nyt initiativ af spastikere - Spastikerforeningen
nyt initiativ af spastikere - Spastikerforeningen
nyt initiativ af spastikere - Spastikerforeningen
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
NR.6 DECEMBER 2011 ÅRGANG 61<br />
s astikeren<br />
NYT INITIATIV AF SPASTIKERE:<br />
STØTTER DANMARKS INDSAMLING<br />
HANDICAPPOLITISK DIALOG:<br />
MØDE MED SOCIALMINISTEREN<br />
TID TIL FERIEPLANLÆGNING:<br />
SOMMERHUS OG KRETA
<strong>Spastikerforeningen</strong> støtter Danmarks<br />
Indsamling 2012. Læs mere om <strong>initiativ</strong>et<br />
på side 8-14.<br />
21<br />
22<br />
5<br />
<strong>spastikere</strong>n 6/2011<br />
Leder: Vi de ressourcestærke ..................... 4<br />
Noget at se frem til i 2012 ........................ 5<br />
Dialog med socialministeren ...................... 6<br />
Danmarks Indsamling 2012 ....................... 8<br />
Vitaminer for krop og hjerne ................... 15<br />
Organisation til serviceeftersyn ............... 17<br />
Viden om ................................................ 18<br />
Fagkonference i Oslo ............................... 20<br />
Emmy Kjelmann ny netrådgiver ............... 21<br />
Hjælpemiddel eller træningsredskab? ...... 22<br />
Sommerhusferie – <strong>nyt</strong> fra sekretariatet.... 24<br />
Kursus-<strong>nyt</strong>: Flere fagkurser i 2012 ........... 26<br />
SPU-spalten ............................................ 29<br />
K.V. Larsen hædret som æresmedlem ...... 30<br />
Vedbesøgt jubilæumsreception ................ 31<br />
Den sociale side ...................................... 32<br />
Spinning Event i Silkeborg ....................... 35<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s informatørkorps ..... 37<br />
Ta’ med Rejsefonden til Kreta .................. 38<br />
Nyt om bøger ......................................... 41<br />
Kreds<strong>nyt</strong> ................................................. 42<br />
35<br />
– god læsning!<br />
Spastikeren ISSN 0561-5453 · Årgang 61 nr. 6/2011 • Udgivet <strong>af</strong>: <strong>Spastikerforeningen</strong>, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, tlf. 38 88 45 75,<br />
email: spastik@spastik.dk, www.spastikerforeningen.dk • Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) · Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard<br />
Rasmussen (DJ) • Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 • Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 • Tryk: Zeuner Gr<strong>af</strong>isk as, tlf. 87 46 40<br />
10 • Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk:<br />
Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis <strong>af</strong> redaktionen og <strong>Spastikerforeningen</strong>.<br />
Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. • <strong>Spastikerforeningen</strong>s protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte •<br />
Forsidefoto: Ungdomsformand, Thomas Arpe i Uganda<br />
Spastikeren 6/2011<br />
3
4 Spastikeren 6/2011<br />
Vi<br />
de ressourcestærke<br />
Den 4. februar gennemfører Danmarks Radio deres store årlige<br />
indsamlingsarrangement: Danmarks Indsamling 2012. Temaet for<br />
indsamlingen er ”Børn på flugt”. Ud <strong>af</strong> verdens 43 mio. flygtninge<br />
anslås ca. halvdelen at være børn. Nogle flygter over landegrænser,<br />
andre er flygtninge i deres eget land.<br />
Er der børn på flugt, så er der også børn med handicap på flugt.<br />
Er der børn med handicap på flugt, så er der også børn med CP på<br />
flugt. Det er udgangspunktet for vores særlige interesse.<br />
Meget få børn flygter udelukkende på grund <strong>af</strong> fattigdom. Nødhjælpsorganisationerne<br />
fortæller, at når børn flygter, skyldes det næsten<br />
altid fare for deres liv og helbred. Samtidig er flygtende børn<br />
ekstremt sårbare over for overgreb og vold. Mange er forældreløse,<br />
og den beskyttelse og sikkerhed deres forældre og familie normalt<br />
kan yde forsvinder eller bliver meget sporadisk, når børnene og deres<br />
familier er på flugt.<br />
Der vil være børn med handicap blandt de mange på flugt, fordi<br />
de findes overalt. Samtidig vil flugtsituationen i sig selv skabe børn<br />
med handicap. Krig, børnesoldater, fysiske og psykiske overgreb betyder,<br />
at enhver flygtningesituation efterlader børn i store problemer.<br />
I det daglige kæmper <strong>Spastikerforeningen</strong> for, at mennesker med<br />
cerebral parese og deres familier i Danmark kan få den hjælp og støtte,<br />
som så mange ofte har behov for. Men set i forhold til verdens og<br />
Afrikas handicappede børn på flugt, er vi de ressourcestærke. Målt<br />
på den skala er vi dem, der kan vise overskud og vilje til at hjælpe.<br />
Derfor opfordrer vi alle, der har lidt at undvære, til at støtte <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
indsamling til fordel for Danmarks Indsamling og<br />
verdens flygtende børn. Vi vil gennem en række <strong>initiativ</strong>er og aktiviteter<br />
indsamle penge. Det beløb, vores medlemmer indbetaler, vil blive<br />
rundet op <strong>af</strong> foreningen. På side 8-14 kan du læse mere om <strong>initiativ</strong>et,<br />
og hvordan du kan bidrage til <strong>Spastikerforeningen</strong>s Danmarks<br />
Indsamling. På de flygtende børns vegne, TAK!<br />
Rigtig god jul og godt <strong>nyt</strong>år.<br />
Lone Møller<br />
Landsformand<br />
”S IDSTE SIDSTE NYT<br />
NYT<br />
Så er det ganske vist<br />
- sekretariatet er flyttet<br />
På denne fremtrædende spalteplads kunne vi i sidste<br />
nummer <strong>af</strong> Spastikeren meddele, at <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
sekretariat – efter 14 år i ejendommen på<br />
Frederiksberg – nu flytter til Østerbro i København.<br />
Flytningen har nu fundet sted, og sekretariatet har<br />
siden den 1. december været installeret på den nye<br />
adresse:<br />
Strandboulevarden 47B<br />
2100 København Ø<br />
Telefonnumre, e-mailadresser og åbningstider til<br />
sekretariatet er der ikke ændret på, så de vil fortsat<br />
være:<br />
Telefon: 38 88 45 75 - Fax: 38 88 45 76<br />
e-mail: spastik@spastik.dk<br />
Telefonerne er åbne:<br />
Mandag: kl. 10.30-12.00 og kl. 12.30-15.00<br />
Tirsdag-fredag: kl. 10.00-12.00 og kl. 12.30-15.00<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> får midlertidigt hjemme på<br />
Østerbro, indtil Handicaporganisationernes Hus i<br />
Høje-Taastrup står færdigt i slutningen <strong>af</strong> 2012. Her<br />
vil foreningen sammen med 17 andre handicaporganisationer<br />
flytte ind permanent. Men det er en helt<br />
anden historie.
Noget at se frem til i 2012<br />
2<br />
Indenfor godt en måned var der rejsegilde<br />
på tre spændende byggeprojekter,<br />
som vi kommer til at høre meget mere<br />
til, når de står klar i 2012. Udgangspunktet<br />
i alle tre projekter er tilgængelighed<br />
og inklusion på forbilledlig vis. Det<br />
drejer sig om to nye boligprojekter, som<br />
Ludvig og Sara Elsass Fond har igangsat<br />
i Københavns-området, og Egmont<br />
Højskolens tilbygning til højskolen i Hou,<br />
bl.a. indeholdende et vandtræningscenter<br />
med varmtvandsbassin og specialbygget<br />
vandrutsjebane for kørestolsbrugere.<br />
Tilsammen inkluderende projekter<br />
til langt over en kvart milliard kroner.<br />
1. Håndværkerfest og ristede pølser<br />
5. oktober: Rejsegilde på Elsass Fondens<br />
boligprojekt på Hvidovrevej 135 i<br />
Hvidovre. Byggeriet består <strong>af</strong> 17 tilgængelige<br />
lejligheder fra 65 til 120 kvm.,<br />
hvor<strong>af</strong> ca. halvdelen er forbeholdt yngre<br />
<strong>spastikere</strong> uden store plejebehov. Resten<br />
<strong>af</strong> lejlighederne udlejes til andre lejere,<br />
såvel enlige som børnefamilier. Alle lejligheder<br />
har altan, og flere elevatortårne<br />
sikrer lejerne tilgængelighed fra kælder<br />
til kvist. Hele stueetagen er udlejet til<br />
Danske Bank som erhvervslejemål. Lejlighederne<br />
forventes indflytningsklar 1.<br />
februar 2012.<br />
3<br />
2. Rehabiliterings- og vandtræningscenter<br />
26. oktober: Rejsegilde på<br />
Egmont Højskolens kommende rehabiliterings-<br />
og vandtræningscenter. Bag det<br />
nye center står Egmont Højskolen og<br />
Realdania samt en række andre finansielle<br />
parter.<br />
Nybygningen omfatter rehabiliteringsrum,<br />
en multifunktionel hal med<br />
stor hæve-sænkescene og en foyer til<br />
audiovisuel undervisning. Hallen indrettes,<br />
så den egner sig til både idrætsformål<br />
og kulturelle aktiviteter. I svømmehallen<br />
bliver et <strong>af</strong> de nyskabende<br />
elementer en rutsjebane tilgængelig for<br />
kørestolsbrugere, som endnu ikke findes<br />
andre steder i verden.<br />
Udfordringen har været at komme<br />
fra kørestolen over på rutsjebanen og<br />
at komme fra 'landingspladsen' tilbage i<br />
kørestolen uden at skabe kø. Inspiration<br />
Af Frands Havaleschka<br />
1<br />
til løsningen er hentet i Schweiz. Byggeriet<br />
forventes at stå klar i efteråret 2012.<br />
Foto: Kasper Rander.<br />
3. Rejsegilde på Ragnagade<br />
8. november: Rejsegilde på Elsass Fondens<br />
boligbyggeri på Ragnagade 9 på<br />
Østerbro i København, hvor 28 lejligheder<br />
til <strong>spastikere</strong> og alle andre snart står<br />
klar. I håndværkerlampens skær kunne<br />
fondens direktør, Hans Skytte Pedersen,<br />
konstatere, at det store byggeri skrider<br />
planmæssigt frem. Samtidig udtrykte<br />
han stor glæde over, at Elsass Fonden<br />
med de to boligbyggerier kunne vise<br />
det øvrige Danmark, hvad almen<strong>nyt</strong>tige<br />
fonde også kan bruges til. Efter planen<br />
er de 28 lejligheder fra 65 til ca. 120<br />
kvm. indflytningsklar 1. maj 2012. Læs<br />
mere på www.elsassfonden.dk<br />
Spastikeren 6/2011<br />
5
IND I KAMPEN Af Mogens Wiederholt, direktør i <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
Landsformand Lone Møller har været til<br />
møde med social- og integrationsminister<br />
Karen Hækkerup (S), hvor hun fik<br />
lejlighed til at drøfte en række <strong>af</strong> <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
handicappolitiske forslag.<br />
Valget er overstået, den nye regering er udpeget og for længst<br />
i fuld gang med arbejdet. Og det er <strong>Spastikerforeningen</strong> også.<br />
Det er nu, nye kontakter skal k<strong>nyt</strong>tes, vores synspunkter<br />
bringes ind i kampen og foreningens synlighed i forhold til det<br />
politiske system skærpes.<br />
Derfor har landsformand Lone Møller også h<strong>af</strong>t en travl<br />
oktober i bestræbelserne på at få foreningens synspunkter<br />
anbragt hos de nye ministre og hos de social- og handicappolitiske<br />
ordførere for de enkelte partier.<br />
Der er rettet henvendelse til alle ordførerne, og landsformanden<br />
har skrevet et brev til social-, sundheds-, beskæftigelses-<br />
og undervisningsministrene, hvor Lone Møller redegør for<br />
vore mest presserende handicappolitiske ønsker.<br />
Invitation fra socialministeren<br />
På det sociale område oplevede vi det glædelige, at socialminister<br />
Karen Hækkerup meget hurtigt reagerede på vores<br />
henvendelse og inviterede Lone Møller til møde om de udfordringer,<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> synes, vi står over for.<br />
Midt i november mødtes landsformanden derfor med den<br />
nye socialminister. På mødet fik Lone Møller lejlighed til at<br />
præsentere ministeren og hendes embedsmænd for <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
vigtigste social- og handicappolitiske dagsordner.<br />
Lone Møller opfordrede ministeren til at tage <strong>initiativ</strong> til en<br />
egentlig handicappolitisk handlingsplan.<br />
- Det er vores opfattelse, at vi står overfor en betydelig<br />
’genopretningsopgave’. Vi har brug for en ny start og en ny<br />
handicappolitisk vision, som sætter retningen for kommunerne<br />
og igen kan bringe Danmark i front på handicapområdet var<br />
Lone Møllers budskab til ministeren.<br />
På mødet blev der derudover drøftet tabt arbejdsfortjeneste,<br />
hjælperordningen (BPA), specialbørnehaver og ikke mindst<br />
behovet for en finansieringsreform, som sikrer en mere retfærdig<br />
fordeling <strong>af</strong> kommunernes udgifter til handicapområdet.<br />
- Vi skal have reformeret finansieringssystemet, så alle<br />
kommuner bidrager ligeligt og solidarisk - f.eks. gennem<br />
indbetaling til en fond - til finansieringen <strong>af</strong> de dyre sager på<br />
handicapområdet, uanset hvor det enkelte menneske med et<br />
handicap vælger at slå sig ned, sagde Lone Møller.<br />
Tabt arbejdsfortjeneste forhøjes<br />
Og så kunne ministeren i øvrigt fortælle, at hun <strong>af</strong>tenen inden<br />
6 Spastikeren 6/2011<br />
God dialog med<br />
socialministeren<br />
” Vi er i dialog<br />
– og det er vigtigt<br />
mødet netop havde <strong>af</strong>sluttet satspuljeforhandlingen. Som en<br />
del <strong>af</strong> forliget er det <strong>af</strong>talt, at kompensationen for tabt arbejdsfortjeneste<br />
forhøjes til 27.500 kroner pr. måned.<br />
Lone Møller kvitterede straks for den positive forbedring.<br />
En anstændig kompensation for tabt arbejdsfortjeneste er en<br />
mærkesag for <strong>Spastikerforeningen</strong>. Derfor lod landsformanden<br />
også forstå, at vi meget gerne havde set loftet lagt betydeligt<br />
højere, ligesom <strong>Spastikerforeningen</strong> ikke finder det rimeligt, at<br />
pengene til kompensation for tabt arbejdsfortjeneste hentes i<br />
satspuljen.<br />
Efter at have reflekteret på drøftelserne sagde Lone Møller<br />
efter mødet:<br />
- Vi havde oplevelsen <strong>af</strong> en interesseret, lyttende og lydhør<br />
minister, som reagerede positivt på foreningens synspunkter. Vi<br />
er i dialog – og det er vigtigt.<br />
Breve med indhold<br />
I brevene til de øvrige ministre har <strong>Spastikerforeningen</strong> bl.a.<br />
peget på følgende problemstillinger:<br />
Landsformand Lone Møller<br />
var tilfreds: - Ved sådanne<br />
møder får man sjældent<br />
lovning på noget, men<br />
ministeren og embedsfolkene<br />
i socialministeriet var<br />
positive.
Sundhed:<br />
• Obligatorisk tilbud om kognitiv udredning til børn,<br />
unge og voksne med CP.<br />
• Landsdækkende introduktion <strong>af</strong> opfølgningsprogrammet<br />
CPOP, som i dag kun tilbydes systematisk i Region<br />
Syddanmark.<br />
Beskæftigelse:<br />
• Generelt står alt for mange voksne med CP uden for<br />
arbejdsmarkedet. Mange flere vil kunne løse en opgave<br />
på det ordinære arbejdsmarked med den rigtige viden og<br />
kompensation som ballast.<br />
• Fleksjobordningen må ikke forringes. En god, fleksibel<br />
løntilskudsordning er en absolut nødvendighed for en<br />
stor gruppe <strong>spastikere</strong>s adgang til arbejdsmarkedet.<br />
• De borgere, som ikke kan være på arbejdsmarkedet, skal<br />
have mulighed for at opretholde et fornuftigt og forsvarligt<br />
eksistensniveau. Derfor skal vi have en førtidspension,<br />
som sikrer mennesker et trygt økonomisk liv,<br />
også selv om de ikke er i job. Men førtidspensionssystemet<br />
må omvendt ikke blive en parkeringsplads, hvor vi<br />
efterlader dem, det er lidt for bøvlet at få ind på arbejdspladserne.<br />
Uddannelse:<br />
• Folkeskolen debatterer inklusion. <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
er en varm tilhænger <strong>af</strong> øget inklusion. Men vi kan ikke<br />
acceptere, at inklusion udelukkende betragtes som et<br />
spareprojekt. Inklusion er en langsigtet investering i et<br />
bedre samfund med større ligebehandling.<br />
• Øget fokus på Den Særligt Tilrettelagte Ungdomsuddannelse<br />
(STU) og den forestående evaluering <strong>af</strong> STU’en<br />
samt regeringens nye <strong>initiativ</strong> til en fleksuddannelse.<br />
• Almindelige børnehaver versus specialbørnehaver.<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> er bekymret over, kommunernes<br />
tendens til at reducere eller nedlægge specialbørnehavetilbuddet.<br />
Den nye social- og integrationsminister,<br />
Karen Hækkerup<br />
(S), var meget lydhør<br />
overfor <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
fremstilling <strong>af</strong> væsentlige<br />
problemstillinger.<br />
Spastikeren 6/2011<br />
7
Du kan hjælpe CP-børn<br />
Hver eneste dag lever over ti millioner mennesker i Afrika<br />
et liv på flugt. Halvdelen <strong>af</strong> dem er børn. Deriblandt mange<br />
handicappede børn – også børn med cerebral parese.<br />
Af Karin Ditlevsen<br />
De børn har ofte ingen mulighed for at få<br />
den medicinske behandling, de har brug<br />
for. Nogle <strong>af</strong> dem vil blive ladt tilbage i<br />
flygtningelejre. Andre bliver hjælpeløse,<br />
fordi deres forældre dør under flugten.<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> har besluttet at<br />
hjælpe de børn. Og det kan du også.<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> går forrest<br />
Danmarks Radios Danmarks Indsamling<br />
2012, som indledes i februar 2012, hjælper<br />
denne gang Børn på flugt.<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> ønsker at vise,<br />
at dens medlemmer har en styrke, som<br />
gør, at vi også kan hjælpe de, der har<br />
stor brug for det. Vi vil vise, at foreningen<br />
er en omsorgsfuld og socialt bevidst<br />
forening, som har lyst, vilje og evne til<br />
at gå ind og yde et økonomisk bidrag til<br />
børnene.<br />
Derfor har <strong>Spastikerforeningen</strong> besluttet<br />
at gå meget aktivt ind i DRs indsamling.<br />
DRs indsamling bliver skudt i gang<br />
officielt under Danmarks Radios tv-show<br />
den 4. februar. Men allerede fra december<br />
måneds start indledte <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
sin egen indsamling til fordel for<br />
”Børn på flugt”.<br />
Følg indsamlingen tæt<br />
Du kan indbetale dit støttebidrag via <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
sms-service. Skriv CP til<br />
1999. Du kan også følge med på vores<br />
hjemmeside:<br />
www.spastikerforeningen.dk – vi følger<br />
løbende op. Det sker helt frem til selve<br />
tv-showet den 4. februar. På hjemmesiden<br />
vil du bl.a. løbende kunne følge<br />
udviklingen i det beløb, du og de andre<br />
medlemmer <strong>af</strong> foreningen bidrager med,<br />
8 Spastikeren 6/2011<br />
samt finde gode tips til, hvordan du kan<br />
få familie og venner med til at hjælpe.<br />
Nu har du chancen for at hjælpe en<br />
gruppe børn med CP, som ikke har de<br />
muligheder, du som dansker med CP har.<br />
Fokus på børn i nød<br />
Som du kan læse i dette nummer <strong>af</strong> Spastikeren, støtter <strong>Spastikerforeningen</strong> Danmarks<br />
Radios indsamling til fordel for børn på flugt.<br />
I <strong>Spastikerforeningen</strong> har journalist Karin Ditlevsen arbejdet med at koordinere<br />
kommunikationsindsatsen omkring projektet. Karin Ditlevsen har skrevet temateksterne<br />
i dette nummer <strong>af</strong> Spastikeren. Ud over at kunne læse om indsamlingen her<br />
i bladet vil du kunne følge den i historier på foreningens hjemmeside:<br />
www.spastikerforeningen.dk<br />
Her vil du også blive introduceret for et indsamlingsbarometer i de kommende<br />
måneder. Karin Ditlevsen er journalist og har en baggrund fra dagbladsverdenen<br />
og magasinpressen.<br />
Fra sit skrivebord i <strong>Spastikerforeningen</strong> har Karin Ditlevsen koncentreret sin indsats<br />
omkring foreningens støtte til Danmarks Indsamling 2012.
Informatør Jacob Buurgaard<br />
har i de sidste syv år været<br />
indsamler for Røde Kors.<br />
Foto: Benjamin Steengaard<br />
Rasmussen.<br />
Jacob Buurgaard:<br />
Børnenes problemer er større end mine<br />
Jacob zappede en <strong>af</strong>ten tilfældigt ind på<br />
en udsendelse om nødlidende børn i tv.<br />
Det fik ham til at melde sig som indsamler<br />
for Røde Kors.<br />
Jacob Buurgaard har været indsamler<br />
for Røde Kors de sidste syv år.<br />
- Jeg så et program om børn i et katastrofeområde<br />
i fjernsynet. Det åbnede<br />
mine øjne. Jeg opdagede, hvor små mine<br />
problemer er i forhold til de børn, som<br />
ikke har det godt, ikke får mad og så<br />
videre. Når min rollator punkterer eller<br />
mangler en skrue, så er det selvfølgelig<br />
irriterende, men jeg får mad i maven og<br />
tøj på kroppen!<br />
Sådan støtter<br />
DU indsamlingen<br />
Det er vigtigt at pointere, at <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
opbakning til indsamlingen<br />
Børn på flugt ikke kommer fra foreningens<br />
ordinære drift, kontingenter, tilskud<br />
og lignende. Den er udelukkende baseret<br />
på ekstraordinær frivillig støtte. Der er<br />
oprettet en speciel konto og sikret polititilladelse<br />
til formålet i perioden fra 1.<br />
december 2011 til 6. februar 2012.<br />
Vi håber derfor, at du vil hjælpe med<br />
at støtte arbejdet. Du kan indbetale be-<br />
- Jeg er selvfølgelig blevet <strong>af</strong>vist nogle<br />
gange, når jeg er ude at samle ind; det<br />
er jo helt op til folk, hvem de vil støtte.<br />
Men – jeg har det lidt skidt med, at folk<br />
nogle gange giver mig penge, fordi jeg er<br />
handicappet.<br />
Jacob, der også i flere år har været<br />
en del <strong>af</strong> <strong>Spastikerforeningen</strong>s informatørkorps,<br />
tøver lidt og fortsætter:<br />
- Jeg har nogle gange spurgt, om de<br />
giver mig penge, fordi jeg er handicappet<br />
– og mange sagde ja. Det er et svar, jeg<br />
ikke rigtig ved, hvordan jeg har det med,<br />
siger Jacob Buurgaard.<br />
KD<br />
løb på støttekontoen i Nordea: Reg.nr.<br />
2191 og kontonr. 3495 446 416 eller<br />
be<strong>nyt</strong>te vores sms-service. Skriv CP til<br />
1999, så giver du 100 kr. til <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
bidrag til Børn på flugt plus<br />
almindelig sms-takst.<br />
Det er hovedbestyrelsens håb, at<br />
vi sammen kan <strong>af</strong>levere et rigtigt pænt<br />
beløb, når DR sender tv-showet den 4.<br />
februar 2012.<br />
FACTS OM<br />
børn på flugt:<br />
Over 43 millioner mennesker på<br />
verdensplan er på flugt eller tvunget fra<br />
deres hjem. Næsten halvdelen <strong>af</strong> dem<br />
er børn.<br />
Alene i Afrika lever over ti millioner<br />
mennesker deres hverdag på flugt.<br />
Her<strong>af</strong> er næsten halvdelen børn. De<br />
fleste børn bliver sendt på flugt, fordi<br />
deres liv er i fare. Meget få børn flygter<br />
udelukkende på grund <strong>af</strong> fattigdom,<br />
selv om de allerfleste kommer fra fattige<br />
lande.<br />
Når børn er på flugt, er risikoen for,<br />
at de bliver udsat for overgreb, meget<br />
stor. Den sikkerhed, som familien og de<br />
faste rammer kan give et barn, forsvinder.<br />
Børn på flugt bliver ofte udsat for<br />
vold, og især piger bliver rutinemæssigt<br />
voldtaget eller holdt som sexslaver.<br />
De sidste ti år er flere end to millioner<br />
børn døde, fordi de har levet for tæt på<br />
konflikter og krigszoner.<br />
20 millioner børn har måttet flygte<br />
fra deres hjem, og en million børn har<br />
mistet deres forældre.<br />
De udfører<br />
arbejdet<br />
Det er disse 12 velkendte organisationer,<br />
der sætter arbejdet i gang ude i verdens<br />
brændpunkter:<br />
ADRA Danmark, BØRNEfonden, Care,<br />
Dansk Flygtninge Hjælp, Dansk Røde<br />
Kors, Folkekirkens Nødhjælp, Ibis,<br />
Læger Uden Grænser, Red Barnet,<br />
Mellemfolkeligt Samvirke, SOS Børnebyerne<br />
og Unicef.<br />
Spastikeren 6/2011<br />
9
Det er<br />
de små skridt,<br />
der tæller<br />
Fysioterapeut Christine Lund arbejder med CPbørn<br />
i en flygtningelejr i Algeriet. Hun møder<br />
mange vanskeligheder i sit arbejde, men også<br />
taknemlige forældre og glade børn<br />
Af Karin Ditlevsen<br />
Christine Lund, 54, lever et liv i larm<br />
og kaos, midt i et stykke nord<strong>af</strong>rikansk<br />
ørken. Hun er udsendt for International<br />
Røde Kors, og hendes hjem er for<br />
øjeblikket en flygtningelejr i Tindouf,<br />
Algeriet.<br />
Her arbejder hun i et rehabiliteringscenter<br />
med at tilpasse proteser<br />
og skinner til flygtninge, der har mistet<br />
arme og ben eller er blevet lammet, især<br />
i landmineulykker. I det arbejde møder<br />
hun heldigvis få børn, men i lejren er<br />
hun er stødt på overraskende mange CPbørn.<br />
Derfor har hun nu involveret sig i<br />
et arbejde særskilt for dem.<br />
Christine har været med til at arrangere<br />
en række workshops for forældre<br />
til CP-børn. Arrangementerne skal give<br />
forældrene basisviden om CP og en<br />
mulighed for at møde andre forældre<br />
med handicappede børn. Der skal køre<br />
workshops i alle fem flygtningelejre, og<br />
den første er netop gennemført.<br />
Forældre finder hinanden<br />
- Workshoppen var en stor succes.<br />
Forældrene var meget interesserede i,<br />
hvad de kunne lære. Deres viden om CP<br />
er generelt meget begrænset, fortæller<br />
Christine Lund.<br />
Workshoppen består <strong>af</strong> teori og<br />
praksis. På dag 1 kommer forældrene<br />
uden deres børn. Forældrene får en<br />
10 Spastikeren 6/2011<br />
helt grundlæggende<br />
viden om CP og om<br />
hvordan, de kan bedre<br />
deres børns hverdag<br />
ved hensigtsmæssig<br />
håndtering, øvelser og<br />
simple hjælpemidler.<br />
Dag 2 kommer<br />
børnene med deres<br />
forældre, og forældrene<br />
træner øvelser<br />
og lege og stimulering<br />
<strong>af</strong> børnene.<br />
Tindouf – livet i en teltlejr<br />
Et situationsbillede fra Smara, hvor primitiv beboelse,<br />
høje temperaturer og masser <strong>af</strong> sand og ufrugtbar jord er<br />
hårde betingelser, som mange mennesker må leve under.<br />
Tindouf i den sydvestlige del <strong>af</strong> Algeriet er et isoleret<br />
og øde ørkenområde, som er hjem for cirka 100.000-<br />
180.000 flygtninge (Sahrawis) fra Vestsahara. Det er<br />
et omstridt område, som har været besat <strong>af</strong> Marokko<br />
siden 1979. Frihedskrigen har betydet, at en stor del<br />
<strong>af</strong> befolkningen bor i flygtningelejre.<br />
Det er en for resten <strong>af</strong> verden mere eller mindre<br />
glemt konflikt, som har stået på i mere end 35 år,<br />
og mange <strong>af</strong> flygtningene er derfor født og opvokset<br />
i lejrene, der hverken har elektricitet eller rindende<br />
vand.<br />
”<br />
Jeg elsker mit arbejde,<br />
selv om det til tider er hårdt<br />
og frustrerende.
Generelt er forældrenes viden om cerebral parese meget sparsom, derfor er undervisning en<br />
vigtig del <strong>af</strong> arbejdet, der skal give hjælp til selvhjælp.<br />
Forældrenes glæde over at møde<br />
hinanden er stor. De får et pusterum<br />
fra en hverdag, hvor de føler sig usikre<br />
omkring at have et CP-barn. De ser, at<br />
de ikke er alene, og udveksler erfaringer.<br />
Og børnene registrerer ikke hinandens<br />
handicap – de er bare glade for at lege<br />
sammen.<br />
CP-børn er elskede børn<br />
Der er ikke tale om, at CP-børn bliver<br />
gemt væk i det nord<strong>af</strong>rikanske land. Men<br />
de oplever svigt <strong>af</strong> en anden art.<br />
CP-børn er elskede, nøjagtig som<br />
andre børn. De er en naturlig del <strong>af</strong> familien,<br />
men ressourcer er et problem.<br />
Et CP-barn er ofte et ud <strong>af</strong> syv-otte<br />
børn i en søskendeflok, og de knappe<br />
ressourcer, en flygtningefamilie har til<br />
rådighed, gør, at børnene ikke undgår<br />
at blive forsømt og underbehandlet i en<br />
eller anden form.<br />
- Det er ikke altid, at man får udført<br />
det, man gerne vil – men sådan er<br />
realiteterne. Det er de små skridt, der<br />
tæller, de giver mig en stor glæde, siger<br />
Christine.<br />
Tillid og respekt åbner døre<br />
Man skal sætte sig ind i flygtningenes<br />
situation og ikke komme buldrende med<br />
sin egen måde at gøre tingene på.<br />
- Hvis man møder Sahrawi-folket<br />
med respekt og forståelse, så er døren<br />
åben til deres hjerter. Hvis man møder<br />
dem på deres præmisser, er de meget<br />
åbne og tillidsfulde, både mødre og<br />
børn, fortæller Christine.<br />
Christine Lund har en barsk arbejdsplads<br />
midt i støv, støj og stress. Der<br />
er en stor kulturforskel, en helt anden<br />
arbejdsindstilling, ting tager lang tid og<br />
alle råber på samme tid.<br />
- Det er vigtigt for mig at have<br />
nogen at snakke med, kolleger, der er i<br />
samme båd, som man kan læsse <strong>af</strong> på.<br />
FAKTA OM Christine Lund<br />
Christine Lund, 54, er uddannet<br />
fysioterapeut og har i sin karriere<br />
arbejdet med mange områder –<br />
rehabilitering, på hospital, i privat<br />
praksis, undervisning, forebyggelse<br />
og sundhedsfremme. Hendes<br />
karriere har ført hende vidt<br />
omkring. Hun har blandt andet<br />
praktiseret i Australien, Spanien<br />
og Thailand. Christine Lund har nu<br />
arbejdet for Røde Kors i to år, det<br />
første år som udsending i Nordkorea.<br />
Jeg elsker mit arbejde, selv om det til<br />
tider er hårdt og frustrerende, forklarer<br />
Christine.<br />
Medlidenhed er ingen hjælp<br />
- Kulturforskellen kan være noget <strong>af</strong> en<br />
udfordring en gang imellem, men måden,<br />
folk overlever på, accepterer deres<br />
vanskelige forhold og samtidig er noget<br />
for hinanden på, kan jeg lære <strong>af</strong> på daglig<br />
basis, fortæller Christine.<br />
Det er vigtigt at vise empati, man<br />
skal føle med flygtningene, men ikke<br />
identificere sig med dem. Man skal ikke<br />
påtage sig alles skæbne. Man skal i<br />
stedet tænke – hvad kan jeg gøre, det er<br />
en større hjælp end medlidenhed.<br />
- På mange måder er vi lidt forkælede<br />
i Danmark, fastslår Christine Lund.<br />
Spastikeren 6/2011<br />
11
12 Spastikeren 6/2011<br />
Lokalannonce
På flugt<br />
– fra far og mor Af<br />
Formanden for SPU, <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
Ungdom, Thomas Arpe har været<br />
med til at oprette et projekt for unge<br />
med cerebral parese (CP) i Uganda. Her<br />
oplevede han på tæt hold, hvor ufatteligt<br />
barske forhold børn med handicap lever<br />
under i det <strong>af</strong>rikanske land.<br />
Nogle børn med handicap er ikke på<br />
flugt fra katastrofer og krig. De er på<br />
flugt fra deres egne forældre.<br />
Børnene ønsker et bedre liv, og mange<br />
<strong>af</strong> dem har et stort ønske om at få<br />
lov til at gå i skole. Det forhindrer nogle<br />
forældre deres børn i, for børn med handicap<br />
skal helst sidde stille derhjemme,<br />
ofte gemt <strong>af</strong> vejen i en krog. Naboerne<br />
må helst ikke mindes for meget om, at<br />
familien ved siden <strong>af</strong> har et barn med<br />
CP. Det betragtes som en skam og føles<br />
som en str<strong>af</strong> <strong>af</strong> forældrene.<br />
Det bedste for de børn er derfor ikke<br />
nødvendigvis at bo hos deres forældre,<br />
siger Thomas Arpe.<br />
Børnehjemmet redder liv<br />
Nogle børn med handicap bliver overladt<br />
til sig selv og et liv som tigger på gaden.<br />
Andre bliver efterladt <strong>af</strong> deres forældre<br />
udenfor et børnehjem i Kampala.<br />
De børn er heldige. De får en chance<br />
for at få den medicinske behandling, de<br />
har brug for, og den skolegang, mange<br />
<strong>af</strong> dem drømmer om.<br />
Desværre er det ikke alle de børn,<br />
der bliver <strong>af</strong>leveret, som når at få hjælp i<br />
tide. Derfor er der begravet en del børn i<br />
børnehjemmets have.<br />
Nogle børn er ikke på flugt fra krig og<br />
klim<strong>af</strong>orandringer – de stikker <strong>af</strong> fra<br />
deres forældre.<br />
Karin Ditlevsen<br />
Ungdomsformand Thomas<br />
Arpe har med egne øjne<br />
set og oplevet, hvordan<br />
forholdene er i Uganda.<br />
CP-Projektet i Uganda<br />
Hovedformålet med det projekt, Thomas Arpe arbejder for, er at støtte unge med<br />
CP i Uganda.<br />
Bag projektet står <strong>Spastikerforeningen</strong>s Ungdom (SPU) og Sammenslutningen<br />
<strong>af</strong> Unge med Handicap, SUMH. Danskerne arbejder sammen med NUDIPU Youth -<br />
Ugandas handicapforening for unge med CP.<br />
Projektet skal dels skabe en holdningsændring i Ugandas handicapbevægelse,<br />
dels påvirke hele det ugandiske samfunds opfattelse <strong>af</strong> unge med CP.<br />
To unge <strong>spastikere</strong> i Uganda, som er ungdomsledere i NUDIPU Youth, fungerer<br />
som forbilleder for projektet. En <strong>af</strong> deres opgaver er at tage rundt i Uganda og<br />
forklare om projektet. Informationskampagnen skal styrke og organisere unge med<br />
CP og give dem redskaberne og mulighederne for at stifte en selvstændig CPorganisation.<br />
Spastikeren 6/2011<br />
13
Far og mor skal vide bedre<br />
Forældrenes behandling <strong>af</strong> deres handicappede<br />
børn virker uforståeligt barsk,<br />
men Thomas stiller sig ikke til dommer<br />
- forældrenes opførsel er et resultat <strong>af</strong><br />
uvidenhed, forklarer han.<br />
- De ved ikke bedre. De forstår<br />
generelt kun fysiske handicap. Et barn,<br />
der mangler en arm eller et ben er ikke<br />
til at overse, og det er der ikke noget<br />
”mystisk” i. Et barn med CP er sværere at<br />
forholde sig til, siger Thomas.<br />
Den uhyrlige holdning til CP skal projektet<br />
være med til at ændre på.<br />
Piger lever livet farligt<br />
Piger med handicap – og piger i det hele<br />
taget – har nogle helt særlige problemer<br />
i Uganda.<br />
Allerede fra de er halvstore, er det<br />
farligt for dem at gå alene omkring. De<br />
risikerer at blive overfaldet og misbrugt<br />
14 Spastikeren 6/2011<br />
seksuelt. Det er dagligdag. Det er også<br />
dagligdag, at piger, som gerne vil have et<br />
arbejde, tilbyder deres kommende chef<br />
ekstra ydelser i form <strong>af</strong> sex.<br />
Pigerne gør det for at overleve, og<br />
de gør det også for at kæmpe sig til<br />
et bedre liv. Som drengene vil de også<br />
gerne gå i skole, og mange <strong>af</strong> dem lever<br />
som slaver for mænd for at få råd til en<br />
uddannelse.<br />
Det hjælper ikke at græde<br />
- Det var meget hårdt at opleve, fortæller<br />
Thomas Arpe. Men han mener, at<br />
det måske næsten var hårdere for hans<br />
hjælper at opleve. Thomas var trods alt<br />
forberedt på det værste, da han tidligere<br />
har været i Ghana og der så mange børn<br />
med handicap, som tiggede på gaderne.<br />
- Der var trods alt ikke helt så mange<br />
børn på gaderne i Uganda, siger Thomas<br />
Arpe uden antydning <strong>af</strong> ironi.<br />
<br />
LOBPA<br />
LOBPA<br />
<br />
LOBPA<br />
En klar BPA-lovgivning<br />
<br />
<br />
<br />
Når Thomas bliver spurgt om de<br />
forfærdelige ting, han oplevede, ikke<br />
var lige til at græde over, er han meget<br />
konstruktiv.<br />
- Jeg får bare endnu mere lyst til at<br />
hjælpe, når jeg ser og hører de ting, er<br />
hans svar.<br />
Thomas Arpe, 34, har skrevet en meget<br />
læseværdig artikel om sine oplevelser i<br />
Uganda, som blev bragt i Spastikeren nr.<br />
1 i år. Om den siger han: - Den var svær<br />
at skrive og det tog mig mange dage,<br />
før jeg kunne gå i gang<br />
LOBPA <br />
GLÆDELIG JUL & GODT NYTÅR!<br />
LOBPA<br />
<br />
LOBPA
Vitaminer for krop og hjerne<br />
Ind imellem var der også tid til <strong>af</strong>slapning for<br />
hele familien.<br />
104 deltagere var samlet, da <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
og Helene Elsass Center holdt<br />
familiedag den 29. oktober.<br />
Overskriften på årets fællesarrangement<br />
i Charlottenlund var ”CP – træning,<br />
næring, indlæring og embodiment”. Emnerne<br />
blev skiftevis angrebet fra en inspirerende<br />
vinkel <strong>af</strong> centrets direktør Peder<br />
Esben Bilde, professor Jens Bo Nielsen og<br />
I pausen gav Jens Bo Nielsen gode råd om<br />
træningens betydning.<br />
psykolog Louise Bøttcher. De timelange<br />
oplæg <strong>af</strong>stedkom mange spørgsmål, og<br />
i pauserne blev oplægsholderne hurtigt<br />
omringet <strong>af</strong> interesserede forældre, der<br />
ville have uddybet forskellige relevante<br />
detaljer.<br />
Mens de voksne var i mødesalen,<br />
hyggede børnene sig i Orangeriet med<br />
leg og spil. Med deltagelse <strong>af</strong> 49 børn,<br />
Michael Frederiksen tryllede med børnene.<br />
mange helt små, var det en ordentlig<br />
mundfuld for de frivillige børnepassere.<br />
Efter en stor fælles Food for Brains frokost,<br />
var der for børnenes vedkommende<br />
lagt op til en eftermiddag i selskab med<br />
tryllekunstneren Michael Frederiksen. Han<br />
begejstrede med trylleshow og ballondyr,<br />
og gav i en workshop børnene lejlighed<br />
til selv at lære et par trylletricks. FH<br />
Personlig Kontakt – Bedre service<br />
CPH Handicap Service tilbyder alle former for hjælp i brugernes<br />
eget hjem: fra administrative opgaver til assistance<br />
med personlig pleje. Vi har sundhedsfagligt personale fra<br />
forskellige fagområder som SOSU-hjælpere og sygeplejerskere.<br />
Forståelse, omsorg, empati og stabilitet er nogle <strong>af</strong> de<br />
grundlæggende principper hos os for at opnå tryghed.<br />
Vores mission er at yde den bedste service med den højeste<br />
kvalitet til din fulde tilfredshed.<br />
Besøg os på www.cphhandicapservice.dk eller ring til os på<br />
61 80 80 80. Vi ser frem til at høre fra dig.<br />
Spastikeren 6/2011<br />
15
16 Spastikeren 6/2011<br />
Lokalannonce
Af Frands Havaleschka<br />
Organisation<br />
til serviceeftersyn<br />
(15-16) (15-16)<br />
(12-13) (12-13)<br />
(19) (19)<br />
(17-18) (17-18) (17-18) (17-18)<br />
(11-14) (11-14) (11-14)<br />
(7-8-9) (7-8-9)<br />
Strukturudvalgets oplæg til de nye kredsgrænser, der<br />
reducerer antallet <strong>af</strong> kredsforeninger fra 17 til 8.<br />
(4-5-6) (4-5-6)<br />
(1-2-3)<br />
Med hovedbestyrelsens seminar den 3. september tog <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
for alvor hul på en vigtig diskussion om foreningens<br />
fremtidige struktur og organisering. Udgangspunktet på<br />
mødet var et spændende oplæg, udarbejdet <strong>af</strong> en bredt sammensat<br />
struktur-arbejdsgruppe. Hovedbestyrelsen tog positivt<br />
imod oplægget, selv om der ikke var enighed om alle delelementer<br />
og detaljer. På seminaret kom deltagerne således med<br />
flere forslag til ændringer.<br />
Et <strong>af</strong> de punkter, der giver anledning til de største bekymringer,<br />
er omlægningen <strong>af</strong> kredsene. Stort set alle er enige om,<br />
at der skal ske en reducering, men hvor mange kredse er det<br />
rigtige antal, og hvordan skal grænserne trækkes mellem de<br />
nye kredse? Det er en udfordring, som nu vil blive diskuteret<br />
rundt omkring i alle hjørner <strong>af</strong> foreningen. I hvert fald opfordrer<br />
hovedbestyrelsen alle til aktivt at arbejde for at få strukturdiskussionen<br />
sat på dagsordenen.<br />
Efter endnu en drøftelse på foreningens hovedbestyrelsesmøde<br />
den 26. november vil de samlede refleksioner og forslag<br />
danne grundlag for en ny bearbejdning i strukturudvalget,<br />
der mødes i begyndelsen <strong>af</strong> det nye år. Planen er, at udvalget<br />
præsenterer et <strong>nyt</strong> udkast for hovedbestyrelsen på HB-mødet<br />
i april 2012, således at en endelig beslutning vil kunne træffes<br />
på HB-mødet i november 2012.<br />
(10)<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s struktur og organisation<br />
har kørt på stort set samme<br />
måde i 61 år. Den er derfor moden til<br />
en reform. Men hvad skal ændres?<br />
Det bliver ændret<br />
Overblik over de væsentligste ændringer i strukturgruppens<br />
forslag:<br />
• Kredsantallet reduceres fra 17 til 8.<br />
• Hver kreds får 2 pladser i HB mod nuværende 1. Valg<br />
til HB <strong>af</strong> personer udenfor kredsene sløjfes.<br />
• Ungdoms<strong>af</strong>delingen <strong>af</strong>løses <strong>af</strong> et netværk, der får<br />
tilskud fra foreningen som hidtil.<br />
• To yderligere netværk etableres – et for forældre til<br />
CP-børn og et for voksne med CP.<br />
• Der etableres interessegrupper i hver kreds. Disse<br />
grupper kan godt dække flere kredse.<br />
• Interessegrupperne får tilskud fra kredsen(e).<br />
• På landsmødet er der direkte valg til landsformand og<br />
næstformand.<br />
• Landsmødet holdes hvert andet år, og der lægges op<br />
til, at landsformand og næstformand vælges på skift,<br />
og således får valgperioder på 4 år.<br />
Spastikeren 6/2011<br />
17
På HIT-messen blev it-hjælpemidlet BarRefresh kåret som<br />
Årets HITmesse-produkt 2011. Det er firmaet Curaga Innovation,<br />
der har skabt det teknologiske hjælpemiddel, der i form<br />
<strong>af</strong> smartphone-applikation, pc-program, personlige lister og 2Dkoder<br />
kan hjælpe personer med et kognitivt handicap til at holde<br />
styr på og gennemføre dagligdagens opgaver. Brugeren skriver<br />
sine dagligdagsopgaver, f.eks. morgenrutiner og madlavning ind<br />
i et pc-program, der omdanner teksten til personlige 2D-koder.<br />
Koderne kan printes ud og opsættes relevante steder i boligen.<br />
Eksempelvis kan en kode til vejledning i k<strong>af</strong>febrygning sættes<br />
under k<strong>af</strong>femaskinen. På sin smartphone får brugeren en liste<br />
over dagens gøremål og kan for hver aktivitet scanne den tilk<strong>nyt</strong>tede<br />
2D-kode. Læs mere på firmaets hjemmeside:<br />
www.curaga.dk<br />
18 Spastikeren 6/2011<br />
viden OM<br />
ÅRETS<br />
HIT-messeprodukt<br />
Jakob Klein Petersen (tv)<br />
og Niki Nielsen er to <strong>af</strong> de<br />
tre nyuddannede it-ingeniører<br />
bag vinderproduktet.<br />
Den sidste er Lasse Emil<br />
Hildebrandt. Foto: Klaus<br />
Lasvill-Mortensen, Hjælpemiddelinstituttet<br />
Bevica Fonden<br />
støtter CP-projekt<br />
Bevica Fonden uddelte for nylig 1,1 millioner kroner til<br />
forskning til gavn for mennesker med bevægelseshandicap.<br />
Blandt de udvalgte forskningsprojekter, der støttes, får overlæge,<br />
ph.d. speciallæge i neurologi Erik Nielsen, Rigshospitalet,<br />
250.000 kr. til projektet ”Hereditær Spastisk Paraparese:<br />
En model for Cerebral Parese”. Formålet med projektet er at<br />
identificere sygdomsmekanismer involveret i udviklingen <strong>af</strong><br />
spasticitet med Hereditær Spastisk Paraparese som model<br />
for Cerebral Parese med henblik på at <strong>af</strong>dække nye behandlingsstrategier.<br />
CP-drenge<br />
mødte Messi<br />
Sejs Drengene er et østjysk fodboldhold med ni spillere på<br />
holdet, hvor<strong>af</strong> mange har CP. De 10-13 årige fodboldglade<br />
drenge fik i slutningen <strong>af</strong> oktober en oplevelse for livet, da<br />
de var på tur til fodboldgiganten Barcelona. Her oplevede de<br />
både at løbe ind på banen på Camp Nou samt at møde flere<br />
<strong>af</strong> Barcelonas spillere efter kampen. Baggrunden for turen<br />
var, at det har været svært at finde modstanderhold til Sejs<br />
Drengene, derfor besluttede drengenes forældre at give dem<br />
en hold-oplevelse. En <strong>af</strong> mødrene begyndte at søge penge<br />
Sport for Brains<br />
Er du glad for at røre dig, kan du godt lide at være sammen med<br />
andre mennesker og elsker du at dyrke sport, så læs endelig<br />
videre. Helene Elsass Center er i gang med at starte et sportsprojekt,<br />
hvor børn og unge med CP kan dyrke sport med andre<br />
med CP i en helt almindelig rask-idræts-forening. Lyder det som<br />
noget, du kunne være interesseret i, så kontakt projektleder Camilla<br />
Voigt på tlf. 39 47 80 08 – eller send en e-mail på:<br />
cbv@elsasscenter.dk - tilbuddet gælder både børn og unge.<br />
800<br />
Det er det antal abonnenter, som<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s elektroniske nyhedsbrev<br />
rundede den 25. oktober<br />
2011. Målet med denne web-service,<br />
som er ganske gratis, er at nå 1.000<br />
abonnenter i 2012.
hos fonde og sponsorer,<br />
og det lykkedes at<br />
indsamle 60.000 kroner<br />
til turen. Muligheden<br />
for at komme helt tæt<br />
på Barcelona-spillerne<br />
kom i stand, fordi en<br />
far til en <strong>af</strong> drengene<br />
har en kollega i Spanien,<br />
der langt ude havde kontakter til toppen <strong>af</strong> Barcelonaklubben<br />
og til fonden, som styrer Barcelonas sociale aktiviteter<br />
- og på den måde blev det <strong>af</strong>talt, at drengene skulle møde<br />
selveste Messi og de andre stjernespillere.<br />
Speeddatingfest<br />
for fysisk handicappede<br />
Ifølge arrangørerne er der tale om en vaskeægte Danmarks<br />
premiere, når der torsdag den 12. januar 2012 kl. 18-24 inviteres<br />
til speeddating-fest for fysisk handicappede. Det sker<br />
på spillestedet Gimle, Helligkorsvej 2, 4000 Roskilde. Arrangementet<br />
er stablet på benene <strong>af</strong> Koglernes Daghøjskole i<br />
samarbejde med Dansk Handicap Forbunds ungdoms<strong>af</strong>deling.<br />
Prisen for medlemmer er 100 kr. og ikke medlemmer<br />
150 kr. ”Har du brug for hjælp, så medbring selv din ledsager<br />
og spis godt hjemmefra, for der kan nemlig kun købes drikkevarer,<br />
oplyser <strong>Spastikerforeningen</strong>s informatør, Berit Aagaard<br />
Sørensen, der selv er involveret i speeddating-festen. Mere<br />
info - ring til Berit, tlf.40 75 10 62 eller Jonas, tlf.22 91 66 70<br />
– eller læs mere på www.ungdomskredsen.dk eller på<br />
www.koglerne.roskilde.dk/daghoejskolen.asp<br />
www.allthatsfab.com<br />
Athene Healthcare tilbyder et bredt sortiment <strong>af</strong> :<br />
HÆLAFLASTERE<br />
LEJRINGSPUDER<br />
Blød og lækker viskoelastisk skum.<br />
Designet til optimal brug for lejring samt<br />
aastning. Høj Kvalitet til fornuftige priser.<br />
Athene Healthcare A/S<br />
<br />
<br />
www.athenehealthcare.dk<br />
Spastikeren 6/2011<br />
19
Fagkonference i Oslo<br />
Danske oplæg på norsk endags-konference, arrangeret<br />
<strong>af</strong> den norske CP-forening.<br />
Med overskriften ”Planlagt og tilrettelagt”<br />
holder den norske CP-forening en<br />
nordisk konference om skole, uddannelse<br />
og arbejde. Den finder sted fredag<br />
den 27. januar 2012 kl. 9.30-16.30 i<br />
Oslo Kongressenter.<br />
De nordiske lande har et godt<br />
samarbejde omkring cerebral parese i<br />
netværksorganisationen CP Norden, der<br />
startede med en konference i Gøteborg<br />
i 2012. Nu er turen kommet til Oslo, og<br />
hvis alt går efter planen, skal <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
være vært i 2014.<br />
- Ethvert uddannelsesforløb må<br />
bygge på den enkeltes forudsætninger,<br />
og skal vi lykkes med det, må vi<br />
se børnene som hele individer, understreger<br />
generalsekretær i den norske<br />
CP-forening, Eva Buschmann, der glæder<br />
sig til at præsentere et alsidigt konferenceprogram<br />
i Oslo.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
20 Spastikeren 6/2011<br />
Det omfatter bl.a. to danske oplæg<br />
fra <strong>Spastikerforeningen</strong>s psykolog Klaus<br />
Christensen og psykolog og PhD, Louise<br />
Bøttcher. I programmet finder man også<br />
psykologspecialist Torhild Berntsen fra<br />
Oslos Universitetssygehus, der fortæller<br />
om udredning før skolestart, samt<br />
Sigrid Østensjø fra Højskolen i Oslo, der<br />
sætter fokus på inkludering og social<br />
deltagelse. I det hele taget står kvalitet<br />
i udredninger, og hvordan resultaterne<br />
be<strong>nyt</strong>tes i tilrettelægningen for den<br />
enkelte person, meget centralt i årets<br />
program.<br />
Konferencen henvender sig primært<br />
til faggrupper, der arbejder indenfor<br />
behandlings- og habiliteringsfeltet samt<br />
pædagoger, lærere og andre, der er<br />
tilk<strong>nyt</strong>tet skole- og uddannelsesforløb.<br />
Prisen for deltagelse er 1.000 kr. –<br />
og sker tilmeldingen før den 15. decem-<br />
ber 2011 er prisen blot 900 kr. Derudover<br />
kommer udgifter til transport og<br />
eventuel overnatning i Oslo. Bindende<br />
tilmelding og yderligere oplysninger om<br />
konferencen på hjemmesiden:<br />
www.cp.no
Erfaren kommunikationsvejleder<br />
i netrådgivningen<br />
Kommunikationsvejleder Emmy Kjelmann er ny netrådgiver i <strong>Spastikerforeningen</strong>,<br />
og hun betoner vigtigheden <strong>af</strong> de støttende omgivelser, når en person uden verbalt<br />
sprog skal hjælpes.<br />
Af Benjamin Steengaard Rasmussen<br />
Hvis en person uden verbalt sprog skal kunne kommunikere, er<br />
det naturligvis vigtigt med de rette hjælpemidler, men lige så<br />
vigtigt er det, at omgivelserne – altså personerne omkring –<br />
støtter op og hjælper.<br />
Det mener Emmy Kjelmann, der er kommunikationsvejleder<br />
på Behandlingscentret Østerskoven og fra <strong>nyt</strong>år er ny rådgiver i<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s Netrådgivning.<br />
Siden 1988 har Emmy Kjelmann, der er uddannet ergoterapeut,<br />
arbejdet på Østerskoven, og hun fik tidligt interesse for<br />
kommunikationsområdet. I dag har hun stor erfaring med unge<br />
og voksne handicappede primært med cerebral parese.<br />
- Kommunikation foregår mellem to mennesker og handler<br />
ikke om et apparat, forklarer Emmy, der har fulgt udviklingen<br />
på området i mange år.<br />
- Redskaberne kan mere og mere, men vi er begyndt at<br />
flytte fokus fra alt det, redskaberne kan, til at vi også skal<br />
kunne ud<strong>nyt</strong>te det, forklarer Emmy, der nævner muligheden for,<br />
at personer uden verbalt sprog kan sende sms’er og mails som<br />
en stor gevinst.<br />
- Øjenstyring har også gennemgået en stor udvikling.<br />
Tidligere krævede det, at personen var stillesiddende, før det<br />
virkede, men det er ikke nødvendigt længere, hvilket jo er rigtig<br />
godt for <strong>spastikere</strong>, siger Emmy, der savner lovmæssig opbakning:<br />
- Der mangler tydelig lovgivning og regler på området, der<br />
sikrer, at de borgere, der har behov for ASK (alternativ og supplerende<br />
kommunikation), får de hjælpemidler og den undervisning,<br />
de har behov for, og som de også har krav på ifølge<br />
FNs handicapkonvention.<br />
Gøre mig overflødig<br />
På Behandlingscentret Østerskoven har borgerne såkaldte studiekredse,<br />
hvor den enkelte borger en gang om ugen gennemgår,<br />
hvilke kommunikative udfordringer, der skal kigges på. Et<br />
eksempel kan være, at en borger har en teknisk løsning, hvor<br />
der kan sendes sms’er til tre bestemte personer, men borgeren<br />
ønsker at kunne sende sms’er til endnu flere.<br />
- Min rolle er at støtte borgeren. Men jeg vil gerne gøre mig<br />
selv overflødig, så han eller hun ikke er <strong>af</strong>hængig <strong>af</strong> mig, siger<br />
Emmy Kjelmann.<br />
Det tværfaglige arbejde på Østerskoven er vigtigt også i<br />
kommunikationsøjemed. Det handler om, at alle relevante per-<br />
soner bliver inddraget. For eksempel skal en fysioterapeut eller<br />
ergoterapeut måske ind over i forhold til siddestilling eller den<br />
fysiske betjening at et kommunikationshjælpemiddel.<br />
De typiske udfordringer er mangel på støttende omgivelser,<br />
men også tekniske problemer med hjælpemidlerne, konstaterer<br />
Emmy Kjelmann og slutter <strong>af</strong> med at nævne den helt store<br />
udfordring, der opstår, når en borger, der har fået gode muligheder<br />
for at kunne kommunikere, skal flytte, og de støttende<br />
omgivelser risikerer at forsvinde. I de situationer er det vigtigt<br />
at få den relevante viden med sig.<br />
Fuld <strong>af</strong> erfaring<br />
Emmy Kjelmann er 51 år, uddannet ergoterapeut og har<br />
i over 20 år arbejdet med teknologiske/kommunikative<br />
hjælpemidler til handicappede. Hun har været ansat på Behandlingscentret<br />
Østerskoven siden 1988 med forskellige<br />
jobfunktioner, blandt andet har hun stået for opbygningen<br />
<strong>af</strong> <strong>af</strong>delingen for kommunikation og anden anvendelse <strong>af</strong><br />
teknologi til handicappede på Østerskoven.<br />
Emmy har sideløbende med arbejdet på Østerskoven<br />
holdt oplæg og præsentationer i ind- og udland, videreuddannet<br />
sig og har siden 2007 været tilk<strong>nyt</strong>tet Egmont<br />
Højskolen som konsulent vedrørende elever med behov for<br />
alternativ og supplerende kommunikation.<br />
Fra <strong>nyt</strong>år kan man stille spørgsmål til Emmy Kjelmann<br />
om kommunikation og handicap i <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
Netrådgivning, som man finder på foreningens hjemmeside<br />
www.spastikerforeningen.dk<br />
Spastikeren 6/2011<br />
21
En kamp<br />
om hjælpemidler og træningsredskaber<br />
De ved, at det virker, men alligevel er en familie på Fyn kommet i klemme i begrebskløften<br />
mellem, hvad der er hjælpemidler, og hvad der er et træningsredskab.<br />
Af Frands Havaleschka<br />
Mens Anne-Mette stod for hjemmetræningen, har fysioterapeut<br />
Søren Bruun Nielsen fra Made for Movement jævnligt justeret Innowalk<br />
i takt med, at Emilie voksede. Men nu er prøvetiden slut.<br />
Så tæt på, og alligevel så langt fra. Det er den ærgerlige følelse<br />
Anne-Mette og Lennarth Eskildsen fra Fyn har, når de tænker<br />
på, hvordan deres tvillingedatter Emilie på 5½ år - der har<br />
cerebral parese - kunne få et bedre funktionsniveau ved hjælp<br />
<strong>af</strong> specialudviklede hjælpemidler, som bruges overalt i Norge,<br />
hvor de er fremstillet, men som herhjemme karakteriseres som<br />
træningsredskaber og derfor ikke kan bevilges <strong>af</strong> kommunen.<br />
De er endda <strong>af</strong>prøvet med godt resultat, men to ansøgninger<br />
til hjemkommunen er begge returneret med <strong>af</strong>slag.<br />
- Og det er vi utroligt kede <strong>af</strong>, for vi ved, at de virker, siger<br />
Anne-Mette og Lennarth samstemmende, da Spastikeren besøger<br />
familien på deres landejendom i Oure.<br />
”<br />
Motionen gav hende samtidig<br />
større appetit og en bedre søvn,<br />
så de synlige resultater<br />
kom ret hurtigt.<br />
Par på prøve<br />
Det er firmaet Made for Movement ApS, der har stillet de to<br />
norsk-producerede redskaber Innowalk og NF Walker til rådighed<br />
i en prøveperiode for at finde ud <strong>af</strong> effekten. Innowalk er et<br />
motoriseret hjælpemiddel til børn, som siddende eller stående<br />
får mulighed for assisteret bevægelse <strong>af</strong> benene. Derved styrkes<br />
knogler, led, muskler og vækst og giver barnet et bedre kredsløb.<br />
Motionen stimulerer samtidig mave- og tarmfunktionen.<br />
22 Spastikeren 6/2011<br />
- Fordøjelsen blev også mærkbart bedre, og efter 3-4 dage<br />
oplevede vi, at hun fik lettere ved at komme <strong>af</strong> med sin <strong>af</strong>føring,<br />
siger Anne-Mette og Lennarth, som derefter stoppede<br />
med at give Emilie det receptpligtige <strong>af</strong>føringsmiddel Movicol.<br />
- Motionen gav hende samtidig større appetit og en bedre<br />
søvn, så de synlige resultater kom ret hurtigt, lyder vurderingen.<br />
Efter kort tid oplevede de, at Emilie fik en bedre holdning,<br />
når hun efter en tur i Innowalkeren, hvor hun i øvrigt også kan<br />
tegne og male og lave andre ting med hænderne, kommer over<br />
i andre <strong>af</strong> hjemmets hjælpemidler. En maskinpark, der efterhånden<br />
er ved at vokse sig stor. Det er således ikke kommunens<br />
uvilje mod at bevilge hjælpemidler, der er problemet, det<br />
er mere effekten <strong>af</strong> de enkelte hjælpemidler, som bevilges, der<br />
kan diskuteres.<br />
Siden er også gåstativet NF Walker blevet et hit i hjemmet<br />
til at <strong>af</strong>hjælpe Emilies nedsatte funktionsevne og udvikle<br />
hendes gangfunktion og dermed gøre hende mere selvhjulpen.<br />
Ved hjælp <strong>af</strong> et justerbart vægt- og taljesystem kan hun i<br />
fastspændt tilstand bevæge sig rundt i huset og bl.a. deltage i<br />
familiens aktiviteter ved spisebordet. Men også dette hjælpemiddel<br />
har kommunen givet <strong>af</strong>slag på.<br />
Meget tidlig diagnose<br />
Emilie fik stillet diagnosen cerebral parese allerede efter to måneder.<br />
Hun blev født alt for tidligt, i 28. uge, som den første,<br />
men største tvillingesøster. Emilie vejede 1200 gram, mens<br />
’lillesøster’ Silje blot havde en fødselsvægt på 600 gram - og<br />
meget dårlige prognoser. Langsomt tog pigerne på i vægt, og<br />
mens Silje snød lægernes bange anelser, så udviklede Emilie<br />
sig anderledes end andre børn, hvilket betød, at lægerne ret<br />
hurtigt kunne stille diagnosen cerebral parese.<br />
Efter 3½ måned på hospitalet kunne den stolte mor og<br />
hendes to piger så endelig komme hjem. På det tidspunkt var<br />
der stadig stor vægtforskel. Silje vejede 2000 gram og Emilie<br />
3450 gram.<br />
Nu godt fem år efter er det stadig Silje, der er den mindste<br />
<strong>af</strong> de to piger, men hun klarer sig fint i børnehaven. Og til<br />
næste år skal begge piger starte i skole – hver for sig.<br />
CPOP og træning<br />
Emilie er tilk<strong>nyt</strong>tet Region Syddanmarks CPOP opfølgningsprogram,<br />
som blev igangsat for godt to år siden. Med jævnlige<br />
undersøgelser på hospitalet i Odense er hendes udvikling og
funktionsniveau blevet fulgt meget tæt. Det har betydet, at<br />
behandlerteamet har kunnet foretage en tidlig indsats, når de<br />
gule og røde lamper begyndte at lyse.<br />
Vanskelighederne opstod, da gangfunktionen skulle opøves.<br />
Emilie var nærmest ved at falde over sine egne ben, og det fik<br />
lægerne til at gennemføre en nødvendig operation, hvor senerne<br />
blev forlænget. Det var for et år siden og har givet Emilie<br />
en forbedret fodstilling. Samtidig får Emilie Botox i inderlår,<br />
baglår og haser, hvilket tilsammen har optimeret betingelserne<br />
for at optræne gangfunktionen.<br />
I det hele taget er Emilie vældig godt trænet. Det skyldes<br />
ikke mindst, at Anne-Mette siden Emilie var ganske lille har lavet<br />
udstrækningsøvelser på hende hver dag. Familien har også<br />
fået inspiration på et Petö-kursus hos Andrea Udvardy og har<br />
i det hele taget forsøgt at holde sig opdateret omkring Emilies<br />
udviklingsmuligheder i netværksgrupper og på flere <strong>af</strong> <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
kurser og temadage.<br />
Hjemmetræning<br />
For at styrke indsatsen har Anne-Mette efterfølgende valgt at<br />
intensivere træningen med Emilie. Det <strong>af</strong>gørende gennembrud<br />
kom i juni 2010, hvor kommunen bevilgede penge til hjemmetræning.<br />
Dermed har Anne-Mette h<strong>af</strong>t mulighed for at tage<br />
sagen i egen hånd og forestå flere timers daglig træning i<br />
hjemmet. Det har samtidig været det kit, der har fået familien<br />
til at hænge sammen og givet tvillingesøsteren den plads og<br />
opmærksomhed, som er så vigtig for CP-søskende. Og det har<br />
hun bestemt ikke fortrudt. Det har givet parret en bevidsthed<br />
om, at de har været ude i fuld længde for at forberede Emilie til<br />
skolestarten – og hvad den bringer <strong>af</strong> bump på vejen.<br />
- Med de norske hjælpemidler i huset kunne udviklingen<br />
formentlig fortsætte støt stigende i de næste fem-seks år, mener<br />
Anne-Mette og Lennarth, der dog ikke har opgivet kampen<br />
for at få bevilget hjælpemidlerne.<br />
Emilie er på alle måder en lun pige, der glæder sig til at komme i<br />
skole til sommer.<br />
“Vi leverer også til de<br />
kendte og kongelige,<br />
hvis de ringer “<br />
tlf: 70 10 17 55<br />
Mini Crosser M 1<br />
Kom og prøvekør vores nye Mini Crosser M 1<br />
Vi holder Åbent Hus den første fredag i<br />
måneden fra kl.12.00 – 15.00 eller efter <strong>af</strong>tale,<br />
på Enggårdvej 7, 7400 Herning. Få en prøvetur<br />
og en snak med en <strong>af</strong> vore erfarne konsulenter.<br />
Spastikeren 6/2011<br />
23
24 Spastikeren 6/2011<br />
fra sekretariatet<br />
Var det noget med et ferieophold på Samsø?<br />
Udlejningen <strong>af</strong> <strong>Spastikerforeningen</strong>s sommerhus på Samsø fra 3. marts 2012 starter<br />
nu. For at tilgodese det store behov i højsæsonen tilbydes yderligere et sommerhus i<br />
Trend i uge 27 og 28 og et i Marielyst i ugerne 28 og 31.<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> har et stort bjælkesommerhus på Samsø,<br />
som året rundt udlejes til medlemmer. Det giver mulighed for<br />
nogle dejlige ophold til en billig pris i et fint, tilgængeligt miljø.<br />
Tilbuddet gælder for såvel enkeltpersoner og familier som<br />
grupper, institutioner, bofællesskaber m.v. Det rummelige træhus<br />
på 140 kvm. ligger i Sælvig. Huset har et dejligt indeklima<br />
og giver fine muligheder for aktivitet både ude og inde. Feriehuset<br />
indeholder tre soveværelser, det ene med to elektriske<br />
senge, det andet har dobbeltseng, og det sidste har køjeseng.<br />
Der er to handicaptilgængelige badeværelser. Desuden har<br />
huset et stort åbent køkken og en stor stue med pejs. Der er<br />
tv i to rum og rumdækkende loftlift. Huset ligger på adressen:<br />
Strandlykken 5, Sælvig, 8305 Samsø.<br />
Forsat lave priser<br />
Der er ingen prisstigninger i 2012, så i højsæsonen koster et<br />
ugeophold stadig 4.500 kr. inklusiv slutrengøring. Denne pris<br />
gælder i ugerne 14-15 (påsken) samt sommerferieugerne 26 til<br />
og med 32 og igen efterårsferien i uge 42.<br />
De øvrige uger betragtes som lavsæson, og her er prisen<br />
blot 3.000 kr. pr. uge. I det meste <strong>af</strong> lavsæsonen er det<br />
desuden muligt at leje sommerhuset i weekender fra fredag til<br />
søndag. Her er prisen 1.200 kr. + elforbrug.<br />
Ekstern slutrengøring er inkluderet i lejen. Det samme er<br />
vandforbruget, som er temmelig dyrt på Samsø. El betales særskilt<br />
efter forbrug. Alle medlemmer kan søge om et ophold.<br />
Erfaringen viser, at søgningen er størst i skolernes sommerferieperiode.<br />
Hvis flere personer lægger billet ind på samme<br />
uge, vil der derfor blive foretaget lodtrækning.<br />
På grund <strong>af</strong> den store efterspørgsel har <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
igen i år lejet et dejligt bjælkesommerhus i Trend i Nordjylland<br />
og et i Marielyst på Falster. Man kan lægge billet ind på huset i<br />
Trend i uge 27 og 28, mens huset i Marielyst kan lejes i ugerne<br />
28 og 31. På grund <strong>af</strong> større eksterne omkostninger udlejes<br />
disse til en lille merpris. Ugelejen er kr. 5.100,- plus elforbrug.<br />
Slutrengøring er inkluderet. Det er værd at bemærke, at normalprisen<br />
for alle disse bjælkehuse i højsæsonen er ca. 9.000<br />
kr. pr. uge.<br />
Sådan booker du<br />
Er du interesseret i et ferieophold i sommerhuset på Samsø eller<br />
i et <strong>af</strong> de fire ugeophold i Trend og Marielyst, skal du skrive<br />
uge-ønske i hvilket hus. Desuden navn, adresse og telefon-<br />
nummer og evt. medlemsnummer. Prioriter dine ønsker, hvis du<br />
evt. ønsker ophold i flere huse.<br />
Send oplysningerne på mail: spastik@spastik.dk – eller med<br />
post til <strong>Spastikerforeningen</strong>, Strandboulevarden 47B, 2100<br />
København Ø, så de er i hænde senest 15. januar 2012. Her vil<br />
den første fordeling finde sted. Alle ansøgere vil inden 1. februar<br />
2012 få at vide, om deres ønske er imødekommet eller ej.<br />
Ledige uger vil herefter blive offentliggjort og resten <strong>af</strong> året<br />
fordelt efter ’Først-til-mølle-princippet”. Man kan kun booke<br />
uger for perioden 1. marts 2011 til 1. marts 2012. Skriv gerne<br />
alternative ugeønsker, så er chancerne større for, at ønskerne<br />
kan imødekommes. Flere oplysninger og billeder kan ses på<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk<br />
Så er det rummelige bjælkehus på Samsø klar til en ny sæson. Huset<br />
er på 140 velindrettede kvadratmeter og giver overnatningsmuligheder<br />
for 5-6 personer + to i hems.<br />
Det er muligt at komme til Samsø både fra Kalundborg og fra Hou<br />
ved Odder. Det er Danske Færger A/S, der sejler på ruterne med SamsøFærgen.<br />
Læs mere om priser, <strong>af</strong>gange og billetbooking på<br />
www.samsoefaergen.dk – eller ring på tlf. 70 23 15 15.
Søsterloge tilbyder sommerhus<br />
Igen i 2012 tilbyder Odd Fellow Ordenen Søsterloge nr.<br />
5, Dr. Margrethe, Roskilde, <strong>Spastikerforeningen</strong>s medlemmer<br />
at låne et handicap-sommerhus i Gershøj ved Roskilde<br />
Fjord. Huset udlånes fra 31. marts til og med uge 42, én<br />
uge ad gangen. Er du interesseret i dette tilbud, så skal<br />
ansøgning indsendes senest den 20. februar 2012.<br />
Ansøgningen skal indeholde oplysninger om: Hvilken<br />
uge huset ønskes (gerne tilføjet alternative uger i prioriteret<br />
rækkefølge), ansøgerens navn og adresse, samt telefonnummer.<br />
Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer-<br />
og efterårsferie. Ansøgning fra private skal indeholde<br />
oplysninger om handicappets art samt boligforhold.<br />
Ansøgningen skal være vedlagt frankeret A5 svarkuvert,<br />
dog besvares ansøgninger indsendt pr. mail også pr. mail.<br />
Samtlige ansøgere vil senest den 19. marts 2012<br />
modtage besked om, hvorvidt der er bevilget et ophold<br />
Træk bidraget fra i skat<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> modtager hvert år mange gavebeløb<br />
fra medlemmer og andre, som ønsker at støtte foreningens<br />
arbejde. Det er vi meget taknemlige for. Husk at bidraget til<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> kan trækkes fra på selvangivelsen. De<br />
første 500 kr. er ikke fradragsberettiget, men derudover<br />
Huset i Trend, 20 km. syd for Løgstør, ligger blot en km. fra vandet.<br />
Huset er på 110 kvm. og der er plads til seks personer + to i hems.<br />
Der er to badeværelser, hvor<strong>af</strong> det ene er handicapegnet.<br />
Huset i Marielyst, der er på 124 kvadratmeter, ligger ca. en km. fra<br />
vandet. Der er plads til seks personer samt to+to i hems. Der er to<br />
badeværelser - begge er handicapegnede.<br />
eller givet <strong>af</strong>slag. Ansøgning sendes til: Maj-Britt Jensen,<br />
Sæbyparken 13, Sæby, 4070 Kirke Hyllinge eller e-mail:<br />
L.Jensen@privat.dk<br />
Glædelig jul og godt <strong>nyt</strong>år<br />
Med ønsket om en rigtig glædelig jul og et godt <strong>nyt</strong>år sender<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s medarbejdere en stor julehilsen til<br />
alle medlemmer og deres familier – samt til de mange gode<br />
samarbejdspartnere, leverandører, annoncører og sparringspartnere,<br />
der har været med til at bakke op omkring foreningen<br />
i årets løb. Vi håber på et fortsat godt og frugtbart<br />
samarbejde i 2012.<br />
Julelukket<br />
Sekretariatet holder lukket mellem jul og <strong>nyt</strong>år. Sidste åbningsdag<br />
inden jul er torsdag den 22. december, og første<br />
åbningsdag efter <strong>nyt</strong>år er mandag den 2. januar 2012.<br />
kan der fradrages 14.500 kr. pr. ægtefælle. Da <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
ifølge lovgivningen er forpligtet til at indberette<br />
gavegiveres cpr-nummer til Skat ved beløb over 500 kr.,<br />
bedes dette oplyst, således at gavegiver kan be<strong>nyt</strong>te sig <strong>af</strong><br />
fradragsretten.<br />
Syv indgange fører til<br />
over 30 forskellige<br />
erhvervsuddannelser<br />
Tre tekniske gymnasier/<br />
Htx<br />
Teknisk Erhvervsskole Center<br />
Tlf. 38 17 70 00 - www.tec.dk<br />
Frederiksberg - Lyngby - Gladsaxe - Ballerup - Hvidovre<br />
Spastikeren 6/2011<br />
25
NYT OM KURSER<br />
Jeg blev bekræftet i, at jeg gør<br />
det rigtige<br />
Af Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent<br />
- Vi har oplevet et stort behov for kurser rettet mod fagfolk, så det<br />
er et område, vi vil prioritere højt, understreger <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
direktør, Mogens Wiederholt.<br />
Hver eneste dag pukler lærere, pædagoger, ergoterapeuter og<br />
andet fagpersonale landet over for at lette hverdagen for de<br />
mange CP-børn, som kræver en helt særlig opmærksomhed,<br />
hvis de skal have mulighed for at leve et liv, som bare tilnærmelsesvis<br />
ligner deres kammeraters.<br />
Indtil i år var der meget lidt fokus på uddannelse og støtte<br />
<strong>af</strong> personalet, som derfor stod meget alene med at skulle<br />
Der er planlagt tre fagkurser i Jylland og i København til<br />
næste år. Læs mere i næste nummer <strong>af</strong> Spastikeren, der<br />
udkommer medio februar 2012.<br />
26 Spastikeren 6/2011<br />
Der er alt for få kursustilbud til de fagfolk, som arbejder<br />
med <strong>spastikere</strong>, men det vil <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
gøre noget ved.<br />
gætte sig frem til, om de mon gjorde det rigtige. Men det er<br />
slut nu. I løbet <strong>af</strong> 2011 har <strong>Spastikerforeningen</strong> nemlig tilbudt<br />
to kurser rettet mod fagpersonale, som arbejder med <strong>spastikere</strong><br />
til hverdag, og vi har tænkt os at gentage succesen igen<br />
til næste år.<br />
”<br />
Jeg har simpelthen savnet<br />
kurser som dem her og har<br />
jævnligt h<strong>af</strong>t kontakt med<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>.”<br />
Det var rart at få sat ord på<br />
Specialpædagog Jenny la Cour Hansen fra Aabenraa havde<br />
intet imod at tage til København ikke én, men to gange for at<br />
komme på kursus i <strong>Spastikerforeningen</strong>.<br />
- Jeg har simpelthen savnet kurser som dem her og har<br />
jævnligt h<strong>af</strong>t kontakt med <strong>Spastikerforeningen</strong>, så jeg blev meget<br />
glædeligt overrasket, da der endeligt var kurser for os fagfolk,<br />
fortæller Jenny om baggrunden for, at hun straks meldte<br />
sig, da muligheden bød sig.<br />
- Jeg har arbejdet som specialpædagog i adskillige år og var<br />
da ret sikker på, at jeg gjorde det rigtige, men nu er jeg blevet<br />
bekræftet. Og først og fremmest har jeg lært en masse om baggrunden<br />
for den hjerneskade, som CP jo er. De børn, jeg har<br />
arbejdet med over årene, er hverken dumme eller dovne, men<br />
de kræver mere tålmodighed og mere tid, hvis de skal kunne<br />
følge med, og jeg har fået større indsigt i baggrunden for deres<br />
funktionsnedsættelse, fortæller Jenny, der gladelig tager på<br />
kursus med <strong>Spastikerforeningen</strong> igen.<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> tilbød to fagkurser i år: 'Lærer, lær<br />
mere, undervisning <strong>af</strong> CP-børn i folkeskolen', samt 'Sociale<br />
kompetencer hos <strong>spastikere</strong>'.
NYT OM KURSER<br />
Min bror eller søster har CP<br />
Mange søskende bliver lidt klemt i familien, hvis de har en bror<br />
eller søster med CP. Det handicappede familiemedlem løber naturligt<br />
nok med meget <strong>af</strong> opmærksomheden, og nogle søskende<br />
føler sig overladt til sig selv og deres egne tanker, fordi de ikke<br />
vil belemre mor eller far med deres problemer eller spørgsmål.<br />
Da <strong>Spastikerforeningen</strong> i august holdt søskendekursus, var det<br />
derfor en meget glad flok unge mennesker, der hjalp hinanden,<br />
i samarbejde med pædagog Malene Gerd Pedersen og hendes<br />
medhjælpere, med at lave en lille folder, der sætter ord på de<br />
forbudte følelser.<br />
En dundrende succes<br />
Der er altså gode grunde til, at <strong>Spastikerforeningen</strong> fremover<br />
vil dyrke og opprioritere kurser rettet mod fagfolk. Direktør<br />
Mogens Wiederholt uddyber:<br />
- Først og fremmest kan vi jo se, at behovet er der, for<br />
begge vores kurser har været totalt overtegnet. Der har hidtil<br />
stort set ikke været lignende tilbud, og vi er glade for at kunne<br />
tilbyde kurser, der er så relevante, at fagpersonale gerne hiver<br />
en dag ud <strong>af</strong> kalenderen og prioriterer os.<br />
- Desuden rammer vores kurser ned i to meget centrale<br />
områder, nemlig hvordan man arbejder med mennesker, som<br />
har en hjerneskade, og hvad denne hjerneskade betyder for<br />
deres opførsel og indlæringsevne. Et andet område, vi har<br />
berørt, er, hvordan man arbejder med børn i skolen og sikrer,<br />
at de får de bedst mulige betingelser for indlæring, på trods <strong>af</strong><br />
deres funktionsnedsættelse.<br />
Mogens Wiederholt fremhæver, at fagkurserne samtidig<br />
er en glimrende mulighed for at dyrke det faglige netværk og<br />
komme tættere på potentielle, nye medlemmer, som ikke har<br />
kontakt til foreningen endnu.<br />
- Det er ingen hemmelighed, at vi meget gerne vil have<br />
flere medlemmer end de allerede eksisterende knap 4.000.<br />
Men det er enormt svært for os at gennemskue, hvor nye<br />
potentielle medlemmer gemmer sig. Mange forældre møder<br />
systemet – og <strong>Spastikerforeningen</strong> – første gang på hospitalsgangene,<br />
men det er svært for os som forening at målrette<br />
vores tilbud for kurser, oplysning og rådgivning præcist, hvis<br />
vi ikke har adgang til nye medlemmer, og det har vi typisk<br />
gennem fagpersonalet. Derfor er de så værdifulde, vurderer<br />
Mogens Wiederholt, som har et begrundet håb om, at <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
fagkurser bliver en - om muligt - endnu større<br />
succes til næste år.<br />
Spastikeren 6/2011<br />
27
BANDAGISTER PÅ TVÆRS<br />
28 Spastikeren 6/2011<br />
Individuelle løsninger<br />
Sammen finder vi den rette løsning til dig<br />
Vi er 15 bandagister, som står parat til at hjælpe dig.<br />
ÅRHUS AFDELING<br />
Graham Bells Vej 8<br />
8200 Århus N<br />
Telefon: 8622 0505<br />
ESBJERG AFDELING<br />
Tømrervej 18-20<br />
6710 Esbjerg<br />
Telefon 7656 4060<br />
KOLDING AFDELING<br />
C.F. Tietgens Vej 10<br />
6000 Kolding<br />
Telefon 7557 4060<br />
ODENSE AFDELING<br />
Børstenbindervej 12<br />
5230 Odense M<br />
Telefon 6315 0505<br />
BRØNDBY AFDELING<br />
Sognevej 25, Bygning 87<br />
2605 Brøndby<br />
Telefon 4353 0505<br />
www.ortos.dk
SPU SPALTEN<br />
SPU-spalten<br />
Redigeret <strong>af</strong> Cæcilie Nisbeth<br />
SPU-Landsmøde<br />
med generalforsamling<br />
Kunne du godt<br />
tænke dig at påvirke<br />
SPU og være med til<br />
at bestemme, hvad<br />
vi skal lave fremover?<br />
Så mød op til<br />
vores landsmøde<br />
den 17.- 19. februar<br />
2012 og giv din<br />
mening til kende.<br />
Igen i år vil vores<br />
SPU-landsmøde<br />
foregå i de skønne<br />
omgivelser på Hou<br />
Søsportcenter, som<br />
ligger på Egmont<br />
Højskolen. SPU-landsmødet er en weekend (fredag-søndag),<br />
hvor der ud over den obligatoriske ordinære generalforsamling<br />
vil være socialt samvær og hygge.<br />
Fredag vil der være oplæg om servicehunde fra STH.<br />
Lørdag starter med generalforsamlingen, hvor du bl.a. kan<br />
stille op til bestyrelsen, hvis du kunne tænke dig at give en<br />
hjælpende hånd eller være med til direkte at påvirke SPU’s<br />
arbejde fremover. Dagen <strong>af</strong>sluttes med en hyggelig fest. Selve<br />
invitationen med det endelige program bliver sendt ud i midten<br />
<strong>af</strong> januar, hvor du vil kunne tilmelde dig. Deltagerbetaling må<br />
påregnes.<br />
Hvad laver SUMH?<br />
SUMH, der er en forkortelse <strong>af</strong> navnet Sammenslutningen <strong>af</strong><br />
Unge Med Handicap, er en fællesorganisation for alle handicap-ungdoms<strong>af</strong>delinger.<br />
SUMH arbejder primært med projekter<br />
og kampagner, som løber over en kortere eller længere<br />
periode. Medlemmerne er med til at beslutte, hvad disse skal<br />
indeholde.<br />
SUMH skal i gang med følgende kampagner:<br />
• Tilgængelighed til uddannelse<br />
• Nemmere adgang til hjælpemidler<br />
• Styrke den specialiserede sagsbehandling<br />
De har gang i følgende projekter:<br />
• Seksualpolitik på specialskolerne<br />
• Handicappolitik på uddannelsesinstitutionerne<br />
• Ulandsprojekt for unge med handicap i Uganda<br />
Derudover holder SUMH i løbet <strong>af</strong> året forskellige sociale<br />
arrangementer. Vil du læse mere om kampagnerne og projekterne?<br />
– Så tjek www.sumh.dk<br />
Har nogle <strong>af</strong> de nævnte projekter eller kampagner vagt din<br />
interesse, og kunne du godt tænke dig at være med, så kan du<br />
kontakte SUMH på sumh@sumh.dk eller på tlf. 36 38 85 55.<br />
Glædelig jul og godt <strong>nyt</strong>år<br />
SPU vil gerne ønske alle vores medlemmer en rigtig glædelig<br />
jul og et godt <strong>nyt</strong>år! Vi siger mange tak for jeres opbakning til<br />
vores aktiviteter, og vi håber at se jer igen til nye arrangementer<br />
i det kommende år.<br />
20 år i samarbejde med brugere og sportsudøvere<br />
Friheden til at<br />
gå og stå<br />
Spastikeren 6/2011<br />
29<br />
Annonceforslag_89x127mm.indd 8 02-08-2011 13:05:28
Af Frands Havaleschka<br />
K.V. Larsen<br />
hædret som æresmedlem<br />
Knap 60 års foreningsarbejde blev belønnet ved en<br />
festlig højtidelighed i Fredericia.<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s vedtægter giver mulighed for at udnævne<br />
og hædre æresmedlemmer. Det er imidlertid en passus, som<br />
ikke tidligere har været be<strong>nyt</strong>tet, men tirsdag den 1. november<br />
blev begrebet levendegjort. Den dag fik K.V. Larsen overrakt<br />
diplom og Georg Jensen-skål med indgraveret logo som de<br />
synlige tegn på hæderen. Det skete ved en lille sammenkomst<br />
på Restaurant Oven Vande i Fredericia, som kredsbestyrelsen<br />
for Sydøstjylland havde arrangeret.<br />
Ledsaget <strong>af</strong> to <strong>af</strong> sine voksne børn, Susanne og Erik, der<br />
er spastiker - og som i sin tid fik K. V. Larsen til at engagere<br />
sig i Foreningen for spastisk lammede børn, som <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
hed dengang, fik han en hyggelig <strong>af</strong>ten sammen med<br />
kredsbestyrelsen.<br />
K.V. Larsen (forkortelsen står i øvrigt for Karl Viggo) var<br />
meget glad og rørt over hæderen. Med velkendt beskedenhed<br />
var hans første bemærkning: Det har jeg da ikke fortjent! Og<br />
da kredsbestyrelsen blot havde inviteret ham til en middag som<br />
tak for mange års tro tjeneste som kredsformand og bestyrelsesmedlem,<br />
havde han ingen anelse om, at bagtanken egentlig<br />
var at tildele ham en større hæder. Hvilket heller ikke tidligere<br />
har været kutyme i hovedbestyrelsen.<br />
60 år med <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
Hæderen blev givet, fordi K. V. Larsen igennem et langt liv har<br />
ydet et stort arbejde for foreningen. I kortere og længere perioder<br />
igennem de sidste knap 60 år har han været meget aktiv i<br />
såvel kredsen, som i hovedbestyrelsen og forretningsudvalget.<br />
De sidste år dog lidt på <strong>af</strong>stand da helbredet ikke er, hvad det<br />
har været. 88 år, som K.V. Larsen rundede den 30. november,<br />
har sat sine spor. Men han kan se tilbage på et spændende<br />
liv, ikke mindst med hustruen Ellen, som han nåede at holde<br />
diamantbryllup med inden hun døde for fire år siden.<br />
Allerede året efter at <strong>Spastikerforeningen</strong> blev stiftet i<br />
1950, fik K.V. interesse for sagen. Han læste i Politiken, at der<br />
var stiftet en forening for spastisk lammede børn i København.<br />
Da familiens læge havde konstateret, at sønnen Erik muligvis<br />
var spastiker og derfor opfordrede familien til at kontakte den<br />
nye forening, tog K.V. til møder i København, hvor bølgerne ind<br />
imellem gik højt. Inspireret <strong>af</strong> den nyoprettede lokal<strong>af</strong>deling i<br />
Aarhus tog han derefter <strong>initiativ</strong> til at stifte kredsforeningen for<br />
Fredericia og Omegn i 1953 med læge Poul Gerdes som den<br />
første kredsformand. Kredsen overtog samtidig aktiviteterne for<br />
hele området, således at en allerede etableret forening i Vejle<br />
blev lukket.<br />
30 Spastikeren 6/2011<br />
Næstformand<br />
Siden blev K.V. kredsformand og i denne egenskab udpeget til<br />
foreningens hovedbestyrelse, hvor han sad i mange år. Herfra<br />
blev han valgt til den lille kreds i forretningsudvalget, der holdt<br />
jævnlige møder i København, og siden udpeget som næstformand,<br />
repræsenterende vest-regionen.<br />
Han var dengang ansat i DSB, som rangermester og chef<br />
for Fredericia rangerområde, og havde derfor gratis togkort.<br />
Men det var til tider en hård tørn, når han efter en nattevagt<br />
blot fik to timers søvn, hvorefter han tog toget til FU-møde i<br />
København og samme dag returnerede med toget for at møde<br />
på en ny nattevagt i Fredericia. Han var i øvrigt ansat i DSB i 40<br />
år, inden han gik på pension.<br />
I kredsbestyrelsen overlod han i 1990 formandsposten til<br />
friske kræfter. Siden har Jens Peder Roed og Benny Leth Jørgensen<br />
på skift været kredsformænd.
Velbesøgt jubilæums-reception<br />
på Østerskoven<br />
Knap 200 gæster var til reception fredag den 4. november på Behandlingscentret<br />
Østerskoven for at fejre stedets 50 års jubilæum.<br />
Tekst og foto: Benjamin Steengaard Rasmussen<br />
Flagene var hejst ved Østerskoven i<br />
Hobro, da behandlingscentret åbnede<br />
dørene for at fejre 50 års jubilæum.<br />
Tidligere og nuværende borgere på<br />
behandlingscentret, medarbejdere,<br />
samarbejdspartnere, repræsentanter fra<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> og mange andre var<br />
mødt op til receptionen.<br />
De knap 200 gæster blev vidner<br />
til en stor tale-lyst fra blandt andre<br />
Østerskovens bestyrelsesformand, Kim<br />
50 år er ingen alder, når man er i så god form, som Behandlingscentret<br />
Østerskoven er, og i dagens anledning var flagene naturligvis<br />
fundet frem.<br />
HB-medlem i <strong>Spastikerforeningen</strong> Peder Stausholm underholdte de<br />
mange receptions-gæster med sjove anekdoter fra hans egen tid<br />
på Østerskoven.<br />
Gavebordet var naturligvis godt fyldt.<br />
Winckler Pedersen, der konstaterede, at<br />
Østerskoven holder sig rigtig godt. Han<br />
udtrykte ligeledes stolthed over det,<br />
Østerskoven tilbyder de unge mennesker<br />
på stedet. <strong>Spastikerforeningen</strong>s næstformand,<br />
Karen Nisbeth, konstaterede,<br />
at Østerskoven er et sted i fuld vigør og<br />
altid er fremme i skoene, og at Østerskoven<br />
følger sine mål, men at der også<br />
er plads til eksperimenter.<br />
Peder Stausholm, formand for<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s Østjyllands-kreds<br />
og HB-medlem, fortalte om sine gode<br />
minder fra hans ophold på Østerskoven<br />
og den store betydning, opholdet har<br />
h<strong>af</strong>t for ham.<br />
Gæsterne kunne dykke ned i Østerskovens<br />
arkiv i fysioterapien, der i<br />
dagens anledning var omdannet til<br />
museum med gamle billeder m.m. fra<br />
Østerskovens historie.<br />
Forstander Runa Steenfeldt var glad for, at Østerskovens udvidelsesplaner<br />
er faldet på plads.<br />
Knap 200 gæster kom til receptionen på Østerskoven.<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s næstformand, Karen Nisbeth, konstaterede i<br />
sin tale, at Østerskoven holder sig ung med de unge på stedet.<br />
Spastikeren 6/2011<br />
31
De lover kortere sagsbehandlingstid men<br />
den bliver længere og længere<br />
Tiden går hurtigt, og det er nu snart fire år siden, kommunalreformen<br />
blev gennemført. Ideen med sammenlægning <strong>af</strong><br />
kommuner – fra 271 til 98 kommuner samt nedlæggelse <strong>af</strong> 13<br />
amter til fem regioner – skal vel snart evalueres. Ideen var, at<br />
meget <strong>af</strong> det personale, der var ansat i amterne, skulle flytte<br />
ud i kommunerne, og den synergieffekt, der dermed ville opstå,<br />
ville gøre kommunerne kompetente til at løse alle problemer.<br />
Og hvordan er det så gået?<br />
Set fra min stol har jeg oplevet et stigende antal henvendelser<br />
i rådgivningen. Der er kommet et massivt pres rent<br />
antalsmæssigt, og det har generelt været et stort problem at få<br />
<strong>af</strong>sluttet sagerne. Lad mig nævne nogle eksempler:<br />
Sagsbehandlingstid på næsten fire år<br />
I januar 2008 var jeg med til at rejse en problemstilling om pasning<br />
<strong>af</strong> en multihandicappet voksen datter i hjemmet. Kommunen<br />
fulgte ikke indstillingen, og efter anke til Det sociale Nævn<br />
(med lang sagsbehandlingstid), anke til Ankestyrelsen – som<br />
<strong>af</strong>viste sagen – videre til ombudsmanden, som hjemviste sagen<br />
til Det Sociale Nævn, er der nu truffet en <strong>af</strong>gørelse. I oktober<br />
2011 er sagen hjemvist til kommunen til ny beregning <strong>af</strong> timer<br />
til pasning i hjemmet. I <strong>af</strong>gørelsen præciseres, at kommunen<br />
ikke kan pålægge forældrene pasningsopgave overfor den<br />
voksne datter.<br />
Sagen har altså nu kørt i 3 år og 11 måneder, og det har<br />
været nødvendigt at være opmærksom på denne sag, samtidig<br />
med alle de andre nye sager, der siden er kommet.<br />
Et andet eksempel drejer sig også om en ung over 18 år.<br />
Jeg udfærdigede en beskrivelse <strong>af</strong> den unge mand, som også<br />
er multihandicappet, og skrev til kommunen, at det var min<br />
opfattelse, at han tilhørte personkredsen i Servicelovens § 95<br />
stk. 3. (Borgerstyret Personlig Assistance), hvor borgeren ikke<br />
kan være arbejdsleder.<br />
I kommunens svarbrev kvitterede man for mit følgebrev,<br />
men meddelte samtidig: ”Jeg kan til orientering oplyse, at der<br />
i kommunen foreligger en generel beslutning om ikke at anvende<br />
bestemmelsen i § 95 stk. 3”.<br />
Denne <strong>af</strong>gørelse er selvfølgelig anket <strong>af</strong> familien, og jeg<br />
er meget spændt på, hvor hurtigt <strong>af</strong>gørelsen kommer. Det er<br />
meget interessant, at kommuner efter den forventede synergieffekt<br />
udelader dele <strong>af</strong> Serviceloven. Mon det holder?<br />
Endnu en sag, der trækkes i langdrag<br />
Den sidste sag, jeg vil nævne, er en multihandicappet dreng på<br />
5 år (han er yngste barn i en søskendeflok på 5). Moderen har<br />
modtaget tabt arbejdsfortjeneste 37 timer om ugen, og der<br />
32 Spastikeren 6/2011<br />
Af Jens Tamborg, Socialrådgiver<br />
er bevilget <strong>af</strong>løsning i hjemmet. Kommunen valgte at opsige<br />
hjælperne og erstatte disse med hjemmehjælp.<br />
Sideløbende med ovenstående har familien søgt om hjemmetræning<br />
<strong>af</strong> sønnen og startede denne ansøgning for 3 år<br />
siden. Ansøgningen er endnu ikke færdigbehandlet, og kommunen<br />
besluttede i oktober 2011 at inddrage VISO i sagen.<br />
Dette er til stor irritation for familien for hvorfor nu trække<br />
sagen yderligere i langdrag?<br />
Urimelig lang sagsbehandlingstid<br />
Fælles for disse sager er den urimeligt lange sagsbehandlingstid.<br />
Det er under al kritik at byde disse pårørende at være<br />
u<strong>af</strong>klarede i så lang tid, og yderligere er den hjælp, der er modtaget<br />
i venteperioden - op til flere år – ikke den tilstrækkelige.<br />
Der bør sættes ind med flere ressourcer, både i kommuner<br />
og Det Sociale Nævn i Statsamterne. Hvad hjælper det, at der<br />
hele tiden bliver lovet kortere sagsbehandlingstid, når fakta er,<br />
at sagsbehandlingstiden bliver længere og længere.<br />
Beregning <strong>af</strong> delvis tabt arbejdsfortjeneste<br />
efter nybevilling efter 1. januar 2011<br />
Jeg vil her kommentere de nye regler om beregning <strong>af</strong> tabt<br />
arbejdsfortjeneste, som trådte i kr<strong>af</strong>t pr. 1. januar 2011. Det er<br />
vigtigt at huske, at ydelsesloftet (19.613 kr. pr. måned i 2011)<br />
alene gælder for ansøgninger om hjælp til dækning <strong>af</strong> tabt<br />
arbejdsfortjeneste, der er indgivet fra den 1. januar 2011.<br />
Der gælder en særlig overgangsordning for de familier, der<br />
har modtaget tabt arbejdsfortjeneste før 1. januar 2011. Jeg<br />
har valgt at citere pkt. 210 i vejledning nr. 11 <strong>af</strong> 15.02 2011<br />
for at beskrive denne:<br />
”Endvidere gælder der en særlig overgangsordning, hvorefter<br />
borgere, der har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i<br />
2010, skal have fastsat ydelsen uden hensyntagen til ydelsesloftet.<br />
Det vil sige, at ydelsen skal fastsættes ud fra den<br />
tidligere bruttoindtægt uanset dennes størrelse. Denne overgangsordning<br />
gælder uanset omfanget <strong>af</strong> den hjælp, der er udbetalt<br />
i 2010 – det være sig udbetaling <strong>af</strong> hjælp på enkeltdage<br />
eller løbende udbetaling <strong>af</strong> hjælp hen gennem året – og uanset,<br />
at ansøgningstidspunktet ligger efter den 1. januar 2011.<br />
Det er en forudsætning, at betingelserne for at modtage hjælp<br />
til dækning <strong>af</strong> tabt arbejdsfortjeneste i øvrigt er opfyldt. Det<br />
bemærkes herved, at ydelsesloftet heller ikke vil gælde, hvis et<br />
forældrepar efter den 1. januar 2011 vælger at dele den tabte<br />
arbejdsfortjeneste imellem sig eller at lade ydelsen overgå fra<br />
den ene forælder til den anden. Derimod vil ydelsesloftet skulle<br />
anvendes i den situation, hvor et forældrepar i løbet <strong>af</strong> 2010<br />
har fået udbetalt tabt arbejdsfortjeneste i forhold til et barn,
TELEFON<br />
RÅDGIVNING<br />
TLF. 38 88 45 95<br />
Klaus Christensen<br />
psykolog<br />
Træffes:<br />
Tirsdag kl.15-18<br />
og torsdag kl. 9-12.<br />
men efter den 1. januar 2011 får endnu et barn, som der skal<br />
ydes tabt arbejdsfortjeneste i forhold til. Her vil beregningen <strong>af</strong><br />
ydelsen i forhold til barnet født efter den 1. januar 2011 skulle<br />
foretages på baggrund <strong>af</strong> ydelsesloftet.”<br />
Eksempler på udmåling<br />
Når det gælder udmåling <strong>af</strong> delvis tabt arbejdsfortjeneste stiller<br />
den nye beregning sig lidt specielt. Her anføres i samme vejledning:<br />
”Hvis borgerens bruttoindtægt, uanset det timetal hvori<br />
borgeren arbejdede forud for overgangen til tabt arbejdsfortjeneste,<br />
er lavere end ydelsesloftet på 19.613 kr. om måneden,<br />
påvirkes udmålingen <strong>af</strong> ydelsen ikke <strong>af</strong> ydelsesloftet. I disse<br />
tilfælde skal den tabte arbejdsfortjeneste fastsættes ud fra den<br />
tidligere bruttoindtægt, uden hensyntagen til ydelsesloftet.”<br />
Jeg vil give nogle eksempler på beregning <strong>af</strong> delvis tabt<br />
arbejdsfortjeneste, med samme antal timer, i eksemplerne 10<br />
timer om ugen.<br />
• Sanne arbejder 37 t. ugentligt med en bruttoindtægt på<br />
35.000 kr. – altså over loftet på p.t. 19.613 kr.<br />
Hun er berettiget til 10/37 dele <strong>af</strong> 19.613 kr. = 5.381<br />
kr. pr. måned.<br />
• Birgit arbejder 30 timer ugentligt med en bruttoindtægt<br />
på 25.000 kr. – altså over loftet på p.t. 19.613 kr.<br />
Hun er berettiget til 10/30 dele <strong>af</strong> 19.613 kr. = 6.537<br />
kr. pr. måned.<br />
• Hans arbejder 25 timer ugentligt til en bruttoindkomst<br />
på 18.000 kr. – altså under loftet.<br />
Han er berettiget til 10/25 dele <strong>af</strong> 18.000 kr. = 7.200 kr.<br />
pr. måned.<br />
Som det fremgår <strong>af</strong> ovenstående, er det svært at se logikken<br />
i de nye regler, og det vil give svære vilkår at forklare det<br />
logiske i beregningerne.<br />
Sidste <strong>nyt</strong> efter satspuljeforlig!<br />
Forældre til alvorligt syge eller handicappede børn<br />
sikres nu en væsentligt højere kompensation for<br />
tabt arbejdsfortjeneste, når de passer deres barn<br />
hjemme. Loftet hæves fra 20.241 kr. om måneden<br />
til 27.500 kr. Det er et resultat <strong>af</strong> forhandlingerne<br />
om satspuljen for 2012. Regeringen forventer, at<br />
det forhøjede ydelsesloft kan træde i kr<strong>af</strong>t fra 1.<br />
juli 2012.<br />
Anne-Marie Larsen<br />
socialrådgiver<br />
Træffes:<br />
Mandag kl. 10.30-12<br />
og onsdag kl. 9.30-12.<br />
Ny satsreguleringsprocent<br />
Jens Tamborg<br />
socialrådgiver<br />
Spastikeren 6/2011<br />
Træffes:<br />
Tirsdag kl. 15-18<br />
og torsdag kl. 9-12.<br />
Specielt til modtagere <strong>af</strong> tabt arbejdsfortjeneste: Satsreguleringsprocenten<br />
for 2012 er ifølge Socialministeriet på 2,9 %.<br />
Det bruttobeløb, du modtager i tabt arbejdsfortjeneste, skal<br />
altså reguleres med 2,9 %.<br />
Bruttoydelsen (loftet) på tabt arbejdsfortjeneste, som er<br />
19.613 kr. reguleres derimod med 3,2 %, så loftet i 2012 vil<br />
være 20.241 kr. Dette fremgår <strong>af</strong> vejledning om regulering pr.<br />
1. januar 2012 <strong>af</strong> satser på det sociale område. Men vær altså<br />
opmærksom på, at dette loft bliver hævet fra 1. juli 2012.<br />
33
Alt indenfor:<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Kan mit barn lære at stå? Kan mit lære at gå? Kan mit barn lære at tale?<br />
MED PETÖ METODEN KAN DET LYKKES<br />
Hjemmetræning kan begynde allerede fra babystadiet<br />
jo tidligere indsats des bedre resultater!<br />
Fysioterapi, ergoterapi og talepædagogik samlet i én metode<br />
Se resultater med dit barns udvikling allerede efter 3 ugers træningskursus<br />
www.petocph.dk * Mobil: 61690058 * Facebook: Petö Method Copenhagen<br />
34 Spastikeren 6/2011
Spinning Event<br />
i Silkeborg<br />
Af Frands Havaleschka<br />
Planlæg en innovativ event! Sådan lød 3. semester<br />
projektopgaven til en gruppe friske, unge, som læser<br />
markedsføringsøkonomi på Erhvervsakademiet i Århus.<br />
Efter at have grublet lidt over udfordringen, studeret mulighederne<br />
og tjekket netværket, fik gruppen ideen til at arrangere<br />
en spinning event i Sportscentret i Silkeborg for at indsamle<br />
penge til <strong>Spastikerforeningen</strong>.<br />
Nogle kendte den dygtige cykelrytter, <strong>spastikere</strong>n Alan<br />
Schmidt, som indvilligede i at være instruktør på dagen. Andre<br />
havde gode kontakter til PROFitness, som stillede spinningcykler<br />
til rådighed, og ’Villa’, som sponserede en middag til<br />
deltagerne efter arrangementet.<br />
Lørdag den 15. oktober blev udpeget som event-dag, og så<br />
gik gruppen ellers i gang med at fabrikere plakater og pressemateriale.<br />
En særlig konto blev oprettet til deltagergebyret, og<br />
yderligere en række sponsorater og <strong>af</strong>taler indgået til arrangementet.<br />
- Og det endte med at blive en rigtig god dag, beretter<br />
Louise Andersen fra projektgruppen.<br />
Hun fortæller, at eventen samlede 40 deltagere, der kørte i<br />
hold, så der var hele tiden minimum 10 cykler i gang.<br />
- Dagen igennem blev der uddelt en masse sponsorpræmier,<br />
og vi havde lavet nogle fine goodiebags til deltagerne. Alle<br />
virkede rigtig glade, understregede Louise Andersen.<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s kredsformand for Østjylland, Peder<br />
Stausholm, var med til at åbne arrangementet. Han be<strong>nyt</strong>tede<br />
lejligheden til at fortælle lidt om <strong>Spastikerforeningen</strong>, inden<br />
deltagerne for alvor fik sved på panden. Og han var meget<br />
imponeret over arrangementet og den energi, projektgruppen<br />
havde lagt for dagen.<br />
Da dagens kr<strong>af</strong>tfulde anstrengelser var forbi, og udgifter og<br />
indtægter <strong>af</strong>regnet, kunne arrangørerne meddele, at eventen<br />
havde indbragt 4.860 kroner til <strong>Spastikerforeningen</strong>.<br />
Dertil er der kun en ting at sige: Respekt!<br />
40 deltagere skiftedes til at<br />
svede på spinningcyklerne i PROfitness<br />
Sportscenter i Sikeborg,<br />
der lagde lokaler til eventen.<br />
Spastikeren 6/2011<br />
Den paralympiske<br />
deltager i cykling,<br />
Alan Schmidt, var<br />
gæsteinstruktør.<br />
35
36 Spastikeren 6/2011<br />
Lokalannonce
<strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
informatørkorps<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> har et informatørkorps, der består <strong>af</strong> yngre<br />
<strong>spastikere</strong> mellem ca. 18 og 42 år. De holder foredrag og oplæg for<br />
skoleklasser, interessegrupper, forældregrupper, uddannelsessteder<br />
m.v. om det at leve et liv med cerebral parese. Forespørgsler, <strong>af</strong>taler<br />
og andre praktiske ting <strong>af</strong>tales direkte med informatørerne. Som<br />
hovedregel tager de ud i det lokalområde, hvor de bor, men flere<br />
dækker også større områder. Listen findes i mere detaljeret form på<br />
www.spastikerforeningen.dk – klik på menuen ’rådgivning’ og derefter<br />
’informatørkorps’.<br />
Region Hovedstaden:<br />
Region Sjælland:<br />
Frank Christensen<br />
(født 1973)<br />
Grønager 16, 3400 Hillerød<br />
Tlf. 31 13 71 90<br />
Mail: fc@jubii.dk<br />
Nina Lund Jepsen<br />
(født 1982)<br />
Sækkedamsvej 52,<br />
3500 Værløse<br />
Tlf. 26 94 04 43<br />
Mail: ninajepsen@gmail.com<br />
Mads Wiberg Sørensen<br />
(født 1986)<br />
Nymarksvej 24, 2650 Hvidovre<br />
Tlf. 30 71 55 70<br />
Mail:<br />
madswibergster@gmail.com<br />
Cæcilie Nisbeth<br />
(født 1986)<br />
Godthåbsvej 64,3400 Hillerød<br />
Tlf. 61 68 68 86<br />
Mail:<br />
caecilie.nisbeth@gmail.com<br />
Nikolai Grzeskowitz<br />
(født 1981)<br />
Bækkebo Park 2A, 1.th.,<br />
2870 Dyssegård<br />
Tlf. 39 66 77 69<br />
Mail:<br />
ngrzeskowitz@hotmail.com<br />
Trine Birkholm<br />
(født 1979)<br />
Kildemarken 143 A,<br />
4100 Ringsted<br />
Tlf. 57 67 59 10<br />
Mail: turbotrine@mail.dk<br />
Britt Drud Sørensen<br />
(født 1986)<br />
Lupinvej 11 st. 410,<br />
4400 Kalundborg<br />
Tlf. 28 94 76 78<br />
Mail:<br />
bds.handi@gmail.com<br />
John Smedegaard Olsen<br />
(født 1968)<br />
Rådhusvej 67, 4640 Faxe<br />
Tlf. 56 73 04 98<br />
Mail:<br />
johnsmedegaard@tiscali.dk<br />
Jacob Buurgaard<br />
Skovbrynet 1, lejl. 14,<br />
4040 Jyllinge<br />
Mail: koglejacob@gmail.com<br />
Berit Aagaard Sørensen<br />
Skovbrynet 1, lejl. 8, 4040<br />
Jyllinge<br />
Tlf. 40 75 10 62<br />
Peder Mondrup<br />
Skovbrynet 1, lejl. 7,<br />
4040 Jyllinge<br />
Tlf. 26 83 86 39<br />
Region Syddanmark:<br />
Rasmus Lund-Sørensen<br />
(født 1983)<br />
Hvidtjørnevej 2, 2 tv.,<br />
6000 Kolding<br />
Tlf. 24 23 10 78<br />
Mail: rasmus.lund_soerensen<br />
@hotmail.com<br />
Region Midtjylland:<br />
Region Nordjylland og<br />
det øvrige Jylland::<br />
Brian Joensen<br />
(født 1966)<br />
Ulvevej 30, 6715 Esbjerg N.<br />
Tlf. 75 46 82 82<br />
Mail: bfj@esenet.dk<br />
Mariann Lysgaard<br />
(født 1974)<br />
Skødstrupvej 11, 6840 Oksbøl<br />
Tlf. 61 37 54 20<br />
Mail: mariann-lysgaard@live.dk<br />
Tor Martin Mandrup Møller<br />
(født 1968)<br />
Kriegersvej 19, 2. lejl.1,<br />
8000 Aarhus C.<br />
Tlf. 86 13 16 26<br />
Mail: tor.martin68@gmail.com<br />
Casper Salling (født 1975)<br />
Bryndumsvej 8, 2.th.,<br />
8600 Silkeborg<br />
Tlf. 23 25 12 30<br />
Mail: caspers@caspers.dk<br />
Christa Holmgaard Nielsen<br />
(født 1981)<br />
Haremarksvej 74 B,<br />
8723 Løsning<br />
Tlf. 24 21 82 54<br />
Mail: christa_nielsen@ofi r.dk<br />
Spastikeren 6/2011 37
Ta’ med<br />
Af Frands Havaleschka<br />
til Kreta i juni eller august!<br />
En ny rejse-sæson står for døren og her tilbyder Rejsefonden for Voksne Spastikere<br />
igen to 14-dages ferieophold på Kreta til en attraktiv pris.<br />
Årstiden er med dig, når det kølige<br />
overblik skal bevares og en rask beslutning<br />
om sommerens rejsemål skal tages!<br />
Rejsefonden har to gode bud.<br />
Forårsrejsen finder sted i dagene<br />
fra torsdag den 31. maj til torsdag den<br />
14. juni, og efterårsrejsen er planlagt i<br />
tidsrummet fra torsdag den 9. til torsdag<br />
den 23. august 2012. Begge rejser går<br />
til byen Chania på det solbeskinnede<br />
vestlige Kreta.<br />
Prisen for 14-dages ophold er blot<br />
6.000 kr. Prisen inkluderer flyrejse,<br />
transport fra og til lufthavnen på Kreta,<br />
hotelophold i dobbeltværelse og alle<br />
måltider (drikkevarer skal du selv købe).<br />
Når man således har betalt rejsen, er<br />
det kun lommepengene til forfriskninger<br />
og hygge, der mangler.<br />
Afrejse fra Billund og Kastrup<br />
Begge rejsetilbud har <strong>af</strong>gang fra både<br />
Billund og Kastrup. Fra lufthavnene flyves<br />
direkte til Chania på Kreta, og efter<br />
38 Spastikeren 6/2011<br />
Veteranen Anders Dam Rasch, der jævnligt har<br />
rejst med Rejsefonden siden 1971, har altid<br />
følt, at han var i godt selskab. Og det er der<br />
bestemt ikke noget at sige til.<br />
en kort bustur indlogeres deltagerne i<br />
lejlighedskomplekset Christina i forstaden<br />
Nea Chora, der ligger ca. 1 km fra<br />
havnen. Under flyrejsen, der tager 3 timer<br />
og 20 minutter, vil der blive serveret<br />
en let anretning.<br />
Christina er et lejlighedskompleks,<br />
der består <strong>af</strong> 71 lejligheder med alle<br />
bekvemmeligheder, bl.a. egen swimmingpool.<br />
Det har en god beliggenhed<br />
ud mod havet nær ved by og strand.<br />
Omgivelserne indbyder til <strong>af</strong>slappende<br />
traveture i og omkring Chania eller et<br />
besøg på en <strong>af</strong> de mange hyggelige<br />
taverner ved strandpromenaden. Der<br />
findes også<br />
mange dejlige<br />
forretninger,<br />
hvor man kan<br />
gøre fordelagtige<br />
indkøb,<br />
især indenfor<br />
læder, keramik<br />
og souvenir.<br />
Aktiviteter og udflugter<br />
- Under ferien arrangeres forskellige<br />
aktiviteter og udflugter, så vi kan roligt<br />
love, at ingen kommer til at kede sig,<br />
understreger Rejsefondens formand<br />
Kaare Knudsen.<br />
- Programmet byder bl.a. på lotterier,<br />
sejltur, evt. græsk <strong>af</strong>ten, spændende<br />
jeeptur med udflugter til små idylliske<br />
landsbyer og ture til andre smukt beliggende<br />
områder. Nævnes skal selvfølgelig<br />
også <strong>af</strong>slapningen i vandet, enten i<br />
hotellets pool eller det nærliggende hav.<br />
Kaare Knudsen understreger, at<br />
aktiviteterne er planlagt <strong>af</strong> Rejsefonden<br />
og sker for hele gruppen. Man kan altså<br />
ikke selv lave sine egne udflugter eller<br />
ture rundt på egen hånd.<br />
Bestyrelsen gør endvidere opmærksom<br />
på, at der midt på dagen holdes<br />
siesta (hvilepause) <strong>af</strong> ca. to timers<br />
varighed, hvor alle slapper <strong>af</strong> hver for<br />
sig, ligesom dagene <strong>af</strong>sluttes ved ca.<br />
23-tiden. Et par dage før hjemrejsen<br />
<strong>af</strong>sluttes ferien med den traditionelle<br />
fest<strong>af</strong>ten.<br />
Rejsefonden påregner at blande<br />
gruppen, således at der på hver rejse<br />
deltager 2-4 med svært handicap og 5-8<br />
med moderat og let handicap. Derfor<br />
forbeholder arrangørerne sig ret til at<br />
fordele de tilmeldte rejsedeltagere på en<br />
for Rejsefonden fornuftig måde. Det sker
for, at alle rejsedeltagere får den bedst<br />
mulige ferie. På hver rejse deltager<br />
12 med handicap, 12 hjælpere og to<br />
rejseledere. Af både praktiske og tekniske<br />
årsager kan der ikke medbringes<br />
elektriske kørestole, men alene manuelle<br />
kørestole.<br />
Tilmelding<br />
Forudsætningen for at deltage er, at<br />
man er spastiker eller har et handicap,<br />
som kan sidestilles hermed. Ønsker du<br />
at deltage på en <strong>af</strong> rejserne, skal du<br />
udfylde et tilmeldingsskema. Det kan<br />
rekvireres hos bestyrelsesmedlem: Heidi<br />
Jensen, Skoleholdervej 17, 2.tv., 2400<br />
København NV, telefon 38 33 32 27<br />
(bedst kl. 11.00-14.00) - hos hvem man<br />
også er velkommen til at hente flere<br />
oplysninger.<br />
Det udfyldte skema returneres<br />
hurtigst muligt - senest lørdag den 25.<br />
februar 2012 til Heidi Jensen.<br />
Herefter gennemgår Rejsefondens<br />
bestyrelse ansøgningerne og fordeler<br />
pladserne. Oplysningerne bliver behand-<br />
Søgade 25Ringsted<br />
Tlf<br />
www.cslangholm.dk<br />
let med største diskretion. Alle ansøgere<br />
får skriftlig meddelelse om, hvorvidt<br />
ansøgningen er imødekommet, eller om<br />
der er givet <strong>af</strong>slag.<br />
Derfor opfordrer Rejsefonden alle<br />
rejselystne deltagere til at træffe en<br />
PRAKTISKE TIPS<br />
beslutning og sende deres tilmelding<br />
snarest muligt.<br />
Er du med på rejseholdet, skal<br />
beløbet på 6.000 kr. indbetales senest<br />
tirsdag den 3. april 2012. Ved <strong>af</strong>melding<br />
herefter følges Star-Tours <strong>af</strong>budsregler.<br />
Penge: Euro er valuta i Grækenland (1 Euro = ca. 7,50 kr.). Som reservekapital<br />
anbefales gode danske 100 kr. sedler efter behov.<br />
Pas: Husk passet må ikke udløbe under rejsen.<br />
Forsikring: På grund <strong>af</strong> ændrede regler med gult/blå sygesikringskort, herunder<br />
hjemtransport ved sygdom, skal hver enkelt selv sørge for at have en<br />
gyldig rejseforsikring, der dækker evt. hjemtransport, <strong>af</strong>budsforsikring m.v.<br />
Undersøg eventuelt om du allerede er dækket via anden forsikring/familieforsikring.<br />
Gult sygesikringsbevis: Skal medbringes, da det dækker akut sygebehandling<br />
under ferierejse i Europa, men IKKE hjemrejse!<br />
(Se nærmere på www.sundhed.dk, www.europaeiske.dk). Rejsefonden gør<br />
opmærksom på, at de ikke har tegnet særskilt forsikring for deltagerne.<br />
Bagage: Max 20 kg. inkl. håndbagage. Medbring kun en lille håndbagage.<br />
Kørestol og lignende hjælpemidler indregnes ikke i den nævnte vægt.<br />
Toldregler: Der henvises til de på rejsetidspunktet gældende regler, som fås<br />
hos Told- og skattemyndighederne eller på biblioteket.<br />
Program: Rejsefonden forbeholder sig ret til at foretage ændringer i rejseprogrammet,<br />
såfremt forholdene gør det nødvendigt.<br />
Autohuset Vestergaard A/S Handicap & Buscenter<br />
Stor ekspertise i indretning <strong>af</strong><br />
handicapbiler og busser<br />
Anders Larsen tlf. 29 26 11 93 anders.larsen@autohuset-vestergaard.dk<br />
Dorte Falkenberg tlf. 21 38 97 47 dorte.falkenberg@autohuset-vestergaard.dk<br />
Kim Søndergaard tlf. 40 16 07 01 kim.soendergaard@autohuset-vestergaard.dk<br />
www.autohuset-vestergaard.dk<br />
Spastikeren 6/2011<br />
39
40 Spastikeren 6/2011<br />
Lokalannonce
God kommunikation<br />
i foreningen<br />
- vejen til flere<br />
medlemmer<br />
En inspirerende håndbog til alle, der<br />
arbejder med kommunikation for en<br />
frivillig forening – hvad enten det er i<br />
medlemsbladet, gennem pressen eller<br />
på hjemmesiden. Bogen giver en masse<br />
gode og brugbare råd til, hvordan man<br />
optimerer mulighederne for at få sine<br />
budskaber igennem. Den er let at gå til<br />
og kommer med konkrete løsninger. Bogen<br />
udmærker sig desuden ved en god,<br />
detaljeret indholdsfortegnelse, så man<br />
let kan se, hvilke <strong>af</strong>snit, der er relevant<br />
for den opgave, man står overfor. Bogen<br />
er skrevet <strong>af</strong> Majbritt Lund, der er journalist<br />
med egen virksomhed siden 2007.<br />
»Det fremgår tydeligt, at forfatteren<br />
kender den frivillige verden indefra:<br />
bogen er overskuelig og som håndbog<br />
yderst anvendelig”, lyder en <strong>af</strong> anmeldelserne<br />
fra et frivillighedscenter.<br />
God kommunikation i foreningen -<br />
vejen til flere medlemmer er på 108<br />
sider. Den er udgivet på Forlaget Frydenlund<br />
i 2011. ISBN 978-87-78879-<br />
57-8. Pris 199 kr.<br />
Kan bestilles på hjemmesiden:<br />
www.frydenlund.dk<br />
Hvad i alverden<br />
er meningen?<br />
Hvordan lever man et liv med kronisk<br />
sygdom og handicap? For de fleste er<br />
det et tungt og udfordrende livsvilkår og<br />
kan give anledning til mange eksistentielle<br />
overvejelser. Cand.mag. Lisbeth<br />
Riisager Henriksen, som selv lever med<br />
kroniske sygdomme, har taget <strong>initiativ</strong><br />
til og redigeret denne bogantologi,<br />
hvortil 15 forfattere har bidraget. Den er<br />
i første omgang skrevet til mennesker,<br />
der lever med en kronisk sygdom eller et<br />
handicap, enten selv eller som pårørende,<br />
men også mange behandlere, læger,<br />
sundhedspersonale og andre fagfolk vil<br />
kunne få indsigt i problemstillingerne.<br />
Første del omhandler nogle <strong>af</strong> de<br />
almene eksistentielle problemstillinger<br />
og overvejelser med fokus på den<br />
psykosociale dimension, bl.a. kapitler<br />
om hvordan identiteten og selvværdet<br />
påvirkes, om sorg og <strong>af</strong>magt, om skam -<br />
og om depression. Der er også kapitler<br />
om relationerne, eksempelvis parforhold<br />
og singleliv, samt hvordan det påvirker<br />
børn at vokse op med handicap og<br />
hvordan det påvirker børn at vokse op<br />
som pårørende i en familie, der er ramt<br />
<strong>af</strong> kronisk sygdom.<br />
Anden del sætter ord på nogle <strong>af</strong> de<br />
religiøse spørgsmål og overvejelser, som<br />
livet med sygdom og handicap kan <strong>af</strong>føde,<br />
med kristendommen som klangbund.<br />
Det er bl.a. spørgsmål om, hvordan man<br />
kan finde mening og forlige sig med sin<br />
situation.<br />
Hvad i alverden er meningen? Om<br />
at leve et liv med kronisk sygdom<br />
og handicap. Unitas Forlag 2011. 326<br />
sider. Vejledende udsalgspris 249 kr.<br />
Yderligere info og blog på<br />
unitasforlag.dk.<br />
Først og fremmest<br />
menneske<br />
Muskelsvindfonden har i samarbejde<br />
med People’sPress udgivet bogen ”Først<br />
og fremmest menneske – Tolv fortællinger<br />
om at leve med muskelsvind”. Bogen<br />
indeholder tolv personlige fortællinger<br />
om at leve med muskelsvind som et livsvilkår,<br />
men først og fremmest om at leve<br />
som et ligeværdigt menneske.<br />
For muskelsvind er på ingen måde<br />
så interessant, at man udelukkende<br />
har lyst til at beskæftige sig med det<br />
24 timer i døgnet. Det er livet derimod,<br />
siger Muskelsvindfondens formand Evald<br />
Krog i bogens forord. Bogen giver et<br />
sjældent indblik i livet, som det leves,<br />
når man ikke selv kan klø sig på næsen,<br />
holde en bog, give kæresten et knus<br />
eller trække vejret ved egen kr<strong>af</strong>t. I en<br />
række personlige interviews fortæller de<br />
medvirkende om at leve, miste, elske, få<br />
børn, rejse, arbejde, studere og engagere<br />
sig. Og ikke mindst om at ’fighte’<br />
og få nye erfaringer. Med bogen ønsker<br />
Muskelsvindfonden at skabe større<br />
forståelse for mennesker med handicap,<br />
ikke mindst de 3000 der herhjemme har<br />
muskelsvind. Bogen er en <strong>af</strong> de veje,<br />
som foreningen går for at give plads til<br />
forskelle.<br />
Bogen er udgivet i forbindelse med<br />
Muskelsvindfondens 40 års jubilæum i<br />
år og produceret <strong>af</strong> Bodil Jensen, der er<br />
journalist og kommunikationskonsulent i<br />
Muskelsvindfonden samt Helene Bagger,<br />
der er selvstændig freelancefotogr<strong>af</strong>.<br />
Først og fremmest menneske er<br />
udgivet <strong>af</strong> forlaget People’sPress.<br />
Vejledende pris 199 kr.<br />
ISBN 978-87-71085-83-9.<br />
Spastikeren 6/2011<br />
41
15<br />
13<br />
12<br />
14<br />
16<br />
19<br />
17<br />
11<br />
18<br />
København/Frederiksberg 1+2<br />
Bente Winther Olsen<br />
Tlf. 38 60 65 48<br />
Rådmand Steins Allé 27, st.th.<br />
2000 Frederiksberg<br />
Mail: bwo@c<strong>af</strong>eer.dk<br />
Generalforsamling<br />
Kredsforeningen for København/Frederiksberg<br />
<strong>af</strong>holder generalforsamling<br />
tirsdag den 28. februar 2012 kl. 19.30.<br />
Generalforsamlingen finder sted på<br />
Dagcentret <strong>af</strong> 1962, beliggende på Sdr.<br />
Fasanvej 92, 2500 Valby.<br />
Bestyrelsen opfordrer kredsens medlemmer<br />
til at komme og tilkendegive,<br />
hvad de ønsker, at kredsen skal tage op<br />
i det kommende år.<br />
Alle vore medlemmer ønskes en rigtig<br />
glædelig jul og et godt <strong>nyt</strong>år 2012.<br />
Bente Winther Olsen<br />
Københavns omegn 3<br />
Kristian Christiansen<br />
Tlf. 44 84 48 37<br />
Elverhøjen 50<br />
2730 Herlev<br />
Mail: dlundbo@privat.dk<br />
Kredsgeneralforsamling<br />
Kom og få indflydelse på foreningens arbejde<br />
ved at bruge din demokratiske ret.<br />
Og mød <strong>Spastikerforeningen</strong>s socialrådgiver<br />
Anne-Marie Larsen.<br />
Kredsens ordinære generalforsamling<br />
42 Spastikeren 6/2011<br />
6<br />
9<br />
5<br />
7+8<br />
4<br />
3 1+2<br />
10<br />
Bak op om din kreds<br />
– mød op til generalforsamlingen<br />
Vintermånederne er traditionen tro generalforsamlingernes tid.<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> har udarbejdet et sæt standardvedtægter, som<br />
bruges i alle kredsforeninger. Dog kan der forekomme små varianter<br />
i de endelige dagsordener. Men som standard ser alle dagsordenerne<br />
således ud:<br />
1. Valg <strong>af</strong> dirigent og stemmetællere<br />
2. Beretning fra kredsbestyrelsen<br />
3. Forelæggelse <strong>af</strong> kredsforeningens regnskab<br />
4. Behandling <strong>af</strong> eventuelle forslag fra bestyrelsen eller medlemmer,<br />
hvilke skal være indsendt til kredsformanden senest otte<br />
dage før generalforsamlingen<br />
5. Valg <strong>af</strong> kredsforeningens bestyrelsesmedlemmer og to suppleanter<br />
6. Valg <strong>af</strong> revisor for kredsforeningen<br />
7. Eventuelt<br />
Socialrådgiver Anne-Marie Larsen.<br />
<strong>af</strong>holdes onsdag den 22. februar 2012<br />
kl. 19.30 i Jonstrupvang-Bebyggelsen,<br />
Chr. Hauch Allé 11, 3500 Værløse.<br />
Vi begynder med spisning kl. 18.00.<br />
Derefter starter generalforsamlingen kl.<br />
19.30 med dagsorden ifølge kredsens<br />
vedtægter § 7.<br />
Efter generalforsamlingen vil socialrådgiver<br />
Anne-Marie Larsen fortælle om<br />
sit arbejde med at hjælpe foreningens<br />
medlemmer igennem lovgivningens<br />
paragr<strong>af</strong>fer. Hvis du ønsker at deltage i<br />
spisning kl. 18 er tilmelding nødvendig.<br />
Dette skal ske senest den 13. februar<br />
2012 til Kristian Christiansen, tlf. 44 84<br />
48 37 eller e-mail: dlundbo@privat.dk<br />
Bestyrelsen ønsker alle en rigtig glædelig<br />
jul og et godt <strong>nyt</strong>år.<br />
Kristian Christiansen<br />
Vi har brug for din<br />
mailadresse!<br />
For hurtigt, billigt og nemt at kunne<br />
informere om arrangementer i din lokalkreds<br />
har vi brug for din e-mail adresse.<br />
Samtidig giver det os bedre mulighed<br />
for at kontakte dig, hvis vi har behov for<br />
flere oplysninger, der betyder, at vi kan<br />
målrette vores arrangementer lige netop<br />
til dig. Selvom du modtager nyhedsbrev<br />
fra <strong>Spastikerforeningen</strong>, er det ikke<br />
ensbetydende med, at din lokalkreds har<br />
din email-adresse. Derfor send en mail<br />
til spastiker3@yahoo.dk med oplysning<br />
om dit navn og adresse hurtigst muligt.<br />
Så hjælper du os med at kunne hjælpe<br />
dig. På forhånd tak for din hjælp.<br />
Bestyrelsen<br />
Vedligeholdelsestræning<br />
På grund <strong>af</strong> manglende tilslutning må vi<br />
desværre <strong>af</strong>lyse vedligeholdelsestræningen<br />
for voksne <strong>spastikere</strong>.<br />
Bestyrelsen
Nordsjælland 4<br />
Lisbeth Østergaard<br />
Tlf. 49 14 32 64/29 68 51 22<br />
Damgårdsvej 63<br />
2990 Nivå<br />
Mail: sant@hus.dk<br />
Faste aktiviteter<br />
Fodbold<br />
Børn, drenge og piger i alderen 5-12 år.<br />
Hvornår: Onsdage fra kl. 18.00 til<br />
19.00.<br />
Hvor: Lindegårdsskolen, Lindegårds Alle<br />
18, 3550 Slangerup<br />
Kontakt: Anne Mette Jensen, e-mail:<br />
Ama.oj@webspeed.dk - tlf. 20 48 91 14.<br />
Volleyball<br />
Børn og unge, drenge og piger i alderen<br />
8-20 år.<br />
Hvornår: Tirsdage kl. 17.00 til 18.30.<br />
Hvor: Bybæk Hallen, Paltholmterrasserne<br />
1, 3520 Farum.<br />
Kontakt: Niels Kliim, e-mail:<br />
niels@farum-holte.dk - tlf. 26 20 09 00<br />
Hold øje<br />
med hjemmesiden<br />
Kredsens aktiviteter kan følges på<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s hjemmeside. Man<br />
finder os på www.spastikerforeningen.<br />
dk - under menuen kredsene.<br />
Roskilde 5<br />
Bente Lis Clausen<br />
Tlf. 46 13 92 98<br />
Nørregade 39 A<br />
4030 Tune<br />
Mail: bentelis@tunenet.dk<br />
Nordvestsjælland 6<br />
Knud Erik Dahl<br />
Tlf. 59 43 07 57<br />
Blomsterhaven 58<br />
4300 Holbæk<br />
Mail: knud.e.dahl@gmail.com<br />
Juletraditionerne bevares<br />
Julefesten i Vig den 26. november falder<br />
som vanlig uden for Spastikerens deadline,<br />
men noget tyder på, at ikke meget<br />
ville blive ændret i forhold til de tidligere<br />
år. Dog måtte vi desværre undvære julemanden,<br />
årsagen kender de voksne.<br />
At Lotte Riisholt, dansktop-sangerinde<br />
som også tidligere har underholdt<br />
os ved julefesten, gentager succesen i<br />
år, så alle frem til, da disse linjer blev<br />
skrevet. Traditionen med en lækker god<br />
dansk julefrokost er bevaret, og vores<br />
lotteri bliver som vanlig helt overdådig,<br />
hvem sagde krisetider? Vi har en aktiv<br />
bestyrelse, gode sponsorer og stor opbakning<br />
fra alle sider.<br />
Glædelig jul til jer alle.<br />
Knud Erik<br />
Generalforsamling<br />
på Vadestedet<br />
Hermed indkaldes til kredsforeningens<br />
generalforsamling. Den finder sted på<br />
Restaurant Vadestedet, Strandmøllevej<br />
249, Holbæk, mandag den 27. februar<br />
2012 kl.18.30.<br />
Dagsorden ifølge vedtægterne. Forslag<br />
til behandling på generalforsamlingen<br />
skal være kredsformanden i hænde<br />
senest 8 dage før generalforsamlingen.<br />
Vi indleder med spisning, hvortil<br />
kredsforeningen er vært, drikkevarer er<br />
for egen regning.<br />
Efterfølgende vil <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
socialrådgiver Anne-Marie Larsen<br />
fortælle om sit daglige virke. Bindende<br />
tilmelding til kredsformand Knud Erik<br />
Dahl på tlf. 59 43 07 57 eller på e-mail:<br />
knud.e.dahl@gmail.com<br />
Af hensyn til traktementet bedes<br />
man tilmelde sig senest den 20. februar.<br />
Bestyrelsen<br />
Gummifræserne<br />
Er du interesseret i kørestolsdans, så<br />
trænes der en række lørdage her i vintersæsonen.<br />
Alle træningsdage kan ses på<br />
foreningens hjemmeside:<br />
www.spastikerforeningen.dk/gummifrserne.6<br />
Det foregår i CSU’s gymnastiksal<br />
(tidligere Brunhøjskolen) Holbæk Have<br />
11 i Holbæk. Flere oplysninger om<br />
”Gummifræserne” fås ved henvendelse<br />
til instruktør Bente Langkjær, tlf. 59 29<br />
15 86.<br />
Syd- og vestsjælland 7+8<br />
Inga Hansen<br />
Tlf. 58 52 62 78<br />
Rolfsvej 13<br />
4200 Slagelse<br />
Storstrøm 9<br />
Claus Petersen<br />
Tlf. 54 43 47 36<br />
Møllegårdsvej 4 A<br />
4840 Nørre Alslev<br />
Mail: clausdelfin@hotmail.com<br />
God jul – vi fortsætter<br />
jagten!<br />
Vi fortsætter jagten på mailadresser,<br />
således at vi nemt og omkostningsfrit<br />
kan sende invitationer og nyhedsbreve<br />
ud til alle kredsmedlemmer. Vi vil derfor<br />
fortsat meget gerne have jeres mailadresser,<br />
så send dem endelig til: kreds9@<br />
live.dk<br />
Rigtig god jul til alle med ønsket om<br />
et godt og aktivt 2012!<br />
Bestyrelsen<br />
Bornholm 10<br />
Karen Nisbeth<br />
Tlf. 56 49 69 69<br />
Kirkebakken 1<br />
3740 Svaneke<br />
Mail: karen@nisbeth.dk<br />
Generalforsamling<br />
og god jul!<br />
Kredsens generalforsamling <strong>af</strong>holdes i<br />
februar. Der kommer som altid skriftlig<br />
indkaldelse. Vi ønsker alle en rigtig god<br />
jul og et godt <strong>nyt</strong>år med tak for det<br />
gamle år. Samtidig vil vi gerne udtrykke<br />
håb om at se jer til et <strong>af</strong> vore kommende<br />
arrangementer.<br />
Spastikeren 6/2011<br />
Bestyrelsen<br />
>><br />
43
Der var fin tilslutning omkring bordet, da vi havde besøg <strong>af</strong> Christa, der fortalte om kognitive<br />
problemer i dagligdagen.<br />
Sådan lever jeg med mine kognitive vanskeligheder<br />
Det var overskriften på endnu et godt<br />
arrangement, som vores kredsformand<br />
havde stablet på benene på Bornholm.<br />
Denne gang var det informatør Christa<br />
Nielsen, en ung, frisk og intelligent spastisk<br />
pige, som havde taget den lange<br />
tur fra Jylland til Bornholm. Da Christa<br />
på grund <strong>af</strong> sine kognitive problemer<br />
ikke kan klare sådan en tur alene, havde<br />
hun valgt at få følgeskab <strong>af</strong> sin (også<br />
spastiske) veninde Cæcilie, som er datter<br />
<strong>af</strong> Karen. Hvad den ene ikke kan klare,<br />
det kan den anden. Og så hjælper man<br />
hinanden. Godt gået piger!<br />
Christa holdt et fremragende indlæg<br />
om kognitive vanskeligheder og gav de<br />
23 deltagere et stort indblik i, hvordan<br />
hun ved selvhjælp med god planlægning,<br />
skemaer og selvfølgelig hjælp kan leve et<br />
godt liv. Christa er et meget struktureret<br />
menneske, som på trods <strong>af</strong> sin intelligens<br />
kan begrænses i sin dagligdag, hvis<br />
hun ikke har fuldt overblik over sin dag.<br />
En lille bitte ændring, som f. eks. sygdom<br />
i hendes personalegruppe, kan give<br />
hende problemer. Hun kan måske, efter<br />
at have foretaget den samme handling<br />
300 gange, klare den selv, f.eks. at finde<br />
vej 150 m fra x til y. Christa kan godt<br />
være i et lokale med mange mennesker,<br />
men hvis der tegnes en kridtstreg eller<br />
smides en Legoklods på gulvet, kan hun<br />
ikke længere overskue situationen. Chri-<br />
44 Spastikeren 6/2011<br />
sta åbnede sig over for os deltagere på<br />
en rigtig fin måde, og med almindelige<br />
ord fik vi alle sat en beskrivelse på, hvad<br />
kognitive vanskeligheder er i daglig tale.<br />
Der blev stillet rigtig mange spørgsmål<br />
fra deltagerne, og Christa var klar med<br />
gode svar til alle.<br />
Christa beskrev de kognitive vanskeligheder<br />
ud fra problemer ved almindelige<br />
ting i dagligdagen, bl.a.:<br />
Manglende stedsans • behov for<br />
struktur, struktur, struktur • skematisering<br />
<strong>af</strong> dagens program • store problemer<br />
ved ændringer i dagen foretaget <strong>af</strong><br />
andre end dig selv • du kan have fået<br />
10 i dansk i skolen, men kan ikke lave<br />
mad, da du ikke kan forstå en beskrivelse<br />
i en for ”almindelige mennesker”<br />
let opskrift • din dag kan være optaget<br />
<strong>af</strong> strukturen, selv om du ikke er på<br />
arbejde • problemer med at befinde sig i<br />
en gruppe/lave gruppearbejde • der skal<br />
være orden i hjemmet for at du kan have<br />
orden i dit hoved.<br />
Kære Christa. Hvor fik jeg stor<br />
respekt for dig og din måde at viderebringe<br />
dit budskab på. Du, som selv har<br />
måttet slås for det gode liv og for at få<br />
den hjælp, du har brug for, oplader dine<br />
egne batterier ved at overbringe dine<br />
budskaber til os andre. Respekt!<br />
Dorte Konradsen, mor<br />
Svømning i varmt vand<br />
Varmtvandstræningen med Signe Koefoed<br />
som instruktør er i fuld gang. Har<br />
det interesse, så ring og hør, om der er<br />
ledige pladser på holdet. Henvendelse<br />
til Mia Rømer, 56 95 76 76, eller e-mail:<br />
jensmia@email.dk<br />
OM<br />
SPASTIKERFORENINGEN<br />
Indlæg modtages gerne på e-mail:<br />
fh@spastik.dk<br />
Læs mere om foreningen på:<br />
www.spastikerforeningen.dk<br />
Birgit Rasmussen<br />
Tlf. 66 10 42 95<br />
Åsumvej 307<br />
5240 Odense NØ<br />
Mail: birgit.r@mail.dk<br />
Fyn 11<br />
Generalforsamling<br />
Tirsdag den 28. februar 2012 kl. 17.30-<br />
22.00 på Skovgården, Skovgårdsvej 16,<br />
5230 Odense M. Vi spiser først et par<br />
stykker smørrebrød, hvorefter vi går over<br />
til selve generalforsamlingen ifølge vedtægterne.<br />
Vi arbejder på at få et fagligt<br />
eller underholdende indslag. Forslag<br />
modtages med tak. Kig på hjemmesiden.<br />
Kom og gør din indflydelse gældende.<br />
Bestyrelsen<br />
Mail med forældregruppen<br />
Forældregruppen vil gerne i kontakt med<br />
forældre fra hele landet. Børn med CP<br />
har meget forskellige funktionsniveauer,<br />
hvorfor det er vigtigt at få så mange<br />
som muligt med. Hvis du er interesseret,<br />
så kontakt mig på e-mail:<br />
birgit.r@mail.dk- så får du listen på<br />
gruppens medlemmer.<br />
Birgit Rasmussen<br />
Ring eller mail<br />
til kredsforeningen<br />
Vi vil gerne have ideer og forslag til akti-
Sydøstjylland 14<br />
viteter, som I kunne tænke jer i kredsfor- medlemmer og formand om de temaer,<br />
eningen. Hold øje med, hvad der sker i der rører sig blandt medlemmerne. Jens Peder Roed<br />
efteråret og vinter på nettet under kreds Generalforsamlingen <strong>af</strong>holdes i Nygade Tlf. 75 55 37 79<br />
Fyn på www.spastikerforeningen.dk Huset (Aabenraa Kultur-og Aktivitets- Dalbygade 38 B1 – 101<br />
hus), Nygade 23 A i Aabenraa.<br />
6000 Kolding<br />
God jul<br />
Vi starter kl. 18.00 med fællesspis- Mail: jproed@mail.stofanet.dk<br />
Alle kredsens medlemmer ønskes en ning. Kl. 19.00 <strong>af</strong>vikles generalforsamlin-<br />
rigtig glædelig jul samt et godt og lykgen. Herefter er der oplæg ved formand Julebanko i Fredericia<br />
kebringende <strong>nyt</strong>år.<br />
Lone Møller samt efterfølgende debat. Lørdag den 12. november <strong>af</strong>viklede vi<br />
Kredsformand Birgit Rasmussen Mødet forventes <strong>af</strong>sluttet kl. 21.15. Der vores årlige julebanko på I. P. Schmidt i<br />
serveres k<strong>af</strong>fe, te og kage under debat- Fredericia, hvor vi var 60 deltagere, som<br />
Sønderjylland 12<br />
ten.<br />
Dorte Lorenzen<br />
havde en hyggelig eftermiddag.<br />
Programmet bestod <strong>af</strong> bankospil,<br />
Dorte Lorenzen<br />
hvor der kunne vindes ænder, flæske-<br />
Tlf. 74 48 99 30<br />
Sundgade 18 E<br />
Sydvestjylland 13<br />
stege, kyllinger og vin. Desuden var der<br />
amerikansk lotteri og et specielt banko-<br />
6400 Sønderborg<br />
Jan Grønbæk Sørensen<br />
spil for børn og handicappede, hvor alle<br />
Mail: lorenzen@mail.dk<br />
Tlf. 75 17 24 28<br />
var sikre på at vinde en æske chokolade.<br />
Godthåbparken 58 A<br />
Traktementet var fælles k<strong>af</strong>febord.<br />
God jul –<br />
6740 Bramming<br />
og generalforsamling!<br />
Mail: j-gronbaek@mail.tele.dk Generalforsamling<br />
Kredsen ønsker alle medlemmer en<br />
til marts<br />
glædelig jul samt et godt <strong>nyt</strong>år. Vi takker Generalforsamling<br />
Sæt allerede nu kryds i kalenderen lør-<br />
de <strong>af</strong> vore medlemmer, der har deltaget og god jul!<br />
dag den 17. marts 2012, hvor vi <strong>af</strong>vikler<br />
i det forgangne års aktiviteter; discopla- Lørdag den 3. marts 2012 kl.13.00 vores årlige generalforsamling. Indbysko<br />
i Aabenraa Svømme- og Idrætscen- <strong>af</strong>holder kreds 13, Sydvestjylland, den delse udsendes senere til alle medlemter<br />
og turen til København.<br />
årlige generalforsamling med dagsorden mer. Alle ønskes en rigtig god jul og et<br />
Samtidig opfordrer vi medlemmerne ifølge vedtægterne. Generalforsamlingen godt <strong>nyt</strong>år.<br />
til at møde op til kredsens generalfor- finder sted i Vindrosens lokaler, Tegl-<br />
Kredsbestyrelsen<br />
samling, som <strong>af</strong>holdes tirsdag den 21. værksgade 1 i Esbjerg.<br />
februar. Vi har i år inviteret <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
landsformand Lone Møller<br />
Efter generalforsamlingen vil der<br />
blive <strong>af</strong>holdt et festligt bankospil med<br />
Vestjylland 15<br />
og vil gerne lægge op til debat mellem flotte gevinster. Forventet sluttid klok- Bent Ole Nielsen<br />
ken 16. Da bestyrelsen byder på en bid Tlf. 97 14 24 83<br />
brød er det <strong>af</strong> hensyn til traktementet Rønne Allé 67<br />
nødvendigt med en tilmelding mindst et 7451 Sunds<br />
par dage i forvejen til Jan Grønbæk, tlf.<br />
75 17 24 28 - bedst klokken 18-19.<br />
Mail: bon@privat.dk<br />
Bestyrelsen ønsker alle en god jul og Kom til generalforsamling<br />
et godt <strong>nyt</strong>år.<br />
og inspirerende foredrag<br />
Jan Grønbæk Onsdag den 1. februar kl. 18.00-22.00<br />
på Vores Restaurant, Fonnesbechsgade<br />
Nyhedsservice på mail<br />
18, Herning.<br />
Hvis du ønsker at modtage vore tilbud Så er der igen gået et år, og besty-<br />
og informationer pr. mail, så send en relsen indkalder til generalforsamling<br />
mail til: j-gronbaek@mail.tele.dk - mærk med dagsorden ifølge vedtægterne.<br />
den ”medlemsinformation” og dit<br />
Indholdet er: Beretning fra bestyrelsen,<br />
medlemsnummer i emnefeltet (står ved regnskab, valg <strong>af</strong> bestyrelsesmedlemmer<br />
modtageradressen på dette blad). Så vil og revisor samt et sidste punkt even-<br />
Landsformand Lone Møller gæster kreds<br />
Sønderjylland.<br />
vi fremover, nemt og hurtigt, sende vore<br />
medlemstilbud til dig via mail.<br />
tuelt. Forslag til dagsorden skal fremsendes<br />
til formanden Bent Ole Nielsen, >><br />
Spastikeren 6/2011<br />
45
Rønne Alle 67, 7451 Sunds og skal være<br />
formanden i hænde 8 dage før generalforsamlingen.<br />
Inden generalforsamlingen vil vi byde<br />
på et lille foredrag. Da alle <strong>af</strong>taler ikke<br />
er på plads, vil indholdet blive offentliggjort<br />
på vores hjemmeside<br />
www.spastikerforeningen.dk/vestjylland.6<br />
Aftenens program:<br />
Kl. 18.00 Ankomst. Kl. 18.15 ”Dagens<br />
varme ret”. Kl. 19.30 Aftenens<br />
foredrag. Kl. 20.30 K<strong>af</strong>fe med kage. Kl.<br />
21.00 Generalforsamling. Kl. 22.00 Tak<br />
for i <strong>af</strong>ten.<br />
Af hensyn til bestilling <strong>af</strong> fortæring er<br />
tilmelding nødvendig, senest tirsdag den<br />
24. januar til Bent Ole Nielsen tlf. 97 14<br />
24 83 eller mail: bon@privat.dk<br />
Vi glæder os til at se jer.<br />
Bestyrelsen<br />
Bestyrelsens<br />
sammensætning<br />
Ifølge vedtægterne skal bestyrelsens<br />
sammensætning bestå <strong>af</strong> medlemmer<br />
med CP, medlemmer som er samlevende<br />
med en med CP, medlemmer som er forældre<br />
til børn med CP eller medlemmer<br />
med tilk<strong>nyt</strong>ning til CP.<br />
I dag består bestyrelsen <strong>af</strong> 5 CP’er<br />
og en forælder til et ungt medlem på<br />
22 år. Bestyrelsen vil gerne opfordre<br />
medlemmerne til at overveje muligheden<br />
for at stille op til bestyrelsen. I bestyrelsen<br />
holder vi ca. 6 møder om året,<br />
og for at deltage skal der være lyst og<br />
bruges lidt tid. Det er spændende og<br />
inspirerende og giver mulighed for indflydelse<br />
på, hvad kredsforeningen skal<br />
lave. Det kan også give indflydelse på<br />
handicappolitiske spørgsmål i den kommune,<br />
hvor medlemmet bor og gennem<br />
landsforeningen mulighed for indflydelse<br />
på handicappolitiske spørgsmål, som<br />
vedtages i Folketinget.<br />
Sådan som sammensætningen er nu,<br />
er det især forældre til børn med CP og<br />
personer med tilk<strong>nyt</strong>ning til CP, vi mangler<br />
repræsenteret i bestyrelsen, men<br />
alle er velkommne, og vi glæder os til at<br />
høre fra jer. I dag er bestyrelsen sam-<br />
46 Spastikeren 6/2011<br />
mensat <strong>af</strong> personer fra Herning Kommune,<br />
men vi vil gerne have repræsentanter<br />
fra vores andre kommuner. Spørgsmål er<br />
meget velkommen, så ring eller skriv til<br />
formanden.<br />
Bent Ole Nielsen<br />
Glædelig jul og godt <strong>nyt</strong>år<br />
Når vi nu sidder og tænker tilbage på<br />
året, der er gået, vil vi gerne sige tak for<br />
sidst, til alle de medlemmer vi har mødt<br />
til vores arrangementer. Vi har prøvet at<br />
opfylde medlemmernes ønsker, så godt<br />
vi kunne, men vi er klar til at gøre det<br />
lidt bedre næste år.<br />
Hvis vi skal gøre det lidt bedre, skal<br />
vi have hjælp fra vores medlemmer, så<br />
hvis du har en god ide, er du meget<br />
velkommen til at foreslå den til bestyrelsen.<br />
Det kan gøres ved at ringe, skrive<br />
en mail eller møde op til vores generalforsamling<br />
med de gode forslag. Vi vil<br />
be<strong>nyt</strong>te lejligheden til at byde vores nye<br />
medlemmer velkommen og indbyde jer<br />
til at deltage i vores arrangementer. Der<br />
kommer mange trofaste deltagere til<br />
vores møder, men der er også plads til<br />
dig, og vi glæder os til at se dig. Bestyrelsen<br />
vil gerne bringe en hilsen til vores<br />
medlemmer og ønske dem glædelig jul<br />
og godt <strong>nyt</strong>år.<br />
Bent Ole Nielsen<br />
Kvinde,<br />
hvorfor græder du?<br />
Foredrag <strong>af</strong> Kathrine Lilleør, sognepræst,<br />
medlem <strong>af</strong> etisk råd, politisk kommentator,<br />
klumme skribent m.m. Det foregår<br />
onsdag den 18. april 2012 kl. 19.00-<br />
21.30 på Herning HF og VUC, Brorsonsvej<br />
2. Der kommer mere i næste blad og<br />
på hjemmesiden:<br />
www.spastikerforeningen.dk/vestjylland.6<br />
- men sæt allerede nu X i kalenderen.<br />
Bestyrelsen<br />
Midtjylland 16<br />
Jørgen Knudsen<br />
Tlf. 97 51 20 60<br />
Asgårdvej 11<br />
7800 Skive<br />
Mail: jk@asgaard-online.dk<br />
Julefest i Skive<br />
Så nærmer julen sig igen med hastige<br />
skridt. Vi fandt derfor nissehuerne frem<br />
og mødte op til en hyggelig, sjov og<br />
festlig dag søndag den 4. december i<br />
Resen Daycare (børnehave) i Skive. Vi<br />
havde igen i år valgt, at der skulle være<br />
en julefest her i <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
Kreds Midtjylland med en overraskelse i<br />
form <strong>af</strong> klovnene Petunia og Fru Ib.<br />
Generalforsamling<br />
Onsdag den 1. februar 2012 kl. 16.45.<br />
VIGTIGT: Husk vi har booket 5 baner,<br />
spisning, vand/te/k<strong>af</strong>fe, kage samt et<br />
lokale til kredsens generalforsamling<br />
2012 i Bowl’n’Fun onsdag den 1. februar<br />
2012 i Skive. Desuden vil vi få et oplæg.<br />
Arrangementet starter kl. 16.45 med en<br />
times bowling.<br />
Aktiviteter<br />
på tegnebrættet<br />
Kommende kreds-arrangementer er til<br />
stadighed på tegnebrættet. Hold øje<br />
med hjemmesiden og her under Kreds-<br />
Nyt!<br />
CP-Forældregruppen<br />
Kreds Midtjyllands forældregruppe har<br />
en folder. Ønsker man at rekvirere et<br />
sæt <strong>af</strong> folderne, så er man mere end<br />
velkommen til at ringe eller sende en<br />
mail til Jette Thomsen tlf. 97 58 41 68<br />
eller e-mail: 2xj@post8.tele.dk<br />
Bestyrelsen<br />
Tak for opbakningen!<br />
Kreds Midtjylland takker for medlemmernes<br />
opbakning til kredsens forskellige<br />
arrangementer i 2011. Samtidig ønsker<br />
vi alle <strong>Spastikerforeningen</strong>s medlemmer<br />
en rigtig glædelig jul samt et godt og<br />
lykkebringende Nytår i 2012!
Østjylland 17<br />
Peder Stausholm<br />
Tlf. 86 24 42 01<br />
Jernaldervænget 25<br />
8220 Brabrand<br />
Mail: stavs@stofanet.dk<br />
Socialrådgiver på besøg<br />
Foredrag og debat ved <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
socialrådgiver Jens Tamborg. Det<br />
sker torsdag den 26. januar 2012 kl.<br />
19.00 på Stefanshjemmet, Carl Nielsens<br />
Vej 2, Århus C.<br />
Aftenen vil primært handle om børn/<br />
unge med CP - og om Serviceloven.<br />
Der serveres gratis k<strong>af</strong>fe/te og brød<br />
ved arrangementet. Vi glæder os til at<br />
se mange forældre, pårørende og unge<br />
med CP. Fagpersoner og andre interesserede<br />
er også meget velkomne.<br />
Tilmeld dig allerede nu – eller senest<br />
19. januar 2012 (helst på e-mail):<br />
kimwp@mail.dk – eller om nødvendigt<br />
på tlf. 86 81 11 18.<br />
Socialrådgiver Jens Tamborg har altid mange sager i gang.<br />
10 års jubilæum fejres<br />
med fuld musik!<br />
Næste års Slap a’ weekend finder sted<br />
i dagene 27.-29. april på Feriecenter<br />
Slette Strand. Så er det igen tiden til at<br />
tilmelde sig årets fedeste weekend! Og<br />
i anledning <strong>af</strong> at det er vores 10 års jubilæum<br />
på Slette Strand, har Inger Marie<br />
& co. arrangeret levende musik lørdag<br />
<strong>af</strong>ten. Ud over dette ekstra indslag er<br />
programmet, som det plejer: Hvilket vil<br />
sige masser <strong>af</strong> hygge og socialt samvær<br />
med familien og de andre. De eneste<br />
faste programpunkter er spisetiderne.<br />
Opholdet bruges til det, man har<br />
lyst til – og der er nok <strong>af</strong> tilbud! Familier<br />
med børn/unge med CP møder voksne<br />
med CP og omvendt. Hestevognstur<br />
med k<strong>af</strong>fe og kage til Svinkløv Plantage.<br />
Sidste år var vi 108 deltagere fordelt på<br />
ca. 30 familier.<br />
Se www.spastikerforeningen.dk under<br />
kreds 17.<br />
Tilmelding er efter ”først til mølle<br />
princippet”, og som de<br />
fleste ved, så er der rift<br />
om pladserne, så skynd<br />
dig at skrive en e-mail<br />
til: kimwp@mail.dk<br />
Ud over navne,<br />
adresse, personantal<br />
m.v. så husk også<br />
at oplyse, om der er<br />
behov for lift, og om du<br />
har hund med.<br />
Generalforsamling<br />
2012<br />
Kredsens generalforsamling<br />
finder sted<br />
torsdag den 23. februar<br />
2012 kl. 18.30 på Unge<br />
Hjems Efterskole, Brunbakkevej<br />
21, Skåde,<br />
Højbjerg. Arrangementet<br />
omfatter desuden<br />
spisning og oplæg/<br />
debat med <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
landsformand,<br />
Lone Møller.<br />
Kredsen byder som<br />
sædvanligt på en lækker (gratis) buffet!<br />
Der vil blive lejlighed til at debattere med<br />
Lone Møller i løbet <strong>af</strong> <strong>af</strong>tenen. Bl.a. har<br />
hun givet udtryk for, at hun gerne vil ud<br />
i kredsene og møde medlemmerne, da<br />
der uden medlemmerne ikke ville være<br />
nogen Spastikerforening.<br />
Selve generalforsamlingen med dagsorden<br />
ifølge vedtægterne indledes ca. kl.<br />
19.30. Bestyrelsen består <strong>af</strong> 9 personer,<br />
hvor<strong>af</strong> 4 er på valg i 2012. Se yderligere<br />
på vores kredsside på internettet.<br />
Der serveres k<strong>af</strong>fe, te og kage under<br />
debatten. Vi slutter senest kl. 22.<br />
Tilmelding gerne nu – eller senest<br />
10. februar <strong>af</strong> hensyn til bestilling <strong>af</strong><br />
mad m.v. til Kim Winckler Pedersen på<br />
e-mail: kimwp@mail.dk - undtagelsesvis<br />
pr. tlf. 86 81 11 18.<br />
En julehilsen<br />
Traditionen tro skal I have en julehilsen.<br />
Julen nærmer sig med raske nissefjed.<br />
Julekatalogerne dumper ned i postkasserne<br />
med alle fristelserne, men inden I<br />
går helt amok i tilbud, vil jeg fortælle om<br />
min barndoms jul. Jeg er opvokset på en<br />
gård med køer og grise og en bedstemor,<br />
der lavede leverpostej, rullepølse<br />
og medisterpølse. Det var mit job at<br />
køre kødhakkemaskinen, når der skulle<br />
laves medisterpølse. Jeg håber, I ser billedet<br />
for jer.<br />
En anden tradition var, at vi spiste<br />
risengrød først jule<strong>af</strong>ten (en gammel<br />
tradition man brugte ude på landet for<br />
at spare på flæskesteg og gåsesteg).<br />
Det var også mit job for mine ugepenge<br />
at pudse sølvbestikket til jul og andre<br />
højtider.<br />
Jeg har fejret to jule<strong>af</strong>tener på<br />
Rigshospitalet, og det var, da jeg endnu<br />
troede på julemanden. Der kom nemlig<br />
en julemand med stort hvidt skæg og en<br />
kæmpe sæk med gaver til alle os børn<br />
på hospitalet. De to jule<strong>af</strong>tener betyder<br />
noget ganske særligt i min erindring.<br />
Min mor havde mange traditioner<br />
omkring jul, og hun gjorde meget ud <strong>af</strong><br />
at pynte op til julen. Julepynten skulle<br />
være oppe til første søndag i advent, og >><br />
Spastikeren 6/2011<br />
47
Julehilsen fra kredsformanden<br />
den skulle ned igen til Hellig Tre Konger,<br />
den 6. januar. Julekortene skulle også<br />
skrives. Julen begyndte for mig som barn<br />
første søndag i advent, når vi kørte til<br />
nabobyen Kjellerup og så juleudsmykning<br />
og juletræet på torvet blive tændt.<br />
Vi pyntede juletræet lillejule<strong>af</strong>ten.<br />
I tænker nok, hvorfor jeg skriver om<br />
min barndoms jul? Jo, jeg tror, det er<br />
godt at tænke tilbage på barndommens<br />
jul. Det, mener jeg, sætter nutidens jul<br />
i et andet perspektiv. Jeg vil slutte med<br />
at ønske alle medlemmer i kredsen en<br />
rigtig glædelig jul og et velsignet <strong>nyt</strong>år.<br />
Peder Stausholm, kredsformand<br />
Nordøstjylland 18<br />
Asger Laustsen<br />
Tlf. 86 44 32 21<br />
Tinghøjvej 15, Råsted<br />
8920 Randers NV<br />
Mail: il.as.laustsen@fiberflex.dk<br />
Bowlingarrangement<br />
Kredsforeningen havde søndag den 6.<br />
november 2011 fornøjelse <strong>af</strong> at arrangere<br />
et bowlingarrangement i ´MASTER<br />
BOWL’ på Mariagervej i Randers. Der<br />
deltog 56 glade medlemmer med pårørende<br />
i arrangementet, heriblandt både<br />
børn og voksne til over 70 år. Alle fik<br />
et godt spil bowling, og efter en times<br />
spilletid var der bøf eller kylling til del-<br />
48 Spastikeren 6/2011<br />
tagerne i restauranten, hvor deltagerne<br />
hyggede sig med hinanden. Deltagerbetalingen<br />
var betaling <strong>af</strong> egne drikkevarer.<br />
Julefest<br />
Året julefest arrangeres lørdag den 17.<br />
december 2011 kl. 16.00 i Sct. Clemens<br />
Kirke” med efterfølgende julehygge i<br />
”Sct. Clemens Huset”. Bestyrelsen har<br />
ligesom de senere år arrangeret et mindre<br />
underholdningsprogram. Igen i år er<br />
det lykkedes at få multikunstneren Abdul<br />
til at komme og optræde. Julemanden<br />
vil sikkert komme forbi med godteposer<br />
til børn og handicappede, og koret i<br />
Sct. Clemens vil underholde med et par<br />
sangnumre. Aftenen slutter med smørrebrød<br />
og amerikansk lotteri.<br />
Generalforsamling<br />
Næste års generalforsamling <strong>af</strong>holdes<br />
tirsdag den 28. februar 2012. Dagsorden<br />
i følge vedtægterne. Skriftlig indbydelse<br />
udsendes til alle medlemmer.<br />
Tur til Slette Strand 2012<br />
Til information kan oplyses, at kredsforeningens<br />
tur til Feriecenter Slette Strand<br />
næste år vil foregå i weekenden 1.- 3.<br />
juni 2012. Skriftlig indbydelse udsendes<br />
til alle medlemmer.<br />
Jule- og <strong>nyt</strong>årshilsen<br />
Alle foreningens medlemmer med<br />
pårørende ønskes en god jul og et godt<br />
<strong>nyt</strong>år.<br />
Asger Laustsen<br />
Nordjylland 19<br />
Kirsten Hansen<br />
Tlf. 98 29 62 97<br />
Stakladen 32<br />
9380 Vestbjerg<br />
Mail: kihan@stofanet.dk<br />
Onsdagsklubben<br />
Ring og hør lidt om, hvad der sker. Tovholder<br />
er Frederik Pedersen, tlf. 98 38<br />
25 12, e-mail: fip@gvdnet.dk<br />
Svømning<br />
Vil du vide mere om svømmeaktiviteterne,<br />
så kontakt tovholder: Michael Schirmer<br />
Nielsen, tlf. 98 22 54 03, e-mail:<br />
vust@post.tele.dk<br />
Voksen-netværk<br />
Vil du være med i netværket for voksne<br />
<strong>spastikere</strong>? Så kontakt tovholder,<br />
Jan Bang Maden, Gråkildevej 60,<br />
7700 Thisted, tlf. 97 91 28 45,<br />
e-mail: jbm@bagduggederuder.dk<br />
Alle ønskes en glædelig jul og et godt<br />
<strong>nyt</strong>år.<br />
Bestyrelsen<br />
UDGIVELSER I 2012<br />
Blad Afleveres til Postvæsenet<br />
Nr.1 16. februar<br />
Nr.2 11. april<br />
Nr.3 14. juni<br />
Nr.4 17. august<br />
Nr.5 19. oktober<br />
Nr.6 13. december
COMPLOT 01.10<br />
Også for<br />
kørestolsbrugere...<br />
Hardsysselvej 2 . Vejrum . DK-7600 Struer<br />
T: 97 46 47 33 . hardsyssel.dk<br />
EN DEL AF FDF<br />
GOD JUL<br />
OG STOR TAK!<br />
Redaktionen ønsker<br />
alle en rigtig glædelig<br />
jul og et godt <strong>nyt</strong>år.<br />
Samtidig en stor tak til<br />
alle bidragsydere, der<br />
har beriget Spastikeren<br />
og bladets mange<br />
læsere i det forløbne<br />
år.<br />
Deadline til Spastikeren<br />
nr. 1/2012:<br />
Almindeligt stof 10.<br />
januar og kreds<strong>nyt</strong> senest<br />
20. januar – men<br />
gerne før. Materiale<br />
modtages på e-mail:<br />
fh@spastik.dk<br />
Red.<br />
Danmarks største<br />
udvalg <strong>af</strong> dagligvarer<br />
til discountpriser!<br />
Meget mere discount<br />
89 59 22 30<br />
Spastikeren 6/2011<br />
49
50 Spastikeren 6/2011<br />
<br />
<br />
<br />
Kontakt os<br />
for <strong>af</strong>prøvning.<br />
Oensvej 48 – 8700 Horsens<br />
Telefon 70 15 99 09<br />
www.hatting-ks.dk<br />
<br />
<br />
<br />
Så kører det for dig :)<br />
Faglighed<br />
Kammeratskab<br />
Oplevelser<br />
Www.ofe-skole.dk
Alt henvendelse til: <strong>Spastikerforeningen</strong>. Flintholm Allé 8. 2000 Frederiksberg<br />
Magasinpost<br />
sMp<br />
id-nr. 46276