Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

Børn & unge med kræft 

Nr. 41 

August 2001 

ISSN 1600-471X 

Forældre tappes 

for kræfter, side 20 

Trængsel i børnekræftafdelingen 

på Skejby 

Sygehus, side 11

Bladet 

Bladet udgives af Forældreforeningen 

børn & unge 

med kræft. Eftertryk og citater 

er tilladt med tydelig 

kildeangivelse. 

Forældreforeningen deler 

ikke nødvendigvis holdninger 

og synspunkter, der gives 

udtryk for i signerede 

artikler, ligesom vi ikke påtager 

os ansvar for indholdet 

heri. 

Redaktionen forbeholder 

sig ret til at forkorte eller 

bearbejde manuskripter, der 

indsendes uopfordret. 

Bladet er trykt på dansk 

produceret genbrugspapir i 

et oplag på 5.500 eksemplarer. 

Bladet udkommer 4 gange 

om året og distribueres 

til alle forældremedlemmer, 

CanTeen-medlemmer, ungdomsmedlemmer/”Senvirkningerne” 

samt støttemedlemmer 

og diverse kontaktpersoner. 

Bladet udleveres ligeledes 

til alle interesserede 

via Kræftens Bekæmpelses 

Rådgivningscentre samt behandlingshospitaler 

og ambulatorier. 

Ydermere sendes bladet 

til relevante interesseorganisationer, 

institutioner, sam- 

2 

Nr. 41. August 2001 

16. årgang 

ISSN 1600-471X 

5.000 eksemplarer 

Forsidefoto: 

FOCI Image Library 

arbejdspartnere, sponsorer 

og de større biblioteker, 

lægekredsformænd, amter 

og kommuner samt medlemmer 

af Kræftens Bekæmpelses 

lokalforeninger. 

Endelig sendes bladet til 

en fast kreds af journalister 

såvel indenfor den trykte 

presse som de elektroniske 

medier samt en række personer 

og organisationer og 

sundhedsmæssige områder. 

Tak! 

En stor tak til Kræftens Bekæmpelse 

som med økonomisk 

støtte er med til at finansiere 

udgivelsen af bladet. 

...og husk nu! 

Næste ordinære udgave af 

bladet kommer i oktober 

måned 2001, og materiale 

til dette nummer skal sendes 

primo september til: 

Forældreforeningen 

børn & unge med kræft 

Århusvej 195 

Postboks 55 

8464 Galten 

Tlf.: 8694 6930 

Fax: 8694 6230 

Att.: Kurt Hansen, 

ansvarshavende redaktør. 

Indholdsfortegnelse: 

Leder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 

Håbets Labyrint . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 

Ungdomsstuen i Aalborg . . . . . . . . . . . . . . 5 - 6 

Nyd et ophold i Ferieboligen . . . . . . . . . . . . . .6 

Nyt i noter & forskning . . . . . . . . . . . . . . . . . .7 

Cirkus ARENA’s Gigantcirkus 2001 . . . . 8 - 10 


på Skejby Sygehus . . . . . . . . . . . . . . . . 11 - 13 

Derfor øget trængsel . . . . . . . . . . . . . . 14 - 16 

Orientering af forældrene . . . . . . . . . . . . . . .16 

Politiker mødte forældrene . . . . . . . . . . . . . . 17 

Kunstner maler for kræftsyge børn . . . 18 - 19 

Forældrene tappes for kræfter . . . . . . . 20 - 22 

Eventyr, burgere og 10.000 kroner . . . . . . . .23 

Unge til Melodi Grand Prix . . . . . . . . . 24 - 25 

Nyt fra Bornholm . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 

Sammenhold blandt Bornholmerne . . 27 - 29 

Forældreforeningens telefontider . . . . . . . . . 29 

Store Mededag . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30 - 31 

Du kan støtte Forældreforeningen 

på mange måder . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 - 34 

Husk at melde pas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34 

Kaspers børneside . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 

Den gode fe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 

Ta’ med en tur i TIVOLI . . . . . . . . . . . . . . . . 37 

Bogomtale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 

Jeg kunne ha’ grædt af misundelse . . .39 - 41 

Jubilæum i Haunstrup . . . . . . . . . . . . . 42 - 43 

Forældreweekend 

med fokus på sorgbehandling . . . . . . . 44 - 45 

Lokalbestyrelser, landsbestyrelse og 

forretningsudvalg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .45 

Bliv medlem af Forældreforeningen . . . . . . .46 

Noget om Forældreforeningen . . . . . . . . . . .46 

Sådan kan din virksomhed støtte . . . . . . . . .47 

Køb Forældreforeningens vin . . . . . . . . . . . .48

Leder: 

I Danmark findes der en række humanitære 

organisationer og foreninger 

for børn og unge, der arbejder 

for bestemte grupper, der har behov 

for hjælp og støtte. 

Disse organisationer og foreninger 

har en række fælles træk, men som 

et markant særkende hos Forældreforeningen 


er det, at alle, der arbejder i foreningen 

enten har eller har haft et kræftramt 

barn. Eller selv har været kræftpatient 

som barn eller ung. 

Det giver nogle indlysende fordele, 

som kommer til gavn overalt i foreningen. 

Alle taler samme sprog ud 

fra de samme erfaringer, og internt i 

foreningen slipper man for de mange 

og lange forklaringer om kræftsygdommen 

og den krisesituation, 

familien er bragt i i forbindelse med 

et barns kræftsygdom. 

Men også udadtil giver det styrke 

at have fælles erfaringsgrundlag. Det 

gør det, når Forældreforeningen medvirker 

til at sætte fokus på den kræftramte 

families specielle vilkår, på 

sundhedsmæssige, sociale og psykologiske 

forhold samt i bestræbelserne 

på at fremme forskningen i kræftsygdomme 

med relation til børn og 

unge. 

Her i landet er vi kendt for at have 

et kræftbehandlingssystem for 

børn og unge, der i forskning og an- 

Den ved bedst, 

hvor skoen trykker, 

som har den på... 

vendelse af nye behandlingsformer 

er førende, også internationalt. Procentandelen 

af børn og unge, der 

overlever en kræftsygdom bliver stadigt 

højere, og det er der naturligvis 

al mulig grund til at glæde sig over. 

Men når barnet eller den unge bliver 

udskrevet fra hospitalet som "helbredt", 

følger der ofte i stribevis af 

problemer i kølvandet af en succesfuld 

kræftbehandling. Disse problemer 

står den børnekræftramte familie 

tit meget alene med. Men den 

kan finde hjælp og støtte i Forældreforeningen, 

som siden 1983 har formidlet 

personlig kontakt og støtte til 

børnekræftramte familier samt udbredt 

kendskabet til de vilkår, som 

børn og unge med kræft og deres familier 

lever under. 

Den børnekræftramte familie lever 

under vilkår, som adskiller sig radikalt 

fra "normale" familiers. Behandlingen 

er langvarig og krævende, og 

behandlingsformerne nedsætter barnets 

immunforsvar, så det ofte må 

opholde sig isoleret på hospitalet i 

lange perioder og i andre perioder 

ikke have kontakt med andre børn 

og voksne udenfor den nærmeste familie. 

Barnets og dets families sociale liv 

får derfor nogle helt anderledes dimensioner, 

og Forældreforeningen 

ser det som en af dens vigtige opga- 

ver at afholde en række faglige, sociale 

og rekreative aktiviteter under 

betryggende forhold. Al erfaring viser, 

at børnekræftramte familier og 

ikke mindst de unge nuværende og 

tidligere kræftpatienter, har stort udbytte 

af at være sammen. Alle er eller 

har været i samme situation, og 

her gælder om noget sted overskriftens 

udsagn om, at den ved bedst, 

hvor skoen trykker, som har den på. 

Forældreforeningen børn & unge 

med kræft fungerer som medlemsfamiliernes 

“advokat” og talerør og 

påpeger områder, hvor foreningen 

ønsker ændringer og forbedringer. 

Det kan f.eks. være vanskeligt for 

personalet på en børnekræftafdeling 

at gå direkte ind i en debat om overbelægning, 

specielle forhold på de 

enkelte sengeafsnit osv. Her kan Forældreforeningen 

måske bedre tage 

hånd om problemer og spørgsmål 

og få medlemmernes ønsker kanaliseret 

til de rigtige beslutningstagere, 

som kan være såvel læger, sygeplejersker, 

social- og sundhedsvæsen 

samt politikere. 

Forældreforeningen må også konstatere, 

at offentlige myndigheder 

ofte er uden viden og erfaring med 

den kroniske krisesituation, en børnekræftramt 

familie befinder sig i. 

Det offentlige tager sig ikke tilstrækkeligt 

af de mange følelsesmæssige 

3

elastninger familien bliver udsat 

for, lige så lidt som det indtil nu har 

ofret meget lidt opmærksomhed på 

de senvirkninger, der opstår efter 

behandling af en kræftsygdom. Disse 

senvirkninger kan i mange tilfælde 

først vise sig flere år efter endt 

behandling og kan bl.a. bestå af intellektuelle 

skader med problemer 

med hukommelse og indlæring, 

mangel på energi, psykologiske problemer 

og identitetsproblemer samt 

fysiske problemer, der f.eks. kan bestå 

i forstyrrelse i hormonbalancen 

og de unges kønsudvikling. Herudover 

får mange kræftbehandlede 

børn og unge problemer med væksten. 

Det er Forældreforeningens ønske 

og mål, at der bliver sat meget mere 

fokus på senvirkningernes komplekse 

problematik end det er tilfældet i 

dag. De unges sociale, følelsesmæssige 

og intellektuelle nederlag efter 

endt behandling skal afhjælpes, og 

Forældreforeningen mener, at samfundet 

her må tage et langt større 

medansvar, end det gør i dag. 

Fra det offentliges side må man 

iværksætte en mere struktureret og 

tværfaglig opfølgning og kontrol med 

de unge. Ikke blot i de første år efter 

endt behandling men resten af 

livet. Behovet for information er stort, 

og også her må man ærligt og redeligt 

informere forældre og unge om 

de skader, der evt. kan opstå senere 

i livet. Alt andet ville være et misforstået 

hensyn til den i forvejen 

hårdt ramte familie. 

Hvert år bliver ca. 270 børn og 

unge ramt af en kræftsygdom, og så 

længe blot én familie må se sin tilværelse 

totalt ændret på grund af 

børnekræft, er der behov for Forældreforeningen 

børn & unge med 

kræft. De problemer, der tårner sig 

op for den børnekræftramte familie 

er så store, at de færreste familier 

kan klare dem selv. Behandlingssystemet 

gør naturligvis sit bedste, 

men der skal jo også mere end en 

jordemoder til at få et velfungerende 

menneske ud af et nyfødt barn. 

4 

Med venlig hilsen 

Kurt Hansen, 

formand 

Håbets 

labyrint 

- kan 

købes hos 


Når et barn bliver ramt af en livstruende 

sygdom, forandrer tilværelsen 

sig radikalt for den nærmeste familie. 

Fundamentale og eksistentielle 

spørgsmål bliver nærværende, og 

alle ressourcer bliver brugt på at få 

en tålelig hverdag og et tåleligt liv ud 

af de givne omstændigheder. 

Bedsteforældre, naboer, venner og 

andre med kontakt til den børnekræftramte 

familie bliver også påvirket af 

familiens ændrede vilkår. 

Med baggrund i sin egen historie 

om datteren Viktoria, som i 1994 fik 

leukæmi, tager Inger Anneberg udgangspunkt 

i fundamentale og eksistentielle 

spørgsmål i det forandrede 

liv, der følger af at få et kræftramt 

barn. Det sker gennem 34 interviews, 

hovedsageligt af medlemmer fra Forældreforeningen 


kræft. 

Bogen handler således ikke om 

overlevelse og sygdomsbeskrivelse 

men om de erfaringer, håb og styrker 

der kendetegner de mennesker, 

der har haft et barns livstruende sygdom 

tæt inde på livet. 

Håbets labyrint er derfor en god 

bog for den børnekræftramte familie, 

bedsteforældre, naboer, venner, 

pædagoger, psykologer og hospitalspersonale 

samt andre, der kan drage 

fordel af bogens erfaringer. 

Håbets labyrint forhandles nu udelukkende 

hos Forældreforeningen, 

hvor den inklusiv forsendelse og 

moms kan fås til kun kr. 100,- pr. 

eksemplar mod normalprisen på 

kr. 198,-. 

Indtægterne ved salget af Håbets 

labyrint går ubeskåret til det videre 

arbejde i Forældreforeningen børn 

& unge med kræft. 

Håbets labyrint - Når et barn får 

en livstruende sygdom. 

Udgivet i samarbejde med Forældreforeningen 


kræft. 

Af Inger Anneberg. 

Forlaget Høst & Søn. 

240 sider, kr. 100,inkl. 

forsendelse og moms. 

Kurt Hansen

Ungdomsstuen 

tager nu også imod 

i Aalborg 

Af Inger Anneberg 

- Vi er blevet modtaget med åbne 

arme, og vi kan mærke, vi har ramt 

et stort behov. Det siger Rikke Bukballe, 

25 år, og en af de tre initiativtagere 

bag den nyåbnede "Ungdomsstuen" 

på Aalborg Sygehus Syd. Personalet 

på sygehuset har taget meget 

positivt imod initiativet, de unge 

frivillige har fået et kvalificeringskursus 

gennem Kræftens Bekæmpelse, 

mens Forældreforeningen børn 

& unge med kræft har stået for produktion 

af brochurer og plakater. 

Rikke Bukballe kender selv til den 

ensomhedsfølelse, man kan blive 

ramt af, hvis man får kræft som ung 

og indlægges på en voksenafdeling. 

Hun blev indlagt i 1993 og opereret 

for en hjernesvulst på neurokirurgisk 

afdeling, med efterfølgende strålebehandling. 

Blandt de indlagte var der 

kun Rikke i denne aldersgruppe og 

ensomhedsfølelsen var voldsom. 

Først da hun gennem Forældreforeningen 


fandt frem til CanTeen, en særlig 

netværksgruppe for unge med kræft, 

fik hun den støtte, som hun manglede 

i forbindelse med sygdommen. 

Med åbningen af Ungdomsstuen 

på Aalborg Sygehus er der nu ungdomsstuer 

med træffetid på kræftafdelinger 

i fire byer. Udover Aalborg 

er det Århus, Odense og København. 

Tirsdag i ulige uger 

Ungdomsstuen på Aalborg Sygehus 

Syd har træffetid hver 14. dag, nemlig 

tirsdage i ulige uger mellem kl. 

18.30 og 20.00 i Radiumstationens 

reception (gennemgang på afdeling 

D1). 

Tre unge, tidligere kræftpatienter 

deles om at stå til rådighed for de, 

der møder op til en uformel snak 

om alt mellem himmel og jord. Alle 

indlagte unge med kræft samt ambulante 

patienter fra forskellige afdelinger 

kan møde op. Hvis tidspunktet 

ikke passer de unge patienter, 

kommer de tre bag Ungdomsstuen 

gerne ud og besøger unge efter 

aftale. 

De tre, der har taget initiativet, er 

Rikke Bukballe, Jesper Nielsen og 

Anette Fassov. Rikke, der er født i 

1975, er pædagogstuderende. Hun 

er behandlet for en hjernesvulst i 

1993 og igen i 1997. Jesper er fra 

Anette Fassov. Født 1976. 

Lærerstuderende. 

Lymfekræft i 1998. 

Kemoterapi og strålebehandling. 

Jesper Nielsen. Født 1977. 

Autoriseret, lægeeksamineret kosmetolog 

og hudterapeut, makeup artist og stylist. 

Hjernesvulst i 1996. 

Rikke Bukballe. Født 1975. 

Pædagogstuderende. 

Hjernesvulst i 1993. Tilbagefald i 1997. 

Strålebehandling. 

5

1977, han er autoriseret, lægeeksamineret 

kosmetolog, hudterapeut og 

stylist. Han er behandlet for en hjernesvulst 

i 1996. Annette Fassov er 

født i 1976. Hun er lærerstuderende 

og behandlet for lymfekræft i 1998. 

Ingen hjælp andre steder 

Allerede ved Ungdomsstuens første 

træffetid kom der flere unge patienter 

for at snakke. Rikke Bukballe 

vurderer, at der i gennemsnit har 

været 3-4 patienter ved hver træffetid 

- og det bekræfter, at man har 

ramt plet. 

- Vi dækker et behov, fordi de unge 

ikke kan finde lignende hjælp 

andre steder. Der er tilbud til børn - 

og også til voksne, men de unge falder 

midt imellem. De har for eksempel 

jo heller ikke lyst til at være i 

samtalegrupper, hvor flertallet af 

deltagerne er midaldrende kvinder. 

Behandlersystemet kan være nok så 

forstående overfor de problemer, de 

unge har, men de eneste, der 100 

procent forstår dem er andre unge 

kræftpatienter. Man kender kun 

angsten og problemerne til bunds, 

når man selv har stået på den yderste 

kant, siger Rikke Bukballe. 

- Fortrolighed er et nøgleord for 

de unge, der bliver indlagt med en 

kræftsygdom, tilføjer Rikke. Ofte har 

de svært ved at være åbne overfor 

deres allernærmeste. Men de snakker 

helt anderledes frit med unge, 

der har været i en lignende situation, 

og derfor er Ungdomsstuen lige sagen 

for unge, der er indlagt på en 

voksenafdeling. 

Frivillige søges 

- Vores eneste problem er, at vi er 

en meget lille gruppe frivillige, understreger 

Rikke Bukballe. Det gør 

os meget sårbare for forandringer, 

for eksempel i forbindelse med vores 

studier. Derfor håber vi på, at 

flere vil henvende sig og blive frivillige 

i Ungdomsstuen fremover. 

6 

Frivillige unge kan henvende sig til: 

Rikke Bukballe 

på tlf.: 9822 3207 

eller mail: 

Bukballe@jubiipost.dk 

Er du 20-30 år 

og tidligere kræftpatient? 

Har du en ledig time om ugen? 

Vil du hjælpe unge med kræft? 

Så er der brug for dig 

i Ungdomsstuen i Århus! 

Du husker måske hvor svært det var at snakke 

med dine forældre, andre voksne, ja selv dine nære venner 

om dine mange praktiske, sociale og psykiske problemer, 

da du var indlagt. 

I besøgstjenesten Ungdomsstuen på Århus Kommunehospital 

kan du hjælpe unge mellem14 og 30 år, der 

er indlagt med kræft, og som er i samme situation, 

som du selv har været. 

Kontakt Forældreforeningen børn & unge med kræft og hør 

mere om, hvordan du tirsdage mellem 17.45 og 18.45 

i Ungdomsstuen støtter unge med kræft. 

Postboks 55 • 8464 Galten • Tlf.: 8694 6930 

E-mail: ff@foraeldreforeningen.dk • Internet: www.foraeldreforeningen.dk 

Nyd et ophold i 

Ferieboligen 

Mange familier med et kræftramt 

barn ønsker sig en uge eller blot et 

par dage på lang afstand fra hospitalet, 

behandlinger og den daglige 

gænge. 

Det er der mulighed for at få i Forældreforeningens 

Feriebolig ved 

Tange Sø i Ans, Midtjylland. 

Henvendelser om et ophold i Ferieboligen 

bliver behandlet i den 

rækkefølge, de modtages, og så vidt 

det er muligt, vil der blive taget hensyn 

til individuelle ønsker. 

Familier med et barn i behandling 

for kræft vil dog blive prioriteret før 

andre familier. 

Kontakt sekretariatet: 

Tlf.: 8694 6930

Nyt i noter & forskning 

Nej til kræft fra mikro-ovne 

Nej, man får ikke kræft af at spise 

mad, der er tilberedt i mikrobølgeovne, 

siger seniorforsker i Kræftens 

Bekæmpelse, Christoffer Johansen. 

Han henviser bl.a. til at 

radiodoktoren, Carsten Vagn Hansen, 

flere gange har påstået, at efter 

hans mening er mad, der tilberedes 

i mikroovne, kræftfremkaldende 

og desuden ødelægger ovnen 

madens indhold af næringsstoffer. 

Til det svarer Christoffer Johansen: 

- Intet tyder på at mikroovne 

skulle give kræft. Det er sandt, at 

de får molekylerne i maden til at 

ændre sig, og på den måde udvikler 

der sig andre molekyler i maden 

og andre påvirkes. Men den 

påvirkning sker uanset hvordan du 

varmer mad op, også ved almindelig 

kogning eller stegning. Vi 

har ikke en eneste videnskabelig 

rapport fra hele verden, der peger 

på, at mad tilberedt i mikroovne 

skulle øge kræftrisikoen blandt 

mennesker. 

Christoffer Johansen har kun én 

anbefaling om ikke at bruge mikroovnen: 

Lad være med at bruge 

den til at opvarme ammemælk. 

Ovnen kan ødelægge immunstoffer 

fra moderens mælk, så her bør 

man bruge almindelig opvarmning, 

siger han. 

(Liv med Kræft, juni 2001) 

Begræns børns 

mobiltelefonsnak 

En stor undersøgelse i Kræftens 

Bekæmpelse har vist, at mobiltelefoner 

ikke giver hjernekræft. I undersøgelsen 

fulgte man 420.000 

mennesker, der havde brugt mobiltelefon 

i perioden 1982 til 1995. 

Af dem skulle forventeligt 3.825 

få kræft, og 3.391 fik det. Der blev 

ikke fundet nogen forøget risiko 

for kræft i hjernen, nervesystemet, 

spytkirtlen eller leukæmi, hvor 

man havde forventet at finde en 

overrisiko, hvis der var en. 

Men Johansen råder, trods undersøgelsens 

resultat, børn til at 

begrænse brugen af mobiltelefon. 

- Forsigtighedsprincippet er fornuftigt, 

og selv om vores undersøgelse 

ikke viser en forøget kræftrisiko, 

så har vi jo ikke set på børn 

i vores undersøgelse. Vi ved intet 

om, hvorvidt mobiltelefoner kunne 

være skadelige på andre områder, 

siger han. Så hvis man er nervøs 

- så tal i almindelig telefon. 

(Liv med Kræft, juni 2001) 

Lidt for smart kampagne 

Brillekæden Synoptik forsøger at 

sælge solbriller til børn med en 

kampagne om at børn skal beskyttes 

i solen. Men ifølge lægevidenskaben 

behøver børn ikke bruge 

solbriller for at beskytte øjnene, 

skriver Nordjyske Stiftstidende. 

Synoptiks kampagne slår på, at 

børn skal beskyttes i solen og så 

skriver kæden: "børn er udsatte i 

solen - husk også at beskytte øjnene". 

Men overlæge Carsten Edmond, 

Flyvermedicinsk Klinik på Rigshospitalet 

siger, at der ikke er nogen 

sundhedsmæssige grunde til at 

børn skal bruge solbriller. 

- Solbriller bruger man, fordi 

det er smart eller rart. Til mindre 

børn skal man bruge en bøllehat, 

som beskytter hovedet og øjnene 

mod solen. Kun i ekstreme situationer 

som ved svejsearbejde, på 

snedækkede flader eller til søs, kan 

der være en risiko for forbrænding 

af hornhinden. 

Han læser Synoptiks meddelelse 

som en kobling af solkrem mod 

kræft i huden og solbriller mod 

kræft i øjnene, men det er der heller 

ingen faglig begrundelse for. 

- Solbriller beskytter ikke mod 

kræft i øjnene. Det er meget smart 

formuleret, fordi folk får indtryk 

at, at det er sådan det hænger sam- 

men. Det kører hver eneste år. Optikerne 

vil gerne sælge sundhed, 

fordi man så har et ekstra godt argument, 

men det mener jeg ikke 

man har ret meget belæg for, siger 

Carsten Edmond. 

(Nordjyske Stiftstidende, 

13.6.2001) 

Endnu et løfte - måske 

Et flertal i Folketinget er imod at 

udvide antallet af danske knoglemarvsdonorer, 

skriver Jydske Vestkysten. 

Nu er det op til sundhedsminister 

Arne Rolighed (S) at holde 

et løfte han gav, da debatten 

igen var oppe i Folketinget. Rolighed 

lovede fra Folketingets talerstol, 

at han vil tale med amterne 

og Hovedstadens Sygehusfællesskab. 

Han lovede på den måde at 

få sendt bolden videre, eller løst 

problemet med en udvidelse af 

det danske knoglemarvsregister 

både økonomisk og praktisk, men 

uden Folketingets opbakning. 

Det var Dansk Folkeparti, Venstre, 

De konservative og CD, støttet 

af Kristelig Folkeparti, der 

fremsatte forslag om en udvidelse 

af det danske knoglemarvsregister. 

En lægegruppe har i to år arbejdet 

for udvidelsen af registret fra omkring 

7.500 medlemmer i dag til 

20.000 fremover. Det kræver en 

engangsudgift på 13-16 millioner 

kroner og derefter 2-3 millioner 

årligt til at vedligeholde registret. 

Tredoblingen vil betyde at Danmark 

forholdsmæssigt får lige så 

mange donorer, som de lande, vi 

samarbejder med om udveksling 

af egnede donorer. 

Ved afstemningen om udvidelsen 

i Folketinget den 30. maj 

stemte et flertal på 51 imod, mens 

46 stemte for. 

(Jydske Vestkysten 31. 5.2001) 

7

Børnene elsker Pjerrot, og Pjerrot elsker børn. Det blev der 

sat en tyk streg under, da Cirkus ARENA’s egen Pjerrot, Ib 

Groth Rasmussen før den egentlige forestilling underholdt 

børnene i manegen, og hvor kamelen Tamara optrådte og 

skabte ellevild begejstring hos børnene. 

Søndag den 3. juni drog mere end 

750 af Forældreforeningens medlemmer, 

støttemedlemmer og andre 

indbudte fra alle egne af landet til 

Silkeborg, hvor Cirkus ARENA bød 

indenfor i det store telt til en lukket 

særforestilling. Det blev en kæmpemæssig 

oplevelse for såvel børn 

som voksne. 

Familier med et barn i behandling 

for en kræftsygdom har ikke de samme 

muligheder for at få de samme 

sociale oplevelser som "normale" familier. 

Det skyldes først og fremmest 

risikoen for, at det syge barn med et 

svækket immunforsvar skal blive 

8 

Cirkus 

ARENA’s 

Gigantcirkus 2001 

blev en af de helt 

store oplevelser 

smittet, og selv en mindre forkølelse 

dermed kan sætte behandlingen flere 

uger tilbage. 

Derfor er det et af de vigtige formål 

for Forældreforeningen børn & 

unge med kræft at afholde en række 

sociale og rekreative aktiviteter, 

hvor den børnekræftramte familie 

trygt kan deltage. 

Et af disse arrangementer var et 

besøg i Nordens største cirkus, Cirkus 

ARENA, hvor Benny Berdino i år 

har kunnet fejre sit 25 års jubilæum 

som cirkusdirektør. 

I et tæt samarbejde med Cirkus 

ARENA og en række anonyme spon- 

Glade børn på 

forreste række, tæt på 

savsmuld, dyr og artister. 

sorer, blev Forældreforeningens 

medlemmer og gæster inviteret til 

Gigantcirkus 2001 med undertitlen 

Mennesker-Dyr-Sensationer. Forestillingen 

var et anderledes og opsigtsvækkende 

show, der bryder grænserne 

for vores sædvanlige opfattelse 

af cirkus, men som heldigvis ikke 

giver slip på traditioner, savsmuld 

og nærvær. 

Sikke en forestilling! 

Hvor skal man begynde og hvor 

skal man ende, når man skal give 

en kort gennemgang af Gigantcirkus 

2001. Man kan jo begynde med det

Åh, bare det var mig. Når jeg bliver 

stor, vil jeg også være en ægte cirkusprinsesse 

og lave flotte akrobatnumre 

i verdens flotteste cirkusprinsessekostume. 

gigantiske, som er Kim Benneweis' 

præsentation af hele 9 indiske elefanter 

i det største og flotteste elefantnummer 

nogensinde på dansk 

grund. At man kan få 36 tons til at 

optræde med så megen elegance og 

charme er imponerende. Helt klart 

et af forestillingens højdepunkter. 

Det var det også, da den italienske 

hundedressør Folco slap sine 52 

hunde løs i en forrygende hunderevy 

med alt fra Skt. Bernhardshunde 

til dværgpinchere og ægte gadekryds. 

Eller for at blive ved dyrene, 

da Miller Benneweis viste den flotte 

dressur med sine 8 smukke, hvid- 

skimlede, arabiske fuldblodshingste. 

Gigantcirkus 2001 var en forestilling, 

der kunne opleves af alle uanset 

alder, - børn, unge, voksne, forældre 

og bedsteforældre. Den rullede 

i raskt tempo hen over manegen 

med en skøn blanding af ekvilibristisk 

artisteri, linedansere, klovne og 

meget mere. 

Pjerrot på slap line 

Børnene elsker Pjerrot, og Pjerrot elsker 

børn. Det blev der sat en tyk 

streg under, da Cirkus ARENA’s egen 

Pjerrot, Ib Groth Rasmussen før den 

egentlige forestilling underholdt bør- 

Sådan stabler man 36 tons elefanter oven på hinanden. 

Kim Benneweis leverede det største og flotteste elefantshow, 

der til dato er set i Danmark. 

Når man bliver sminket af en rigtig cirkusklovn, 

skal man sidde musestille og holde den 

ene finger i vejret. Så kan sminkøsen nemlig se, 

at man ikke er besvimet af benovelse. 

nene i manegen, og hvor kamelen 

Tamara optrådte og skabte ellevild 

begejstring hos børnene. 

Mange børn prøvede at blive 

sminket, og det kom der de flotteste 

klovne ud af. Der var også lejlighed 

til at "kæle" for Kim Benneweis' elefanter, 

der hver vejer ca. 4 tons. 

Det var en stor cirkusoplevelse, 

der også havde rullehjulsekvilibristen 

Konstantin Mouraview fra Rusland, 

den gymnastiske Duo Dores 

fra Portugal, den bulgarske trup 

Palazovi, danske Bonbon og hans 

finske partner Tiina og mange andre 

på programmet. 

9

Der var prøveartisteri til den helt store 

guldmedalje i Cirkus ARENA, også 

for de mindste: “Nu skal I bare se allesammen. 

Om et øjeblik finder jeg en 

pind, sætter tallerkenen på og får den 

til at snurre rundt. Og bagefter bruger 

mor den til en portion havregrød”. 

Et lys i mørket 

Familiedagen i Cirkus ARENA var i 

sandhed et lys i mørket for Forældreforeningens 

medlemmer. For en 

stund blev hospitalsophold, isolation, 

behandling og hverdagens bekymringer 

skiftet ud med et varmt 

samvær omkring en stor oplevelse, 

som blev delt med andre i samme 

situation. 

Heldigvis er der mange, der har 

forståelse for den børnekræftramte 

families specielle situation og vilkår, 

og Cirkus ARENA med cirkusdirektør 

Benny Berdino i spidsen, alle 

hans medarbejdere og artister samt 

arrangementets øvrige sponsorer skal 

have en stor tak for, at Forældreforeningen 

kunne få denne enestående 

oplevelse igen i år. 

10 

Med venlig hilsen, 

Kurt Hansen 

Jeg kan mærke, at dit hår 

er så stift, at jeg godt kan 

stå på hænder på det. 

Bare sid helt stille og 

lad være med at vifte 

med ørerne, så skal du 

få en på hovedet! 

- Sådan er det at være i 

cirkus. Man risikerer at 

blive indblandet i lidt 

af hvert. Og undslår 

man sig, er man en 

tøsedreng og hele teltet 

buh'er! 

Et langhåret rødt Rya tæppe og 

fire ben gjorde det ud for kamelen 

Tamara. Men kamelen og 

klovnebørnene skabte begejstring 

hos de yngste cirkusgæster. 

Intet cirkus uden klovner. Og 

det gør ikke spor, hvis skønhed, 

charme og færdigheder går op i 

en højere enhed. Det gør det hos 

Cirkus ARENA’s kvindelige klovn, 

russiske Duddar.


på Skejby Sygehus 


- Jeg er virkelig rystet over 

det, der foregår. Det er så 

deprimerende, at man er 

nødt til at byde familier 

med kræftramte børn de 

forhold. I mandags begyndte 

30 børn i kur på 

samme dag, det er meget 

frustrerende at opleve. 

Det går helt klart også ud 

over plejepersonalet, at 

her er så proppet. De bliver 

stressede og vi andre 

bliver utroligt kede af at 

være her, både børn og 

voksne. 

Jeanne Haugaard Petersen 

og hendes mand John 

har deres 9-årige datter 

Michelle indlagt på børnekræftafdelingen, 

A4 på 

Skejby Sygehus. Michelle 

har fået konstateret tilbagefald, 

leukæmi for anden 

gang indenfor knap seks 

år. Familien går en svær 

tid i møde. Michelle skal 

have hårdere kemokure 

end første gang og kan 

- Vi er 

fuldstændig 

rystede 

forventes at blive mere 

syg. Samtidig er der to raske 

brødre derhjemme, 

som også kræver deres. 

- Afdelingen har slet ikke 

plads nok til det antal 

meget syge børn, som efterhånden 

kommer her, 

påpeger Jeanne Petersen. 

- Så vidt vi har forstået 

skyldes den manglende 

plads blandt andet, at de 

kure, som man behandler 

vores børn med i dag er 

mere intensive end tidligere. 

Det giver de flere bivirkninger 

og flere sygeda- 

ge for børnene. Desuden 

skal Skejby også behandle 

de mere specielle kræftformer 

fra hele Jylland/Fyn 

og det giver også flere 

børn i sengene. 

13 på én stue 

Da Michelle var syg første 

“- Jeg er virkelig rystet 

over det, der foregår. 

Det er så deprimerende, at man 

er nødt til at byde familier med 

kræftramte børn de forhold.” 

Jeanne Petersen 

gang lå familien på A4’s 

gamle domicil, Århus 

Kommunehospital. Siden 

blev afdelingen flyttet til 

Skejby, bl.a. for at få bedre 

fysiske rammer. 

- Men det her føles faktisk 

værre, selv om vi også 

lå tæt dengang. For nylig 

overværede jeg, at der lå 

syv voksne og seks børn 

på en fire-sengs stue. Flere 

af børnene var på kemokure, 

der gør at de skal 

tisse mange gange i løbet 

af natten. Alle forstyrrer 

hinanden på den facon. 

Senge på gangen er heller 

ikke usædvanligt, mens 

man måske venter på, at 

en stue bliver ledig. 

- Som det er nu, får man 

kun ene-stue til familien, 

hvis barnet har feber. Og 

det kan ofte være svært 

for personalet at finde en 

stue. Alt er taget i brug, 

fra knoglemarvsstuerne til 

opvågningen. Når barnet 

får feber på en flersengsstue 

og vi må vente op til 

en time på at få barnet 

isoleret på en ene-stue, er 

man jo bange for at andre 

børn bliver smittet imens 

man venter. Det er klart, 

at det skaber panik og 

11

12 

utryghed hos de andre forældre. 

Sidst blev vi bedt 

om ikke at tale højt om 

Michelles feber, indtil vi 

var flyttet ud af stuen. 

Normalt er vi jo indpodet 

med, at vi skal tage smittefaren 

meget alvorligt. 

De her situationer gør, at 

man ikke ved hvad man 

skal tro. Det er faktisk til 

at græde over nogle gange. 

At stå fast 

Da Michelle blev indlagt 

med tilbagefald lå familien 

alene på en stue i halvanden 

dag, hvorefter de 

fik at vide, at nu skulle 

der helst rykke en familie 

mere ind på stuen. 

- Michelle var utroligt 

bange og ked af det i den 

periode, og jeg kunne slet 

ikke acceptere, at vi ikke 

kunne få lov til at være os 

selv. Vi var i chok over tilbagefaldet. 

Vi stod jo foran 

sommerferien og have 

bestilt ferierejse til Tyrkiet, 

fordi vi ville fejre, at der 

var gået fem år, siden hun 

blev syg første gang. Det 

er svært at beskrive, hvor 

chokerede vi var, men det 

føltes endnu værre end 

første gang. 

- Fordi Michelle var så 

angst og ked af det, stod 

jeg fast på, at vi måtte have 

disse første dage for os 

selv, og det lykkedes. Men 

det kræver virkelig at man 

kan stå fast, for ellers får 

man højst et døgn alene i 

den situation, og det er 

altså ikke nok. 

- Det værste er faktisk, 

når en pige på ni år skal 

dele stue med spædbørn. 

Det oplever vi også og det 

fungerer bare ikke, hverken 

for det lille eller det 

store barn. Men når pladsen 

er trang, kan der ikke 

tages den slags hensyn - og 

det synes jeg er utrolig synd. 

Jeanne Haugaard Petersen, mor til Michelle på 9 år, 

der har fået konstateret tilbagefald - leukæmi. 

Isolations- 

reglerne 

gradbøjes 

Forældre oplever, at risikoen for smitte 

og for menneskelige fejl vokser på grund 

af pladsmanglen på Skejby Sygehus. 

Riskoen for at ens barn 

bliver smittet, når immunforsvaret 

er lavt - og nødvendigheden 

af visse isolationsregler 

for at undgå 

smitte er noget af det første 

forældrene bliver indskærpet, 

når et barn bliver 

indlagt med en kræftsygdom 

på afdeling A4, Skejby 

Sygehus. 

Men de regler bliver nu 

gradbøjet efter hvor overbelagt 

afdelingen er, siger 

Lotte Thrane, mor til 16 

måneder gamle William, 

der er indlagt med en 

hjernetumor af typen medulloblastom. 

Lotte Thrane føler sig 

utryg ved at være på den 

overbelagte afdeling. 

- Vi er ikke i gode hænder, 

siger hun, og riskoen 

for fejl øges når personalet 

er stresset. 

Hun har forsøgt at råbe 

systemet op ved at påpege 

problemerne overfor både 

afdelingssygeplejerske, 

overlæger og sygehusdirektøren 

på Skejby Sygehus. 

Tag reglerne alvorligt 

William blev overflyttet 

fra Kommunehospitalet, 

hvor han blev opereret i 

begyndelsen af året, til 

børnekræftafdelingen på 

Skejby i slutningen af 

marts. Her bliver han behandlet 

med en serie kemokure 

af fire dages varighed. 

- Vi blev straks orienteret 

om de rimelige skrappe 

regler for isolation, 

som findes her på afdelingen. 

F.eks. om hvorfor 

man af gode grunde er 

bange for bakterier, virus, 

mv. De regler har jeg hele 

tiden taget meget alvorligt 

og vi har også kunnet leve 

fuldt ud op til dem, når 

William er hjemme. Han 

er vores eneste barn, vi 

bor ude på landet i fred og 

ro - og vi har indført en 

meget kontant isolationspolitik, 

så han ikke smittes 

af andre børn. Det har jeg 

det fint med. Det er et nødvendigt 

offer, for vi vil jo 

gerne beholde ham. 

- I begyndelsen på Skejby 

fik jeg indtryk af, at de 

ville beskytte ham i særlig 

grad, fordi han er så lille, 

så vi skulle have ene-stue. 

Men siden har jeg oplevet, 

at vi fem ud af ni gange 

alligevel er kommet på 

fællesstue. Hvis personalet 

kan overskue det, flytter 

de os på ene-stue så hurtigt 

som muligt. De gange, 

hvor han har delt stue 

med andre børn i længere

tid, er han blevet syg bagefter. 

Jeg tager personligt 

isolationsreglerne dødsens 

alvorligt, men oplever nu, 

at det personale, som har 

fortalt mig om reglerne, er 

nødt til at fire på dem - og 

så er de pludselig ikke 

helt så afgørende. 

Den enkeltes kamp 

Lotte Thrane kæmper sin 

egen kamp for at sikre 

William optimalt. Efter 

halvandet døgn på fællesstue 

med William gik hun 

til sygehusdirektør Villy 

Helleskov for at klage. 

- Det er den enkeltes 

kamp, der kan blive afgørende. 

Og jeg ved godt, 

at når jeg så bliver rykket 

på ene-stue, går det ud 

over en anden, som må 

flytte ud. Det er ubehageligt 

at vide, at mit forsvar 

for min søn skader et andet 

barn. 

“Jeg føler mig ikke 

taget alvorligt - og 

mener, at personalet 

også i højere grad 

burde sige fra.” 

Lotte Thrane 

Klagen til sygehusdirektøren 

kom der i øvrigt intet 

ud af. Blot en beklagelse 

og et træk på skulderen, 

som Lotte Thrane beskriver 

det. 

- Han mente ikke, at der 

ville komme forbedringer 

foreløbig. Eksempelvis 

mangler Amtssygehuset 

toiletter til sine tarmkræftpatienter, 

sagde han til 

mig. Men det svar kan jeg 

jo ikke bruge til noget. 

Han svarer på politiker-niveau 

og ikke i eget kald 

og stand som ansvarshavende 


Lotte Thrane, mor til William på 16 måneder, 

der er i behandling for en hjernetumor. 

- og derfor forventer jeg 

intet af ham længere. 

De forstyrrende 

forhold 

De ulemper barn og forældre 

får ved at skulle dele 

stue under f.eks. en 

MTX højdosiskur beskriver 

Lotte Thrane på følgende 

måde: 

• I fire døgn får barnet 

konstant sin søvn forstyrret. 

Hans middagssøvn, 

som normalt ligger 

kl. 13, rykkes til kl. 

17 og minimeres. 

Natten igennem forstyrres 

han ikke kun af egne 

bleskift hver time, men 

også af de andre børns 

hyppige tissekure-toiletbesøg. 

• Han er ved at få tænder, 

og med den sårbarhed 

kemokuren også forårsager, 

har han ingen fordel 

af de andre børns 

musik/video/tv og historieoplæsning. 

Han har 

tværtimod brug for ro! 

• Jeg ammer ham stadig 

og kan ikke forlade ham 

om natten og lade hans 

far sove hos ham. Efter 

fire døgn med afbrudt 

søvn vil det være ganske 

sparsomt med overskud 

og mælk. 

• Et nyt barn på stuen er i 

gang med sin 2. kemo- 

kur, som hun dårligt tåler. 

Hun græder meget 

og har kraftig diarré, så 

luften er tung af afførings-lugt. 

Jeg kan kun 

undre mig over, hvorfor 

det er forbudt med afskårne 

blomster på stuerne, 

mens fækalier åbenbart 

er OK. 

• Det er vanskeligt i en 

psykisk anspændt situation 

at rumme så mange 

forskellige familier, 

der heller ikke vibrerer 

af ro og harmoni. 

Alle bør sige fra 

- Jeg føler mig ikke taget 

alvorligt, slutter Lotte 

Thrane, som mener at personalet, 

der er vidner til 

den voldsomme overbelastning, 

også i højere 

grad burde sige fra. 

- Vi har jo alle et medansvar 

- og ethvert menneske 

har chancen for at 

gøre en forskel, men det 

kræver at man er sig et 

ansvar bevidst, og indtil 

nu har jeg kun mødt folk, 

der ikke mener at ansvaret 

er deres. Det er frustrerende. 

- Jeg bliver jo utrolig nervøs 

over, at jeg kan miste 

mit barn på grund af en 

eller anden åndssvag fejl 

fra et overbelastet personale 

eller en smitte, der 

kunne være undgået. Hvis 

jeg skal miste ham, skal 

det være på grund af hans 

tumor, ikke på grund af 

menneskelige fejl. 

- Fra overlæge Henrik 

“Hvis jeg skal miste William, skal 

det være på grund af hans tumor - 

ikke på grund af menneskelige fejl 

fra et overbelastet personale.” 

Lotte Thrane 

Schrøder har jeg fået at vide, 

at situationen ikke er 

heldig, men der er ikke 

nogen fare i at ligge i lag. 

Men det giver en klar fornemmelse 

af en slags dobbelt 

bogholderi, og det gør 

det meget vanskeligt at føle 

sig i gode hænder. 

13

Derfor 

øget trængsel 

i børnekræftafdelingen 


14 

- Det er rigtigt der er meget pres 

på afdeling A4, og det har der 

været gennem nogen tid. Det bekræfter 

administrerende overlæge 

Henrik Schrøder, og han forklarer 

årsagerne til trængslen af børn og 

voksne på afdelingen i Skejby: 

Forklaringen er ikke at flere børn 

får kræft, men derimod at sygehusvæsenet 

har valgt at centralisere 

behandlingen af visse specielle 

kræftformer på et Vest- og et Østdansk 

Center, nemlig Skejby Sygehus 

og Rigshospitalet. 

Desuden ligger årsagen til overbelægningen 

også i, at de protokoller 

(metoder) børnene behandles 

efter i de sidste år er blevet 

mere intensive. Intensivere kure 

med kemoterapi giver flere bivirkninger 

og dermed også flere indlæggelser 

på sygehuset. Selv om 

der fulgte mere personale med centraliseringen, 

er de fysiske rammer 

på A4 ikke blevet ændret. 

Aftalen om at samle visse kræftformer 

i Skejby blev indgået i 

1997, men er først for alvor slået 

igennem sidste år og i år. På Skejby 

Sygehus skal man udover de 

almindelige kræftformer - behandle 

alle børn fra Jylland/Fyn med 

AML (akut myeloblastær leukæmi), 

sarkomer i knogler og bløddele 

samt visse former for lymfekræft. 

Disse børn blev tidligere behandlet 

i Aalborg og Odense. 

I 1999 og 2000 fik børnekræftafdelingen 

det samme antal nye 

børn ind, nemlig 45 hvert år, men 

kombinationen af mere behandlingskrævende 

børn og en stigning 

i antallet af børn med ALL (akut 

lymfoblastær leukæmi) betød, at 

det samlede antal sengedage steg 

betydeligt, også fordi de mange 

ALL-børn er hyppigere indlagt end 

f.eks. børn med Wilms Tumor. Fra 

4.500 sengedage i 1999 steg antallet 

til 5.100 i år 2000 og det stiger 

fortsat her i år 2001. 

Afdelingen er normeret til 12 

børn, men siden sidste år har der, 

i gennemsnit pr dag, ligget mellem 

14 og 20 børn. Et tydeligt tegn 

på overbelastningen ses på tallet 

fra 1997, hvor der i gennemsnit lå 

et sted mellem 8 og 10 børn pr. nat. 

Det tal er her i år 2001 steget til 

mellem 10 og 14 børn pr. nat. Gennemsnittet 

er beregnet på alle ugens 

syv dage, og inkluderer altså også 

de weekender, hvor mange familier 

er sendt hjem, idet man af hensyn 

til familierne tilrettelægger kemokurene 

på ugens hverdage. 


Løsninger på vej 

Dagafsnit og andre tiltag samt mere 

personale skal løse problemerne på 

A4, men der bygges sandsynligvis 

ikke til endnu: 

- Afdelingen er overbelastet, og 

jeg kan godt forstå, foråret har føltes 

langt for de indlagte familier og personalet, 

siger overlæge Henrik Schrøder 

som et svar på noget af den kritik 

forældrene har rejst. 

Han peger på, at man har måttet 

bruge lang tid på at udrede både aktiviteten 

på afdelingen og arbejdstilrettelæggelsen, 

fordi problemerne 

skal analyseres til bunds. Men samtidig 

er problemerne vokset og mange 

oplever, at de får dårligere pleje 

og at personalet har for lidt tid til at 

tage sig af hele familien. 

- Det er imidlertid ikke nok at 

kunne dokumentere manglen på 

plads og ressourcer samt de øgede 

aktiviteter, sådan som vi kender dem 

i dag. Vi har også været nødt til at 

se på vores arbejdsgange. Kan der 

arbejdes anderledes og mere effektivt 

på afdelingen? Kan vi samarbejde 

bedre med forældrene, inddrage 

dem på andre måder fremover?, siger 

Henrik Schrøder. 

Afdelingen har nu fået lov til at 

ansætte en ekstra aften- og nattevagt 

fra 1. august, fordi antallet af børn 

om natten er øget i det seneste år og

ørnenes sygdomme kræver større 

opmærksomhed fra personalet. 

Desuden skal der også ansættes 

flere sygeplejersker om dagen, alt i 

alt har A4 fået sygehusets tilsagn om 

at måtte ansætte yderligere 5,6 sygeplejersker 

her efter sommerferien. 

Nybyggeri? 

- Sygehuset kan godt se vi har 

problemer og behov for personale, 

siger Henrik Schrøder, 

men understreger samtidig 

at der er ikke er aktuelle 

byggeplaner for at skaffe bedre 

fysiske rammer. I dag råder 

afdelingen over to fire-sengs 

stuer, otte enestuer, to stuer 

til knoglemarvstransplantation, 

som ofte fungerer som almindelige 

sengestuer for to familier 

samt en opvågningsstue, 

der også i pressede tider 

rummer to familier. 

- På længere sigt kan det 

måske blive nødvendigt at 

bygge til, men det kræver en 

større vished for, at overbelægningen 

fortsætter og ikke 

blot er midlertidig pukkel, og 

det kræver en gennemgang 

af den samlede børneafdelings 

pladsbehov. 

Børn afvises 

- I dag er situationen den, at 

vi har måttet afvise at tage 

børn ind, som ellers hørte til 

her i afdelingen, fordi vi ganske 

enkelt manglede plads. 

Vi har f.eks. flyttet et barn fra Viborg-området 

til børnekræftafdelingen 

i Aalborg, selv om barnet hører 

til her, og vi har bedt Odense behandle 

et barn med AML, som vi ellers 

burde tage os af. Det er bestemt 

ikke hensigtsmæssigt. 

- Vi har også måttet flytte et par af 

vores "egne" børn, der fik infektioner, 

til behandling på andre sygehuse 

og det synes ingen, hverken forældre 

eller børn, er sjovt, men pladsforholdene 

kan være så trange, at 

det er nødvendigt. Fremover har vi 

også planer om at inddrage patienthotellet 

i nogle tilfælde. F.eks. kan 

det være en aflastning for afdelingen, 

at infektionsbørn, der har det 

godt men stadig mangler en del af 

deres antibiotika-kur, kan bo på patienthotellet 

ved Skejby Sygehus. 

Nyt dagafsnit 

Henrik Schrøder peger også på, at 

både afdelingen og sygehuset øn- 

Henrik Schrøder, overlæge dr. med., 

børneonkologisk afdeling A4, Skejby Sygehus. 

sker at se virkningen af indførelsen 

af et nyt dagafsnit på A4 fra omkring 

1. september i år. 

Dagafsnittet på A4 

bliver fysisk placeret 

i det, som i dag fungerer 

som forældrenes 

rygerum udenfor 

selve afdelingen overfor 

Ambulatoriet, Kernehuset, 

samt i Kernehuset 

de dage, 

hvor dette ikke fungerer 

som ambulatorium. 

Fremover må forældrene ryge 

udenfor eller gå op på 1. sal, hvor 

der også er et rygerum. 

- Planen er, at der knyttes to faste, 

erfarne sygeplejersker til dagafsnittet. 

Afsnittet bliver til de børn, som 

kun skal herind i en kort behandling, 

f.eks. for at få taget blodprøver, 

skyllet kateder, få blod eller blodplader 

eller de kortvarige kemo-kure. 

Familien får i den forbindelse faste 

mødetider og slipper forhåbentligt 

af med den ventetid, 

som mange er nødt til at 

finde sig i nu, fordi personalet 

på A4 også passer de indlagte 

patienter, siger Henrik 

Schrøder. 

Dagafsnittet vil være åbent 

fra kl. 9 til 17, så familiernes 

mødetider kan spredes. Men 

betingelsen bliver, at børn og 

forældre ikke må gå ind på 

selve afdeling A4 og ikke gøre 

brug af hverken legestue 

eller køkken. Som kompensation 

for den mangel skal 

der være legefaciliteter i dagafsnittet, 

og børn og voksne 

skal have adgang til drikkelse 

og snacks. 

- Dagafsnittet skal heller 

ikke have fast stuegang, siger 

Henrik Schrøder. De erfarne 

sygeplejersker, der skal arbejde 

fast på afsnittet, skal 

kunne klare de fleste problemer 

og stuegang er kun aktuelt, 

hvis særlige forhold 

kræver det. 

Men er et dagafsnit, hvor 

børnene ikke må komme ind 

på afdelingen i familiernes 

interesse? Kan det ikke opleves 

lidt for effektivt i en situation, 

hvor børnene tit har andre behov og 

“Isolationsreglerne er en kilde til 

frustration hos forældrene, fordi 

overbelægningen giver en oplevelse 

af, at der files på reglerne.” 

Henrik Schrøder 

gerne vil møde de kendte rammer, 

legestuen osv,? 

Henrik Schrøder: 

- Der er en pointe i det med, at 

"hyggen" ved at komme på afdelin- 

15

gen går fløjten for børnene. Men det 

er vores indtryk fra samtaler med forældrene, 

at de gerne ser opholdet 

på afdelingen forkortet, når dette er 

muligt. Og selv om vi skal gøre meget 

for familierne, skal vi passe på, 

at afdelingen netop ikke bliver et 2. 

hjem, det er hverken afdelingen eller 

personalet 

gearet til. 

Men det er 

klart, at ordningenselvfølgelig 

skal 

evalueres efter 

nogle 

måneder. 

Isolationsreglerne 

Isolationsreglerne er en kilde til frustration 

hos forældrene, fordi overbelægningen 

giver en oplevelse af, 

at der files på reglerne uden nogen 

logisk grund, men alene fordi trængslen 

af børn på afdelingen kræver 

det. 

Henrik Schrøder afviser, at der er 

tale om en uforsvarlig gradbøjning. 

Han mener at isolationsreglerne på 

Skejby er lidt for skrappe og fremover 

vil blive formuleret anderledes, 

men det er ikke en ændring, som familierne 

endnu har officiel besked 

om, fordi reglerne stadig er under 

revision. 

- Vores isolationsbetingelser på A4 

har altid været mere restriktive end 

på de tilsvarende børnekræftafdelinger 

andre steder i landet. Det vil vi 

“Situationen er den, at 

vi har måttet afvise at tage 

børn ind, som ellers hørte 

til her på afdelingen.” 


gerne have ændret, for det er bedst 

at reglerne over hele landet er nogenlunde 

ensartede, så familierne 

ikke oplever for store forskelle fra 

landsdel til landsdel. 

- Det er vores opfattelse at vore 

regler er lidt for restriktive, og vi 

skal prøve at nærme os de andre 

børnekræftsafdelingers regler. Vi har 

16 

ingen undersøgelser der viser, at vores 

restriktive regler giver bedre beskyttelse. 

Derfor har vi reglerne under 

revision. Et eksempel er reglen 

om, at feber altid betyder isolation 

på enestue, fordi man går ud fra at 

børn med feber altid smitter. Men 

ikke al slags feber betyder smittefare.Fremover 

er 

“Afdelingen er overbelastet, og 

jeg kan godt forstå, foråret 

har føltes langt for de indlagte 

familier og personalet.” 


det afdelingens 

holdning, 

at vi skal 

skelne 

mellem 

forskellige 

typer 

infektioner og ikke altid gå efter, at 

feber betyder isolation. 

Men der er jo tit situationer, hvor 

forældrene og personalet må vente 

et stykke tid på svar fra diverse prøver, 

før man ved om feberen har en 

konkret årsag. Skal et barn med feber 

så vente på en stue, hvor der 

også er raske børn - og hvordan kan 

I vide, at det i så fald ikke smitter de 

andre i den fase? 

Henrik Schrøder: 

- Hvis børn ikke hoster, er forkølede 

eller har ondt i halsen er smittefaren 

minimal, idet det er børn med 

luftvejssymptomer, der smitter. Hvis 

vi er i tvivl, isolerer vi, men vi venter 

ikke på svar på forskellige undersøgelser 

inden. Isolation eller ej - 

det skal afgøres af en sygeplejerske 

eller læge på baggrund af barnets 

symptomer, og hvordan barnet har 

det. 

Tilbage til A4 

Henrik Schrøder stoppede som administrerende 

overlæge pr. 1. juli efter 

at have varetaget stillingen i 

4 1/2 år. Han ønskede at vende tilbage 

til arbejdet på afdelingen. Samtidig 

er der påbegyndt en udredning 

af lægegruppens arbejde for at få 

vurderet, om A4 også skal have tildelt 

flere lægetimer. Hvem der efterfølgende 

skal være ny, administrerende 

overlæge for hele børneafdelingen 

er endnu ikke afgjort ved 

dette blads deadline. 

Orientering 

af 

forældrene 

Ledelsen på børnekræftafdelingen 

på Skejby Sygehus, afd. A4, holdt 

den 9. august et orienterende møde 

for forældre med børn i behandling 

på afdelingen. 

Overlægerne Niels Clausen og 

Henrik Schrøder, samt afdelingssygeplejerske 

Laila von der Maase 

redegjorde for, hvad sygehuset 

har sat i værk for at forbedre forholdene 

på den belastede afdeling. 

På mødet blev forældrene bl.a. 

orienteret om det nye forsøg med 

et dagafsnit, som tages i brug 3. 

september. Man diskuterede også 

ideen om en midlertidig pavillon 

i forlængelse af afd. A4, en idé 

som forældrene helt klart bakker 

op som værende nødvendig. 

Også Forældreforeningens formand, 

Kurt Hansen var inviteret 

med til mødet: 

- Det var et meget positivt møde, 

understreger han, men også 

her blev der fra forældreside udtrykt 

bekymring for overholdelse 

af isolationsregler på det nye dagafsnit. 

Hvordan vil man sikre, at 

de raske børn, der kommer til 

kontrol, ikke bringer infektioner 

med ind på dagafsnittet? En anden 

bekymring omkring det kommende 

dagafsnit er, at børnene 

ikke får mulighed for de samme 

sociale tilbud og den leg, som de 

har i dag inde på afdelingen. 

- Men det blev understreget fra 

sygehusets side, at der også bliver 

et legehjørne på dagsafsnittet 

og pædagogen skal være til rådighed 

en del af tiden. Desuden bliver 

der ikke stillet skrappe, rigide 

regler op om, at dagafsnittets 

børn får forbud mod at komme 

ind på afdeling A4. Det skal de 

have mulighed for, hvis det skønnes 

nødvendigt for deres trivsel.

Tre hold forældre fra Skejby Sygehus 

samt Kurt Hansen, formand for Forældreforeningen 


kræft, har været til møde med Knud 

Erik Særkjær, formand for sygehusudvalget 

i Århus Amt den 14. august. 

Knud Erik Særkjær ønskede at høre 

forældrenes erfaringer med den 

sidste tids voldsomme overbelægning 

på børnekræftafdelingen og 

drøfte deres bud på en løsning. 

- Vi brugte en del tid på at snakke 

om, hvordan vi opfatter de forskellige 

problemer, siger Kurt Hansen. 

- Vi ved jo godt, at problemerne 

ikke udelukkende handler om børnekræftafdelingen, 

men er betydeligt 

mere komplekse og skal løses i 

en sammenhæng med den øvrige 

del af den samlede børneafdeling og 

sygehuset som helhed. 

Bekymringer 

Noget af samtalen gik på det kommende 

dagafsnit, som mange forældre 

generelt er meget positive overfor 

og støtter oprettelsen af - men også 

er bekymrede over. Forældrene 

ser et problem med risiko for smitte, 

fordi dagafsnittet ligger sammen med 

ambulatoriet, Kernehuset, hvor de 

raske børn går til kontrol. De børn 

kan let bringe smitte med ind udefra 

- og den sammenblanding af børn, 

der er i behandling, og børn der kommer 

udefra, er mange forældre bekymrede 

over. 

Hvad man imidlertid frygter mest 

er, at oprettelsen af et dagafsnit kan 

betyde, at der hermed bliver sat 

punktum for sagen om overbelægning 

på afdelingen. 

- Et dagafsnit løser ikke problemet 

i længden - og det var Knud Erik 

Særkjær enig med os i, siger Kurt 

Hansen, som meget gerne vil undgå, 

at oprettelsen af et dagafsnit forsinker 

andre og mere langsigtede 

løsninger, fordi man vælger først at 

ville "se tiden an." 

Sidste nyt: 

Politiker mødte forældrene 

- Vi synes problemerne efterhånden 

er godt afdækket, og vi vil meget 

gerne at politikerne og sygehusets 

ledelse hurtigt tager beslutning om 

en langsigtet løsning, hvor vi taler 

om en omrokering af børneafdelingen 

samt nybyggeri, for at sikre optimale 

fysiske rammer fremover. 

Midlertidig pavillon 

Knud Erik Særkjær bekræftede overfor 

forældrene, at politikerne godt 

kan se, at overbelægningen skaber 

problemer, og han afviser absolut 

ikke, at det bliver nødvendigt med 

en egentlig tilbygning. 

Sygehusledelsen er nu blevet bedt 

om at aflevere et oplæg til sygehusudvalgets 

møde den 22. august. 

I oplægget skal der stilles forslag til, 

hvordan sygehuset mener problemet 

kan løses både på kort og på lang 

sigt. Også Forældreforeningen er 

blevet bedt om at komme med et 

skriftligt bidrag til sygehusudvalgets 

medlemmer samt sygehusledelsen. 

- Problemet er blot at alt byggeri 

tager tid, siger Kurt Hansen, og hvad 

gør man så i løbet af den periode, 

hvor man venter på en ny fløj? 

- Forældrene mener, at oprettelse 

af dagafsnit, øget brug af patienthotellet 

og omvisitering til behandling 

på lokale sygehuse ved behandling 

for infektioner alt sammen vil lette 

på trykket, men vi mener også, der 

skal laves en bygningsmæssig aflastning 

i mellemperioden. 

Derfor drøftede vi muligheden for 

bygning af en pavillon ved børnekræftafdelingen. 

Der kunne man f.eks. 

placere kontorer, legestue, dagafsnittet 

og skolestuen. Også ambulatoriet, 

Kernehuset, kunne flyttes herned 

og få egen indgang, så børnene udefra 

ikke blev blandet med indlagte 

børn på et dagafsnit. Derved løste 

man riskoen for smitte. Løsningen 

frigiver en række lokaler, som kan 

bruges til de indlagte børn. 

Kurt Hansen skønner, at en pavillon 

kan komme i funktion i løbet af 

et halvt års tid. 

- Vores pointe overfor politikerne 

er, at vi ikke har “råd” til at vente på 

en egentlig tilbygning, selv om den 

naturligvis skal etableres. Vi vil meget 

gerne have en midlertidig aflastning 

af rammerne på børnekræftafdelingen, 

og her kan en pavillon 

være en ganske udmærket løsning. 

Giv kure i weekenden 

Fra forældresiden kom også andre 

forslag på bordet for at lette trykket 

her og nu. 

Blandt andet foreslog man, at afdelingen 

også påbegynder kemo-kure 

lørdag-søndag, så weekenden inddrages 

til behandlinger. 

- I dag påbegyndes en lang række 

kemo-kure hver mandag morgen, siger 

Kurt Hansen, men budskabet fra 

forældrene er, at hvis de skal vælge 

mellem to onder, nemlig at få weekenden 

inddraget til kure eller at møde 

op i det kaos, der meget let kan 

opstå om mandagen, så vil de foretrække 

at nogle påbegynder kure i 

weekenderne, så presset bliver bedre 

fordelt. Det synes jeg er et godt 

signal at give videre! 

Inddrag forældrene 

Mens alle planerne om såvel pavillon 

og nybyggeri er på bordet, bør 

forældrene tages med på råd, mener 

Kurt Hansen. 

- Vi håber man vil inddrage forældrerepræsentanter 

i planlægningen 

deraf. Det er ikke et spørgsmål om, 

at forældrene skal blande sig i de 

daglige arbejdsrutiner og lege semiprofessionelle 

overlæger, men vi 

tror, at dygtige sygehusarkitekter bør 

lytte til forældrenes ideer når det 

drejer sig om indretning af nye lokaler. 

De daglige brugere af sygehuset 

kan komme med særdeles relevante 

input, understreger han. 

17

Kunstner 

Gennem årene har Forældreforeningen 

børn & unge med kræft indsamlet 

midler til sit arbejde på mange 

forskellige måder. Men at blive begavet 

af penge fra en kunstauktion 

er vel første gang. 

Da Foreningen for Grænsekunst 

den 22. juni åbnede et nyt center 

for kunst og design i Padborg, blev 

18 

maler 

for kræftsyge børn 

Det er ingen kunst at sætte 

et billede på auktion. Kun- 

sten er at male et billede, 

der er så godt og eftertrag- 

tet, at det får hammerslag 

på et højt beløb. 

Det gjorde kunstneren Mette 

Harbo ved åbningen af et 

nyt kunstcenter. 

begivenheden markeret med en 

række initiativer med deltagelse af 

flere syd- og sønderjyske kunstnere. 

En af disse kunstnere var Mette 

Harbo, som på levende vis gav et 

indblik i, hvordan et maleri bliver 

til. På et udendørs lærred på 130 x 

110 cm malede hun med hjælp fra 

publikum et billede, og da arbejdet 

med farver og pensler, komposition 

og inspiration var tilendebragt, satte 

Mette Harbo straks det flotte resultat 

under hammeren. Ikke for at slå det i 

stykker men for at bortauktionere det. 

Auktionsbeløb til 


I 1990 var en alvorlig trafikulykke 

hovedårsagen til, at Mette Harbo 

kastede sig over billedkunsten. Bedre 

end nogen ved hun hvor svært 

det kan være at komme igennem 

langvarige hospitalsophold, og i samarbejde 

med Forældreforeningen 

børn & unge med kræft besluttede 

hun derfor, at auktionsbeløbet skulle 

tilfalde Forældreforeningen, som jo 

arbejder for at skabe et lys i mørket 

Levende kunst med et livgivende smil. Mette Harbo 

fortalte og demonstrerede gerne med stor entusiasme 

om, hvorfor billedet lige præcis skulle have den 

komposition, disse figurer og disse farver. 

for kræftsyge børn og unge, der bl.a. 

er hospitalsindlagt i lange perioder. 

Livsbekræftende billede, 

livsbekræftende initiativ 

Arbejdet med billedet blev fulgt med 

stor interesse af publikum, som i løbet 

af dagen kunne se Mette Harbos 

livsbekræftende tema med klovne 

komme frem på lærredet. Flere tilskuere 

fik i bogstavelig forstand deres 

fingeraftryk med på billedet, der 

har fået titlen “Kræft, klovne og 

kærlighed”. 

Utraditionel auktion 

med flot resultat 

Mette Harbos dugfriske billede blev 

straks sat på auktion, men for at så 

mange som muligt kunne få lejlighed 

til at byde på billedet, blev auktionen 

forlænget til den 27. juli og 

udvidet til også at omfatte bud på 

telefon, brev, telefax og Internet. Alle 

interesserede kunne undervejs 

følge med i buddene. 

Da auktionsperioden var udløbet 

kunne den heldige "vinder", direktør

Mette Harbo sætter de første streger og skitser på det 

130 x 110 cm store lærred. 

Michael Spangsberg fra BonBon- 

Land få leveret billedet for 10.001 

kroner. Beløbet er videregivet til Forældreforeningen, 

som siger tusinde 

tak til både Mette Harbo og Michael 

Spangsberg. 

Kunstoplevelse på 

børnekræftafdelingerne 

Mette Harbos samarbejde med Forældreforeningen 

har medført, at den 

alsidige kunstner er i gang med at 

tilrettelægge en rundtur til landets 

fire børnekræftbehandlende hospitaler. 

Her vil Mette Harbo give de 

indlagte børn og unge en farverig 

kunstoplevelse, og samtidig kan 

hun benytte sine faglige færdigheder 

som uddannet pædagog. Herudover 

er Mette Harbo også uddannet 

lægesekretær og programmør. 

Kurt Hansen 

“Vi ønskede at bidrage til Forældreforeningens 

gode initiativer ved at byde på 

maleriet”, sagde direktør Michael Spangsberg 

fra BonBon-Land ved overdragelsen. 

Fingermaling er ikke forbeholdt børnehaveklassebørn. 

Kunstnere bruger alt hvad der er 

i nærheden, og her er fingrene jo nærmest. 

Selv publikumsfingre kan bruges, og det blev 

de ofte i fremstillingsprocessen. 

19

Forældrene 

tappes for 

kræfter 

"Det er så vanskeligt at forstå, hvad 

strålebehandlingen egentligt gør. 

Forandringen kommer lige så stille. 

En overgang kommer man let til at 

misforstå disse forandringer, fordi de 

kan knyttes til faser i barnets udvikling, 

hvor barnet måske alligevel er 

lidt sløv eller ukoncentreret. Men så 

viser sig det sig, at det ikke går over 

- og så bliver det noget andet.." 

Citatet er hentet fra den norske 

rapport "Foreldrenes situasjon i familier 

med ungdom som har været 

strålebehandlet for hjernesvulst", 

20 

Ny norsk undersøgelse for- 

tæller om forældrenes situa- 

tion i familier med unge, 

der er blevet strålebehandlet 

på grund af en hjernesvulst. 


skrevet af den norske sygeplejerske 

Anne Benedicte Thorvildsen. 

Thorvildsen har lavet interviews 

med 21 familier fra hele Norge. 

Grundlaget for udvælgelsen var unge 

født i tidsrummet mellem 1977 

og 1981 og behandlet med stråler 

som en del af kuren mod hjernesvulst. 

Det norske kræftregister samt sygehusene 

krydstjekkede hvor mange 

børn, der 

havde fået 

strålebehandling 

i denne 

periode. 25 

familier opfyldtekriterierne, 

21 familierønskede 

at deltage 

i projektet, mens fire afslog. 

Forældrene er blevet interviewet 

om en lang række emner, bl.a. de 

forandringer, der skete i familien i 

forbindelse med barnets sygdom, forældrenes 

sociale netværk, søsken- 

des situation, den aktuelle situation 

i familien her og nu, fremtiden og 

mødet med sundhedsvæsenet. 

Store indre ressourcer 

Rapporten konkluderer at forældrene 

har stærke, indre ressourcer, men 

de har ikke tilstrækkelig adgang til 

ydre ressourcer. Konsekvensen af 

dette er, at forældrenes kræfter bliver 

brugt på 

at håndtere 

“Forældrene har stærke, 

indre ressourcer - men de 

har ikke tilstrækkelig 

adgang til ydre ressourcer.” 

Anne Thorvildsen 

Anne Thorvildsen har netop afsluttet en specialistuddannelse 

i onkologisk sygepleje. 

I sit speciale har hun arbejdet videre med 

emnet ud fra sygeplejens rolle og funktion 

over for familierne. 

hverdagen - 

og deres egne 

behov bliver 

sat til side. 

- Det bekræfter 

min 

antagelse 

om, at familierne ikke får tilstrækkelig 

støtte, skriver Anne Thorvildsen. 

- Det er afgørende at få etableret 

støtte til familierne, så forældrene 

bliver i stand til at finde en balance 

mellem at varetage den unges be-

De første børn, der har overlevet 

en hjernesvulst, er i dag ved at 

være unge og står på tærsklen til 

voksenlivet. Mange undersøgelser 

har dokumenteret at børn, som 

strålebehandles for hjernesvulster, 

senere kan få indlæringsvanskeligheder 

i skolen og problemer i det 

sociale liv. 

En norsk undersøgelse har vist, at 

de unge ofte føler sig ensomme både 

i skolen og i fritiden. Mere end 

halvdelen har ikke nogen fortrolige 

venner på samme alder. Ofte har 

de problemer med motorikken, de 

er passive og bliver meget hurtigt 

trætte, hvilket igen fører til isolation. 

I 1997 dannede man ved Barneklinikken 

Rikshospitalet i Oslo en 

tværfaglig gruppe for at gennemføre 

en undersøgelse af de unge, 

som er blevet behandlet med stråler 

på grund af en hjernetumor. 

Faggruppen består af en klinisk 

hov og varetage egne behov. Der 

bør udarbejdes individuelle tiltag 

rettet mod den enkelte familie, fordi 

mestrings-evnen er forskellig fra familie 

til familie. Tiltagene bør rettes 

mod hele familien og også imod 

søskendes situation. 

I rapporten efterlyser forældrene 

blandt andet information og viden 

om, hvordan de skal varetage de følelsesmæssigebehov. 

Forældrene 

ønsker også at barnet 

følges oftere og 

tættere i sundhedsvæsenet 

i årene efter 

behandlingen. 

- Det ser ud, 

som om de har et 

stort behov for at få vejledning både 

i forhold til ungdommens løsrivelse, 

i forhold til det manglende sociale 

liv og i forhold til søskende-relationer, 

skriver Anne Thorvildsen og 

bringer følgende forældrecitater i 

rapporten: 

Fakta om baggrunden for undersøgelsen 

psykolog, en børneonkolog, en sygeplejerske 

og en specialpædagog. 

Undersøgelsen er landsdækkende 

og har titlen "Intellektuel og 

psykosocial mestring hos ungdom 

som har været strålebehandlet for 

hjernesvulst. Fortid - Nutid - Fremtid". 

Rapporten om forældrenes situation, 

der er udkommet i foråret 

2001, kan læses som et stykke 

selvstændigt arbejde i det fælles 

forskningsprojekt. Den er skrevet 

på baggrund af en kvalitativ undersøgelse, 

som sygeplejerske Anne 

Benedicte Thorvildsen står for. 

Målet med undersøgelsen er at 

skaffe flere erfaringer om, hvordan 

man kan hjælpe den gruppe unge 

og deres familier, for erfaringerne 

med senskader er endnu relativt få. 

Ønsket er at danne grundlag for en 

slags opfølgningsmodel, der rummer 

de nødvendige tiltag, både 

overfor den unge og overfor famili- 

"Når jeg ikke spurgte, var der ingen 

som forklarede mig noget som 

helst. Jo mere angst blev jeg. Det 

skulle være forbudt at få lov at opleve 

den slags" 

"I begyndelsen tænkte jeg, at når 

bare NN (barnet) begyndte i skolen, 

så kunne jeg begynde at arbejde 

igen. Men NN’s problemer blev 

større og større, og jeg var helt nødvendigderhjemme. 

Hvis 

“Hvornår slutter dette 

her - hvis det da nogensinde 

slutter?” 

En forælder 

vi fik et støttetilbud 

kunne 

jeg måske begynde 

at arbejde 

lidt igen, 

ikke på grund 

af økonomien, 

men for at få følelsen af en slags normalt 

liv". 

En tung kamp 

Flere forældre beretter, hvordan de 

har måttet kæmpe med de offentlige 

myndigheder om alt muligt. Med 

en. Hvordan kan sundhedsvæsenet 

komme denne gruppe i møde - og 

kan der udvikles en landsdækkende 

model? spørger Anne Benedicte 

Thorvildsen i sin optakt til rapporten. 

Anne Thorvildsen har netop afsluttet 

en specialistuddannelse i 

onkologisk sygepleje. I sit speciale 

har hun arbejdet videre med emnet 

ud fra sygeplejens rolle og funktion 

overfor familierne. Opgavens problemstilling 

lyder: Hvordan kan sygeplejerskerne 

hjælpe forældrene, 

så familien mestrer de udfordringer 

der opstår som følge af senskader 

hos unge, der har været behandlet 

for hjernesvulster som børn? 

De unge, som omtales i specialet 

blev behandlet for Medullo-blastom 

som børn. Behandlingen indebar, 

udover operation og kemoterapi, 

stråling mod hjernen. De unge er 

nu i alderen 19 - 24 år. 

kommunen, med skolen, med socialvæsenet. 

De fleste initiativer måtte 

komme fra forældrene selv, og det 

opleves som en meget tung proces. 

Nogle forældre kommer i den situation 

at barnet/den unge blev overført 

til kontrol på voksenafdelinger 

på grund af alder. Det opleves som 

voldsomt frustrerende, fordi ingen 

kender familiens forhistorie på den 

slags afdelinger, og forældrene oplevede 

at ingen føler ansvar for helheden. 

Balancen mellem at glæde sig 

over at barnet har overlevet - og at 

føle dyb sorg over at barnet har mistet 

en række funktionsevner, er meget 

vanskelig at håndtere. Men næsten 

ingen forældre fik tilbudt hjælp 

til at komme igennem disse erkendelser. 

Anne Thorvildsen spørger også forældrene 

hvad de ønsker sig af 

hjælp. Svarene går på to forhold: 

1. Bedre information om senskader 

til den unge, til søskende og til 

21

forældrene. 

2. Et støtteapparat som bakker op 

omkring den unge. 

Manglende viden 

Mange forældre siger, at det er meget 

vanskeligt at få forklaret den unge, 

hvad der bliver konsekvenserne 

af den behandling, som de har måttet 

gennemgå for at overleve. 

Over halvdelen af forældrene havde 

mangelfuld viden om senskader. 

De følte sig ofte hjælpeløse overfor 

skole og kommune, når de skulle 

forklare sig, fordi de ikke selv vidste, 

hvad de skulle bede om eller havde 

krav på. Nogen var i tvivl om, hvorvidt 

den unges reaktion skyldtes 

normaludviklingen eller om det var 

relateret til senskader. 

I forhold til søskende siger en far: 

"Søskende burde have fået tilbudt 

samtaler efter en tid - når alt havde 

lagt sig igen, og man kunne indse at 

fra nu af vil alt blive anderledes. 

Det var en kamp med alle disse 

"hvorfor"- spørgsmål. Det ville have 

hjulpet med kontakt fra sygehuset." 

Ingen kommunal erfaring 

Undersøgelsen viser også, at der 

mangler information om senskader 

indenfor kommunerne og i høj grad 

mangler der viden om disse familiers 

situation. Det er meget vanskeligt 

at opbygge 

lokal kompe- 

tence, fordi nøglestillingerne 

i 

kommunen meget 

sjældent er 

besat af den 

samme person i 

en længere periode. 

Der er også for få familier i 

netop denne specielle situation til at 

den enkelte kommune kan nå at opbygge 

erfaringer. 

- Derfor synes jeg, at man må udarbejde 

kollektive tiltag rettet mod 

kommunerne, sundhedsplejen, børnehaver 

og skoler, skriver Anne 

Thorvildsen. 

- Hvis man skal tilrettelægge hjælp 

til disse særlige familier, kræver det 

kompetence, så hjælpen kan give 

både barnet og familien en følelse af 

tryghed. 

22 

“Helheder er nøgleordet 

- og opfølgningen bør 

være livslang.” 


Tappet for kræfter 

Forældrene føler sig tappet for kræfter, 

samtidig med at deres bekymringer 

vokser, konkluderer rapporten. 

Forældrenes beretninger viser, at 

de er i en kronisk krisesituation, og 

at sundhedsvæsenet 

ikke har tilstrækkelig 

opmærksomhed rettet 

mod den følelsesmæssigebelastning, 

de udsættes 

for. Hjernesvulster 

er ikke som andre 

sygdomme, som 

man kan lægge bag 

sig. Senskader efter 

bestråling får ofte svære konsekvenser. 

Selv om der er individuelle forskelle, 

så ser mange forældre år for 

år tilbageskridt i den unges funktionsevne. 

Deres barn får et mere og 

mere kompliceret liv, og forældrenes 

bekymring vokser, mens de 

spørger sig selv: 

Hvornår slutter dette her - hvis det 

da nogensinde slutter? 

Udfordring for 

sundhedsvæsenet 

Undersøgelsen understreger forældrenes 

behov for støtte lokalt, i skolen, 

i fritiden, boligmæssigt og arbejdsmæssigt. 

- Det er forhold, som sundhedsvæsenet 

bør 

drage ind i sin 

opfølgning af 

barnet og familien, 

skriver Anne 

Thorvildsen. Det 

er altså langt fra 

nok blot at følge 

op med kontrol 

af sygdommen. 

Anne Thorvildsen konkluderer også, 

at man bør tilstræbe hvad hun 

kalder "rask diagnosticering" for at 

man kan sætte en behandling i gang 

i forhold til senskaderne og derved 

mindske forældrenes ængstelse. Det 

vil også kunne bidrage til at familierne 

vil opleve tryghed og bedre 

stole på det lokale sundhedsvæsen 

fremover. 

Helheder - et nøgleord 

Alle forældrene har et meget stort 

behov for information, ikke bare til 

sig selv men til hele familien og til 

omgivelserne. I den information bør 

også indgå at der etableres kontakt 

til det lokale sundhedsvæsen, egen 

læge, børnehave, skole, PPR og 

kommunen. 

Anne Thor- 

“Forældrene føler sig 

tappet for kræfter, 

samtidig med at deres 

bekymringer vokser.” 


vildsen mener, at 

der bør laves en 

tværfaglig opfølgningsmodel, 

som skal varetage 

ikke alene det 

fysiske, medicinske, 

men også 

de psykosociale, 

pædagogiske behov hos barnet/den 

unge. Helhed er nøgleordet - og opfølgningen 

bør være livslang, for 

man står antageligt overfor nye problemer 

efterhånden som denne gruppe 

patienter bliver ældre, påpeger 

Anne Thorvildsen. 

Den norske undersøgelse omtales 

her, fordi den på mange måder 

ligner de forhold, vi kender 

til i Danmark. Også her i landet 

har Forældreforeningen børn & 

unge med kræft ofte fået meldinger, 

der går i samme retning: Forældrene 

til unge med senskader 

oplever, at det er en tung, livslang 

opgave at sørge for, at de 

unge får den bedst mulige hjælp. 

- Ofte møder de ingen eller 

meget lille forståelse hos de offentlige 

myndigheder eller hos 

andre instanser, siger Kurt Hansen, 

formand for Forældreforeningen. 

Som i Norge skal de 

desværre rende spidsrod fra den 

ene instans til den anden for at 

forklare sig. Det er anstrengende 

og urimeligt, at det offentlige ikke 

i lang højere grad føler et 

større ansvar for helheden omkring 

den enkelte med senskader. 

Forældreforeningen børn & 

unge med kræft planlægger en 

konference om de senskader og 

følgevirkningerne heraf, der kan 

opstå, når kræftbehandlingen er 

slut.

Eventyr, burgere 

og 10.000 kroner 

Forældreforeningen børn 

& unge med kræft samler 

på lyspunkter og glade 

stunder, der i en kort periode 

kan fortrænge hospitalsophold, 

krævende behandlinger 

og den børnekræftramte 

families hverdag, 

der former sig helt 

anderledes end en "normal" 

families. 

Et af de lyspunkter var, 

da foreningens afdelinger 

i Midt- og Nordjylland inviterede 

til teaterforestilling 

på Aalborg Teater med 

efterfølgende besøg og en 

kontant overraskelse på 

McDonalds. Birgit Larsen 

og familie fra Aalborg deltog 

i arrangementet, der 

vakte stor begejstring, især 

hos børnene. 

Fredag den 23. marts 

mødtes 120 glade og forventningsfulde 

børn og forældre 

fra afdelingerne i 

Nord- og Midtjylland på 

Aalborg Teater, som opførte 

“Aladdin og den vidunderlige 

lampe”. Forestillingen 

var en særforestilling 

udelukkende for Forældreforeningens 

medlemmer, 

da vi jo må minimere risikoen 

for smitte fra "almindelige" 

mennesker. 

Alle nød den flotte forestilling 

og de flotte kostumer 

i stykket, hvor den 

fattige dreng Aladdin ved 

hjælp af sin magiske olie- 

i turbanen 

lampe og mange sjove oplevelser 

bliver forvandlet 

til en prins og kan gifte sig 

med den smukke prinsesse 

Gulnare. 

Forestillingen finder sted 

i landet østen for solen og 

vesten for månen, og her 

møder man også den onde 

troldmand, en mægtig 

sultan - og lampens ånd, 

som efter tusinder af års 

søvn er sprængfyldt med 

gode idéer, og som hjælper, 

når det kniber. 

Efter 1 1/2 times eventyr 

med magi, spænding og 

Østens farefyldte mystik 

gik vi i gåsegang til 

McDonalds. Her fik vi alle 

burgere med pommes frites 

og sodavand. 

Midt i måltidet dukkede 

der nogle repræsentanter 

fra CIVITAN-Danmark op, 

og de medbragte en kæm- 

pecheck på 10.000 kroner 

til afdeling Nordjylland. 

CIVITAN-Danmark havde 

via salg af pins indsamlet 

det store beløb til fordel for 


& unge med kræft, og lokalleder 

Jytte Pejtersen oplyste, 

at de mange penge 

vil blive brugt til efterårets 

familieweekend, der bliver 

afholdt på Sæby Søbad Feriecenter 

den 15. - 16. september. 

McDonalds bød på islagkage 

til dessert, hvorefter 

alle mætte og trætte 

drog hjemad med en slikpose 

i hånden og en stor 

oplevelse i bagagen. 

Endnu et af Forældreforeningens 

arrangementer 

var slut, og endnu en gang 

havde en masse børn fået 

sig nogle fritimer fra kemohelvedet 

og fået mulighed 

for at være sammen med 

andre børn og for en stund 

opleve en snert af et almindeligt 

liv. 

På alle deltagernes vegne 

vi jeg gerne sige tak til 

Aalborg Teater, McDonalds 

og CIVITAN-Danmark, der 

alle er med til gøre sådanne 

uvurderlige oplevelser 

mulige. 


Birgit Larsen 

Afd. Nordjylland 

23

Unge til forpremiere på 

Melodi Grand Prix 

Da Brdr. Olsen i 2000 vandt Det 

Europæiske Melodi Grand Prix i 

Sverige, gik der et suk gennem Danmarks 

Radio. Nu var det Statsradiofonien, 

der skulle arrangere det store 

musikstævne det følgende år, 

altså i 2001. Og det er vist nok rasende 

dyrt. Men de danske vindere 

Rollo og King samt Signe optrådte i 

Parken sammen med deres europæiske 

kolleger i et usandsynligt flot 

show med en forpremiere, der blev 

overværet af 71 unge fra Forældreforeningen 

børn & unge med kræft. 

24 

i Parken 

Den europæisk presse var stort set 

enige om, at Danmarks Radio med 

programchef Jørgen Ramskov i spidsen 

og TV-direktør Bjørn Erichsen 

som hovedansvarlig har afholdt det 

flotteste og teknisk mest perfekte 

Melodi Grand Prix nogensinde. Det 

Europæiske Melodi Grand Prix blev 

afholdt i Parken lørdag den 12. maj 

og medvirkende til successen var 

flere tusinde lamper, ledninger i kilometervis, 

et perfekt lydanlæg og i 

det hele taget et overdådigt sceneri 

med Parken midt i København som 

en meget smuk ramme for hele arrangementet. 

Men ingen succes uden en forpremiere. 

Og heldigvis for det, for det 

gav mulighed for, at 71 unge Can- 

Teen-medlemmer og "Senvirknings"medlemmer 

fra hele landet kunne 

opleve den europæiske musikindustris 

ypperste repræsentanter og lille 

Danmarks teknologiske formåen. Til 

den side hørte et 60 millioner kroners 

skydetag, som man til lejligheden 

havde lagt over Parken. Og så 

regnede det endda slet ikke.

En kæmpe oplevelse 

Til forpremieren, der startede kl. 11.30 

den samme dag, som det egentlige 

Grand Prix gik over scenen, var der 

18.000 tilskuere. Heraf havde Danmarks 

Radio og BG Fonden reserveret 

1.000 billetter, som efter ansøgning 

blev udloddet til humanitære 

organisationer, der arbejder med syge 

og handicappede børn og unge. 

Heriblandt unge medlemmer i Forældreforeningen, 

som fik sine ønsker 

opfyldt med tildeling af ialt 71 

billetter. 

Med opsamling i 9 større provinsbyer 

over hele landet drog de 71 

deltagere fra Forældreforeningen til 

Parken, hvor de overværede et perfekt 

show med masser af flot lys og 

lyd og gode popsange. 

Ud over billetterne til showet blev 

også transporten frem og tilbage 

samt et måltid på rejsen sponseret. 

Man var også vært ved et frokostmåltid, 

som lå klar på sæderne, da 

de unge ankom til Parken. 

Det store show var i mindste detalje 

identisk med det show, som 

om aftenen blev overværet af 

38.000 tilskuere og mere end 100 

millioner fjernsynskiggere i hele Europa. 

Det eneste der af gode grunde 

ikke var med i dagens forpremiere 

var selve afstemningen, men forbindelsen 

til deltagerlandene blev etableret 

og afprøvet. 

Da Erichsen sukkede 

Showet startede med optræden af 

Brdr. Olsen, som før de gik på scenen 

gav autografer. Efter deres vindersucces 

med "Smuk som et stjerneskud/Wings 

of Love" må de så 

godt og vel have sikret deres pension. 

Det samme var nær ved at kunne 

overgå Rollo og King, Signe og 

mundharpespilleren, da deres melodi 

"Der står et billede af dig på mit 

bord/Never Ever Let You Go" var 

meget tæt på at vinde aftenens finale 

ved afstemningen. 

Helt ud bag skærmen i stuerne 

kunne man under stemmeafgivningen 

indimellem næsten høre det dybe 

suk fra TV-direktør Bjørn Erichsen, 

som nok ville blive nødt til at 

pille ved licensen, hvis Statsradiofonien 

endnu en gang skulle arrangere 

Før showet startede med optræden af Brdr. Olsen, var Jørgen og Noller 

rundt og hilse på de syge og handicappede børn og unge, som havde 

fået en helt speciel invitation til at overvære forpremieren. 

det Europæiske Melodi Grand Prix. 

Men Erichsen kunne sove roligt, da 

Estland ganske (u)retfærdigt løb af 

med sejren. I stedet kan han måske 

se frem til at tjene lidt penge på eksport 

af know how, som balkanlandet 

sikkert har hårdt brug for. 

Så originalen på TV 

Nogle af de unge havde været på 

farten fra kl. 4 om morgenen, så det 

var nogle trætte Grand Prix tilskuere, 

som vendte hjem først på aftenen. 

Men de var garanteret ikke så 

trætte, at de gik glip at aftenens udsendelse, 

der var en nøjagtig kopi af 

dagens tidligere oplevelser. 

På vejen hjem var der naturligvis 

vild diskussion om, hvem der ville 

vinde aftenens finale. Buddene var 

mange, men der var såmænd ikke 

en eneste, der kastede sin stemme 

på Estland. Forståeligt nok vil nogle 

mene, men ikke desto mindre var 

det Estonia, der fik flest gange 12 

points. 

De 71 CanTeen- og "Senvirknings"-medlemmer 

fik en stor oplevelse 

med et professionelt show, der 

gav genlyd over hele Europa. En stor 

tak til Danmarks Radio og til BG 

Fonden, der gjorde det muligt at 

overvære det store arrangement på 

helt tæt hold og for transport samt 

dejlige måltider undervejs. 


Kurt Hansen 

25

I marts 2000 holdt vi fastelavnsfest. 

Børnene var udklædte og slog katten 

af tønden, hvorefter vi alle fik 

fastelavnsboller. 

Årets udflugt var vi på i september 

2000. I år gik den "naturligvis" til 

øens omdiskuterede oplevelsescenter 

NaturBornholm. Vi havde bestilt 

en guide til at vise os rundt i en time. 

Det skulle være på børnenes 

præmisser, hvilket hun mestrede 

fint. Alle børnene (og de voksne), 

syntes det var spændende. Bagefter 

gik vi selv rundt en times tid. Derefter 

var det tid til at drikke den med- 

26 

På Bornholm mødes vi fort- 

sat en gang om måneden, 

som regel den første fredag i 

måneden. Vi er fem familier, 

der nyder godt af hinandens 

samvær. Lokalerne vi låner 

er ideelle, da der er god 

plads, tv, billard, fodboldspil 

samt andre spil børnene kan 

benytte. 

Nyt fra 

Bornholm 

bragte kaffe, hvilket var planlagt til 

at skulle være udendørs, men regnen 

silede ned på vej til Østbornholm. 

Det blev derfor til skovturskaffe 

hos familien Paldan Sørensen i 

Nexø, hvor vi kunne sidde i tørvejr. 

Kl.18.00 havde vi bestilt bord på 

familierestauranten Pakhuset i Svaneke. 

Her spiste vi alle med god appetit, 

især børnene nød godt af desserten 

is, som kunne spises ad libitum. 

Det var en dejlig dag. 

I december er det traditionen tro 

julefrokost tid også på Bornholm. 

Først en god tur i skoven i en af de 

I marts 2000 holdt bornholmerne 

fastelavnsfest. Børnene var velklædte 

og slog katten af tønden. De venter 

nu kun på fastelavnsbollerne. 

bornholmske skove. Derefter gik turen 

hjem til familien Hald/Kristoffersen 

til saft/kaffe/the inden vi tog fat 

på det årlige pakkebankospil. Dagen 

sluttes af med fælles spisning og 

hygge. Så er endnu et år gået. 

Mange hilsener den Bornholmske 

del af Forældreforeningen børn & 

unge med kræft, 

Marianne Paldan Sørensen


Sammenhold 

blandt 

Bornholmerne 

Det er nu 10 år siden en bornholmsk 

familie dannede et fællesskab under 

Forældreforeningen børn og unge 

med kræft. I dag er der fem aktive 

familier i gruppen. To af familierne 

har mistet deres barn, de tre øvrige 

har stadig børnene. Når familierne 

mødes deltager også de raske søskende. 

Vi har talt med den sidst ankomne 

familie, familien Paldan Sørensen 

fra Nexø, hvor sønnen Christian fik 

konstateret kræft, da han var fem år, 

i august 1996. Marianne Paldan fortæller, 

hvordan Christians periode 

1998. Christian (bagerst) er 

ude af behandling og kan nu 

på livsbekræftende vis fungere 

som en rigtig storebror overfor 

lillebror Frederik. 

Vi deler hinandens bekymringer - og 

hygger os sammen, fortæller familie, 

som har haft stor glæde af det born- 

holmske fællesskab i Forældreforenin- 

gen børn & unge med kræft. 

med kræftsygdommen forløb og 

hvordan det har påvirket familiens 

liv: 

- Vi har to drenge, Christian, der 

er næsten 10 år i dag og Frederik, 

der er fem år. Christian fik problemer 

med sin skulder allerede da han 

var fire år gammel, den hævede og 

man mente, der var tale om et bristet 

blodkar, men der var ingen tale 

om kræft. 

I dag tror vi, det har været det første 

tegn på kræftsygdommen, og at 

han måske er født med den. 

PNET-tumor 

Året efter fik Christian igen problemer 

med skulderen. Denne gang 

fandt lægerne en tumor og det blev 

konstateret, at han led af en sjælden 

kræftform, PNET-tumor, hvor svulsten 

vokser i vævet. I Christians tilfælde 

var operation umuligt, fordi 

svulsten sad for tæt ved blodkar mv. 

og risikoen var en vissen arm. 

Lægerne mente, at kemobehandling 

ville have en god effekt. Familien 

deltog i lodtrækning om behandlingen 

som en del af et forsøg. Det 

betød, at Christian fik den svageste 

27

kemobehandling i første runde. Resultatet 

var imidlertid ikke godt nok. 

Et halvt år senere var der stadig 

kræftceller tilbage. Christian fik så i 

anden runde fire stærke kemokure 

kombineret med stråler. Behandlingen 

sluttede i juli 1997, og siden er 

han blevet fulgt ved kontroller. 

Lokal støtte 

- Mens Christian var i behandling, 

meldte vi os ikke ind i Forældreforeningen, 

selv om vi havde hørt om 

den, fortæller Marianne Paldan. 

- Vi havde ganske enkelt intet overskud 

til at tænke i den retning. Vo- 

28 

August 1996. 

Christian 2 dage efter 

starten på kemokuren. 

Det er bare ikke særligt 

sjovt! 

res mindste dreng, Frederik, var kun 

knap et år, og alt gik op i at få familien 

til at fungere. Når Christian og 

jeg var på Rigshospitalet, passede 

Peter, drengenes far, lillebror hjemme 

i Nexø og vi følte ikke, vi havde 

brug for foreningen i den periode. 

- Senere fik vi mere overskud og 

besluttede at melde os ind. Det har 

vist sig at være en stor fordel med et 

lokalt engagement sammen med familier, 

der har været igennem noget 

lignende. Ganske vist kan man tale 

med venner og familie om meget af 

det, der plager en, men der er en 

grænse. De forstår meget, men ikke 

lige præcis "det sidste", altså de utrolige 

mange småproblemer, som kan 

vokse sig virkelig store undervejs. 

Det forstår de andre familier med 

kræftramte børn til fulde, man kan 

vende og dreje et hvilket som helst 

problem sammen med dem. 

Vi har også til fælles, at vi alle deler 

denne særlige form for "vagtsomhed", 

som forældrene står tilbage 

med efter endt behandling. Har 

Christian den mindste smule ondt i 

mave eller storetå er jeg straks på 

vagt. Det sætter en alarm i gang, 

men man lærer selvfølgelig alligevel 

at leve videre med tiden. 

Livsværdier 

Marianne Paldan peger også på, at 

de raske søskende har meget glæde 

af hinanden. Forældreforeningen 

kan låne amtets lokaler i Rønne og 

har derfor virkelig gode rammer om 

de fælles møder, der ofte finder sted 

den første fredag i måneden. 

I dag har Christian endnu - ingen 

mén af sin sygdom, om end man 

kan se på hans skulder at den er lidt 

mindre end normalt. Han går i 3. 

klasse og har kunnet passe sin skole 

på hel almindelig vis uden problemer. 

Men undervejs i behandlingen 

var der flere dramatiske forløb, som 

krævede stor styrke. 

Marianne Paldan: 

- Kemoen betød, at hans lunger 

pludselig klappede sammen. Først 

den ene - og efter drænanlæggelse 

også den anden. Han blev fløjet 

med helikopter til Rigshospitalet og 

behandlet. 

- Men man mærker jo bagefter, at 

man også har nogle styrkesider, som 

man aldrig ville have troet mulige. 

På den måde har erfaringerne fra 

Christians sygdomsforløb også gjort 

os rige. Man bliver måske beriget på 

en særlig måde, fordi man bliver 

opmærksom på de værdier, livet 

rummer, værdier som man virkelig 

må lære at passe på, det er ikke bare 

noget man får forærende. På den 

Efteråret 1996. Christian (th) er 

hjemme og hygger sig sammen 

med sin lillebror Frederik.

måde har vi lært også at se det positive 

i forløbet. 

Lillebrors mén 

Marianne Paldan peger på, at Christians 

lillebror, Frederik, efterfølgende 

har haft nogle reaktioner, som 

godt kan skyldes det intensive sygdomsforløb, 

hvor både storebror og 

ikke mindst hans mor var væk fra 

hjemmet flere dage ad gangen. 

- Han har nogle problemer med 

sit sprog i dag, og vi mener det kan 

skyldes, at han manglede opmærksomhed 

i en periode, hvor han ikke 

var ret stor. Han var jo pludselig 

langt mere overladt til sig selv. Ganske 

vist blev han passet hjemme af 

en ung pige, når vi var på Rigshospitalet 

og Peter passede sit arbejde, 

men da behandlingen foregår langt 

hjemmefra kunne hverken far eller 

lillebror bare smutte på besøg. 

- Vi havde mange venner fra dengang 

vi boede i København og de 

besøgte os flittigt, men for Frederik 

var det et stort savn tror jeg. De fem 

uger, hvor vi var på Riget, fordi 

Christian skulle have stråler, reagerede 

han også voldsomt på. Aftalen 

var, at vi rejste over mandag morgen 

og så kom Frederik og hans far over 

til os om onsdagen. Mandag, når vi 

tog afsted, fik Frederik altid feber. 

Onsdag når han så, at taske blev 

pakket og vidste, at han skulle over 

og se til os, ville han ikke sove til 

År 2000. Et kontrolbesøg på Rigshospitalet 

kan heldigvis kombineres med et besøg i 

BonBon-Land for hele familien. 

middag, han var simpelthen bange 

for ikke at komme med. Han var 

kun knap et år på det tidspunkt - og 

senere, da det hele var overstået, 

led han voldsomt af angst for adskillelse, 

han var altid bange, hvis jeg 

skulle gå fra ham. 

- Jeg tror det stammer tilbage fra 

den tid, men vi kunne jo ikke handle 

anderledes. Det var som at stige 

på et tog, der bare kører, man kan 

ikke stå af. Men bagefter, når det er 

overstået, kan man pludselig mærke, 

hvor belastet man har været. 

Som en konsekvens af forløbet 

har Marianne Paldan ændret arbejde. 

Hun var egentlig sygeplejerske, 

men følte sig ikke i stand til at genoptage 

sit gamle fag og har for øjeblikket 

orlov fra sin stilling ved sygehuset 

i Rønne. 

- Måske har det også betydning at 

Christian var en del syg, da han var 

helt lille. Han er født med dobbeltsidet 

klumpfod og blev opereret da 

han var tre måneder gammel. Jeg 

har passet ham det første år og arbejdet 

meget med hans fødder. Da 

han fik kræft stod jeg, som uddannet 

sygeplejerske, også for meget af 

omsorgen, selv om der også var visse 

ting jeg sagde fra overfor. Nu føler 

jeg nok, at jeg vil væk fra al det 

her med sygdom, jeg har ikke lyst 

mere. Derfor er jeg begyndt at læse 

til lærer og så må det vise sig, om 

det er det rigtige. 

Forældreforeningens 

faste 

telefontider 

Forældreforeningens sekretariat 

får flere og flere henvendelser 

fra medlemmer og andre, der 

ønsker kontakt med foreningen. 

Det betød desværre, at mange 

havde svært ved at komme igennem, 

og derfor udvidede vi de 

faste telefontider. 

Sekretariatet får stadig en del 

opkald uden for telefontiderne. 

Det skyldes ofte den fejlagtige 

opfattelse, at sekretariatet på 

disse tidspunkter har bedre tid 

til at besvare opringningerne. 

Men det er ikke tilfældet. 

Med de gældende telefontider 

er vi overbeviste om, at alle nu 

kan komme bedre igennem til 

Forældreforeningen, og at sekretariatets 

telefonservice dermed 

fungerer mere tilfredsstillende. 

Samtidig anmoder vi til gengæld 

om, at telefontiderne bliver 

overholdt. 

Lokalafdeling Sjælland kan 

desuden i tidsrummet kl. 13.00 

- 15.00 på mandage træffes på 

tlf. nr. 3525 7700. 

Det kan ikke forventes, at telefonopkald 

vil blive besvaret 

udenfor de faste telefontider. 

Telefaxen og e-mailen har naturligvis 

stadig “døgnåbent”. 

Kurt Hansen, formand 

Sekretariatets 

telefontider er: 

Mandag-Torsdag: 

Kl. 09.00 - 16.00 

Fredag: 

Kl. 09.00 - 12.00 

Tlf. 8694 6930 

29

På Store Mededag 

30 

mistede Danmark hele 50 fisk 

På trods af fiskekvoter, forbud og andre regulerende foran- 

staltninger siger man, at havet er en uudtømmelig fødekilde. 

Men hvad med vore søer? Er de også uudtømmelige? Næppe 

hvis fiskene bliver hevet ligeså hurtigt på land, som det var 

tilfældet på Store Bededag, da Forældreforeningens afdeling 

Midtjylland afholdt Store Mededag i Herning Fiskepark. 

Da Store Mededag var forbi viste det sig, 

at denne flotte ørred på 1,9 kilo var dagens 

største fangst. Det var en stolt Lene, 

der fangede den, det var en sød mor, der 

rensede den - og det var naturligvis far, 

der grillede den hjemme på terrassen. 

I følge garvede lystfiskere er solskinsvejr 

ikke det allerbedste, når 

man vil lokke fiskene til at bide på 

krogen. Men alle deltagere i Forældreforeningens 

store Mededag i Herning 

Fiskepark ville nok hellere have 

solskin end gråvejr under arrangementet, 

der også bød på aktiviteter 

på landjorden. 

200 ekstra kilo i tanken 

Herning Fiskepark er en såkaldt put 

& take, hvor man køber et adgangskort 

og kaster snøren ud. Bestanden 

af fisk er kontrolleret, og i dagens 

anledning var den store sø samt 

børnesøen blevet forsynet med yderligere 

200 kilo store sultne ørreder. 

Så der var al mulig grund til at forvente, 

at der blev fanget mange og 

flotte fisk. Og det blev der. Også 

selv om solen skinnede. 

De mange frivillige hjælpere 

hjalp de uøvede børnefiskefingre 

med slibrige orm, kroge, sammenfiltret 

snøre - og at tage fiskene af krogene. 

Men det var ikke blot på søen, 

bølgerne gik højt. Det gjorde de også 

på land, hvor pauser i fiskeriet 

kunne benyttes til bl.a. at bage snobrød, 

kaste tros, spille krocket, ringspil 

og petanque. Og at nyde en fiskeøl, 

en kop kaffe og en hyggelig 

snak med andre familiemedlemmer 

fra Forældreforeningen. 

Susan og Birgitte deltog i det vellykkede 

arrangement og har sendt 

redaktionen denne beretning fra dagens 

forløb: 

Efter morgenkaffe i teltet og velkomst 

fra Forældreforeningen og en 

af arrangementets sponsorer Kjærsgård 

& Nielsen A/S startede Store 

Mededag så. Børn og forældre var

Kristian måtte på knæ, da Alexander 

skulle have sin præmie for 

den mindste fangede fisk, en lille 

ørred på 400 gram. Men sådan 

bør det også være: en sød bette 

dreng og en sød bette fisk. 

meget ivrige, og få minutter efter 

start var den første fisk fanget. Det 

var der præmie for, ligesom der var 

præmie for flest fangede fisk, den 

mindste fisk, den største fisk, den 

flotteste osv. 

Da der også var præmie for flest 

fangede fisk, havde børnene ikke så 

god tid til at lege og bage snobrød. 

I stedet blev der fanget mange fisk, 

og børnene fangede også hinandens 

snører. Til gengæld var der stor efterspørgsel 

efter de omdelte forfriskninger. 

Fiskeriet gjorde stor lykke, og i alt 

blev der fanget 50 fisk i alle størrelser. 

Det er altid en sjov overraskelse, 

når man mærker en fisk på krogen 

og får den hevet i land. Det var også 

en god overraskelse, da Fætter BR 

sidst på dagen dukkede op og samlede 

børnene ved teltet, hvor han 

uddelte gaver til alle. Derefter var 

der præmieuddeling til de børn, der 

havde vundet i fiskekonkurrencen. 

Lene fangede den største fisk, en 

krabat på 1,9 kilo, Kristian fulgte lige 

efter med en fisk på 1,7 kilo. 

Nanna fangede flest fisk, nemlig hele 

7, mens Alexander og Mette deltes 

om af have fanget de mindste fisk, 

to små krabater på hver 0,4 kilo. 

Vi vil gerne takke Kjærsgård & 

Nielsen A/S, Forældreforeningen 

samt de mange frivillige hjælpere 

for en kanon god dag, der takket 

være god sponsorstøtte bød på masser 

af oplevelser, gaver og fyldte 

maver. 

Vi håber på, det fremover kunne 

blive en årlig begivenhed. 


Susan og Birgitte 

CanTeen, afd. Midtjylland 

Der var mange fine 

præmier. Her 

får Nanna overrakt 

præmien for 

flest fangede fisk 

af Kristian Kjærsgård 

fra firmaet 

Kjærsgård & Nielsen 

A/S (tv). 

Det vakte stor jubel, da Fætter BR pludselig dukkede op med gaver til alle 

børnene. Men han var nu ikke 

særlig god til at fange fisk. 

31

Du kan støtte 


på mange måder 

Mellem år og dag modtager Forældreforeningen 


kræft rigtig mange gode idéer og 

forslag til, hvordan kontingenter og 

støttebeløb indbetalt til foreningen 

kan anvendes til at hjælpe kræftramte 

børn og unge samt deres familier. 

Knap så mange forslag modtager 

Forældreforeningen til, hvordan der 

kan skaffes midler til støtte for den 

børnekræftramte familie og til arbejdet 

med at udbrede kendskabet til 

de vilkår, som børn og unge med 

kræft og deres familier lever under. 

Alligevel bliver der udvist stor opfindsomhed, 

når firmaer, organisationer 

og enkeltpersoner vælger aktivt 

at støtte Forældreforeningens arbejde. 

32 

En ålborgenser opfordrede sine fødselsdagsgæster til at 

bidrage med et beløb til Forældreforeningen børn & 

unge med kræft i stedet for at medbringe gaver. 

Et godt formål 

Hos alle Forældreforeningens samarbejdspartnere 

og støtter, er der ingen 

tvivl om, at en donation til foreningens 

arbejde går til et godt formål. 

Kræftramte børn og unge og deres 

familier er i en situation, der adskiller 

sig radikalt fra normale familiers, 

og at medvirke til at skabe et lys i 

mørket for disse familier er helt 

åbenlyst både nødvendigt og inspirerende 

for alle. 

Forældreforeningen vil gerne her 

takke alle sponsorer og bidragydere, 

der gør det økonomisk muligt at afholde 

foreningens mange aktiviteter, 

både lokalt og på landsplan. 

Nogle gode eksempler: 

Den bedste fødselsdagsgave 

Hvad skal man give i fødselsdagsgive 

til en 70-årig? Og hvad ønsker 

fødselaren sig? Begge spørgsmål 

blev løst, da en 70-årig ålborgenser 

opfordrede sine fødselsdagsgæster 

til at bidrage med et beløb til Forældreforeningen 


kræft i stedet for at medbringe gaver. 

De 80 gæster fulgte opfordringen 

og indsamlede 7.608 kroner, 

som blev videregivet til Forældreforeningen. 

Salg af pins til Valentinsdag 

Organisationen CIVITAN ønskede at 

støtte "et eller andet", og valget faldt 

på Forældreforeningen børn & unge 

med kræft. Der blev fremstillet nogle 

pins til salg på Valentinsdag, og 

efterfølgende kunne formanden for 

CIVITAN’s gaveudvalg overrække 

den nordjyske afdeling af Forældreforeningen 

en check på 10.000 kroner. 

Humanitære fonde 

I Danmark er der en række foreninger 

og fonde, hvis formål bl.a. er at 

støtte humanitært arbejde. Blandt 

disse foreninger og fonde vælger 

nogle heldigvis at tilgodese Forældreforeningen 


kræft, og som eksempel på dette 

kan nævnes, at Odd Fellow Logernes 

Humanitære Fond i Aalborg har 

imødekommet Forældreforeningens 

ansøgning og skænket 6.000 kroner 

til Ungdomsstuens arbejde. 

På samme vis besluttede Odd Fellow 

Ordenens Søsterloge i Ringsted 

at donere 25.000 kroner til Forældreforeningen. 

Beløbet er blevet anvendt 

til etablering af en ny sjællandsk 

CanTeen gruppe for kræftramte 

unge. 

Virksomhedsfonde 

og direkte støtte 

Mange større virksomheder har 

etableret en fond, hvis midler skal 

uddeles til humanitære formål. Micro 

Matic har således stiftet Micro 

Matic’s Fond Til Alment Velgørende 

Formål, og herfra har Forældreforeningen 

modtaget 10.000 kroner,

som blev anvendt som tilskud til en 

skitur til Norge for unge kræftramte. 

Flere Lions klubber havde for øvrigt 

også bidraget med støtte til turen. 

Brødrene Olsens 

guldplade og jakke 

Danmark Radios udsendelsesrække 

"Bare det var mig" har haft mange 

sjove effekter i studiet til bortauktionering 

til humanitære formål. Således 

også en af Brødrene Olsens 

guldplader samt Noller Olsens jakke, 

som han havde på til Melodi 

Grand Prix showet, da duoen vandt 

i Stockholm i 2000. Tingene blev 

bortauktioneret under en af udsendelserne, 

og auktionsbeløbet på 

9.300 kroner blev overrakt til Forældreforeningen. 

Overskudsdeling 

Der er virksomheder, der ønsker at 

anvende en del af deres overskud til 

hjælp til uforskyldt svage grupper. 

Nogle vælger at donere engangsbeløb, 

mens andre gør deres støtte bestemt 

af omsætningen eller overskuddets 

størrelse. Begge støttemåder 

skaber glæde og lyspunkter for 

Forældreforeningens medlemmer, 

og heldigvis finder denne støttemulighed 

stadig større udbredelse. 

Beløb doneret til Forældreforeningen 

kan uden problemer fratrækkes 

i virksomhedens driftsregnskab. 

Begunstigelse ved testamente 

Forældreforeningen bliver jævnligt 

kontaktet af ældre personer samt 

advokater, der ønsker at formidle 

arvebeløb til foreningen. 

Boafgiftsloven gør det muligt at testamentere 

beløb til Forældreforeningen 

uden at der skal betales afgift af 

beløbet. Dette kan i visse tilfælde 

endda lade sig gøre, uden at det får 

negative konsekvenser for boets øvrige 

arvinger. Forældreforeningen er 

gerne behjælpelig med rådgivning 

m.h.t. oprettelse af testamente med 

Forældreforeningen som begunstiget 

part. 

Skattemæssige bestemmelser 

ved gavebeløb 

Støtter man Forældreforeningen 

som privatperson, kan beløbet træk- 

En af Brødrene Olsens guldplader samt Noller Olsens jakke blev bortauktioneret til 

fordel for Forældreforeningen under udsendelsesrækken “Bare det var mig” i DR TV. 

Vi takker Jørgen og Noller Olsen, Henriette Honoré og Amin Jensen samt hele 

redaktionen bag programmet, der udtrykker: “Vi er glade for at have været med til 

at hjælpe jer bare en lille smule i kampen for et tåleligt liv for børn og unge med 

kræft og ikke mindst deres pårørende.” 

33

kes fra i skat efter bestemmelserne i 

Ligningslovens § 8 A og 12. Der er 

forskellige bestemmelser for forskellige 

beløbsstørrelser og indbetalingsmetoder, 

og Forældreforeningen 

står gerne til disposition med 

oplysninger vedr. støttemuligheder. 

Virksomheder, organisationer og 

fonde kan skattefrit donere gavebeløb 

til foreningen. 

Ja, der er mange måder at måder 

hvorpå man kan støtte Forældreforeningen 

børn & unge med kræft. 

Fælles for dem alle er, at de skaber 

glæde hos kræftramte børn og unge 

og deres familier, der i Forældreforeningens 

sociale, faglige og rekreative 

aktiviteter finder et lyspunkt i 

en brydsom hverdag. 

Mulighederne og opfindsomheden 

i indsamling af midler til arbejdet 

er ikke udtømte. Det er behovet 

heller ikke. Forældreforeningen ta- 

ger derfor med glæde imod idéer og 

forslag til projekter, samarbejder og 

andre initiativer, der vil virke til 

gavn for vore medlemsfamilier. 

Det skal også understreges, at 

næsten alt arbejde i Forældreforeningen 

børn & unge med kræft udføres 

ulønnet, og at alle indsamlede 

midler således medvirker til at styrke 

arbejdet til direkte glæde for de 

børnekræftramte familier overalt i 

landet. 

34 

Hjælp os med at 

hjælpe 

børn og unge med 

kræft og deres 

familier 

- støt os ved at indbetale et 

beløb på girokortet, der er 

indheftet her i bladet. 

Tak for din hjælp! 



Med venlig hilsen, og på 

forhånd tak - også for din støtte! 

Kurt Hansen 

Husk at 

melde pas 

- når du har medicin med 

euforiserende stoffer med 

på rejsen 

Megen medicin indeholder euforiserende 

stoffer, som er nødvendige i den medicinske 

behandling. Lægemidler med 

sådanne stoffer må ikke frit indføres, og 

stort set alle andre lande har også kontrol 

med disse lægemidler. 

Derfor er det en stor sikkerhed at medbringe 

det såkaldte medicinpas, en attest, 

der bevidner, at lægemidlerne er til eget 

brug som led i en medicinsk behandling. 

Med et medicinpas undgår du risikoen 

for at blive frataget din medicin, og du 

undgår de eventuelle ubehageligheder, 

der kan opstå ved toldbehandling af din 

bagage. 

Medicinpasset er gratis og kan fås på 

apoteket samtidig med, at din recept 

bliver ekspederet. Du skal også bruge 

medicinpas til medicin, du tidligere 

har købt og medbringer på rejsen. Her 

skal apoteket bruge dokumentation for 

den købte medicin, og det kan være 

enten recepten, kassebon eller emballage. 

Apoteket eller din læge kan oplyse, 

om din medicin indeholder euforiserende 

stoffer. 

Hvis du vil vide mere om medicinpasset, 

kan du få alt at vide på: 

Sundhedsministeriets hjemmeside: 

www.sum.dk 

eller i den viste folder, som du kan 

få på apoteket. 

Kurt Hansen

Denne side er kun for børn og barnlige sjæle 

Viktoria, 11 år har lavet denne tegning, som du selv 

skal gøre færdig. Træk en streg mellem prikkerne og 

se, hvad tegningen forestiller. Start ved nr. 1. 

13 

2 

14 

11 10 

12 9 

3 6 

4 5 

1 

16 18 

19 

17 

22 

20 

21 

46 

45 

48 

49 

GÅDE 

25 

23 27 

44 

47 

50 

7 15 

8 

29 

24 

Hvad er det for en dansk plante, der er så farlig, 

at man dør, hvis man sidder under den i 

fem minutter? 

Se svaret midt på side 43. 

40 

26 

39 

43 

42 

28 

38 

34 

35 

41 

30 

31 

36 

37 

32 

33 

FIND STJERNEORDET 

5 

2 

4 

6 

1 

2 

3 

4 

5 

6 

1 

3 

STJERNEORDET ER: ___________________ 

I kan sende svaret ind til bladet i en lukket 

kuvert og deltage i udtrækningen af 3 gavekort 

på kr. 100 til Fætter BR. Vinderne får direkte 

besked. 

Kuverten sendes til: 


børn & unge med kræft, 

Postboks 55, 8464 Galten. 

Mærk kuverten: “Stjerne-ordet 41”, og husk at 

skrive afsenderbetegnelse bag på. 

Løsningen på sidste udgaves Stjerne-ord var: 

STÆREN. 

★ 

★ 

★ 

★ 

★ 

★ 

Man kan lege med det på 

stranden om sommeren 

Man fejer med en .... 

Modsat sulten 

Pigenavn 

Fugl der sover om dagen 

Danmarks næststørste by 

35

- Vi tror, at børn græder, når de har ondt, men 

det gør de faktisk sjældent. Et barn med stærke 

smerter vil typisk ligge helt stille og kigge apatisk 

frem for sig, siger smertesygeplejerske Charlotte 

Harbou. (Foto: Stefan Kai Nielsen/Ekko) 

Den 

gode fe 

Med tilladelse fra journalist Sonja 

Sabinsky og Den Liberale Presse 

bringer Forældreforeningens medlemsblad 

nedenstående artikel om 

en usædvanlig kvindelig sygeplejerske 

med en usædvanlig behandlingsmetode 

over for alvorligt syge 

børn med megen angst og smerte. 

Artiklen blev bragt den 28. juni i 

Vejle Amts Folkeblad. 

Hun spiller fodbold med en dreng, 

der er syg af kræft, og tager i Tivoli 

med en lille pige. Med en tredje tager 

hun til Jylland og besøger gården 

og alle dyrene. Det hele sker i 

fantasien. 

Charlotte Harbou 

kommer vidt omkring i sit job som 

børne-smertesygeplejerske ved Rigshospitalet 

i København, hvor hun 

har sin gang blandt indlagte børn fra 

hele landet. 

Børnene er syge af kræft, skal gen- 

36 

Når angsten for smerten bliver for stor, 

slår sygeplejerske Charlotte Harbou sit 

flyvende tæppe ud og rejser til fantasi- 

ens rige med syge børn. 

nem hjerteoperationer eller måske 

store ortopædiske indgreb, hvor en 

rygsøjle rettes ud eller led forlænges. 

De har både kronisk og akutte 

smerter og er ikke i stand til at leve 

et almindeligt børneliv. 

Nogle vil dø af deres sygdom. 

Men når det hele bliver for trist, kalder 

de på Charlotte Harbou, der stille 

og roligt sætter sig ved deres sygeseng 

og tager dem med lige derhen, 

de ønsker. Kun fantasien sætter 

grænser. 

For nylig modtog den 46-årige sygeplejerske 

Rigshospitalets ærespris 

"Nightingale-prisen". Hæderen modtog 

hun for de smertelindrende tilbud, 

hun har udviklet til børn. Når 

andre sygeplejersker kommer med 

drop, piller og sprøjter, kommer 

Charlotte Harbou med sit flyvende 

tæppe i form af fantasirejser og let 

hypnose, der jager smerter og ikke 

mindst angsten på flugt: 

- Børns smerter rummer en masse 

Af Sonja Sabinsky 

angst, fordi de har svært ved at forstå, 

hvad der sker med deres krop. 

Jeg har oplevet, en lille dreng, der 

troede, at vi langsomt tømte hans 

krop for blod, hver gang han fik taget 

en blodprøve. 

Når et barn er bange, fordi det er 

blandt fremmede i ukendte omgivelser, 

og samtidig har smerter, er det 

ikke nok at give morfin. 

Det erfarede Charlotte Harbou, da 

hun arbejdede som anæstesisygeplejerske 

(bedøvelse). Her gik det 

op for hende, at voksne ofte fejlfortolker 

børns reaktioner: 

- Vi tror, at børn græder, hvis de 

har ondt. Men det gør de faktisk 

sjældent. Når et barn har stærke 

smerter og brug for hjælp, ligger det 

ofte helt stille og kigger apatisk frem 

for sig, fortæller hun. 

Charlotte Harbou er den eneste 

sygeplejerske her i landet, der benytter 

fantasirejser og hypno-terapi 

eller let hypnose i smertebehandlin-

gen af børn. Uddannelsen har hun 

fået i USA, hvor man er langt fremme, 

når det gælder alternative metoder 

i smertebehandlingen. Og 

hun er ikke i tvivl om, at teknikkerne 

virker, men understreger dog, at 

de først og fremmest er et supplement 

til den traditionelle medicinske 

smertebehandling. 

På fantasirejserne er det den voksnes 

opgave at guide børnene rundt 

til steder, de gerne vil besøge, eller 

til en tilstand, de gerne vil opnå. På 

rejsen flytter man rundt på bevidstheden 

og opmærksomheden, så 

smerten og angsten formindskes eller 

helt forsvinder. 

Smertesygeplejersken lærer også 

børnene selv at bruge metoden: 

- Det er vigtigt, at børnene har et 

redskab, som de selv kan styre. At 

de ikke er afhængige af, at jeg er til 

stede. Jeg lærer dem selvsuggestion, 

så de bedre får styr på smerten. 

Underviser 

Hypno-terapien er lidt anderledes 

end fantasirejsen. Her kommer barnet 

i en let trance, mens Charlotte 

Harbou forsøger at spore sig ind på 

de følelser, som ikke kan udtrykkes. 

Hun kommer også med forslag til, 

hvordan barnet kan ændre smerteoplevelsen. 

Trancetilstanden kender de fleste 

af os, når vi for eksempel kører en 

kendt rute i bil og har vores tanker 

helt andre steder. Når barnet befinder 

sig i den tilstand, er indlæring 

og bearbejdelse af forestillingen lettere. 

- Jeg lærer også forældrene at 

bruge teknikken, siger Charlotte 

Harbou, der er begyndt at undervise 

andre sygeplejersker i alternativ smertebehandling. 

Heldigvis er teknikken 

ret nem at lære, fortæller hun, så man 

kommer langt på et enkelt weekendkursus. 

Det er lykkedes Forældreforeningen 

at engagere Chalotte Harbou til at 

holde et indlæg om hendes behandlingsmetoder 

på afdeling Midtjyllands 

familieweekend, som finder 

sted i Vingsted Centret ved Vejle fra 

den 19. til den 21. oktober. 

Ta' med en tur i 

TIVOLI 

Et meget positivt samarbejde med 

TIVOLI’s adm. direktør Lars Liebst 

har resulteret i, at Forældreforeningen 

børn & unge med kræft og TIVO- 

LI i fællesskab har taget initiativ til at 

invitere alle familier med kræftramte 

børn og unge fra hele Danmark på 

besøg i den verdensberømte have. 

Samtidig er det en speciel glæde også 

at kunne invitere vore venner fra 

de respektive forældre- og patientforeninger 

i vore nabolande til at 

deltage i det store arrangement. 

Datoen bliver onsdag den 17. april 

eller torsdag den 18. april 2002 i 

tidsrummet ca. kl. 11-16, så det er 

en god idé allerede nu at reservere 

begge dage. TIVOLI åbner her velvilligt 

portene udelukkende for familier 

med kræftramte børn og unge 

og TIVOLI giver fri entré og gratis 

turbånd til alle deltagere. 

Forældreforeningen vil i løbet af 

dagen være vært ved et måltid mad 

samt andre overraskelser. 

Aktiviteten vil blive afviklet i tæt 

samarbejde med Foreningen Can- 

cerramte Børn og sygehusenes børnekræftafdelinger. 

Sæt X i kalenderen 

Arrangementet i TIVOLI bliver et af 

de helt store i 2002, og vi forventer, 

at mellem 1.500 og 2.000 sammen 

vil nyde en dag i Danmarks mest 

kendte turistattraktion. Her kan både 

børn og unge få en herlig fridag 

fra krævende behandlinger, og hele 

familien får lejlighed til at få en 

sludder med venner og andre, der 

er i samme situation. 

Sæt derfor allerede nu for en sikkerheds 

skyld kryds i kalenderen ud 

for både onsdag den 17. april og 

torsdag den 18. april 2002. 

I næste nummer af medlemsbladet 

vil der være yderligere oplysninger, 

ligesom der i begyndelsen af 

næste år naturligvis vil blive udsendt 

særskilt indbydelse til arrangementet. 

På gensyn i TIVOLI i 2002! 

Kurt Hansen 

37

38 

Bogomtale 

Min søster døde. Min bror døde. 

De raske søskende, der ikke bliver set eller hørt tilstrækkeligt, 

er et tilbagevendende tema i Forældreforeningen 

børn & unge med kræft. Nu kommer disse 

søskende endelig i fokus via 25 beretninger i bogen 

"Min søster døde. Min bror døde", der udkommer på 

Kroghs forlag den 6. september og også sælges gennem 

Forældreforeningen. Andre søskende i samme 

situation kan fremover spejle sig i de stærke beretninger 

i bogen om, hvordan det er at miste en bror eller 

en søster - og vi forældre kan læse den og blive mindet 

om, at det aldrig er for sent at gøre noget for de 

raske søskende eller de børn, 

man har tilbage. 

Flere af deltagerne i bogen 

har haft søskende med kræftsygdomme 

- bl.a. Esben, der 

som 11-årig mistede sin 5-årige 

bror Hasse pga. en hjernetumor 

i 1997. 

Esbens indlæg er hele bogen 

værd, men sådan kan 

man faktisk sige om hver 

eneste beretning. "Jeg kunne 

have grædt af misundelse", 

hedder hans kapitel, og det 

er en ærlig beretning om 

hvordan ens hjerte er ved 

at blive revet ud af sorg 

over, hvad der sker i familien 

- og samtidig nager 

misundelsen. Et sted i sin 

beretning fortæller Esben om den dag på sygehuset, 

hvor han lige har bygget et legetøjsskib på hospitalets 

legestue og går ind for at give det til sine forældre. 

Da han kommer ind på stuen sidder de sammen 

med lillebroderen, og netop som Esben giver dem 

skibet, begynder broderen at kaste op. Esben skriver: 

"I samme øjeblik begyndte Hasse at brække sig, og 

mine forældre koncentrerede sig nu om ham. Jeg blev 

meget ked af det, fordi jeg følte mig tilsidesat, og jeg 

var utrolig misundelig på min lillebror. Jeg kan huske 

jeg tænkte:" Bare han aldrig var blevet født". Nu kom 

min evne til at modstå gråd mig til gode. Jeg havde 

en af de største klumper i halsen, jeg nogensinde 

havde haft.." 

Esben beskriver meget ærligt den misundelse, der 

følger i kølvandet af at have en syg bror, der får al 

opmærksomheden - og hvor modstridende ens følelser 

bliver. På den ene side forstår man godt, at den 

syge får al denne opmærksomhed, på den anden side 

er man ved at blive revet i stykker af ikke at blive set 

eller hørt på samme måde. Og misundelsen er meget 

svær at sætte ord på, fordi den i denne situation er så 

forbudt. Samtidig kan Esben også godt se, at der faktisk 

VAR god grund til misundelsen. Lillebroderen fik 

for eksempel rigtig mange gaver. Da Esben klagede til 

forældrene over at lillebror fik disse fordele, lød svaret: 

"Ville du da gerne bytte med ham"? 

"Og selvfølgelig ville jeg ikke det," skriver Esben. 

"Det var jo heller ikke det, jeg mente. . ." 

En anden bror, Jimmi, mistede sin søster, Malene, 

da han selv var 13 og hun var 12. Søsteren døde af 

leukæmi. Jimmi skriver om tavsheden fra omgivelserne: 

"Jeg kan ikke engang snakke med min bedste ven 

om Malene. Jeg kan i det hele taget slet ikke snakke 

med nogen på skolen. Jeg ved ikke hvorfor, 

men jeg har på fornemmelsen, 

at jeg føler, 

det er lidt pinligt, og sådan 

noget gider de da 

ikke at snakke om ..." 

Alligevel lærer både 

Esben og Jimmi gradvis, 

at det hjælper at få lov at 

tale. Det er det mest positive 

ved bogen, at den 

også viser forskellige muligheder 

for, hvordan man 

kan lære at leve med sorgen. 

Jimmi bliver aktiv i 

CanTeen, en ungdomsgruppe 

i Forældreforeningen 


kræft, og Esben lærer at blive 

bedre til at sige, hvad 

han mener. I dag kan han godt få en god snak med 

sine forældre om lillebroderen og han skriver: 

"Selv om mine forældre tit har overset mig, har de 

alligevel været gode til at få tingene ud af mig bagefter. 

Jeg ville jo helst ikke tale om, hvad jeg tænkte. 

Men min far sagde f.eks. altid: " Du får 2 kr., hvis du 

siger, hvad du føler eller tænker på". Og det hjalp, 

når jeg fik det sagt." 

På de følgende sider bringer vi hele bidraget til bogen, 

som er skrevet af Esben Larsen Mikkelsen. 

"Min søster døde- min bror døde", Kroghs forlag. 

Redigeret af Anneli Sejer Iversen og Peter Olesen. 

Udkommer den 6. september 2001. 196 sider. 

Pris: kr. 229,- incl. moms. 

Bogen kan dog købes for kun kr. 175,- incl. 

pakning, forsendelse og moms ved at bestille 

den direkte hos Forældreforeningens 

sekretariat, - se side 46 her i bladet.

Den 6. september 2001 udkommer bogen "Min søster døde. Min bror døde" fra Kroghs 

forlag. Redaktionen har fået tilladelse til her i bladet at bringe en af skribenternes bidrag 

i sin fulde ordlyd. Vi har samtidigt anmeldt bogen på omstående side 38. 

Jeg kunne 

ha’ grædt af 

misundelse 

Jeg kan tydeligt huske den dag, jeg 

fik at vide, at Hasse var blevet syg. 

Det var den 7. november 1996. Jeg 

var lige kommet hjem fra en klassetur 

til Sverige, hvor vi havde haft det 

enormt sjovt. Jeg blev overrasket, da 

jeg så min mor stå på perronen med 

tårer i øjnene og meget ulykkelig. 

Den første tanke, der slog mig, var, 

Shit, nu er morfar død" - han havde 

nemlig kræft. Jeg fik ikke noget at 

vide, før vi sad ude i bilen. Da vi 

havde kørt et lille stykke hen mod 

Skejby Sygehus, spurgte min mor, 

om jeg kunne gætte, hvad der var 

sket. Jeg sagde, at det var nok morfar, 

der var død. Men min mor sagde, 

at det var min lillebror, der havde 

fået kræft. 

Først vidste jeg ikke, hvad jeg skulle 

gøre. Jeg kunne slet ikke sætte 

ord på det, jeg forstod ikke rigtig, 

hvad det indebar. Så begyndte min 

mor at tude, og hun sagde til mig, at 

Af Esben Larsen Mikkelsen 

det ikke gjorde noget at tude i den 

situation. Og som på refleks begyndte 

jeg også at græde. Jeg var ked af 

det, men jeg havde ikke rigtig fattet 

det, så jeg græd nærmest for at vise, 

at jeg ikke var ligeglad. 

Før min lillebror blev syg, var han 

en meget, meget frisk dreng. Han 

var næsten altid med på noget sjov, 

f.eks. at slås. Vi kunne godt lide at 

slås, og det gjorde vi flittigt i min 

mors og fars seng. Det gik nogle 

gange galt - han fik engang slået alle 

sine fortænder løse på grund af 

mig. Vi kunne have det godt sammen 

men så sandelig også gå hinanden 

på nerverne. Han var utrolig 

stædig. Men hvad nu, hvor han havde 

fået kræft? 

På turen sammen med min mor til 

sygehuset havde jeg nogle frygtelige 

tanker om, hvordan Hasse så ud nu. 

Det indtryk, jeg havde fået af kræftpatienter, 

var, at de var meget hæsli- 

ge, og at det var helt sikkert, at de 

skulle dø. Det viste sig, at han slet 

ikke så anderledes ud, end sidst jeg 

så ham, men han var ikke særlig 

frisk, og han havde en rædsom gang. 

Mine forældre gik hen til mig og begyndte 

at forklare, hvornår og hvordan 

det var sket, at han sådan var 

blevet syg. Men det fulgte jeg slet 

ikke med i, for jeg kunne ikke få 

den tanke ud af hovedet, at nu skulle 

han dø. 

Klumper af gråd i halsen 

Senere, midt i Hasses kemoforløb, 

var jeg inde på sygehuset sammen 

med hele min nærmeste familie. 

Det var aften, og jeg havde ikke rigtig 

noget at lave, så jeg gik ind på 

stuens sløjd-rum, hvor jeg begyndte 

at lave en båd, som jeg havde lært 

det i sløjd i skolen. Efter en tid kom 

to drenge brasende ind ad døren 

iført spejder-tøj, som de var meget 

39

stolte af. Tjikke tjikke tjikke tjikke, 

tjav tjav tjav, det grønne spejderkorps...", 

var det første, de råbte. Jeg 

kunne bare sige dav. De begyndte 

straks at snakke til mig, og det var 

det sidste, jeg gad lige på det tidspunkt. 

Men da de havde snakket hinanden 

efter munden i nogen tid, sagde 

de pludseligt noget, der greb mig. 

Deres lillesøster havde nu været syg 

i et halvt år, og det var første gang, 

de skulle være med inde på stuen 

og sove. Det kunne jeg slet ikke forstå, 

hvordan klarede de det? Jeg var 

inde på stuen, næsten hver gang 

Hasse var der, og jeg havde sovet 

der utallige gange. Der slog det mig, 

at nogen kom langt væk fra, endda 

helt fra Sverige. Det måtte være et 

helvede for dem. 

Pludselig kunne jeg nærmest føle, 

at jeg var hævet over dem, som om 

jeg var meget bedre end dem. De 

var nemlig meget stolte af, at det var 

den første nat, de skulle sove på stuen. 

Jeg følte mig pludselig skadefro. 

Jeg vidste, at sådan var det ikke godt 

at tænke om andre, så jeg sagde det 

aldrig til nogen. Jeg følte mig rigtig 

skidt tilpas, for jeg tænkte, at det ikke 

var normalt, og at jeg sgu’ måtte 

være meget underlig. 

Nå, tilbage til skibet. Langt om 

længe var jeg færdig med det og ville 

give det til mine forældre. Da jeg 

kom ind til dem, sad de sammen 

med min lillebror. Jeg sagde, at skibet 

var til dem. I samme øjeblik begyndte 

Hasse at brække sig, og mine 

forældre koncentrerede sig nu 

om ham. Jeg blev meget ked af det, 

fordi jeg følte mig tilsidesat, og jeg 

var utrolig misundelig på min lillebror. 

Jeg kan huske, at jeg tænkte: 

Bare han aldrig var blevet født". Nu 

kom min evne til at modstå gråd 

mig til gode. Jeg havde en af de 

største klumper i halsen, jeg nogensinde 

havde haft. Nogle dage efter 

blev Hasse meget dårlig, og jeg havde 

det rigtig skidt over, at jeg havde 

ønsket, at han aldrig var blevet født. 

Men jeg sagde det ikke til mine forældre, 

for jeg tænkte, at de nok ville 

blive meget sure på mig. 

Den næste episode var, da Hasse 

var færdig med kemo i sommeren 

40 

1997. Jeg og min mor skulle til USA, 

og Hasse havde det fint, men han 

var begyndt at blive lidt usikker igen, 

han kastede op og slingrede i sin 

gang. Men min mor og jeg tog af 

sted. Da jeg kom hjem igen, fik jeg 

at vide, at Hasse og min far havde 

været på Anholt sammen - med fa- 

Esben Larsen Mikkelsen. 

Mistede som 11-årig sin 5 årige bror 

pga. af en hjernetumor i 1997. 

milien på min fars side. Det blev jeg 

lidt misundelig over, jeg ved ikke 

rigtig hvem, det var, jeg blev misundelig 

på. Men jeg ville i hvert tilfælde 

gerne have været med til Anholt. 

Jeg hørte, at hele familien havde 

været ude at køre på cykel, og Hasse 

havde kørt enormt langt i forhold 

til hans tilstand. Der blev jeg meget 

glad men også lidt sur, fordi jeg ikke 

havde været med. Jeg prøvede at 

gemme det, for det var da synd for 

min mor, nu hvor vi havde været i 

USA sammen. Måske ville hun blive 

ked af det og misforstå det, så hun 

troede, at jeg ikke syntes om vores 

rejse. 

I det hele taget var der meget med 

surhed og misundelse. Kort efter 

USA skulle Hasse til Djurs Sommerland. 

Jeg måtte ikke komme med, 

fordi jeg havde været i USA. Der 

blev jeg underligt nok meget misundelig 

på Hasse. Jeg blev også sur på 

Hasse, selv om det ikke var hans 

skyld. Det skjulte jeg også, jeg turde 

ikke rigtig sige det til dem, hvis nu 

jeg kom til at såre nogen. Der var 

mange underlige episoder som denne, 

hvor jeg blev misundelig over 

ingenting. 

Der var da også mange gange, jeg 

havde en god grund til at blive misundelig, 

f.eks. fik min lillebror enormt 

mange ting, fordi han var syg. Det 

var jeg meget misundelig over. Det 

fik jeg da også sagt til mine forældre, 

men jeg mener ikke, de gav 

mig et godt svar. De svarede bare: 

Ville du da gerne bytte med ham?" 

Og selvfølgelig ville jeg ikke det, det 

var jo heller ikke det, jeg mente. Jeg 

syntes jo bare ikke, jeg fik nok opmærksomhed. 

Det var et stort problem 

for mig. 

Mine forældre var meget mere opmærksomme 

på Hasse. Et lille eksempel, 

jeg vil nævne, er, da Hasse 

engang stod op midt om natten og 

sagde, at nu ville han have en hotdog. 

Da Hasse ikke var vant til at 

spise, stod min far op og kørte 16 

km, bare for en hot-dog. Da han endelig 

kom hjem med den, ville Hasse 

ikke have den. Jeg var også kommet 

op og ville gerne have haft noget 

med. Men min far glemte det. 

Det blev jeg lidt ked af. 

Som tiden gik, blev jeg bedre og 

bedre til at holde klumper af gråd 

nede i halsen. Der var mange gange, 

jeg kunne have grædt af misundelse, 

men jeg ville ikke. Det blev 

jeg så senere bedre til. 

Min skyld? 

Den tredje episode var nok den 

sværeste i hele Hasses forløb. Det 

var en aften i august 1997. Efter at 

Hasse var færdig med både kemo 

og stråler, og vi troede, at nu var alt 

bare væk, fik han et slemt tilbagefald. 

Vi regnede ikke med, at han 

kunne holde til ret meget mere. Min 

mor, far, mormor og jeg sad inde på 

Hasses stue. Han havde nogle timer 

før fået nogle frygtelige kramper og 

var nu begyndt at kaste blod op. 

Han lå bare musestille, helt bevidstløs. 

Vi kunne ikke gøre andet end 

bare snakke til ham, for nu troede 

vi, at han skulle dø. Vi sagde farvel 

til ham.

Jeg lå på sengekanten og tænkte 

over det alt sammen. Pludselig kom 

jeg til at tænke på mine kammerater 

derhjemme, og jeg blev helt nervøs. 

Hvad ville de ikke sige, og hvordan 

ville de reagere? Med ét greb jeg 

mig selv i at have disse tanker; det 

var ubehageligt, for jeg syntes, de 

var upassende i denne situation. 

Hasse var ved at dø, det vidste vi alle 

sammen. Selv en af sygeplejerskerne 

begyndte at græde. 

Lige da jeg havde grebet mig selv 

i tanken, kom følelsen af skyld op i 

mig. Jeg kunne ikke lade være med 

at tænke, om jeg havde nogen skyld 

i, at Hasse skulle dø. Jeg vidste inderst 

inde, at det ikke kunne lade 

sig gøre. Men alligevel var der en 

eller anden uvished. Det var et helvede. 

Jeg havde dog på et tidligere 

tidspunkt fået at vide, at skylden til 

alt dette måske var en lille bitte 

røvirriterende skovflåt. Da Hasses 

immunforsvar næsten var nul, ville 

den påvirke ham meget. Det kørte 

derfor også rundt i hovedet på mig, 

at hvis Hasse ikke lige havde været 

det sted, hvor flåten sprang på ham, 

ville han slet ikke ligge der. Jeg kunne 

næsten ikke holde ud, at sådan 

en lille bagatel skulle kunne bringe 

Hasse i livsfare. 

Imens vi sad og stille sang nogle 

af Hasses yndlingssange for ham, blev 

det for meget for mig. Jeg spurgte, 

om jeg ikke kunne få lov til at sove 

et eller andet sted. En sygeplejerske 

viste mig ind på en tom stue, hvor 

jeg fik lov til at ligge i en seng. Så 

kom mormor ind ad døren. Jeg ville 

bare have lov til at tænke over tingene, 

så jeg gad ikke snakke. Hun 

begyndte at snakke, og igen var jeg 

bange for at sige fra, det kunne jo 

måske såre nogen. Sådan havde jeg 

det også i et langt stykke tid efter, og 

jeg ville mange gange gerne snakke 

om det. Det ville have hjulpet mig 

meget, hvis jeg havde fået én, der 

kunne have lært mig at sige fra. Cirka 

en måned efter denne oplevelse 

døde Hasse, den 24. september 

1997. 

Det hjalp, når jeg fik det sagt 

Da Hasse lige var død og stadig lå i 

sengen - vi havde ham derhjemme, 

da han døde - kunne jeg ikke lade 

være med at være optimistisk. Jeg 

kan huske, hvordan jeg hele tiden 

tænkte på, at nu så det da ud, som 

om han var ved at blive lidt varm 

igen. Mit håb om, at han ville vågne 

op, var med til at holde mit humør 

lidt oppe. 

Jeg ville jo helst ikke 

tale om, hvad jeg 

tænkte. 

Men min far sagde 

f.eks. altid: 

“Du får 2 kr., hvis du 

siger, hvad du føler 

eller tænker på.” 

- Og det hjalp, når jeg 

fik det sagt. 

Esben Larsen Mikkelsen 

Nogle dage efter, da han lå i sin 

kiste inde på sit værelse, var jeg 

nødt til at have noget til at lede mine 

tanker hen på noget andet. Jeg 

kunne ikke finde ud af, hvad jeg 

skulle gøre, så jeg gik tit ud sammen 

med de andre drenge fra Udgården 

og spillede volley. Det var godt til at 

aflede mine tanker. 

Efter Hasses begravelse var jeg ikke 

i skole et stykke tid. Vores familie 

var lige nødt til at blive samlet, så vi 

tog på en 14 dages tur til Sverige. Vi 

lejede en autocamper og kørte af 

sted. Den tur var meget hyggelig og 

en rigtig god måde at samle familien 

på. Dagene brugte vi ikke rigtig på 

noget, vi var mest ved bilen og sørgede 

eller skrev kort til alle dem, 

der var kommet til begravelsen. Der 

skulle skrives mange kort. Jeg var 

meget ked af det og fik plads til at 

komme ud med det. 

Hjemme igen prøvede jeg at være 

meget sammen med mine venner, 

men det var svært, fordi det hele var 

så overfladisk. Vi kunne ikke rigtig 

tale om det, vi gik og tænkte på, fordi 

vi alle var for bange til at starte 

sådan en samtale. Jeg var bange for 

at vise mine følelser overfor dem og 

komme til at græde. Men jeg ville 

egentlig gerne have snakket om det. 

Min klasse var heller ikke særlig god 

til at snakke om det. 

De eneste, der snakkede om det, 

var min daværende kæreste og to 

lærere. Resten sagde ikke noget som 

helst. Men det var faktisk heller ikke 

det, jeg havde brug for. Jeg havde 

nok i at fortælle de tre fra skolen og 

mine forældre om, hvad jeg følte. 

Det, jeg havde brug for i forhold til 

de andre i skolen, var at vise, at det 

ikke var lige meget, hvad der var 

sket. 

Jeg var ikke meget i skole de sidste 

tre måneder men følte alligevel, 

at det var rimelig nemt at følge med. 

Jeg havde bare nogle gange svært 

ved at koncentrere mig om enkelte 

ting. Men min mor og far havde ringet 

til min klasselærer og sagt, at jeg 

måske ikke altid fik lavet mine lektier. 

Det var en stor lettelse. 

Det første stykke tid tænkte jeg 

hele tiden på Hasse. Jeg var ret tit 

oppe på kirkegården, som ligger, 

næsten lige hvor vi bor. Men som 

tiden gik, blev han mere og mere 

fjern. Jeg husker, at jeg begyndte 

at få skyldfølelser over, at jeg ikke 

tænkte mere på ham, og det kan jeg 

faktisk stadig få. Men dengang troede 

jeg, at det var unormalt, at man 

kunne “glemme” sin døde bror. 

Jeg er næsten aldrig oppe på kirkegården 

mere. Til gengæld kan jeg 

meget bedre lide at tale om ham nu, 

fordi jeg er bedre til at sige, hvad 

jeg mener. Nu kan jeg godt få en 

god snak med mine forældre om 

ham. Der er også nogle få gange, 

hvor man kommer til at tænke tilbage, 

og så synes man, at det var lidt 

urimeligt lige der, eller der var mine 

forældre dumme. Det kan jeg godt 

lide at snakke om, vi gør det ikke så 

tit, men det sker. 

Selv om mine forældre tit har overset 

mig, har de alligevel været gode 

til at få tingene ud af mig bagefter. 

Jeg ville jo helst ikke tale om, hvad 

jeg tænkte. Men min far sagde f.eks. 

altid: “Du får 2 kr., hvis du siger, 

hvad du føler eller tænker på.” 

- Og det hjalp, når jeg fik det sagt. 

41


for 10. gang til 

tyvstart i 

Jyllands Park-Zoo 

Jubilæum 

i Haunstrup Tak 

Det årlige besøg i Jyllands Park-Zoo 

i Haunstrup ved Herning er efterhånden 

blevet en lige så fast tradition 

som juleaften. Den bør man ikke 

røre ved, så også i år inviterede parkens 

indehaver og Forældreforeningen 

alle landets medlemsfamilier til 

tyvstart på sæsonåbningen af den populære 

dyrepark. 

Lørdag den 7. april åbnede Jyllands 

Park-Zoo for 10. gang portene for et 

arrangement udelukkende for Forældreforeninges 

medlemsfamilier. Dagen 

før den officielle sæsonåbning 

inviterede Ove Nordestgaard og 

hans familie atter på besøg i parken, 

der vrimler med flere end 700 dyr 

fra alverdens lande og masser af aktiviteter. 

Frygt for aflysning 

Lige til det sidste var der dog tvivl 

om, hvorvidt arrangementet kunne 

gennemføres. I april var udbruddene 

42 

af mund- og klovsyge på sit højeste, 

og da Jyllands Park-Zoo har mange 

klovbærende dyr, var Ove Nordestgaard 

til det sidste betænkelig ved at 

åbne parken for publikum. 

Men nogle sikkerhedsforanstaltninger 

gjorde, at arrangementet til 

alles glæde alligevel kunne gennemføres. 

Det betød desværre, at bl.a girafferne 

måtte lukkes inde, og at børnene 

ikke fik mulighed for at kæle 

med gederne. 

Men kaniner har som bekendt ikke 

klove, så i dagens løb blev der 

slidt ekstra meget på kaninskindene. 

Og det nød børnene - og sikkert også 

kaninerne. 

Uden mad og drikke... 

Dagen fik den bedst mulige start, 

nemlig med dejlig morgenmad med 

kaffe, the, juice og rundstykker, og 

selv om det småregnede og senere 

silede ned resten af dagen, fik løver- 

for denne gang! Familien Nordestgaard 

fik en velfortjent afskedsgave 

som tak for at stille den store dyrepark 

gratis til rådighed for Forældreforeningen, 

som allerede glæder sig til 

at invitere sine medlemmer til endnu 

en tur til Jyllands Park-Zoo næste år. 

ne, tigrene og de andre vilde dyr 

besøg. 

Efter formiddagens dyrekiggeri- og 

kæleri var Forældreforeningen vært 

ved dagens middag, som blev indtaget 

i to hold, da mere end 400 børn 

og voksne havde tilmeldt sig det populære 

arrangement. 

Magda, Kvik, Bob og Buller 

Nogle af deltagerne var erfarne tyvstartere 

med flere forpremierer på 

bagen, men de dresserede søløver 

Magda, Kvik, Bob og Buller er hvert 

år det store hit. Især Buller synes at 

vokse med opgaven år for år, og det 

begejstrede publikum nød søløvernes 

mange kunster med bolde, ringe 

og ikke mindst med deres livret, sild. 

Gyngerne og karusellerne 

Dagen igennem var der i bogstavelig 

forstand gang i gyngerne og karrusellerne, 

og parkens mini-tog

Det vrimlede med børn og voksne overalt i 

Jyllands Park-Zoo. Mon ikke søløverne Magda, 

Bob, Kvik og Buller boltrer sig lige uden for 

billedrammen? 

Svaret på gåden side 35 er: 

En åkande. 

transporterede børn og voksne rundt 

i parken mellem attraktioner, flamingoer, 

løver, pingviner og gæster. 

Der var el-biler, der var både og 

der var i det hele taget masser af 

spændende ting at kaste sig over. 

Som en af de sidste ting kastede alle 

sig over en dejlig is, skænket af Frisko. 

På gensyn! 

Som alle de foregående gange havde 

Forældreforeningens medlemmer 

en dejlig dag i Jyllands Park-Zoo. 

Der er derfor al mulig grund til at 

takke familien Nordestgaard for den 

flotte gestus og modtagelse samt til 

øvrige sponsorer, som medvirkede 

til at gøre dagen festlig for de ca. 

400 børn og voksne, som allerede 

ser frem til næste års besøg i den 

spændende dyrepark. 


Kurt Hansen 

Jeg har min hest, jeg har min lasso, 

og briller pudser jeg i Brasso... 

Disse sjove små fyre er rejst helt fra Sydpolen til Haunstrup for at se, hvordan vi har det 

heroppe på disse breddegrader. Det synes de så godt om, at de har besluttet at blive her. 

43

Forældreforeningen børn & unge 

med kræft og lokalafdelingerne afholder 

ofte møder og kurser for forældre, 

der har mistet deres barn som 

følge af en kræftsygdom. I samvær 

med andre i samme situation kan 

der her findes et afsæt til at komme 

videre med tilværelsen, og alle erfaringer 

tyder på, at hjælp til behandling 

og håndtering af sorgen og andre 

relaterede følelser giver mange 

forældre en vigtig ballast til at gå 

fremtiden i møde. 

Sammen med sin mand Ken deltog 

Vally Mortensen i et weekendkursus 

for forældre, der har mistet et 

44 

Deltagerne i Forældreforeningens 

weekendkursus for forældre, der har 

mistet et barn efter en kræftsygdom. 

Forældreweekend 

med fokus på 

sorgbehandling 

Mange ukendte følelser 

kommer frem, når ens barn 

bliver ramt af en kræftsyg- 

dom. Og når sygdommen 

medfører, at barnet dør, får 

begrebet sorg en helt ny 

dimension. 

barn. Kurset var arrangeret af Forældreforeningens 

afdeling Nordjylland, 

og kurset blev ledet af to psykologer 

fra Kræftens Bekæmpelse i 

Aalborg, Ruth Mortensen og Else 

Brøndum. Her følger Vally Mortensens 

beretning fra tre indholdsrige 

dage: 

En weekend i marts måned havde 

Forældreforeningens afdeling Nordjylland 

indbudt til kursus for forældre, 

der har mistet et barn. Kurset 

blev afholdt på Sæby Søbads Feriecenter, 

hvor der var nogle hyggelige 

og gode rammer. 

Weekenden startede fradag aften, 

hvor vi mødtes til spisning og socialt 

samvær. Vi var seks par, der alle har 

mistet et barn i perioden 1997- 

2000. Fra starten havde vi et godt 

sammenhold, og fredag aften snakkede 

og hyggede vi og talte om, 

hvad lørdagen ville byde på. 

Efter morgenmaden lørdag morgen 

mødtes vi i grupperum, hvor vi 

blev præsenteret for de to psykologer. 

Vi var hver især "på" i nogle minutter, 

så alle fik lejlighed til at fortælle 

lidt om sig selv og deres situation. 

Vi talte om tab og om sorgens følelser, 

og om man kan gå ud og ind

af sine følelser og leve med tabet. 

Vi talte også om, hvor vigtigt det er 

at kunne sætte ord på sine følelser 

her og nu, frem for at vente til de 

dukker op senere i livet. 

Efter en dejlig frokost blev vi om 

eftermiddagen sat sammen to og to. 

Vi skulle så i et kvarter hver fortælle 

den anden om de følelser, vi har for 

det døde barn. - Det blev en bevægende, 

men også meget berigende 

dag. Den sluttede med en god middag 

og med aftenen til fri afbenyttelse. 

Efter middagen samledes vi i et af 

husene og hyggede os med rødvin, 

kaffe og kage. Her talte vi om vores 

børn, men også om alt muligt andet. 

Aftenen var et godt bevis på, at 

man både kan grine og græde sammen 

i et godt fællesskab, og vi lærte 

at kende hinanden på en dybere 

måde. 

Om søndagen mødtes vi igen 

med psykologerne for at samle op 

på lørdagen. Vi fik stillet spørgsmålet: 

"Hvilken gave har du fået af dit 

døde barn?". Umiddelbart lyder det 

mærkeligt, at det skulle være en gave, 

men med det mente psykologerne, 

om man er blevet bedre til at sige 

fra, er der ting vi i dag ser som 

mindre betydningsfulde i forhold til 

tidligere, eller skal livet leves anderledes 

end før? 

Vi havde vidt forskellige svar på 

spørgsmålene, men det gav stof til 

eftertanke. 

Sidst på formiddagen var vi ved at 

være både psykisk og fysisk trætte. 

Der blev rundet af, og vi fik frokost. 

Jeg synes, at det var et godt, udbytterigt 

og nødvendigt kursus, og 

jeg håber, at det også fremover vil 

blive tilbudt forældre, der mister deres 

barn, og at de vil tage imod tilbudet. 

Det er meget motiverende at deltage 

i sådant et kursus, når man har 

mistet et kræftsygt barn, og jeg vil 

gerne sende en tak til alle, der var 

med til at gøre weekenden til en 

både social og faglig god oplevelse. 


Vally Mortensen, 

afd. Nordjylland 

Lokalbestyrelser, landsbestyrelse 

og forretningsudvalg i 


for funktionsåret 28. april 2001 - 4. maj 2002 

Lokalbestyrelser: 

Nordjylland: 

Lokalleder: 

Jytte Pejtersen 

Klintholmvej 8 

9400 Nørresundby 

Tlf. 9819 1505 

Fax 9819 1556 

Lokalrepræsentant: 

Margit Bukballe 

Tinglykke 15 

9210 Aalborg SØ 

Tlf. 9814 1280 

Suppleant: 

Ken Mortensen 

Lannerparken 82 

9200 Aalborg SV 

Tlf. 9834 3237 

Midtjylland: 

Lokalleder: 

Annette Blomberg 

Århusvej 195 

Postboks 55 

8464 Galten 

Tlf. 8694 6930 

Fax 8694 6230 

E-mail: 

ff_sek@post11.tele.dk 


Kurt Hansen 

Århusvej 195 

Postboks 55 

8464 Galten 

Tlf. 8694 6930 

Fax 8694 6230 

E-mail: 

ff_sek@post11.tele.dk 

Suppleant: 

Agner Ebild 

Poppelvej 14 

7323 Give 

Tlf. 7573 1718 

Ekstra suppleant: 

Per Bo Hansen 

Pårupvej 36 

6933 Kibæk 

Tlf. 9719 4567 

Fyn/ Sønderjylland: 

Lokalleder: 

Karen Lis Madsen 

Humblevej 71 

5900 Rudkøbing 

Tlf. 6251 3607 


Preben Sørensen 

Hvidkløvervej 30 

5700 Svendborg 

Tlf. 6222 8285 

Suppleant: 

Anette Sørensen 

Kochsgade 116 

5000 Odense C 

Tlf. 2993 5918 

Sjælland/ 

Lolland Falster: 

Lokalleder: 

Annie Hansen 

Daltoftevej 18 

2860 Søborg 

Tlf. 3956 0754 


Carsten Boeck Petersen 

Callisensvej 12, 2. th. 

2900 Hellerup 

Tlf. 3940 2770 

E-mail: cp@ghg.dk 

Suppleant: 

Susanne Koren 

Kildevældsgade 12 

2100 København Ø 

Tlf. 3927 7121 

Fax 3927 7124 

E-mail: 

kasten@mail.tele.dk 

Landsbestyrelse: 


Margit Bukballe 

Annette Blomberg 

Kurt Hansen 

Karen Lis Madsen 


Annie Hansen 


Forretningsudvalg: 

Formand: 

Kurt Hansen 

Næstformand: 


Kasserer: 


Medlem: 


45

Bliv medlem af 

Gennem bladet her kan du 

danne dig et indtryk af vort 

arbejde i både det udadrettede 

oplysningsarbejde og 

i de interne aktiviteter, der 

også rummer de vigtige sociale 

aspekter. 

Hvis du ønsker at støtte 

Forældreforeningens fremtidige 

udvikling eller deltage i 

46 

August 2001 

Noget om 


Indmeldelsesblanket 

Ønsker at være: (sæt X) 

aktiviteterne, er du velkommen 

som medlem. 

Hele indmeldelsesblanketten 

udfyldes og sendes i lukket 

kuvert til: 



Århusvej 195, Postboks 55 

8464 Galten 

Forældremedlem 

(kontingent kr. 200,- for 2001) 

CanTeen-medlem, ca. 14-20 år. 

født / 19 


Ungdomsmedlem, “Senvirkninger” 


Støttemedlem/gavemedlem 

(gavebeløb kr. 150,- for 2001) 

Virksomhedsabonnement/gavemedlem 

(gavebeløb kr. 1.000,- for 2001) 

Ønsker ikke tilsendt materiale om foreningen 

Ønsker at være medlem af lokalafdeling: (sæt X) 

Navn 

Adresse 

Postnr./By 

Telefon 

Sjælland (København) 

Fyn/Sønderjylland (Odense) 

Midtjylland (Århus) 

Nordjylland (Aalborg) 

✂ 


& unge med kræft er en 

selvstændig, landsdækkende 

patientforening 

med flere formål. 

Forældreforeningen formidler 

personlig kontakt 

og støtte til børnekræftramte 

familier og udbreder 

kendskabet til de vilkår, 

som børn og unge 

med kræft og deres familier 

lever under. 

Forældreforeningen afholder 

en række faglige, 

sociale og rekreative aktiviteter 

for børn og unge 

med kræft og deres familier 

samt arbejder for forbedringer 

i behandlingen 

af og omsorgen for børn 

og unge med kræft. 


medvirker til, at der sikres 

midler til forskning i 

kræftsygdomme med relation 

til børn og unge og 

arbejder med forebyggelse/afhjælpning 

af følgevirkninger 

af såvel kræftsygdommene, 

som behandlingen 

heraf. 

Forældreforeningen blev 

etableret i 1983 og har i 

dag ca. 1.250 familiemedlemmer, 

der alle repræsenterer 

en familie, som 

har eller har haft et kræftramt 

barn. Hertil kommer 

et større antal støttemedlemmer. 

Næsten alt arbejde 

i foreningen er frivilligt 

og ulønnet. 

Du kan støtte Forældreforeningens 

arbejde aktivt 

- også selvom du blot ønsker 

at være passivt medlem. 

Kontakt os for yderligere 

oplysninger, hvis du ønsker 

medlemskab eller vil 

støtte Forældreforeningens 

videre udvikling med økonomisk 

eller praktisk 

hjælp. 

Forældreforeningen kan 

kontaktes ved henvendelse 

til: 

SEKRETARIATET: 

Postadresse: 



Århusvej 195, 

Postboks 55, 

8464 Galten. 

Telefon: 8694 6930 

Telefax: 8694 6230 

E-mail: 

ff@foraeldreforeningen.dk 

Internet: 

www.foraeldreforeningen.dk 

Telefontider: 

Mandag - torsdag: 

Kl. 09.00 - 16.00 

Fredag: 

Kl. 09.00 - 12.00 


Hjælp børn og unge med kræft 

- støt os på giro 1-642-3130.

Sådan kan din virksomhed støtte 


Et lys i mørket 

Familier med et kræftramt 

barn lever en tilværelse 

under helt anderledes vilkår 

end andre “normale” 

familier. Når et barn får en 

kræftsygdom, bliver familiens 

dagligdag ændret radikalt, 

og alle områder 

bliver berørt. 

Forældrenes arbejdssituation, 

økonomi og sociale 

liv bliver ændret, og de 

kræftramte børn og unge 

må udover en fysisk og 

psykisk krævende behandling 

i lange perioder undvære 

skole, uddannelse, 

venner, fritidsaktivieteter, 

biografture og samvær 

med kammeraterne. 



har som et af sit væsentligste 

formål at hjælpe og 

støtte børnekræftramte familier, 

så de er bedre rustet 

til at komme igennem 

den svære tid. 


søger at tilvejebringe et 

lys i mørket, så både de 

syge børn og unge samt 

deres familier kan få nogle 

oplevelser og gode dage, 

enten inden for familiens 

rammer eller i samvær 

med andre familier i samme 

situation. 

Forældreforeningen tager 

initiativ til en række 

faglige, sociale og rekreative 

aktiviteter for alle foreningens 

medlemmer. Og 

for at gennemføre disse 

aktiviteter er der et stort 

behov for økonomisk støtte. 

Årligt firmasponsorat 

til kr. 1.500,- 

Virksomhedens navn bliver 

nævnt på Internettet 

på siden: 

www.kræftbørn.net 

sammen med en tekst om 


& unge med kræft. 

Virksomheden modtager 

et diplom til ophængning 

i f.eks. receptionen. 

Støtteannonce 

i medlemsbladet 

til kr. 2.000,- 

Virksomheden kan disponere 

over en annonceplads 

på 82,5 x 57 mm i 

et nummer af foreningens 

medlemsblad, der udkommer 

4 gange om året i 

5.500 eksemplarer. Bladet, 

distribueres bredt til 

alle medlemmer og bidragydere 

samt til relevante organisationer 

og institutioner. 

Annoncen placeres på 

sider med andre støtteannoncer. 

Diplomsponsor 

Virksomheder der støtter 


& unge med kræft med 

mindst kr. 1.000,- modtager 

som tak et diplom til 

ophængning i virksomheden. 

Virksomheder, der støtter 

Forældreforeningen, 

modtager foreningens 

medlemsblad 4 gange om 

året. 

Både sponsorbidrag og 

støttebeløb kan fuldt ud 

fratrækkes i virksomhedens 

driftsregnskab. 

Forældreforeningen takker 

Forældreforeningen børn & unge med kræft takker nedenstående 

virksomheder, der gennem tegning af støtteannoncer 

har givet os en værdifuld økonomisk hjælp. 

a1BILUDLEJNING 

Små vogne: 

Toyota Corolla, Ford Fiesta, Opel Kadett etc. fra 300 kr. 

Større vogne: 

Opel Ascona, VW Jetta, Mazda 626 etc. fra 400 kr. 

(Inkl. fri km, moms og forsikring) 

Også varevogne og vogne til kørsel i udlandet! 

Ska’ du ud og kør’ ... så ring og spør’ 

21 945 935 

Købstædernes 

Forsikring 

Erhvervslivets alternativ til de store forsikringsselskaber 

Grønningen 1 • 1270 København K 

Tlf. 33 14 37 48 • www.kab.dk 

47

Postboks 55, 8464 Galten 

Tlf. 8694 6930 

Køb Forældreforeningens vin 

- og hjælp os med at hjælpe 

børn og unge med kræft og deres familier 

Forældreforeningens fortræffelige 

vine kan købes af 

alle, der kan lide gode vine 

og samtidigt ønsker at støtte 

et godt formål. Alle indtægter 

fra salget går ubeskåret 

til Forældreforeningens arbejde. 

Flaskerne er forsynet med 

Forældreforeningens egen 

præsentable etiket med 

guldpræg, og på bagsiden 

fortælles ganske kort om 

foreningens formål. 

Yderligere oplysninger 

om vinene samt 

bestillingsmateriale 

kan fås ved henvendelse 

til vort sekretariat 

eller ved at besøge 

vores hjemmeside - se 

side 46 her i bladet. 

48 

Postbesørget blad 

57176 

(8245 ARC) 

. . 

. .

Børn & unge med kræft - Familier med kræftramte børn

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?