller når pårørende stiller spørgsmål, som kan være svære at svare på. Angst og bekymringer er naturlige følelser lige efter, man har fået svar på hiv testen. Disse følelser skal på sigt afl øses af kontrol og handlemuligheder, for at man igen kan fi nde balance i livet. At få viden og indsigt virker angstreducerende og kan mindske den kaotiske tilstand, som ofte præger tiden efter det hiv-positive svar. Vi tror på, at hvis man får tilstrækkeligt med informationer og indsigt i sygdommen, kan det 3
- Page 1: At leve med hiv en bog til patiente
- Page 5 and 6: Evaluering fra 25 hiv-smittede, som
- Page 7 and 8: hvilende fase, men at der hos ikke-
- Page 9 and 10: Til forskel fra de fl este andre vi
- Page 11 and 12: der er en øget risiko for, at sygd
- Page 13 and 14: HAART startede man i nogle lande be
- Page 15 and 16: virus, der er dominerende i blodet
- Page 17 and 18: og sidstnævnte central lipohypertr
- Page 19 and 20: over sit liv, fordi behandlingen st
- Page 21 and 22: fx er ung og studerende og ikke nø
- Page 23 and 24: være “problemknuser”. Hvis vi
- Page 25 and 26: Efter et par dage Allerede efter et
- Page 27 and 28: deres liv. Nogle fortæller kun om
- Page 29 and 30: For nogen er det et spørgsmål om
- Page 31 and 32: Alle vil som nykonstaterede hiv-smi
- Page 33 and 34: Forskellen på at være kriger elle
- Page 35 and 36: hjertekarsygdom og diabetes. Et god
- Page 37 and 38: Mange små måltider - gerne otte f
- Page 39 and 40: Liv med hiv Henning, 50, har været
- Page 41 and 42: Når jeg så spørger, om han eller
- Page 43 and 44: Hennings gode råd til ny-smittede
- Page 45 and 46: Organisation Beskrivelse Adresse &
- Page 47 and 48: Ordliste AIDS Er en forkortelse for
- Page 49 and 50: Ordliste HAART Forkortelse af Highl
- Page 51 and 52: Ordliste Resistent Betyder modstand
Indledning<br />
I Danmark <strong>leve</strong>r 5.-6.000 mennesker <strong>med</strong> <strong>hiv</strong>. Sygdommen har ændret<br />
sig, fra den blev kendt i starten af 1980´erne og frem til i dag. Tidligere<br />
døde de fl este, der blev smittet <strong>med</strong> <strong>hiv</strong> i løbet af en årrække. Siden kombinationsbehandlingens<br />
indførelse i 1996 er antallet af dødsfald blandt<br />
<strong>hiv</strong>-smittede faldet drastisk, og man omtaler nu <strong>hiv</strong> som en kronisk sygdom<br />
i modsætning til tidligere, hvor <strong>hiv</strong> var en ubehandlelig sygdom.<br />
I dag regner man <strong>med</strong>, at <strong>hiv</strong>-smittede kan <strong>leve</strong> et langt liv, tæt på<br />
normalbefolkningens <strong>leve</strong>alder, såfremt den <strong>hiv</strong>-smittede går til regelmæssig<br />
kontrol og overholder den anbefalede daglige indtagelse af <strong>med</strong>icin.<br />
Ud fra dette skulle man formode, at <strong>hiv</strong>-smittede kunne undgå fysiske,<br />
psykiske og sociale problemstillinger, som følge af <strong>hiv</strong>-infektionen.<br />
Men sygdommen er for de fl este stadig tabubelagt, og angsten for<br />
andres fordomme er stadig udtalt.<br />
Der er mange spørgsmål, der trænger sig på i relation til at <strong>leve</strong> <strong>med</strong> <strong>hiv</strong>.<br />
Det er individuelt fra person til person, hvordan man <strong>leve</strong>r <strong>med</strong> sygdommen,<br />
og hvilke spørgsmål den <strong>hiv</strong>-smittede har. Det afhænger af, hvilken<br />
livssituation man befi nder sig i, og hvornår i sit liv man får sygdommen<br />
konstateret. Det kan være svært at få et overblik over alle de ting, man<br />
skal forholde sig til, og man skal som <strong>hiv</strong>-smittet lære at <strong>leve</strong> <strong>med</strong> hospitalsbesøg<br />
og livsvarig <strong>med</strong>icinsk behandling.<br />
Formålet <strong>med</strong> denne bog<br />
Med udgangspunkt i erfaringer fra ”Kursus for nykonstaterede <strong>hiv</strong>smittede”<br />
afholdt på Infektions<strong>med</strong>icinsk afdeling Q, Århus Universitetshospital,<br />
Skejby, vil denne bog henvende sig til især personer, som inden<br />
for kortere tid har fået at vide, at de er <strong>hiv</strong>-smittede. Erfaringer fra kurserne<br />
viser, at <strong>hiv</strong>-smittede, som får information om sygdommen og dens<br />
følger, og sammen <strong>med</strong> andre forholder sig aktivt til de psykiske, sociale<br />
og seksuelle spørgsmål, der følger i kølvandet på sygdommen <strong>hiv</strong>, hurtigere<br />
fi nder fodfæste igen.<br />
Formålet <strong>med</strong> denne bog er at viderebringe information om <strong>hiv</strong>. Det er<br />
tænkt som et opslagsværk som <strong>hiv</strong>-smittede kan bruge, når spørgsmål<br />
og tanker dukker op, eller når pårørende stiller spørgsmål, som kan være<br />
svære at svare på.<br />
Angst og bekymringer er naturlige følelser lige efter, man har fået svar<br />
på <strong>hiv</strong> testen. Disse følelser skal på sigt afl øses af kontrol og handlemuligheder,<br />
for at man igen kan fi nde balance i livet. <strong>At</strong> få viden og indsigt<br />
virker angstreducerende og kan mindske den kaotiske tilstand, som<br />
ofte præger tiden efter det <strong>hiv</strong>-positive svar. Vi tror på, at hvis man<br />
får tilstrækkeligt <strong>med</strong> informationer og indsigt i sygdommen, kan det<br />
3
Change language