16.07.2013 Views

nyt initiativ af spastikere - Spastikerforeningen

nyt initiativ af spastikere - Spastikerforeningen

nyt initiativ af spastikere - Spastikerforeningen

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

NR.6 DECEMBER 2011 ÅRGANG 61<br />

s astikeren<br />

NYT INITIATIV AF SPASTIKERE:<br />

STØTTER DANMARKS INDSAMLING<br />

HANDICAPPOLITISK DIALOG:<br />

MØDE MED SOCIALMINISTEREN<br />

TID TIL FERIEPLANLÆGNING:<br />

SOMMERHUS OG KRETA


<strong>Spastikerforeningen</strong> støtter Danmarks<br />

Indsamling 2012. Læs mere om <strong>initiativ</strong>et<br />

på side 8-14.<br />

21<br />

22<br />

5<br />

<strong>spastikere</strong>n 6/2011<br />

Leder: Vi de ressourcestærke ..................... 4<br />

Noget at se frem til i 2012 ........................ 5<br />

Dialog med socialministeren ...................... 6<br />

Danmarks Indsamling 2012 ....................... 8<br />

Vitaminer for krop og hjerne ................... 15<br />

Organisation til serviceeftersyn ............... 17<br />

Viden om ................................................ 18<br />

Fagkonference i Oslo ............................... 20<br />

Emmy Kjelmann ny netrådgiver ............... 21<br />

Hjælpemiddel eller træningsredskab? ...... 22<br />

Sommerhusferie – <strong>nyt</strong> fra sekretariatet.... 24<br />

Kursus-<strong>nyt</strong>: Flere fagkurser i 2012 ........... 26<br />

SPU-spalten ............................................ 29<br />

K.V. Larsen hædret som æresmedlem ...... 30<br />

Vedbesøgt jubilæumsreception ................ 31<br />

Den sociale side ...................................... 32<br />

Spinning Event i Silkeborg ....................... 35<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s informatørkorps ..... 37<br />

Ta’ med Rejsefonden til Kreta .................. 38<br />

Nyt om bøger ......................................... 41<br />

Kreds<strong>nyt</strong> ................................................. 42<br />

35<br />

– god læsning!<br />

Spastikeren ISSN 0561-5453 · Årgang 61 nr. 6/2011 • Udgivet <strong>af</strong>: <strong>Spastikerforeningen</strong>, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, tlf. 38 88 45 75,<br />

email: spastik@spastik.dk, www.spastikerforeningen.dk • Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) · Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard<br />

Rasmussen (DJ) • Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 • Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 • Tryk: Zeuner Gr<strong>af</strong>isk as, tlf. 87 46 40<br />

10 • Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk:<br />

Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis <strong>af</strong> redaktionen og <strong>Spastikerforeningen</strong>.<br />

Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. • <strong>Spastikerforeningen</strong>s protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte •<br />

Forsidefoto: Ungdomsformand, Thomas Arpe i Uganda<br />

Spastikeren 6/2011<br />

3


4 Spastikeren 6/2011<br />

Vi<br />

de ressourcestærke<br />

Den 4. februar gennemfører Danmarks Radio deres store årlige<br />

indsamlingsarrangement: Danmarks Indsamling 2012. Temaet for<br />

indsamlingen er ”Børn på flugt”. Ud <strong>af</strong> verdens 43 mio. flygtninge<br />

anslås ca. halvdelen at være børn. Nogle flygter over landegrænser,<br />

andre er flygtninge i deres eget land.<br />

Er der børn på flugt, så er der også børn med handicap på flugt.<br />

Er der børn med handicap på flugt, så er der også børn med CP på<br />

flugt. Det er udgangspunktet for vores særlige interesse.<br />

Meget få børn flygter udelukkende på grund <strong>af</strong> fattigdom. Nødhjælpsorganisationerne<br />

fortæller, at når børn flygter, skyldes det næsten<br />

altid fare for deres liv og helbred. Samtidig er flygtende børn<br />

ekstremt sårbare over for overgreb og vold. Mange er forældreløse,<br />

og den beskyttelse og sikkerhed deres forældre og familie normalt<br />

kan yde forsvinder eller bliver meget sporadisk, når børnene og deres<br />

familier er på flugt.<br />

Der vil være børn med handicap blandt de mange på flugt, fordi<br />

de findes overalt. Samtidig vil flugtsituationen i sig selv skabe børn<br />

med handicap. Krig, børnesoldater, fysiske og psykiske overgreb betyder,<br />

at enhver flygtningesituation efterlader børn i store problemer.<br />

I det daglige kæmper <strong>Spastikerforeningen</strong> for, at mennesker med<br />

cerebral parese og deres familier i Danmark kan få den hjælp og støtte,<br />

som så mange ofte har behov for. Men set i forhold til verdens og<br />

Afrikas handicappede børn på flugt, er vi de ressourcestærke. Målt<br />

på den skala er vi dem, der kan vise overskud og vilje til at hjælpe.<br />

Derfor opfordrer vi alle, der har lidt at undvære, til at støtte <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

indsamling til fordel for Danmarks Indsamling og<br />

verdens flygtende børn. Vi vil gennem en række <strong>initiativ</strong>er og aktiviteter<br />

indsamle penge. Det beløb, vores medlemmer indbetaler, vil blive<br />

rundet op <strong>af</strong> foreningen. På side 8-14 kan du læse mere om <strong>initiativ</strong>et,<br />

og hvordan du kan bidrage til <strong>Spastikerforeningen</strong>s Danmarks<br />

Indsamling. På de flygtende børns vegne, TAK!<br />

Rigtig god jul og godt <strong>nyt</strong>år.<br />

Lone Møller<br />

Landsformand<br />

”S IDSTE SIDSTE NYT<br />

NYT<br />

Så er det ganske vist<br />

- sekretariatet er flyttet<br />

På denne fremtrædende spalteplads kunne vi i sidste<br />

nummer <strong>af</strong> Spastikeren meddele, at <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

sekretariat – efter 14 år i ejendommen på<br />

Frederiksberg – nu flytter til Østerbro i København.<br />

Flytningen har nu fundet sted, og sekretariatet har<br />

siden den 1. december været installeret på den nye<br />

adresse:<br />

Strandboulevarden 47B<br />

2100 København Ø<br />

Telefonnumre, e-mailadresser og åbningstider til<br />

sekretariatet er der ikke ændret på, så de vil fortsat<br />

være:<br />

Telefon: 38 88 45 75 - Fax: 38 88 45 76<br />

e-mail: spastik@spastik.dk<br />

Telefonerne er åbne:<br />

Mandag: kl. 10.30-12.00 og kl. 12.30-15.00<br />

Tirsdag-fredag: kl. 10.00-12.00 og kl. 12.30-15.00<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> får midlertidigt hjemme på<br />

Østerbro, indtil Handicaporganisationernes Hus i<br />

Høje-Taastrup står færdigt i slutningen <strong>af</strong> 2012. Her<br />

vil foreningen sammen med 17 andre handicaporganisationer<br />

flytte ind permanent. Men det er en helt<br />

anden historie.


Noget at se frem til i 2012<br />

2<br />

Indenfor godt en måned var der rejsegilde<br />

på tre spændende byggeprojekter,<br />

som vi kommer til at høre meget mere<br />

til, når de står klar i 2012. Udgangspunktet<br />

i alle tre projekter er tilgængelighed<br />

og inklusion på forbilledlig vis. Det<br />

drejer sig om to nye boligprojekter, som<br />

Ludvig og Sara Elsass Fond har igangsat<br />

i Københavns-området, og Egmont<br />

Højskolens tilbygning til højskolen i Hou,<br />

bl.a. indeholdende et vandtræningscenter<br />

med varmtvandsbassin og specialbygget<br />

vandrutsjebane for kørestolsbrugere.<br />

Tilsammen inkluderende projekter<br />

til langt over en kvart milliard kroner.<br />

1. Håndværkerfest og ristede pølser<br />

5. oktober: Rejsegilde på Elsass Fondens<br />

boligprojekt på Hvidovrevej 135 i<br />

Hvidovre. Byggeriet består <strong>af</strong> 17 tilgængelige<br />

lejligheder fra 65 til 120 kvm.,<br />

hvor<strong>af</strong> ca. halvdelen er forbeholdt yngre<br />

<strong>spastikere</strong> uden store plejebehov. Resten<br />

<strong>af</strong> lejlighederne udlejes til andre lejere,<br />

såvel enlige som børnefamilier. Alle lejligheder<br />

har altan, og flere elevatortårne<br />

sikrer lejerne tilgængelighed fra kælder<br />

til kvist. Hele stueetagen er udlejet til<br />

Danske Bank som erhvervslejemål. Lejlighederne<br />

forventes indflytningsklar 1.<br />

februar 2012.<br />

3<br />

2. Rehabiliterings- og vandtræningscenter<br />

26. oktober: Rejsegilde på<br />

Egmont Højskolens kommende rehabiliterings-<br />

og vandtræningscenter. Bag det<br />

nye center står Egmont Højskolen og<br />

Realdania samt en række andre finansielle<br />

parter.<br />

Nybygningen omfatter rehabiliteringsrum,<br />

en multifunktionel hal med<br />

stor hæve-sænkescene og en foyer til<br />

audiovisuel undervisning. Hallen indrettes,<br />

så den egner sig til både idrætsformål<br />

og kulturelle aktiviteter. I svømmehallen<br />

bliver et <strong>af</strong> de nyskabende<br />

elementer en rutsjebane tilgængelig for<br />

kørestolsbrugere, som endnu ikke findes<br />

andre steder i verden.<br />

Udfordringen har været at komme<br />

fra kørestolen over på rutsjebanen og<br />

at komme fra 'landingspladsen' tilbage i<br />

kørestolen uden at skabe kø. Inspiration<br />

Af Frands Havaleschka<br />

1<br />

til løsningen er hentet i Schweiz. Byggeriet<br />

forventes at stå klar i efteråret 2012.<br />

Foto: Kasper Rander.<br />

3. Rejsegilde på Ragnagade<br />

8. november: Rejsegilde på Elsass Fondens<br />

boligbyggeri på Ragnagade 9 på<br />

Østerbro i København, hvor 28 lejligheder<br />

til <strong>spastikere</strong> og alle andre snart står<br />

klar. I håndværkerlampens skær kunne<br />

fondens direktør, Hans Skytte Pedersen,<br />

konstatere, at det store byggeri skrider<br />

planmæssigt frem. Samtidig udtrykte<br />

han stor glæde over, at Elsass Fonden<br />

med de to boligbyggerier kunne vise<br />

det øvrige Danmark, hvad almen<strong>nyt</strong>tige<br />

fonde også kan bruges til. Efter planen<br />

er de 28 lejligheder fra 65 til ca. 120<br />

kvm. indflytningsklar 1. maj 2012. Læs<br />

mere på www.elsassfonden.dk<br />

Spastikeren 6/2011<br />

5


IND I KAMPEN Af Mogens Wiederholt, direktør i <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

Landsformand Lone Møller har været til<br />

møde med social- og integrationsminister<br />

Karen Hækkerup (S), hvor hun fik<br />

lejlighed til at drøfte en række <strong>af</strong> <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

handicappolitiske forslag.<br />

Valget er overstået, den nye regering er udpeget og for længst<br />

i fuld gang med arbejdet. Og det er <strong>Spastikerforeningen</strong> også.<br />

Det er nu, nye kontakter skal k<strong>nyt</strong>tes, vores synspunkter<br />

bringes ind i kampen og foreningens synlighed i forhold til det<br />

politiske system skærpes.<br />

Derfor har landsformand Lone Møller også h<strong>af</strong>t en travl<br />

oktober i bestræbelserne på at få foreningens synspunkter<br />

anbragt hos de nye ministre og hos de social- og handicappolitiske<br />

ordførere for de enkelte partier.<br />

Der er rettet henvendelse til alle ordførerne, og landsformanden<br />

har skrevet et brev til social-, sundheds-, beskæftigelses-<br />

og undervisningsministrene, hvor Lone Møller redegør for<br />

vore mest presserende handicappolitiske ønsker.<br />

Invitation fra socialministeren<br />

På det sociale område oplevede vi det glædelige, at socialminister<br />

Karen Hækkerup meget hurtigt reagerede på vores<br />

henvendelse og inviterede Lone Møller til møde om de udfordringer,<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> synes, vi står over for.<br />

Midt i november mødtes landsformanden derfor med den<br />

nye socialminister. På mødet fik Lone Møller lejlighed til at<br />

præsentere ministeren og hendes embedsmænd for <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

vigtigste social- og handicappolitiske dagsordner.<br />

Lone Møller opfordrede ministeren til at tage <strong>initiativ</strong> til en<br />

egentlig handicappolitisk handlingsplan.<br />

- Det er vores opfattelse, at vi står overfor en betydelig<br />

’genopretningsopgave’. Vi har brug for en ny start og en ny<br />

handicappolitisk vision, som sætter retningen for kommunerne<br />

og igen kan bringe Danmark i front på handicapområdet var<br />

Lone Møllers budskab til ministeren.<br />

På mødet blev der derudover drøftet tabt arbejdsfortjeneste,<br />

hjælperordningen (BPA), specialbørnehaver og ikke mindst<br />

behovet for en finansieringsreform, som sikrer en mere retfærdig<br />

fordeling <strong>af</strong> kommunernes udgifter til handicapområdet.<br />

- Vi skal have reformeret finansieringssystemet, så alle<br />

kommuner bidrager ligeligt og solidarisk - f.eks. gennem<br />

indbetaling til en fond - til finansieringen <strong>af</strong> de dyre sager på<br />

handicapområdet, uanset hvor det enkelte menneske med et<br />

handicap vælger at slå sig ned, sagde Lone Møller.<br />

Tabt arbejdsfortjeneste forhøjes<br />

Og så kunne ministeren i øvrigt fortælle, at hun <strong>af</strong>tenen inden<br />

6 Spastikeren 6/2011<br />

God dialog med<br />

socialministeren<br />

” Vi er i dialog<br />

– og det er vigtigt<br />

mødet netop havde <strong>af</strong>sluttet satspuljeforhandlingen. Som en<br />

del <strong>af</strong> forliget er det <strong>af</strong>talt, at kompensationen for tabt arbejdsfortjeneste<br />

forhøjes til 27.500 kroner pr. måned.<br />

Lone Møller kvitterede straks for den positive forbedring.<br />

En anstændig kompensation for tabt arbejdsfortjeneste er en<br />

mærkesag for <strong>Spastikerforeningen</strong>. Derfor lod landsformanden<br />

også forstå, at vi meget gerne havde set loftet lagt betydeligt<br />

højere, ligesom <strong>Spastikerforeningen</strong> ikke finder det rimeligt, at<br />

pengene til kompensation for tabt arbejdsfortjeneste hentes i<br />

satspuljen.<br />

Efter at have reflekteret på drøftelserne sagde Lone Møller<br />

efter mødet:<br />

- Vi havde oplevelsen <strong>af</strong> en interesseret, lyttende og lydhør<br />

minister, som reagerede positivt på foreningens synspunkter. Vi<br />

er i dialog – og det er vigtigt.<br />

Breve med indhold<br />

I brevene til de øvrige ministre har <strong>Spastikerforeningen</strong> bl.a.<br />

peget på følgende problemstillinger:<br />

Landsformand Lone Møller<br />

var tilfreds: - Ved sådanne<br />

møder får man sjældent<br />

lovning på noget, men<br />

ministeren og embedsfolkene<br />

i socialministeriet var<br />

positive.


Sundhed:<br />

• Obligatorisk tilbud om kognitiv udredning til børn,<br />

unge og voksne med CP.<br />

• Landsdækkende introduktion <strong>af</strong> opfølgningsprogrammet<br />

CPOP, som i dag kun tilbydes systematisk i Region<br />

Syddanmark.<br />

Beskæftigelse:<br />

• Generelt står alt for mange voksne med CP uden for<br />

arbejdsmarkedet. Mange flere vil kunne løse en opgave<br />

på det ordinære arbejdsmarked med den rigtige viden og<br />

kompensation som ballast.<br />

• Fleksjobordningen må ikke forringes. En god, fleksibel<br />

løntilskudsordning er en absolut nødvendighed for en<br />

stor gruppe <strong>spastikere</strong>s adgang til arbejdsmarkedet.<br />

• De borgere, som ikke kan være på arbejdsmarkedet, skal<br />

have mulighed for at opretholde et fornuftigt og forsvarligt<br />

eksistensniveau. Derfor skal vi have en førtidspension,<br />

som sikrer mennesker et trygt økonomisk liv,<br />

også selv om de ikke er i job. Men førtidspensionssystemet<br />

må omvendt ikke blive en parkeringsplads, hvor vi<br />

efterlader dem, det er lidt for bøvlet at få ind på arbejdspladserne.<br />

Uddannelse:<br />

• Folkeskolen debatterer inklusion. <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

er en varm tilhænger <strong>af</strong> øget inklusion. Men vi kan ikke<br />

acceptere, at inklusion udelukkende betragtes som et<br />

spareprojekt. Inklusion er en langsigtet investering i et<br />

bedre samfund med større ligebehandling.<br />

• Øget fokus på Den Særligt Tilrettelagte Ungdomsuddannelse<br />

(STU) og den forestående evaluering <strong>af</strong> STU’en<br />

samt regeringens nye <strong>initiativ</strong> til en fleksuddannelse.<br />

• Almindelige børnehaver versus specialbørnehaver.<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> er bekymret over, kommunernes<br />

tendens til at reducere eller nedlægge specialbørnehavetilbuddet.<br />

Den nye social- og integrationsminister,<br />

Karen Hækkerup<br />

(S), var meget lydhør<br />

overfor <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

fremstilling <strong>af</strong> væsentlige<br />

problemstillinger.<br />

Spastikeren 6/2011<br />

7


Du kan hjælpe CP-børn<br />

Hver eneste dag lever over ti millioner mennesker i Afrika<br />

et liv på flugt. Halvdelen <strong>af</strong> dem er børn. Deriblandt mange<br />

handicappede børn – også børn med cerebral parese.<br />

Af Karin Ditlevsen<br />

De børn har ofte ingen mulighed for at få<br />

den medicinske behandling, de har brug<br />

for. Nogle <strong>af</strong> dem vil blive ladt tilbage i<br />

flygtningelejre. Andre bliver hjælpeløse,<br />

fordi deres forældre dør under flugten.<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> har besluttet at<br />

hjælpe de børn. Og det kan du også.<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> går forrest<br />

Danmarks Radios Danmarks Indsamling<br />

2012, som indledes i februar 2012, hjælper<br />

denne gang Børn på flugt.<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> ønsker at vise,<br />

at dens medlemmer har en styrke, som<br />

gør, at vi også kan hjælpe de, der har<br />

stor brug for det. Vi vil vise, at foreningen<br />

er en omsorgsfuld og socialt bevidst<br />

forening, som har lyst, vilje og evne til<br />

at gå ind og yde et økonomisk bidrag til<br />

børnene.<br />

Derfor har <strong>Spastikerforeningen</strong> besluttet<br />

at gå meget aktivt ind i DRs indsamling.<br />

DRs indsamling bliver skudt i gang<br />

officielt under Danmarks Radios tv-show<br />

den 4. februar. Men allerede fra december<br />

måneds start indledte <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

sin egen indsamling til fordel for<br />

”Børn på flugt”.<br />

Følg indsamlingen tæt<br />

Du kan indbetale dit støttebidrag via <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

sms-service. Skriv CP til<br />

1999. Du kan også følge med på vores<br />

hjemmeside:<br />

www.spastikerforeningen.dk – vi følger<br />

løbende op. Det sker helt frem til selve<br />

tv-showet den 4. februar. På hjemmesiden<br />

vil du bl.a. løbende kunne følge<br />

udviklingen i det beløb, du og de andre<br />

medlemmer <strong>af</strong> foreningen bidrager med,<br />

8 Spastikeren 6/2011<br />

samt finde gode tips til, hvordan du kan<br />

få familie og venner med til at hjælpe.<br />

Nu har du chancen for at hjælpe en<br />

gruppe børn med CP, som ikke har de<br />

muligheder, du som dansker med CP har.<br />

Fokus på børn i nød<br />

Som du kan læse i dette nummer <strong>af</strong> Spastikeren, støtter <strong>Spastikerforeningen</strong> Danmarks<br />

Radios indsamling til fordel for børn på flugt.<br />

I <strong>Spastikerforeningen</strong> har journalist Karin Ditlevsen arbejdet med at koordinere<br />

kommunikationsindsatsen omkring projektet. Karin Ditlevsen har skrevet temateksterne<br />

i dette nummer <strong>af</strong> Spastikeren. Ud over at kunne læse om indsamlingen her<br />

i bladet vil du kunne følge den i historier på foreningens hjemmeside:<br />

www.spastikerforeningen.dk<br />

Her vil du også blive introduceret for et indsamlingsbarometer i de kommende<br />

måneder. Karin Ditlevsen er journalist og har en baggrund fra dagbladsverdenen<br />

og magasinpressen.<br />

Fra sit skrivebord i <strong>Spastikerforeningen</strong> har Karin Ditlevsen koncentreret sin indsats<br />

omkring foreningens støtte til Danmarks Indsamling 2012.


Informatør Jacob Buurgaard<br />

har i de sidste syv år været<br />

indsamler for Røde Kors.<br />

Foto: Benjamin Steengaard<br />

Rasmussen.<br />

Jacob Buurgaard:<br />

Børnenes problemer er større end mine<br />

Jacob zappede en <strong>af</strong>ten tilfældigt ind på<br />

en udsendelse om nødlidende børn i tv.<br />

Det fik ham til at melde sig som indsamler<br />

for Røde Kors.<br />

Jacob Buurgaard har været indsamler<br />

for Røde Kors de sidste syv år.<br />

- Jeg så et program om børn i et katastrofeområde<br />

i fjernsynet. Det åbnede<br />

mine øjne. Jeg opdagede, hvor små mine<br />

problemer er i forhold til de børn, som<br />

ikke har det godt, ikke får mad og så<br />

videre. Når min rollator punkterer eller<br />

mangler en skrue, så er det selvfølgelig<br />

irriterende, men jeg får mad i maven og<br />

tøj på kroppen!<br />

Sådan støtter<br />

DU indsamlingen<br />

Det er vigtigt at pointere, at <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

opbakning til indsamlingen<br />

Børn på flugt ikke kommer fra foreningens<br />

ordinære drift, kontingenter, tilskud<br />

og lignende. Den er udelukkende baseret<br />

på ekstraordinær frivillig støtte. Der er<br />

oprettet en speciel konto og sikret polititilladelse<br />

til formålet i perioden fra 1.<br />

december 2011 til 6. februar 2012.<br />

Vi håber derfor, at du vil hjælpe med<br />

at støtte arbejdet. Du kan indbetale be-<br />

- Jeg er selvfølgelig blevet <strong>af</strong>vist nogle<br />

gange, når jeg er ude at samle ind; det<br />

er jo helt op til folk, hvem de vil støtte.<br />

Men – jeg har det lidt skidt med, at folk<br />

nogle gange giver mig penge, fordi jeg er<br />

handicappet.<br />

Jacob, der også i flere år har været<br />

en del <strong>af</strong> <strong>Spastikerforeningen</strong>s informatørkorps,<br />

tøver lidt og fortsætter:<br />

- Jeg har nogle gange spurgt, om de<br />

giver mig penge, fordi jeg er handicappet<br />

– og mange sagde ja. Det er et svar, jeg<br />

ikke rigtig ved, hvordan jeg har det med,<br />

siger Jacob Buurgaard.<br />

KD<br />

løb på støttekontoen i Nordea: Reg.nr.<br />

2191 og kontonr. 3495 446 416 eller<br />

be<strong>nyt</strong>te vores sms-service. Skriv CP til<br />

1999, så giver du 100 kr. til <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

bidrag til Børn på flugt plus<br />

almindelig sms-takst.<br />

Det er hovedbestyrelsens håb, at<br />

vi sammen kan <strong>af</strong>levere et rigtigt pænt<br />

beløb, når DR sender tv-showet den 4.<br />

februar 2012.<br />

FACTS OM<br />

børn på flugt:<br />

Over 43 millioner mennesker på<br />

verdensplan er på flugt eller tvunget fra<br />

deres hjem. Næsten halvdelen <strong>af</strong> dem<br />

er børn.<br />

Alene i Afrika lever over ti millioner<br />

mennesker deres hverdag på flugt.<br />

Her<strong>af</strong> er næsten halvdelen børn. De<br />

fleste børn bliver sendt på flugt, fordi<br />

deres liv er i fare. Meget få børn flygter<br />

udelukkende på grund <strong>af</strong> fattigdom,<br />

selv om de allerfleste kommer fra fattige<br />

lande.<br />

Når børn er på flugt, er risikoen for,<br />

at de bliver udsat for overgreb, meget<br />

stor. Den sikkerhed, som familien og de<br />

faste rammer kan give et barn, forsvinder.<br />

Børn på flugt bliver ofte udsat for<br />

vold, og især piger bliver rutinemæssigt<br />

voldtaget eller holdt som sexslaver.<br />

De sidste ti år er flere end to millioner<br />

børn døde, fordi de har levet for tæt på<br />

konflikter og krigszoner.<br />

20 millioner børn har måttet flygte<br />

fra deres hjem, og en million børn har<br />

mistet deres forældre.<br />

De udfører<br />

arbejdet<br />

Det er disse 12 velkendte organisationer,<br />

der sætter arbejdet i gang ude i verdens<br />

brændpunkter:<br />

ADRA Danmark, BØRNEfonden, Care,<br />

Dansk Flygtninge Hjælp, Dansk Røde<br />

Kors, Folkekirkens Nødhjælp, Ibis,<br />

Læger Uden Grænser, Red Barnet,<br />

Mellemfolkeligt Samvirke, SOS Børnebyerne<br />

og Unicef.<br />

Spastikeren 6/2011<br />

9


Det er<br />

de små skridt,<br />

der tæller<br />

Fysioterapeut Christine Lund arbejder med CPbørn<br />

i en flygtningelejr i Algeriet. Hun møder<br />

mange vanskeligheder i sit arbejde, men også<br />

taknemlige forældre og glade børn<br />

Af Karin Ditlevsen<br />

Christine Lund, 54, lever et liv i larm<br />

og kaos, midt i et stykke nord<strong>af</strong>rikansk<br />

ørken. Hun er udsendt for International<br />

Røde Kors, og hendes hjem er for<br />

øjeblikket en flygtningelejr i Tindouf,<br />

Algeriet.<br />

Her arbejder hun i et rehabiliteringscenter<br />

med at tilpasse proteser<br />

og skinner til flygtninge, der har mistet<br />

arme og ben eller er blevet lammet, især<br />

i landmineulykker. I det arbejde møder<br />

hun heldigvis få børn, men i lejren er<br />

hun er stødt på overraskende mange CPbørn.<br />

Derfor har hun nu involveret sig i<br />

et arbejde særskilt for dem.<br />

Christine har været med til at arrangere<br />

en række workshops for forældre<br />

til CP-børn. Arrangementerne skal give<br />

forældrene basisviden om CP og en<br />

mulighed for at møde andre forældre<br />

med handicappede børn. Der skal køre<br />

workshops i alle fem flygtningelejre, og<br />

den første er netop gennemført.<br />

Forældre finder hinanden<br />

- Workshoppen var en stor succes.<br />

Forældrene var meget interesserede i,<br />

hvad de kunne lære. Deres viden om CP<br />

er generelt meget begrænset, fortæller<br />

Christine Lund.<br />

Workshoppen består <strong>af</strong> teori og<br />

praksis. På dag 1 kommer forældrene<br />

uden deres børn. Forældrene får en<br />

10 Spastikeren 6/2011<br />

helt grundlæggende<br />

viden om CP og om<br />

hvordan, de kan bedre<br />

deres børns hverdag<br />

ved hensigtsmæssig<br />

håndtering, øvelser og<br />

simple hjælpemidler.<br />

Dag 2 kommer<br />

børnene med deres<br />

forældre, og forældrene<br />

træner øvelser<br />

og lege og stimulering<br />

<strong>af</strong> børnene.<br />

Tindouf – livet i en teltlejr<br />

Et situationsbillede fra Smara, hvor primitiv beboelse,<br />

høje temperaturer og masser <strong>af</strong> sand og ufrugtbar jord er<br />

hårde betingelser, som mange mennesker må leve under.<br />

Tindouf i den sydvestlige del <strong>af</strong> Algeriet er et isoleret<br />

og øde ørkenområde, som er hjem for cirka 100.000-<br />

180.000 flygtninge (Sahrawis) fra Vestsahara. Det er<br />

et omstridt område, som har været besat <strong>af</strong> Marokko<br />

siden 1979. Frihedskrigen har betydet, at en stor del<br />

<strong>af</strong> befolkningen bor i flygtningelejre.<br />

Det er en for resten <strong>af</strong> verden mere eller mindre<br />

glemt konflikt, som har stået på i mere end 35 år,<br />

og mange <strong>af</strong> flygtningene er derfor født og opvokset<br />

i lejrene, der hverken har elektricitet eller rindende<br />

vand.<br />

”<br />

Jeg elsker mit arbejde,<br />

selv om det til tider er hårdt<br />

og frustrerende.


Generelt er forældrenes viden om cerebral parese meget sparsom, derfor er undervisning en<br />

vigtig del <strong>af</strong> arbejdet, der skal give hjælp til selvhjælp.<br />

Forældrenes glæde over at møde<br />

hinanden er stor. De får et pusterum<br />

fra en hverdag, hvor de føler sig usikre<br />

omkring at have et CP-barn. De ser, at<br />

de ikke er alene, og udveksler erfaringer.<br />

Og børnene registrerer ikke hinandens<br />

handicap – de er bare glade for at lege<br />

sammen.<br />

CP-børn er elskede børn<br />

Der er ikke tale om, at CP-børn bliver<br />

gemt væk i det nord<strong>af</strong>rikanske land. Men<br />

de oplever svigt <strong>af</strong> en anden art.<br />

CP-børn er elskede, nøjagtig som<br />

andre børn. De er en naturlig del <strong>af</strong> familien,<br />

men ressourcer er et problem.<br />

Et CP-barn er ofte et ud <strong>af</strong> syv-otte<br />

børn i en søskendeflok, og de knappe<br />

ressourcer, en flygtningefamilie har til<br />

rådighed, gør, at børnene ikke undgår<br />

at blive forsømt og underbehandlet i en<br />

eller anden form.<br />

- Det er ikke altid, at man får udført<br />

det, man gerne vil – men sådan er<br />

realiteterne. Det er de små skridt, der<br />

tæller, de giver mig en stor glæde, siger<br />

Christine.<br />

Tillid og respekt åbner døre<br />

Man skal sætte sig ind i flygtningenes<br />

situation og ikke komme buldrende med<br />

sin egen måde at gøre tingene på.<br />

- Hvis man møder Sahrawi-folket<br />

med respekt og forståelse, så er døren<br />

åben til deres hjerter. Hvis man møder<br />

dem på deres præmisser, er de meget<br />

åbne og tillidsfulde, både mødre og<br />

børn, fortæller Christine.<br />

Christine Lund har en barsk arbejdsplads<br />

midt i støv, støj og stress. Der<br />

er en stor kulturforskel, en helt anden<br />

arbejdsindstilling, ting tager lang tid og<br />

alle råber på samme tid.<br />

- Det er vigtigt for mig at have<br />

nogen at snakke med, kolleger, der er i<br />

samme båd, som man kan læsse <strong>af</strong> på.<br />

FAKTA OM Christine Lund<br />

Christine Lund, 54, er uddannet<br />

fysioterapeut og har i sin karriere<br />

arbejdet med mange områder –<br />

rehabilitering, på hospital, i privat<br />

praksis, undervisning, forebyggelse<br />

og sundhedsfremme. Hendes<br />

karriere har ført hende vidt<br />

omkring. Hun har blandt andet<br />

praktiseret i Australien, Spanien<br />

og Thailand. Christine Lund har nu<br />

arbejdet for Røde Kors i to år, det<br />

første år som udsending i Nordkorea.<br />

Jeg elsker mit arbejde, selv om det til<br />

tider er hårdt og frustrerende, forklarer<br />

Christine.<br />

Medlidenhed er ingen hjælp<br />

- Kulturforskellen kan være noget <strong>af</strong> en<br />

udfordring en gang imellem, men måden,<br />

folk overlever på, accepterer deres<br />

vanskelige forhold og samtidig er noget<br />

for hinanden på, kan jeg lære <strong>af</strong> på daglig<br />

basis, fortæller Christine.<br />

Det er vigtigt at vise empati, man<br />

skal føle med flygtningene, men ikke<br />

identificere sig med dem. Man skal ikke<br />

påtage sig alles skæbne. Man skal i<br />

stedet tænke – hvad kan jeg gøre, det er<br />

en større hjælp end medlidenhed.<br />

- På mange måder er vi lidt forkælede<br />

i Danmark, fastslår Christine Lund.<br />

Spastikeren 6/2011<br />

11


12 Spastikeren 6/2011<br />

Lokalannonce


På flugt<br />

– fra far og mor Af<br />

Formanden for SPU, <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

Ungdom, Thomas Arpe har været<br />

med til at oprette et projekt for unge<br />

med cerebral parese (CP) i Uganda. Her<br />

oplevede han på tæt hold, hvor ufatteligt<br />

barske forhold børn med handicap lever<br />

under i det <strong>af</strong>rikanske land.<br />

Nogle børn med handicap er ikke på<br />

flugt fra katastrofer og krig. De er på<br />

flugt fra deres egne forældre.<br />

Børnene ønsker et bedre liv, og mange<br />

<strong>af</strong> dem har et stort ønske om at få<br />

lov til at gå i skole. Det forhindrer nogle<br />

forældre deres børn i, for børn med handicap<br />

skal helst sidde stille derhjemme,<br />

ofte gemt <strong>af</strong> vejen i en krog. Naboerne<br />

må helst ikke mindes for meget om, at<br />

familien ved siden <strong>af</strong> har et barn med<br />

CP. Det betragtes som en skam og føles<br />

som en str<strong>af</strong> <strong>af</strong> forældrene.<br />

Det bedste for de børn er derfor ikke<br />

nødvendigvis at bo hos deres forældre,<br />

siger Thomas Arpe.<br />

Børnehjemmet redder liv<br />

Nogle børn med handicap bliver overladt<br />

til sig selv og et liv som tigger på gaden.<br />

Andre bliver efterladt <strong>af</strong> deres forældre<br />

udenfor et børnehjem i Kampala.<br />

De børn er heldige. De får en chance<br />

for at få den medicinske behandling, de<br />

har brug for, og den skolegang, mange<br />

<strong>af</strong> dem drømmer om.<br />

Desværre er det ikke alle de børn,<br />

der bliver <strong>af</strong>leveret, som når at få hjælp i<br />

tide. Derfor er der begravet en del børn i<br />

børnehjemmets have.<br />

Nogle børn er ikke på flugt fra krig og<br />

klim<strong>af</strong>orandringer – de stikker <strong>af</strong> fra<br />

deres forældre.<br />

Karin Ditlevsen<br />

Ungdomsformand Thomas<br />

Arpe har med egne øjne<br />

set og oplevet, hvordan<br />

forholdene er i Uganda.<br />

CP-Projektet i Uganda<br />

Hovedformålet med det projekt, Thomas Arpe arbejder for, er at støtte unge med<br />

CP i Uganda.<br />

Bag projektet står <strong>Spastikerforeningen</strong>s Ungdom (SPU) og Sammenslutningen<br />

<strong>af</strong> Unge med Handicap, SUMH. Danskerne arbejder sammen med NUDIPU Youth -<br />

Ugandas handicapforening for unge med CP.<br />

Projektet skal dels skabe en holdningsændring i Ugandas handicapbevægelse,<br />

dels påvirke hele det ugandiske samfunds opfattelse <strong>af</strong> unge med CP.<br />

To unge <strong>spastikere</strong> i Uganda, som er ungdomsledere i NUDIPU Youth, fungerer<br />

som forbilleder for projektet. En <strong>af</strong> deres opgaver er at tage rundt i Uganda og<br />

forklare om projektet. Informationskampagnen skal styrke og organisere unge med<br />

CP og give dem redskaberne og mulighederne for at stifte en selvstændig CPorganisation.<br />

Spastikeren 6/2011<br />

13


Far og mor skal vide bedre<br />

Forældrenes behandling <strong>af</strong> deres handicappede<br />

børn virker uforståeligt barsk,<br />

men Thomas stiller sig ikke til dommer<br />

- forældrenes opførsel er et resultat <strong>af</strong><br />

uvidenhed, forklarer han.<br />

- De ved ikke bedre. De forstår<br />

generelt kun fysiske handicap. Et barn,<br />

der mangler en arm eller et ben er ikke<br />

til at overse, og det er der ikke noget<br />

”mystisk” i. Et barn med CP er sværere at<br />

forholde sig til, siger Thomas.<br />

Den uhyrlige holdning til CP skal projektet<br />

være med til at ændre på.<br />

Piger lever livet farligt<br />

Piger med handicap – og piger i det hele<br />

taget – har nogle helt særlige problemer<br />

i Uganda.<br />

Allerede fra de er halvstore, er det<br />

farligt for dem at gå alene omkring. De<br />

risikerer at blive overfaldet og misbrugt<br />

14 Spastikeren 6/2011<br />

seksuelt. Det er dagligdag. Det er også<br />

dagligdag, at piger, som gerne vil have et<br />

arbejde, tilbyder deres kommende chef<br />

ekstra ydelser i form <strong>af</strong> sex.<br />

Pigerne gør det for at overleve, og<br />

de gør det også for at kæmpe sig til<br />

et bedre liv. Som drengene vil de også<br />

gerne gå i skole, og mange <strong>af</strong> dem lever<br />

som slaver for mænd for at få råd til en<br />

uddannelse.<br />

Det hjælper ikke at græde<br />

- Det var meget hårdt at opleve, fortæller<br />

Thomas Arpe. Men han mener, at<br />

det måske næsten var hårdere for hans<br />

hjælper at opleve. Thomas var trods alt<br />

forberedt på det værste, da han tidligere<br />

har været i Ghana og der så mange børn<br />

med handicap, som tiggede på gaderne.<br />

- Der var trods alt ikke helt så mange<br />

børn på gaderne i Uganda, siger Thomas<br />

Arpe uden antydning <strong>af</strong> ironi.<br />

<br />

LOBPA<br />

LOBPA<br />

<br />

LOBPA<br />

En klar BPA-lovgivning<br />

<br />

<br />

<br />

Når Thomas bliver spurgt om de<br />

forfærdelige ting, han oplevede, ikke<br />

var lige til at græde over, er han meget<br />

konstruktiv.<br />

- Jeg får bare endnu mere lyst til at<br />

hjælpe, når jeg ser og hører de ting, er<br />

hans svar.<br />

Thomas Arpe, 34, har skrevet en meget<br />

læseværdig artikel om sine oplevelser i<br />

Uganda, som blev bragt i Spastikeren nr.<br />

1 i år. Om den siger han: - Den var svær<br />

at skrive og det tog mig mange dage,<br />

før jeg kunne gå i gang<br />

LOBPA <br />

GLÆDELIG JUL & GODT NYTÅR!<br />

LOBPA<br />

<br />

LOBPA


Vitaminer for krop og hjerne<br />

Ind imellem var der også tid til <strong>af</strong>slapning for<br />

hele familien.<br />

104 deltagere var samlet, da <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

og Helene Elsass Center holdt<br />

familiedag den 29. oktober.<br />

Overskriften på årets fællesarrangement<br />

i Charlottenlund var ”CP – træning,<br />

næring, indlæring og embodiment”. Emnerne<br />

blev skiftevis angrebet fra en inspirerende<br />

vinkel <strong>af</strong> centrets direktør Peder<br />

Esben Bilde, professor Jens Bo Nielsen og<br />

I pausen gav Jens Bo Nielsen gode råd om<br />

træningens betydning.<br />

psykolog Louise Bøttcher. De timelange<br />

oplæg <strong>af</strong>stedkom mange spørgsmål, og<br />

i pauserne blev oplægsholderne hurtigt<br />

omringet <strong>af</strong> interesserede forældre, der<br />

ville have uddybet forskellige relevante<br />

detaljer.<br />

Mens de voksne var i mødesalen,<br />

hyggede børnene sig i Orangeriet med<br />

leg og spil. Med deltagelse <strong>af</strong> 49 børn,<br />

Michael Frederiksen tryllede med børnene.<br />

mange helt små, var det en ordentlig<br />

mundfuld for de frivillige børnepassere.<br />

Efter en stor fælles Food for Brains frokost,<br />

var der for børnenes vedkommende<br />

lagt op til en eftermiddag i selskab med<br />

tryllekunstneren Michael Frederiksen. Han<br />

begejstrede med trylleshow og ballondyr,<br />

og gav i en workshop børnene lejlighed<br />

til selv at lære et par trylletricks. FH<br />

Personlig Kontakt – Bedre service<br />

CPH Handicap Service tilbyder alle former for hjælp i brugernes<br />

eget hjem: fra administrative opgaver til assistance<br />

med personlig pleje. Vi har sundhedsfagligt personale fra<br />

forskellige fagområder som SOSU-hjælpere og sygeplejerskere.<br />

Forståelse, omsorg, empati og stabilitet er nogle <strong>af</strong> de<br />

grundlæggende principper hos os for at opnå tryghed.<br />

Vores mission er at yde den bedste service med den højeste<br />

kvalitet til din fulde tilfredshed.<br />

Besøg os på www.cphhandicapservice.dk eller ring til os på<br />

61 80 80 80. Vi ser frem til at høre fra dig.<br />

Spastikeren 6/2011<br />

15


16 Spastikeren 6/2011<br />

Lokalannonce


Af Frands Havaleschka<br />

Organisation<br />

til serviceeftersyn<br />

(15-16) (15-16)<br />

(12-13) (12-13)<br />

(19) (19)<br />

(17-18) (17-18) (17-18) (17-18)<br />

(11-14) (11-14) (11-14)<br />

(7-8-9) (7-8-9)<br />

Strukturudvalgets oplæg til de nye kredsgrænser, der<br />

reducerer antallet <strong>af</strong> kredsforeninger fra 17 til 8.<br />

(4-5-6) (4-5-6)<br />

(1-2-3)<br />

Med hovedbestyrelsens seminar den 3. september tog <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

for alvor hul på en vigtig diskussion om foreningens<br />

fremtidige struktur og organisering. Udgangspunktet på<br />

mødet var et spændende oplæg, udarbejdet <strong>af</strong> en bredt sammensat<br />

struktur-arbejdsgruppe. Hovedbestyrelsen tog positivt<br />

imod oplægget, selv om der ikke var enighed om alle delelementer<br />

og detaljer. På seminaret kom deltagerne således med<br />

flere forslag til ændringer.<br />

Et <strong>af</strong> de punkter, der giver anledning til de største bekymringer,<br />

er omlægningen <strong>af</strong> kredsene. Stort set alle er enige om,<br />

at der skal ske en reducering, men hvor mange kredse er det<br />

rigtige antal, og hvordan skal grænserne trækkes mellem de<br />

nye kredse? Det er en udfordring, som nu vil blive diskuteret<br />

rundt omkring i alle hjørner <strong>af</strong> foreningen. I hvert fald opfordrer<br />

hovedbestyrelsen alle til aktivt at arbejde for at få strukturdiskussionen<br />

sat på dagsordenen.<br />

Efter endnu en drøftelse på foreningens hovedbestyrelsesmøde<br />

den 26. november vil de samlede refleksioner og forslag<br />

danne grundlag for en ny bearbejdning i strukturudvalget,<br />

der mødes i begyndelsen <strong>af</strong> det nye år. Planen er, at udvalget<br />

præsenterer et <strong>nyt</strong> udkast for hovedbestyrelsen på HB-mødet<br />

i april 2012, således at en endelig beslutning vil kunne træffes<br />

på HB-mødet i november 2012.<br />

(10)<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s struktur og organisation<br />

har kørt på stort set samme<br />

måde i 61 år. Den er derfor moden til<br />

en reform. Men hvad skal ændres?<br />

Det bliver ændret<br />

Overblik over de væsentligste ændringer i strukturgruppens<br />

forslag:<br />

• Kredsantallet reduceres fra 17 til 8.<br />

• Hver kreds får 2 pladser i HB mod nuværende 1. Valg<br />

til HB <strong>af</strong> personer udenfor kredsene sløjfes.<br />

• Ungdoms<strong>af</strong>delingen <strong>af</strong>løses <strong>af</strong> et netværk, der får<br />

tilskud fra foreningen som hidtil.<br />

• To yderligere netværk etableres – et for forældre til<br />

CP-børn og et for voksne med CP.<br />

• Der etableres interessegrupper i hver kreds. Disse<br />

grupper kan godt dække flere kredse.<br />

• Interessegrupperne får tilskud fra kredsen(e).<br />

• På landsmødet er der direkte valg til landsformand og<br />

næstformand.<br />

• Landsmødet holdes hvert andet år, og der lægges op<br />

til, at landsformand og næstformand vælges på skift,<br />

og således får valgperioder på 4 år.<br />

Spastikeren 6/2011<br />

17


På HIT-messen blev it-hjælpemidlet BarRefresh kåret som<br />

Årets HITmesse-produkt 2011. Det er firmaet Curaga Innovation,<br />

der har skabt det teknologiske hjælpemiddel, der i form<br />

<strong>af</strong> smartphone-applikation, pc-program, personlige lister og 2Dkoder<br />

kan hjælpe personer med et kognitivt handicap til at holde<br />

styr på og gennemføre dagligdagens opgaver. Brugeren skriver<br />

sine dagligdagsopgaver, f.eks. morgenrutiner og madlavning ind<br />

i et pc-program, der omdanner teksten til personlige 2D-koder.<br />

Koderne kan printes ud og opsættes relevante steder i boligen.<br />

Eksempelvis kan en kode til vejledning i k<strong>af</strong>febrygning sættes<br />

under k<strong>af</strong>femaskinen. På sin smartphone får brugeren en liste<br />

over dagens gøremål og kan for hver aktivitet scanne den tilk<strong>nyt</strong>tede<br />

2D-kode. Læs mere på firmaets hjemmeside:<br />

www.curaga.dk<br />

18 Spastikeren 6/2011<br />

viden OM<br />

ÅRETS<br />

HIT-messeprodukt<br />

Jakob Klein Petersen (tv)<br />

og Niki Nielsen er to <strong>af</strong> de<br />

tre nyuddannede it-ingeniører<br />

bag vinderproduktet.<br />

Den sidste er Lasse Emil<br />

Hildebrandt. Foto: Klaus<br />

Lasvill-Mortensen, Hjælpemiddelinstituttet<br />

Bevica Fonden<br />

støtter CP-projekt<br />

Bevica Fonden uddelte for nylig 1,1 millioner kroner til<br />

forskning til gavn for mennesker med bevægelseshandicap.<br />

Blandt de udvalgte forskningsprojekter, der støttes, får overlæge,<br />

ph.d. speciallæge i neurologi Erik Nielsen, Rigshospitalet,<br />

250.000 kr. til projektet ”Hereditær Spastisk Paraparese:<br />

En model for Cerebral Parese”. Formålet med projektet er at<br />

identificere sygdomsmekanismer involveret i udviklingen <strong>af</strong><br />

spasticitet med Hereditær Spastisk Paraparese som model<br />

for Cerebral Parese med henblik på at <strong>af</strong>dække nye behandlingsstrategier.<br />

CP-drenge<br />

mødte Messi<br />

Sejs Drengene er et østjysk fodboldhold med ni spillere på<br />

holdet, hvor<strong>af</strong> mange har CP. De 10-13 årige fodboldglade<br />

drenge fik i slutningen <strong>af</strong> oktober en oplevelse for livet, da<br />

de var på tur til fodboldgiganten Barcelona. Her oplevede de<br />

både at løbe ind på banen på Camp Nou samt at møde flere<br />

<strong>af</strong> Barcelonas spillere efter kampen. Baggrunden for turen<br />

var, at det har været svært at finde modstanderhold til Sejs<br />

Drengene, derfor besluttede drengenes forældre at give dem<br />

en hold-oplevelse. En <strong>af</strong> mødrene begyndte at søge penge<br />

Sport for Brains<br />

Er du glad for at røre dig, kan du godt lide at være sammen med<br />

andre mennesker og elsker du at dyrke sport, så læs endelig<br />

videre. Helene Elsass Center er i gang med at starte et sportsprojekt,<br />

hvor børn og unge med CP kan dyrke sport med andre<br />

med CP i en helt almindelig rask-idræts-forening. Lyder det som<br />

noget, du kunne være interesseret i, så kontakt projektleder Camilla<br />

Voigt på tlf. 39 47 80 08 – eller send en e-mail på:<br />

cbv@elsasscenter.dk - tilbuddet gælder både børn og unge.<br />

800<br />

Det er det antal abonnenter, som<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s elektroniske nyhedsbrev<br />

rundede den 25. oktober<br />

2011. Målet med denne web-service,<br />

som er ganske gratis, er at nå 1.000<br />

abonnenter i 2012.


hos fonde og sponsorer,<br />

og det lykkedes at<br />

indsamle 60.000 kroner<br />

til turen. Muligheden<br />

for at komme helt tæt<br />

på Barcelona-spillerne<br />

kom i stand, fordi en<br />

far til en <strong>af</strong> drengene<br />

har en kollega i Spanien,<br />

der langt ude havde kontakter til toppen <strong>af</strong> Barcelonaklubben<br />

og til fonden, som styrer Barcelonas sociale aktiviteter<br />

- og på den måde blev det <strong>af</strong>talt, at drengene skulle møde<br />

selveste Messi og de andre stjernespillere.<br />

Speeddatingfest<br />

for fysisk handicappede<br />

Ifølge arrangørerne er der tale om en vaskeægte Danmarks<br />

premiere, når der torsdag den 12. januar 2012 kl. 18-24 inviteres<br />

til speeddating-fest for fysisk handicappede. Det sker<br />

på spillestedet Gimle, Helligkorsvej 2, 4000 Roskilde. Arrangementet<br />

er stablet på benene <strong>af</strong> Koglernes Daghøjskole i<br />

samarbejde med Dansk Handicap Forbunds ungdoms<strong>af</strong>deling.<br />

Prisen for medlemmer er 100 kr. og ikke medlemmer<br />

150 kr. ”Har du brug for hjælp, så medbring selv din ledsager<br />

og spis godt hjemmefra, for der kan nemlig kun købes drikkevarer,<br />

oplyser <strong>Spastikerforeningen</strong>s informatør, Berit Aagaard<br />

Sørensen, der selv er involveret i speeddating-festen. Mere<br />

info - ring til Berit, tlf.40 75 10 62 eller Jonas, tlf.22 91 66 70<br />

– eller læs mere på www.ungdomskredsen.dk eller på<br />

www.koglerne.roskilde.dk/daghoejskolen.asp<br />

www.allthatsfab.com<br />

Athene Healthcare tilbyder et bredt sortiment <strong>af</strong> :<br />

HÆLAFLASTERE<br />

LEJRINGSPUDER<br />

Blød og lækker viskoelastisk skum.<br />

Designet til optimal brug for lejring samt<br />

aastning. Høj Kvalitet til fornuftige priser.<br />

Athene Healthcare A/S<br />

<br />

<br />

www.athenehealthcare.dk<br />

Spastikeren 6/2011<br />

19


Fagkonference i Oslo<br />

Danske oplæg på norsk endags-konference, arrangeret<br />

<strong>af</strong> den norske CP-forening.<br />

Med overskriften ”Planlagt og tilrettelagt”<br />

holder den norske CP-forening en<br />

nordisk konference om skole, uddannelse<br />

og arbejde. Den finder sted fredag<br />

den 27. januar 2012 kl. 9.30-16.30 i<br />

Oslo Kongressenter.<br />

De nordiske lande har et godt<br />

samarbejde omkring cerebral parese i<br />

netværksorganisationen CP Norden, der<br />

startede med en konference i Gøteborg<br />

i 2012. Nu er turen kommet til Oslo, og<br />

hvis alt går efter planen, skal <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

være vært i 2014.<br />

- Ethvert uddannelsesforløb må<br />

bygge på den enkeltes forudsætninger,<br />

og skal vi lykkes med det, må vi<br />

se børnene som hele individer, understreger<br />

generalsekretær i den norske<br />

CP-forening, Eva Buschmann, der glæder<br />

sig til at præsentere et alsidigt konferenceprogram<br />

i Oslo.<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

20 Spastikeren 6/2011<br />

Det omfatter bl.a. to danske oplæg<br />

fra <strong>Spastikerforeningen</strong>s psykolog Klaus<br />

Christensen og psykolog og PhD, Louise<br />

Bøttcher. I programmet finder man også<br />

psykologspecialist Torhild Berntsen fra<br />

Oslos Universitetssygehus, der fortæller<br />

om udredning før skolestart, samt<br />

Sigrid Østensjø fra Højskolen i Oslo, der<br />

sætter fokus på inkludering og social<br />

deltagelse. I det hele taget står kvalitet<br />

i udredninger, og hvordan resultaterne<br />

be<strong>nyt</strong>tes i tilrettelægningen for den<br />

enkelte person, meget centralt i årets<br />

program.<br />

Konferencen henvender sig primært<br />

til faggrupper, der arbejder indenfor<br />

behandlings- og habiliteringsfeltet samt<br />

pædagoger, lærere og andre, der er<br />

tilk<strong>nyt</strong>tet skole- og uddannelsesforløb.<br />

Prisen for deltagelse er 1.000 kr. –<br />

og sker tilmeldingen før den 15. decem-<br />

ber 2011 er prisen blot 900 kr. Derudover<br />

kommer udgifter til transport og<br />

eventuel overnatning i Oslo. Bindende<br />

tilmelding og yderligere oplysninger om<br />

konferencen på hjemmesiden:<br />

www.cp.no


Erfaren kommunikationsvejleder<br />

i netrådgivningen<br />

Kommunikationsvejleder Emmy Kjelmann er ny netrådgiver i <strong>Spastikerforeningen</strong>,<br />

og hun betoner vigtigheden <strong>af</strong> de støttende omgivelser, når en person uden verbalt<br />

sprog skal hjælpes.<br />

Af Benjamin Steengaard Rasmussen<br />

Hvis en person uden verbalt sprog skal kunne kommunikere, er<br />

det naturligvis vigtigt med de rette hjælpemidler, men lige så<br />

vigtigt er det, at omgivelserne – altså personerne omkring –<br />

støtter op og hjælper.<br />

Det mener Emmy Kjelmann, der er kommunikationsvejleder<br />

på Behandlingscentret Østerskoven og fra <strong>nyt</strong>år er ny rådgiver i<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s Netrådgivning.<br />

Siden 1988 har Emmy Kjelmann, der er uddannet ergoterapeut,<br />

arbejdet på Østerskoven, og hun fik tidligt interesse for<br />

kommunikationsområdet. I dag har hun stor erfaring med unge<br />

og voksne handicappede primært med cerebral parese.<br />

- Kommunikation foregår mellem to mennesker og handler<br />

ikke om et apparat, forklarer Emmy, der har fulgt udviklingen<br />

på området i mange år.<br />

- Redskaberne kan mere og mere, men vi er begyndt at<br />

flytte fokus fra alt det, redskaberne kan, til at vi også skal<br />

kunne ud<strong>nyt</strong>te det, forklarer Emmy, der nævner muligheden for,<br />

at personer uden verbalt sprog kan sende sms’er og mails som<br />

en stor gevinst.<br />

- Øjenstyring har også gennemgået en stor udvikling.<br />

Tidligere krævede det, at personen var stillesiddende, før det<br />

virkede, men det er ikke nødvendigt længere, hvilket jo er rigtig<br />

godt for <strong>spastikere</strong>, siger Emmy, der savner lovmæssig opbakning:<br />

- Der mangler tydelig lovgivning og regler på området, der<br />

sikrer, at de borgere, der har behov for ASK (alternativ og supplerende<br />

kommunikation), får de hjælpemidler og den undervisning,<br />

de har behov for, og som de også har krav på ifølge<br />

FNs handicapkonvention.<br />

Gøre mig overflødig<br />

På Behandlingscentret Østerskoven har borgerne såkaldte studiekredse,<br />

hvor den enkelte borger en gang om ugen gennemgår,<br />

hvilke kommunikative udfordringer, der skal kigges på. Et<br />

eksempel kan være, at en borger har en teknisk løsning, hvor<br />

der kan sendes sms’er til tre bestemte personer, men borgeren<br />

ønsker at kunne sende sms’er til endnu flere.<br />

- Min rolle er at støtte borgeren. Men jeg vil gerne gøre mig<br />

selv overflødig, så han eller hun ikke er <strong>af</strong>hængig <strong>af</strong> mig, siger<br />

Emmy Kjelmann.<br />

Det tværfaglige arbejde på Østerskoven er vigtigt også i<br />

kommunikationsøjemed. Det handler om, at alle relevante per-<br />

soner bliver inddraget. For eksempel skal en fysioterapeut eller<br />

ergoterapeut måske ind over i forhold til siddestilling eller den<br />

fysiske betjening at et kommunikationshjælpemiddel.<br />

De typiske udfordringer er mangel på støttende omgivelser,<br />

men også tekniske problemer med hjælpemidlerne, konstaterer<br />

Emmy Kjelmann og slutter <strong>af</strong> med at nævne den helt store<br />

udfordring, der opstår, når en borger, der har fået gode muligheder<br />

for at kunne kommunikere, skal flytte, og de støttende<br />

omgivelser risikerer at forsvinde. I de situationer er det vigtigt<br />

at få den relevante viden med sig.<br />

Fuld <strong>af</strong> erfaring<br />

Emmy Kjelmann er 51 år, uddannet ergoterapeut og har<br />

i over 20 år arbejdet med teknologiske/kommunikative<br />

hjælpemidler til handicappede. Hun har været ansat på Behandlingscentret<br />

Østerskoven siden 1988 med forskellige<br />

jobfunktioner, blandt andet har hun stået for opbygningen<br />

<strong>af</strong> <strong>af</strong>delingen for kommunikation og anden anvendelse <strong>af</strong><br />

teknologi til handicappede på Østerskoven.<br />

Emmy har sideløbende med arbejdet på Østerskoven<br />

holdt oplæg og præsentationer i ind- og udland, videreuddannet<br />

sig og har siden 2007 været tilk<strong>nyt</strong>tet Egmont<br />

Højskolen som konsulent vedrørende elever med behov for<br />

alternativ og supplerende kommunikation.<br />

Fra <strong>nyt</strong>år kan man stille spørgsmål til Emmy Kjelmann<br />

om kommunikation og handicap i <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

Netrådgivning, som man finder på foreningens hjemmeside<br />

www.spastikerforeningen.dk<br />

Spastikeren 6/2011<br />

21


En kamp<br />

om hjælpemidler og træningsredskaber<br />

De ved, at det virker, men alligevel er en familie på Fyn kommet i klemme i begrebskløften<br />

mellem, hvad der er hjælpemidler, og hvad der er et træningsredskab.<br />

Af Frands Havaleschka<br />

Mens Anne-Mette stod for hjemmetræningen, har fysioterapeut<br />

Søren Bruun Nielsen fra Made for Movement jævnligt justeret Innowalk<br />

i takt med, at Emilie voksede. Men nu er prøvetiden slut.<br />

Så tæt på, og alligevel så langt fra. Det er den ærgerlige følelse<br />

Anne-Mette og Lennarth Eskildsen fra Fyn har, når de tænker<br />

på, hvordan deres tvillingedatter Emilie på 5½ år - der har<br />

cerebral parese - kunne få et bedre funktionsniveau ved hjælp<br />

<strong>af</strong> specialudviklede hjælpemidler, som bruges overalt i Norge,<br />

hvor de er fremstillet, men som herhjemme karakteriseres som<br />

træningsredskaber og derfor ikke kan bevilges <strong>af</strong> kommunen.<br />

De er endda <strong>af</strong>prøvet med godt resultat, men to ansøgninger<br />

til hjemkommunen er begge returneret med <strong>af</strong>slag.<br />

- Og det er vi utroligt kede <strong>af</strong>, for vi ved, at de virker, siger<br />

Anne-Mette og Lennarth samstemmende, da Spastikeren besøger<br />

familien på deres landejendom i Oure.<br />

”<br />

Motionen gav hende samtidig<br />

større appetit og en bedre søvn,<br />

så de synlige resultater<br />

kom ret hurtigt.<br />

Par på prøve<br />

Det er firmaet Made for Movement ApS, der har stillet de to<br />

norsk-producerede redskaber Innowalk og NF Walker til rådighed<br />

i en prøveperiode for at finde ud <strong>af</strong> effekten. Innowalk er et<br />

motoriseret hjælpemiddel til børn, som siddende eller stående<br />

får mulighed for assisteret bevægelse <strong>af</strong> benene. Derved styrkes<br />

knogler, led, muskler og vækst og giver barnet et bedre kredsløb.<br />

Motionen stimulerer samtidig mave- og tarmfunktionen.<br />

22 Spastikeren 6/2011<br />

- Fordøjelsen blev også mærkbart bedre, og efter 3-4 dage<br />

oplevede vi, at hun fik lettere ved at komme <strong>af</strong> med sin <strong>af</strong>føring,<br />

siger Anne-Mette og Lennarth, som derefter stoppede<br />

med at give Emilie det receptpligtige <strong>af</strong>føringsmiddel Movicol.<br />

- Motionen gav hende samtidig større appetit og en bedre<br />

søvn, så de synlige resultater kom ret hurtigt, lyder vurderingen.<br />

Efter kort tid oplevede de, at Emilie fik en bedre holdning,<br />

når hun efter en tur i Innowalkeren, hvor hun i øvrigt også kan<br />

tegne og male og lave andre ting med hænderne, kommer over<br />

i andre <strong>af</strong> hjemmets hjælpemidler. En maskinpark, der efterhånden<br />

er ved at vokse sig stor. Det er således ikke kommunens<br />

uvilje mod at bevilge hjælpemidler, der er problemet, det<br />

er mere effekten <strong>af</strong> de enkelte hjælpemidler, som bevilges, der<br />

kan diskuteres.<br />

Siden er også gåstativet NF Walker blevet et hit i hjemmet<br />

til at <strong>af</strong>hjælpe Emilies nedsatte funktionsevne og udvikle<br />

hendes gangfunktion og dermed gøre hende mere selvhjulpen.<br />

Ved hjælp <strong>af</strong> et justerbart vægt- og taljesystem kan hun i<br />

fastspændt tilstand bevæge sig rundt i huset og bl.a. deltage i<br />

familiens aktiviteter ved spisebordet. Men også dette hjælpemiddel<br />

har kommunen givet <strong>af</strong>slag på.<br />

Meget tidlig diagnose<br />

Emilie fik stillet diagnosen cerebral parese allerede efter to måneder.<br />

Hun blev født alt for tidligt, i 28. uge, som den første,<br />

men største tvillingesøster. Emilie vejede 1200 gram, mens<br />

’lillesøster’ Silje blot havde en fødselsvægt på 600 gram - og<br />

meget dårlige prognoser. Langsomt tog pigerne på i vægt, og<br />

mens Silje snød lægernes bange anelser, så udviklede Emilie<br />

sig anderledes end andre børn, hvilket betød, at lægerne ret<br />

hurtigt kunne stille diagnosen cerebral parese.<br />

Efter 3½ måned på hospitalet kunne den stolte mor og<br />

hendes to piger så endelig komme hjem. På det tidspunkt var<br />

der stadig stor vægtforskel. Silje vejede 2000 gram og Emilie<br />

3450 gram.<br />

Nu godt fem år efter er det stadig Silje, der er den mindste<br />

<strong>af</strong> de to piger, men hun klarer sig fint i børnehaven. Og til<br />

næste år skal begge piger starte i skole – hver for sig.<br />

CPOP og træning<br />

Emilie er tilk<strong>nyt</strong>tet Region Syddanmarks CPOP opfølgningsprogram,<br />

som blev igangsat for godt to år siden. Med jævnlige<br />

undersøgelser på hospitalet i Odense er hendes udvikling og


funktionsniveau blevet fulgt meget tæt. Det har betydet, at<br />

behandlerteamet har kunnet foretage en tidlig indsats, når de<br />

gule og røde lamper begyndte at lyse.<br />

Vanskelighederne opstod, da gangfunktionen skulle opøves.<br />

Emilie var nærmest ved at falde over sine egne ben, og det fik<br />

lægerne til at gennemføre en nødvendig operation, hvor senerne<br />

blev forlænget. Det var for et år siden og har givet Emilie<br />

en forbedret fodstilling. Samtidig får Emilie Botox i inderlår,<br />

baglår og haser, hvilket tilsammen har optimeret betingelserne<br />

for at optræne gangfunktionen.<br />

I det hele taget er Emilie vældig godt trænet. Det skyldes<br />

ikke mindst, at Anne-Mette siden Emilie var ganske lille har lavet<br />

udstrækningsøvelser på hende hver dag. Familien har også<br />

fået inspiration på et Petö-kursus hos Andrea Udvardy og har<br />

i det hele taget forsøgt at holde sig opdateret omkring Emilies<br />

udviklingsmuligheder i netværksgrupper og på flere <strong>af</strong> <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

kurser og temadage.<br />

Hjemmetræning<br />

For at styrke indsatsen har Anne-Mette efterfølgende valgt at<br />

intensivere træningen med Emilie. Det <strong>af</strong>gørende gennembrud<br />

kom i juni 2010, hvor kommunen bevilgede penge til hjemmetræning.<br />

Dermed har Anne-Mette h<strong>af</strong>t mulighed for at tage<br />

sagen i egen hånd og forestå flere timers daglig træning i<br />

hjemmet. Det har samtidig været det kit, der har fået familien<br />

til at hænge sammen og givet tvillingesøsteren den plads og<br />

opmærksomhed, som er så vigtig for CP-søskende. Og det har<br />

hun bestemt ikke fortrudt. Det har givet parret en bevidsthed<br />

om, at de har været ude i fuld længde for at forberede Emilie til<br />

skolestarten – og hvad den bringer <strong>af</strong> bump på vejen.<br />

- Med de norske hjælpemidler i huset kunne udviklingen<br />

formentlig fortsætte støt stigende i de næste fem-seks år, mener<br />

Anne-Mette og Lennarth, der dog ikke har opgivet kampen<br />

for at få bevilget hjælpemidlerne.<br />

Emilie er på alle måder en lun pige, der glæder sig til at komme i<br />

skole til sommer.<br />

“Vi leverer også til de<br />

kendte og kongelige,<br />

hvis de ringer “<br />

tlf: 70 10 17 55<br />

Mini Crosser M 1<br />

Kom og prøvekør vores nye Mini Crosser M 1<br />

Vi holder Åbent Hus den første fredag i<br />

måneden fra kl.12.00 – 15.00 eller efter <strong>af</strong>tale,<br />

på Enggårdvej 7, 7400 Herning. Få en prøvetur<br />

og en snak med en <strong>af</strong> vore erfarne konsulenter.<br />

Spastikeren 6/2011<br />

23


24 Spastikeren 6/2011<br />

fra sekretariatet<br />

Var det noget med et ferieophold på Samsø?<br />

Udlejningen <strong>af</strong> <strong>Spastikerforeningen</strong>s sommerhus på Samsø fra 3. marts 2012 starter<br />

nu. For at tilgodese det store behov i højsæsonen tilbydes yderligere et sommerhus i<br />

Trend i uge 27 og 28 og et i Marielyst i ugerne 28 og 31.<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> har et stort bjælkesommerhus på Samsø,<br />

som året rundt udlejes til medlemmer. Det giver mulighed for<br />

nogle dejlige ophold til en billig pris i et fint, tilgængeligt miljø.<br />

Tilbuddet gælder for såvel enkeltpersoner og familier som<br />

grupper, institutioner, bofællesskaber m.v. Det rummelige træhus<br />

på 140 kvm. ligger i Sælvig. Huset har et dejligt indeklima<br />

og giver fine muligheder for aktivitet både ude og inde. Feriehuset<br />

indeholder tre soveværelser, det ene med to elektriske<br />

senge, det andet har dobbeltseng, og det sidste har køjeseng.<br />

Der er to handicaptilgængelige badeværelser. Desuden har<br />

huset et stort åbent køkken og en stor stue med pejs. Der er<br />

tv i to rum og rumdækkende loftlift. Huset ligger på adressen:<br />

Strandlykken 5, Sælvig, 8305 Samsø.<br />

Forsat lave priser<br />

Der er ingen prisstigninger i 2012, så i højsæsonen koster et<br />

ugeophold stadig 4.500 kr. inklusiv slutrengøring. Denne pris<br />

gælder i ugerne 14-15 (påsken) samt sommerferieugerne 26 til<br />

og med 32 og igen efterårsferien i uge 42.<br />

De øvrige uger betragtes som lavsæson, og her er prisen<br />

blot 3.000 kr. pr. uge. I det meste <strong>af</strong> lavsæsonen er det<br />

desuden muligt at leje sommerhuset i weekender fra fredag til<br />

søndag. Her er prisen 1.200 kr. + elforbrug.<br />

Ekstern slutrengøring er inkluderet i lejen. Det samme er<br />

vandforbruget, som er temmelig dyrt på Samsø. El betales særskilt<br />

efter forbrug. Alle medlemmer kan søge om et ophold.<br />

Erfaringen viser, at søgningen er størst i skolernes sommerferieperiode.<br />

Hvis flere personer lægger billet ind på samme<br />

uge, vil der derfor blive foretaget lodtrækning.<br />

På grund <strong>af</strong> den store efterspørgsel har <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

igen i år lejet et dejligt bjælkesommerhus i Trend i Nordjylland<br />

og et i Marielyst på Falster. Man kan lægge billet ind på huset i<br />

Trend i uge 27 og 28, mens huset i Marielyst kan lejes i ugerne<br />

28 og 31. På grund <strong>af</strong> større eksterne omkostninger udlejes<br />

disse til en lille merpris. Ugelejen er kr. 5.100,- plus elforbrug.<br />

Slutrengøring er inkluderet. Det er værd at bemærke, at normalprisen<br />

for alle disse bjælkehuse i højsæsonen er ca. 9.000<br />

kr. pr. uge.<br />

Sådan booker du<br />

Er du interesseret i et ferieophold i sommerhuset på Samsø eller<br />

i et <strong>af</strong> de fire ugeophold i Trend og Marielyst, skal du skrive<br />

uge-ønske i hvilket hus. Desuden navn, adresse og telefon-<br />

nummer og evt. medlemsnummer. Prioriter dine ønsker, hvis du<br />

evt. ønsker ophold i flere huse.<br />

Send oplysningerne på mail: spastik@spastik.dk – eller med<br />

post til <strong>Spastikerforeningen</strong>, Strandboulevarden 47B, 2100<br />

København Ø, så de er i hænde senest 15. januar 2012. Her vil<br />

den første fordeling finde sted. Alle ansøgere vil inden 1. februar<br />

2012 få at vide, om deres ønske er imødekommet eller ej.<br />

Ledige uger vil herefter blive offentliggjort og resten <strong>af</strong> året<br />

fordelt efter ’Først-til-mølle-princippet”. Man kan kun booke<br />

uger for perioden 1. marts 2011 til 1. marts 2012. Skriv gerne<br />

alternative ugeønsker, så er chancerne større for, at ønskerne<br />

kan imødekommes. Flere oplysninger og billeder kan ses på<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk<br />

Så er det rummelige bjælkehus på Samsø klar til en ny sæson. Huset<br />

er på 140 velindrettede kvadratmeter og giver overnatningsmuligheder<br />

for 5-6 personer + to i hems.<br />

Det er muligt at komme til Samsø både fra Kalundborg og fra Hou<br />

ved Odder. Det er Danske Færger A/S, der sejler på ruterne med SamsøFærgen.<br />

Læs mere om priser, <strong>af</strong>gange og billetbooking på<br />

www.samsoefaergen.dk – eller ring på tlf. 70 23 15 15.


Søsterloge tilbyder sommerhus<br />

Igen i 2012 tilbyder Odd Fellow Ordenen Søsterloge nr.<br />

5, Dr. Margrethe, Roskilde, <strong>Spastikerforeningen</strong>s medlemmer<br />

at låne et handicap-sommerhus i Gershøj ved Roskilde<br />

Fjord. Huset udlånes fra 31. marts til og med uge 42, én<br />

uge ad gangen. Er du interesseret i dette tilbud, så skal<br />

ansøgning indsendes senest den 20. februar 2012.<br />

Ansøgningen skal indeholde oplysninger om: Hvilken<br />

uge huset ønskes (gerne tilføjet alternative uger i prioriteret<br />

rækkefølge), ansøgerens navn og adresse, samt telefonnummer.<br />

Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer-<br />

og efterårsferie. Ansøgning fra private skal indeholde<br />

oplysninger om handicappets art samt boligforhold.<br />

Ansøgningen skal være vedlagt frankeret A5 svarkuvert,<br />

dog besvares ansøgninger indsendt pr. mail også pr. mail.<br />

Samtlige ansøgere vil senest den 19. marts 2012<br />

modtage besked om, hvorvidt der er bevilget et ophold<br />

Træk bidraget fra i skat<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> modtager hvert år mange gavebeløb<br />

fra medlemmer og andre, som ønsker at støtte foreningens<br />

arbejde. Det er vi meget taknemlige for. Husk at bidraget til<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> kan trækkes fra på selvangivelsen. De<br />

første 500 kr. er ikke fradragsberettiget, men derudover<br />

Huset i Trend, 20 km. syd for Løgstør, ligger blot en km. fra vandet.<br />

Huset er på 110 kvm. og der er plads til seks personer + to i hems.<br />

Der er to badeværelser, hvor<strong>af</strong> det ene er handicapegnet.<br />

Huset i Marielyst, der er på 124 kvadratmeter, ligger ca. en km. fra<br />

vandet. Der er plads til seks personer samt to+to i hems. Der er to<br />

badeværelser - begge er handicapegnede.<br />

eller givet <strong>af</strong>slag. Ansøgning sendes til: Maj-Britt Jensen,<br />

Sæbyparken 13, Sæby, 4070 Kirke Hyllinge eller e-mail:<br />

L.Jensen@privat.dk<br />

Glædelig jul og godt <strong>nyt</strong>år<br />

Med ønsket om en rigtig glædelig jul og et godt <strong>nyt</strong>år sender<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s medarbejdere en stor julehilsen til<br />

alle medlemmer og deres familier – samt til de mange gode<br />

samarbejdspartnere, leverandører, annoncører og sparringspartnere,<br />

der har været med til at bakke op omkring foreningen<br />

i årets løb. Vi håber på et fortsat godt og frugtbart<br />

samarbejde i 2012.<br />

Julelukket<br />

Sekretariatet holder lukket mellem jul og <strong>nyt</strong>år. Sidste åbningsdag<br />

inden jul er torsdag den 22. december, og første<br />

åbningsdag efter <strong>nyt</strong>år er mandag den 2. januar 2012.<br />

kan der fradrages 14.500 kr. pr. ægtefælle. Da <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

ifølge lovgivningen er forpligtet til at indberette<br />

gavegiveres cpr-nummer til Skat ved beløb over 500 kr.,<br />

bedes dette oplyst, således at gavegiver kan be<strong>nyt</strong>te sig <strong>af</strong><br />

fradragsretten.<br />

Syv indgange fører til<br />

over 30 forskellige<br />

erhvervsuddannelser<br />

Tre tekniske gymnasier/<br />

Htx<br />

Teknisk Erhvervsskole Center<br />

Tlf. 38 17 70 00 - www.tec.dk<br />

Frederiksberg - Lyngby - Gladsaxe - Ballerup - Hvidovre<br />

Spastikeren 6/2011<br />

25


NYT OM KURSER<br />

Jeg blev bekræftet i, at jeg gør<br />

det rigtige<br />

Af Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent<br />

- Vi har oplevet et stort behov for kurser rettet mod fagfolk, så det<br />

er et område, vi vil prioritere højt, understreger <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

direktør, Mogens Wiederholt.<br />

Hver eneste dag pukler lærere, pædagoger, ergoterapeuter og<br />

andet fagpersonale landet over for at lette hverdagen for de<br />

mange CP-børn, som kræver en helt særlig opmærksomhed,<br />

hvis de skal have mulighed for at leve et liv, som bare tilnærmelsesvis<br />

ligner deres kammeraters.<br />

Indtil i år var der meget lidt fokus på uddannelse og støtte<br />

<strong>af</strong> personalet, som derfor stod meget alene med at skulle<br />

Der er planlagt tre fagkurser i Jylland og i København til<br />

næste år. Læs mere i næste nummer <strong>af</strong> Spastikeren, der<br />

udkommer medio februar 2012.<br />

26 Spastikeren 6/2011<br />

Der er alt for få kursustilbud til de fagfolk, som arbejder<br />

med <strong>spastikere</strong>, men det vil <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

gøre noget ved.<br />

gætte sig frem til, om de mon gjorde det rigtige. Men det er<br />

slut nu. I løbet <strong>af</strong> 2011 har <strong>Spastikerforeningen</strong> nemlig tilbudt<br />

to kurser rettet mod fagpersonale, som arbejder med <strong>spastikere</strong><br />

til hverdag, og vi har tænkt os at gentage succesen igen<br />

til næste år.<br />

”<br />

Jeg har simpelthen savnet<br />

kurser som dem her og har<br />

jævnligt h<strong>af</strong>t kontakt med<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>.”<br />

Det var rart at få sat ord på<br />

Specialpædagog Jenny la Cour Hansen fra Aabenraa havde<br />

intet imod at tage til København ikke én, men to gange for at<br />

komme på kursus i <strong>Spastikerforeningen</strong>.<br />

- Jeg har simpelthen savnet kurser som dem her og har<br />

jævnligt h<strong>af</strong>t kontakt med <strong>Spastikerforeningen</strong>, så jeg blev meget<br />

glædeligt overrasket, da der endeligt var kurser for os fagfolk,<br />

fortæller Jenny om baggrunden for, at hun straks meldte<br />

sig, da muligheden bød sig.<br />

- Jeg har arbejdet som specialpædagog i adskillige år og var<br />

da ret sikker på, at jeg gjorde det rigtige, men nu er jeg blevet<br />

bekræftet. Og først og fremmest har jeg lært en masse om baggrunden<br />

for den hjerneskade, som CP jo er. De børn, jeg har<br />

arbejdet med over årene, er hverken dumme eller dovne, men<br />

de kræver mere tålmodighed og mere tid, hvis de skal kunne<br />

følge med, og jeg har fået større indsigt i baggrunden for deres<br />

funktionsnedsættelse, fortæller Jenny, der gladelig tager på<br />

kursus med <strong>Spastikerforeningen</strong> igen.<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> tilbød to fagkurser i år: 'Lærer, lær<br />

mere, undervisning <strong>af</strong> CP-børn i folkeskolen', samt 'Sociale<br />

kompetencer hos <strong>spastikere</strong>'.


NYT OM KURSER<br />

Min bror eller søster har CP<br />

Mange søskende bliver lidt klemt i familien, hvis de har en bror<br />

eller søster med CP. Det handicappede familiemedlem løber naturligt<br />

nok med meget <strong>af</strong> opmærksomheden, og nogle søskende<br />

føler sig overladt til sig selv og deres egne tanker, fordi de ikke<br />

vil belemre mor eller far med deres problemer eller spørgsmål.<br />

Da <strong>Spastikerforeningen</strong> i august holdt søskendekursus, var det<br />

derfor en meget glad flok unge mennesker, der hjalp hinanden,<br />

i samarbejde med pædagog Malene Gerd Pedersen og hendes<br />

medhjælpere, med at lave en lille folder, der sætter ord på de<br />

forbudte følelser.<br />

En dundrende succes<br />

Der er altså gode grunde til, at <strong>Spastikerforeningen</strong> fremover<br />

vil dyrke og opprioritere kurser rettet mod fagfolk. Direktør<br />

Mogens Wiederholt uddyber:<br />

- Først og fremmest kan vi jo se, at behovet er der, for<br />

begge vores kurser har været totalt overtegnet. Der har hidtil<br />

stort set ikke været lignende tilbud, og vi er glade for at kunne<br />

tilbyde kurser, der er så relevante, at fagpersonale gerne hiver<br />

en dag ud <strong>af</strong> kalenderen og prioriterer os.<br />

- Desuden rammer vores kurser ned i to meget centrale<br />

områder, nemlig hvordan man arbejder med mennesker, som<br />

har en hjerneskade, og hvad denne hjerneskade betyder for<br />

deres opførsel og indlæringsevne. Et andet område, vi har<br />

berørt, er, hvordan man arbejder med børn i skolen og sikrer,<br />

at de får de bedst mulige betingelser for indlæring, på trods <strong>af</strong><br />

deres funktionsnedsættelse.<br />

Mogens Wiederholt fremhæver, at fagkurserne samtidig<br />

er en glimrende mulighed for at dyrke det faglige netværk og<br />

komme tættere på potentielle, nye medlemmer, som ikke har<br />

kontakt til foreningen endnu.<br />

- Det er ingen hemmelighed, at vi meget gerne vil have<br />

flere medlemmer end de allerede eksisterende knap 4.000.<br />

Men det er enormt svært for os at gennemskue, hvor nye<br />

potentielle medlemmer gemmer sig. Mange forældre møder<br />

systemet – og <strong>Spastikerforeningen</strong> – første gang på hospitalsgangene,<br />

men det er svært for os som forening at målrette<br />

vores tilbud for kurser, oplysning og rådgivning præcist, hvis<br />

vi ikke har adgang til nye medlemmer, og det har vi typisk<br />

gennem fagpersonalet. Derfor er de så værdifulde, vurderer<br />

Mogens Wiederholt, som har et begrundet håb om, at <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

fagkurser bliver en - om muligt - endnu større<br />

succes til næste år.<br />

Spastikeren 6/2011<br />

27


BANDAGISTER PÅ TVÆRS<br />

28 Spastikeren 6/2011<br />

Individuelle løsninger<br />

Sammen finder vi den rette løsning til dig<br />

Vi er 15 bandagister, som står parat til at hjælpe dig.<br />

ÅRHUS AFDELING<br />

Graham Bells Vej 8<br />

8200 Århus N<br />

Telefon: 8622 0505<br />

ESBJERG AFDELING<br />

Tømrervej 18-20<br />

6710 Esbjerg<br />

Telefon 7656 4060<br />

KOLDING AFDELING<br />

C.F. Tietgens Vej 10<br />

6000 Kolding<br />

Telefon 7557 4060<br />

ODENSE AFDELING<br />

Børstenbindervej 12<br />

5230 Odense M<br />

Telefon 6315 0505<br />

BRØNDBY AFDELING<br />

Sognevej 25, Bygning 87<br />

2605 Brøndby<br />

Telefon 4353 0505<br />

www.ortos.dk


SPU SPALTEN<br />

SPU-spalten<br />

Redigeret <strong>af</strong> Cæcilie Nisbeth<br />

SPU-Landsmøde<br />

med generalforsamling<br />

Kunne du godt<br />

tænke dig at påvirke<br />

SPU og være med til<br />

at bestemme, hvad<br />

vi skal lave fremover?<br />

Så mød op til<br />

vores landsmøde<br />

den 17.- 19. februar<br />

2012 og giv din<br />

mening til kende.<br />

Igen i år vil vores<br />

SPU-landsmøde<br />

foregå i de skønne<br />

omgivelser på Hou<br />

Søsportcenter, som<br />

ligger på Egmont<br />

Højskolen. SPU-landsmødet er en weekend (fredag-søndag),<br />

hvor der ud over den obligatoriske ordinære generalforsamling<br />

vil være socialt samvær og hygge.<br />

Fredag vil der være oplæg om servicehunde fra STH.<br />

Lørdag starter med generalforsamlingen, hvor du bl.a. kan<br />

stille op til bestyrelsen, hvis du kunne tænke dig at give en<br />

hjælpende hånd eller være med til direkte at påvirke SPU’s<br />

arbejde fremover. Dagen <strong>af</strong>sluttes med en hyggelig fest. Selve<br />

invitationen med det endelige program bliver sendt ud i midten<br />

<strong>af</strong> januar, hvor du vil kunne tilmelde dig. Deltagerbetaling må<br />

påregnes.<br />

Hvad laver SUMH?<br />

SUMH, der er en forkortelse <strong>af</strong> navnet Sammenslutningen <strong>af</strong><br />

Unge Med Handicap, er en fællesorganisation for alle handicap-ungdoms<strong>af</strong>delinger.<br />

SUMH arbejder primært med projekter<br />

og kampagner, som løber over en kortere eller længere<br />

periode. Medlemmerne er med til at beslutte, hvad disse skal<br />

indeholde.<br />

SUMH skal i gang med følgende kampagner:<br />

• Tilgængelighed til uddannelse<br />

• Nemmere adgang til hjælpemidler<br />

• Styrke den specialiserede sagsbehandling<br />

De har gang i følgende projekter:<br />

• Seksualpolitik på specialskolerne<br />

• Handicappolitik på uddannelsesinstitutionerne<br />

• Ulandsprojekt for unge med handicap i Uganda<br />

Derudover holder SUMH i løbet <strong>af</strong> året forskellige sociale<br />

arrangementer. Vil du læse mere om kampagnerne og projekterne?<br />

– Så tjek www.sumh.dk<br />

Har nogle <strong>af</strong> de nævnte projekter eller kampagner vagt din<br />

interesse, og kunne du godt tænke dig at være med, så kan du<br />

kontakte SUMH på sumh@sumh.dk eller på tlf. 36 38 85 55.<br />

Glædelig jul og godt <strong>nyt</strong>år<br />

SPU vil gerne ønske alle vores medlemmer en rigtig glædelig<br />

jul og et godt <strong>nyt</strong>år! Vi siger mange tak for jeres opbakning til<br />

vores aktiviteter, og vi håber at se jer igen til nye arrangementer<br />

i det kommende år.<br />

20 år i samarbejde med brugere og sportsudøvere<br />

Friheden til at<br />

gå og stå<br />

Spastikeren 6/2011<br />

29<br />

Annonceforslag_89x127mm.indd 8 02-08-2011 13:05:28


Af Frands Havaleschka<br />

K.V. Larsen<br />

hædret som æresmedlem<br />

Knap 60 års foreningsarbejde blev belønnet ved en<br />

festlig højtidelighed i Fredericia.<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s vedtægter giver mulighed for at udnævne<br />

og hædre æresmedlemmer. Det er imidlertid en passus, som<br />

ikke tidligere har været be<strong>nyt</strong>tet, men tirsdag den 1. november<br />

blev begrebet levendegjort. Den dag fik K.V. Larsen overrakt<br />

diplom og Georg Jensen-skål med indgraveret logo som de<br />

synlige tegn på hæderen. Det skete ved en lille sammenkomst<br />

på Restaurant Oven Vande i Fredericia, som kredsbestyrelsen<br />

for Sydøstjylland havde arrangeret.<br />

Ledsaget <strong>af</strong> to <strong>af</strong> sine voksne børn, Susanne og Erik, der<br />

er spastiker - og som i sin tid fik K. V. Larsen til at engagere<br />

sig i Foreningen for spastisk lammede børn, som <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

hed dengang, fik han en hyggelig <strong>af</strong>ten sammen med<br />

kredsbestyrelsen.<br />

K.V. Larsen (forkortelsen står i øvrigt for Karl Viggo) var<br />

meget glad og rørt over hæderen. Med velkendt beskedenhed<br />

var hans første bemærkning: Det har jeg da ikke fortjent! Og<br />

da kredsbestyrelsen blot havde inviteret ham til en middag som<br />

tak for mange års tro tjeneste som kredsformand og bestyrelsesmedlem,<br />

havde han ingen anelse om, at bagtanken egentlig<br />

var at tildele ham en større hæder. Hvilket heller ikke tidligere<br />

har været kutyme i hovedbestyrelsen.<br />

60 år med <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

Hæderen blev givet, fordi K. V. Larsen igennem et langt liv har<br />

ydet et stort arbejde for foreningen. I kortere og længere perioder<br />

igennem de sidste knap 60 år har han været meget aktiv i<br />

såvel kredsen, som i hovedbestyrelsen og forretningsudvalget.<br />

De sidste år dog lidt på <strong>af</strong>stand da helbredet ikke er, hvad det<br />

har været. 88 år, som K.V. Larsen rundede den 30. november,<br />

har sat sine spor. Men han kan se tilbage på et spændende<br />

liv, ikke mindst med hustruen Ellen, som han nåede at holde<br />

diamantbryllup med inden hun døde for fire år siden.<br />

Allerede året efter at <strong>Spastikerforeningen</strong> blev stiftet i<br />

1950, fik K.V. interesse for sagen. Han læste i Politiken, at der<br />

var stiftet en forening for spastisk lammede børn i København.<br />

Da familiens læge havde konstateret, at sønnen Erik muligvis<br />

var spastiker og derfor opfordrede familien til at kontakte den<br />

nye forening, tog K.V. til møder i København, hvor bølgerne ind<br />

imellem gik højt. Inspireret <strong>af</strong> den nyoprettede lokal<strong>af</strong>deling i<br />

Aarhus tog han derefter <strong>initiativ</strong> til at stifte kredsforeningen for<br />

Fredericia og Omegn i 1953 med læge Poul Gerdes som den<br />

første kredsformand. Kredsen overtog samtidig aktiviteterne for<br />

hele området, således at en allerede etableret forening i Vejle<br />

blev lukket.<br />

30 Spastikeren 6/2011<br />

Næstformand<br />

Siden blev K.V. kredsformand og i denne egenskab udpeget til<br />

foreningens hovedbestyrelse, hvor han sad i mange år. Herfra<br />

blev han valgt til den lille kreds i forretningsudvalget, der holdt<br />

jævnlige møder i København, og siden udpeget som næstformand,<br />

repræsenterende vest-regionen.<br />

Han var dengang ansat i DSB, som rangermester og chef<br />

for Fredericia rangerområde, og havde derfor gratis togkort.<br />

Men det var til tider en hård tørn, når han efter en nattevagt<br />

blot fik to timers søvn, hvorefter han tog toget til FU-møde i<br />

København og samme dag returnerede med toget for at møde<br />

på en ny nattevagt i Fredericia. Han var i øvrigt ansat i DSB i 40<br />

år, inden han gik på pension.<br />

I kredsbestyrelsen overlod han i 1990 formandsposten til<br />

friske kræfter. Siden har Jens Peder Roed og Benny Leth Jørgensen<br />

på skift været kredsformænd.


Velbesøgt jubilæums-reception<br />

på Østerskoven<br />

Knap 200 gæster var til reception fredag den 4. november på Behandlingscentret<br />

Østerskoven for at fejre stedets 50 års jubilæum.<br />

Tekst og foto: Benjamin Steengaard Rasmussen<br />

Flagene var hejst ved Østerskoven i<br />

Hobro, da behandlingscentret åbnede<br />

dørene for at fejre 50 års jubilæum.<br />

Tidligere og nuværende borgere på<br />

behandlingscentret, medarbejdere,<br />

samarbejdspartnere, repræsentanter fra<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> og mange andre var<br />

mødt op til receptionen.<br />

De knap 200 gæster blev vidner<br />

til en stor tale-lyst fra blandt andre<br />

Østerskovens bestyrelsesformand, Kim<br />

50 år er ingen alder, når man er i så god form, som Behandlingscentret<br />

Østerskoven er, og i dagens anledning var flagene naturligvis<br />

fundet frem.<br />

HB-medlem i <strong>Spastikerforeningen</strong> Peder Stausholm underholdte de<br />

mange receptions-gæster med sjove anekdoter fra hans egen tid<br />

på Østerskoven.<br />

Gavebordet var naturligvis godt fyldt.<br />

Winckler Pedersen, der konstaterede, at<br />

Østerskoven holder sig rigtig godt. Han<br />

udtrykte ligeledes stolthed over det,<br />

Østerskoven tilbyder de unge mennesker<br />

på stedet. <strong>Spastikerforeningen</strong>s næstformand,<br />

Karen Nisbeth, konstaterede,<br />

at Østerskoven er et sted i fuld vigør og<br />

altid er fremme i skoene, og at Østerskoven<br />

følger sine mål, men at der også<br />

er plads til eksperimenter.<br />

Peder Stausholm, formand for<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s Østjyllands-kreds<br />

og HB-medlem, fortalte om sine gode<br />

minder fra hans ophold på Østerskoven<br />

og den store betydning, opholdet har<br />

h<strong>af</strong>t for ham.<br />

Gæsterne kunne dykke ned i Østerskovens<br />

arkiv i fysioterapien, der i<br />

dagens anledning var omdannet til<br />

museum med gamle billeder m.m. fra<br />

Østerskovens historie.<br />

Forstander Runa Steenfeldt var glad for, at Østerskovens udvidelsesplaner<br />

er faldet på plads.<br />

Knap 200 gæster kom til receptionen på Østerskoven.<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s næstformand, Karen Nisbeth, konstaterede i<br />

sin tale, at Østerskoven holder sig ung med de unge på stedet.<br />

Spastikeren 6/2011<br />

31


De lover kortere sagsbehandlingstid men<br />

den bliver længere og længere<br />

Tiden går hurtigt, og det er nu snart fire år siden, kommunalreformen<br />

blev gennemført. Ideen med sammenlægning <strong>af</strong><br />

kommuner – fra 271 til 98 kommuner samt nedlæggelse <strong>af</strong> 13<br />

amter til fem regioner – skal vel snart evalueres. Ideen var, at<br />

meget <strong>af</strong> det personale, der var ansat i amterne, skulle flytte<br />

ud i kommunerne, og den synergieffekt, der dermed ville opstå,<br />

ville gøre kommunerne kompetente til at løse alle problemer.<br />

Og hvordan er det så gået?<br />

Set fra min stol har jeg oplevet et stigende antal henvendelser<br />

i rådgivningen. Der er kommet et massivt pres rent<br />

antalsmæssigt, og det har generelt været et stort problem at få<br />

<strong>af</strong>sluttet sagerne. Lad mig nævne nogle eksempler:<br />

Sagsbehandlingstid på næsten fire år<br />

I januar 2008 var jeg med til at rejse en problemstilling om pasning<br />

<strong>af</strong> en multihandicappet voksen datter i hjemmet. Kommunen<br />

fulgte ikke indstillingen, og efter anke til Det sociale Nævn<br />

(med lang sagsbehandlingstid), anke til Ankestyrelsen – som<br />

<strong>af</strong>viste sagen – videre til ombudsmanden, som hjemviste sagen<br />

til Det Sociale Nævn, er der nu truffet en <strong>af</strong>gørelse. I oktober<br />

2011 er sagen hjemvist til kommunen til ny beregning <strong>af</strong> timer<br />

til pasning i hjemmet. I <strong>af</strong>gørelsen præciseres, at kommunen<br />

ikke kan pålægge forældrene pasningsopgave overfor den<br />

voksne datter.<br />

Sagen har altså nu kørt i 3 år og 11 måneder, og det har<br />

været nødvendigt at være opmærksom på denne sag, samtidig<br />

med alle de andre nye sager, der siden er kommet.<br />

Et andet eksempel drejer sig også om en ung over 18 år.<br />

Jeg udfærdigede en beskrivelse <strong>af</strong> den unge mand, som også<br />

er multihandicappet, og skrev til kommunen, at det var min<br />

opfattelse, at han tilhørte personkredsen i Servicelovens § 95<br />

stk. 3. (Borgerstyret Personlig Assistance), hvor borgeren ikke<br />

kan være arbejdsleder.<br />

I kommunens svarbrev kvitterede man for mit følgebrev,<br />

men meddelte samtidig: ”Jeg kan til orientering oplyse, at der<br />

i kommunen foreligger en generel beslutning om ikke at anvende<br />

bestemmelsen i § 95 stk. 3”.<br />

Denne <strong>af</strong>gørelse er selvfølgelig anket <strong>af</strong> familien, og jeg<br />

er meget spændt på, hvor hurtigt <strong>af</strong>gørelsen kommer. Det er<br />

meget interessant, at kommuner efter den forventede synergieffekt<br />

udelader dele <strong>af</strong> Serviceloven. Mon det holder?<br />

Endnu en sag, der trækkes i langdrag<br />

Den sidste sag, jeg vil nævne, er en multihandicappet dreng på<br />

5 år (han er yngste barn i en søskendeflok på 5). Moderen har<br />

modtaget tabt arbejdsfortjeneste 37 timer om ugen, og der<br />

32 Spastikeren 6/2011<br />

Af Jens Tamborg, Socialrådgiver<br />

er bevilget <strong>af</strong>løsning i hjemmet. Kommunen valgte at opsige<br />

hjælperne og erstatte disse med hjemmehjælp.<br />

Sideløbende med ovenstående har familien søgt om hjemmetræning<br />

<strong>af</strong> sønnen og startede denne ansøgning for 3 år<br />

siden. Ansøgningen er endnu ikke færdigbehandlet, og kommunen<br />

besluttede i oktober 2011 at inddrage VISO i sagen.<br />

Dette er til stor irritation for familien for hvorfor nu trække<br />

sagen yderligere i langdrag?<br />

Urimelig lang sagsbehandlingstid<br />

Fælles for disse sager er den urimeligt lange sagsbehandlingstid.<br />

Det er under al kritik at byde disse pårørende at være<br />

u<strong>af</strong>klarede i så lang tid, og yderligere er den hjælp, der er modtaget<br />

i venteperioden - op til flere år – ikke den tilstrækkelige.<br />

Der bør sættes ind med flere ressourcer, både i kommuner<br />

og Det Sociale Nævn i Statsamterne. Hvad hjælper det, at der<br />

hele tiden bliver lovet kortere sagsbehandlingstid, når fakta er,<br />

at sagsbehandlingstiden bliver længere og længere.<br />

Beregning <strong>af</strong> delvis tabt arbejdsfortjeneste<br />

efter nybevilling efter 1. januar 2011<br />

Jeg vil her kommentere de nye regler om beregning <strong>af</strong> tabt<br />

arbejdsfortjeneste, som trådte i kr<strong>af</strong>t pr. 1. januar 2011. Det er<br />

vigtigt at huske, at ydelsesloftet (19.613 kr. pr. måned i 2011)<br />

alene gælder for ansøgninger om hjælp til dækning <strong>af</strong> tabt<br />

arbejdsfortjeneste, der er indgivet fra den 1. januar 2011.<br />

Der gælder en særlig overgangsordning for de familier, der<br />

har modtaget tabt arbejdsfortjeneste før 1. januar 2011. Jeg<br />

har valgt at citere pkt. 210 i vejledning nr. 11 <strong>af</strong> 15.02 2011<br />

for at beskrive denne:<br />

”Endvidere gælder der en særlig overgangsordning, hvorefter<br />

borgere, der har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i<br />

2010, skal have fastsat ydelsen uden hensyntagen til ydelsesloftet.<br />

Det vil sige, at ydelsen skal fastsættes ud fra den<br />

tidligere bruttoindtægt uanset dennes størrelse. Denne overgangsordning<br />

gælder uanset omfanget <strong>af</strong> den hjælp, der er udbetalt<br />

i 2010 – det være sig udbetaling <strong>af</strong> hjælp på enkeltdage<br />

eller løbende udbetaling <strong>af</strong> hjælp hen gennem året – og uanset,<br />

at ansøgningstidspunktet ligger efter den 1. januar 2011.<br />

Det er en forudsætning, at betingelserne for at modtage hjælp<br />

til dækning <strong>af</strong> tabt arbejdsfortjeneste i øvrigt er opfyldt. Det<br />

bemærkes herved, at ydelsesloftet heller ikke vil gælde, hvis et<br />

forældrepar efter den 1. januar 2011 vælger at dele den tabte<br />

arbejdsfortjeneste imellem sig eller at lade ydelsen overgå fra<br />

den ene forælder til den anden. Derimod vil ydelsesloftet skulle<br />

anvendes i den situation, hvor et forældrepar i løbet <strong>af</strong> 2010<br />

har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i forhold til et barn,


TELEFON<br />

RÅDGIVNING<br />

TLF. 38 88 45 95<br />

Klaus Christensen<br />

psykolog<br />

Træffes:<br />

Tirsdag kl.15-18<br />

og torsdag kl. 9-12.<br />

men efter den 1. januar 2011 får endnu et barn, som der skal<br />

ydes tabt arbejdsfortjeneste i forhold til. Her vil beregningen <strong>af</strong><br />

ydelsen i forhold til barnet født efter den 1. januar 2011 skulle<br />

foretages på baggrund <strong>af</strong> ydelsesloftet.”<br />

Eksempler på udmåling<br />

Når det gælder udmåling <strong>af</strong> delvis tabt arbejdsfortjeneste stiller<br />

den nye beregning sig lidt specielt. Her anføres i samme vejledning:<br />

”Hvis borgerens bruttoindtægt, uanset det timetal hvori<br />

borgeren arbejdede forud for overgangen til tabt arbejdsfortjeneste,<br />

er lavere end ydelsesloftet på 19.613 kr. om måneden,<br />

påvirkes udmålingen <strong>af</strong> ydelsen ikke <strong>af</strong> ydelsesloftet. I disse<br />

tilfælde skal den tabte arbejdsfortjeneste fastsættes ud fra den<br />

tidligere bruttoindtægt, uden hensyntagen til ydelsesloftet.”<br />

Jeg vil give nogle eksempler på beregning <strong>af</strong> delvis tabt<br />

arbejdsfortjeneste, med samme antal timer, i eksemplerne 10<br />

timer om ugen.<br />

• Sanne arbejder 37 t. ugentligt med en bruttoindtægt på<br />

35.000 kr. – altså over loftet på p.t. 19.613 kr.<br />

Hun er berettiget til 10/37 dele <strong>af</strong> 19.613 kr. = 5.381<br />

kr. pr. måned.<br />

• Birgit arbejder 30 timer ugentligt med en bruttoindtægt<br />

på 25.000 kr. – altså over loftet på p.t. 19.613 kr.<br />

Hun er berettiget til 10/30 dele <strong>af</strong> 19.613 kr. = 6.537<br />

kr. pr. måned.<br />

• Hans arbejder 25 timer ugentligt til en bruttoindkomst<br />

på 18.000 kr. – altså under loftet.<br />

Han er berettiget til 10/25 dele <strong>af</strong> 18.000 kr. = 7.200 kr.<br />

pr. måned.<br />

Som det fremgår <strong>af</strong> ovenstående, er det svært at se logikken<br />

i de nye regler, og det vil give svære vilkår at forklare det<br />

logiske i beregningerne.<br />

Sidste <strong>nyt</strong> efter satspuljeforlig!<br />

Forældre til alvorligt syge eller handicappede børn<br />

sikres nu en væsentligt højere kompensation for<br />

tabt arbejdsfortjeneste, når de passer deres barn<br />

hjemme. Loftet hæves fra 20.241 kr. om måneden<br />

til 27.500 kr. Det er et resultat <strong>af</strong> forhandlingerne<br />

om satspuljen for 2012. Regeringen forventer, at<br />

det forhøjede ydelsesloft kan træde i kr<strong>af</strong>t fra 1.<br />

juli 2012.<br />

Anne-Marie Larsen<br />

socialrådgiver<br />

Træffes:<br />

Mandag kl. 10.30-12<br />

og onsdag kl. 9.30-12.<br />

Ny satsreguleringsprocent<br />

Jens Tamborg<br />

socialrådgiver<br />

Spastikeren 6/2011<br />

Træffes:<br />

Tirsdag kl. 15-18<br />

og torsdag kl. 9-12.<br />

Specielt til modtagere <strong>af</strong> tabt arbejdsfortjeneste: Satsreguleringsprocenten<br />

for 2012 er ifølge Socialministeriet på 2,9 %.<br />

Det bruttobeløb, du modtager i tabt arbejdsfortjeneste, skal<br />

altså reguleres med 2,9 %.<br />

Bruttoydelsen (loftet) på tabt arbejdsfortjeneste, som er<br />

19.613 kr. reguleres derimod med 3,2 %, så loftet i 2012 vil<br />

være 20.241 kr. Dette fremgår <strong>af</strong> vejledning om regulering pr.<br />

1. januar 2012 <strong>af</strong> satser på det sociale område. Men vær altså<br />

opmærksom på, at dette loft bliver hævet fra 1. juli 2012.<br />

33


Alt indenfor:<br />

<br />

<br />

<br />

<br />

Kan mit barn lære at stå? Kan mit lære at gå? Kan mit barn lære at tale?<br />

MED PETÖ METODEN KAN DET LYKKES<br />

Hjemmetræning kan begynde allerede fra babystadiet<br />

jo tidligere indsats des bedre resultater!<br />

Fysioterapi, ergoterapi og talepædagogik samlet i én metode<br />

Se resultater med dit barns udvikling allerede efter 3 ugers træningskursus<br />

www.petocph.dk * Mobil: 61690058 * Facebook: Petö Method Copenhagen<br />

34 Spastikeren 6/2011


Spinning Event<br />

i Silkeborg<br />

Af Frands Havaleschka<br />

Planlæg en innovativ event! Sådan lød 3. semester<br />

projektopgaven til en gruppe friske, unge, som læser<br />

markedsføringsøkonomi på Erhvervsakademiet i Århus.<br />

Efter at have grublet lidt over udfordringen, studeret mulighederne<br />

og tjekket netværket, fik gruppen ideen til at arrangere<br />

en spinning event i Sportscentret i Silkeborg for at indsamle<br />

penge til <strong>Spastikerforeningen</strong>.<br />

Nogle kendte den dygtige cykelrytter, <strong>spastikere</strong>n Alan<br />

Schmidt, som indvilligede i at være instruktør på dagen. Andre<br />

havde gode kontakter til PROFitness, som stillede spinningcykler<br />

til rådighed, og ’Villa’, som sponserede en middag til<br />

deltagerne efter arrangementet.<br />

Lørdag den 15. oktober blev udpeget som event-dag, og så<br />

gik gruppen ellers i gang med at fabrikere plakater og pressemateriale.<br />

En særlig konto blev oprettet til deltagergebyret, og<br />

yderligere en række sponsorater og <strong>af</strong>taler indgået til arrangementet.<br />

- Og det endte med at blive en rigtig god dag, beretter<br />

Louise Andersen fra projektgruppen.<br />

Hun fortæller, at eventen samlede 40 deltagere, der kørte i<br />

hold, så der var hele tiden minimum 10 cykler i gang.<br />

- Dagen igennem blev der uddelt en masse sponsorpræmier,<br />

og vi havde lavet nogle fine goodiebags til deltagerne. Alle<br />

virkede rigtig glade, understregede Louise Andersen.<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s kredsformand for Østjylland, Peder<br />

Stausholm, var med til at åbne arrangementet. Han be<strong>nyt</strong>tede<br />

lejligheden til at fortælle lidt om <strong>Spastikerforeningen</strong>, inden<br />

deltagerne for alvor fik sved på panden. Og han var meget<br />

imponeret over arrangementet og den energi, projektgruppen<br />

havde lagt for dagen.<br />

Da dagens kr<strong>af</strong>tfulde anstrengelser var forbi, og udgifter og<br />

indtægter <strong>af</strong>regnet, kunne arrangørerne meddele, at eventen<br />

havde indbragt 4.860 kroner til <strong>Spastikerforeningen</strong>.<br />

Dertil er der kun en ting at sige: Respekt!<br />

40 deltagere skiftedes til at<br />

svede på spinningcyklerne i PROfitness<br />

Sportscenter i Sikeborg,<br />

der lagde lokaler til eventen.<br />

Spastikeren 6/2011<br />

Den paralympiske<br />

deltager i cykling,<br />

Alan Schmidt, var<br />

gæsteinstruktør.<br />

35


36 Spastikeren 6/2011<br />

Lokalannonce


<strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

informatørkorps<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> har et informatørkorps, der består <strong>af</strong> yngre<br />

<strong>spastikere</strong> mellem ca. 18 og 42 år. De holder foredrag og oplæg for<br />

skoleklasser, interessegrupper, forældregrupper, uddannelsessteder<br />

m.v. om det at leve et liv med cerebral parese. Forespørgsler, <strong>af</strong>taler<br />

og andre praktiske ting <strong>af</strong>tales direkte med informatørerne. Som<br />

hovedregel tager de ud i det lokalområde, hvor de bor, men flere<br />

dækker også større områder. Listen findes i mere detaljeret form på<br />

www.spastikerforeningen.dk – klik på menuen ’rådgivning’ og derefter<br />

’informatørkorps’.<br />

Region Hovedstaden:<br />

Region Sjælland:<br />

Frank Christensen<br />

(født 1973)<br />

Grønager 16, 3400 Hillerød<br />

Tlf. 31 13 71 90<br />

Mail: fc@jubii.dk<br />

Nina Lund Jepsen<br />

(født 1982)<br />

Sækkedamsvej 52,<br />

3500 Værløse<br />

Tlf. 26 94 04 43<br />

Mail: ninajepsen@gmail.com<br />

Mads Wiberg Sørensen<br />

(født 1986)<br />

Nymarksvej 24, 2650 Hvidovre<br />

Tlf. 30 71 55 70<br />

Mail:<br />

madswibergster@gmail.com<br />

Cæcilie Nisbeth<br />

(født 1986)<br />

Godthåbsvej 64,3400 Hillerød<br />

Tlf. 61 68 68 86<br />

Mail:<br />

caecilie.nisbeth@gmail.com<br />

Nikolai Grzeskowitz<br />

(født 1981)<br />

Bækkebo Park 2A, 1.th.,<br />

2870 Dyssegård<br />

Tlf. 39 66 77 69<br />

Mail:<br />

ngrzeskowitz@hotmail.com<br />

Trine Birkholm<br />

(født 1979)<br />

Kildemarken 143 A,<br />

4100 Ringsted<br />

Tlf. 57 67 59 10<br />

Mail: turbotrine@mail.dk<br />

Britt Drud Sørensen<br />

(født 1986)<br />

Lupinvej 11 st. 410,<br />

4400 Kalundborg<br />

Tlf. 28 94 76 78<br />

Mail:<br />

bds.handi@gmail.com<br />

John Smedegaard Olsen<br />

(født 1968)<br />

Rådhusvej 67, 4640 Faxe<br />

Tlf. 56 73 04 98<br />

Mail:<br />

johnsmedegaard@tiscali.dk<br />

Jacob Buurgaard<br />

Skovbrynet 1, lejl. 14,<br />

4040 Jyllinge<br />

Mail: koglejacob@gmail.com<br />

Berit Aagaard Sørensen<br />

Skovbrynet 1, lejl. 8, 4040<br />

Jyllinge<br />

Tlf. 40 75 10 62<br />

Peder Mondrup<br />

Skovbrynet 1, lejl. 7,<br />

4040 Jyllinge<br />

Tlf. 26 83 86 39<br />

Region Syddanmark:<br />

Rasmus Lund-Sørensen<br />

(født 1983)<br />

Hvidtjørnevej 2, 2 tv.,<br />

6000 Kolding<br />

Tlf. 24 23 10 78<br />

Mail: rasmus.lund_soerensen<br />

@hotmail.com<br />

Region Midtjylland:<br />

Region Nordjylland og<br />

det øvrige Jylland::<br />

Brian Joensen<br />

(født 1966)<br />

Ulvevej 30, 6715 Esbjerg N.<br />

Tlf. 75 46 82 82<br />

Mail: bfj@esenet.dk<br />

Mariann Lysgaard<br />

(født 1974)<br />

Skødstrupvej 11, 6840 Oksbøl<br />

Tlf. 61 37 54 20<br />

Mail: mariann-lysgaard@live.dk<br />

Tor Martin Mandrup Møller<br />

(født 1968)<br />

Kriegersvej 19, 2. lejl.1,<br />

8000 Aarhus C.<br />

Tlf. 86 13 16 26<br />

Mail: tor.martin68@gmail.com<br />

Casper Salling (født 1975)<br />

Bryndumsvej 8, 2.th.,<br />

8600 Silkeborg<br />

Tlf. 23 25 12 30<br />

Mail: caspers@caspers.dk<br />

Christa Holmgaard Nielsen<br />

(født 1981)<br />

Haremarksvej 74 B,<br />

8723 Løsning<br />

Tlf. 24 21 82 54<br />

Mail: christa_nielsen@ofi r.dk<br />

Spastikeren 6/2011 37


Ta’ med<br />

Af Frands Havaleschka<br />

til Kreta i juni eller august!<br />

En ny rejse-sæson står for døren og her tilbyder Rejsefonden for Voksne Spastikere<br />

igen to 14-dages ferieophold på Kreta til en attraktiv pris.<br />

Årstiden er med dig, når det kølige<br />

overblik skal bevares og en rask beslutning<br />

om sommerens rejsemål skal tages!<br />

Rejsefonden har to gode bud.<br />

Forårsrejsen finder sted i dagene<br />

fra torsdag den 31. maj til torsdag den<br />

14. juni, og efterårsrejsen er planlagt i<br />

tidsrummet fra torsdag den 9. til torsdag<br />

den 23. august 2012. Begge rejser går<br />

til byen Chania på det solbeskinnede<br />

vestlige Kreta.<br />

Prisen for 14-dages ophold er blot<br />

6.000 kr. Prisen inkluderer flyrejse,<br />

transport fra og til lufthavnen på Kreta,<br />

hotelophold i dobbeltværelse og alle<br />

måltider (drikkevarer skal du selv købe).<br />

Når man således har betalt rejsen, er<br />

det kun lommepengene til forfriskninger<br />

og hygge, der mangler.<br />

Afrejse fra Billund og Kastrup<br />

Begge rejsetilbud har <strong>af</strong>gang fra både<br />

Billund og Kastrup. Fra lufthavnene flyves<br />

direkte til Chania på Kreta, og efter<br />

38 Spastikeren 6/2011<br />

Veteranen Anders Dam Rasch, der jævnligt har<br />

rejst med Rejsefonden siden 1971, har altid<br />

følt, at han var i godt selskab. Og det er der<br />

bestemt ikke noget at sige til.<br />

en kort bustur indlogeres deltagerne i<br />

lejlighedskomplekset Christina i forstaden<br />

Nea Chora, der ligger ca. 1 km fra<br />

havnen. Under flyrejsen, der tager 3 timer<br />

og 20 minutter, vil der blive serveret<br />

en let anretning.<br />

Christina er et lejlighedskompleks,<br />

der består <strong>af</strong> 71 lejligheder med alle<br />

bekvemmeligheder, bl.a. egen swimmingpool.<br />

Det har en god beliggenhed<br />

ud mod havet nær ved by og strand.<br />

Omgivelserne indbyder til <strong>af</strong>slappende<br />

traveture i og omkring Chania eller et<br />

besøg på en <strong>af</strong> de mange hyggelige<br />

taverner ved strandpromenaden. Der<br />

findes også<br />

mange dejlige<br />

forretninger,<br />

hvor man kan<br />

gøre fordelagtige<br />

indkøb,<br />

især indenfor<br />

læder, keramik<br />

og souvenir.<br />

Aktiviteter og udflugter<br />

- Under ferien arrangeres forskellige<br />

aktiviteter og udflugter, så vi kan roligt<br />

love, at ingen kommer til at kede sig,<br />

understreger Rejsefondens formand<br />

Kaare Knudsen.<br />

- Programmet byder bl.a. på lotterier,<br />

sejltur, evt. græsk <strong>af</strong>ten, spændende<br />

jeeptur med udflugter til små idylliske<br />

landsbyer og ture til andre smukt beliggende<br />

områder. Nævnes skal selvfølgelig<br />

også <strong>af</strong>slapningen i vandet, enten i<br />

hotellets pool eller det nærliggende hav.<br />

Kaare Knudsen understreger, at<br />

aktiviteterne er planlagt <strong>af</strong> Rejsefonden<br />

og sker for hele gruppen. Man kan altså<br />

ikke selv lave sine egne udflugter eller<br />

ture rundt på egen hånd.<br />

Bestyrelsen gør endvidere opmærksom<br />

på, at der midt på dagen holdes<br />

siesta (hvilepause) <strong>af</strong> ca. to timers<br />

varighed, hvor alle slapper <strong>af</strong> hver for<br />

sig, ligesom dagene <strong>af</strong>sluttes ved ca.<br />

23-tiden. Et par dage før hjemrejsen<br />

<strong>af</strong>sluttes ferien med den traditionelle<br />

fest<strong>af</strong>ten.<br />

Rejsefonden påregner at blande<br />

gruppen, således at der på hver rejse<br />

deltager 2-4 med svært handicap og 5-8<br />

med moderat og let handicap. Derfor<br />

forbeholder arrangørerne sig ret til at<br />

fordele de tilmeldte rejsedeltagere på en<br />

for Rejsefonden fornuftig måde. Det sker


for, at alle rejsedeltagere får den bedst<br />

mulige ferie. På hver rejse deltager<br />

12 med handicap, 12 hjælpere og to<br />

rejseledere. Af både praktiske og tekniske<br />

årsager kan der ikke medbringes<br />

elektriske kørestole, men alene manuelle<br />

kørestole.<br />

Tilmelding<br />

Forudsætningen for at deltage er, at<br />

man er spastiker eller har et handicap,<br />

som kan sidestilles hermed. Ønsker du<br />

at deltage på en <strong>af</strong> rejserne, skal du<br />

udfylde et tilmeldingsskema. Det kan<br />

rekvireres hos bestyrelsesmedlem: Heidi<br />

Jensen, Skoleholdervej 17, 2.tv., 2400<br />

København NV, telefon 38 33 32 27<br />

(bedst kl. 11.00-14.00) - hos hvem man<br />

også er velkommen til at hente flere<br />

oplysninger.<br />

Det udfyldte skema returneres<br />

hurtigst muligt - senest lørdag den 25.<br />

februar 2012 til Heidi Jensen.<br />

Herefter gennemgår Rejsefondens<br />

bestyrelse ansøgningerne og fordeler<br />

pladserne. Oplysningerne bliver behand-<br />

Søgade 25Ringsted<br />

Tlf<br />

www.cslangholm.dk<br />

let med største diskretion. Alle ansøgere<br />

får skriftlig meddelelse om, hvorvidt<br />

ansøgningen er imødekommet, eller om<br />

der er givet <strong>af</strong>slag.<br />

Derfor opfordrer Rejsefonden alle<br />

rejselystne deltagere til at træffe en<br />

PRAKTISKE TIPS<br />

beslutning og sende deres tilmelding<br />

snarest muligt.<br />

Er du med på rejseholdet, skal<br />

beløbet på 6.000 kr. indbetales senest<br />

tirsdag den 3. april 2012. Ved <strong>af</strong>melding<br />

herefter følges Star-Tours <strong>af</strong>budsregler.<br />

Penge: Euro er valuta i Grækenland (1 Euro = ca. 7,50 kr.). Som reservekapital<br />

anbefales gode danske 100 kr. sedler efter behov.<br />

Pas: Husk passet må ikke udløbe under rejsen.<br />

Forsikring: På grund <strong>af</strong> ændrede regler med gult/blå sygesikringskort, herunder<br />

hjemtransport ved sygdom, skal hver enkelt selv sørge for at have en<br />

gyldig rejseforsikring, der dækker evt. hjemtransport, <strong>af</strong>budsforsikring m.v.<br />

Undersøg eventuelt om du allerede er dækket via anden forsikring/familieforsikring.<br />

Gult sygesikringsbevis: Skal medbringes, da det dækker akut sygebehandling<br />

under ferierejse i Europa, men IKKE hjemrejse!<br />

(Se nærmere på www.sundhed.dk, www.europaeiske.dk). Rejsefonden gør<br />

opmærksom på, at de ikke har tegnet særskilt forsikring for deltagerne.<br />

Bagage: Max 20 kg. inkl. håndbagage. Medbring kun en lille håndbagage.<br />

Kørestol og lignende hjælpemidler indregnes ikke i den nævnte vægt.<br />

Toldregler: Der henvises til de på rejsetidspunktet gældende regler, som fås<br />

hos Told- og skattemyndighederne eller på biblioteket.<br />

Program: Rejsefonden forbeholder sig ret til at foretage ændringer i rejseprogrammet,<br />

såfremt forholdene gør det nødvendigt.<br />

Autohuset Vestergaard A/S Handicap & Buscenter<br />

Stor ekspertise i indretning <strong>af</strong><br />

handicapbiler og busser<br />

Anders Larsen tlf. 29 26 11 93 anders.larsen@autohuset-vestergaard.dk<br />

Dorte Falkenberg tlf. 21 38 97 47 dorte.falkenberg@autohuset-vestergaard.dk<br />

Kim Søndergaard tlf. 40 16 07 01 kim.soendergaard@autohuset-vestergaard.dk<br />

www.autohuset-vestergaard.dk<br />

Spastikeren 6/2011<br />

39


40 Spastikeren 6/2011<br />

Lokalannonce


God kommunikation<br />

i foreningen<br />

- vejen til flere<br />

medlemmer<br />

En inspirerende håndbog til alle, der<br />

arbejder med kommunikation for en<br />

frivillig forening – hvad enten det er i<br />

medlemsbladet, gennem pressen eller<br />

på hjemmesiden. Bogen giver en masse<br />

gode og brugbare råd til, hvordan man<br />

optimerer mulighederne for at få sine<br />

budskaber igennem. Den er let at gå til<br />

og kommer med konkrete løsninger. Bogen<br />

udmærker sig desuden ved en god,<br />

detaljeret indholdsfortegnelse, så man<br />

let kan se, hvilke <strong>af</strong>snit, der er relevant<br />

for den opgave, man står overfor. Bogen<br />

er skrevet <strong>af</strong> Majbritt Lund, der er journalist<br />

med egen virksomhed siden 2007.<br />

»Det fremgår tydeligt, at forfatteren<br />

kender den frivillige verden indefra:<br />

bogen er overskuelig og som håndbog<br />

yderst anvendelig”, lyder en <strong>af</strong> anmeldelserne<br />

fra et frivillighedscenter.<br />

God kommunikation i foreningen -<br />

vejen til flere medlemmer er på 108<br />

sider. Den er udgivet på Forlaget Frydenlund<br />

i 2011. ISBN 978-87-78879-<br />

57-8. Pris 199 kr.<br />

Kan bestilles på hjemmesiden:<br />

www.frydenlund.dk<br />

Hvad i alverden<br />

er meningen?<br />

Hvordan lever man et liv med kronisk<br />

sygdom og handicap? For de fleste er<br />

det et tungt og udfordrende livsvilkår og<br />

kan give anledning til mange eksistentielle<br />

overvejelser. Cand.mag. Lisbeth<br />

Riisager Henriksen, som selv lever med<br />

kroniske sygdomme, har taget <strong>initiativ</strong><br />

til og redigeret denne bogantologi,<br />

hvortil 15 forfattere har bidraget. Den er<br />

i første omgang skrevet til mennesker,<br />

der lever med en kronisk sygdom eller et<br />

handicap, enten selv eller som pårørende,<br />

men også mange behandlere, læger,<br />

sundhedspersonale og andre fagfolk vil<br />

kunne få indsigt i problemstillingerne.<br />

Første del omhandler nogle <strong>af</strong> de<br />

almene eksistentielle problemstillinger<br />

og overvejelser med fokus på den<br />

psykosociale dimension, bl.a. kapitler<br />

om hvordan identiteten og selvværdet<br />

påvirkes, om sorg og <strong>af</strong>magt, om skam -<br />

og om depression. Der er også kapitler<br />

om relationerne, eksempelvis parforhold<br />

og singleliv, samt hvordan det påvirker<br />

børn at vokse op med handicap og<br />

hvordan det påvirker børn at vokse op<br />

som pårørende i en familie, der er ramt<br />

<strong>af</strong> kronisk sygdom.<br />

Anden del sætter ord på nogle <strong>af</strong> de<br />

religiøse spørgsmål og overvejelser, som<br />

livet med sygdom og handicap kan <strong>af</strong>føde,<br />

med kristendommen som klangbund.<br />

Det er bl.a. spørgsmål om, hvordan man<br />

kan finde mening og forlige sig med sin<br />

situation.<br />

Hvad i alverden er meningen? Om<br />

at leve et liv med kronisk sygdom<br />

og handicap. Unitas Forlag 2011. 326<br />

sider. Vejledende udsalgspris 249 kr.<br />

Yderligere info og blog på<br />

unitasforlag.dk.<br />

Først og fremmest<br />

menneske<br />

Muskelsvindfonden har i samarbejde<br />

med People’sPress udgivet bogen ”Først<br />

og fremmest menneske – Tolv fortællinger<br />

om at leve med muskelsvind”. Bogen<br />

indeholder tolv personlige fortællinger<br />

om at leve med muskelsvind som et livsvilkår,<br />

men først og fremmest om at leve<br />

som et ligeværdigt menneske.<br />

For muskelsvind er på ingen måde<br />

så interessant, at man udelukkende<br />

har lyst til at beskæftige sig med det<br />

24 timer i døgnet. Det er livet derimod,<br />

siger Muskelsvindfondens formand Evald<br />

Krog i bogens forord. Bogen giver et<br />

sjældent indblik i livet, som det leves,<br />

når man ikke selv kan klø sig på næsen,<br />

holde en bog, give kæresten et knus<br />

eller trække vejret ved egen kr<strong>af</strong>t. I en<br />

række personlige interviews fortæller de<br />

medvirkende om at leve, miste, elske, få<br />

børn, rejse, arbejde, studere og engagere<br />

sig. Og ikke mindst om at ’fighte’<br />

og få nye erfaringer. Med bogen ønsker<br />

Muskelsvindfonden at skabe større<br />

forståelse for mennesker med handicap,<br />

ikke mindst de 3000 der herhjemme har<br />

muskelsvind. Bogen er en <strong>af</strong> de veje,<br />

som foreningen går for at give plads til<br />

forskelle.<br />

Bogen er udgivet i forbindelse med<br />

Muskelsvindfondens 40 års jubilæum i<br />

år og produceret <strong>af</strong> Bodil Jensen, der er<br />

journalist og kommunikationskonsulent i<br />

Muskelsvindfonden samt Helene Bagger,<br />

der er selvstændig freelancefotogr<strong>af</strong>.<br />

Først og fremmest menneske er<br />

udgivet <strong>af</strong> forlaget People’sPress.<br />

Vejledende pris 199 kr.<br />

ISBN 978-87-71085-83-9.<br />

Spastikeren 6/2011<br />

41


15<br />

13<br />

12<br />

14<br />

16<br />

19<br />

17<br />

11<br />

18<br />

København/Frederiksberg 1+2<br />

Bente Winther Olsen<br />

Tlf. 38 60 65 48<br />

Rådmand Steins Allé 27, st.th.<br />

2000 Frederiksberg<br />

Mail: bwo@c<strong>af</strong>eer.dk<br />

Generalforsamling<br />

Kredsforeningen for København/Frederiksberg<br />

<strong>af</strong>holder generalforsamling<br />

tirsdag den 28. februar 2012 kl. 19.30.<br />

Generalforsamlingen finder sted på<br />

Dagcentret <strong>af</strong> 1962, beliggende på Sdr.<br />

Fasanvej 92, 2500 Valby.<br />

Bestyrelsen opfordrer kredsens medlemmer<br />

til at komme og tilkendegive,<br />

hvad de ønsker, at kredsen skal tage op<br />

i det kommende år.<br />

Alle vore medlemmer ønskes en rigtig<br />

glædelig jul og et godt <strong>nyt</strong>år 2012.<br />

Bente Winther Olsen<br />

Københavns omegn 3<br />

Kristian Christiansen<br />

Tlf. 44 84 48 37<br />

Elverhøjen 50<br />

2730 Herlev<br />

Mail: dlundbo@privat.dk<br />

Kredsgeneralforsamling<br />

Kom og få indflydelse på foreningens arbejde<br />

ved at bruge din demokratiske ret.<br />

Og mød <strong>Spastikerforeningen</strong>s socialrådgiver<br />

Anne-Marie Larsen.<br />

Kredsens ordinære generalforsamling<br />

42 Spastikeren 6/2011<br />

6<br />

9<br />

5<br />

7+8<br />

4<br />

3 1+2<br />

10<br />

Bak op om din kreds<br />

– mød op til generalforsamlingen<br />

Vintermånederne er traditionen tro generalforsamlingernes tid.<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> har udarbejdet et sæt standardvedtægter, som<br />

bruges i alle kredsforeninger. Dog kan der forekomme små varianter<br />

i de endelige dagsordener. Men som standard ser alle dagsordenerne<br />

således ud:<br />

1. Valg <strong>af</strong> dirigent og stemmetællere<br />

2. Beretning fra kredsbestyrelsen<br />

3. Forelæggelse <strong>af</strong> kredsforeningens regnskab<br />

4. Behandling <strong>af</strong> eventuelle forslag fra bestyrelsen eller medlemmer,<br />

hvilke skal være indsendt til kredsformanden senest otte<br />

dage før generalforsamlingen<br />

5. Valg <strong>af</strong> kredsforeningens bestyrelsesmedlemmer og to suppleanter<br />

6. Valg <strong>af</strong> revisor for kredsforeningen<br />

7. Eventuelt<br />

Socialrådgiver Anne-Marie Larsen.<br />

<strong>af</strong>holdes onsdag den 22. februar 2012<br />

kl. 19.30 i Jonstrupvang-Bebyggelsen,<br />

Chr. Hauch Allé 11, 3500 Værløse.<br />

Vi begynder med spisning kl. 18.00.<br />

Derefter starter generalforsamlingen kl.<br />

19.30 med dagsorden ifølge kredsens<br />

vedtægter § 7.<br />

Efter generalforsamlingen vil socialrådgiver<br />

Anne-Marie Larsen fortælle om<br />

sit arbejde med at hjælpe foreningens<br />

medlemmer igennem lovgivningens<br />

paragr<strong>af</strong>fer. Hvis du ønsker at deltage i<br />

spisning kl. 18 er tilmelding nødvendig.<br />

Dette skal ske senest den 13. februar<br />

2012 til Kristian Christiansen, tlf. 44 84<br />

48 37 eller e-mail: dlundbo@privat.dk<br />

Bestyrelsen ønsker alle en rigtig glædelig<br />

jul og et godt <strong>nyt</strong>år.<br />

Kristian Christiansen<br />

Vi har brug for din<br />

mailadresse!<br />

For hurtigt, billigt og nemt at kunne<br />

informere om arrangementer i din lokalkreds<br />

har vi brug for din e-mail adresse.<br />

Samtidig giver det os bedre mulighed<br />

for at kontakte dig, hvis vi har behov for<br />

flere oplysninger, der betyder, at vi kan<br />

målrette vores arrangementer lige netop<br />

til dig. Selvom du modtager nyhedsbrev<br />

fra <strong>Spastikerforeningen</strong>, er det ikke<br />

ensbetydende med, at din lokalkreds har<br />

din email-adresse. Derfor send en mail<br />

til spastiker3@yahoo.dk med oplysning<br />

om dit navn og adresse hurtigst muligt.<br />

Så hjælper du os med at kunne hjælpe<br />

dig. På forhånd tak for din hjælp.<br />

Bestyrelsen<br />

Vedligeholdelsestræning<br />

På grund <strong>af</strong> manglende tilslutning må vi<br />

desværre <strong>af</strong>lyse vedligeholdelsestræningen<br />

for voksne <strong>spastikere</strong>.<br />

Bestyrelsen


Nordsjælland 4<br />

Lisbeth Østergaard<br />

Tlf. 49 14 32 64/29 68 51 22<br />

Damgårdsvej 63<br />

2990 Nivå<br />

Mail: sant@hus.dk<br />

Faste aktiviteter<br />

Fodbold<br />

Børn, drenge og piger i alderen 5-12 år.<br />

Hvornår: Onsdage fra kl. 18.00 til<br />

19.00.<br />

Hvor: Lindegårdsskolen, Lindegårds Alle<br />

18, 3550 Slangerup<br />

Kontakt: Anne Mette Jensen, e-mail:<br />

Ama.oj@webspeed.dk - tlf. 20 48 91 14.<br />

Volleyball<br />

Børn og unge, drenge og piger i alderen<br />

8-20 år.<br />

Hvornår: Tirsdage kl. 17.00 til 18.30.<br />

Hvor: Bybæk Hallen, Paltholmterrasserne<br />

1, 3520 Farum.<br />

Kontakt: Niels Kliim, e-mail:<br />

niels@farum-holte.dk - tlf. 26 20 09 00<br />

Hold øje<br />

med hjemmesiden<br />

Kredsens aktiviteter kan følges på<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s hjemmeside. Man<br />

finder os på www.spastikerforeningen.<br />

dk - under menuen kredsene.<br />

Roskilde 5<br />

Bente Lis Clausen<br />

Tlf. 46 13 92 98<br />

Nørregade 39 A<br />

4030 Tune<br />

Mail: bentelis@tunenet.dk<br />

Nordvestsjælland 6<br />

Knud Erik Dahl<br />

Tlf. 59 43 07 57<br />

Blomsterhaven 58<br />

4300 Holbæk<br />

Mail: knud.e.dahl@gmail.com<br />

Juletraditionerne bevares<br />

Julefesten i Vig den 26. november falder<br />

som vanlig uden for Spastikerens deadline,<br />

men noget tyder på, at ikke meget<br />

ville blive ændret i forhold til de tidligere<br />

år. Dog måtte vi desværre undvære julemanden,<br />

årsagen kender de voksne.<br />

At Lotte Riisholt, dansktop-sangerinde<br />

som også tidligere har underholdt<br />

os ved julefesten, gentager succesen i<br />

år, så alle frem til, da disse linjer blev<br />

skrevet. Traditionen med en lækker god<br />

dansk julefrokost er bevaret, og vores<br />

lotteri bliver som vanlig helt overdådig,<br />

hvem sagde krisetider? Vi har en aktiv<br />

bestyrelse, gode sponsorer og stor opbakning<br />

fra alle sider.<br />

Glædelig jul til jer alle.<br />

Knud Erik<br />

Generalforsamling<br />

på Vadestedet<br />

Hermed indkaldes til kredsforeningens<br />

generalforsamling. Den finder sted på<br />

Restaurant Vadestedet, Strandmøllevej<br />

249, Holbæk, mandag den 27. februar<br />

2012 kl.18.30.<br />

Dagsorden ifølge vedtægterne. Forslag<br />

til behandling på generalforsamlingen<br />

skal være kredsformanden i hænde<br />

senest 8 dage før generalforsamlingen.<br />

Vi indleder med spisning, hvortil<br />

kredsforeningen er vært, drikkevarer er<br />

for egen regning.<br />

Efterfølgende vil <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

socialrådgiver Anne-Marie Larsen<br />

fortælle om sit daglige virke. Bindende<br />

tilmelding til kredsformand Knud Erik<br />

Dahl på tlf. 59 43 07 57 eller på e-mail:<br />

knud.e.dahl@gmail.com<br />

Af hensyn til traktementet bedes<br />

man tilmelde sig senest den 20. februar.<br />

Bestyrelsen<br />

Gummifræserne<br />

Er du interesseret i kørestolsdans, så<br />

trænes der en række lørdage her i vintersæsonen.<br />

Alle træningsdage kan ses på<br />

foreningens hjemmeside:<br />

www.spastikerforeningen.dk/gummifrserne.6<br />

Det foregår i CSU’s gymnastiksal<br />

(tidligere Brunhøjskolen) Holbæk Have<br />

11 i Holbæk. Flere oplysninger om<br />

”Gummifræserne” fås ved henvendelse<br />

til instruktør Bente Langkjær, tlf. 59 29<br />

15 86.<br />

Syd- og vestsjælland 7+8<br />

Inga Hansen<br />

Tlf. 58 52 62 78<br />

Rolfsvej 13<br />

4200 Slagelse<br />

Storstrøm 9<br />

Claus Petersen<br />

Tlf. 54 43 47 36<br />

Møllegårdsvej 4 A<br />

4840 Nørre Alslev<br />

Mail: clausdelfin@hotmail.com<br />

God jul – vi fortsætter<br />

jagten!<br />

Vi fortsætter jagten på mailadresser,<br />

således at vi nemt og omkostningsfrit<br />

kan sende invitationer og nyhedsbreve<br />

ud til alle kredsmedlemmer. Vi vil derfor<br />

fortsat meget gerne have jeres mailadresser,<br />

så send dem endelig til: kreds9@<br />

live.dk<br />

Rigtig god jul til alle med ønsket om<br />

et godt og aktivt 2012!<br />

Bestyrelsen<br />

Bornholm 10<br />

Karen Nisbeth<br />

Tlf. 56 49 69 69<br />

Kirkebakken 1<br />

3740 Svaneke<br />

Mail: karen@nisbeth.dk<br />

Generalforsamling<br />

og god jul!<br />

Kredsens generalforsamling <strong>af</strong>holdes i<br />

februar. Der kommer som altid skriftlig<br />

indkaldelse. Vi ønsker alle en rigtig god<br />

jul og et godt <strong>nyt</strong>år med tak for det<br />

gamle år. Samtidig vil vi gerne udtrykke<br />

håb om at se jer til et <strong>af</strong> vore kommende<br />

arrangementer.<br />

Spastikeren 6/2011<br />

Bestyrelsen<br />

>><br />

43


Der var fin tilslutning omkring bordet, da vi havde besøg <strong>af</strong> Christa, der fortalte om kognitive<br />

problemer i dagligdagen.<br />

Sådan lever jeg med mine kognitive vanskeligheder<br />

Det var overskriften på endnu et godt<br />

arrangement, som vores kredsformand<br />

havde stablet på benene på Bornholm.<br />

Denne gang var det informatør Christa<br />

Nielsen, en ung, frisk og intelligent spastisk<br />

pige, som havde taget den lange<br />

tur fra Jylland til Bornholm. Da Christa<br />

på grund <strong>af</strong> sine kognitive problemer<br />

ikke kan klare sådan en tur alene, havde<br />

hun valgt at få følgeskab <strong>af</strong> sin (også<br />

spastiske) veninde Cæcilie, som er datter<br />

<strong>af</strong> Karen. Hvad den ene ikke kan klare,<br />

det kan den anden. Og så hjælper man<br />

hinanden. Godt gået piger!<br />

Christa holdt et fremragende indlæg<br />

om kognitive vanskeligheder og gav de<br />

23 deltagere et stort indblik i, hvordan<br />

hun ved selvhjælp med god planlægning,<br />

skemaer og selvfølgelig hjælp kan leve et<br />

godt liv. Christa er et meget struktureret<br />

menneske, som på trods <strong>af</strong> sin intelligens<br />

kan begrænses i sin dagligdag, hvis<br />

hun ikke har fuldt overblik over sin dag.<br />

En lille bitte ændring, som f. eks. sygdom<br />

i hendes personalegruppe, kan give<br />

hende problemer. Hun kan måske, efter<br />

at have foretaget den samme handling<br />

300 gange, klare den selv, f.eks. at finde<br />

vej 150 m fra x til y. Christa kan godt<br />

være i et lokale med mange mennesker,<br />

men hvis der tegnes en kridtstreg eller<br />

smides en Legoklods på gulvet, kan hun<br />

ikke længere overskue situationen. Chri-<br />

44 Spastikeren 6/2011<br />

sta åbnede sig over for os deltagere på<br />

en rigtig fin måde, og med almindelige<br />

ord fik vi alle sat en beskrivelse på, hvad<br />

kognitive vanskeligheder er i daglig tale.<br />

Der blev stillet rigtig mange spørgsmål<br />

fra deltagerne, og Christa var klar med<br />

gode svar til alle.<br />

Christa beskrev de kognitive vanskeligheder<br />

ud fra problemer ved almindelige<br />

ting i dagligdagen, bl.a.:<br />

Manglende stedsans • behov for<br />

struktur, struktur, struktur • skematisering<br />

<strong>af</strong> dagens program • store problemer<br />

ved ændringer i dagen foretaget <strong>af</strong><br />

andre end dig selv • du kan have fået<br />

10 i dansk i skolen, men kan ikke lave<br />

mad, da du ikke kan forstå en beskrivelse<br />

i en for ”almindelige mennesker”<br />

let opskrift • din dag kan være optaget<br />

<strong>af</strong> strukturen, selv om du ikke er på<br />

arbejde • problemer med at befinde sig i<br />

en gruppe/lave gruppearbejde • der skal<br />

være orden i hjemmet for at du kan have<br />

orden i dit hoved.<br />

Kære Christa. Hvor fik jeg stor<br />

respekt for dig og din måde at viderebringe<br />

dit budskab på. Du, som selv har<br />

måttet slås for det gode liv og for at få<br />

den hjælp, du har brug for, oplader dine<br />

egne batterier ved at overbringe dine<br />

budskaber til os andre. Respekt!<br />

Dorte Konradsen, mor<br />

Svømning i varmt vand<br />

Varmtvandstræningen med Signe Koefoed<br />

som instruktør er i fuld gang. Har<br />

det interesse, så ring og hør, om der er<br />

ledige pladser på holdet. Henvendelse<br />

til Mia Rømer, 56 95 76 76, eller e-mail:<br />

jensmia@email.dk<br />

OM<br />

SPASTIKERFORENINGEN<br />

Indlæg modtages gerne på e-mail:<br />

fh@spastik.dk<br />

Læs mere om foreningen på:<br />

www.spastikerforeningen.dk<br />

Birgit Rasmussen<br />

Tlf. 66 10 42 95<br />

Åsumvej 307<br />

5240 Odense NØ<br />

Mail: birgit.r@mail.dk<br />

Fyn 11<br />

Generalforsamling<br />

Tirsdag den 28. februar 2012 kl. 17.30-<br />

22.00 på Skovgården, Skovgårdsvej 16,<br />

5230 Odense M. Vi spiser først et par<br />

stykker smørrebrød, hvorefter vi går over<br />

til selve generalforsamlingen ifølge vedtægterne.<br />

Vi arbejder på at få et fagligt<br />

eller underholdende indslag. Forslag<br />

modtages med tak. Kig på hjemmesiden.<br />

Kom og gør din indflydelse gældende.<br />

Bestyrelsen<br />

Mail med forældregruppen<br />

Forældregruppen vil gerne i kontakt med<br />

forældre fra hele landet. Børn med CP<br />

har meget forskellige funktionsniveauer,<br />

hvorfor det er vigtigt at få så mange<br />

som muligt med. Hvis du er interesseret,<br />

så kontakt mig på e-mail:<br />

birgit.r@mail.dk- så får du listen på<br />

gruppens medlemmer.<br />

Birgit Rasmussen<br />

Ring eller mail<br />

til kredsforeningen<br />

Vi vil gerne have ideer og forslag til akti-


Sydøstjylland 14<br />

viteter, som I kunne tænke jer i kredsfor- medlemmer og formand om de temaer,<br />

eningen. Hold øje med, hvad der sker i der rører sig blandt medlemmerne. Jens Peder Roed<br />

efteråret og vinter på nettet under kreds Generalforsamlingen <strong>af</strong>holdes i Nygade Tlf. 75 55 37 79<br />

Fyn på www.spastikerforeningen.dk Huset (Aabenraa Kultur-og Aktivitets- Dalbygade 38 B1 – 101<br />

hus), Nygade 23 A i Aabenraa.<br />

6000 Kolding<br />

God jul<br />

Vi starter kl. 18.00 med fællesspis- Mail: jproed@mail.stofanet.dk<br />

Alle kredsens medlemmer ønskes en ning. Kl. 19.00 <strong>af</strong>vikles generalforsamlin-<br />

rigtig glædelig jul samt et godt og lykgen. Herefter er der oplæg ved formand Julebanko i Fredericia<br />

kebringende <strong>nyt</strong>år.<br />

Lone Møller samt efterfølgende debat. Lørdag den 12. november <strong>af</strong>viklede vi<br />

Kredsformand Birgit Rasmussen Mødet forventes <strong>af</strong>sluttet kl. 21.15. Der vores årlige julebanko på I. P. Schmidt i<br />

serveres k<strong>af</strong>fe, te og kage under debat- Fredericia, hvor vi var 60 deltagere, som<br />

Sønderjylland 12<br />

ten.<br />

Dorte Lorenzen<br />

havde en hyggelig eftermiddag.<br />

Programmet bestod <strong>af</strong> bankospil,<br />

Dorte Lorenzen<br />

hvor der kunne vindes ænder, flæske-<br />

Tlf. 74 48 99 30<br />

Sundgade 18 E<br />

Sydvestjylland 13<br />

stege, kyllinger og vin. Desuden var der<br />

amerikansk lotteri og et specielt banko-<br />

6400 Sønderborg<br />

Jan Grønbæk Sørensen<br />

spil for børn og handicappede, hvor alle<br />

Mail: lorenzen@mail.dk<br />

Tlf. 75 17 24 28<br />

var sikre på at vinde en æske chokolade.<br />

Godthåbparken 58 A<br />

Traktementet var fælles k<strong>af</strong>febord.<br />

God jul –<br />

6740 Bramming<br />

og generalforsamling!<br />

Mail: j-gronbaek@mail.tele.dk Generalforsamling<br />

Kredsen ønsker alle medlemmer en<br />

til marts<br />

glædelig jul samt et godt <strong>nyt</strong>år. Vi takker Generalforsamling<br />

Sæt allerede nu kryds i kalenderen lør-<br />

de <strong>af</strong> vore medlemmer, der har deltaget og god jul!<br />

dag den 17. marts 2012, hvor vi <strong>af</strong>vikler<br />

i det forgangne års aktiviteter; discopla- Lørdag den 3. marts 2012 kl.13.00 vores årlige generalforsamling. Indbysko<br />

i Aabenraa Svømme- og Idrætscen- <strong>af</strong>holder kreds 13, Sydvestjylland, den delse udsendes senere til alle medlemter<br />

og turen til København.<br />

årlige generalforsamling med dagsorden mer. Alle ønskes en rigtig god jul og et<br />

Samtidig opfordrer vi medlemmerne ifølge vedtægterne. Generalforsamlingen godt <strong>nyt</strong>år.<br />

til at møde op til kredsens generalfor- finder sted i Vindrosens lokaler, Tegl-<br />

Kredsbestyrelsen<br />

samling, som <strong>af</strong>holdes tirsdag den 21. værksgade 1 i Esbjerg.<br />

februar. Vi har i år inviteret <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

landsformand Lone Møller<br />

Efter generalforsamlingen vil der<br />

blive <strong>af</strong>holdt et festligt bankospil med<br />

Vestjylland 15<br />

og vil gerne lægge op til debat mellem flotte gevinster. Forventet sluttid klok- Bent Ole Nielsen<br />

ken 16. Da bestyrelsen byder på en bid Tlf. 97 14 24 83<br />

brød er det <strong>af</strong> hensyn til traktementet Rønne Allé 67<br />

nødvendigt med en tilmelding mindst et 7451 Sunds<br />

par dage i forvejen til Jan Grønbæk, tlf.<br />

75 17 24 28 - bedst klokken 18-19.<br />

Mail: bon@privat.dk<br />

Bestyrelsen ønsker alle en god jul og Kom til generalforsamling<br />

et godt <strong>nyt</strong>år.<br />

og inspirerende foredrag<br />

Jan Grønbæk Onsdag den 1. februar kl. 18.00-22.00<br />

på Vores Restaurant, Fonnesbechsgade<br />

Nyhedsservice på mail<br />

18, Herning.<br />

Hvis du ønsker at modtage vore tilbud Så er der igen gået et år, og besty-<br />

og informationer pr. mail, så send en relsen indkalder til generalforsamling<br />

mail til: j-gronbaek@mail.tele.dk - mærk med dagsorden ifølge vedtægterne.<br />

den ”medlemsinformation” og dit<br />

Indholdet er: Beretning fra bestyrelsen,<br />

medlemsnummer i emnefeltet (står ved regnskab, valg <strong>af</strong> bestyrelsesmedlemmer<br />

modtageradressen på dette blad). Så vil og revisor samt et sidste punkt even-<br />

Landsformand Lone Møller gæster kreds<br />

Sønderjylland.<br />

vi fremover, nemt og hurtigt, sende vore<br />

medlemstilbud til dig via mail.<br />

tuelt. Forslag til dagsorden skal fremsendes<br />

til formanden Bent Ole Nielsen, >><br />

Spastikeren 6/2011<br />

45


Rønne Alle 67, 7451 Sunds og skal være<br />

formanden i hænde 8 dage før generalforsamlingen.<br />

Inden generalforsamlingen vil vi byde<br />

på et lille foredrag. Da alle <strong>af</strong>taler ikke<br />

er på plads, vil indholdet blive offentliggjort<br />

på vores hjemmeside<br />

www.spastikerforeningen.dk/vestjylland.6<br />

Aftenens program:<br />

Kl. 18.00 Ankomst. Kl. 18.15 ”Dagens<br />

varme ret”. Kl. 19.30 Aftenens<br />

foredrag. Kl. 20.30 K<strong>af</strong>fe med kage. Kl.<br />

21.00 Generalforsamling. Kl. 22.00 Tak<br />

for i <strong>af</strong>ten.<br />

Af hensyn til bestilling <strong>af</strong> fortæring er<br />

tilmelding nødvendig, senest tirsdag den<br />

24. januar til Bent Ole Nielsen tlf. 97 14<br />

24 83 eller mail: bon@privat.dk<br />

Vi glæder os til at se jer.<br />

Bestyrelsen<br />

Bestyrelsens<br />

sammensætning<br />

Ifølge vedtægterne skal bestyrelsens<br />

sammensætning bestå <strong>af</strong> medlemmer<br />

med CP, medlemmer som er samlevende<br />

med en med CP, medlemmer som er forældre<br />

til børn med CP eller medlemmer<br />

med tilk<strong>nyt</strong>ning til CP.<br />

I dag består bestyrelsen <strong>af</strong> 5 CP’er<br />

og en forælder til et ungt medlem på<br />

22 år. Bestyrelsen vil gerne opfordre<br />

medlemmerne til at overveje muligheden<br />

for at stille op til bestyrelsen. I bestyrelsen<br />

holder vi ca. 6 møder om året,<br />

og for at deltage skal der være lyst og<br />

bruges lidt tid. Det er spændende og<br />

inspirerende og giver mulighed for indflydelse<br />

på, hvad kredsforeningen skal<br />

lave. Det kan også give indflydelse på<br />

handicappolitiske spørgsmål i den kommune,<br />

hvor medlemmet bor og gennem<br />

landsforeningen mulighed for indflydelse<br />

på handicappolitiske spørgsmål, som<br />

vedtages i Folketinget.<br />

Sådan som sammensætningen er nu,<br />

er det især forældre til børn med CP og<br />

personer med tilk<strong>nyt</strong>ning til CP, vi mangler<br />

repræsenteret i bestyrelsen, men<br />

alle er velkommne, og vi glæder os til at<br />

høre fra jer. I dag er bestyrelsen sam-<br />

46 Spastikeren 6/2011<br />

mensat <strong>af</strong> personer fra Herning Kommune,<br />

men vi vil gerne have repræsentanter<br />

fra vores andre kommuner. Spørgsmål er<br />

meget velkommen, så ring eller skriv til<br />

formanden.<br />

Bent Ole Nielsen<br />

Glædelig jul og godt <strong>nyt</strong>år<br />

Når vi nu sidder og tænker tilbage på<br />

året, der er gået, vil vi gerne sige tak for<br />

sidst, til alle de medlemmer vi har mødt<br />

til vores arrangementer. Vi har prøvet at<br />

opfylde medlemmernes ønsker, så godt<br />

vi kunne, men vi er klar til at gøre det<br />

lidt bedre næste år.<br />

Hvis vi skal gøre det lidt bedre, skal<br />

vi have hjælp fra vores medlemmer, så<br />

hvis du har en god ide, er du meget<br />

velkommen til at foreslå den til bestyrelsen.<br />

Det kan gøres ved at ringe, skrive<br />

en mail eller møde op til vores generalforsamling<br />

med de gode forslag. Vi vil<br />

be<strong>nyt</strong>te lejligheden til at byde vores nye<br />

medlemmer velkommen og indbyde jer<br />

til at deltage i vores arrangementer. Der<br />

kommer mange trofaste deltagere til<br />

vores møder, men der er også plads til<br />

dig, og vi glæder os til at se dig. Bestyrelsen<br />

vil gerne bringe en hilsen til vores<br />

medlemmer og ønske dem glædelig jul<br />

og godt <strong>nyt</strong>år.<br />

Bent Ole Nielsen<br />

Kvinde,<br />

hvorfor græder du?<br />

Foredrag <strong>af</strong> Kathrine Lilleør, sognepræst,<br />

medlem <strong>af</strong> etisk råd, politisk kommentator,<br />

klumme skribent m.m. Det foregår<br />

onsdag den 18. april 2012 kl. 19.00-<br />

21.30 på Herning HF og VUC, Brorsonsvej<br />

2. Der kommer mere i næste blad og<br />

på hjemmesiden:<br />

www.spastikerforeningen.dk/vestjylland.6<br />

- men sæt allerede nu X i kalenderen.<br />

Bestyrelsen<br />

Midtjylland 16<br />

Jørgen Knudsen<br />

Tlf. 97 51 20 60<br />

Asgårdvej 11<br />

7800 Skive<br />

Mail: jk@asgaard-online.dk<br />

Julefest i Skive<br />

Så nærmer julen sig igen med hastige<br />

skridt. Vi fandt derfor nissehuerne frem<br />

og mødte op til en hyggelig, sjov og<br />

festlig dag søndag den 4. december i<br />

Resen Daycare (børnehave) i Skive. Vi<br />

havde igen i år valgt, at der skulle være<br />

en julefest her i <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

Kreds Midtjylland med en overraskelse i<br />

form <strong>af</strong> klovnene Petunia og Fru Ib.<br />

Generalforsamling<br />

Onsdag den 1. februar 2012 kl. 16.45.<br />

VIGTIGT: Husk vi har booket 5 baner,<br />

spisning, vand/te/k<strong>af</strong>fe, kage samt et<br />

lokale til kredsens generalforsamling<br />

2012 i Bowl’n’Fun onsdag den 1. februar<br />

2012 i Skive. Desuden vil vi få et oplæg.<br />

Arrangementet starter kl. 16.45 med en<br />

times bowling.<br />

Aktiviteter<br />

på tegnebrættet<br />

Kommende kreds-arrangementer er til<br />

stadighed på tegnebrættet. Hold øje<br />

med hjemmesiden og her under Kreds-<br />

Nyt!<br />

CP-Forældregruppen<br />

Kreds Midtjyllands forældregruppe har<br />

en folder. Ønsker man at rekvirere et<br />

sæt <strong>af</strong> folderne, så er man mere end<br />

velkommen til at ringe eller sende en<br />

mail til Jette Thomsen tlf. 97 58 41 68<br />

eller e-mail: 2xj@post8.tele.dk<br />

Bestyrelsen<br />

Tak for opbakningen!<br />

Kreds Midtjylland takker for medlemmernes<br />

opbakning til kredsens forskellige<br />

arrangementer i 2011. Samtidig ønsker<br />

vi alle <strong>Spastikerforeningen</strong>s medlemmer<br />

en rigtig glædelig jul samt et godt og<br />

lykkebringende Nytår i 2012!


Østjylland 17<br />

Peder Stausholm<br />

Tlf. 86 24 42 01<br />

Jernaldervænget 25<br />

8220 Brabrand<br />

Mail: stavs@stofanet.dk<br />

Socialrådgiver på besøg<br />

Foredrag og debat ved <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

socialrådgiver Jens Tamborg. Det<br />

sker torsdag den 26. januar 2012 kl.<br />

19.00 på Stefanshjemmet, Carl Nielsens<br />

Vej 2, Århus C.<br />

Aftenen vil primært handle om børn/<br />

unge med CP - og om Serviceloven.<br />

Der serveres gratis k<strong>af</strong>fe/te og brød<br />

ved arrangementet. Vi glæder os til at<br />

se mange forældre, pårørende og unge<br />

med CP. Fagpersoner og andre interesserede<br />

er også meget velkomne.<br />

Tilmeld dig allerede nu – eller senest<br />

19. januar 2012 (helst på e-mail):<br />

kimwp@mail.dk – eller om nødvendigt<br />

på tlf. 86 81 11 18.<br />

Socialrådgiver Jens Tamborg har altid mange sager i gang.<br />

10 års jubilæum fejres<br />

med fuld musik!<br />

Næste års Slap a’ weekend finder sted<br />

i dagene 27.-29. april på Feriecenter<br />

Slette Strand. Så er det igen tiden til at<br />

tilmelde sig årets fedeste weekend! Og<br />

i anledning <strong>af</strong> at det er vores 10 års jubilæum<br />

på Slette Strand, har Inger Marie<br />

& co. arrangeret levende musik lørdag<br />

<strong>af</strong>ten. Ud over dette ekstra indslag er<br />

programmet, som det plejer: Hvilket vil<br />

sige masser <strong>af</strong> hygge og socialt samvær<br />

med familien og de andre. De eneste<br />

faste programpunkter er spisetiderne.<br />

Opholdet bruges til det, man har<br />

lyst til – og der er nok <strong>af</strong> tilbud! Familier<br />

med børn/unge med CP møder voksne<br />

med CP og omvendt. Hestevognstur<br />

med k<strong>af</strong>fe og kage til Svinkløv Plantage.<br />

Sidste år var vi 108 deltagere fordelt på<br />

ca. 30 familier.<br />

Se www.spastikerforeningen.dk under<br />

kreds 17.<br />

Tilmelding er efter ”først til mølle<br />

princippet”, og som de<br />

fleste ved, så er der rift<br />

om pladserne, så skynd<br />

dig at skrive en e-mail<br />

til: kimwp@mail.dk<br />

Ud over navne,<br />

adresse, personantal<br />

m.v. så husk også<br />

at oplyse, om der er<br />

behov for lift, og om du<br />

har hund med.<br />

Generalforsamling<br />

2012<br />

Kredsens generalforsamling<br />

finder sted<br />

torsdag den 23. februar<br />

2012 kl. 18.30 på Unge<br />

Hjems Efterskole, Brunbakkevej<br />

21, Skåde,<br />

Højbjerg. Arrangementet<br />

omfatter desuden<br />

spisning og oplæg/<br />

debat med <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

landsformand,<br />

Lone Møller.<br />

Kredsen byder som<br />

sædvanligt på en lækker (gratis) buffet!<br />

Der vil blive lejlighed til at debattere med<br />

Lone Møller i løbet <strong>af</strong> <strong>af</strong>tenen. Bl.a. har<br />

hun givet udtryk for, at hun gerne vil ud<br />

i kredsene og møde medlemmerne, da<br />

der uden medlemmerne ikke ville være<br />

nogen Spastikerforening.<br />

Selve generalforsamlingen med dagsorden<br />

ifølge vedtægterne indledes ca. kl.<br />

19.30. Bestyrelsen består <strong>af</strong> 9 personer,<br />

hvor<strong>af</strong> 4 er på valg i 2012. Se yderligere<br />

på vores kredsside på internettet.<br />

Der serveres k<strong>af</strong>fe, te og kage under<br />

debatten. Vi slutter senest kl. 22.<br />

Tilmelding gerne nu – eller senest<br />

10. februar <strong>af</strong> hensyn til bestilling <strong>af</strong><br />

mad m.v. til Kim Winckler Pedersen på<br />

e-mail: kimwp@mail.dk - undtagelsesvis<br />

pr. tlf. 86 81 11 18.<br />

En julehilsen<br />

Traditionen tro skal I have en julehilsen.<br />

Julen nærmer sig med raske nissefjed.<br />

Julekatalogerne dumper ned i postkasserne<br />

med alle fristelserne, men inden I<br />

går helt amok i tilbud, vil jeg fortælle om<br />

min barndoms jul. Jeg er opvokset på en<br />

gård med køer og grise og en bedstemor,<br />

der lavede leverpostej, rullepølse<br />

og medisterpølse. Det var mit job at<br />

køre kødhakkemaskinen, når der skulle<br />

laves medisterpølse. Jeg håber, I ser billedet<br />

for jer.<br />

En anden tradition var, at vi spiste<br />

risengrød først jule<strong>af</strong>ten (en gammel<br />

tradition man brugte ude på landet for<br />

at spare på flæskesteg og gåsesteg).<br />

Det var også mit job for mine ugepenge<br />

at pudse sølvbestikket til jul og andre<br />

højtider.<br />

Jeg har fejret to jule<strong>af</strong>tener på<br />

Rigshospitalet, og det var, da jeg endnu<br />

troede på julemanden. Der kom nemlig<br />

en julemand med stort hvidt skæg og en<br />

kæmpe sæk med gaver til alle os børn<br />

på hospitalet. De to jule<strong>af</strong>tener betyder<br />

noget ganske særligt i min erindring.<br />

Min mor havde mange traditioner<br />

omkring jul, og hun gjorde meget ud <strong>af</strong><br />

at pynte op til julen. Julepynten skulle<br />

være oppe til første søndag i advent, og >><br />

Spastikeren 6/2011<br />

47


Julehilsen fra kredsformanden<br />

den skulle ned igen til Hellig Tre Konger,<br />

den 6. januar. Julekortene skulle også<br />

skrives. Julen begyndte for mig som barn<br />

første søndag i advent, når vi kørte til<br />

nabobyen Kjellerup og så juleudsmykning<br />

og juletræet på torvet blive tændt.<br />

Vi pyntede juletræet lillejule<strong>af</strong>ten.<br />

I tænker nok, hvorfor jeg skriver om<br />

min barndoms jul? Jo, jeg tror, det er<br />

godt at tænke tilbage på barndommens<br />

jul. Det, mener jeg, sætter nutidens jul<br />

i et andet perspektiv. Jeg vil slutte med<br />

at ønske alle medlemmer i kredsen en<br />

rigtig glædelig jul og et velsignet <strong>nyt</strong>år.<br />

Peder Stausholm, kredsformand<br />

Nordøstjylland 18<br />

Asger Laustsen<br />

Tlf. 86 44 32 21<br />

Tinghøjvej 15, Råsted<br />

8920 Randers NV<br />

Mail: il.as.laustsen@fiberflex.dk<br />

Bowlingarrangement<br />

Kredsforeningen havde søndag den 6.<br />

november 2011 fornøjelse <strong>af</strong> at arrangere<br />

et bowlingarrangement i ´MASTER<br />

BOWL’ på Mariagervej i Randers. Der<br />

deltog 56 glade medlemmer med pårørende<br />

i arrangementet, heriblandt både<br />

børn og voksne til over 70 år. Alle fik<br />

et godt spil bowling, og efter en times<br />

spilletid var der bøf eller kylling til del-<br />

48 Spastikeren 6/2011<br />

tagerne i restauranten, hvor deltagerne<br />

hyggede sig med hinanden. Deltagerbetalingen<br />

var betaling <strong>af</strong> egne drikkevarer.<br />

Julefest<br />

Året julefest arrangeres lørdag den 17.<br />

december 2011 kl. 16.00 i Sct. Clemens<br />

Kirke” med efterfølgende julehygge i<br />

”Sct. Clemens Huset”. Bestyrelsen har<br />

ligesom de senere år arrangeret et mindre<br />

underholdningsprogram. Igen i år er<br />

det lykkedes at få multikunstneren Abdul<br />

til at komme og optræde. Julemanden<br />

vil sikkert komme forbi med godteposer<br />

til børn og handicappede, og koret i<br />

Sct. Clemens vil underholde med et par<br />

sangnumre. Aftenen slutter med smørrebrød<br />

og amerikansk lotteri.<br />

Generalforsamling<br />

Næste års generalforsamling <strong>af</strong>holdes<br />

tirsdag den 28. februar 2012. Dagsorden<br />

i følge vedtægterne. Skriftlig indbydelse<br />

udsendes til alle medlemmer.<br />

Tur til Slette Strand 2012<br />

Til information kan oplyses, at kredsforeningens<br />

tur til Feriecenter Slette Strand<br />

næste år vil foregå i weekenden 1.- 3.<br />

juni 2012. Skriftlig indbydelse udsendes<br />

til alle medlemmer.<br />

Jule- og <strong>nyt</strong>årshilsen<br />

Alle foreningens medlemmer med<br />

pårørende ønskes en god jul og et godt<br />

<strong>nyt</strong>år.<br />

Asger Laustsen<br />

Nordjylland 19<br />

Kirsten Hansen<br />

Tlf. 98 29 62 97<br />

Stakladen 32<br />

9380 Vestbjerg<br />

Mail: kihan@stofanet.dk<br />

Onsdagsklubben<br />

Ring og hør lidt om, hvad der sker. Tovholder<br />

er Frederik Pedersen, tlf. 98 38<br />

25 12, e-mail: fip@gvdnet.dk<br />

Svømning<br />

Vil du vide mere om svømmeaktiviteterne,<br />

så kontakt tovholder: Michael Schirmer<br />

Nielsen, tlf. 98 22 54 03, e-mail:<br />

vust@post.tele.dk<br />

Voksen-netværk<br />

Vil du være med i netværket for voksne<br />

<strong>spastikere</strong>? Så kontakt tovholder,<br />

Jan Bang Maden, Gråkildevej 60,<br />

7700 Thisted, tlf. 97 91 28 45,<br />

e-mail: jbm@bagduggederuder.dk<br />

Alle ønskes en glædelig jul og et godt<br />

<strong>nyt</strong>år.<br />

Bestyrelsen<br />

UDGIVELSER I 2012<br />

Blad Afleveres til Postvæsenet<br />

Nr.1 16. februar<br />

Nr.2 11. april<br />

Nr.3 14. juni<br />

Nr.4 17. august<br />

Nr.5 19. oktober<br />

Nr.6 13. december


COMPLOT 01.10<br />

Også for<br />

kørestolsbrugere...<br />

Hardsysselvej 2 . Vejrum . DK-7600 Struer<br />

T: 97 46 47 33 . hardsyssel.dk<br />

EN DEL AF FDF<br />

GOD JUL<br />

OG STOR TAK!<br />

Redaktionen ønsker<br />

alle en rigtig glædelig<br />

jul og et godt <strong>nyt</strong>år.<br />

Samtidig en stor tak til<br />

alle bidragsydere, der<br />

har beriget Spastikeren<br />

og bladets mange<br />

læsere i det forløbne<br />

år.<br />

Deadline til Spastikeren<br />

nr. 1/2012:<br />

Almindeligt stof 10.<br />

januar og kreds<strong>nyt</strong> senest<br />

20. januar – men<br />

gerne før. Materiale<br />

modtages på e-mail:<br />

fh@spastik.dk<br />

Red.<br />

Danmarks største<br />

udvalg <strong>af</strong> dagligvarer<br />

til discountpriser!<br />

Meget mere discount<br />

89 59 22 30<br />

Spastikeren 6/2011<br />

49


50 Spastikeren 6/2011<br />

<br />

<br />

<br />

Kontakt os<br />

for <strong>af</strong>prøvning.<br />

Oensvej 48 – 8700 Horsens<br />

Telefon 70 15 99 09<br />

www.hatting-ks.dk<br />

<br />

<br />

<br />

Så kører det for dig :)<br />

Faglighed<br />

Kammeratskab<br />

Oplevelser<br />

Www.ofe-skole.dk


Alt henvendelse til: <strong>Spastikerforeningen</strong>. Flintholm Allé 8. 2000 Frederiksberg<br />

Magasinpost<br />

sMp<br />

id-nr. 46276

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!