At leve med hiv - Hivzonen

At leve med hiv
en bog til patienter og pårørende
Malet af Henning Sællænder

Indholdsfortegnelse
Indledning 3
Formålet med denne bog 3
Kursus for nykonstaterede
hiv-smittede
4
Evaluering fra 25 hiv-smittede,
som har deltaget på kurset
5
Hiv/AIDS - hvad er det nu, det er?
Lidt historie
6
Hvor kommer hiv fra? 8
Human immundefekt virus 8
Hiv-test 10
Symptomer på hiv-infektion 10
Kontrol af hiv-infektionen 10
Opportunistiske infektioner 12
Forskellen på at være hiv-smittet 12
og have AIDS
Medicinsk behandling
hvornår og med hvad?
12
Hvordan og hvorfor udvikler
hiv resistens?
14
Bivirkninger 15
Forskning 17
At leve med at skulle tage
medicin hver dag
18
At være forberedt til at starte
behandling
18
At være parat til at starte
behandling
19
At starte behandling 20
Hvorfor er det så svært at
huske at tage sin medicin?
20
Lyst til at stoppe behandlingen 21
At være tilknyttet ambulatoriet 22
I ambulatoriet deler vi vores
arbejdsopgaver
22
Lægen 22
Sygeplejersken 22
Kontakt afdelingen ved 23
problemer!
Hvilke psykologiske reaktioner 24
kan forventes, når man får
diagnosen hiv?
De første dage 24
Efter et par dage 25
2
Reaktioner på sigt 25
Psykiske reaktioner som
kræver opmærksomhed
26
Hiv som en hemmelighed 26
Seksualitet 28
Lovgivning 29
Post Ekspositions Profylakse
(PEP-behandling)
29
Smitteveje 29
Kondombrist 30
Kontaktopsporing 30
Hvad kan man selv gøre for at 31
fi nde balancen efter at være
konstateret hiv-smittet?
Mærk kroppen 31
Skriv dagbog 31
Andre redskaber til at
fi nde balance
32
Kriger-Offer 33
Spis for velværet og sundheden 34
Følg kostrådene 34
Modvirk træthed og uoplagthed 34
ved at spise tit
Vær varsom med kosttilskud 35
Hold normalvægten 35
På sporet af den sunde livsstil 35
Forslag til gode mellemmåltider 36
Lidt men godt når appetitten 36
er lille
Ekstra kalorier 37
Vejledning og inspiration 38
Liv med hiv 39
Testen og den første tid efter 39
Åbenheden 40
De første 10 år 41
De næste 10 år 42
2008 42
Hennings gode råd til
ny-smittede
43
Hennings Galleri 43
Nyttige adresser og links 44-46
Ordliste 47-51

Indledning
I Danmark lever 5.-6.000 mennesker med hiv. Sygdommen har ændret
sig, fra den blev kendt i starten af 1980´erne og frem til i dag. Tidligere
døde de fl este, der blev smittet med hiv i løbet af en årrække. Siden kombinationsbehandlingens
indførelse i 1996 er antallet af dødsfald blandt
hiv-smittede faldet drastisk, og man omtaler nu hiv som en kronisk sygdom
i modsætning til tidligere, hvor hiv var en ubehandlelig sygdom.
I dag regner man med, at hiv-smittede kan leve et langt liv, tæt på
normalbefolkningens levealder, såfremt den hiv-smittede går til regelmæssig
kontrol og overholder den anbefalede daglige indtagelse af medicin.
Ud fra dette skulle man formode, at hiv-smittede kunne undgå fysiske,
psykiske og sociale problemstillinger, som følge af hiv-infektionen.
Men sygdommen er for de fl este stadig tabubelagt, og angsten for
andres fordomme er stadig udtalt.
Der er mange spørgsmål, der trænger sig på i relation til at leve med hiv.
Det er individuelt fra person til person, hvordan man lever med sygdommen,
og hvilke spørgsmål den hiv-smittede har. Det afhænger af, hvilken
livssituation man befi nder sig i, og hvornår i sit liv man får sygdommen
konstateret. Det kan være svært at få et overblik over alle de ting, man
skal forholde sig til, og man skal som hiv-smittet lære at leve med hospitalsbesøg
og livsvarig medicinsk behandling.
Formålet med denne bog
Med udgangspunkt i erfaringer fra ”Kursus for nykonstaterede hivsmittede”
afholdt på Infektionsmedicinsk afdeling Q, Århus Universitetshospital,
Skejby, vil denne bog henvende sig til især personer, som inden
for kortere tid har fået at vide, at de er hiv-smittede. Erfaringer fra kurserne
viser, at hiv-smittede, som får information om sygdommen og dens
følger, og sammen med andre forholder sig aktivt til de psykiske, sociale
og seksuelle spørgsmål, der følger i kølvandet på sygdommen hiv, hurtigere
fi nder fodfæste igen.
Formålet med denne bog er at viderebringe information om hiv. Det er
tænkt som et opslagsværk som hiv-smittede kan bruge, når spørgsmål
og tanker dukker op, eller når pårørende stiller spørgsmål, som kan være
svære at svare på.
Angst og bekymringer er naturlige følelser lige efter, man har fået svar
på hiv testen. Disse følelser skal på sigt afl øses af kontrol og handlemuligheder,
for at man igen kan fi nde balance i livet. At få viden og indsigt
virker angstreducerende og kan mindske den kaotiske tilstand, som
ofte præger tiden efter det hiv-positive svar. Vi tror på, at hvis man
får tilstrækkeligt med informationer og indsigt i sygdommen, kan det
3

give den enkelte mod til at leve et liv med mening, indhold og kvalitet.
At forholde sig til det liv man har, på en ansvarsfuld og kærlig måde, kan
bringe mennesker tilbage i balance igen.
Kursus for nykonstaterede hiv-smittede
Siden 2006 har infektionsmedicinsk afdeling Q, Århus Universitetshospital,
Skejby, tilbudt patienter at deltage på et 2 dages kursus, som er
tilrettelagt for personer, der inden for det seneste år har fået konstateret
hiv, og som er tilknyttet afdeling Q.
På kurset er der tavshedspligt. Dette er vigtigt, da mange vælger at leve
med hiv som noget fortroligt. Det vil sige, at deltagerne lover hinanden
ikke at fortælle andre om, hvem de har mødt på kurset, og ej heller referere
noget til nogen, som gør, at man kan identifi ceres. At så mange lever
anonymt med hiv kunne være en barriere for at oprette et kursus for hivsmittede,
men det har heldigvis vist sig ikke at være tilfældet. Omkring
halvdelen af alle personer, som de sidste to år har fået konstateret hiv, og
som er tilknyttet afdeling Q, har deltaget i kurset. Deltagerne på kurserne
har været behjælpelige med at udfylde spørgeskemaer om udbyttet af
kurset og bidraget med informationer om deres liv med hiv.
Denne bog kan ikke erstatte deltagelse i kurset, men kan indgå som
supplement, og denne bog kan anvendes af personer, som ikke kan
deltage på kurset.
Hiv-kursets indhold på de to undervisningsdage afspejler, hvilke informationer
afdeling Q anser for vigtige at få, når man får konstateret hiv.
Siderne om ”At være tilknyttet ambulatoriet” beskriver således, hvordan
afdeling Q arbejder sammen med patienterne om kontrolbesøg,
samt hvordan og hvornår man bruger ambulatoriets personale frem for
eksempelvis praktiserende læge. Hvis man på et eller andet tidspunkt
kommer til at gå til kontrol et andet sted i landet, er det ikke sikkert, at
man arbejder efter de i bogen beskrevne forhold.
4

Evaluering fra 25 hiv-smittede, som har deltaget på kurset
Hvad synes du, At træde ind over dørtrinet
var det sværeste? Angsten for at møde nogen, jeg kender
At forholde sig til virkeligheden
At forholde sig til noget, man prøver at
fortrænge
Hvad synes du, At møde andre hiv-smittede
var det bedste? At høre hvilke problemer de andre har
At få mere viden om min sygdom
At få muligheden for at stille spørgsmål
Har du oplevet Jeg er lidt mere åben omkring det at
nogle ændringer? være hiv-smittet
Jeg er mere rolig ved tanken om at
skulle i behandling
Jeg føler mig rustet til at tage kampen
op med hiv
Lysten til at deltage i et forum om det at
være hiv-smittet og være med til at
støtte andre i en lignende situation
Hvilken betydning har Jeg har fået mere viden, og det giver
det for dig fremover? mindre usikkerhed
Vigtig viden om det at skulle leve med
livslang behandling
Refl eksion og ro i sindet
Bedre til at informere andre
5

Hiv/AIDS - hvad er det nu, det er?
Lidt historie
I 1981 oplevede man i USA en epidemi med lungebetændelse forårsaget
af mikroorganismen ”Pneumocystis jiroveci” (tidligere ”P. carinii”) samt
svampeinfektioner i mundhulen blandt tidligere raske homoseksuelle
mænd, som samtidig havde tegn på en immundefekt.
Kort tid efter blev der beskrevet lignende tilfælde hos blødere, stofmisbrugere
samt heteroseksuelle mænd og kvinder.
Man erkendte, at det drejede sig om en ny sygdom, der fi k navnet Acquired
Immuno Defi ciency Syndrome (AIDS) eller på dansk erhvervet immundefekt
syndrom.
I 1983/84 lykkedes det at isolere det virus, der er årsag til AIDS.
Dette virus fi k navnet Human Immundefekt Virus (hiv). Hiv er et RNAvirus
tilhørende en gruppe kaldet retrovirus, der er karakteriseret ved at
indeholde et enzym, reverse transkriptase, som er i stand til at omdanne
arvematerialet RNA til DNA.
Senere i 1984 blev det klart, at hiv for at infi cere en celle bruger et molekyle
kaldet CD4, som overvejende fi ndes på overfl aden af nogle hvide
blodlegemer kaldet T-hjælper-lymfocytter eller populært CD4-celler. CD4celler
spiller en central rolle i immunforsvaret, og årsagen til udvikling af
immundefekt skyldes et gradvist fald i antallet af disse.
Den første kommercielle hiv-test blev godkendt i 1985, og det var først
derefter, at det blev muligt rutinemæssigt at teste patienter for, om de var
smittet med hiv.
Det første lægemiddel til behandling af hiv, en nukleosid reverse transkriptase
hæmmer (NRTI), blev registeret i 1987. Det blev dog hurtigt
klart, at behandling med ét lægemiddel alene ikke havde nogen effekt
på forløbet af hiv-infektionen. Slutningen af 80´erne og første halvdel af
90´erne var derfor præget af behandling og forebyggelse af komplikationer
til hiv-infektionen og en stigning i antallet af patienter, der udviklede
AIDS og døde (fi gur 1). AIDS var i 1993 den hyppigste dødsårsag blandt
voksne i alderen 25-44 år i USA.
Lidt optimisme var der dog grund til, da behandling med ét NRTI-præparat
viste sig at kunne mindske risikoen for smitte med hiv fra mor til
barn betydeligt. Endvidere kom der fl ere NRTI-præparater på markedet
og kombinationsbehandling med to stoffer havde en forbigående effekt
på udvikling af AIDS og død. Derfor var behandling med to NRTI præparater
standard i perioden 1994-95.
I de første mange år troede man, at hiv efter smittetidspunktet lå hvilende
i kroppen for på et tidspunkt at bryde ud og give anledning til AIDS. Heraf
formentlig udtrykket ”AIDS i udbrud”. Det blev i 1995 muligt direkte at
måle virusmængden i blodet, hvilket gjorde det klart, at hiv ikke har en
6

hvilende fase, men at der hos ikke-behandlede hiv-patienter hver dag
produceres et stort antal nye viruspartikler, som lidt forenklet infi cerer og
ødelægger CD4-cellerne. Immunsystemet forsøger at erstatte tabet af
CD4-celler ved at danne nye, men ”udtrættes” på sigt.
Der er således hos hiv-smittede en stor omsætning af både virus og
CD4-celler hver dag.
Anmeldte pr. år
Figur 1.
Udvikling i antallet af anmeldte AIDS-tilfælde, døde og nye hiv-smittede i
Danmark. Pilen angiver tidspunkt for indførelse af HAART.
Det var et stort fremskridt i behandlingen, da den første proteasehæmmer
(PI) kom på markedet i 1995. Året efter blev den første non-nukleosid
reversetranskriptase hæmmer (NNRTI) godkendt.
Fra midten af 90´erne blev en tre-stofs kombinationsbehandling
bestående af to NRTI-midler plus enten en PI eller et NNRTI-præparat,
såkaldt ”Highly Active Antiretroviral Therapy” (HAART), indført som standardbehandling
i USA og Vesteuropa. Dette medførte for første gang en
betydelig reduktion i antallet af AIDS-tilfælde og dødsfald forårsaget af hiv
(Fig. 1.). Der var endda dem, der mente, at hiv kunne udryddes fra kroppen
efter 3-4 års behandling, hvilket dog har vist sig ikke at holde stik.
7

Holdningen var ”hit hard, hit early”, hvilket betød, at hiv-smittede i fl ere
lande blev sat i behandling på et tidligt tidspunkt i forløbet af hiv-infektionen.
I løbet af de kommende år erfarede man, at behandling med HAART kunne
give nogle ikke forudsete langtidsbivirkninger, hvilket førte til, at opstart af
behandling blev rykket til et senere tidspunkt i sygdomsforløbet.
Hvor kommer hiv fra?
Der er de seneste årtier dukket fl ere nye virusinfektioner op. Ud over hiv
kan nævnes SARS og fugleinfl uenza (H5N1). Fælles for disse er, at der
er sket smitte med virus fra dyr til mennesker. Hiv er oprindeligt et abevirus.
Der er hos omkring tredive forskellige abearter påvist et artsspecifi kt
virus, simian immundefekt virus (siv), der er i familie med hiv. Mennesket
kan smittes med både hiv-1 og hiv-2. Sidstnævnte forekommer overvejende
i Vestafrika og stammer fra grønne aber (sooty mangabey).
Det er lidt mere komplekst for hiv-1, idet der fi ndes fl ere typer, nemlig
hiv-1 (M), hiv-1 (N) og hiv-1 (O). Hiv-1 (M) er det virus, der er årsag til den
globale hiv/AIDS-epidemi. Hiv-1 (M) kan yderligere opdeles i subtyper,
hvor subtype B er den, der overvejende fi ndes i USA og Vesteuropa.
Der er fl ere gange sket smitte fra chimpanse til menneske, og både hiv-1
(M) og hiv-1 (N) stammer herfra. Det er formentlig sket første gang omkring
1931 (1911-1941).
Det er nyligt vist, at hiv-1 (O) stammer fra gorillaer. Smitte fra abe til menneske
er sandsynligvis sket ved blodkontakt i forbindelse med jagt og
slagtning af aber.
Den ældste blodprøve, hvor der er påvist spor af hiv, er fra 1959 og stammer
fra en afrikansk mand fra Kinshasa, Demokratiske Republik Congo.
Human immundefekt virus
Hiv er et virus, som smitter ved seksuel kontakt, i forbindelse med graviditet/fødsel/amning
samt via blodprodukter. I Europa er smittespredningen
størst blandt mænd, der har sex med mænd (MSM), hvorimod
hiv i Afrika primært overføres heteroseksuelt samt fra mor til barn.
I Vesturopa screenes alt donorblod for hiv for at undgå smitteoverførsel
ved fx blodtransfusion.
Hiv består, meget simplifi ceret, af RNA (de virale gener – arvematerialet)
omgivet af en kapsel.
Når hiv kommer ind i kroppen og over i blodbanen, binder det sig til
CD4-molekylet på overfl aden af de hvide blodlegemer, hvorved det virale
RNA frigives ind i den menneskelige celle (fi gur 2). Ved hjælp af enzymet
reverse transkriptase overføres den genetiske information fra viralt RNA
til viralt DNA, en proces, der er nødvendig for, at virus kan formere sig.
8

Til forskel fra de fl este andre vira benytter hiv nu enzymet integrase til at
indsætte (”sy”) det virale DNA i det menneskelige DNA, hvor det forbliver
lige så længe, cellen lever. Dette er en af årsagerne til, at hiv-infektionen
ikke blot går over af sig selv som fx en infl uenza. Når hiv formerer sig, har
det brug for enzymet protease for at blive samlet til nye viruspartikler, der
til sidst forlader det hvide blodlegeme for at infi cere andre CD4-celler.
FIGUR 2.
Når hiv infi cerer en CD4-celle efterlades viralt DNA i cellekernen.
Reverse transkriptase, integrase og protease er alle enzymer, som
anvendes i produktionen af nye viruspartikler.
9

Hiv-test
Der er fl ere måder, hvorpå man med en blodprøve kan undersøge, om
en person er smittet med hiv:
påvisning af antistoffer mod hiv (almindelig hiv-test).
påvisning af hiv-arvemateriale, hiv-RNA eller hiv-DNA
påvisning af hiv-antigener, små stykker af kapslen.
På Århus Universitetshospital Skejby anvender man en kombineret
metode, hvor man på samme tid måler både antistof og antigen.
Det betyder, at testen bliver positiv allerede tre til fi re uger efter, at en
person er smittet med hiv. Hvis man anvender en hiv-test, der kun måler
antistof, skal der gå op til tre måneder, før man kan være sikker på, at en
negativ hiv-test er korrekt, dvs. at man ikke er smittet med hiv.
Symptomer på hiv-infektion
Kan man mærke, at man bliver smittet med hiv?
De fl este, men ikke alle, får efter to til tre uger symptomer på såkaldt
primær hiv-infektion med feber, træthed, hududslæt, hovedpine, hævede
lymfeknuder, ondt i halsen, muskel- og ledsmerter, kvalme, opkastninger,
diarré og nattesved. Den primære hiv-infektion kan således ligne
enhver anden virus infektion, hvorfor mange ikke forbinder symptomerne
med hiv-smitte.
Kan man mærke, at man har hiv?
Som regel ikke de første år efter, at man er blevet smittet. Symptomer på
såkaldt kronisk hiv-infektion kan dog være hævede lymfeknuder gennem
måneder, udbrud af helvedesild, svamp i munden eller langvarig diarré.
Kontrol af hiv-infektionen
Sygdommens udvikling følges primært ved måling af CD4-tal og
virusmængde i blodet.
Når man er smittet med hiv, ødelægger hiv specifi kt den del af de hvide
blodlegemer, der har CD4-molekyler på overfl aden. De hvide blodlegemer,
herunder CD4-cellerne, er en del af vores immunforsvar og i forløbet
af den kroniske hiv-infektion falder både procentdelen og det faktiske
antal af CD4-celler i blodet. Man kan derfor bruge CD4-tallet i vurderingen
af, hvor svækket immunforsvaret er og dermed, hvornår der er
behov for behandling.
Virusmængden angiver antallet af viruspartikler i en ml blod. Måling af en
høj virusmængde under forløbet af den kroniske hiv-infektion betyder, at
10

der er en øget risiko for, at sygdommen progredierer hurtigt, dvs. giver et
hurtigere fald i CD4-tal og dermed tidligere behov for behandling.
Under den akutte hiv-infektion ses et markant fald i CD4-tal og en meget
højt virusmængde i blodet. Disse forhold ændrer sig, når kroppen får
mere kontrol over infektionen. Således ses en stigning i CD4-tal og et
fald i virusmængde, når symptomer på primærinfektionen fortager sig
(fi gur 3).
FIGUR 3.
Hiv-infektionens naturforløb
Når man er i behandling, skal virusmængden helst være så lav, at den
ikke kan måles. De tests, der anvendes, kan kun måle ned til et vist antal
viruspartikler pr. ml. Når virus ikke kan påvises, eller virusmængden er
“umålelig” betyder det ikke, at virus er væk, men det betyder, at behandlingen
virker, som den skal.
11

Opportunistiske infektioner
Når CD4-tallet falder til under 200 per mikroliter (μl), stiger risikoen for
opportunistiske infektioner. De mikroorganismer (virus, bakterier, svampe),
som giver anledning til opportunistiske infektioner fi ndes vidt udbredt,
men det karakteristiske er, at de som regel kun giver sygdom hos personer
med nedsat immunforsvar.
En opportunistisk infektion opstår således på grund af et svækket
immunforsvar og skyldes ikke hiv-infektionen i sig selv. Lungebetændelse
med mikroorganismen ”Pneumocystis jiroveci”, svamp i spiserøret, samt
øjensygdom med cytomegalovirus (CMV) er eksempler på opportunistiske
infektioner.
Forskellen på at være hiv-smittet og have AIDS
Man kan godt være smittet med hiv uden at have AIDS, men hvis man er
smittet med hiv og samtidig har udviklet en sygdom, som tidligere blev
kædet sammen med hiv-infektion og nedsat immumforsvar (AIDS-defi -
nerede sygdomme som lungebetændelse med “Pneumocystis jiroveci”,
tuberkulose, Kaposis sarkom, lymfekræft eller svamp i spiserøret), så får
man diagnosen AIDS.
Hvad angår kontrol og behandling, skelner man idag ikke længere skarpt
mellem hiv og AIDS, dels fordi, den behandling, der gives, er den samme
(HAART), dels fordi de AIDS defi nerede sygdomme også kan behandles
eller forsvinder af sig selv, når CD4-tallet stiger under HAART.
Medicinsk behandling
Hvornår og hvad?
Hos langt de fl este hiv-smittede kan man med medicinsk behandling
opnå, at virusmængden i blodet bliver umålelig. Samtidig vil immunfunktionen
bedres, og dermed forhindres udvikling af AIDS og død.
Nyligt publicerede undersøgelser viser, at CD4-tallet kan normaliseres
hos næsten alle hiv-smittede, såfremt virusmængden i blodet vedvarende
er under 50 kopier pr. milliliter (ml). Der er fl ere hiv-smittede i
Danmark, der har været i uændret kombinationsbehandling siden 1996
og vedvarende haft umålelig virusmængde.
Ét af de store spørgsmål er, hvornår i forløbet af hiv-infektionen man
skal starte behandling. Der er ikke nogen, der på nuværende tidspunkt
kender det korrekte svar, og de forskellige internationale guidelines har
ændret sig indenfor det seneste årti. Umiddelbart efter indførelse af
12

HAART startede man i nogle lande behandling, blot man var hiv-smittet,
og i hvert fald hvis CD4-tallet var under 500 pr. mikroliter (μl). Et normalt
CD4-tal er mellem 600 og 1200 pr. μl. Efterhånden, som man blev klar
over, at HAART var forbundet med en række langtidsbivirkninger, rykkede
grænsen for opstart af behandling nedad. De alvorlige komplikationer til
hiv-infektionen ses normalt først, når CD4-tallet er under 200 pr. μl.
Derfor er der enighed om, at behandling i hvert fald bør påbegyndes,
inden CD4-tallet kommer under denne grænse. Der er lige så stor en
procentdel af hiv-smittede, der starter behandling med et lavere CD4tal,
der opnår umålelig virusmængde, men der ses en overdødelighed
i denne gruppe pga. komplikationer til hiv-infektionen, så længe CD4tallet
er lavt. Da de nyere antiretrovirale midler synes at have færre
langtidsbivirkninger, og kliniske studier tyder på, at patienter, der er i
behandling med HAART, har færre komplikationer end patienter med
samme CD4-tal, der ikke er i behandling, er grænsen de seneste år atter
rykket opad. Der er nu international enighed om, at behandling bør
overvejes ved CD4-tal under 350 pr. μl og i hvert fald, inden det kommer
under 200 pr. μl. Det er dog afgørende, at den hiv-smittede selv er indstillet
på at opstarte behandling.
Alle patienter, der har CD4-tal under 350 pr. mikroliter eller kliniske symptomer,
tilbydes behandling. Gravide kvinder skal, uanset CD4-tal, sættes
i behandling fra senest uge 16 for at forhindre, at barnet bliver smittet.
Pr. maj 2008 var der i Danmark født 147 børn af hiv-smittede kvinder, der
har været i behandling under graviditeten og ikke har ammet.
Ingen af disse børn er hiv-smittede.
Hvorvidt patienter med akut hiv-infektion skal tilbydes behandling, er
meget kontroversielt. Der foreligger ikke kliniske undersøgelser, der viser,
at det er bedre at opstarte behandling under akut hiv-infektion end at
vente, til CD4-tallet er faldet til ovennævnte grænser.
De danske retningslinjer for opstart af HAART er vist i tabel 1.
Dansk Selskab for Infektionsmedicin´s retningslinjer for hiv-behandling maj 2008
Opstart af behandling anbefales i følgende situationer:
CD4-tal under 350/mikroliter (μl)
AIDS
Kliniske symptomer på hiv-infektion
Graviditet –
senest fra 16. graviditetsuge for at forhindre smitte fra mor til barn
TABEL 1
Akut hiv-infektion
13

Når det er besluttet, at man skal starte behandling, følger automatisk
spørgsmålene, ”hvad skal jeg starte med?” og ”hvad er den bedste
behandling?”.
Man skelner mellem ”naive patienter”, der ikke tidligere har været i
behandling for hiv, og ”erfarne patienter”, som er i behandling, og hvor
behandlingen skal ændres pga. behandlingssvigt, resistensudvikling eller
bivirkninger. Hvor det er muligt at lave anbefalinger for behandling af
”naive patienter”, er dette ikke i samme grad tilfældet for ”erfarne
patienter”, hvor der er fl ere faktorer at tage hensyn til.
Siden den første pille kom på markedet i 1987, er der udviklet en lang
række lægemidler til behandling af hiv-infektion. Aktuelt er der registreret
mere end 25 forskellige præparater. Efter udviklingen af integrase-hæmmere
er der nu præparater med virkning på alle de vigtige enzymer i hiv:
reverse transkriptase, integrase og protease. Desuden er der midler, der
hæmmer binding af hiv til cellen, CCR5-antagonister, og forhindrer sammensmeltning
med cellemembranen, fusionshæmmere.
Traditionelt har HAART omfattet to NRTI præparater og én PI eller et
NNRTI-præparat. Beslutningen om hvilken kombination, der er førstevalg,
er baseret på kliniske studier med vurdering af effektivitet, bivirkninger,
resistensudvikling, ”pillebyrden” og først som sidste punkt omkostningerne.
Udviklingen er gået i retning af færre langtidsbivirkninger, færre
tabletter og kun én dosis i døgnet. Nyligt er der kommet en kombinationstablet
på markedet, hvor man blot skal tage én tablet én gang i
døgnet.
Hvordan og hvorfor udvikler hiv resistens?
De fl este har hørt om den engelske naturforsker Charles Darwin (1809-
82) og hans evolutionsteorier, ”The Survival of the fi ttest”, hvilket betyder,
at den, der er bedst tilpasset, overlever. Dette gælder også for hiv.
Det virus, der er bedst tilpasset det miljø, det befi nder sig i, formerer sig
hurtigst og vil blive det dominerende.
Hos hiv-smittede, der ikke er i behandling, dannes der hver dag milliarder
af nye viruspartikler. Hver gang hiv deler sig, laver enzymet reverse
transkriptase (RT) en kopi af dens genetiske kode, som består af ca.
10.000 basepar i RNA-strengen. Desværre er RT ”lidt sjusket” og laver
ca. én fejl pr. kopi, og der er ingen ”korrekturlæsning”. Da der dannes et
meget stort antal viruspartikler hver dag, betyder det, at enhver tænkelig
fejl, kaldet mutation, kan opstå dagligt ved en tilfældighed. Hvis en mutation
medfører, at ét virus er bedre tilpasset miljøet, vil der ske en naturlig
udvælgelse af hiv med netop denne mutation. Da hiv har en meget kort
generationstid, kan en sådan udvælgelse ske i løbet at få uger. Man har
således ikke kun ét virus i kroppen, men en sværm af nært beslægtede
vira. Hos en hiv-smittet, der ikke er i antiretroviral behandling, vil det
14

virus, der er dominerende i blodet være en såkaldt ”wild-type”.
Ovenstående forklarer også, hvorfor hiv er i stand til i løbet af kort tid
at udvikle resistens overfor hiv-medicin, hvordan det kan ”undslippe”
angreb fra vores immunsystem, og hvorfor det er svært at fremstille en
effektiv hiv-vaccine.
En forudsætning for, at virus kan mutere, er, at det formerer sig. Hvis man
er i en så effektiv behandling, at virus ikke kan formere sig, er der derfor
ikke risiko for resistensudvikling. Omvendt, hvis man ikke er i behandling,
har hiv ingen fordel i at bære på mutationer, der giver resistens overfor
antiretrovirale midler. Tværtimod må hiv ofte ”betale en pris” for at udvikle
resistens, der medfører, at det formerer sig langsommere. Selvom hiv
har udviklet resistens, kan der derfor være en fordel ved at forsætte med
behandlingen.
De to mest afgørende faktorer for at undgå udvikling af resistens er en
effektiv behandling, og at den hiv-smittede husker at tage sin medicin.
Hvis man er blevet smittet af en person, hvor den antiretrovirale behandling
har svigtet, kan man risikere at være blevet smittet med et resistent
virus. I Danmark ses resistent hiv hos omkring 5% af nykonstaterede
hiv-smittede. I nogle lande er det helt op til 30%.
Hvis virusmængden i blodet er over 1.000 kopier pr. ml, kan man i en
blodprøve fra den hiv-smittede undersøge, om der er mutationer i hiv-
RNA, der kan medføre resistens. Dette kaldes en genotypisk resistensundersøgelse.
Undersøgelsen anvendes overvejende hos patienter
med behandlingssvigt for at kunne træffe det bedste valg ved skift af
behandling, men der er andre tilfælde, hvor det kan være aktuelt.
I Danmark får de fl este nykonstaterede hiv-smittede foretaget en resistensundersøgelse.
Tolkning af resistensundersøgelser kan være vanskeligt
og er en specialistopgave.
Ved krydsresistens menes, at et virus, der er resistent overfor et bestemt
lægemiddel, også er resistent eller har nedsat følsomhed overfor andre
stoffer i samme gruppe. Hvis virus er resistent overfor lægemidler i fl ere
grupper, taler man om multiresistens. Forekomsten af multiresistent hiv
er aftagende både i Danmark og resten af den vestlige verden.
Inden for de seneste år er der kommet fl ere nye lægemidler på markedet,
fx integrase-hæmmere, der har gjort det muligt også at give hiv-smittede
med multiresistent virus en effektiv behandling.
Bivirkninger
Indtagelse af et lægemiddel medfører altid større eller mindre risiko for
bivirkninger. Det gælder naturligvis også for de forskellige antiretrovirale
midler. Nogle hiv-smittede vil derfor efter opstart på HAART opleve én
eller fl ere bivirkninger, men heldigvis har de fl este ingen større problemer
med at tåle medicinen. Bivirkninger kan være hyppige eller sjældne,
15

milde eller alvorlige, forbigående eller vedvarende. Man skelner endvidere
mellem korttids- og langtidsbivirkninger.
Inden opstart af behandling vil man af sin kontaktlæge og kontaktsygeplejerske
blive informeret både mundtligt og skriftligt om mulige
bivirkninger til den behandling, man starter på, og hvad man specielt
skal være opmærksom på. To uger efter behandlingsstart afholdes en
samtale med kontaktsygeplejersken for at høre, om man har oplevet
nogle bivirkninger. Samtidig tages kontrolprøver for at sikre, at man tåler
behandlingen.
Kortidsbivirkninger optræder efter få dage eller ugers behandling.
Typiske bivirkninger kan være hudkløe og udslæt, diarré, hovedpine
eller leverpåvirkning afhængigt af, hvilken behandling man får. En type
medicin kan i starten give bivirkninger i form af søvnproblemer, livlige
drømme, svimmelhed og ”osteklokkefornemmelse”. Det anbefales derfor,
at denne medicin tages før sengetid. Symptomerne aftager/forsvinder
i de fl este tilfælde efter et par uger, men i nogle tilfælde kan det være
nødvendigt at ændre behandlingen. Stort set alle korttidsbivirkninger
ophører, når man stopper med det præparat, som er udløsende årsag.
Hos næsten alle hiv-smittede er det muligt at fi nde en kombination, som
tåles uden problemer.
De første år efter indførelse af HAART, blev man klar over, at behandlingen
kunne medføre langtidsbivirkninger, der først viser sig måneder til
år efter, man er startet på behandlingen.
Flere af de antiretrovirale midler, fx PI, kan påvirke stofskiftet, hvilket kan
medføre forhøjet kolesterol, forhøjet triglycerid, nedsat insulinfølsomhed
og udvikling af sukkersyge. Dette kan forebygges ved at vælge nogle af
de nyere præparater, der ikke i samme grad har disse bivirkninger, samt
med diæt og motion.
Der er endvidere i forbindelse med HAART observeret en øget forekomst
af hjertekarsygdomme hos hiv-smittede.
Den øgede risiko kan til dels forklares med forhøjet kolesteroltal, men
der synes også at være en mindre direkte effekt af HAART. Derfor er det
vigtigt hos patienter i behandling med HAART udover kolesterol også
at fokusere på andre risikofaktorer som forhøjet blodtryk, overvægt,
fysisk inaktivitet og ikke mindst rygning. Det skal understreges, at det er
betydeligt farligere at ryge end at tage HAART. Forebyggelse af hjertekarsygdom
omfatter således valg af HAART med mindst risiko, rygestop,
fornuftig kost, motion, evt. kolesterolsænkende medicin og behandling
af forhøjet blodtryk.
Hos nogle hiv-smittede ses under behandlingen en ændring af kroppens
fedtfordeling, kaldet lipodystrofi . Dels ses et svind af fedt fra underhuden
på arme, ben, baller og ansigt medførende tynde arme og ben, en fl ad
ende og at man bliver hulkindet. Dels ses ophobning af fedt på maven
og i nakkeregionen, ”tyrenakke”. Førstnævnte kaldes perifer lipoatrofi
16

og sidstnævnte central lipohypertrofi og skyldes formentlig to forskellige
mekanismer, da de ses isoleret. Specielt forandringerne i ansigtet kan
være kosmetisk generende, da man kommer til at se afmagret og syg ud.
Udtalt svind af fedtvæv fra enden og under fødderne kan give fysiske
gener i form af smerter, når man sidder i længere tid på en hård overfl ade
og ved gang. Der er nu om dage mulighed for at tilbyde hiv-smittede
med udtalt lipodystrofi kosmetiske operationer.
Udvikling af lipodystrofi er især forbundet med behandling med nogle
af de ældre NRTI-præparater og ses sjældent ved brug af nyere midler.
Endelig påvirker nogle af de første NRTI-præparater et enzym, γ-polymerase,
i vores celler, som har betydning for cellernes evne til at lave
energi. Dette kan give symptomer i form af nervebetændelse, muskelsvækkelse,
fedtlever og i sjældne tilfælde mælkesyreforgiftning.
Symptomerne forsvinder ved ophør med behandling. Generelt er nyere
antiretrovirale lægemidler forbundet med mindre risiko for udvikling af
langtidsbivirkninger. Ved skift fra en kombination indeholdende ældre antiretrovirale
midler til en kombination med nyere præparater kan man ofte
forhindre videre udvikling af bivirkningerne, og i mange tilfælde få disse til
helt eller delvist at forsvinde.
Forskning
Der fi ndes næppe noget sidestykke i medicinens historie, hvor der i løbet
af så relativt kort tid er gjort tilsvarende behandlingsfremskridt som for
hiv-infektionens vedkommende. Dette skyldes en massiv forskningsindsats,
både indenfor grundforskning og klinisk forskning, og et forbilledligt
samarbejde mellem medicinalindustrien, læger og ikke mindst hiv-smittede,
som har deltaget i de kliniske forsøg.
Virologisk og immunologisk grundforskning øger fortsat vores viden om
hiv, og hvordan det påvirker vores immunforsvar. Denne viden er afgørende
for, at der kan udvikles nye behandlingsmetoder og muligheden
for udvikling af en hiv-vaccine.
Der udvikles forsat nye lægemidler. Der er således, som tidligere nævnt,
indenfor de seneste par år kommet præparater med ny virkningsmåde,
fx integrasehæmmere og CCR5-antagonister. Desuden udvikles stadig
nye NRTI-, NNRTI- og PI-præparater med forbedrede egenskaber, dvs.
anden resistensprofi l og med færre bivirkninger. Udviklingen har også
medført behov for indtagelse af færre tabletter dagligt, ingen afhængighed
af fødeindtagelse og dosering kun én gang dagligt. Der er forsat
behov for kliniske forsøg for at udvikle nye antiretrovirale midler og for at
lære at bruge de midler, vi har, optimalt.
En stor del af den viden vi har i dag kommer fra store hiv-databaser, bl.a.
den Danske HIV Kohorte (DHK), som indeholder anonyme data på et
stort antal hiv-smittede. Disse hiv-databaser vil også i fremtiden bidrage
17

til vores viden om, hvordan man optimerer behandlingen.
Forsøgene på at lave en hiv-vaccine har været skuffende.
De hidtidige strategier har slået fejl, og man er derfor gået i ”tænkeboks”
for at fi nde nye metoder til udvikling af en effektiv vaccine. Der er dog
stadig forhåbning om, at det vil lykkes, men der vil uden tvivl gå fl ere år.
Næsten alle hiv-smittede vil på et eller andet tidspunkt blive spurgt, om
de vil deltage i forsøg med afprøvning af ny medicin eller vaccine-studier,
give blodprøver til immunologiske eller virologiske undersøgelser, svare
på spørgeskemaundersøgelser eller lignende.
At leve med at skulle tage medicin hver dag
I dag er behandlingen forbedret, så hiv-smittede skal tage færre tabletter
dagligt. Antallet af tabletter afhænger af, hvilken slags medicin, man skal
tage, men det varierer typisk fra 2–10 tabletter dagligt. Behandlingen
bliver designet til den enkelte person og består ofte af 3-4 stoffer.
De fl este hiv-smittede, der starter på behandling i dag, skal kun tage
medicin én gang dagligt og da kun 2-4 tabletter.
De fl este oplever, at det får indfl ydelse på deres levevis at skulle tage
medicin 1-2 gange dagligt, og pillerne kan virke forstyrrende i hverdagen.
Det er vigtigt, at hiv-smittede følger behandlingen nøje og tager medicinen
på faste tidspunkter af døgnet. I modsat fald kan hiv udvikle
resistens mod medicinen. Undersøgelser viser, at resistens i de fl este
tilfælde kan forklares ved, at man ikke har overholdt tidspunkterne for
indtagelse af medicinen. Man skal tage mindst 95 % af de ordinerede
doser, og medicinen skal tages korrekt - ellers virker behandlingen ikke
optimalt. Ved optimal behandling forstås, at hiv er umåleligt i blodet, og
CD4-tallet stiger, hvilket er et udtryk for, at immunforsvaret bedres.
Man mærker ikke umiddelbart en forværring af sygdommen, hvis man
lader være med at tage medicinen, og der kan gå lang tid, før immunforsvaret
er så svækket, at man får fysiske symptomer. Nogle giver
udtryk for, at den omstændighed kan være en ulempe. Hvis kroppen
med det samme reagerede negativt på, at man er holdt op med at tage
medicinen, ville det måske være nemmere at huske pillerne. Hvis en hivsmittet
udvikler resistens over for en bestemt type medicin, må lægerne
fi nde andre præparater, som kan hjælpe, men det er bedst helt at undgå
at komme i den situation. Jo fl ere gange man skifter behandling, jo færre
behandlingsmuligheder er tilbage.
At være forberedt til at starte behandling
Det tager tid at forberede og vænne sig til et liv med behandling.
I begyndelsen beskriver mange, at det føles som at miste kontrollen
18

over sit liv, fordi behandlingen styrer hverdagen. Man skal bruge mange
ressourcer på at huske at tage medicinen korrekt. Efterhånden genvinder
man kontrollen og tilpasser behandlingen til sit liv, så man oplever færre
begrænsninger.
Nogle fortæller, at det at starte behandling markerer en overgang i sygdomsforløbet
- en overgang fra ét liv til et andet, fra at opleve sig som rask
til at opleve sig som syg, fra at leve et liv uden begrænsninger til at skulle
leve et liv med begrænsninger. Man har måske hidtil levet som rask, og
sygdommen har ikke fyldt i hverdagen, men pludselig bliver man mindet
om den dagligt, og derfor oplever man sig mere syg.
Nogle oplever det som et paradoks at skulle begynde at tage medicin,
som man kan få bivirkninger af, når man ikke føler sig fysisk syg.
De fl este oplever en eller anden grad af bivirkninger, men de forsvinder
oftest igen efter 6–8 uger, når kroppen har vænnet sig til medicinen.
At være parat til at starte behandling
Det er altafgørende, at man bestemmer sig for at ville behandlingen, er
motiveret for at tage medicinen og ikke begynder, før man er parat.
Hvordan vurderer man, om man er parat? Det skal vurderes inden start af
behandling.
Man kan stille sig selv spørgsmålene:
Vil jeg? - Hvor vigtigt er det for mig at tage min medicin hver dag?
Kan jeg? - Hvordan mener jeg mig i stand til at tage min medicin
hver dag?
Det har en betydning, at man kan se fordele ved at tage medicinen, for
eksempel at holde sig i live, have kontrol over sygdommen, ikke at opleve
begrænsninger i sin livsudfoldelse og selvfølgelig at opleve at behandlingen
virker. Det er almindeligt, at man oplever modstridende motivationer
og ikke føler sig 100% afklaret. Det kaldes også ambivalens - “jeg vil gerne
starte behandling” - “jeg vil ikke starte behandling”, altså fordele og ulemper.
Ambivalensen skal afklares inden start af behandling, da en uafklaret
ambivalens er udtryk for manglende motivation. Det kan være en hjælp at
skrive overvejelserne ned på et stykke papir. Inddel papiret i to kolonner
– en til fordele og en til ulemper. Følgende spørgsmål kan være vigtige at
overveje:
19

Hvordan er mit liv nu, hvor jeg ikke skal tage medicin?
Hvilke fordele og ulemper oplever jeg?
Hvordan forestiller jeg mig mit liv vil blive, hvis jeg skal tage medicin hver
dag?
Hvilke fordele og ulemper forestiller jeg mig?
At skrive det ned gør det mere klart, hvordan man prioriterer, og hvad
der taler for og imod at skulle tage beslutningen om at påbegynde
behandling.
At starte behandling
Det er vigtigt, at medicinen bliver tilpasset den hverdag, man har, og
derfor er det væsentligt at drøfte start af behandling i god tid og planlægge
præcist, hvornår det passer ind i ens liv og planer at begynde.
Det er et teamwork mellem den hiv-smittede, lægen og sygeplejersken.
Det er vigtigt, at man selv er med i planlægningen af, hvornår det passer
ind i ens liv at starte. Hvis man ikke ønsker at starte behandling på det
tidspunkt, lægen mener, vil det blive respekteret og ikke få indfl ydelse på
behandlingen i ambulatoriet i øvrigt.
Kontaktlægen og sygeplejersken vil informere og vejlede i god tid, inden
man starter på behandlingen. Nogle af de ting, der vil blive drøftet, er,
hvilke overvejelser og tanker man har i relation til at skulle starte behandling,
behandlingens virkning og eventuelle bivirkninger, hvilke problemstillinger
kan der opstå i forhold til at følge behandlingen og vigtigheden i
at følge behandlingen korrekt.
Man vil få udleveret skriftligt materiale. Kontaktlægen og -sygeplejersken
vil spørge til, hvordan det går med at tage medicinen, og om man har
vanskeligheder ved at huske at tage medicinen.
Hvorfor er det så svært at huske at tage sin medicin?
Det kræver struktur, planlægning og rutine at gøre behandlingen til en
integreret del af hverdagen. Der er mange faktorer, som gør sig gældende,
når man skal huske at tage sin medicin, og det vil være individuelt
hvilke faktorer, der har størst betydning for, om en behandling følges.
Mange hiv-smittede lever i hemmelighed med sygdommen og skjuler, at
de tager medicin. Det er belastende at skulle gemme medicin i hjemmet
og tage den, uden at andre ser det.
Det har også betydning, hvordan man i forvejen lever. Har man en struktureret
hverdag og er vant til at planlægge, er det lettere at få kørt pillerne
ind i de daglige rutiner, i modsætning til hvis man lever mere spontant,
20

fx er ung og studerende og ikke nødvendigvis står op og går i seng på
samme tidspunkter hver dag. Det er nemmest at huske pillerne, hvis indtagelsen
kobles sammen med andre faste rutiner – fx tandbørstning eller
måltider. Nogle bruger alarmer på uret eller mobiltelefonen til at hjælpe
med at huske medicinen. Det er også en god idé i begyndelsen at få andre
til at hjælpe én med at huske det. Mange hiv-smittede fortæller om
bestemte situationer, hvor det kan være særligt svært at tage medicinen.
Fx i ferier, i travle perioder, i sammenhænge, hvor man ikke har fortalt om
hiv, når man drikker alkohol eller tager stoffer, hvis man er deprimeret,
hvis man føler sig syg/ikke føler sig syg, hvis man oplever bivirkninger,
hvis man har problemer med seksuallivet, eller hvis man bare er træt af
at tage piller.
Det vigtigste råd til hiv-smittede er, at man skal erkende, at disse
situationer opstår, og at man før eller siden vil komme til at glemme at
tage medicinen. Men det er også væsentligt at huske, at det ikke må
ske mange gange, da man som nævnt kan udvikle resistens over for
medicinen.
Lyst til at stoppe behandlingen
Mange hiv-smittede får på et tidspunkt lyst til at holde op med at tage
medicinen, selv om man ved, at det er bedst at fortsætte. Det kan være,
fordi man føler sig rask og vil leve uden at skulle mindes om sygdommen.
Selv om man har kørt behandlingen ind i en rutine, har minimale
bivirkninger og oplever, at behandlingen virker, vil man stadig ønske et liv
uden behandling. Man oplever, at man kan leve mere spontant og opleve
mere frihed uden medicinen. Hvis tankerne om at stoppe behandlingen
dukker op, er det en god idé at fortælle det til kontaktlægen eller -sygeplejersken,
inden man stopper, så man får den rette vejledning. Det er
bedre helt at holde op med at tage medicinen end at tage lidt ind imellem,
så risikoen for at udvikle resistens mindskes. Statistikken viser, at
hver fjerde hiv-smittede holder en pause på minimum 14 dage på et eller
andet tidspunkt, mens man er under medicinsk behandling.
Undersøgelser har vist at hiv-smittede, der holder behandlingspauser, har
fl ere komplikationer til deres hiv-infektion end hiv-smittede, der forsætter
med deres hiv-medicin. Det skal derfor understreges, at det generelt ikke
tilrådes at man pauserer med hiv-medicinen.
Et godt råd!
Hvis behandlingen skal lykkes er nøgleordet, at man først starter, når
man er parat, og at behandlingen ikke skal styre livet, men det er den
hiv-smittede, der styrer behandlingen.
21

At være tilknyttet ambulatoriet
Når man opstarter kontrol i infektionsmedicinsk ambulatorium, bliver
man tilknyttet et fast team bestående af en læge og en sygeplejerske.
Herved opnås en kontinuitet, som gør, at man ikke behøver at fortælle
”sin livs-historie” hver gang, men at vi kan koncentrere os om de problemer,
der måtte være opstået siden sidste kontrol.
Tilknytningen til ambulatoriet bliver således mere personlig, men det
betyder også, at vi ind i mellem må have en kollega til at se med, eller at
vi må tage journalen med på en lægekonference for at være sikker på, at
kontrol og behandling altid er optimal. Den faste lægetilknytning er også
årsagen til, at vi hellere ændrer en aftalt tid i ambulatoriet, hvis kontaktlægen
er forhindret i at møde, end at vi vikarierer for hinanden.
I ambulatoriet deler vi vores arbejdsopgaver
Lægen
Lægen spørger til, hvordan det går, informerer om blodprøvesvar, CD4tal
og virusmængde samt vurderer, om eventuelle gener kan være relateret
til hiv-infektionen. Hvis CD4-tallet er faldet til omkring 350 pr. μl, vil
lægen informere om, at der snart bliver behov for behandling, og man vil
sammen fi nde frem til det bedste tidspunkt for start af behandling. Ved
start af behandling informerer lægen om medicinen, mulige bivirkninger
samt kontrolforløb. Under behandlingen sikrer lægen sig, at medicinen
virker, som den skal samt vurderer, hvordan eventuelle bivirkninger kan
afhjælpes.
Hvad kan man bruge lægen til? Stil spørgsmål og få yderligere information.
Der er også altid mulighed for at tage en pårørende med til lægesamtalen.
Det er tit lettere at lade fx en partner selv stille spørgsmål end at
forsøge at gengive samtalen, når man kommer hjem.
Sygeplejersken
Sygeplejersken spørger til den sociale situation – arbejde, par-relationer,
sexliv. Hun måler vægt og blodtryk og vejleder om sund livsstil – motion,
kost og rygeophør.
Når man starter behandling for hiv-infektionen, uddyber hun informationen
om den nye medicin og de bivirkninger, som man muligvis vil opleve.
Sammen lægges en plan for, hvordan medicinen nemmest tages på de
faste tidspunkter.
Hvad kan du bruge sygeplejersken til? Hun har tid til at lytte og kan
22

være “problemknuser”. Hvis vi ikke umiddelbart kan hjælpe, kan hun give
vejledning om, hvem der så kan – hiv-rådgiver, diætist, præst, patientforeninger
eller andre.
Selvom vi deler arbejdsopgaverne, løser vi problemerne i fællesskab.
Hvad man fortæller til sygeplejersken, behøver man ikke gentage overfor
lægen og omvendt. Det faste team i ambulatoriet er et netværk og en
samarbejdspartner, der kan medvirke til, at livet kan fortsætte næsten
som før, man blev smittet med hiv.
At løse problemerne i fællesskab betyder også at vi nogle gange begge
er med til samtalen. Det kan fx være, når der skal opstartes behandling,
når der er behov for, at sygeplejersken følger op efter lægesamtalen, eller
når vi vurderer, at den hiv-smittede har problemer/behov, der med fordel
kan løses ved en indsats af både sygeplejerske og læge.
Kontakt afdelingen ved problemer!
Det er ikke alt, der kan vente til næste kontrol om fi re måneder.
Ring til kontaktsygeplejersken i ambulatoriets åbningstid – navn og nummer
står på det kort, man får udleveret i ambulatoriet. Sammen med
kontaktsygeplejersken vurderes det, hvordan problemet kan løses:
det kan løses ved råd/vejledning fra sygeplejersken
der kan aftales en vurdering ved egen læge
der kan aftales en fremskyndet tid i ambulatoriet
det kan aftales, at kontaktlægen vurderer problemet og skriver/
ringer tilbage
der kan aftales en akut tid i ambulatoriet (samme dag/dagen efter).
Hvis man har akut behov for hjælp udenfor ambulatoriets åbningstid, kan
man kontakte sengeafsnit Q1 eller Q2. Vi vil som regel bede om telefonnummer
og cpr-nummer og ringe tilbage, når vi har læst journalen.
Er der behov for akut indlæggelse pga. hiv-infektion, aftales det, at man
kommer direkte til afdeling Q uden at kontakte vagtlæge først.
Hvis det er knapt så akut, kan det fx aftales, at man kommer i ambulatoriet
dagen efter. Hvis det vurderes, at symptomerne ikke har noget med hivinfektionen
at gøre, vil vi eventuelt anbefale, at man kontakter vagtlægen
umiddelbart eller egen læge dagen efter.
Man kan altid få råd og vejledning ved at ringe til os, men det vil sjældent
være muligt at komme til at tale med kontaktlægen udenfor almindelig
arbejdstid.
Telefonnumre på ambulatoriet og sengeafnittene fi ndes i oversigten
bagest i bogen.
23

Hvilke psykologiske reaktioner kan forventes, når man får
diagnosen hiv?
Langt de fl este mennesker, der får at vide, at de er smittet med hiv, bliver
vældigt kede af det. Nogle får et chok. Reaktionerne på at modtage
beskeden er individuel og hænger blandt andet sammen med, hvor forberedt
man er på at få det positive hiv-svar. Nogle er meget forberedte
og har forud for hiv-testen vidst, at der var en risiko for at være smittet.
Andre har slet ikke regnet med det positive svar på hiv-testen og får
derfor et chok. Nogle tror ikke, at det er deres blodprøve, der er positiv,
men tror, der er sket en laboratoriefejl. Andre græder voldsomt, og andre
bliver vrede. Når man udsættes for psykiske påvirkninger som fx at få
et chok på baggrund af hiv-diagnosen, er det personafhængigt, hvilke
redskaber man har til at håndtere situationen, og det kan resultere i, at
man ”kommer i krise” eller bliver vældig rystet.
Alle reaktioner afhænger af, hvor meget det kommer bag på den enkelte,
og alle reaktioner er normale. Nogle føler sig helt raske, når de modtager
diagnosen hiv, mens andre har været syge gennem et stykke tid, når de
får svaret, hvilket også kan påvirke reaktionerne.
De første dage
De første par dage efter at have modtaget et svar på en positiv hiv-test
opleves af langt de fl este som at befi nde sig i et tomrum, hvor tiden står
stille. Flere fortæller, at de har oplevet denne periode som uvirkelig eller
som at være midt i en ond drøm. Andre igen kan ikke rigtigt huske de
første dage efter svaret og kan ej heller huske hvad lægen, sygeplejersken
eller rådgiveren fortalte ved de første konsultationer. Udover de
psykiske reaktioner kan fl ere fortælle, at også kroppen reagerer. Nogle
har oplevet denne periode, som om de befandt sig i en “osteklokke” og
havde svært ved at høre, hvad andre sagde. Nogle har oplevet at blive
så forskrækkede, at de kastede op, andre følte en hård knude i maven,
mens andre har oplevet, at de græd de første dage. Nogle få kan næsten
fortrænge, at de har fået at vide, at de er hiv-smittede og har magtet
at gå på arbejde eller udført det, de nu engang skulle udføre disse dage.
Mange fortæller, at de slet ikke kunne sove de første nætter.
Menneskers reaktioner på alvorlige beskeder er mangeartede.
Vores reaktioner og forsvar mod alvorlige beskeder hænger bl.a. sammen
med alder, livssituation og tidligere erfaringer.
24

Efter et par dage
Allerede efter et par dage har de fl este det anderledes. Det første store
chok fortager sig, og der vil være brug for at få informationer om hiv
gentaget. Man kan nu lytte til, hvad andre siger. I dagene herefter vil de
fl este kunne fortælle, hvad det sværeste ved at få konstateret hiv er for
dem og også begynde at søge den hjælp, der måtte være brug for.
Langt de fl este bruger personalet i ambulatoriet at tale med, lige når de
har fået at vide, at de er smittede. Efter de første dage har mange fundet
nogen at tale med om hiv. Enten mand, kone, kæreste, søskende, forældre,
kollega eller en god ven. Det er vigtigt at fi nde mindst én, man har
tillid til, og som man føler, man kan stole på. Andre får hjælp til at mødes
med andre hiv-smittede igennem patientforeningen HIV Danmark.
Nogle har brug for at tale med rådgiver, psykolog, præst eller anden professionel,
som har kendskab til at have fået en alvorlig diagnose og det
at være rystet og have brug for hjælp.
Reaktioner på sigt
Efter nogen tid vender tilværelsen tilbage til det, man kender fra før,
man fi k hiv. Selv om livet aldrig bliver helt det samme efter, man har fået
konstateret en alvorlig sygdom, kan langt de fl este leve et liv som alle
andre på de fl este områder. Det kræver, at den enkelte fi nder ressourcer
og overskud til at bearbejde, at han eller hun fremover skal leve med en
kronisk og smitsom sygdom. Nogen kan klare disse omstillinger selv,
mens andre skal have hjælp af venner, bekendte eller en professionel
behandler. Vi opfordrer den enkelte til at tale med sygeplejerske, læge
eller rådgiver om, hvordan det går, så man sikrer sig de bedste betingelser
for at komme videre med sit liv såvel fysisk som psykisk.
At opnå kontrol over sit liv med hiv fra diagnosetidspunktet kan få betydning
på sigt. Hvis man aktivt forholder sig til de personlige problemstillinger,
som en psykisk krise udløser, vil man gradvist kunne arbejde sig
igennem krisen.
25

Psykiske reaktioner som kræver opmærksomhed
Som ovenfor beskrevet er stort set alle reaktioner normale, og langt de
fl este hiv-smittede vil efter nogen tid fi nde fodfæste og balance i deres
liv igen. Nogle hiv-smittede har problemer med at komme igennem den
første svære tid og oplever det vanskeligt at genvinde kontrol. Det er
vigtigt at være opmærksom på psykiske reaktioner og om nødvendigt
opsøge hjælp, så man kan komme videre.
Nedenfor er nogle reaktioner nævnt, som kræver ens opmærksomhed,
såfremt der ikke sker ændringer efter nogle måneder.
Træthed, vedvarende følelse af udmattelse
Koncentrationsbesvær
Tendens til isolation
Søvnproblemer
Ændret appetit over længere tid
Indre uro over længere tid
Angst
Stress
Depression
Vedvarende tristhed
Gentagne raseriudbrud
Hvis ovennævnte reaktioner vedvarende forbliver uforløste, kan de medføre
en form for indre stress. Indre stress over længere tid kan resultere
i behandlingskrævende depression. Oplever man en eller fl ere af
de nævnte belastninger, kan det være en god idé at søge hjælp hos en
professionel samtalepartner. Man kan lære sine egne reaktioner at kende
og forholde sig aktivt til de forhold, som udløser reaktionerne.
Ofte ved man ikke, hvorfor man reagerer, som man gør. Nogen udtrykker
forvirring og navnløs angst forbundet med de psykiske reaktioner, og det
kan opleves uoverskueligt at komme videre.
Én af måderne at håndtere følelser på er at sætte ord på dem. For nogle
kan blot nogle enkelte samtaler skabe overblik, så man kan forholde sig
aktivt til de forhold, man selv kan påvirke.
Hiv som en hemmelighed
Hvem skal vide, at man er hiv-smittet? Mange hiv-smittede vælger at
leve med hiv som en hemmelighed, hvor kun deres allernærmeste eller
ganske få har kendskab til deres situation. Årsagerne til at vælge at leve
med hiv som en hemmelighed er igen forskellige fra person til person.
Nogle fortæller, at de ikke ønsker, at alle skal kende til deres hiv-status,
da hiv kun er en lille del af deres liv og også en meget personlig del af
26

deres liv. Nogle fortæller kun om hiv til seksualpartnere. Andre oplever
det at være smittet med hiv som skamfuldt. Skamfuldt fordi hiv smitter
seksuelt. Nogle føler sig skyldige ved at være blevet smittet med hiv.
Skyldige, fordi de ikke beskyttede sig optimalt ved seksuel kontakt eller
skyldige, fordi de har været seksuelt meget aktive. Flere er bange for at
blive afvist af familie, venner eller kolleger pga. uvidenhed og fordomme
om hiv. Få lever helt åbent med hiv og har ingen problemer med dette.
At fortælle andre at man er hiv-smittet kræver oftest, at man har brede
skuldre og en vis portion mod. Mod, fordi man ikke kan vide, hvordan
beskeden om hiv vil blive modtaget.
Man skal også være modig, når man fortæller om hiv, da man giver informationer
om noget meget privat og personligt, nemlig om ens seksualliv.
Seksuallivet er som regel ikke noget man taler om. Brede skuldre er
nødvendige, fordi det ofte er den smittede, der for en stund kommer til at
trøste! Pårørende og nære venner bliver chokerede eller kede af det, lige
som den smittede også gjorde, da man fi k beskeden om hiv.
Man kommer således til at skulle rumme sin egen fortvivlelse samtidig
med at skulle rumme de nærmestes fortvivlelse. Ofte må den hiv-smittede
være i stand til at informere om hiv, smitteveje og behandlingsmuligheder.
Derfor kan det være en god idé at tale med personalet
om, hvordan man helt konkret fortæller om hiv. Måden, man vælger at
informere på, afhænger af fl ere omstændigheder. Bl. a. kan det have en
betydning, hvor tætte relationer man har til den, der skal informeres om
hiv. Timing er også vigtig. De fl este vælger at fortælle om hiv, når der er
ro til det og i situationer, hvor begge parter er i trygge omgivelser.
Selve ordvalget kan også have en betydning.
Den første, der som regel informeres om hiv, er ens ægtefælle eller den
partner, man bor i ægteskabslignende forhold med. Det er vigtigt at få
drøftet med læge, sygeplejerske eller rådgiver, hvordan man kommer
hjem og informerer sin ægtefælle/partner med det samme. Her fi ndes
ikke noget godt eller rigtigt tidspunkt, da vedkommende vil blive chokeret
og trænge til hjælp med det samme. Vedkommende skal tilbydes
testning og rådgivning umiddelbart efter at være informeret om risiko for
hiv-smitte.
Det viser sig heldigvis for næsten alle, at venner og pårørende, som man
betror sig til, kan bære oplysningerne om hiv. De fl este skal sunde sig og
have lov til at reagere, men bliver efterfølgende gode til at støtte og give
omsorg, hvor det er nødvendigt. Den svære opgave for pårørende og
venner er oftest ikke at sætte for meget fokus på hiv - eller for lidt!
Det kan få psykiske konsekvenser, hvis man slet ikke har nogen at tale
med om hiv. Nogle fortæller, at de ved hemmeligholdelse af hiv ofte må
fi nde på ”hvide løgne” over for dem, de holder mest af. Det kan medføre,
at man lever et dobbeltliv, og det kan være vanskeligt at huske, hvem
man har fortalt hvad til. Det kan være eller blive en psykisk belastning.
27

Nogle fortæller, at det at leve med hiv som en hemmelighed har fået dem
til at isolere sig, så de ikke bliver konfronteret med spørgsmål, de ikke
ønsker at besvare. Isolation og ensomhedsfølelse kan medføre angst og
depression. Depression kan være nødvendigt at behandle medicinsk og
være en meget plagsom og belastende sygdom.
Seksualitet
Langt de fl este hiv-smittede er blevet smittet med hiv ved seksuel
kontakt. Kun få patienter i Danmark er smittede via blodprodukter eller
fra deres mødre, da de blev født.
For alle gælder det dog, at man fortsat kan smitte andre ved seksuel
kontakt. Seksualiteten er derfor for de fl este det område, som kræver de
største ændringer, når man bliver konstateret hiv-smittet.
Alle vil få en grundig information om sikker sex og kondombrug, når de
får konstateret hiv. Nogle føler det grænseoverskridende at skulle tale
om så intime anliggender som seksualitet, men det er oftest nødvendigt.
Mange fortæller, at de helt mister lysten til sex de første måneder efter
beskeden om hiv. Langt de fl este får sexlysten tilbage, efterhånden som
hiv bliver en integreret del af deres liv. At miste sexlysten for en tid kan
være et stort tab både for en selv og for ens partner. Derfor er det vigtigt
at tale med læge, sygeplejerske eller rådgiver om dette emne uanset,
hvor blufærdig man er. De vil kunne fortælle om det at miste lyst og
interesse og drøfte med den hiv-smittede, hvordan man som par kan
hjælpe hinanden videre. Man skal huske, at det ikke er ens seksualitet,
der er noget galt med, men hiv der skal stoppes. Det kan være svært
at adskille disse to ting, men vigtigt for at seksuallivet kan komme til at
fungere tilfredsstillende igen. Man skal tale med ægtefælle/kæreste/partner
om dette, og sammen fi nde løsninger på, hvordan man for begge
parters vedkommende kan have et tilfredsstillende sexliv uden angst for
smitten. Jo mere man føler sig tryg ved smittevejene, jo lettere bliver det
at genfi nde seksuallysten. Ens partner(e) har også brug for at få informationer
om smitteveje.
Hiv-smittede, som lever uden fast partner, har oftest mange tanker om
det at fi nde en kæreste og få et sexliv fremover. Nogen ønsker at leve
uden partner efter at de har fået konstateret hiv, mens andre er bange for
at det bliver svært at fi nde en partner. Mange fortæller, at de ikke føler sig
attraktive eller “gode nok”, og giver udtryk for at netop kærester og seksualitet
er vanskeligt at forholde sig til. Nogle oplever angst ved tanken
om at være seksuelt sammen med en anden, og har det bedst med ikke
at genoptage sexlivet. Det kan være angsten for at smitte en anden eller
angsten for at blive afvist pga hiv. Men for langt de fl este er det et stort
savn og tab at undvære sex, nærhed og intimitet. Det kan påvirke både
fysisk og psykisk at undvære den del af sit liv.
28

For nogen er det et spørgsmål om tid, inden følelserne og tankerne om
tætte forhold fi nder et naturligt leje, hvor man har lyst til og tør være sammen
med en anden. Andre har brug for at fi nde konkrete sætninger til at
fortælle en evt. partner om hiv.
For nogen kan det være nødvendigt at få hjælp hos en professionel for
at få bearbejdet disse følelser.
Foruden at tage stilling til hvordan man vil leve med hiv i forhold til seksualpartnere
skal man også vide, at det i Danmark ikke er tilladt at have
ubeskyttet sex med en anden person, hvis man ikke informerer om, at
man er hiv-smittet forud for samleje. Anvender man et kondom uden at
fortælle, at man er hiv-smittet, har man overholdt lovgivningen.
Denne lovgivning, også kaldet § 252 i straffeloven, lyder således:
Stk.1: Med fængsel indtil 8 år straffes den, der for vindings skyld, af grov
kådhed eller på lignende hensynsløs måde volder nærliggende fare for
nogens liv eller førlighed
Stk.2: På samme måde straffes den, der på hensynsløs måde forvolder
fare for, at nogen smittes med en livstruende og uhelbredelig sygdom.
Stk. 3: Justitsministeren fastsætter efter forhandling med sundhedsministeren,
hvilke sygdomme der er omfattet af stk. 2.
Post Ekspositions Profylakse (PEP-behandling)
I nogle tilfælde kan der tilbydes forebyggende medicinsk behandling,
hvis en ikke hiv-smittet person har været udsat for mulig smitte med hiv.
Behandling tilbydes oftest, når et kondom er sprunget. En forudsætning
for denne behandling er, at man retter henvendelse til en infektionsmedicinsk
afdeling lige efter kondomet er sprunget og senest inden for
24 timer. Om behandlingen er nødvendig, afgøres af en læge.
Hvis den hiv-smittede er i behandling med HAART og har umålelig
virus-mængde er det som hovedregel, ikke nødvendigt med PEPbehandling
Smitteveje
Det vigtigste i forhold til at fi nde tryghed og nydelse ved sex igen er at
kende smittevejene.
Ved seksuelt samvær kan hiv overføres via sæd, blod og skedevæske.
Disse tre væsker smitter ved indtrængende sex (analt, vaginalt og oralt)
29

og udveksling af disse kropsvæsker skal undgås. Et kondom beskytter
mod smitte, såfremt det bruges under hele samlejet og ikke brister.
Hiv skal således ind i kroppen på en anden person, for at smitte kan
fi nde sted.
Får man blod, sæd eller skedevæske på hel hud, altså uden på kroppen,
kan hiv ikke smitte.
Kondombrug ved samleje i skede og endetarm er for de fl este selvfølgeligt,
men ofte er der mange spørgsmål vedrørende oralsex. Oralsex udgør
en lille risiko, men når man undgår at få skedevæske, sæd og præsæd
ind i munden, er risikoen minimal.
Hiv smitter også gennem blod, fx ved at dele kanyler med andre.
Derudover er der tidligere fundet hivsmitte sted via blodtransfusioner og
blodprodukter, inden man indførte hiv-testning af blod, og varmebehandling
af blodprodukter.
Hiv-smitte fra smittet kvinde til barn kan ske under graviditet, ved fødsel
eller amning. Modtager kvinden optimal medicinsk behandling og undlader
at amme, er risikoen for smitte fra mor til barn mindre end 1%.
Kondombrist
Hvis en hiv-smittet mand har samleje i skede eller endetarm med en
kvinde eller mand, og kondomet brister, er det vigtigt for den modtagende
part så hurtigt som muligt at gå på toilet og forsøge at tisse eller
få afføring. Man skal lade den sæd, der kan løbe ud af sig selv, løbe ud.
Hvis en hiv-smittet kvinde har samleje med en mand, og kondomet brister,
skal manden først forsøge at tisse og derefter vaske sig grundigt
med vand omkring penishovedet og under forhuden. Herefter skal man
henvende sig til en infektionsmedicinsk afdeling, hvor kondombristet
drøftes med vagthavende læge, som tager stilling til, om en eventuel
PEP-behandling skal iværksættes.
Kontaktopsporing
De fl este nykonstaterede hiv-smittede ønsker hjælp til at kontakte tidligere
partnere, som gennem kontaktopsporingsprogrammet kan få tilbudt
rådgivning og evt. blive hiv testet.
De personer, som bliver kontaktet, bliver oftest i første omgang forskrækkede,
men efter rådgivning og testning retter langt de fl este den
anonyme person, som har opgivet deres navn, en stor tak, fordi de blev
behandlet ansvarligt af den smittede person. Retten til at vælge hiv-test
fra eller til, når man har været udsat for smitte, synes at have større
vægtning, end hvem der har opgivet deres navn, og hvem der evt. kan
have udsat hvem for smitte.
30

Alle vil som nykonstaterede hiv-smittede blive tilbudt hjælp til anonym
kontaktopsporing. De færreste ved, at denne hjælp også kan tilbydes,
selvom man har været smittet i fl ere år.
Nogle har erfaringer med at have haft sex med nogen uden beskyttelse
og uden at fortælle om hiv for senere at fortryde, at de intet fi k sagt. I
disse situationer er anonym kontaktopsporing en mulighed og en måde
at være ansvarlig for situationen på.
Nogle hiv-smittede vil opleve at modtage et anonymt kontaktopsporingsbrev,
hvor en person oplyser dem som smittekilde eller som en,
der har været udsat for smitte.
Ved kontaktopsporing er både den smittede og dem, der kontaktes,
anonyme overfor hinanden. Der oplyses ikke om, hvem der har opgivet
navnene, og der oplyses ikke tilbage om, hvem der evt. fi ndes smittet.
Hvad kan man selv gøre for at fi nde balancen efter at være konstateret
hiv-smittet?
Mærk kroppen
Det er vigtigt at tage ansvar for sin situation. Man kan træne sin opmærksomhed,
så man registrerer de signaler, man får fra kroppen. Lige så
vigtigt som det er at have nogen at tale med, er det vigtigt at sørge for
at være alene engang imellem og lytte til sin krop. Dette kan være uvant,
og for nogle mennesker skræmmende. Man kan starte med at sætte
sig godt tilrette i en stol, lukke øjnene og føle, om man kan fornemme,
hvordan man har det. Hvis det er meget svært, kan man starte med
at spænde i bestemte muskelgrupper og efterfølgende slappe af. Prøv
herefter at rette opmærksomheden på hele kroppen, mærk efter om der
er spændinger eller områder som ”giver lyd fra sig”. Vil kroppen fortælle
noget? Flyt ind imellem opmærksomheden til de tanker, der kommer og
går. Hvis der er signaler fra kroppen, undersøg om det kan være af fysisk
karakter eller kropslige signaler på en psykisk belastning.
Gør det til en vane at ”mærke efter”. Ikke som noget der skal overdrives
eller gøres til noget suspekt, men en måde at passe godt på sig selv og
give plads til det, som kræver ens opmærksomhed. Hvis man er usikker
på de signaler eller iagttagelser, man gør, kan man spørge sin læge eller
sygeplejerske, om det er normalt, det man mærker eller noget, der skal
ses på af en læge.
Skriv dagbog
En del hiv-smittede har brugt det at skrive som en hjælp til at komme
overens med hiv. Man kan købe en lille bog og nedfælde spørgsmål til
31

næste konsultation. Andre har gavn af at skrive tanker ned. Og nogle
begynder at skrive dagbog. Ved at skrive sine spørgsmål, tanker og evt.
følelser ned kan det på en enkelt måde skabe konkret overblik over det,
der giver tankemylder eller dræner én for energi. Med andre ord fylder
det ikke kun i hovedet, når man skriver, men er placeret udenfor hovedet
som noget der kan give overblik og ro. På sigt vil man kunne registrere, at
man har gennemgået en proces, og at man hele tiden får ny viden, som
bidrager til at få kontrol over sin tilværelse. Efter få uger synes mange, at
deres første spørgsmål var indlysende, og man registrerer, hvor meget
ny viden man har fået på kort tid.
Andre redskaber til at fi nde balance
At få konstateret hiv vil for langt de fl este betyde, at man bliver bragt ud
af balance for en tid. At være ude af balance i alt for lang tid er belastende
og anstrengende både fysisk og psykisk. Når der er ubalance i ens
system, kan det fx give sig til udtryk ved, at tankerne kører i ring, at man
har svært ved at sove, at man ikke kan koncentrere sig og måske også
synes, det er svært at være sammen med andre mennesker.
De fl este kan mærke og fornemme, hvad der giver energi, og hvad der
kan bringe ens liv og hverdag i balance igen.
Nogen klarer sig alene, nogen fi nder støtte hos familie eller venner, og
andre får hjælp hos professionelle. Det vigtigste er at blive klar over, at
man er i ubalance og derefter gøre noget ved det.
Det kan være en hjælp at tænke på at oprette balancen igen ud fra at
være ”kriger” i sit liv frem for at være ”offer” i sit liv. Eller sagt på en anden
måde, at fi nde energien fra ”det, der virker” og ikke bruge måder at leve
på fra ”det, der ikke virker”.
At være kriger til forskel fra at være offer i sit liv vil sige, at man ser valg
og muligheder, frem for begrænsninger, at man er proaktiv, dvs. at man
handler, før skaden bliver værre frem for at være reaktiv og lade stå til, at
man er åben frem for lukket, at man tager ansvar frem for at give andre
skyld for sin situation, at man er anerkendende over for andre frem for
at dømme andre. Kort sagt handler det om, at man tager et valg om at
forandre den situation, man befi nder sig i, så man får det bedre.
Det er ikke ensbetydende med, at man skal klare sig selv, men at man
tager ansvar for at ville en forandring.
32

Forskellen på at være kriger eller offer i sit liv er skitseret i eksempler
neden for. Listen over måder at forholde sig til sig selv og andre på kan
selvfølgelig udvides.
Kriger - det, der virker Offer – det, der ikke virker
Valg og muligheder Begrænsninger
Proaktiv Reaktiv
Fleksibel, åben Lukket, stivnet, trækker sig
Tager ansvar Giver skyld
Anerkender Dømmer
Tilstede i nuet Rettet mod fortid/fremtid,- ikke i
nuet
Deltager i livet Livet glider forbi
33

Spis for velværet og sundheden
Når man er smittet med hiv, er det betydningsfuldt for velværet og sundheden
at spise fornuftigt. Selv små ændringer kan have stor effekt.
Medierne og internettet og måske også omgangskredsen står parat med
alskens diæter og et utal af kostråd og kosttilskud. Hvad virker, og hvad
virker ikke?
Følg kostrådene
Fornuftig mad og daglig motion kan være medvirkende faktorer til at
opbygge et stærkt immunforsvar– altså mindre junk så som chips, slik,
kager, chokolade, saft, øl, vin – og fl ere måltider – tre er for lidt, seks-syv
er ideelt. Maden sammensættes af normale fødevarer.
Spis brød og gryn – vælg især de fi berrige slags med minimum 8
gram kostfi bre/100 gram.
Spis frugt og mange grønsager – mindst 600 gram hver dag -
svarende til seks håndfulde.
Spis kartofl er, ris og pasta hver dag – gerne brune ris og
fuldkornspasta.
Spis ofte fi sk og fi skepålæg – 300 gram om ugen. Dåsefi sk
og røget fi sk er også fyldt med vigtige vitaminer og mineraler.
Spis og drik magre mælkeprodukter svarende til en halv liter og
evt. lidt ost med lavt fedtindhold.
Spis kød og pålæg med lavt fedtindhold –
maks. 10 gram fedt/100 gram.
Spis mindre fedt, især mindre af det hårde fedt som smør,
Kærgården og palmin.
Anvend olie, fl ydende margarine, plantemargarine og minarine –
med måde.
Spis kun lidt sukker, slik og kager.
Brug mindre salt. Der er meget skjult salt i mange produkter.
Drik vand i stedet for sodavand og saft.
Drik alkohol med måde.
Modvirk træthed og uoplagthed ved at spise tit
I dag spiser de fl este af os for meget, for fedt og for sødt. For meget
af det forkerte og for lidt af det rigtige kan give en følelse af ubehag,
træthed og uoplagthed. På længere sigt risikerer de fl este mennesker,
som spiser forkert over lang tid, at få livsstilssygdomme i form af fedme,
34

hjertekarsygdom og diabetes.
Et godt spisemønster omfatter foruden morgenmad, frokost og aftensmad
yderligere tre-fi re mindre måltider. En fordeling med forholdsvis
meget mad først på dagen og mindre sidst på dagen giver en mere
konstant og god mæthed, og blodsukkerniveauet holdes stabilt, så man
er mere oplagt dagen i gennem. Desuden forbrænder kroppen i dagtimerne
mere af det fedt, mange så gerne vil af med. Planlæg, hvad der skal
i køleskabet og på middagsbordet, så der er velsmagende alternativer
til junk food.
Vær varsom med kosttilskud
Kroppen jubler, når den regelmæssigt får tilført almindelig, varieret mad
og evt. en vitaminpille dagligt. En skive rugbrød med fi skepålæg, en
gulerod og et glas skummetmælk er en sand cocktail af vitaminer og
mineraler.
Der er ingen dokumentation for, at kosttilskud virker. Mange diæter og
kosttilskud er ensidige og fokuserer på et enkelt stof og kan føre til mangel
på vigtige næringsstoffer. Både på kortere og længere sigt er det
mest gavnlige at tilføre kroppen proteiner, kulhydrater, fedt og vitaminer
og mineraler i en balanceret kost. Der er ikke tilstrækkelig dokumentation
for at anbefale specifi kke diæter eller kosttilskud.
Nogle kosttilskud indvirker på anden medicin eller påvirker blodfedt,
blodtryk, sukker- og fedtomsætning og øvrige biokemiske balancer
i kroppen og medfører herved bivirkninger. Man bør derfor rådføre sig
med en diætist eller kontaktlægen.
Hold normalvægten
Næsten en halv million danskere er svært overvægtige. Og endnu fl ere er
moderat overvægtige. Blandt mænd er 53 procent overvægtige, mens 37
procent af kvinderne har for mange kilo på sidebenene. Som hiv-smittet
er det også betydningsfuldt at bevare normalvægten. Det gør man ved
at følge kostrådene og spise grønt, groft og tit - og ikke for meget. Fysisk
aktivitet har også positiv betydning for sundheden og vægten. Det
er en god idé at sørge for, at aktiviteter så som aktiv transport i form af
gang og cykling, gang på trapper eller havearbejde bliver en naturlig del
af hverdagen.
På sporet af den sunde livsstil
Sund mad og bevægelse i hverdagen er vigtige ingredienser, når man
35

ønsker et sundt liv med hiv. Indgroede vaner, som er etableret over fl ere
år, tager tid at komme af med, og det kræver vilje og træning at ændre
dem. Start med at vælge tre ting, der synes lette og overskuelige at ændre.
Fokusér på dem, til de er blevet en naturlig del af hverdagen og vælg så
af og til et nyt indsatsområde. Det vigtigste ved sammensætningen af
sund mad er, at man kan lide den. Så er der nemlig også en chance for,
at man får den spist. Acceptér, at det tager tid at leve sundere, men at
tiden kommer igen i form af mere energi og overskud til at leve livet.
Forslag til gode mellemmåltider
Tre sunde mellemmåltider vil ikke øge vægten, når de indgår som supplement
til fx tre hovedmåltider, men tværtimod give øget velvære og
bedre koncentrationsevne.
To dl magert syrnet mælkeprodukt med to spsk. müesli eller
grovfl akes
En halv skive rugbrød med en spsk. frisk ost pyntet med peberfrugt
og radise
100 g frisk frugtsalat fx af kiwi, æble, pære, appelsin med
vanillecreme rørt af 3 spsk. fromage frais med 1 tsk. vanillesukker
En halv skive rugbrød og en halv banan
To dl Cocio light og en skive groft knækbrød
Gulerod, agurk og blomkål skåret i stænger eller buketter med dip
af 1 dl fromage frais rørt med krydderier
To dl kærnemælk blendet med fx hindbær eller jordbær og 1 tsk.
sukker og en halv dl havrefras
To fi berkiks med 3 spsk. mager hytteost eller rygeost og purløg,
rødløg og radise
Et stk. groft knækbrød og en pære
En kop grønsagssuppe og en grahamsbolle
En skive grovbrød med én-to stk. pålægschokolade og en
halv banan
En skive groft knækbrød og en halv dl tørrede frugter
To dl kærnemælk med citronsaft og 1 tsk. vanillesukker og 2 spsk.
grovfl akes
To grove skorper med to tsk. honning
Lidt men godt når appetitten er lille
Vi kan alle opleve kortere eller længere perioder med ringe appetit. I sådanne
perioder ser kostrådene anderledes ud. Det er vigtigt at sørge for
at få dækket behovet for kalorier – og derfor er sukker og fedt i denne
sammenhæng værdifulde ingredienser. Når appetitten vender tilbage,
og vægten er stabiliseret, kan man vende tilbage til de sunde kostråd.
36

Mange små måltider – gerne otte fordelt over hele dagen og
aftenen. Gerne god variation i maden.
Ingen diætmad – det er vigtigere at få mad frem for at overholde
en diæt.
Brød – i tynde skiver med fedtstof og rigeligt pålæg. Kiks, knæk
brød og boller i fede varianter.
Grød – gerne lavet på sødmælk, med smørklat og sukker eller
piskefl øde.
Kartofl er, pasta og ris – evt. vendt med olie eller smørklat eller som
beriget kartoffelmos.
Grønsager – i rå, kogt, pureret form afhængigt af, hvilken konsis
tens man har det bedst med. Anvend gerne rigeligt med fedtstof
da grønsager ikke indeholder ret mange kalorier i sig selv. Avocado
og oliven er dog meget kalorieholdige.
Frugt – i mundrette stykker, henkogt eller frugtgrød med piskefl øde,
is eller vaniljecreme.
Fisk – gerne fed fi sk som marineret sild, laks, hellefi sk.
Et stykke med fi skepålæg hver dag og fi sk 1-2 gange om ugen til
middag er optimalt.
Mælk – drik sødmælk eller drikkeyoghurt i stedet for vand eller saft.
Yoghurt naturel/A38/kærnemælk kan tilsættes piskefl øde.
Kakao med fl ødeskum, café latte eller te med masser af mælk
og honning.
Kød – og kødpålæg – kan varieres med fed fi sk.
Kager, is, chokolade – indeholder mange kalorier.
Snacks – som nødder, mandler, peanuts, pistacienødder og chips
er også meget kalorieholdige.
Alkohol – evt. som aperitif - virker appetitstimulerende.
Lidt men godt – spis hellere lidt end ingenting, pænt anrettet på
en lille tallerken.
Ekstra kalorier
Proteinrige drikke – er velegnede som mellemmåltider.
Koldskål med æg og tykmælk eller drikke yoghurt eller
mælkeprodukt blendet med lidt frisk eller frossen frugt og evt.
pasteuriserede æg. Komplette, dvs. med alle nødvendige
næringsstoffer, tilskudsdrikke kan købes på apoteket eller direkte
hos fi rmaerne. Egen læge eller kontaktlægen kan udstede en grøn
ernæringsrecept, hvorved man opnår at få dækket 60 % af
udgiften. Kontaktlægen eller diætisten kan vejlede om typen af drik.
Drikkene fi ndes i forskellige smagsvarianter og minder om henholdsvis
milkshake eller saft. Flere af drikkene kan erstatte et
mindre måltid og er gode som fx mellemmåltider.
37

Alle drikkevarer – som saft, juice, æblemost, kaffe og te
(og vand) kan beriges med Fantomalt, som er smagsneutralt men
indeholder lige så mange kalorier som sukker. Produktet fås på
apoteket og hos Matas.
Vejledning og inspiration
Hvis man er i tvivl om, hvad der er godt at spise, kan den kliniske diætist
hjælpe med at vurdere kosten og rådgive om, hvad man kan spise -
både når man har det godt, og hvis man er syg.
Find mere inspiration og gode opskrifter og kostråd på
www.hjerteforeningen.dk
www.diabetes.dk
www.cancer.dk
www.6omdagen.dk
www.altomkost.dk
38

Liv med hiv
Henning, 50, har været hiv-smittet I 21 år. Siden dengang, der ikke
var nogen behandling. Siden dengang omgivelserne var bange for
hiv-smittede. Siden dengang, det endnu mere end i dag kunne have
kolossale omkostninger at være åben om sin hiv-status. Han har været
gennem alle tænkelige op- og nedture, og deler her ud af sine erfaringer.
Den vigtigste? At du sagtens kan leve et godt liv med hiv!
Testen og den første tid efter
Første gang, jeg hørte om hiv, var i begyndelsen af 1980’erne.
Jeg vidste, hvordan virus smittede, og hvordan man kunne beskytte sig
mod det. Men egentlig anså jeg hiv for at være noget, der ikke rigtig vedkom
mig. For jeg valgte jo mine partnere med omhu: De så altid sunde og
raske og solbrændte ud… Så da jeg i slutningen af 1986 valgte at blive
testet, var det mest for at få bekræftet, at jeg selvfølgelig var hiv-negativ
– så jeg derefter kunne være konsekvent omkring sikker sex. Men sådan
gik det ikke. Jeg blev testet hos min praktiserende læge. Han talte ikke
med mig om tankerne bag min beslutning – eller om de konsekvenser,
det kunne have for mig. Og da han havde fået svaret, ringede han til min
arbejdsplads og bad mig komme op i klinikken samme formiddag.
Jeg snuppede en hurtig pause og gik derop med bange anelser.
Han slog op i journalen og sagde: ”Blodprøven viser, at du er hiv-positiv.
Hvad vil du gøre ved det?” Han spurgte ikke, om der var nogen derhjemme,
der kunne tage lidt vare på mig. Eller om jeg havde brug for
nogen form for hjælp. Han gav mig bare det, som jeg opfattede som
min dødsdom, og sendte mig ud i december-travlheden, hvor jeg med
voldsom vrede så folk gå rundt med deres julegaveindkøb i en verden,
som for dem var som altid, men for mig var fuldkommen og uigenkaldeligt
forandret.
Julen var forfærdelig. Jeg fortalte ikke min familie, at jeg var hiv-smittet.
Jeg var ensom, ulykkelig og bange – overbevist om, at den næste
forkølelse ville tage livet af mig. Efter nytår fi k jeg taget en ny test på
Marselisborg Hospital. Resultatet var selvfølgelig det samme, men jeg
var denne gang omgivet af et hold af kompetente læger, sygeplejersker
og psykologer, hvis tilbud om samtaler og jævnlige blodprøvekontroller,
jeg tog imod. Sådan blev den aller første tids kaos og ensomhed afl øst
af en tryg ramme. Og efter en del samtaler hos psykologen på hospitalet,
kom der en dag, hvor jeg pludselig igen kunne høre fuglene synge og
solen varme, da jeg cyklede hjem. Det gav en følelse af, at jeg igen kunne
få styr på mit liv.
39

Åbenheden
Da jeg blev konstateret hiv-positiv, var det andre tider, end det er i dag.
Hiv-smittede var endnu mere stigmatiserede end i dag, omgivelserne
undgik os. Der var konstante historier i medierne om hiv-smittede, som
på grund af omgivelsernes frygt for smitte, blev fyret eller udstødt fra
deres arbejde, børnehave eller familier. Frygten var så massiv, at den
blokerede for budskabet om, hvordan virus rent faktisk smitter. Og mange
hiv-smittede oplevede skyld og skam i forbindelse med deres sygdom.
I sådan en stemning, kræver det ekstraordinært mod at stå åbent frem
om sin hiv-status. Jeg havde fortalt det til nogle få, nære venner.
Men jeg vurderede, at min arbejdsplads ikke skulle vide noget. Imidlertid
havde min chef fundet ud af, hvad der var galt med mig, og derfor blev
det alligevel besluttet, at mine kolleger skulle have sandheden at vide.
Og der kom kun godt ud af det. Der var forståelse og omsorg og en
medleven i mine håb om medicin og vaccine, når der havde været gode
nyheder i TV. Og ikke mindst betød åbenheden, at jeg slap for hvide
løgne, når jeg i arbejdstiden skulle til aftaler på hospitalet.
Støtten fra psykologen på hospitalet var medvirkende til, at jeg bestemte
også at fortælle mine forældre, at jeg er hiv-smittet. Jeg var aldrig bange
for, at de ville slå hånden af mig, men jeg havde svært ved at skulle sige
til dem, at jeg var syg og skulle dø. Jeg ville ikke gøre dem kede af det.
Og de blev selvfølgelig kede af det, mens jeg fandt en form for lettelse
ved at have delt noget meget svært med dem. Set i bagklogskabens
klare lys, begik jeg den fejl, at jeg fratog dem den samme mulighed for
at dele det svære, da jeg forbød dem at fortælle det til mine søskende.
Dermed var de alene med deres nye viden og ængstelse. Senere fortalte
jeg selv til mine søskende og deres familier, at jeg er hiv-smittet.
Og præcis som med mine forældre har jeg stort set ikke oplevet andet
end omsorg og opbakning.
Åbenheden om min hiv-status har været umådelig vigtig for mig. At have
kunnet dele det svære med de mennesker, der betyder noget for mig,
oplever jeg i dag som en afgørende forudsætning for, at jeg er kommet
så godt gennem det lange forløb med alle op- og nedturene. Åbenheden
har frigjort kræfter, som jeg har skullet bruge til at kæmpe med.
Hemmeligheder, derimod, tager på kræfterne: Det er hårdt at skulle
holde styr på et dobbelt bogholderi, hvor nogen ved noget og andre ved
noget andet – og hele tiden at være bange for at blive ”afsløret”.
Derfor er min anbefaling til ny-smittede: Overvej grundigt om ikke du
skal være åben om din hiv-status. Jeg hører tit ny-smittede sige, at der
jo ikke er nogen grund til at fortælle noget, så længe man ikke er syg og
ikke får medicin.
40

Når jeg så spørger, om han eller hun ville fortælle det, hvis det var en
anden alvorlig sygdom, er svaret altid ja. Så der er måske alligevel noget
ved netop hiv, der gør det svært at være åben. Angsten for afvisning
eller skam over at være blevet smittet, måske? Jeg kan kun sige, at
jeg generelt ikke har oplevet afvisning, men tværtimod stort set kun har
oplevet, at min åbenhed har hjulpet mig og gjort livet bedre. Så overvej,
om ikke du har brug for åbenheden!
De første 10 år
De første ti år af tiden som hiv-smittet brugte jeg mange kræfter på at
forberede mig på at blive syg og dø – og på rent faktisk også at blive
meget syg. I 1990 begyndte jeg på AZT (et NRTI-præparat), som var den
eneste medicinske behandling, der var tilgængelig. Den holdt symptomerne
lidt væk, men nogen mirakelkur var den ikke. Jeg mærkede omkring
1994, at mit immunforsvar blev svækket. Jeg fi k forskellige hiv-relaterede
symptomer såsom hudgener, appetitløshed, vægttab, diarré, nattesved
og træthed og blev også indlagt fl ere gange. Jeg måtte skifte lejlighed,
fordi jeg havde brug for en bolig, der var egnet til en tilværelse som syg.
Og jeg kunne ikke klare et fuldtidsarbejde længere og kom på pension.
Først beholdt jeg et deltidsarbejde, men fra januar 1996 måtte jeg gå på
fuld pension. Jeg oplevede, at tabet af tilknytningen til arbejdsmarkedet,
betød tab af en vigtig tilknytning til livet. Ligesom jeg oplevede, at tabet
af alt for mange venner, som døde af AIDS, trak i samme retning.
I 1995 fi k jeg Kaposis, en hudkræft, der giver blåviolette udslæt på kroppen
og i ansigtet. Dermed fi k jeg også AIDS-diagnosen, og statistikken
gav mig derefter 1-3 år at leve i. I sommeren 1996 fi k jeg CMV i øjet.
Jeg fi k indopereret en Port A Cath i højre side af overkroppen og lærte at
give mig selv intravenøs medicin hver dag for at holde CMV i ro. Jeg blev
udskrevet fra hospitalet med et dårligt helbred. Mit CD4-tal var nede på
11. Og jeg vidste, at jeg skulle dø.
Jeg havde forberedt alle de praktiske ting omkring døden. Alt var skrevet
ned til mindste detalje: Hvordan jeg ville passes, når jeg ikke længere
kunne klare mig selv. At jeg ville dø på hospice, hvis ikke jeg kunne
dø hjemme. Fra hvilken kirke, jeg ville begraves. Hvilken tekst præsten
skulle tale over. Hvad der skulle synges. At det ikke måtte forties, hvad
jeg var død af. Alt var planlagt år i forvejen, fordi jeg oplevede, at jeg ved
at få alle detaljerne ordnet, derefter kunne lægge døden til side og tage
fat på livet. Jeg oplevede, at jeg med planlægningen kunne forandre
dødsangst til dødsbevidsthed og følelsen af magtesløshed til en følelse
af at have indfl ydelse i mit liv. Med øget livskvalitet til følge.
41

Nu var tiden så kommet, hvor jeg skulle sige farvel til livet og se døden i
øjnene. Jeg var ikke bange for at dø, men jeg syntes, at jeg var for ung
og burde have meget til gode. Og selve sygdommen var hård. Jeg var
fuldkommen ubeskriveligt og skræmmende træt. Så alt det, jeg troede,
ville betyde noget for mig i den sidste tid, betød intet. Trætheden fyldte
det hele. Alt var ligegyldigt. Og på trods af fantastisk og omfattende
hjælp fra venner, familie og professionelle, vidste jeg, at der skulle et
mirakel til, for at jeg overlevede.
De næste 10 år
Miraklet kom i begyndelsen af 1997 - i form af kombinationsbehandling.
I allersidste sekund fi k jeg en ”vitaminindsprøjtning” og vendte lige så
stille tilbage til livet igen. I løbet af foråret forsvandt de fl este af mine hivrelaterede
sygdomme. Familien og vennerne var vildt begejstrede.
Jeg selv var mere forbeholden: Kunne det nu være sandt? Ville det holde
eller var det en stakket frist? Men faktisk fortsatte det med at gå fremad.
Så meget, at jeg begyndte at tænke på igen at få et arbejde, at fi nde en
kæreste, at leve livet. Jeg følte mig ovenpå – lige indtil jeg igen mærkede
symptomer ved det ene øje. Jeg troede, det var CMV’en, der var aktiv
igen, men det viste sig, at det var nethindeløsning, forårsaget af kombinationsbehandlingen.
Lægerne kunne intet stille op, og i løbet af de
følgende tre uger, var det meste af mit syn væk. Nu gik min verden i sort.
Præcis dette kunne jeg ikke tackle. Jeg havde kæmpet så meget – og
nu skete der igen en katastrofe i mit liv. Hvorfor? Jeg ville hellere have
været død. Og det blev en stor og svær kamp at komme igennem krisen
og fi nde værdien i det forandrede liv.
2008
Jeg har nu levet med hiv i 21 år. De første 10 år brugte jeg på at forberede
mig på at blive syg og skulle dø. Jeg overlevede, og brugte de
næste 10 år på at forholde mig til et liv med et synshandicap. Nu bruger
jeg tiden på at leve et godt liv. Kombinationsbehandlingerne har betydet,
at hiv ikke længere er det altoverskyggende i min dagligdag: CD-4 tallet
er på over 500, og viral load er umålelig. Og jeg er nu der, hvor jeg kan se
fremad og smile og fi nde styrke i bevidstheden om, at jeg sammen med
familie, venner og professionelle har kæmpet store slag og vundet store
sejre. Med erfaringen bag mig, kan jeg sige med sikkerhed: Det kan lade
sig gøre, ikke bare at overleve med hiv, men at leve et godt liv med hiv!
42

Hennings gode råd til ny-smittede
1. Overvej grundigt, om ikke du skal være åben om din hiv-smitte.
2. Husk, at din familie og dine venner godt kan klare at få at vide, at
du er hiv-smittet. Det er dig, der skal leve med hiv til daglig.
3. Brug dit netværk
4. Brug de tilbud, der er for at tale med en rådgiver og med andre
hivsmittede.
5. Sig ikke nej til jævnlig kontrol og tag imod medicinen, når den
tid kommer
6. Gå med oprejst pande. Ethvert tilløb til skyld- og skamfølelser over
at være hiv-smittet skal du smide ad H til. Der hører de hjemme.
Hennings Galleri
På trods af sit synshandicap har Henning indledt en ny karriere som
kunstmaler. Se udvalgte malerier på www.henningsgalleri.dk
43

Nyttige adresser og links
Organisation Beskrivelse Adresse & link
Hiv-Dk Samlet portal til danske www.hiv.dk
hiv/AIDS-organisationer –
samt udenlandske links.
Hivinfo Dagligt opdateret internetside www.hivinfo.dk
hovedsagelig for mennesker,
der er hiv-smittede eller på
anden måde berørt af hiv.
Hiv-Danmark Patientforening for alle hiv- www.hiv-danmark.dk
smittede i Danmark uanset
smittemåde, køn, seksualitet Skindergade 44, 2 ·
og nationalitet. Hiv-Danmark 1159 København K
arbejder for at varetage hiv-
smittedes, pårørendes og Tlf: 3332 5868
efterladtes behov. Fax: 3391 5004
44
Mail:
info@hiv-danmark.dk
AIDS-Fondet Stiftet i 1985 med det formål www.aidsfondet.dk
at supplere den offentlige
indsats på tre felter: AIDS-Fondet
Patientstøtte, information Carl Nielsens Allé 15A
og forskning. 2100 København Ø
Tlf: 39 27 14 40
Fax: 39 27 13 40
Mail:
info@aidsfondet.dk

Organisation Beskrivelse Adresse & link
Sikker6.info Tilbyder rådgivning om hiv, www.sikker6info.dk
AIDS og sexsygdomme.
Du kan benytte telefon, e-mail Skindergade 27
eller chat til at komme i 1159 København K
kontakt med en rådgiver på
AIDS-Linien. Tlf: 33911119
Telefontider: 9.00 til 23.00
og i weekender/på helligdage
fra kl. 11.00 til 18.00 på
tlf. 33 91 11 19.
Chatrådgivning har åbent på
forskellige tidspunkter, som
annonceres på hjemmesiden.
STOP AIDS Selvejende institution, hvis www.stopaids.dk
primære formål er at
bekæmpe spredningen af hiv
blandt mænd, der har sex
med mænd.
Cross-Over Et hiv/aids-forebyggelsestiltag, www.cross-over.dk
der retter sig mod etniske
minoritetsgrupper i Danmark. Lille Kirkestræde 3, 2
Cross-Over administreres af 1072 København K
AIDS-Fondet og støttes af
Sundhedsstyrelsen. Tlf. 3631 0404
Fax 3631 0403
45
Mail:
info@cross-over.dk

Nyttige adresser og links
Organisation Beskrivelse Adresse & link
Sexlinien for Unge Sexlinien for Unge tilbyder www.sexlinien.dk
anonym rådgivning om
seksuelle spørgsmål og
problemer, prævention, sexsygdomme,
graviditet, nødprævention,
abort, forelskelse,
seksuelle overgreb, den første
gang og meget, meget mere.
Mandag til fredag mellem
kl. 15.00 – 17.00. Tlf: 70 20 22 66
Infektions- Ambulatoriet Tlf: 89 49 83 51
medicinsk
afdeling Q Sengeafsnit Q1 Tlf: 89 49 83 83
Århus
Universitetshospital,
Skejby Sengeafsnit Q2 Tlf: 89 49 83 93
Hivlægen Danmarks eneste online www.hivlaegen.dk
lægebrevkasse om hiv.
Brevkassen henvender sig til
hivsmittede og deres pårørende.
Café Lone Mødested for hiv-smittede. Kannikegade 18
8000 Århus C
46

Ordliste
AIDS Er en forkortelse for Acquired Immune Defi ciency
Syndrome, der på dansk betyder
“Erhvervet immundefekt syndrom”.
Diagnosen AIDS gives til hiv-smittede der på
grund af svækket immunforsvar får en af fl ere
veldefi nerede komplikationer
AIDS-defi nerende Sygdomme som, hvis de opstår hos en hivsmittet
person sygdomme betyder, at personen
får diagnosen AIDS. Center of Disease Control
(CDC) i USA har i 1993 lavet en liste over AIDSdefi
nerende sygdomme, som er international
accepteret.
Akut hiv infektion Op til 70 % får 2-4 uger efter smitte med hiv en
febersygdom. Symptomerne kan nemt forveksles
med dem man ser ved andre almindelige virus
infektioner fx infl uenza eller kyssesyge. Akut hiv
infektion omtales også som primær hiv infektion.
Antiretroviral Behandling med medicin, der virker på retrovirus,
behandling herunder hiv.
Anvendes ofte synonym med hiv-behandling.
Antistof Æggehvidestoffer, der dannes af immunsystemet
når det erkender en fremmed organisme, fx en
viruspartikel eller en bakterie. Antistoffer kan
binde sig til og inaktivere mikroorganismer.
CD4 celler Betegnelse for en undergruppe af de hvide
blodlegemer kaldet T-hjælper lymfocytter, som
på overfl aden udtrykker CD4-molekylet.
Hiv bruger CD4-molekylet til at binde sig til
cellen. Der er en direkte sammenhæng mellem
antallet af CD4 celler og hvor svækket immun
forsvaret er.
47

Ordliste
CMV Forkortelse for Cytomegalovirus. CMV er et her
pesvirus, som mange mennesker er smittet med.
Hvis immunforsvaret svækkes kan virus reaktiv
eres og give anledning infektion i nethinden, der
kan medføre blindhed, men også infektion i tyk
tarmen med blodig diaré.
CCR5-antagonister CCR5 er en såkaldt kemokin-receptor, som fi ndes
på overfl aden af en del CD4-celler. De fl este typer
af hiv binder sig til CCR5 for at komme ind i CD4-
cellen. Medicin der forhindrer hiv i at binde sig til
CCR5 kaldes CCR5-antagonister.
DHK Er en forkortelse for den Danske HIV Kohorte,
som er en forsknings database. Data på alle
hiv-smittede, som går til kontrol på en infektions
medicinsk afdeling i Danmark, bliver anonymt
indberettet til DHK. Data bruges til at følge hvor
dan det går med hiv-smittede i Danmark.
DNA Er en forkortelse for Deoxyribonukleo-acidum.
Vores gener er opbygget af DNA, som er grund
bestanddelen i vores arvemasse.
Enzym Æggehvidestof (proteinstof) med specifi kke katalytiske
egenskaber. Enzymer er af afgørende betyd-
ning for vores stofskifte. De vigtigste enzymer i hiv
er reverse transkriptase, integrase og protease.
Fusionshæmmer Medicin der forhindrer hiv i at smelte sammen,
fusionere, med CD4-cellen.
Genotypisk resis- Kortlægning af en del af det virale DNA mhp.
tensbestemmelse påvisning af mutationer.
Grundforskning Forskning i basale mekanismer. Foregår som
regel i laboratorier til forskel fra klinisk forskning,
der ofte vil involvere dyr eller mennesker.
48

Ordliste
HAART Forkortelse af Highly Active AntiRetroviral Therapy
eller på dansk HøjAktiv Antiretroviral Terapi.
Betegnelse for antiretroviral kombinationsbehandling
bestående af tre eller fl ere aktive stoffer.
Hiv Forkortelse af Human immundefekt virus.
Integrase Integrase er et enzym, som hiv bruger, når hiv-
DNA kædes sammen med det menneskelige DNA
Integrasehæmmer Hiv medicin, der hæmmer enzymet integrase,
således at hiv-DNA ikke kan kædes sammen
med det menneskelige DNA
Immunforsvar Kroppens forsvar mod infektioner.
Immunologisk Vedrørende immunsystemet.
Insulin følsomhed Vævs, fx muskelvævs, følsomhed overfor hor
monet insulin. Insulin har afgørende betydning
for kroppen omsætning af sukker.
Ved nedsat insulin følsomhed skal der mere
insulin til for at optage sukker i vævene.
Klinisk Den måde en sygdom præsenterer sig på.
De symptomer sygdommen giver.
Kolesterol- Medicin, der nedsætter mængden af kolesterol i
sænkende blodet.
medicin
Kombinations- En behandling mod hiv, som består af mindst 2
behandling eller fl ere aktive stoffer.
Kondombrist Betyder at kondomet går i stykker.
Krydsresistens Betegnelsen anvendes, hvis resistent overfor en
type medicin giver resistens overfor en
(ofte beslægtet) anden type medicin.
49

Ordliste
Lipoatrofi Tab af fedt i ansigt, på baller samt på arme og ben.
Er en del af den ændring af fedtfordelingen som
samlet betegnes lipodystrofi .
Lipodystrofi Ændring af fedtfordelingen på kroppen med øget
fedtophobning centralt (på maven og i nakken) samt
tab af fedt perifert (i ansigt, på baller samt på arme
og ben). Kan ses som en bivirkning til hiv-medicin.
MSM Forkortelse for Mænd, der har Sex med Mænd.
Multiresistens Resistent over for fl ere typer medicin.
Mutation Ændring i DNA/arvematerialet.
Nukleosid reverse Gruppe af medicin mod hiv, der ligner de
nukleosider, der er transkriptase hæmmer byggestenene
i det menneskelige arvemateriale (DNA).
(NRTI) NRTI hæmmer enzymet ”revers transkripase”
som er nødvendig for at hiv kan formere sig.
Opportunistiske Infektioner, som kun ses hos patienter med
infektioner svækket immunforsvar.
PEP behandling. PEP er en forkortelse for Post Eksposition
Profylakse, hvilket betyder forebyggende
behandling efter udsættelse for smitte. PEPbehandling
tilbydes ikke-hiv-smittede, som har
været udsat for smitte med hiv, fx ved bristede
kondomer, sprøjter eller kanyler.
Primær hiv infektion Se akut hiv infektion.
Protease Hiv-medicin, der blokerer enzymet protease og
hæmmer(PI.) dermed hæmmer dannelsen af nye hiv-partikler.
50

Ordliste
Resistent Betyder modstandsdygtig. Når man siger at hiv er
blevet resistent, betyder det at virus er blevet mod
standsdygtig overfor et eller fl ere af de lægemidler
der bruges til behandling af hiv-infektionen. Dette kan
medføre at behandlingen ikke længere er effektiv.
Resistens- Undersøgelse for om hiv er modstandsdygtig over-
undersøgelse for et eller fl ere antiretrovirale midler. Der kan enten
laves en genotypisk eller en fænotypisk resistens-
undersøgelse. Ved førstnævnte metode undersøges
for om der er mutationer i hiv´s arvemasse, som
man ved medfører ændring i følsomhed for hiv-
medicin. Ved fænotypisk resistensbestemmelse
måler man direkte følsomheden overfor diverse
antiretrovirale midler. ved dyrkning af hiv.
Reverse Et enzym, der fi ndes i hiv, som kan omdanne RNA
transkriptase til DNA. Har afgørende betydning for at hiv kan
formere sig.
RNA Forkortelse for Ribonukleo-acidum eller ribonuklein
syre. Arvemasse. Gener.
SARS “Severe Acute Respiratory Syndrome”
En sygdom i luftvejene, der skyldes et virus.
Simian Immun- Simian betyder abelignende, ligesom human
defekt betyder menneskelig.Siman immundefekt virus
Virus (siv) (siv) er et virus, der er nært beslægtet med hiv,
men som smitter aber.
T-hjælper CD4 celler. Hvide blodlegemer, der har den speci-
lymfocytter elle funktionat de aktiverer det øvrige immunsystem.
Wild -Type Betegnelse for hiv, som ikke bærer på nogle
mutationer. Wild-typen er det virus, der er bedst
tilpasset sig til at formere sig i individer, der ikke er
i antiretroviral behandling.
51

FORFATTERE
HIV-rådgiver Tinne Laursen
Forskningssygeplejerske Lotte Ø. Rodkjær
Klinisk diætist Anne W. Ravn
Afdelingslæge Hanne Arildsen
Overlæge, dr. med. Carsten Schade Larsen
Henning J. Sællænder, bruger af ambulatoriet
Publikationen er fi nansieret af MSD Lay out Egeberg & Weilborg