spastikeren 5/2012 - Spastikerforeningen
spastikeren 5/2012 - Spastikerforeningen
spastikeren 5/2012 - Spastikerforeningen
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
NR.5 OKTOBER <strong>2012</strong> ÅRGANG 62<br />
s astikeren<br />
www.spastikerforeningen.dk<br />
LANDSMØDE<br />
MED FOKUS PÅ INKLUSION<br />
NY LEGATUDDELING<br />
PÅ 2½ MILLION<br />
BILLETTER<br />
TIL MICK ØGENDAHL SHOW<br />
ÅBENT HUS<br />
I LÆKRE LEJLIGHEDER
Lækre ledige lejligheder<br />
Har du, din datter eller søn lettere cerebral parese, og går med en drøm om egen rummelig lejlighed<br />
i trygge omgivelser i Københavns-området, så mød op til:<br />
Åbent Hus<br />
for <strong>Spastikerforeningen</strong>s medlemmer og andre interesserede<br />
lørdag den 3. november <strong>2012</strong> kl. 12.00-15.00<br />
Ragnagade 9, 2100 København Ø<br />
Vi mødes i fælleslokalet kl. 12 og byder på:<br />
En grundig orientering om mulighederne, herunder økonomi og<br />
indflytning<br />
Rundvisning i lejlighederne<br />
Sandwich og forfriskninger<br />
Det er gratis at deltage, du skal blot tilmelde dig arrangementet senest<br />
den 29. oktober <strong>2012</strong> på mail: elsassfonden@elsassfonden.dk<br />
- angiv navn, adresse og antal. Der er max 50 pladser, som fordeles<br />
efter ’Først-til-mølle’.<br />
Vi kan tilbyde:<br />
Nyopførte, lyse, rummelige og meget tilgængelige lejligheder på<br />
henholdsvis 65 kvm. og 85 kvm.<br />
Et godt fællesskab.<br />
Alle lejligheder har stor altan.<br />
Indbygget internetadgang – IHC-net.<br />
Mulighed for aktiviteter i fælleslokalet.<br />
Parkeringskælder med elstik til eksempelvis minicrosser.<br />
Elevator i alle opgange.<br />
- nedsat gangmobilitet eller brug af kørestol er således ikke nogen<br />
hindring.<br />
Dejligt stort fælles sydvendt haveanlæg til bebyggelsen.<br />
Ludvig og Sara Elsass Fond<br />
Holmegårdsvej 28<br />
2920 Charlottenlund<br />
Tlf. 39 90 95 65<br />
Mail: elsassfonden@elsassfonden.dk ∙ www.elsassfonden.dk
Er stamcellebehandling en mulighed<br />
for mennesker med cerebral parese?<br />
To læger bedømmer udviklingen. Læs side 26-27<br />
13<br />
30<br />
10<br />
34<br />
<strong>spastikeren</strong> 5/<strong>2012</strong><br />
Leder ........................................................ 4<br />
Bisidderordning under opsejling ................ 5<br />
Viden om .................................................. 6<br />
Legater skaber glæde ................................ 8<br />
Ny legatuddeling på 2½ mio. kr............... 10<br />
Legat-ansøgningsskema .......................... 11<br />
Er du til spas? ......................................... 13<br />
Cæcilie og LO et godt match ................... 14<br />
Landsmøde i ord og billeder .................... 17<br />
CP-dukken Gil.......................................... 23<br />
Nyt om kurser ......................................... 24<br />
Stamcellebehandling og CP ..................... 26<br />
Det får du for dit kontingent ................... 28<br />
Åbent hus i Elsass lejligheder .................. 30<br />
Den sociale side ...................................... 32<br />
Niels Jørgen lærte at gå igen ................... 34<br />
SPU-spalten ............................................ 37<br />
Tips om www.spastikerforeningen.dk ...... 39<br />
CP-kontakt .............................................. 41<br />
Nyt ledsagerkort ..................................... 43<br />
Kredsnyt ................................................. 44<br />
– god læsning!<br />
Spastikeren ISSN 0561-5453 · Årgang 62 nr. 5/<strong>2012</strong> • Udgivet af: <strong>Spastikerforeningen</strong>, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, tlf. 38 88 45 75,<br />
email: spastik@spastik.dk, www.spastikerforeningen.dk • Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) · Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard<br />
Rasmussen (DJ) • Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 • Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 • Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40<br />
10 • Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk:<br />
Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerfor-<br />
eningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. • <strong>Spastikerforeningen</strong>s protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte •<br />
Forsidefoto: Landsmøde på Egmont Højskolen – foto: Benjamin Steengaard Rasmussen<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
3
4 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
Et dukkespil<br />
om værdier Sekretariatet<br />
Dele af den svenske handicapbevægelse har, som man kan læse på<br />
side 23, skabt debat om holdningen til mennesker med handicap<br />
med dukken Gil. Kampagneformen kan diskuteres, men den debat,<br />
organisationen bag Gil har rejst, er yderst relevant: Hvorfor er vi<br />
lykkedes så dårligt, når det gælder at skabe et samfund, som værdi-<br />
og holdningsmæssigt kan rumme mennesker med funktionsnedsæt-<br />
telser?<br />
For rigtigt er det jo, som folkene bag Gil hævder, at men-<br />
nesker med handicap stadig mødes med attituder, som langt fra<br />
er ligeværdige. Både hadefuldt negative og overdreven søde og<br />
imødekommende holdninger hører til dagligdagen for mennesker<br />
med handicap. Hvad enten du udsættes for negative kommentarer<br />
om, hvor dyr du er for samfundet, eller roses overdrevent for at<br />
præstere selvfølgeligheder, så er bundlinjen den samme: du mødes<br />
ikke med respekt og ligeværdighed.<br />
Det handler om holdninger – om det ligeværdige og jævnbyrdige<br />
møde mellem mennesker. Ingen mennesker står op om morgenen<br />
og tænker: Hvordan kan jeg genere en handicappet i dag? Den<br />
ydmygende attitude, mennesker med handicap mødes med, skyldes<br />
sjældent ondskab eller et bevidst ønske om at såre. Reaktionen og<br />
holdningen bunder snarere i uvidenhed og usikkerhed ved situatio-<br />
nen.<br />
Alt for længe har vi som samfund accepteret, at mennesker<br />
med handicap lever i parallelsamfund med særlige daginstitutioner,<br />
skoler, boligområder, idrætsklubber og fritidstilbud. Vi har betalt os<br />
fra at konfronteres med mennesker med funktionsnedsættelser ved<br />
at etablere særforanstaltninger.<br />
Resultatet er selvfølgelig, at vi, der ikke har et handicap, bliver<br />
usikre, når vi møder et menneske med handicap. Det uvante og<br />
fremmede er svært og angstprovokerende. Der er kun en kur: At<br />
sikre at mennesker med handicap bliver langt mere synlige og inklu-<br />
derede i det store fællesskab. Det igangværende inklusionsprojekt<br />
i folkeskolen er efter min opfattelse et mønstereksempel på den<br />
type aktiviteter og initiativer, som er helt nødvendige, for at vi kan<br />
komme videre af en mere ligeværdig vej. Mennesker med handicap<br />
skal være synlige og færdes på hovedgaderne og de brede boule-<br />
varder – ikke i sidegaderne.<br />
Lone Møller<br />
Landsformand<br />
”S IDSTE SIDSTE NYT NYT<br />
flytter ind<br />
i verdens mest<br />
tilgængelige kontorhus<br />
Handicaporganisationernes Hus i Høje-Taastrup står<br />
færdigt til indflytning i begyndelsen af december. Det<br />
betyder, at <strong>Spastikerforeningen</strong>s sekretariat, der i et år<br />
har haft midlertidig adresse i Kræftens Bekæmpelses<br />
lokaler på Strandboulevarden, København Ø, nu for<br />
alvor får fast grund under fødderne.<br />
Sammen med 18 andre handicaporganisationer<br />
flytter <strong>Spastikerforeningen</strong>s sekretariat dermed per-<br />
manent til Handicaporganisationernes Hus. Adressen<br />
er Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Det sker den<br />
første uge i december. Da en masse logistik skal passe<br />
sammen, når 19 organisationer flytter ind på én gang,<br />
kan der forventes en mindre tilpasningsperiode.<br />
På grund af flytningen vil sekretariatet holde lukket<br />
nogle dage i perioden mellem den 29. november og<br />
7. december. I skrivende stund er indflytningsplanen<br />
endnu ikke fastlagt, hvorfor du bedes holde øje med<br />
foreningens hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk<br />
- hvor lukkedagene vil blive offentliggjort.<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong><br />
Foto: Cille Hvass Holm
Bisidderkorps under opsejling<br />
Mie Juul Pedersen har kastet sig over en stor udfordring. Hun er tovholder på et<br />
bisidder-projekt, som forventes at give resultat til næste år.<br />
Af Frands Havaleschka<br />
I begyndelsen af året begyndte Mie Juul<br />
Pedersen, 29, som frivillig projektmed-<br />
arbejder og tovholder på et spændende<br />
bisidderprojekt, som <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
har igangsat med støtte fra en stor fond.<br />
Det er planen, at projektet i 2013 skal<br />
resultere i et passende antal uddannede<br />
bisiddere over hele landet, som kan støtte<br />
de øvrige medlemmer, når behovene<br />
opstår. Og det gør de ofte.<br />
Mie Juul Pedersen blev i 2007 uddannet<br />
som socialrådgiver og har ligeledes<br />
gennemgået en uddannelse som bisidder.<br />
I forbindelse med arbejdsforløb i en<br />
kommune og i Nyreforeningen har hun<br />
oplevet, hvor stort behovet er. Det er<br />
derfor, hun nu har kastet sig over udfordringen<br />
at etablere <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
eget bisidderkorps. Det arbejder hun<br />
med to dage om ugen, hvor hun er frivillig<br />
i sekretariatet.<br />
Et ekstra sæt øjne og ører<br />
- Mange af vore medlemmer efterspørger<br />
personer, som kan tage med dem og<br />
være et ekstra sæt øjne og ører, når de<br />
skal til vigtige møder med deres sagsbehandlere<br />
eller andre fagfolk, siger Mie<br />
Juul Pedersen. Og hun ved, hvad hun taler<br />
om, for hun er selv født med cerebral<br />
parese og har siddet i denne situation<br />
flere gange.<br />
- Mie understreger, at bisiddere ikke<br />
er det samme som en advokat. Derimod<br />
er de en støtte, der kan være med til at<br />
bevare overblikket. Som udgangspunkt<br />
skal en bisidder forholde sig i ro og<br />
holde lav profil.<br />
Ifølge forvaltningsloven har alle ret<br />
til en bisidder. Det kan sagtens være ens<br />
mor eller far, men ofte har de følelser<br />
i klemme, og derfor er det i mange<br />
situationer bedre at have en person<br />
med, som ikke er så følelsesmæssigt<br />
engageret.<br />
Med to ugentlige dage på kontoret har Mie Juul Pedersen kastet sig over den store udfordring,<br />
det er at etablere et bisidderkorps. Foto: Cille Hvass Holm<br />
Sund fornuft og uddannelse<br />
Sund fornuft er en god tilgang til opgaven,<br />
men det er også meget vigtigt, at<br />
man er moden og kender sin rolle som<br />
bisidder. Det lærer man i de uddannelsesforløb,<br />
som <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
sætter i gang i løbet af foråret 2013.<br />
En bisidder er altid involveret tre<br />
gange i hver sag: Først holdes et lille<br />
formøde mellem bisidderen og personen,<br />
der skal støttes. Her afstemmer<br />
de forventningerne og holder fokus på,<br />
hvad der er mødets omdrejningspunkt.<br />
Herefter kommer det egentlige møde<br />
med sagsbehandleren, og efterfølgende<br />
holdes et opfølgningsmøde, hvor de<br />
drøfter mødets indhold, og om det er de<br />
samme ting, de har hørt, set og oplevet.<br />
I øjeblikket er Mie Juul Pedersen i<br />
gang med at tilrettelægge indholdet af<br />
de kurser, der skal give deltagerne deres<br />
bisidder-uddannelse. De finder sted til<br />
foråret, men inden da holdes der rekrutteringsmøder<br />
for alle interesserede.<br />
Tøv ikke - send en mail<br />
Bisidder-projektet vil naturligvis løbende<br />
blive fulgt op her i Spastikeren<br />
og på www.spastikerforeningen.dk/<br />
bisidder - men hvis du allerede nu er<br />
interesseret i at høre mere, så er du<br />
velkommen til at kontakte Mie Juul<br />
Pedersen på mail: mjp@spastik.dk<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
5
6 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
viden OM<br />
Praktikanten<br />
i arbejde<br />
Friske pjecer om ledsagerordning<br />
for børn og unge<br />
Ledsageordningen blev i marts <strong>2012</strong> udvidet til også at omfatte børn og unge<br />
mellem 12-15 år. Det betyder, at hvis du er mellem 12 og 18 år og ikke kan<br />
tage ud af alene på grund af et fysisk eller psykisk handicap, så skal kommunen<br />
tilbyde dig 15 timer om måneden med ledsager. Socialstyrelsen har netop udgivet<br />
to pjecer, der fortæller mere om ordningen. Den ene pjece henvender sig til<br />
børn, unge og forældre, og den anden pjece henvender sig til sagsbehandlere, så<br />
også de er ’klædt på’ til opgaven. Formålet med udgivelserne er at øge opmærksomheden på og brugen af ledsageordning til børn<br />
og unge. Pjecerne kan rekvireres eller downloades hos Socialstyrelsen: www.socialstyrelsen.dk<br />
I uge 38 havde <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
sekretariat på Østerbro, Cille Hvass<br />
Holm, 14, som erhvervspraktikant.<br />
I løbet af ugen blev hun stillet over<br />
for både artikelskrivning, fotojournalistik<br />
og redigering. Cille går til daglig<br />
i 9.klasse på Blovstrød Skole og har<br />
selv en spirende drøm inden for journalistik.<br />
test test<br />
for voksne med CP for børn med CP<br />
Hvis man har cerebral parese, er<br />
der risiko for nedsat gangfunk-<br />
tion, nedsat muskelstyrke og øget<br />
muskelstivhed. Som en del af en<br />
stor ph.d. opgave er Svend Sparre<br />
Geertsen og Henrik Andersen i øjeblikket<br />
i gang med at undersøge,<br />
hvorvidt man kan forbedre dette<br />
gennem tung og progressiv styrketræning.<br />
Det sker for aldersgruppen<br />
18-45 år i et projekt, der strækker<br />
sig over seks måneder, hvoraf der<br />
tre gange om ugen i 12 uger indgår<br />
superviseret styrketræning. Undersøgelser<br />
og træning foregår på Helene<br />
Elsass Center i Charlottenlund.<br />
Er du interesseret i projektet, så<br />
kan du kontakte Henrik Andersen<br />
på mail: henancm@gmail.com eller<br />
telefon 27 26 87 65.<br />
ÜDriftschef<br />
udpeget<br />
Bo Jensen er fra 1. oktober ansat som driftschef<br />
i Handicaporganisationernes Hus. Bo<br />
Jensen er 43 år og kommer fra en tilsvarende<br />
stilling som it- og administrationschef på<br />
Slagteriskolen i Roskilde. Det er et enigt ansættelsesudvalg,<br />
som pegede på Bo Jensen.<br />
Han har præcis de faglige kvalifikationer, der<br />
efterspørges. ”Han har styr på it, han ved,<br />
hvordan man styrer og organiserer et stort<br />
og komplekst hus – og så har han den ledel-<br />
Ü<br />
Københavns Universitet, afdeling for Neurovidenskab<br />
og Farmakologi, er i gang med et<br />
projekt, der undersøger, hvordan børn med<br />
cerebral parese bevæger sig. De efterlyser<br />
derfor børn med CP, der har lyst til at medvirke<br />
i et fire ugers forløb. Det drejer sig om<br />
børn i alderen 4-15 år, diagnosticeret med<br />
CP og som har gangfunktion. Testene, der<br />
er helt ufarlige med minimal gene for deltagerne,<br />
vil foregå på Helene Elsass Center<br />
i Charlottenlund efter aftale med ph.d. studerende<br />
Maria Willerslev-Olsen. Deltagelse<br />
i projektet honoreres. Projektet har til formål<br />
at undersøge om intensiv gangtræning<br />
kan føre til funktionelle forbedringer samt<br />
neurofysiologiske ændringer hos børn med<br />
cerebral parese. Hvis det har interesse, så<br />
kan Maria Willerslev-Olsen kontaktes på<br />
mail: mwillerslev@gmail.com eller telefon<br />
22 83 40 05<br />
sesmæssige ballast, som er nødvendig. Dertil<br />
kommer, at han en rigtig behagelig fyr, som<br />
med garanti vil glide rigtig godt ind i huset og<br />
gå i hak med sine nye kollegaer og medarbejdere”,<br />
lyder motiveringen fra ansættelsesudvalget<br />
i driftsselskabet, der har <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
direktør Mogens Wiederholt som<br />
formand. Indtil indflytningen i Høje-Taastrup<br />
til december får Bo Jensen kontor i DH på<br />
Kløverprisvej.
Helene Elsass Center<br />
udvider direktionen<br />
For at styrke et stigende aktivitetsniveau i Helene Elsass<br />
Center i Charlottenlund er Steffen Møller Fjordside, 42 år, tiltrådt<br />
en nyoprettet stilling som centerdirektør. Steffen Møller<br />
Fjordside er cand. scient. pol. og kommer fra en stilling<br />
som frivilligchef hos Red Barnet og har tidligere fungeret<br />
som sektionschef hos Dansk Røde Kors. Som ny centerdirektør<br />
bliver det Steffen Møller Fjordsides opgave at videreudvikle<br />
aktiviteterne og sikre, at så mange som muligt får<br />
glæde af de udrednings- og træningsmetoder, som Helene<br />
Elsass Center har udviklet og tilbyder til personer med cerebral<br />
parese. Centerdirektørens aktiviteter vil ske i tæt samarbejde<br />
med Peder Esben Bilde. Han er nu udnævnt som<br />
udviklingsdirektør og får dermed mulighed for at fokusere<br />
endnu mere på udvikling og forskning. Derudover skal centerdirektøren<br />
være med til at sikre, at centerets - og dermed<br />
også Ludvig og Sara Elsass Fond<br />
- til stadighed fremstår som et<br />
sted, hvor man samler viden og<br />
information om CP – såvel nationalt<br />
som internationalt.<br />
Steffen Møller Fjordside startede<br />
i august som centerdirektør på<br />
Helene Elsass Center.<br />
Uddannelsesbogen<br />
i 2013-udgave<br />
Alle unge med særlige behov har retskrav på at få tilbudt<br />
en særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU). Men det kan<br />
være svært at finde rundt i lovgivningen og de mange forskellige<br />
tilbud. Det kan ”Uddannelsesbogen - for unge med særlige<br />
behov” hjælpe med. Bogen beskriver de mange uddannelsestilbud,<br />
der findes for denne gruppe, bl.a.: Hvad siger<br />
loven? Hvad med økonomien? Hvordan søger man? Hvem er<br />
omfattet? Hvor får man råd og vejledning? Der er også en<br />
oversigt over de enkelte uddannelsestilbud<br />
og institutioner samt nyttige links,<br />
internetportaler m.v. Uddannelsesbogen<br />
henvender sig til fagfolk, herunder undervisere,<br />
pædagoger og sagsbehandlere<br />
samt pårørende til unge m.fl. Pris<br />
og bestilling finder du på hjemmesiden:<br />
www.ua.dk<br />
Torvegade 9 • 4930 Maribo<br />
Tlf. 5475 8050<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
7
Ekstraordinær<br />
legatuddeling<br />
600 legatansøgninger røg ind i <strong>Spastikerforeningen</strong>s fysiske og elektroniske postkasse, da foreningen i foråret fik mulighed for –<br />
sammen med Arvid Nilssons Fond – at uddele tre millioner kroner til spastikere. Interessen var stor, og pengene har skabt glæde<br />
for mange spastikere landet over – her er fire eksempler:<br />
Af Benjamin Steengaard Rasmussen<br />
Taknemmelig for<br />
hjælp til studiet<br />
Dieselregningen kan nemt runde 6.000<br />
kroner om måneden for 44-årige Lone<br />
Bak Pedersen, der har cerebral parese,<br />
er kørestolsbruger og bor i Skive. Hun<br />
tager dagligt turen på de 100 kilometer<br />
til Ålborg Universitet og hjem igen, en<br />
tur der sætter et stort præg på økonomien.<br />
Det gør også bogudgifterne, der<br />
løber op i 3-5.000 kroner om året.<br />
Lone Bak Pedersen har søgt om<br />
støtte fra kommunen til hjælp til befordring<br />
og bøger i forbindelse med hendes<br />
studie, men har fået afslag. Det fik hun<br />
til gengæld ikke fra Arvid Nilssons Fond,<br />
der gav hende 10.000 kroner – et beløb<br />
hun er meget taknemmelig for.<br />
- Det er en kæmpe opmuntring, og<br />
jeg er rigtig glad for pengene, for jeg er<br />
nødt til at prioritere hele tiden, og alt<br />
unødigt er sparet væk. Universitetet er<br />
det mest ligeværdige, jeg har oplevet. Er<br />
man kommet gennem nåleøjet her, så er<br />
alle gode nok, og jeg er utrolig glad for<br />
mit studie, forklarer Lone Bak Pedersen,<br />
der netop er gået i gang med kandidatdelen<br />
og dermed er færdig om to år.<br />
8 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
Fysioterapeutisk<br />
ophold i Island<br />
I august var Lene Lund-Sørensen afsted<br />
en uge på ridefysioterapeutisk ophold<br />
i Island, en tur hun fik et legat af Arvid<br />
Nilssons Fond til. Hun går normalt til<br />
ridefysioterapi hver onsdag, men ville<br />
gerne prøve et længere ophold i Island.<br />
- Efter den uge har jeg kunne mærke,<br />
at mine ben og hofter har fået det<br />
bedre, siger Lene om turen, der naturligvis<br />
også bød på store naturoplevelser.<br />
Lene går med to stokke, er på førtidspension<br />
og oplevede også at være<br />
på slædetur på den fantastiske ø.<br />
- Legatet på 5.000 kroner var en stor<br />
hjælp til at komme derop, og det har<br />
været en fantastisk tur, hvor jeg præsterede<br />
at ride ni kilometer, siger Lene,<br />
der var sammen med 15 andre på turen<br />
og otte hjælpere, hvis assistance var<br />
uundværlig.<br />
har<br />
skabt<br />
stor glæde<br />
Lærer at tælle<br />
med sin iPad<br />
Først og fremmest som et kommunikationshjælpemiddel<br />
og et indlæringsredskab.<br />
Sådan beskriver Annette Berg en<br />
iPad, som sønnen Nicklas på 11 år har<br />
fået et legat på 5.000 kroner til fra Arvid<br />
Nilssons Fond.<br />
- Nicklas har cerebral parese, går i<br />
specialtilbud i skolen og har nogle kognitive<br />
problemer – for eksempel siger tal<br />
ham intet. Men han lærer blandt andet<br />
at tælle via apps til iPad’en, forklarer<br />
Annette Berg.<br />
Derudover er iPad’en god til at kommunikere<br />
med, han bruger telefon-programmet<br />
Skype til at holde kontakt med<br />
en veninde, der bor langt væk, og da<br />
han kan have svært ved at huske ting,<br />
kan video-funktionen hjælpe ham.<br />
- Det betyder meget for ham at få en<br />
iPad, som selvfølgelig også vil blive brugt<br />
til at spille på. Havde vi ikke fået de<br />
5.000 kroner fra fonden, så var vi nødt<br />
til at finde dem i budgettet, så det her<br />
er rigtig fedt, siger Annette Berg.
Stolt over sin<br />
egen computer<br />
Hjemme hos 5-årige David og hans mor<br />
Tinne Hjerrild Jakobsen er det nu slut med at<br />
diskutere, hvem der skal have computeren.<br />
David, der har cerebral parese, fik et legat på<br />
5.000 kroner fra Arvid Nilssons Fond til en<br />
ny – hans helt egen – computer, og det har<br />
skabt stor lykke.<br />
- Jeg er meget glad for legatet, det har<br />
været en kæmpe hjælp for os, siger Tinne<br />
Hjerrild Jakobsen.<br />
David er allerede nu i fuld gang med<br />
at bruge computeren til for eksempel lette<br />
regneopgaver og spil. Og næste år, hvor han<br />
skal begynde i skole, bliver computeren helt<br />
uundværlig for ham.<br />
- Der er ingen tvivl om, at han får svært<br />
ved at skrive pga. sin spasticitet, siger Tinne<br />
Hjerrild Jakobsen.<br />
Computeren træner også hans koncentration,<br />
og det er rigtig godt for David, der kan<br />
skrive sit eget navn på pc’en.<br />
- Det er rart, at vi kan sidde ved hver<br />
vores computer nu, og David er meget stolt<br />
over at have sig egen, slutter Tinne Hjerrild<br />
Jakobsen.<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
9
Ny uddeling:<br />
2,5 millioner kroner<br />
til fordeling blandt spastikere<br />
Af Mogens Wiederholt, direktør i <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
Som mange sikkert husker, så havde<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> i foråret mulighed<br />
for - i samarbejde med en stor fond - at<br />
uddele legater for tre millioner kroner til<br />
spastikere.<br />
Vi har helt ekstraordinært fået mulighed<br />
for at uddele yderligere 2,5 millioner<br />
kroner i samarbejde med den samme<br />
fond.<br />
Det er vi rigtig taknemmelige for.<br />
Som man kan læse på de foregående<br />
sider, så viste den første legatrunde, at<br />
der er et stort behov for en økonomisk<br />
håndsrækning, som den legatet gav.<br />
Det er en betingelse fra fonden, at<br />
donationen skal uddeles til mennesker<br />
som selv har cerebral parese (spastisk<br />
lammelse). Der uddeles legatportioner<br />
på op til 10.000 kroner, og der ansøges<br />
på et særligt ansøgningsskema.<br />
Personer, der fik støtte fra fonden i<br />
første runde, vil ikke komme i betragtning<br />
i denne nye runde.<br />
Hvad kan der søges støtte til?<br />
Legatansøgninger inden for nedenstående<br />
områder vil blive prioriteret:<br />
• uddannelse og studierejser<br />
• træning og behandling<br />
• hjælpemidler/hjælpeforanstaltninger,<br />
som ikke kan bevilges af det offentlige<br />
• rejser og ferieophold, hvor der skal<br />
betales for en hjælper<br />
• mindre projekter, som gavner mennesker<br />
med CP, vil også kunne imødekommes.<br />
Det kan for eksempel<br />
være støtte til udgivelse af en bog, en<br />
foredragsaften, et band eller en DJ<br />
til en fest etc. Forudsætningen er<br />
fortsat, at ansøgeren har CP.<br />
10 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
Der vil desuden blive lagt vægt på, at<br />
legaterne går til formål, som man ikke<br />
vil kunne opnå støtte til via gældende<br />
lovgivning på handicapområdet. Legatet<br />
uddeles i portioner af 5.000 eller<br />
10.000 kroner, og der kan kun søges én<br />
gang.<br />
Hvem kan søge?<br />
Legaterne kan søges af alle, som selv<br />
er spastikere, eller af forældre/værge på<br />
vegne af børn (under 18 år) med spastiske<br />
lammelser. Det er således et krav,<br />
at legatmodtageren selv har spastisk<br />
lammelse. Alle, der tidligere i år har søgt<br />
andre legater i <strong>Spastikerforeningen</strong>, kan<br />
også søge her. Men personer, der fik<br />
støtte fra fonden i første runde, vil ikke<br />
komme i betragtning i den ny runde.<br />
Hvordan søger man?<br />
Der skal ansøges på et særligt ansøgningsskema,<br />
som du finder på næste<br />
side. Du kan også vælge at printe det ud<br />
fra <strong>Spastikerforeningen</strong>s hjemmeside:<br />
www.spastikerforeningen.dk<br />
Skemaet skal udfyldes med alle<br />
de oplysninger, der bedes om. Giv en<br />
kortfattet, konkret beskrivelse af, hvad<br />
der søges til: Skriv f.eks. ikke kun ”ferierejse”,<br />
men derimod f.eks. ”en uges ferie<br />
på Mallorca sammen med mine ven-<br />
ner. Det er nødvendigt for mig at have<br />
hjælper med. Rejsen koster ca. 8.000 kr.,<br />
udgifter til hjælper ca. 5.000 kr.” eller<br />
”Jeg søger støtte til en el-scooter model<br />
X, så jeg kan komme frit omkring. Det er<br />
nødvendigt fordi…”<br />
Der skal ikke vedlægges nogen form<br />
for bilag.<br />
Underskriften er vigtig<br />
Til slut er det meget vigtigt, at skemaet<br />
underskrives af ansøgeren eller af en<br />
forældre/værge til det barn, der søges på<br />
vegne af. Underskriften er vigtig, fordi du<br />
med din underskrift skriver under på:<br />
• at du/barnet er spastiker (har CP)<br />
• at vi må udlevere dit navn, adresse<br />
og cpr.-nummer til fonden, som bevilger<br />
og udbetaler legatet. Er disse<br />
ting ikke opfyldt, vil ansøgningen ikke<br />
blive behandlet<br />
Det udfyldte legatskema<br />
med underskrift skal sendes til:<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>, Strandboulevarden<br />
47B, 2100 København Ø – så det er i<br />
hænde senest 5. november <strong>2012</strong> kl.<br />
14.00.<br />
Alle får svar om deres ansøgning er<br />
imødekommet eller ej inden udgangen<br />
af <strong>2012</strong>.
! !<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong><br />
Landsforeningen for cerebral parese<br />
Ansøgningsskema til fonden<br />
(hvis du søger for en anden - fx dit barn med cerebral parese - skal du skrive barnets oplysninger, men du skal selv skrive under<br />
nederst i skemaet)<br />
Navn<br />
Adresse<br />
Postnr. og by CPR-nummer<br />
Telefon Mobil<br />
Email: Vil gerne modtage foreningens nyhedsbrev<br />
Bank Reg.nr. Kontonummer<br />
Send ikke bilag med ansøgningen<br />
Begrundelse for ansøgningen: Sæt kryds ud for den kategori, du søger til, og skriv en kortfattet, konkret beskrivelse af,<br />
hvad der søges til:<br />
( ) Uddannelse og studierejser ( ) Træning og behandling<br />
( ) Hjælpemidler/hjælpeforanstaltninger ( ) Rejser og ferieophold<br />
( ) Andet/mindre projekter<br />
Jeg erklærer ved min underskrift, at oplysningerne i ansøgningen er korrekte, og at de må videregives til fonden.<br />
Jeg bekræfter, at ansøger har cerebral parese.<br />
Dato<br />
Ansøgers underskrift<br />
Ansøgningsfrist den 5. november <strong>2012</strong> kl. 14 – svar på ansøgningen kan forventes inden udgangen af <strong>2012</strong><br />
Ansøgningsskemaet sendes med post til: <strong>Spastikerforeningen</strong>, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø<br />
eller scannes (husk underskrift) og mailes til bc@spastik.dk<br />
Protektor: Hendes kongelige Højhed prinsesse BENEDIKTE
12 Spastikeren 5/<strong>2012</strong>
ER<br />
DU TIL<br />
SPAS?<br />
- Vi har billetterne<br />
Du har nu chancen for at opleve komikeren Mick Øgendahl live<br />
i forestillingen SPAS! Endda til en uhørt lav pris - takket være<br />
en fin donation fra Ludvig og Sara Elsass Fond. Normalprisen<br />
for billetterne til showet er 315 kr., men din medlemspris er<br />
blot 100 kr.<br />
Det er halvanden times lutter sjov og ballade, og som Mick<br />
Øgendahl selv siger, så er showet bare ”en vidunderlig og beskidt<br />
gang SPAS” - deraf navnet.<br />
Man kunne sidst opleve Mick Øgendahl live i 2010 med<br />
showet, Propaganda. Siden er der løbet meget vand i stranden<br />
og nu, to år efter, er han altså på banen med et nyt onemanshow.<br />
Hædret som årets komiker<br />
Mick Øgendahl blev i øvrigt hædret i starten af september til<br />
Zulu Comedy Galla <strong>2012</strong>, hvor han vandt prisen som ’Årets<br />
Komiker’. Her triumferede han foran de øvrige nominerede<br />
kolleger, blandt andre Frank Hvam, Casper Christensen, Jan<br />
Gintberg og Lasse Rimmer, der ellers har fået stor ros for sit<br />
talkshow, Den Blinde Vinkel.<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong> har sikret sig billetter følgende tre<br />
steder i Danmark:<br />
- 8. november kl. 19: Musik og Teaterhuset, Sønderborg<br />
Hallen, Aabenraa: 40 billetter, heraf 15 kørestolspladser.<br />
- 14. november kl. 19: Tobaksgaarden i Assens:<br />
40 billetter, heraf 10 kørestolspladser.<br />
- 16. november kl. 19: Roskilde Kongres og Idrætscenter,<br />
Roskilde: 60 billetter, heraf 12 kørestolspladser.<br />
Sådan sikrer du dig billetter:<br />
Der sælges max 4 billetter pr. medlem. Prisen er 100 kr. pr. billet.<br />
Alle billetter uddeles efter ’Først-til-mølle’ princippet. Salget<br />
starter i forbindelse med dette blads udgivelse.<br />
Send en mail til bc@spastik.dk – med angivelse af navn,<br />
adresse, antal billetter, om der ønskes kørestolsplads(er)<br />
– samt om det er til forestillingen i Aabenraa, Assens eller<br />
Roskilde. Har du svært ved at bruge pc og mail, kan du også<br />
ringe din bestilling til <strong>Spastikerforeningen</strong>s sekretariat tlf. 38<br />
88 45 75.<br />
Som du kan se, er der et begrænset antal kørestolspladser<br />
til hver forestilling, så det er om at være hurtigt ude. Er der<br />
flere bestillinger, end det antal billetter vi har til rådighed, vil<br />
der blive oprettet en venteliste.<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
CHH&FH<br />
13
Cæcilie<br />
og LO Storkøbenhavn<br />
– det helt rigtige match<br />
Efter mange års uddannelsesforløb har Cæcilie Nisbeth nu fundet sin rette<br />
arbejdsplatform som kontorelev. Af Frands Havaleschka<br />
- Har du overvejet at flytte fra Bornholm, for vi kan nok ikke<br />
finde noget til dig her på øen.<br />
Sådan lød udmeldingen fra Bornholms Regionskommune,<br />
da Cæcilie Nisbeth i slutningen af 2010 stod uden elevplads<br />
efter endt skoleuddannelse og et tre måneders praktikforløb på<br />
opholdsstedet Grennessmindes administration.<br />
Cæcilie opfattede regionskommunens udmelding som det<br />
berømte vink med en vognstang. Hun besluttede derfor uden<br />
stor tøven at prøve lykken i Nordsjælland/København, hvor<br />
hun i forvejen havde et stort netværk af familie og venner fra<br />
blandt andet <strong>Spastikerforeningen</strong>. Hun forlod sin ungdomsbolig<br />
i Rønne, hvor hun havde boet, siden hun flyttede hjemmefra i<br />
2005. De vante omgivelser på øen blev i stedet byttet ud med<br />
en dejlig 2-værelses lejlighed i Hillerød. Samtidig havde hun<br />
gennem længere tid haft en god dialog med Hillerød Erhvervsskole,<br />
der til sidst tilbød hende en elevplads på kontoret for<br />
studievejledning.<br />
Lang sej periode uden fremdrift<br />
En række omstruktureringer og besparelsesrunder på den store<br />
Nordsjællandske uddannelsesinstitution betød imidlertid, at<br />
elevpladsen blev trukket tilbage, blot en uge før hun skulle<br />
starte. Og det var noget af en kold spand vand at få i hovedet,<br />
husker Cæcilie, der dengang var 24 år og stod på helt egne<br />
ben langt væk fra solskinsøen Bornholm.<br />
Derefter fulgte en lang sej periode, hvor først EGU-vejleder<br />
Aksel Kristensen fra UU Midt-Nordsjælland forsøgte at skaffe<br />
Cæcilie en elevplads, og siden jobkonsulent Torben Persson<br />
fra Handicapidrættens Videnscenter. Med Cæcilies kognitive<br />
problemstillinger var den mest ideelle løsning for alle parter en<br />
14 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
elevplads på særlige vilkår med nedsat tid og mentorordning.<br />
Men hvor finder man en sådan elevplads?<br />
Det var svært. Faktisk utroligt svært. Selv om alle sejl var<br />
sat, også i Cæcilies netværk, gik det meste af et år, hvor tålmodigheden<br />
blev sat på prøve. Men vedholdenheden blev belønnet,<br />
og en dag var der bid.<br />
Hoppede og dansede af glæde<br />
- Gennem en bekendt fik jeg en henvendelse fra LO Storkøbenhavn,<br />
der er en afdeling i LO-familien, og de tilbød mig en<br />
kontorelevplads, hvis kemien passede, fortæller Cæcilie, der<br />
gerne indrømmer, at hun hoppede op og ned af glæde, da hun<br />
fik beskeden.<br />
- Jeg kunne mærke, at det var en seriøs henvendelse fra<br />
LO, og det gav mig forhåbninger om, at det nu endelig skulle<br />
lykkes.<br />
Cæcilie kom til samtale på LO-kontoret på Frederiksberg,<br />
der i øjeblikket beskæftiger 11 medarbejdere. Her arbejdes der<br />
med mange forskellige arbejdsmarkedsprojekter, bl.a. omkring<br />
jobrotation, langtidsledige og dagpengemodtagere, samt alt<br />
det andet fra den store hylde med fagpolitisk arbejde.<br />
Planen var, at Cæcilie skulle varetage forskellige kontoropgaver,<br />
specielt økonomi og bogføring, der er hendes favoritområder.<br />
Hun skulle starte med 15 timer ugentligt, fordelt på tre<br />
timer hver af ugens fem arbejdsdage. Med en mellemstation<br />
på fire daglige arbejdstimer skulle arbejdstiden efter nogle måneder<br />
hæves til 25 timer – fordelt på fem timer hver dag.<br />
Jobsamtalen, arbejdsopgaverne og medarbejdernes imødekommenhed<br />
bestyrkede hende i troen på, at det var den helt<br />
rigtige elevplads for hende. Samtidig havde hun mulighed for
at dyrke sin store politiske interesse på tæt hold. Glæden og<br />
respekten var gensidig, for Cæcilie fik tilbudt en kontorelevplads<br />
i 2½ (3) år.<br />
Stor forståelse<br />
Nu har hun været i gang i fire måneder og er kommet godt ind<br />
i arbejdet. For nylig tog hun også det sidste nyk med arbejdstiden,<br />
der nu er oppe på 25 timer ugentligt, hvilket giver en god<br />
dagsrytme. Hun tager hjemmefra Hillerød med S-toget kl. 8,<br />
møder på arbejdet kl. 9-14 og er hjemme igen kl. 15 efter en<br />
ny togtur.<br />
- Det kan bare ikke være bedre, vurderer Cæcilie, der er<br />
glad for, at medarbejderne har taget så godt imod hende og<br />
tager hensyn til hendes behov for pauser for at undgå udtrætning.<br />
- Hele forståelsen for, hvad diagnosen cerebral parese indebærer,<br />
og hvilke udfordringer vi specielt skal være opmærksomme<br />
på, fik vi forklaret af <strong>Spastikerforeningen</strong>s psykolog Klaus<br />
Renan Hansen er Cæcilies mentor og personlige assistent og sørger<br />
bl.a. for at fordele hendes opgaver.<br />
Christensen, der besøgte os 14 dage efter Cæcilie var startet,<br />
fortæller Renan Hansen, der er økonomimedarbejder på LOkontoret<br />
og samtidig udpeget til at være mentor for Cæcilie.<br />
- Psykologens besøg har vist sig at være værdifuldt for alle<br />
medarbejderne, for nu ved vi præcist, hvad det handler om,<br />
understreger Renan Hansen.<br />
Ud over at være mentor er han også personlig assistent for<br />
Cæcilie. Det betyder, at han er bindeled til resten af medarbejderne<br />
på kontoret, sorterer arbejdsopgaverne og uddeler dem i<br />
passende mængder, så Cæcilie ikke mister overblikket.<br />
- Det er en nem opgave for mig, for hun er mere moden<br />
end mange andre unge, jeg har oplevet uden handicap, understreger<br />
Renen Hansen.<br />
Og det siger ikke så lidt. For gennem et langt arbejdsliv som<br />
revisor og økonomichef har han tidligere haft ansvaret for et<br />
utal af unge kontorelever.<br />
- Men jeg har ikke tidligere oplevet en elev, som reflekterer<br />
over tingene og har så stor social forståelse som Cæcilie, og<br />
det betyder, at vi roligt kan sætte hende til flere selvstændige<br />
arbejdsopgaver uden at tænke på, om de nu også bliver løst<br />
ordentligt. For det gør de.<br />
Kort og godt<br />
Cæcilie Nisbeth er 26 år og har en let form for cerebral<br />
parese, der giver hende visse motoriske og kognitive udfordringer.<br />
Hun har tidligere været suppleant i Bornholmkredsens<br />
bestyrelse og er nu valgt som sekretær i bestyrelsen<br />
for ungdomsafdelingen (SPU). Hendes skole- og<br />
uddannelsesforløb ser således ud:<br />
- 0.-9. klasse, Svaneke Skole: 1993-2003<br />
- 10. klasse, Davidskolen, Aakirkeby: 2003/2004<br />
- HF-enkeltfag, VUC Bornholm: 2004-2009<br />
- HG (Enkeltfag), Bornholms Erhvervsskole: 2009-2010<br />
- PC-kørekort, kursus under Regionskommunen:<br />
Januar-marts 2011<br />
- Virksomhedspraktik på Grennessminde, Poulsker:<br />
Marts-maj 2011<br />
- Flyttede til Hillerød: 15. juni 2011<br />
- Kontorelev hos LO Storkøbenhavn: <strong>2012</strong>-2015<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
15
forskellige<br />
Af Frands Havaleschka<br />
Foto Benjamin Steengaard<br />
Rasmussen og Jan Grønbæk<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s landsmøde på Egmont Højskolen havde fokus på emnet inklusion,<br />
men der var også plads til socialt samvær, foreningsdebat og fest.<br />
Mens Egmont Højskolens elever og personale<br />
var på studietur til de Paralympiske<br />
Lege i London, indtog <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
landsmødedeltagere ”lillesal”,<br />
rødt og sort møderum samt en række<br />
elevværelser, feriehuse og andre gode<br />
faciliteter i Hou.<br />
Det skete den sidste weekend i<br />
august, hvor 112 medlemmer og deres<br />
hjælpere var samlet til landsmøde. Det<br />
var i øvrigt anden gang i træk, at landsmødet<br />
blev holdt på Egmont Højskolen,<br />
der også denne gang var en perfekt<br />
ramme om arrangementet.<br />
Årets tema inklusion blev angrebet<br />
fra forskellige vinkler, blandt andet med<br />
en række oplæg og fire workshops. Og<br />
der var højt til loftet, da det først gik løs.<br />
Når alle er<br />
Men faktisk tog foreningen hul på<br />
debatten allerede før sommerferien,<br />
hvor landsformand Lone Møller gav sin<br />
holdning til kende i et debatindlæg og<br />
her påpegede, hvilke forudsætninger<br />
der kræves, for at inklusion i skolesystemet<br />
kan gennemføres med succes.<br />
Med optagelse i 19 aviser og organisationsblade,<br />
i sidstnævnte kategori så<br />
betydningsfulde blade som lærernes<br />
’Folkeskolen’ og KL’s ’Danske Kommuner’,<br />
satte <strong>Spastikerforeningen</strong>s holdning<br />
sit præg på det højaktuelle politiske<br />
område.<br />
Tre vinkler på samme sag<br />
Programmet bød på oplæg fra folketingspolitikeren<br />
Orla Hav (S), der er<br />
SPASTIKERFORENINGENS LANDSMØDE<br />
er ingen anderledes<br />
formand for Folketingets Børne- og Uddannelsesudvalg,<br />
lektor Jane Hedegaard<br />
Hansen fra Instituttet for Uddannelse og<br />
Pædagogik, Aarhus Universitet og Mette<br />
With Hagensen, der er næstformand i<br />
organisationen Skole og Forældre. Det<br />
var en utrolig kompetent trio, der behandlede<br />
landsmødetemaet inklusion fra<br />
hver deres udgangspunkt og rolle.<br />
Orla Hav så nærmere på den politiske<br />
udfordring og fortalte, hvordan<br />
ministeriet vil gribe det an fagligt og<br />
økonomisk. Han fortalte blandt andet,<br />
at 94,4 procent af alle elever i dag er<br />
inkluderet i skolesystemet, og at Undervisningsministeriets<br />
mål er at hæve<br />
denne procentsats til 96 i 2015. Med en<br />
stigning på blot 1,6 procent lyder det<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
17<br />
>>
SPASTIKERFORENINGENS LANDSMØDE<br />
Landsformand Lone Møller bød deltagerne<br />
velkommen til det store landsmøde-arrangement.<br />
umiddelbart ikke særligt ambitiøst, men<br />
kigger man nærmere på virkelighedens<br />
verden, så betyder det, at 11.000 af de<br />
33.000 elever, der i dag går i specialskole<br />
eller i specialklasse, skal flyttes over<br />
i det inkluderende skolesystem. Og det<br />
er mange, når tallet af enkeltintegrerede<br />
elever i dag blot er 2.500. Jane Hedegaard<br />
Hansen, der har arbejdet med<br />
området i over 10 år, satte fokus på den<br />
gennemgribende forandring, det kræver<br />
at tænke ansvarlig konklusion, mens<br />
Mette With Hagensen så udfordringen<br />
fra et mere dagligdags perspektiv og påpegede<br />
at forskellighed skaber udvikling.<br />
”Når alle er forskellige, er der ingen,<br />
der er anderledes”, lød det meget rammende<br />
slogan fra Skole og Forældre,<br />
som skal være med til at bære hele<br />
ideen med inklusionstanken videre mod<br />
målet.<br />
Senere i programmet fik landsmødedeltagerne<br />
mulighed for at vælge to<br />
workshops, der gik et spadestik dybere<br />
ned i emnerne: inklusion i folkeskolen,<br />
det inkluderende arbejdsmarked,<br />
inklusion i fritidslivet og boligen. Hver<br />
workshop blev styret af inspirerende,<br />
eksterne oplægsholdere sammen med<br />
en medarbejder fra sekretariatet.<br />
Sang og bevægelse på dansegulvet<br />
Den spændende temadag blev afrundet<br />
med en fest, hvor sangmusklerne blev<br />
rørt både fra scenen og fra bordene, inden<br />
Lotte Riisholt med bandet Jensen &<br />
Co fulgte op med fodvenlig dansemusik<br />
til lidt over midnat.<br />
18 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
Lørdagens festaften blev indledt med liflige toner fra<br />
Jan Grønbæk og hans fortryllede harmonika.<br />
Alle var dog friske til at tage imod<br />
zumba-instruktør Lone Illums udfordring<br />
søndag morgen. Her var alle inkluderet,<br />
da zumba’en foregik siddende, og<br />
uanset hvor meget eller lidt deltagerne<br />
var i stand til at bevæge overkroppen, så<br />
resulterede de glade sydamerikanske toner<br />
og zumba-instruktørens anvisninger<br />
i smil på læben over hele linjen.<br />
Senere på formiddagen gav Kasper<br />
Nizam i ord, billeder og lyd spændende<br />
Under landsmødets festmiddag lørdag<br />
aften var der musikalsk indslag af<br />
26-årige Daniel Lund Hansen.<br />
Daniel har cerebral parese og er<br />
uddannet kontorassistent med speciale<br />
i offentlig administration, men<br />
drømmer om at gøre musikken til en<br />
levevej.<br />
- Musik har altid været en stor del<br />
af mit liv. Jeg har altid elsket at synge,<br />
lige fra jeg var ganske lille, og har<br />
også optrådt ved flere lejligheder. Men<br />
det er først inden for det sidste års<br />
tid, at jeg for alvor har gjort noget ved<br />
min mangeårige drøm, fortæller Daniel<br />
og tilføjer:<br />
- Musik er for mig mere end en<br />
genrebestemt udtryksform og en<br />
historie fortalt fra A-Z. Det er tanker,<br />
følelser og oplevelser - fortid, nutid og<br />
smagsprøver på, hvordan velfærdsteknologien<br />
kan være med til at styrke<br />
inklusionen.<br />
Verbale skud i god dialog<br />
Landsmødedeltagerne havde indledningsvis<br />
fået mulighed for verbalt at<br />
’skyde på ledelsen’ ved ankomsten fredag<br />
aften. Det foregik i en konstruktiv og<br />
positiv ånd, hvor panelet, bestående af<br />
forretningsudvalget med landsformand<br />
26-årig troubadour<br />
underholdte på landsmødet<br />
fremtid. Kort sagt vores alle sammens<br />
virkelighed. Livet i dets umiddelbare<br />
enkle, forsimplede og til tider så<br />
farverige, avancerede og nyancerede<br />
billede, som vi alle møder det fra tid<br />
til anden.<br />
Daniel Lund Hansens første album<br />
– ’Troubadour på 4 hjul’ - kan snart<br />
findes på nettet hos for eksempel<br />
iTunes, Spotify og TDC Play.
Skyd på ledelsen lød fredagens opfordring. F.v. Peder Stausholm, Knud Erik<br />
Dahl, Karen Nisbeth, Lone Møller, Mogens Wiederholt, Kirsten Hansen, Jette<br />
Harild og Jørgen Knudsen.<br />
Lone Møller i spidsen samt direktør Mo-<br />
gens Wiederholt, svarede på spørgsmål<br />
og modtog gode ideer og kommentarer<br />
fra forsamlingen. Ideerne, der kom på<br />
bordet, arbejder forretningsudvalget nu<br />
videre med. Som oplæg til debatten gav<br />
Lone Møller en beretning om det seneste<br />
års aktiviteter. Hun kunne se tilbage<br />
på en periode med stor fremgang på<br />
en række områder. Med henvisning til<br />
møderne i Folketinget og foreningens<br />
holdning til inklusion, fremhævede<br />
landsformanden den større politiske<br />
bevågenhed, foreningen har fået. Hun<br />
var også glad for, at genopretningen af<br />
en driftsøkonomi i minus nu ser ud til at<br />
lykkes. <strong>Spastikerforeningen</strong> har modtaget<br />
fine arvebeløb på det seneste og<br />
fondsmidler på tilsammen 5½ million<br />
kroner til uddeling, hvilket har været<br />
SPASTIKERFORENINGENS LANDSMØDE<br />
Jane Hedegaard Hansen så inklusions-problematikken fra<br />
mange sider.<br />
helt enestående. En tiltrængt renovering<br />
af Behandlingscentret Østerskoven, et<br />
fint arbejde med foreningens interne<br />
strukturudvalg og en nært forestående<br />
indflytning i Handicaporganisationernes<br />
Hus sammen med 18 andre organisationer,<br />
var andre områder, som Lone Møller<br />
sammen med det øvrige forretningsudvalg<br />
kunne glæde sig over. Det samme<br />
gjorde de øvrige landsmødedeltagere.<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
19
SPASTIKERFORENINGENS LANDSMØDE<br />
Fysisk aktivitet er godt for hjernen, konstaterede Camilla<br />
B. Voigt på workshoppen ’Inklusion i fritidslivet’. Og derfor<br />
er det jo godt for børn og unge med cerebral parese<br />
at dyrke idræt. Camilla B. Voigt er projektleder for ’Sport<br />
for brains’-projektet på Elsass Centret, som hun fortalte<br />
Over en halv million danskere mellem 16-64 år har et<br />
handicap eller et længerevarende helbredsproblem, og<br />
knap halvdelen af dem er på arbejdsmarkedet - heraf er<br />
knap 80 procent ansat på ordinære vilkår. Det fortalte<br />
Bente Nissen fra CABI (Center for Aktiv Beskæftigelses-<br />
Indsats) på workshoppen om arbejdsmarkedet. Hun<br />
redegjorde for reformen af førtidspension og fleksjob<br />
20 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
Hvem vil være med i netværket?<br />
Poul Toft fra Roskilde var en af flere<br />
landsmødedeltagere, der kom med<br />
gode ideer til nye aktiviteter. Hans<br />
kone er spastiker, og det betyder, at<br />
der er noget, hun ikke kan klare, men<br />
heldigvis også meget hun kan. Hans<br />
opfordring lyder derfor:<br />
Jeg søger nogle, der kunne tænke<br />
sig at være med til at starte et net-<br />
værk for alle os, der har en ægtefælle<br />
eller partner med cerebral parese,<br />
således at vi kan udveksle erfaringer<br />
og hjælpe hinanden.<br />
Kontakt<br />
Poul Toft<br />
Tlf. 26 54 56 14<br />
Mail: poultoft@live.dk<br />
INKLUSION I FRITIDSLIVET<br />
om. Det går kort sagt ud på at få børn og unge med cp til<br />
at dyrke idræt i almindelige idrætsklubber, men hvor de har<br />
deres eget hold og træner på vilkår, der er tilpasset deres<br />
evner. Samtidig indgår de i klublivet og de sociale tiltag,<br />
der er i klubben. Det overordnede mål er, at deltagerne får<br />
en sund levestandard, selvtillid/selvværd og sociale kompetencer.<br />
Sportsgrenene tæller pt. fodbold, karate, gymnastik,<br />
svømning, judo, volleyball og dans. Men den store<br />
udfordring er at finde frem til de børn og unge, der vil gå på<br />
holdene. Derfor blev der også efterlyst gode idéer til, hvordan<br />
man finder frem til børnene/de unge, og spurgt hvorfor<br />
de ikke kommer ud af ”hullerne”, hvilket gav anledning til<br />
spørgsmål og gode idéer fra deltagerne.<br />
ET INKLUDERENDE<br />
ARBEJDSMARKED<br />
og intentionerne i reformen, handicapkompenserende<br />
ordninger, kompensationsgrader m.m. Det viste sig hurtigt,<br />
at reformen er noget, der optager medlemmerne meget.<br />
Bente Nissen fik utallige spørgsmål om reformens betydning<br />
og konsekvenser, og det var tydeligt, at der var mange<br />
bekymringer hos deltagerne i workshoppen. Bente Nissen<br />
gav også gode råd til jobjagten, hvor man skal huske<br />
at have fokus på sine kompetencer, vende udfordringer til<br />
ressourcer, være åben om sin funktionsnedsættelse, finde<br />
ud af hvad ens funktionsnedsættelse betyder for jobbet –<br />
evt. gennem en praktik - og endelig komme med ideer til,<br />
hvordan barriererne kan ryddes af vejen – med eller uden<br />
de kompenserende ordninger.
Debatten om inklusion i skolen har fyldt meget i den<br />
offentlige debat, og det vigtige emne prægede også<br />
en stor del af indholdet på landsmødet. Efter tre fælles<br />
oplæg i salen fortsatte workshoppen med at gøre de<br />
mange interesserede klogere på, hvad inklusion i folkeskolen<br />
egentlig rummer. Udgangspunktet var Solveig og<br />
Jacob Christiansens beretning om, hvordan deres datter<br />
med CP, der i dag er 19 år, landede på en helt almindelig<br />
Majbritt Nyholm, sekunderet af ægtefællen Jørgen,<br />
bestyrede bolig-workshoppen. Parret står i spidsen<br />
for Kildehaven, der er et privat drevet bosted under<br />
friplejeloven. Det betyder, at det er Socialministeriet,<br />
der fastsætter prisen efter, hvad kommunen visiterer<br />
de respektive beboere til. Kildehaven ligger i Svinninge<br />
mellem Holbæk og Kalundborg og blev indviet i 2008.<br />
Her finder man tre afdelinger med hver 14 toværelses<br />
SPASTIKERFORENINGENS LANDSMØDE<br />
INKLUSION I FOLKESKOLEN<br />
folkeskole, efter at en række andre skoler ellers havde sagt<br />
nej til at modtage hende. Forældrenes valg skete, fordi de<br />
fandt, at niveauet på en specialskole i området var alt for<br />
lavt. Der var ingen krav og eksaminer, der kunne give datteren<br />
udfordringer. Efter en lang sej kamp, hvor nøgleordet<br />
var samarbejde, endte det godt med en 9. klasse afgangseksamen.<br />
Både datteren, forældrene og ikke mindst lærerne<br />
var stolte. Som modspil fortalte andre, hvorfor de havde<br />
valgt specialskole til deres skolebarn – og hvordan det så<br />
var gået. Skal inklusionen lykkes på skoleområdet, kræver<br />
det en revolution i efteruddannelse af lærerne, lød en af<br />
konklusionerne. En lille del af den kan <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
bidrage med. Formanden for kursusudvalget, Leif Nord, var<br />
tilhører, og han fik mange nye ideer til kursusindhold og<br />
målgrupper under workshoppen, som blev styret af <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
direktør Mogens Wiederholt.<br />
BOLIGER OG INKLUSION<br />
boliger. Ud fra Kildehavens visioner og værdier gav Majbritt<br />
Nyholm sit bud på et inkluderende boligmiljø. Et sted hvor<br />
der tages hensyn til de individuelle ønsker, men hvor fællesskabet<br />
er det bærende element sammen med værdier som<br />
respekt og anerkendelse. Mere ansvar, mere frihed og flere<br />
valgmuligheder hedder missionen, og målet er at gøre Kildehaven<br />
til det foretrukne sted at bo i Danmark for voksne<br />
med handicap. Majbritt Nyholm fortalte om dagligdagen i<br />
Kildehaven, og hvilke udfordringer de har mødt i de første<br />
år som nyetableret bosted. På kort tid er stedet gået fra 0<br />
til 40 beboere (heraf 25 med CP) plus tre aflastningspladser<br />
og fra 0 til 80 medarbejdere. Det er naturligvis en eksplosiv<br />
udvikling, som kræver, at planlægningen er i orden. Oplægget<br />
afstedkom mange spørgsmål, som Majbritt og Jørgen<br />
svarede på med stor entusiasme.<br />
Læs, se og hør mere<br />
om landsmødet<br />
På www.spastikerforeningen.dk/landsmoede-<strong>2012</strong> kan du læse<br />
mere om landsmødet og den vedtagne landsmødeudtalelse.<br />
Her finder du også 50 fotos, otte videoklip og seks af oplægsholdernes<br />
præsentationer.<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
21
CP-dukken Gil skaber debat Af Frands Havaleschka<br />
Interessen for den svenske dukke bredte sig over Øresund, da <strong>Spastikerforeningen</strong>s direktør<br />
debatterede fænomenet i tv-programmet Deadline på DR2.<br />
Her nyder CP-dukken Gil en is i den svenske sommersol.<br />
I slutningen af maj blev CP-dukken Gil lanceret i Sverige. Bag<br />
den provokerende og debatskabende dukke står den svenske<br />
organisation GIL (Göteborgskooperativet for Independent<br />
Living), der blandt andet siden 1989 har formidlet og administreret<br />
personlig assistance. I dag er der tilknyttet 200 brugere<br />
og 1400 personlige assistenter til kooperativet.<br />
Lanceringen af CP-dukken sker som et opgør mod den<br />
udbredte holdning, at mennesker med funktionsnedsættelser<br />
også er svagtbegavede med et stort behov for overdrevne<br />
hensyn og fordomsfyldt imødekommenhed, som ofte opleves<br />
som krænkende særbehandling. Stop med at klappe funktionshæmmede<br />
på hovedet – brug os i stedet! – lyder det enkle<br />
budskab. Samtidig opfordrer GIL til at købe en dukke, hvis man<br />
absolut har et stort behov for at pylre om et menneske med<br />
CP. Med en presseudsendelse blev CP-dukken i løbet af få uger<br />
op mod sommerferien mødt af mange svenske journalister<br />
og redaktører på forskellige tv- og radiokanaler samt aviser<br />
og blade. Gil blev vurderet og kommenteret både positivt og<br />
negativt. Den store opmærksomhed spredte sig over Øresund<br />
til Danmark, hvor programmet Deadline på DR2 inviterede<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s direktør Mogens Wiederholt til at debattere<br />
emnet med studieværten Nikolaj Sommer. Det skete den<br />
16. august.<br />
Relevant debat<br />
Efter et kort indslag med den svenske handicapaktivist Anders<br />
Westgerd, der var med til at lancere CP-dukken, og som på<br />
egen krop har mærket den nedværdigende undervurdering,<br />
understregede Mogens Wiederholt i programmet, at dukken er<br />
med til at skabe en relevant debat. Han vurderede, at fordommene<br />
mod mennesker med handicap ofte skyldes, at man alt<br />
for længe har gemt handicappede en smule væk ved at anvise<br />
dem særlige boliger og sende dem i særlige skoler.<br />
- Derved møder folk for sjældent mennesker med handicap<br />
og ved derfor ikke, hvordan de skal forholde sig, lød en af Mogens<br />
Wiederholts betragtninger i Deadline-programmet.<br />
Ud over Danmark har CP-dukken også skabt interesse i<br />
England hos BBC, samt i USA, Tyskland, Spanien og Rumænien.<br />
På CP-dukkens Facebook-side har folk i Australien, Egypten og<br />
Brasilien ligeledes tilsluttet sig debatten.<br />
I Sverige har GIL-organisationen været utrolig glad for den<br />
store opmærksomhed. Den har været langt større, end man<br />
turde håbe på.<br />
- Og uanset hvad man synes om CP-dukken og dens budskab,<br />
så må man være tilfreds med, at diskussionen om myten<br />
har fået så stor en spredning, understreges det på hjemmesiden<br />
www.gil.se – hvor man kan se mere om dukken og organisationens<br />
øvrige aktiviteter.<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
23
NYT OM KURSER<br />
Leif Nord:<br />
Kursusformand med støvlerne på<br />
Af Trine Kamp Larsen, <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
”<br />
Trods mange års erfaring inden for handicapområdet var det<br />
en tydeligt glad og stolt Leif Nord, der for nyligt takkede ja til<br />
at blive formand for <strong>Spastikerforeningen</strong>s kursusudvalg.<br />
- Jeg glæder mig til at gå i gang med arbejdet og håber at<br />
kunne bidrage med en masse engagement, erfaring og gode<br />
Jeg er en<br />
ideer, sagde psykolog Leif Nord, da vi spurgte ham, hvorfor han<br />
havde sagt ja til at blive ny formand.<br />
Spastikeren mødte Leif Nord til <strong>Spastikerforeningen</strong>s nyligt svoren tilhænger<br />
afholdte landsmøde og tog en snak om, hvilke tanker han har<br />
gjort sig om sin nye titel.<br />
af vidensdeling<br />
og samarbejde<br />
En håndsrækning gør en kæmpe forskel<br />
Allerede som ung var Leif Nord involveret i foreningsarbejde,<br />
og årene som spejder gav ham blod på tanden. Det der med<br />
at rykke på noget i fællesskab og skabe resultater sammen var<br />
lige sagen. Et studiejob på Danmarks Lærerhøjskoles bibliotek<br />
førte Leif Nord videre til et aftenskolekursus i psykologi, og<br />
derefter var der ingen vej tilbage. Efter års studier på Københavns<br />
Universitet kunne Leif kalde sig psykolog, og i årene der<br />
fulgte, arbejdede han som forsker på Danmarks Lærerhøjskole,<br />
som chefpsykolog på Taleinstituttet i Århus og senest som forstander<br />
for Børn og Unge Centret, rehabilitering i Region Midtjylland,<br />
hvorfra han gik af for nylig. Men Leif Nord kunne ikke<br />
holde sig væk fra psykologien og arbejder i dag som konsulent<br />
nogle dage om ugen i Muskelsvindfonden. Og alle ansættelser<br />
har haft en rød tråd:<br />
- For mig har det været helt afgørende at kunne gøre en<br />
forskel for folk. Det har været en stor glæde at se, hvor meget<br />
familierne har rykket sig, når de har fået den rigtige hjælp. Ofte<br />
er det ikke så meget, der skal til, men tit er det mest banale<br />
også det, der virker bedst, mener Leif Nord.<br />
- Man behøver ikke opfinde den dybe tallerken hver gang,<br />
men mange gange hjælper det forældrene bare at finde ud<br />
af, at de ikke er de eneste, der står i den samme situation. At<br />
der er flere, de kan dele deres udfordringer med, og at det,<br />
de tænker, føler og oplever, er noget, som mange mennesker<br />
gennemgår præcis som dem, fortæller Leif Nord om sit arbejde<br />
med at støtte familier, der har et barn med handicap.<br />
Samarbejde er noget, der rykker<br />
Leif Nord har et kæmpe netværk blandt fagfolk inden for handicapområdet,<br />
og det vil han meget gerne trække på i sit nye<br />
hverv som formand for <strong>Spastikerforeningen</strong>s kursusudvalg.<br />
- Jeg er en svoren tilhænger af vidensdeling og samarbejde.<br />
24 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
Leif Nord ser frem til nye udfordringer som formand for<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s kursusudvalg.
Jeg håber da, at min erfaring og mine kontakter kan være med<br />
til at bane vejen for, at vi kan blive endnu bedre til at samarbejde<br />
med andre organisationer, der har samme medlemsskare<br />
som vores. Der kan være mange tilfælde, hvor det giver god<br />
mening at slå sig sammen med andre for at sikre flere deltagere,<br />
en lavere pris og et endnu højere niveau, siger Leif Nord,<br />
der også ser frem til, at <strong>Spastikerforeningen</strong> snart flytter ud til<br />
Høje-Taastrup sammen med 18 andre handicaporganisationer.<br />
- Det bliver en kæmpe fordel at rykke ud i et fælles hus for<br />
organisationer som vores. Pludseligt får vi mange nye kolleger,<br />
og det bliver lettere at lære hinanden at kende og slå kludene<br />
sammen om de aktiviteter, hvor det giver mening. Jeg ser virkelig<br />
frem til de muligheder, det giver.<br />
2013 er lige rundt om hjørnet<br />
Selv om mange af os kun lige har fået rystet sandkornene<br />
af kroppen, så er 2013 alligevel lige rundt om hjørnet, og<br />
kursusudvalget er allerede godt i gang med at køre næste års<br />
kursustilbud i stilling. Leif Nord ser frem til arbejdet og de nye<br />
udfordringer:<br />
NYT OM KURSER<br />
- Først og fremmest skal vi fortsat opretholde det høje<br />
niveau, vores medlemmer allerede er blevet vant til. Og vi skal<br />
løbende kigge på, hvordan vi kan udvikle nye tilbud, samtidig<br />
med at vi bibeholder dem, som allerede sælger godt. Jeg håber,<br />
at vi i årene der kommer, bliver endnu bedre til at positionere<br />
os som dem, der tilbyder familier den hjælp og støtte, de har<br />
brug for, når de får et barn med handicap.<br />
Leif Nord håber, at foreningen også fremover vil få mulighed<br />
for at lave kurser for unge med CP, som har brug for<br />
hjælp til at komme ud af den ensomme cirkel og møde andre i<br />
samme båd.<br />
- Samtidig håber jeg, at vi kan skaffe midler til at udvikle<br />
kurser for voksne med CP, og ikke mindst vil det glæde mig<br />
meget, hvis det store arbejde, der allerede er sat i gang for<br />
at udvikle tilbud til fagpersoner, der arbejder med mennesker<br />
med CP, fortsætter.<br />
I <strong>Spastikerforeningen</strong> ser vi frem til samarbejdet med den<br />
energiske formand og byder Leif Nord velkommen.<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
25
Stamcellebehandling<br />
til cerebral parese<br />
– er det muligt og virker det?<br />
På internettet og i pressen kan forældre til børn med cerebral parese læse mange medrivende<br />
historier om stamcellebehandling til adskillige sygdomme. Det skaber håb, men<br />
åbner også mange spørgsmål. I denne artikel vil vi ud fra den nyeste litteratur forsøge at<br />
beskrive stamcellebehandling i forhold til cerebral parese.<br />
Af speciallægerne i børneneurologi Flemming Juul Hansen og Karen Taudorf<br />
Flemming Juul Hansen Karen Taudorf<br />
Stamceller bliver ofte omtalt som vejen til helbredelse af hidtil<br />
uhelbredelige sygdomme. Et kinesisk firma annoncerer med<br />
helbredelse af op til 70 forskellige sygdomme inklusiv sygdomme<br />
i nervesystemet. I dag er det muligt at få udtaget stamceller<br />
fra det nyfødte barns navlestreng og betale sig fra at få<br />
dem frosset ned og opbevaret. Men hvorfor er stamceller så<br />
interessante, hvad kan de bruges til i dag og i fremtiden?<br />
Hvad er stamceller?<br />
En stamcelle er kort forklaret en umoden celle, der kan udvikle<br />
sig til mange forskellige celler – hjerneceller, muskelceller, blodceller<br />
osv. Man kan også kalde det en ukodet celle.<br />
Ved livets begyndelse er der kun en celle - den befrugtede<br />
ægcelle. Denne celle deler sig og danner en klump af ens<br />
stamceller, som efterfølgende udvikler sig til forskellige celler i<br />
kroppen. En celle med sådanne egenskaber for udvikling har et<br />
stort potentiale i den medicinske verden, idet mange alvorlige<br />
sygdomme skyldes tilstande, hvor specielle celler er skadet,<br />
helt ødelagt eller mangler. Det gælder således også for cerebral<br />
parese.<br />
Ved stamcellebehandling sprøjter man stamceller ind i det<br />
syge væv og igangsætter derved udvikling af de manglende celler.<br />
Stamcellerne er således en slags reparationsceller.<br />
26 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
Hvor får man stamcellerne fra?<br />
Stamceller kan være fra samme individ (autologe) eller fra<br />
samme art (allogene).<br />
Ved stamcellebehandling med autologe celler er behovet<br />
for ledsagende behandling med medicin, der nedsætter immunapparatets<br />
reaktion på fremmed væv, mindre end ved allogen.<br />
Det er ofte denne immunsupprimerende behandling, der er<br />
farlig.<br />
Knoglemarv<br />
Knoglemarven er det sted i kroppen, hvor blodets celler hele<br />
tiden dannes, og de stamceller, der findes i knoglemarven, er<br />
egentlige blod-stamceller. Det vil sige, at de kan blive til alle<br />
de typer blodceller, men de har ikke så stort potentiale til at<br />
danne f.eks. nerveceller og kan således ikke bruges til behandling<br />
af cerebral parese. Selvom knoglemarv transplantation har<br />
revolutioneret leukæmi-behandlingen, skal man ikke glemme,<br />
at det kan være forbundet med alvorlige bivirkninger.<br />
Navlestrengsblod<br />
Navlestrengsblod har vist sig at indeholde blod-stamceller, der<br />
ikke er helt så specialiserede som stamceller fra knoglemarven.<br />
Det er let at få fat i ved fødslen og kan fryses ned og gemmes<br />
i mange år. Det er endnu uvist, om det kan anvendes til<br />
stamcellebehandling i nervesystemet, men der forskes ihærdigt<br />
i afklaring af dette.<br />
Fostre<br />
Stamceller fra fostre har det største potentiale og kan blive til<br />
alle celletyper. De kaldes pluripotente stamceller. For at benytte<br />
celler fra fostre skal de enten tages fra et fosteranlæg, der<br />
f.eks. er blevet tilovers ved kunstig befrugtning, eller de skal<br />
dyrkes ved hjælp af terapeutisk kloning.<br />
Ved kloning indsætter man en cellekerne fra et menneske<br />
i en ubefrugtet ægcelle, hvorefter den formerer sig og danner<br />
stamceller, som er identisk med cellerne i den person, man har<br />
taget kernen fra. Begge disse metoder rummer mange etiske<br />
og moralske problemer og er således også genstand for en<br />
omfattende debat.
Stamcellebehandling til neurologiske sygdomme<br />
”Hjernestamceller” blev første gang nævnt i litteraturen i 2000.<br />
Der er forsøgt behandling med neuronale stamceller af flere<br />
forskellige typer udviklet fra fostre både hos forsøgsdyr og<br />
mennesker, og behandlingen er suppleret med vækstfaktorer<br />
og stoffer, der nedsætter blod-hjerne barrieren - dvs. transporten<br />
fra blod til hjerne.<br />
En ubetinget succes er behandlingen af rygmarvsskader.<br />
Tidligere var der ingen mulighed for at genvinde funktion, hvis<br />
rygmarven blev skåret helt over ved f.eks. trafikuheld eller<br />
skud. Nu kan man sammenføje enderne med specielt udviklede<br />
stamceller udviklet fra center for lugteopfattelsen. Denne succes<br />
medførte en eksplosion af tilbud om stamcellebehandling<br />
i udlandet, idet man troede, at disse celler kunne bruges på<br />
alle neurologiske sygdomme. Det forklarer den lange liste af<br />
neurologiske sygdomme, som centre i Kina og Ukraine reklamerer<br />
med at kunne helbrede. Sagen er blot, at der ikke foreligger<br />
videnskabelige beviser for effekten. Her skal man lige være<br />
opmærksom på, at patienter, der på forskellige hjemmesider<br />
beretter om effekt umiddelbart efter behandlingen, formentlig<br />
oplever det, man kalder placebo-effekt - ønsketænknings effekt<br />
- idet effekten af stamcellebehandlingen først vil indtræde<br />
efter 3 uger. Cellerne skal først finde det sted, de vil slå sig ned<br />
og vokse, og det tager ca. 3 uger.<br />
Stamcellebehandling af cerebral parese<br />
Ved gennemgang af den nyeste litteratur har vi desværre ikke<br />
fundet holdepunkter for, at stamcellebehandling virker på<br />
eksisterende cerebral parese. Der er således ingen effekt, når<br />
barnet har fået symptomer på cerebral parese.<br />
Der er imidlertid beskrevet virkning på akutte hjerneskader,<br />
som f.eks. skader efter iltmangel og nedsat gennemblødning i<br />
hjernen hos nyfødte. Denne behandling er forbundet med flere<br />
vanskeligheder. For det første skal behandlingen gives meget<br />
tidligt - senest 3 dage efter fødslen. For det andet kender man<br />
ikke dosis dvs. den mængde stamceller, der har bedst virkning,<br />
og sidst men ikke mindst vil det være meget svært at udvælge<br />
børn til denne behandling umiddelbart efter fødslen, idet der i<br />
dag eksisterer flere behandlingsmuligheder, som med sikkerhed<br />
virker. Nyfødte børn, der har været udsat for iltmangel<br />
eller nedsat gennemblødning, bliver således behandlet med<br />
afkøling – nedsættelse af kropstemperaturen eller iltbehandling<br />
i trykkammer. Begge behandlinger nedsætter beskadigelsen af<br />
hjernens hvide substans specielt omkring hjernens hulrum. Det<br />
er denne beskadigelse, der i lægesproget hedder periventrikulær<br />
leukomalasi, som på længere sigt medfører cerebral parese.<br />
Fremtid og muligheder<br />
Noget af det væv, der er dårligst til at regenerere, er hjerne og<br />
nerver, som er opbygget af neuroner (nerveceller). Hvis man<br />
kan få stamceller til at udvikle sig rigtigt og erstatte ødelagte<br />
neuroner på de rigtige steder, kan man måske helbrede flere<br />
neurologiske sygdomme, heriblandt cerebral parese; men det<br />
kræver tid og forskning.<br />
I dag forskes der intenst i brugen af stamceller mange<br />
steder i verden. Danmark fik sit første center for forskning i<br />
stamceller for godt et år siden og har allerede mange internationale<br />
forskere.<br />
I princippet er der nærmest uendelige muligheder med<br />
stamceller, men der er lang vej endnu, før de mange ideer<br />
bliver realistiske behandlingsmuligheder. Dels ligger der en<br />
stor mængde forskning i at få cellerne til at udvikle sig rigtigt,<br />
og dels er hele stamcelleområdet underlagt lovgivning, som er<br />
under debat på grund af de etiske spørgsmål omkring kloning<br />
og brug af fostre som ”reservedele”.<br />
Kilder<br />
1. Ann Neurol <strong>2012</strong>;71:589-600. Cell Therapy for Neonatal Hypoxia-<br />
Ischemia and Cerebral Palsy. Udgivet i maj <strong>2012</strong> i samarbejde mellem<br />
universiteter i Auckland, Utrecht, Seattle, Oregon, London og Gøteborg.<br />
2. National Institutes of Health. Expert Opin Biol Ther.<br />
2011;11(4):463-471. Update on Stem Cell Therapy for Cerebral<br />
Palsy. Georgia and Cleveland.<br />
3. Medlink Neurology. August 2011. Clinical summary: Cell therapy<br />
for neurological disorders. Meget omfattende neurologisk lærebog<br />
på nettet, der opdateres løbende.<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
27
28 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
fra sekretariatet<br />
Det får du for dit kontingent<br />
Med dit medlemskab styrker du <strong>Spastikerforeningen</strong>s gennem-<br />
slagskraft overfor offentlige myndigheder og samarbejdspart-<br />
nere. Denne styrke er med til at synliggøre foreningen og ikke<br />
mindst de mange udfordringer, landets spastikere og deres<br />
familier kæmper med hver eneste dag. Men du får også en<br />
række direkte medlemsfordele.<br />
Her er ti eksempler:<br />
1. Mulighed for at ansøge om større og mindre legatportioner.<br />
Takket være store fondsdonationer har <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
i <strong>2012</strong> haft mulighed for at uddele over 5½ million kroner i<br />
personlige legater.<br />
2. Mulighed for deltagelse på en række spændende og relevante<br />
kurser for en bred målgruppe.<br />
3. <strong>Spastikerforeningen</strong> har nu to socialrådgivere, der vejleder<br />
og rådgiver foreningens medlemmer, eksempelvis med<br />
udredning af de lovgivningsmæssige rettigheder og støtte i<br />
ankesager. Det sker dels ved telefonrådgivning og dels med<br />
netrådgivning.<br />
4. <strong>Spastikerforeningen</strong> har en psykolog, der rådgiver medlemmer<br />
og underviser fagpersoner i hele landet på områder, der<br />
specielt berører uddannelse og arbejdsmarkedsforhold.<br />
5. Mulighed for gratis at bestille eller downloade en række<br />
brochurer om cerebral parese.<br />
6. Medlemsbladet Spastikeren, der udkommer seks gange årligt,<br />
og desuden tilbud om at modtage medlemsbladet indlæst<br />
som lydbog.<br />
7. Hjemmesiden: www.spastikerforeningen.dk – der tilbyder<br />
en lang række oplysninger, informationer samt rådgivning.<br />
8. Mulighed for at modtage elektroniske nyhedsbreve, som<br />
udsendes stort set hver dag med relevante informationer, handicappolitiske<br />
kommentarer og analyser m.v. – og som andre<br />
medier flittigt citerer fra.<br />
9. Ferieophold i foreningens sommerhus på Samsø til en billig<br />
pris.<br />
10. Mulighed for at deltage i de spændende aktiviteter af<br />
både faglig og social karakter, som foreningens 17 kredsafdelinger<br />
tilbyder netop i dit lokalområde, samt tilbud om spændende<br />
og udviklende aktiviteter i <strong>Spastikerforeningen</strong>s Ungdomsafdeling<br />
(SPU) for aldersgruppen 16-35 år.
Her har <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
blandt andet været synlige i<br />
<strong>2012</strong>:<br />
I nyheds-udsendelser på DR, TV2 samt Deadline på<br />
DR2·<br />
I P1 på DR·<br />
I en række artikler i landets aviser<br />
og ugeblade·<br />
I en række fagblade, senest Folkeskolen<br />
og Danske Kommuner i forbindelse med foreningens<br />
holdning til inklusion i skolen·<br />
Møde i Folketinget<br />
med socialminister Karen Hækkerup· Fællesmøde<br />
med undervisningsminister Christine Antorini· Møde<br />
i Folketinget med de handicappolitiske ordførere· På<br />
DR1 i forbindelse med Danmarks Indsamling·<br />
I Danske<br />
Handicaporganisationers (DH) centrale arbejde·<br />
I en<br />
række af DH’s lokalafdelinger, samt kommunale handicapråd.<br />
Syv år siden<br />
sidste kontingentstigning<br />
Efter syv år med samme kontingentsats har <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
hovedbestyrelse besluttet at hæve kontingentet<br />
fra 2013. Kontingentopkrævningen er netop i<br />
disse dage ved at blive udsendt til alle medlemmer via<br />
PBS (Nets). Fremover er kontingentet 250 kr. årligt for<br />
et almindeligt medlemskab, mens efterfølgende medlemmer<br />
i samme husstand kan blive medlem for blot<br />
100 kr. årligt. Det er en stigning på henholdsvis 50 og<br />
25 kr. Et livsvarigt medlemskab koster fremover 2.500<br />
kr. én gang for alle.<br />
Det er fortsat foreningens mål at have en så lav kontingentsats<br />
som muligt, så det ikke er økonomien, der<br />
er afgørende for et medlemskab. Men i erkendelse af,<br />
at mange ting er blevet meget dyrere siden 2006, hvor<br />
den sidste stigning fandt sted, samtidig med at <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
i dag har langt flere tilbud end tidligere,<br />
så har en mindre stigning fra 2013 været nødvendig.<br />
Træk gavebidrag fra i skat<br />
I slutningen af september udsendte <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
en lille hvervehilsen til medlemmerne med en opfordring<br />
om at støtte op om foreningen og finde nye medlemmer.<br />
Jo flere vi er, jo mere støtte får vi fra Tips-Lotto<br />
midlerne. Samtidig gjorde vi opmærksom på, at alle gavebidrag<br />
- små som store - kan trækkes fra i skat. Dog<br />
er grænsen 14.500 kr. pr. person.<br />
Årets sidste HB-møde<br />
Foreningens udpegede hovedbestyrelsesmedlemmer<br />
mødes til ordinært hovedbestyrelsesmøde, lørdag den<br />
24. november <strong>2012</strong> med start kl.10.00. Mødet afholdes<br />
på Hotel Scandic i Sydhavnen i København med<br />
dagsorden ifølge vedtægterne. Et af de faste punkter<br />
på mødet i november er fastlæggelse af budget for det<br />
kommende år.<br />
Lavsæson-priser på Samsø<br />
Det er helt frem til årsskiftet stadig muligt at leje<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s sommerhus på Samsø. Vi er nu<br />
inde i lavsæsonen, hvor medlemsprisen for en uge blot<br />
er 3.000 kr. inklusiv slutrengøring. Elforbrug betales<br />
særskilt til gældende takst. Uden for højsæsonen er det<br />
også muligt at leje feriehuset i weekenden. Huset er<br />
dejlig rummeligt med sengepladser til 6 personer. Benytter<br />
man hemsen, er der et par sovepladser mere. Læs<br />
mere om mulighederne, booking m.v. på foreningens<br />
hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk<br />
Handicapservice<br />
for dig<br />
-omsorg med omtanke<br />
Hvis du er tilkendt hjælperordning (BPA), selvudpeget<br />
hjælper, ledsagelse eller andet, tilbyder Naesborg A/S<br />
at varetage arbejdsgiveropgaven.<br />
Vælger du Naesborg Handicapservice betyder det:<br />
• At du er arbejdsleder i det daglige – med en fast<br />
konsulent tilknyttet<br />
• At vi hjælper med at udsøge og udvælge hjælpere<br />
incl. afl øsere – herunder annoncering uden beregning<br />
• At vi i et aftalt samarbejde planlægger og gennemfører<br />
personalemøder, lægger vagtplaner og<br />
udarbejder APV m.v.<br />
• At Naesborg Handicapservice sikrer udbetaling af<br />
løn, skat, feriepenge, forsikring, indberetninger m.v.<br />
Naesborg A/S har indgået overenskomst med FOA-<br />
Sydsjælland – en sikkerhed for ordnede arbejdsforhold.<br />
Kontakt os helt uforpligtende på telefon 5577 4466 og hør<br />
mere om hvad vi kan tilbyde dig.<br />
Ringstedgade 24-26, 2.<br />
4700 Næstved<br />
tlf. 5577 4466<br />
naesborg@naesborg.dk<br />
www.naesborg.dk<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
29
Åbent hus<br />
Af Frands Havaleschka<br />
- Tidligt på sommeren færdiggjorde vi<br />
to store byggeprojekter i Hvidovre og<br />
på Østerbro i København, som rummer<br />
et stort antal lejligheder, der er specielt<br />
indrettet til folk med en let form for<br />
cerebral parese. Lejlighederne, der er på<br />
65 og 85 kvm., vil vi nu gerne vise frem<br />
for alle interesserede, fortæller Hans<br />
Skytte Pedersen, der er direktør i Ludvig<br />
og Sara Elsass Fond (populært kaldet Elsass<br />
Fonden), som står bag byggerierne.<br />
Elsass Fonden har derfor inviteret<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s medlemmer og<br />
andre interesserede til et åbent husarrangement,<br />
lørdag den 3. november<br />
<strong>2012</strong> kl. 12-15. Det foregår i fælleshuset<br />
på Ragnagade 9, 2100 København<br />
Ø, hvor Elsass Fonden fra kl. 12 byder<br />
på rundvisning i lejlighederne, sandwich<br />
og forfriskninger samt giver en grundig<br />
orientering om mulighederne, herunder<br />
økonomi og indflytning. Der er plads til<br />
max 50 deltagere.<br />
Rummelige og tilgængelige<br />
De store rummelige lejligheder finder<br />
man på adresserne Hvidovrevej 135,<br />
hvor der p.t. er seks ledige lejligheder,<br />
30 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
og i Ragnagade 9 på Østerbro, hvor der<br />
er 12 ledige lejligheder. Det er arkitektfirmaet<br />
Mangor og Nagel, der har tegnet<br />
boligerne, der er ens indrettet de to<br />
steder.<br />
De er meget tilgængelige, blandt<br />
andet med brede døre uden dørtrin,<br />
store badeværelser og åbne køkkener.<br />
Alle lejligheder har en stor altan og<br />
desuden indbygget internetadgang – et<br />
såkaldt IHC-net, hvor tv, radio, computer<br />
og telefon er samlet i samme stik. Alle<br />
opgange har elevator, så er man gangbesværet<br />
eller måske sidder i kørestol,<br />
så er det ingen hindring for at blive en<br />
af de nye beboere.<br />
Hans Skytte Pedersen understreger<br />
dog samtidig, at hvis man har et stort<br />
hjælperbehov og måske har en BPAordning,<br />
som kræver servicearealer og<br />
mere plads, så er lejlighederne ikke en<br />
mulighed.<br />
- Det har ganske enkelt noget at<br />
gøre med de planmæssige krav til byggerierne,<br />
som de to kommuner stillede,<br />
for at vi kunne få byggetilladelse, fastslår<br />
Hans Skytte Pedersen.<br />
- Det har skabt vrede hos nogle,<br />
i nye lækre<br />
lejligheder<br />
Det er svært at få en lejlighed i hovedstadsområdet, specielt for folk med handicap.<br />
Elsass Fonden inviterer til åbent hus på Østerbro, hvor nye tilgængelige lejligheder står klar.<br />
Computeren er hans vigtigste arbejdsredskab<br />
som webudvikler for Fonden Teknologirådet,<br />
og den kan Hans C. Jørgensen med hurtig<br />
netadgang betjene hjemmefra lejligheden.<br />
men det var betingelserne for overhovedet<br />
at komme i gang.<br />
På egne ben<br />
- Vi ved, at det stort set ikke er til at<br />
opdrive en tilgængelig lejlighed i dag for<br />
unge med handicap, der vil flytte hjemmefra<br />
eller andre, der sidder i små lejligheder<br />
uden den store tilgængelighed. Vi<br />
har derfor opført lejlighederne til dem,<br />
der har viljen og lysten til at klare sig<br />
selv – eventuelt støttet af deres forældre<br />
– som de seneste rapporter viser at alle<br />
gør, siger Hans Skytte Pedersen.<br />
Og de nye beboere bliver en del af et<br />
godt og trygt miljø, for i begge bebyggelser<br />
er lejlighederne fordelt således,<br />
at halvdelen er til folk med handicap og<br />
den anden halvdel til alle andre som for<br />
eksempel enlige mødre, børnefamilier,<br />
førtidspensionister, ældre ægtepar m.v.<br />
- Disse lejligheder har der været en<br />
enorm efterspørgsel på, og på kort tid<br />
er det lykkedes os at opbygge et godt<br />
miljø, der repræsenterer et gennemsnit<br />
af familien Danmark, understreger Hans<br />
Skytte Pedersen.
God indretning og levende miljø<br />
Spastikeren har kigget nærmere på lejlighederne<br />
på Ragnagade 9, Østerbro. Det<br />
er en meget centralt beliggende adresse<br />
tæt på Fælledparken og med gode indkøbsmuligheder<br />
og offentlig transport,<br />
og tæt på mange forskellige uddannelsesinstitutioner.<br />
Om nogle år bliver det<br />
endnu bedre, når en ny metro-station<br />
bliver bygget i området.<br />
I en af lejlighederne mødte vi Hans<br />
C. Jørgensen, 38, der faktisk var den<br />
første, der flyttede ind. Det skete den<br />
1. juni, og siden er mange nye beboere<br />
kommet til.<br />
- Jeg kom fra en stor og dyr lejlighed<br />
i Ørestaden, men nu har jeg fået en<br />
lejlighed på 65 kvm. som er virkelig godt<br />
indrettet, og det passer bedre til mit<br />
behov, fortæller Hans C. Jørgensen, der<br />
også fremhæver, at miljøet og omgivelserne<br />
på Østerbro er meget mere<br />
levende, end det var ude i Ørestaden.<br />
Hans C. Jørgensen arbejder som<br />
webudvikler i Fonden Teknologirådet, og<br />
den gode netadgang i lejligheden betyder,<br />
at han nu flere dage om ugen kan<br />
arbejde hjemme, hvor der er mere ro til<br />
de ofte komplicerede opgaver.<br />
Når han har været ude at køre med<br />
sin minicrosser, så er det nemt at parkere<br />
den i kælderen, hvor der er god plads<br />
Velkommen til Åbent Hus – torsdag den 15. november <strong>2012</strong><br />
til forskellige transportmidler, almindelige<br />
biler og større kassevogne.<br />
- I parkeringskælderen er der desuden<br />
installeret elstik, så jeg kan sætte<br />
min minicrosser til opladning og få<br />
skridt derfra tage elevatoren op til min<br />
lejlighed.<br />
- Nemmere kan det da ikke være,<br />
vel? Spørger og bekræfter Hans C. Jørgensen<br />
på én gang sin rutinemæssige<br />
entré til bebyggelsen.<br />
Udenfor finder man en dejlig stor<br />
fælleshave med havemøbler og hyggekroge.<br />
Men det er en helt anden historie,<br />
som mere hører sommeren til.<br />
Tilmelding<br />
Vil du med til åbent hus-arrangementet,<br />
så skal tilmelding foretages til Elsass<br />
Fonden på mail:<br />
elsassfonden@elsassfonden.dk<br />
– senest den 29. oktober. Der er max<br />
50 pladser, der bliver fordelt efter<br />
’først-til-mølle’ princippet. Angiv navn,<br />
adresse og antal deltagere.<br />
Geelsgårdskolen inviterer forældre og alle relevante samarbejdspartnere til Åbent Hus og orienteringsmøde<br />
på og om Geelsgårdskolen.<br />
Besøg klasserne fra kl. 9:00-10:30 og/eller deltag i orienteringsmødet fra kl. 10:30-12:00.<br />
Geelsgårdskolen er Region Hovedstadens specialskole:<br />
• til elever med svære bevægelseshandicap, herunder elever med cerebral parese<br />
• til elever med multiple funktionsnedsættelser<br />
• til elever med medfødt døvblindhed og døve med specifikke funktionsnedsættelser<br />
• til elever med ADHD, autisme og adfærdsproblemer<br />
• til elever med andre sjældne handicap<br />
• med ungdoms - og voksentilbud (herunder STU) til unge med multiple funktionsned-<br />
sættelser og unge med medfødt døvblindhed.<br />
Tilmelding kan ske til skolesekretær Bente Kampner på tlf. 4511 4006 eller på mail: geelsch@hav1.regionh.dk<br />
Hvis I har spørgsmål kan skoleinspektør Preben Hald kontaktes på tlf. 4511 4004 eller<br />
mail: prehal@hav1.regionh.dk<br />
På gensyn!<br />
Geelsgårdskolen, Kongevejen 252, 2830 Virum – tlf. 4511 4000 – geelsch@hav1.regionh..dk<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
31
Billigst er ikke altid bedst egnet<br />
Efter et års kamp blev der bevilget handicapbil til en pige på 9<br />
år med cerebral parese. Den unge dame har en sammenklappelig<br />
kørestol (juniormodel), men der vil i løbet af få år blive<br />
brug for en voksenstørrelse.<br />
Pigen har en storesøster på 11 år, og pigerne bor hos deres<br />
mor, som er enlig. Efter at handicapbilen var bevilget, mente<br />
kommunen, at den bedst og billigst egnede bil måtte være en<br />
Citroën C1. Bilen blev vurderet som stor nok, da halvdelen af<br />
bagsædet kunne klappes ned, så junior kørestolen kunne placeres<br />
der. Den anden halvdel af bagsædet kunne så benyttes<br />
af storesøsteren, og passagersædet foran kunne udskiftes med<br />
et drejesæde til pigen med CP på 9 år.<br />
Behovet for en udskiftning til kørestol i voksenstørrelse,<br />
som er nødvendig om få år, kunne løses ved at klappe hele<br />
bagsædet sammen. Hvor storesøsteren så skulle sidde blev der<br />
ikke svaret på. Måske skulle hun benytte offentlige transportmidler?<br />
Efter et døgns overvejelse kom der en ny udmelding fra<br />
kommunen. Nu kunne moderen få bevilget en Citroën Jumper<br />
(mindre kassevogn), så nu var der ingen problemer. Forklaringen<br />
er nok, at der i Citroën C1 ikke kan monteres drejesæde<br />
foran!<br />
Lovændring i Serviceloven skaber debat<br />
Fra den 1. september <strong>2012</strong> sker der ændringer i serviceloven.<br />
Ændringerne har skabt en del debat, da der i formålsparagraffen<br />
(§1) indsættes et ret værdiladet ord, og i § 138 kommer<br />
der til at stå: Kommunalbestyrelsen kan inden for lovens rammer<br />
træffe beslutning om at fastsætte generelle vejledende<br />
serviceniveauer for den lokale udmøntning af hjælp efter loven.<br />
I § 1 tilføjes et nyt stk. 3, og § 1 vil få følgende udformning:<br />
Formålet med denne lov er:<br />
1) at tilbyde rådgivning og støtte for at forebygge sociale<br />
problemer,<br />
2) at tilbyde en række almene serviceydelser, der også kan<br />
have et forebyggende sigte, og<br />
3) at tilgodese behov, der følger af nedsat fysisk eller<br />
psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer.<br />
Stk. 2. Formålet med hjælpen efter denne lov er at fremme<br />
den enkeltes mulighed for at klare sig selv eller at lette den<br />
daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten.<br />
Stk. 3. Hjælpen efter denne lov bygger på den enkeltes ansvar<br />
for sig selv og sin familie. Hjælpen tilrettelægges (ud fra)<br />
erstattes af: på baggrund af en konkret og individuel vurdering<br />
af den enkelte persons behov og forudsætninger og i samar-<br />
32 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
Af Jens Tamborg, Socialrådgiver<br />
bejde med den enkelte. Og som noget nyt indsættes ordlyden:<br />
Afgørelse efter loven træffes på baggrund af faglige og økonomiske<br />
hensyn.<br />
Ændringer kræver en kommentar<br />
Det er to ret væsentlige ændringer, der omtales i de nævnte<br />
paragraffer. Det kræver en kommentar: Jeg vil først kommentere<br />
kommunens fastsættelse af Serviceniveauet, som omtales i §<br />
138.<br />
Her er det vigtigt at fastholde, at der ikke er et ubegrænset<br />
råderum for kommunen, da serviceniveauet skal ligge inden for<br />
lovens rammer. De regler, der er i loven for de enkelte tilbud og<br />
ydelser, skal overholdes, retssikkerhedsloven skal overholdes,<br />
ligesom forvaltningsretlige regler og grundsætninger også skal<br />
overholdes.<br />
Et eksempel på kommunalt fastsættelse af Serviceniveau er<br />
Guldborgsund Kommunes beslutning om at afskaffe specialbørnehaver.<br />
Forpligtigelsen til at en kommune kan henvise til specialbørnehave<br />
fremgår af servicelovens § 32 stk. 3, men Guldborgsund<br />
Kommune mener, de opfylder deres forpligtigelse<br />
ved at kunne henvise til Dagtilbudsloven. Efter forelæggelse for<br />
Tilsynsrådet i Statsforvaltningen blev det oplyst, at en sådan<br />
henvisning kun var lovlig, hvis de enkelte børn blev visiteret.<br />
Dette var ikke noget problem, børnene bosiddende i Guldborgsund<br />
Kommune blev alle visiteret til almindeligt dagtilbud.<br />
Fra Guldborgsund Kommune er der for over et halvt år<br />
siden rejst spørgsmål til KL, om det er en forpligtigelse at have<br />
specialbørnehave eller mulighed for at visitere til en specialbørnehave.<br />
Det er et svar, vi er mange, der venter på med<br />
spænding.<br />
Faglige og økonomiske hensyn<br />
Og så kommentarer til § 1 stk. 3, hvor det nu her efter 1. september<br />
<strong>2012</strong> vil være muligt at træffe afgørelse på baggrund af<br />
faglige og økonomiske hensyn.<br />
En afgørelse er en forvaltningsmyndigheds beslutning i en<br />
konkret sag. Bindende beslutning regulerer borgerens eller<br />
myndighedens rettigheder og pligter i sagen. Der er også tale<br />
om en lovfæstelse af gældende ret.<br />
Faglige hensyn skal forstås som f.eks. behandlingsmæssige,<br />
socialfaglige og sundhedsmæssige hensyn, der er relevante i<br />
forhold til den konkrete borgers situation og i forhold til den<br />
konkrete sag.<br />
Økonomiske hensyn forstås som hensynet til, om tilbud<br />
efter loven er anskaffet og leveret på en økonomisk hensigtsmæssig<br />
måde. Hvis kommunen skal vælge mellem to tilbud,<br />
som er lige egnede til at dække borgerens behov, er det det<br />
billigste, der skal vælges. Vigtigt!
TELEFON<br />
RÅDGIVNING<br />
TLF. 38 88 45 95<br />
Klaus Christensen<br />
psykolog<br />
Træffes:<br />
Tirsdag kl.15-18<br />
og torsdag kl. 9-12<br />
Når der træffes en afgørelse, skal der altid foreligge en<br />
konkret og individuel vurdering af den enkelte borgers forhold.<br />
Kommunen må aldrig vælge en indsats alene ud fra økonomiske<br />
overvejelser eller alene med henvisning til et lokalt fastsat<br />
serviceniveau. Kommunen må heller ikke med henvisning til<br />
kommunens økonomi afvise en borger.<br />
Driftsudgifter til handicapbil<br />
I vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier<br />
fremgår det, at i de situationer hvor en familie er bevilget handicapbil<br />
alene til befordring af barnet/den unge, eller hvor det<br />
kan sandsynliggøres, at familien ikke ville have bil, hvis der ikke<br />
var et særligt kørselsbehov som følge af barnets/den unges<br />
nedsatte funktionsnedsættelse eller lidelse, kan der ydes tilskud<br />
til betaling af f.eks. forsikringer, benzin, reparationer med<br />
videre, da udgiften må anses som en merudgift ved forsørgelse<br />
af barnet.<br />
En mor, som opfyldte ovenstående, og igennem mange år<br />
havde haft bevilling på de fulde driftsudgifter, fik ved genvurdering<br />
afslag på denne ydelse. Og det er noget af en svær<br />
situation, specielt da der ikke var sket forandringer i hendes<br />
situation. Hun boede stadig i centrum af en af vore største<br />
byer, og hvis ikke hendes datter havde et særligt kørselsbehov,<br />
havde hun ikke haft bil – både på grund af minimalt kørselsbehov<br />
og på grund af økonomi.<br />
Der var jo ikke andet at gøre end at anke afslaget – men<br />
afslaget har jo ikke opsættende virkning. Det, der er alvorligt<br />
i denne situation, er, at Det sociale Nævn p.t. har en sagsbehandlingstid<br />
på 20 uger, og hvis familien skal klare sig, er bilen<br />
en nødvendighed, når datteren med handicap skal til behandling<br />
m.m.<br />
Driftsudgifter er tilskud til betaling af f.eks. forsikringer,<br />
benzin og reparationer, og alene kaskoforsikringen var i denne<br />
sag en udgift på 6.500 kr. om året.<br />
Det lidt absurde er, at moderen i denne sag p.t. er på<br />
kontanthjælp, hvorfor hun ikke har midler til at afholde denne<br />
udgift. Mit råd var, at hun skulle henvende sig i jobcentret for<br />
at søge om hjælp til en enkeltudgift efter Aktivloven, og hvis<br />
denne blev bevilget, ville det nok være med krav om tilbagebetaling,<br />
da afslaget fra Handicapkontoret, børn og unge er<br />
anket.<br />
Inden der vil komme svar fra Det sociale Nævn vil der<br />
minimum være gået 20 uger, og tænk hvis afgørelsen er en<br />
hjemvisning til ny afgørelse i kommunen.<br />
Anne-Marie Larsen<br />
socialrådgiver<br />
Træffes:<br />
Mandag kl. 10.30-12<br />
og onsdag kl. 9.30-12<br />
Nyt indsatsområde for spastikere<br />
Jens Tamborg<br />
socialrådgiver<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
Træffes:<br />
Tirsdag kl. 15-18<br />
og torsdag kl. 9-12<br />
Danmarks Radio, P4 Nordjylland, oplyser, at der er hjælp på<br />
vej til spastikere, der er født uden talesprog og derfor ikke har<br />
mulighed for at udtrykke tanker og følelser. Socialministeriet<br />
har nedsat en arbejdsgruppe med henblik på at styrke hjælpen<br />
til, at spastikere lærer at kommunikere. Det sker blandt andet<br />
på baggrund af en sag fra Nordjylland.<br />
Jeg vil forsøge at holde mig orienteret om arbejdsgruppens<br />
resultater, da det er et rigtig spændende indsatsområde.<br />
33
Niels Jørgen lærte at gå igen<br />
Det er aldrig for sent at starte et træningsforløb.<br />
Det er Niels Jørgen Vesterager, 74-årig enkemand<br />
med cerebral parese, et godt eksempel på.<br />
Af Peter Zeeman, fysioterapeut Foto: Cille Hvass Holm<br />
Niels Jørgen, der har en spastisk he-<br />
miparese, henvendte sig i maj <strong>2012</strong> til<br />
Center for Hjerneskade, to uger efter at<br />
han havde fået ny højre hofte. På trods<br />
af et spastisk højre ben med stærkt begrænset<br />
funktion og på trods af stærkt<br />
nedsat funktion i højre arm og hånd,<br />
havde han tidligere kunnet gå uden<br />
støtte. Indtil han gik på pension, havde<br />
Niels Jørgen passet sit arbejde og levet<br />
et normalt liv i sit hus sammen med sin<br />
kone.<br />
Det hidtidige forløb<br />
Niels Jørgen begyndte allerede i 1997<br />
at gå dårligere og havde tiltagende<br />
dropfodstendens på venstre fod. I 2000<br />
blev det konstateret, at han havde en<br />
34 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
forsnævring i rygmarvskanalen (spinalstenose),<br />
som trykkede på nerverne i<br />
rygmarven, så han fik sværere og sværere<br />
ved at løfte venstre fod. Niels Jørgen<br />
blev opereret i ryggen, men operationen<br />
kom for sent til at kunne afhjælpe<br />
generne. Han kunne dog stadig gå uden<br />
støtte i de efterfølgende ni år, nu blot<br />
med skinne på venstre ben.<br />
Det spastiske højre ben blev gradvis<br />
svagere fra 2009, og pga. af flere<br />
faldepisoder, hvor benene pludselig<br />
svigtede under ham, begyndte han at gå<br />
med stok. I marts 2011 var tilstanden så<br />
forværret, at han næsten ikke gik rundt<br />
hjemme og havde en maksimal gangdistance<br />
på 50-100 meter. Der fulgte nu<br />
et udredningsforløb på ca. et år, da der<br />
var mistanke om endnu en forsnævring<br />
i rygmarvskanalen, derefter en nervebetændelse<br />
og til sidst en blodprop i<br />
hjernen.<br />
Mange års overbelastning<br />
Årsagen til den dårlige funktion i højre<br />
ben var, at mange års overbelastning<br />
havde ført til så svær slidgigt i højre<br />
hofte, at hoften var gået af led. Kirurgerne<br />
overvejede, om det overhovedet<br />
kunne betale sig at give Niels Jørgen en<br />
ny hofte, da han var så svækket, at det<br />
ikke forekom realistisk, at han ville genvinde<br />
gangfunktionen. Men Niels Jørgen<br />
fik alligevel en ny hofte i maj <strong>2012</strong>.<br />
Efter operationen kunne han ikke<br />
længere gå og var derfor blevet kørestolsbruger.<br />
I maj <strong>2012</strong>, kort tid efter<br />
operationen, fik han en rehabiliteringsplads<br />
på et træningstilbud for ældre,<br />
men da det skønnedes at blive meget<br />
vanskeligt for ham at genvinde gangfunktionen,<br />
var han, da han henvendte<br />
sig til Center for Hjerneskade, i risiko
for at skulle på plejehjem. Han valgte<br />
at betale for et intensivt gangtræningsforløb<br />
på Center for Hjerneskade, for at<br />
kunne blive så selvhjulpen igen, at det<br />
ikke længere var nødvendigt at komme<br />
på plejehjem.<br />
Forløbet på Center for Hjerneskade<br />
Det blev understreget over for Niels<br />
Jørgen, at Center for Hjerneskades intensive<br />
gangtræningsprogram var skræddersyet<br />
til personer med halvsidig lammelse<br />
efter slagtilfælde, hovedtraume eller<br />
tumoroperation, og at fysioterapeuterne<br />
manglede erfaringer med denne form<br />
for træning til personer med cerebral<br />
parese.<br />
Niels Jørgen blev advaret om, at den<br />
intensive træning ville blive ekstremt<br />
anstrengende, og at hans alder og dårlige<br />
kondition nok ville gøre ham meget<br />
udmattet, men det var han indforstået<br />
med - det var altafgørende for ham at<br />
komme til at genvinde én eller anden<br />
form for gangfunktion.<br />
Vi blev enige om at begynde med syv<br />
ugers træning, tre gange 1½ time om<br />
ugen. På den måde kunne vi give træningen<br />
en chance, og hvis Niels Jørgen ikke<br />
syntes, at træningen havde den ønskede<br />
effekt, eller hvis han fandt træningen for<br />
anstrengende, kunne vi bare stoppe.<br />
Niels Jørgens fysiske vanskeligheder<br />
var meget omfattende, idet han ikke<br />
kunne rejse sig fra kørestolen eller stå<br />
uden støtte.<br />
Vægtaflastningssele<br />
Fysioterapeuterne på Center for Hjerneskade<br />
hængte Niels Jørgen op i en vægtaflastningssele<br />
over et gangbånd. Der<br />
blev skruet op for vægtaflastningen, så<br />
han blev trukket op med 30 kg, hvorved<br />
han selv kun skulle holde en kropsvægt<br />
på 39 kg nogenlunde oprejst. Gangbåndet<br />
blev indstillet til den laveste hastighed<br />
(0,8 km/t). Ud over den støtte, Niels<br />
Jørgen fik fra vægtaflastningsselen, var<br />
det nødvendigt med én fysioterapeut til<br />
at støtte ham bagfra for at rette hans<br />
foroverbøjede krop op, og én fysioterapeut<br />
til at sidde på hug på højre side af<br />
gangbåndet for at føre højre fod frem<br />
og placere den korrekt for hvert skridt.<br />
I begyndelsen var det meget anstrengende<br />
for Niels Jørgen. Han blev meget<br />
forpustet og svedig og havde meget<br />
svært ved at føre højre ben frem.<br />
Ud over gangtræningen i vægtaflastningsselen<br />
havde Niels Jørgen brug for<br />
styrketræning for begge ben og konditionstræning.<br />
Det springende punkt<br />
var, om han var i stand til at omsætte<br />
den trygge gang på båndet til gang på<br />
gulvet med stok. Dette blev afprøvet<br />
efter de første to ugers træning. Niels<br />
Jørgen havde stadig selen på, men gik<br />
nu frem og tilbage på gulvet med stokken<br />
i venstre hånd. Efter sammenlagt<br />
fem ugers træning tre gange 1½ time<br />
om ugen kunne Niels Jørgen selvstændigt<br />
tilbagelægge 80 meter på gangen.<br />
Hans gennemsnitlige hastighed var 1,23<br />
km/t, hvilket svarer til ca. en fjerdedel af<br />
normalt gangtempo. En måned senere<br />
var hastigheden fordoblet til 2,5 km/t.<br />
til at gå normalt, men jeg kan mærke,<br />
at jeg bliver mere og mere som før, jeg<br />
havnede i kørestolen.<br />
Fremtiden<br />
Det er endnu for tidligt at spå om fremtiden.<br />
Uanset hvor godt og hvor langt<br />
Niels Jørgen kommer til at gå, vil han<br />
have behov for vedligeholdelsestræning,<br />
når han slutter på Center for Hjerneskade.<br />
Det er derfor hans plan at melde<br />
sig til Centrets vedligeholdelsestræning.<br />
Her vil han kunne træne med samme<br />
høje intensitet to gange 1½ time om<br />
ugen. Tilbuddet vil være væsentligt billigere<br />
for ham end det nuværende, idet<br />
han ikke vil skulle betale for individuel<br />
fysioterapeutisk træning, men vil kunne<br />
nøjes med den meget lavere takst for<br />
holdtræning.<br />
Gangtræning<br />
på Center<br />
for Hjerneskade<br />
Udendørs træning<br />
Efter 1½ måneds træning begyndte<br />
Niels Jørgen at træne en udendørs rute Center for Hjerneskade har et stort<br />
træningslokale på Amagerfælledvej 56A,<br />
på 85 meter. Hastigheden var nu oppe<br />
København S, som er specielt indrettet<br />
på 2,6 km/t og blev øget til 3,5 km/t.<br />
til at træne gang, styrke, og kondi-<br />
Han klarer sikkert hurtige skift i gangtion.<br />
Fysioterapeuterne har mange års<br />
retningen, ujævnheder i underlaget og erfaring med at benytte det specialudviklede<br />
liftsystem til vægtaflastet<br />
oven i købet en kantsten på ruten. Træ-<br />
gangtræning på løbebåndene. Træninningen<br />
er blevet suppleret med elektrisk<br />
gen omfatter også intensiv styrketræ-<br />
stimulering af de svage hoftemuskler på ning i maskiner og intensiv træning af<br />
højre side, hvor han har fået ny hofte. kondition og udholdenhed i kredsløbs-<br />
Niels Jørgen bliver fortsat bedre til at<br />
maskiner, som kan kobles sammen med<br />
vægtaflastningen. På den måde kan<br />
gå. Han har i hele genoptræningsperio-<br />
man f.eks. træne gang på trapper uden<br />
den kunnet bevæge sig rundt udendørs risiko for fald. Læs mere på hjemmesi-<br />
på sin el-scooter, men har dog ikke haft den: cfh.ku.dk<br />
mod til at klare sine indkøb selv før nu.<br />
Det samlede antal<br />
meter, Niels Jørgen<br />
får tilbagelagt i løbet<br />
Udviklingen i ganghastigheden fremgår af diagrammet, hvor de blå<br />
kolonner viser hastigheden ved indendørs gang, mens de røde kolon-<br />
af 1½ times træner<br />
viser hastigheden ved udendørs gang.<br />
ning, øges fortsat,<br />
og pauserne bliver<br />
færre og kortere.<br />
Selv er Niels Jørgen<br />
meget tilfreds:<br />
- Jeg er helt<br />
euforisk over resultaterne!<br />
Jeg ved jo,<br />
at jeg er spasser, og<br />
at jeg aldrig kommer<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
35
SPU SPALTEN<br />
SPU-spalten<br />
Hele bestyrelsen deltog i landsmødet<br />
Redigeret af Cæcilie Nisbeth<br />
SPU-bestyrelsen var mødt talstærkt op til landsmøde <strong>2012</strong>. Stående fra venstre: Mads Knudsen, Steen Jacobsen, Cæcilie Nisbeth, Thomas Arpe<br />
og Frederik Holm Johansen. Siddende fra venstre: Nina Lund Jepsen, Mette Rasmussen, Rasmus Lund-Sørensen og Rasmus Storgaard. Foto: Benjamin<br />
Steengaard Rasmussen.<br />
Den 31. august til 2. september deltog hele SPU’s bestyrelse i<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s landsmøde på Egmont-Højskolen. Emnet<br />
var inklusion, og det blev i løbet af weekenden belyst fra<br />
mange forskellige sider. Weekenden bød på både oplæg og<br />
debat samt workshops.<br />
For SPU er det et emne, som vi følger med interesse.<br />
Hvordan sikrer man, at spastikere, der ellers ville havne i specialforløb,<br />
bliver ordentlig inkluderet i de almindelige skoleforløb?<br />
Både i folkeskolen, på ungdomsuddannelserne og på de<br />
videregående uddannelser.<br />
SPU inviterer alle til temadag<br />
om CP og hjernens udvikling<br />
Lørdag den 27. oktober inviterer SPU til temadag om CP og<br />
hjernens udvikling. Det er medicinstuderende Christopher Molbech,<br />
som holder oplæg og fortæller om den nyeste forskning.<br />
For noget tyder på, at CP ikke kun skyldes skader under fødslen,<br />
men at nogle bestemte stamceller kan føre til de skader,<br />
der giver CP. Arrangementet foregår kl.14.00-16.00. Sted:<br />
Amagerfælledvej 50B, 2300 København S. Tilmeldingsfristen er<br />
den 19. oktober og skal ske til Frederik Holm Johansen, mobil:<br />
24 81 48 95 eller mail: frederikhjohansen@gmail.com<br />
- ved tilmelding bedes du oplyse navn og antal personer,<br />
der deltager. Er fristen overskredet, når bladet udkommer, så<br />
ring og hør, om der fortsat er ledige pladser.<br />
Julearrangement i både øst og vest<br />
Julen nærmer sig, og derfor inviterer vi vores medlemmer til<br />
julearrangement lørdag den 1. december. Her vil SPU byde på<br />
en hyggelig julefrokost.<br />
Da vi er en landsdækkende ungdomsafdeling, afholder vi<br />
det i både Øst- og Vestdanmark.<br />
Tidspunkt og steder er ikke helt fastlagt endnu, men sæt<br />
allerede nu kryds i kalenderen til denne fantastiske begivenhed,<br />
hvor du kan være sammen med andre unge spastikere og<br />
julehygge med pakkeleg m.v. Der vil blive udsendt invitation<br />
pr. mail/brev til alle SPU-medlemmer, så hold godt øje med din<br />
(elektroniske) postkasse.<br />
Nyt fra SUMH<br />
SUMH (Sammenslutningen af Unge Med Handicap) arbejder i<br />
øjeblikket på et udkast til en eller anden form for fleksibel uddannelse,<br />
som politikerne forhåbentlig synes er en god idé.<br />
Mange handicappede har svært ved at tage en uddannelse,<br />
eller fuldføre den uddannelse de er i gang med. Derfor<br />
arbejder SUMH på, at få politikerne til lave en fleksuddannelse.<br />
Tanken er, at man for eksempel skal kunne sætte uddannelsen<br />
på pause, hvis man i en periode må prioritere sit handicap.<br />
Men det er svært, hvis man er på SU og kun har et vist antal<br />
SU-klip til rådighed. Risikoen er, at mange unge med handicap<br />
ender på offentlig forsørgelse under deres uddannelse eller<br />
helt må opgive og må søge førtidspension. Se mere på SUMH’s<br />
hjemmeside www.sumh.dk under punktet ’Politik’ (klik på linket<br />
med dokumentet ”Flex-uddannelse”.<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
37
Personlig Kontakt – Bedre service<br />
CPH Handicap Service tilbyder alle former for hjælp i brugernes<br />
eget hjem: fra administrative opgaver til assistance<br />
med personlig pleje. Vi har sundhedsfagligt personale fra<br />
forskellige fagområder som SOSU-hjælpere og sygeplejerskere.<br />
Forståelse, omsorg, empati og stabilitet er nogle af de<br />
grundlæggende principper hos os for at opnå tryghed.<br />
Vores mission er at yde den bedste service med den højeste<br />
kvalitet til din fulde tilfredshed.<br />
Besøg os på www.cphhandicapservice.dk eller ring til os på<br />
61 80 80 80. Vi ser frem til at høre fra dig.
TIPS OM<br />
Af Benjamin Steengaard Rasmussen<br />
Hent blade og pjecer online<br />
Er du på udkig efter en bestemt pjece fra Spastikerforenin-<br />
gen eller et gammelt nummer af medlemsbladet Spastike-<br />
ren? Så find det på hjemmesiden.<br />
<strong>Spastikerforeningen</strong>s hjemmesider bugner af informa-<br />
tive publikationer lige til at downloade og læse.<br />
Alle de pjecer, foreningen har udgivet, kan selvfølgelig<br />
bestilles via www.spastikerforeningen.dk - men du kan<br />
også læse dem direkte på skærmen eller downloade dem<br />
til din computer, tablet eller smartphone.<br />
På hjemmesiden kan du også finde de seneste årgange<br />
af medlemsbladet Spastikeren, og det er praktisk, hvis du<br />
er på jagt efter en bestemt artikel, et bestemt emne eller,<br />
hvis du bare vil se, om du er gået glip af noget spændende<br />
i tidligere numre.<br />
Du finder publikationerne her:<br />
www.spastikerforeningen.dk/publikationer<br />
Har dit barn forsinket udvikling og motoriske vanskeligheder?<br />
Vi kan hjælpe!<br />
Fysioterapi, Ergoterapi og talepædagogik samlet i én metode.<br />
Få en gratis assessment!<br />
Se resultater med dit barns udvikling allerede efter 3 ugers træningskursus.<br />
Nu også mulighed for:<br />
PETÖ HJEMMETRÆNING og Baby kursus (fra 0 måneder)<br />
Tel : 6169 0058 • www.petocph.dk • Facebook : Petö Method<br />
Copenhagen<br />
Nyt Petö Center i Farum! • Nyt Petö Center i Farum!<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
39
Spastiker på fuld tid…<br />
Foredrag og debatoplæg om livet og dets muligheder for men-<br />
nesker med handicap! Jeg er en kvinde på 34 år, der tilbyder<br />
foredrag om, hvordan livet former sig for mig, der er født med<br />
cerebral parese (spasticitet).<br />
Foredraget henvender sig til alle, der kunne have interesse<br />
i at høre om mine erfaringer og om praktiske ting i det daglige.<br />
Foredraget er ment som inspiration og oplæg til debat.<br />
Jeg tager ikke honorar, men vil gerne have transportudgifterne<br />
dækket i egen bil. Jeg er kørestolsbruger og kan ikke komme op<br />
ad trapper eller lignende. Kontakt mig for mere information på:<br />
cindie@webspeed.dk.<br />
Cindie Bøgevig<br />
Ved Store Dyrehave 24, 1 th.<br />
3400 Hillerød<br />
Mobil 23 46 82 13<br />
Blæksprutte søger udfordringer<br />
Jeg er en kvinde på 67 år, der bor i Gladsaxe-området ved<br />
København. Jeg er frisk og stærk og søger hjælperjob eller ledsagerjob.<br />
Tøv ikke med at kontakte mig.<br />
Med venlig hilsen<br />
Bodil Stub<br />
Tlf. 25 21 15 72<br />
mail: bodilstub@gmail.com<br />
God ven m/k søges<br />
Jeg savner en m/k, som kan lide god mad, og som har kørekort.<br />
Bilen kan vi jo snakke om, da jeg sidder i kørestol. Jeg glæder<br />
mig til at høre fra dig.<br />
Skriv til:<br />
Inge Nielsen<br />
Nørremarken 23, lejl. 33<br />
6690 Gørding<br />
Veninde søges<br />
En sød pige efterlyses – helst fra København/Roskilde-området.<br />
Om du er gående eller sidder i kørestol er lige meget, jeg skal<br />
nok hjælpe, hvis der er behov for det.<br />
Jeg er 45 år og bor i Slangerup. Jeg kan godt lide at gå i<br />
biografen, på café og hygge mig.<br />
Hvis det er noget for dig, så ring:<br />
Telefon 25 21 98 22<br />
Claus Gregersen<br />
Agervej 18<br />
3550 Slangerup<br />
Skriv til CP-kontakt<br />
Rubrikken er et mødested, hvor du kan efterlyse en god ven,<br />
en rejsekammerat, købe, sælge eller måske noget helt femte.<br />
Men husk, det er kun for private til private. Ønsker du ved kontaktannoncer<br />
anonymitet i den store offentlighed, så respekteres<br />
det, hvis redaktionen er navn og adresse bekendt. Det sker<br />
i så fald via billetmærke.<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
41
www.egmont-hs.dk<br />
RESPEKT – udvikler hele mennesker!<br />
DANMARKS MEST<br />
RUMMELIGE HØJSKOLE<br />
Solidaritet · Myndighed · Værdighed<br />
Statsautoriseret revisionsfirma<br />
med 2 statsautoriserede revisorer og 6 revisorer<br />
Vi rådgiver virksomheder i hele Danmark<br />
inden for følgende områder:<br />
Skat<br />
Regnskabsmæssig assistance<br />
Økonomisk rådgivning<br />
Driftsøkonomi<br />
Investering<br />
Finansiering<br />
Omstruktureringer<br />
Generationsskifte<br />
True Møllevej 5 · 8381 Tilst · Tlf. 86 29 73 70<br />
www.raadogrev.dk<br />
Tulipvej 1 • 8940 Randers SV<br />
89 10 50 00
Nyt ledsagekort til<br />
mennesker med handicap<br />
Ledsagekortet gælder ikke kun til offentlig transport, men også til en række kulturtilbud,<br />
hvor hjælperen kommer gratis med.<br />
Det nye ledsagekort, der blev indført fra<br />
1. september i år, erstatter tidligere kort<br />
og skal gøre det mere enkelt for mennesker<br />
med handicap at bruge offentlig<br />
transport sammen med en ledsager. Det<br />
giver samtidig mulighed for flere steder<br />
at medtage en ledsager gratis, bl.a. på<br />
en række kulturinstitutioner, som teatre<br />
og museer, til kulturelle arrangementer<br />
og i forlystelsesparker og zoologiske<br />
haver m.v.<br />
Det nye ledsagekort kan bruges fuldstændigt<br />
som det gamle, og det betyder,<br />
at det nuværende kort stadig gælder,<br />
men ved udløb bliver det fornyet til det<br />
nye kort. Det nye ledsagekort ligner et<br />
kreditkort og udstedes som hidtil af<br />
MOBILTELEFON MEd ENkEL BETjENINg<br />
- forhandlerliste på - www.sokantelecom.dk<br />
Inklusiv: praktisk ladestation<br />
24 måneders fabriksgaranti<br />
Model KANSO M100<br />
• høreapparat kompatibel M3/T4<br />
• alarmknap til Nødopkald<br />
• stort, tydeligt farvedisplay<br />
• standby/taletid 120/4 timer<br />
• send og modtag sms<br />
• ekstra kraftig lyd<br />
• håndfri betjening<br />
• ur/alarm<br />
Danske Handicaporganisationers Brugerservice.<br />
Prisen er 200 kroner, og kortet<br />
skal fornys hvert 3. år.<br />
Behovet for ledsagekort skal dokumenteres<br />
enten via lægeerklæring, eller<br />
ved at du i forvejen er visiteret til en af<br />
nedenstående ydelser:<br />
· Visiteret til et døgntilbud<br />
· Visiteret til parkeringskort for<br />
personer med handicap<br />
· Visiteret til personlig hjælperordning<br />
· Visiteret til støtte til køb af bil i<br />
henhold til serviceloven<br />
· Medlem af Dansk Blindesamfund<br />
Hvis man er omfattet af et af de<br />
nævnte kriterier, vil bevillingen til denne<br />
ydelse udgøre tilstrækkelig dokumentati-<br />
on i sagen. Hvis man ikke opfylder nogle<br />
af de ovenstående punkter, så skal<br />
man have sin egen læge til at udfylde<br />
erklæringen på bagsiden (side 2) af<br />
ansøgningsskemaet, inden det sendes til<br />
Brugerservice.<br />
Flere oplysninger om ledsagekortet,<br />
og hvilke kulturinstitutioner der godtager<br />
ledsagekortet, findes på hjemmesiden<br />
www.handicap.dk<br />
Det er Social- og Integrationsministeriet,<br />
Transportministeriet og KL, der har<br />
lanceret det nye ledsagekort i samarbejde<br />
med Danske Handicaporganisationer.<br />
FH<br />
Center for Hjerneskade tilbyder træning til<br />
både voksne og børn med cerebral parese<br />
Fysisk træning<br />
Hvis din gangfunktion er påvirket af cerebral parese<br />
Uanset hvilken form for cerebral parese, der er årsag til din påvirkede gangfunktion, kan intensiv og målrettet<br />
træning, suppleret med eventuelle skinner og andre hjælpemidler, forbedre din gang og mindske påvirkningen<br />
fra spasticitet, hyperkinesi eller ataksi.<br />
Styrke og udholdenhed<br />
Med årene kan gangfunktionen blive dårligere. Hvis gangfunktionen er påvirket, er det ekstra vigtigt at bevare<br />
så meget styrke og udholdenhed som muligt. Selv små ændringer kan få stor betydning for gangen.<br />
Målrettet træning<br />
Vores tilbud bygger på en indledende fysioterapeutisk udredning. Det betyder, at træningen bliver tilrettelagt,<br />
så den passer til netop dine behov.<br />
Træningen giver et sikkert boost<br />
Gennem livet oplever man en gradvis nedgang i styrke og udholdenhed. Styrke og udholdenhed har stor<br />
betydning for, hvor langt, hvor sikkert, hvor godt og hvor hurtigt man kan gå. Træningen er så intensiv, at dit<br />
funktionsniveau bliver løftet. Du får lettere ved at være fysisk aktiv, og du kan fortsætte dit liv på et højere<br />
niveau.<br />
Træningen forbedrer din mobilitet<br />
Du træner gang, styrke, balance og kondition inden- og udendørs. Der er også mulighed for at træne på cykel i<br />
trakken. Du bliver kort sagt så mobil og selvhjulpen som overhovedet muligt.<br />
Kognitiv træning<br />
Har du problemer med at huske, koncentrere dig, planlægge, føre ting ud i livet, nde rundt eller lignende?<br />
Så har du måske kognitive følger af CP’en.<br />
Vi tilbyder en mulighed for udvikling gennem kognitiv træning:<br />
Målrettet træning<br />
Vores tilbud bygger på en indledende neuropsykologisk udredning. Det betyder, at træningen bliver individuelt<br />
tilrettelagt med udgangspunkt i netop dine behov.<br />
Træning betyder, at du bliver bedre til at<br />
• Koncentrere dig og arbejde systematisk<br />
• Indlære og huske<br />
• Planlægge og føre planer ud i livet<br />
• Klare dig bedre i din hverdag, f.eks. med indkøb og andre huslige gøremål, få overblik over aftaler og opgaver<br />
mv.<br />
• Anvende dine ressourcer rigtigt/bedst muligt<br />
Prisen er 918 kr. i timen - uanset om det er undersøgelse eller træning.<br />
Der udarbejdes individuelle tilbud efter behov – man kan henvende sig som selvbetaler – eller man kan søge sin<br />
kommune om at få bevilget et træningsforløb.<br />
VISO kan søges i forhold til en udredning,, både fysisk og kognitivt, bevilges det er udredningen gratis.<br />
Interesserede kan henvende sig til: Ann-Dorthe Jensen og Tine Rindom Jeppesen på 3532 9006<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
43
15<br />
13<br />
12<br />
14<br />
16<br />
19<br />
17<br />
11<br />
18<br />
44 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
6<br />
9<br />
5<br />
7+8<br />
København/Frederiksberg 1+2<br />
Toke Rastad<br />
Tlf. 42 17 19 64<br />
Borgmester Fischersvej 5F, 1-2<br />
2000 Frederiksberg<br />
Mail: tokerastad@gmail.com<br />
Café- og debatgruppen<br />
kører igen i Dagscentrets<br />
lokaler i Valby<br />
Kom og vær med til hyggeligt samvær<br />
i Café- og debatgruppen, opfordrer<br />
bestyrelsen, der den 30. august tog hul<br />
på efterårets program med et musikarrangement.<br />
Gruppen holder caféaften den sidste<br />
torsdag i måneden i tidsrummet kl.19.00<br />
til 21.30, og det foregår i Dagcentrets<br />
lokaler på Sdr. Fasanvej 92, 2500 Valby i<br />
København. Programmet for de kommende<br />
måneder ser således ud:<br />
25. oktober: Hvad er en handicappolitisk<br />
ordfører?<br />
29. november: Julebanko<br />
Medlemskab koster 125 kroner om<br />
året, og ellers koster det 50 kroner pr.<br />
caféaften. Har du spørgsmål, eller vil du<br />
tilmelde dig en caféaften (tilmelding senest<br />
søndagen inden arrangementet), så<br />
kontakt formand Johan Jepsen på telefon<br />
23 44 40 57 eller næstformand Susie<br />
Brink på telefon 23 95 56 16.<br />
4<br />
3 1+2<br />
10<br />
Status på sagsbehandling<br />
- og handicappris<br />
Handicaprådet i Københavns Kommune<br />
inviterer til et møde om kvalitet<br />
i sagsbehandlingen på Handicapcenter<br />
København. Det foregår den 31. oktober<br />
<strong>2012</strong> fra kl. 16-18 i Hovedkassen på Københavns<br />
Rådhus. Vi ønsker at diskutere<br />
status på arbejdet med at forbedre kvaliteten<br />
i sagsbehandlingen med socialborgmester<br />
Mikkel Warming, ledelsen på<br />
handicapcentret og Socialforvaltningen<br />
samt borgerrådgiver Johan Busse.<br />
I den forbindelse søger Handicaprådet<br />
tilbagemeldinger fra borgere, der<br />
ønsker at få formidlet deres oplevelse<br />
af sagsbehandlingen på Handicapcenter<br />
København gennem det seneste år.<br />
Dernæst vil Handicaprådet gerne<br />
opfordre alle til at indstille en kandidat<br />
til dette års Handicappris, som hvert år<br />
uddeles til en person, institution, forening<br />
eller ansat, der har ydet en særlig<br />
indsats til gavn for mennesker med<br />
handicap. Handicapprisen består af dels<br />
en buket blomster, et diplom samt en<br />
særlig gave målrettet prisvinderen. Prisen<br />
beløber sig til 6.000 kr.<br />
En skriftlig indstilling af kandidater<br />
skal være Handicaprådet i hænde senest<br />
den 2. november <strong>2012</strong>. Mere om prisen<br />
på www.handicapraad.kk.dk<br />
Janne Sander<br />
Formand for Handicaprådet<br />
Københavns omegn 3<br />
Kristian Christiansen<br />
Tlf. 44 84 48 37<br />
Elverhøjen 50<br />
2730 Herlev<br />
Mail: dlundbo@privat.dk<br />
Seksualitet og handicap<br />
Vi holder et arrangement med seksualvejleder<br />
Tor Martin Mandrup-Møller<br />
onsdag den 14. november <strong>2012</strong> kl.<br />
19.30 på Dagcentret Søndre Fasanvej<br />
92, 2500 Valby.<br />
Tor Martin vil fortælle om, hvordan<br />
man kan få hjælp til at udleve og dyrke<br />
sin seksualitet, når man har et fysisk<br />
handicap. Samtidig vil der være fremvisning<br />
af hjælpemidler. Medlemmer fra<br />
andre kredse er meget velkommen. Der<br />
vil blive serveret kaffe og te - øl og vand<br />
kan købes.<br />
Tilmelding til Kristian Christiansen<br />
telefon 44 84 48 37 eller på mail:<br />
dlundbo@privat.dk - senest den 7.<br />
november.<br />
Julehygge og bankospil<br />
Lørdag den 1. december <strong>2012</strong> kl. 14.00<br />
til 17.30 på Dagcentret Sdr. Fasanvej 92,<br />
2500 Valby. Kom og få en hyggelig eftermiddag<br />
til det traditionelle julebanko.<br />
Der er fine gevinster ved 1 og 2 rækker<br />
og pladen fuld. Gløgg og æbleskiver,<br />
kaffe og kage, øl og vand kan købes til<br />
rimelige priser. Der er hjælpere til bankospillet<br />
og til servering.
Unge korsangere søges til nyt kor<br />
Helene Elsass Center arbejder ud fra de grundlæggende principper om at indlæring og optimering af hjernens funktion forudsætter,<br />
at motorik, kognition og perception kobles sammen. Musikudøvelse kobler alle tre elementer på en helt unik måde,<br />
og der er god forskningsmæssig dokumentation for, at musikudøvelse fremmer hjernens generelle funktionsevne ganske<br />
betydeligt.<br />
Vi har valgt at fokusere på et musikinstrument, som alle fra naturens<br />
side har til rådighed, nemlig vores stemme. Ud over at sang<br />
træner vores stemmebånd, og de øvrige muskler der er involveret i<br />
talen, vil det uden tvivl også øge børnenes oplevelse af kontrol over<br />
egen krop, øge deres selvværd, samt skabe mulighed for at indgå i<br />
en social sammenhæng.<br />
Derfor søger Helene Elsass Center børn med CP i alderen 8-12 år<br />
til et nyt kor, hvori der indgår sangtræning. Opstart til januar 2013.<br />
Alle uanset forudsætninger er velkomne. Vi sigter mod at oprette to<br />
hold, et syd for København og et nord for København, alt afhængig<br />
af antal tilmeldte.<br />
Yderligere oplysninger fås på www.elsasscenter.dk eller hos Camilla<br />
Voigt på cbv@elsasscenter.dk eller telefon 39 47 80 08.<br />
Tilmelding skal ske senest den 15. november til Camilla Voigt.<br />
Tilmelding skal ske til Kristian Chri-<br />
stiansen på telefon 44 84 48 37 eller på<br />
mail: dlundbo@privat.dk - senest den<br />
24. november. Vi glæder os til at se jer.<br />
Medlemmer fra andre kredsforeninger er<br />
også meget velkommen.<br />
Kristian Christiansen<br />
Mailadresser efterlyses<br />
Send en mail til spastiker3@yahoo.dk<br />
med oplysning om dit navn og adresse<br />
hurtigst muligt. Så hjælper du os med<br />
hurtigt, nemt og billigt at kunne informere<br />
dig om arrangementer i din<br />
lokalkreds. Selvom du modtager nyhedsbrev<br />
fra <strong>Spastikerforeningen</strong>, er det ikke<br />
ensbetydende med, at din lokalkreds har<br />
din mailadresse.<br />
Bestyrelsen<br />
RESTERENDE<br />
UDGIVELSER I <strong>2012</strong><br />
Blad Afleveres til Postvæsenet<br />
Nr.5 19. oktober<br />
Nr.6 13. december<br />
Nordsjælland 4<br />
Lisbeth Østergaard<br />
Tlf. 49 14 32 64/29 68 51 22<br />
Damgårdsvej 63<br />
2990 Nivå<br />
Mail: sant@hus.dk<br />
Faste aktiviteter:<br />
Fodbold<br />
Drenge og piger i alderen 5-12 år.<br />
Hvornår: Onsdage fra kl. 18.00 til<br />
19.00.<br />
Hvor: Lindegårdsskolen, Lindegårds Alle<br />
18, 3550 Slangerup<br />
Kontakt: Anne Mette Jensen,<br />
e-mail: Ama.oj@webspeed.dk<br />
eller tlf. 20 48 91 14.<br />
Volleyball<br />
Børn og unge, drenge og piger i alderen<br />
8-20 år.<br />
Hvornår: Tirsdage kl. 17.00 til 18.30.<br />
Hvor: Bybæk Hallen, Paltholmterrasserne<br />
1, 3520 Farum.<br />
Kontakt: Niels Kliim,<br />
e-mail: niels@farum-holte.dk<br />
eller tlf. 26 20 09 00<br />
Hjemmeside<br />
og mailadresser<br />
Kredsens aktiviteter kan følges på <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
hjemmeside. Du finder<br />
os på www.spastikerforeningen.dk -<br />
under menuen ’Kredsene’. Og så har vi<br />
en bøn til alle: Send din e-mailadresse<br />
til kredsformanden, så vi kan opdatere<br />
vores mailliste og derved sikre hurtige<br />
informationer til alle kredsmedlemmer –<br />
og portobesparelser i kredskassen.<br />
Bestyrelsen<br />
Roskilde 5<br />
Bente Lis Clausen<br />
Tlf. 46 13 92 98<br />
Nørregade 39 A<br />
4030 Tune<br />
Mail: bentelis@tunenet.dk<br />
Få hurtige<br />
kreds-informationer<br />
Send en mail til: ellebirkep@yahoo.com<br />
med oplysning om dit navn og adresse.<br />
Så hjælper du med til, at vi kan få informationer<br />
om aktiviteter i kredsen frem<br />
til dig så hurtigt som muligt.<br />
Bestyrelsen<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
45
Nordvestsjælland 6<br />
Knud Erik Dahl<br />
Tlf. 59 43 07 57<br />
Blomsterhaven 58<br />
4300 Holbæk<br />
Mail: knud.e.dahl@gmail.com<br />
Julefest<br />
i Vig forsamlingshus<br />
Lørdag den 24. november <strong>2012</strong> holder<br />
vi julefest i Vig Forsamlingshus på Ravnsbjergvej<br />
1 i Vig. Spisningen starter præcis<br />
kl. 12.00. Der serveres den sædvanlige<br />
gode frokost med diverse ”Julede” retter<br />
til god musik.<br />
Vi vil danse om juletræet og afholde<br />
lotteri i løbet af eftermiddagen. Vi forventer<br />
at slutte ca. kl. 17.00.<br />
Pris for en hyggelig dag er blot 150<br />
kr. for voksne og 80 kr. for børn op til<br />
12 år (inklusiv slikpose). For hjælpere<br />
er prisen også 80 kr. Ønskes en ekstra<br />
godtepose til vores ”voksne” børn, så<br />
koster den 30 kr. og skal bestilles ved<br />
tilmeldingen.<br />
Der er bindende tilmelding senest<br />
17. november til Bente Langkjær tlf.<br />
59 29 15 86 eller 21 72 80 26 eller til<br />
Mai-Britt Eriksen tlf. 50 48 80 03. På<br />
glædeligt julegensyn – vi håber at se<br />
rigtig mange.<br />
Bestyrelsen<br />
Gummifræserne<br />
Er du interesseret i kørestolsdans,<br />
så trænes der en række lørdage. Alle<br />
træningsdage kan ses på foreningens<br />
hjemmeside:<br />
www.spastikerforeningen.dk/<br />
gummifrserne<br />
Det foregår i CSU’s gymnastiksal<br />
(tidligere Brunhøjskolen) Holbæk Have<br />
11 i Holbæk. Flere oplysninger om<br />
”Gummifræserne” fås ved henvendelse<br />
til instruktør Bente Langkjær, tlf. 59 29<br />
15 86.<br />
46 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
Syd- og vestsjælland 7+8<br />
Inga Hansen<br />
Tlf. 58 52 62 78<br />
Rolfsvej 13<br />
4200 Slagelse<br />
Storstrøm 9<br />
Yvonne Thygesen<br />
Tlf. 54 92 64 19 mob. 30 58 76 13<br />
Eiglersvej 8<br />
4900 Nakskov<br />
Mail: yet@youmail.dk<br />
Generalforsamling<br />
Kredsen holder generalforsamling den<br />
20. februar 2013 kl. 19.00 i Hollænderhaven<br />
i Vordingborg. Der serveres kaffe/<br />
te og snitter. Der udsendes særskilt<br />
invitation via brev eller mail til kredsens<br />
medlemmer, men sæt allerede nu X i<br />
kalenderen.<br />
Yvonne<br />
Forslag er velkomne<br />
I må meget gerne fortsat sende forslag<br />
til arrangementer i kredsen. Det gøres<br />
på kredsens mail kreds9@live.dk – i bestyrelsen<br />
er vi sikre på, at der må være<br />
nogle kredsmedlemmer, som ligger inde<br />
med gode ideer. Også jeres mailadresser<br />
har vi brug for, så vi hurtigt og nemt kan<br />
holde jer underrettet om aktiviteter og<br />
tilbud.<br />
Bestyrelsen<br />
Bornholm 10<br />
Karen Nisbeth<br />
Tlf. 56 49 69 69<br />
Kirkebakken 1<br />
3740 Svaneke<br />
Mail: karen@nisbeth.dk<br />
Et par ledige pladser!<br />
Den nye svømmesæson i varmtvandsbassin<br />
er kommet godt i gang. Der er<br />
en ledig plads på det ene børnehold og<br />
på voksenholdet. Kontakt Mia Rømer på<br />
mail: jensmia@email.dk eller telefon 56<br />
95 76 76.<br />
Bestyrelsen<br />
Birgit Rasmussen<br />
Tlf. 66 10 42 95<br />
Åsumvej 307<br />
5240 Odense NØ<br />
Mail: birgit.r@mail.dk<br />
Fyn 11<br />
Mail med forældregruppen<br />
Forældregruppen vil gerne i kontakt med<br />
forældre fra hele landet. Børn med CP<br />
har meget forskellige funktionsniveauer,<br />
hvorfor det er vigtigt at få så mange<br />
som muligt med.<br />
Hvis du er interesseret, så kontakt mig<br />
på e-mail: birgit.r@mail.dk- så får du<br />
listen på gruppens medlemmer.<br />
Birgit Rasmussen<br />
Ring eller mail<br />
til kredsforeningen<br />
Vi vil gerne have ideer og forslag til aktiviteter,<br />
som I kunne tænke jer i kredsforeningen.<br />
Hold øje med, hvad der sker i<br />
efteråret og vinter på nettet under kreds<br />
Fyn på www.spastikerforeningen.dk<br />
Sønderjylland 12<br />
Dorte Lorenzen<br />
Tlf. 74 48 99 30<br />
Sundgade 18 E<br />
6400 Sønderborg<br />
Mail: lorenzen@mail.dk<br />
Sydvestjylland 13<br />
Jan Grønbæk Sørensen<br />
Tlf. 75 17 24 28<br />
Godthåbparken 58 A<br />
6740 Bramming<br />
Mail: j-gronbaek@mail.tele.dk<br />
Julen begynder…<br />
Traditionen tro afholder <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
kreds 13 igen i år sin årlige<br />
julefest for medlemmer, som finder sted<br />
lørdag den 1. december i Tjæreborg<br />
Fritidscenter. Der vil blive hygget om os<br />
med en række af de traditionelle retter,<br />
som hører julen til, og den kendte<br />
kapelmester Michael de Linde vil også<br />
i år byde på kendte toner i aftenens
løb. Vi venter naturligvis også besøg<br />
af den legendariske julemand, som vil<br />
lægge vejen forbi. Deltagerne kan også<br />
forvente forskellige overraskelser i løbet<br />
af arrangementet.<br />
Kredsens medlemmer vil modtage<br />
indbydelser med tilmeldingsblanket, hvor<br />
der vil stå mere detaljeret om tid og sted<br />
med videre. Skulle du ikke have modtaget<br />
indbydelsen til julefesten inden<br />
midten af november, kan du kontakte<br />
kredsformanden på tlf. 75 17 24 28<br />
Jan Grønbæk<br />
Nyhedsservice på mail<br />
Hvis du ønsker at modtage vore tilbud<br />
og informationer pr. mail, så send en<br />
mail til: j-gronbaek@mail.tele.dk - mærk<br />
den ”medlemsinformation” og dit<br />
medlemsnummer i emnefeltet (står ved<br />
modtageradressen på dette blad). Så vil<br />
vi fremover, nemt og hurtigt, sende vore<br />
medlemstilbud til dig via mail.<br />
Sydøstjylland 14<br />
Jens Peder Roed<br />
Tlf. 75 55 37 79<br />
Dalbygade 38 B1 – 101<br />
6000 Kolding<br />
Mail: jproed@mail.stofanet.dk<br />
Foredrag med<br />
Aase Tromborg<br />
”Kognitive vanskeligheder og cerebral<br />
parese” er titlen på et foredrag, som<br />
vi afholder tirsdag den 23. oktober kl.<br />
19.00 på Røde Kors Bo- og Træningscenter,<br />
Sjællandsvej 3, Kolding.<br />
Aftenens foredragsholder er Aase<br />
Tromborg, som er specialist i børneneuropsykologi.<br />
Hun har mange års erfaring<br />
i arbejdet med spastikere. Foredraget er<br />
målrettet både til forældre til spastiske<br />
børn, men også til voksne spastikere.<br />
I løbet af foredraget giver hun eksempler<br />
på de vanskeligheder, man oplever<br />
som spastiker, og samtidig komme<br />
med forslag til afhjælpning af udfordringerne.<br />
Aase Tromborg er ekspert på området,<br />
så vi er sikre på, at det bliver en<br />
meget interessant og udbytterig aften.<br />
I løbet af aftenen serveres der øl og<br />
vand samt kaffe med brød. Der udsendes<br />
indbydelse til alle medlemmer.<br />
Julebanko<br />
Lørdag den 1. december kl. 14.00<br />
afholder vi vores årlige julebanko på I.<br />
P. Schmidt i Fredericia. Her vil der være<br />
mulighed for at vinde ænder, flæskestege<br />
og meget andet. Der er også et<br />
specielt spil for børn og handicappede,<br />
hvor alle er sikker på at få en gevinst.<br />
I løbet af eftermiddagen er der fælles<br />
kaffebord. Også her udsender vi skriftlig<br />
indbydelse til alle medlemmer.<br />
Bestyrelsen<br />
Vestjylland 15<br />
Bent Ole Nielsen<br />
Tlf. 97 14 24 83<br />
Rønne Allé 67<br />
7451 Sunds<br />
Mail: bon@privat.dk<br />
Mindeord om Ernst Gøtze<br />
Tidligere kredsformand og mangeårigt<br />
medlem af <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
hovedbestyrelse, Ernst Gøtze, sov<br />
stille ind på Holstebro Sygehus den<br />
10. september efter tre ugers indlæggelse.<br />
Ernst Gøtze blev 82 år.<br />
Ernst Gøtze, der var pensioneret<br />
major, startede for mange år siden<br />
sit virke i <strong>Spastikerforeningen</strong> som<br />
forældremedlem til et spastisk barn.<br />
Gennem årene bestred han en række<br />
tillidshverv i forskellige bestyrelser<br />
og var i en årrække også redaktør<br />
for medlemsbladet Spastikeren. Men<br />
også andre lokale foreninger indenfor<br />
handicapområdet i det midt- og<br />
vestjyske fik glæde af hans store<br />
engagement. Ernst Gøtze, der siden<br />
1967 boede i Sunds, var aktiv lige<br />
til det sidste. Således modtog han i<br />
2011 Handicapprisen i Herning for sit<br />
mangeårige arbejde for at forbedre<br />
vilkårene for mennesker med handicap.<br />
Æret være hans minde<br />
Kan humor helbrede?<br />
Læge Ole Helmig vil i et foredrag kante<br />
sig ind på, hvad humor er, og påvise den<br />
rolle den spiller både i vores hverdag<br />
og i patientbehandling. Ole Helmig vil<br />
give en række eksempler og fortælle om,<br />
hvordan humor også kan hjælpe mod<br />
stress og udbrændthed. Og så vil han<br />
ikke mindst berette lidt om en række<br />
muntre hændelser i sit lange lægeliv.<br />
Det sker onsdag den 24. oktober<br />
<strong>2012</strong> kl. 19.00 til ca. 21.30 i Bytoften<br />
Bo- og Aktivitetscenter, Bytoften 73,<br />
7400 Herning. Entre 50 kr. Der kan købes<br />
kaffe og kage i pausen.<br />
Midtjylland 16<br />
Jørgen Knudsen<br />
Tlf. 97 51 20 60<br />
Asgårdvej 11<br />
7800 Skive<br />
Mail: jk@asgaard-online.dk<br />
Arrangementskalenderen<br />
Vi har planlagt at arrangere følgende aktiviteter<br />
her i kredsen i løbet af efteråret:<br />
- Foredraget ”Livet i en familie med<br />
et barn/ung med handicap” med psykolog<br />
Leif Nord tirsdag den 30. oktober i<br />
Herning sammen med Kreds Vestjylland<br />
- (se side 48).<br />
- Finn og Jakob i Viborg (8. dec.<br />
<strong>2012</strong>), julearrangement.<br />
- Generalforsamling 2013 ultimo<br />
januar i Viborg inklusive et oplæg om<br />
servicehunde.<br />
Mere info findes på hjemmesiden og<br />
kommer her under Kredsnyt!<br />
Bestyrelsen<br />
CP-Forældregruppen<br />
Kreds Midtjyllands forældregruppe har<br />
en folder. Ønsker man at rekvirere et<br />
sæt af folderne, så er man mere end<br />
velkommen til at ringe eller sende en<br />
mail til Jette Thomsen tlf. 97 58 41 68<br />
eller e-mail: 2xj@post8.tele.dk<br />
Bestyrelsen<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
47<br />
>>
Fælles arrangement for Vestjylland-Midtjylland:<br />
Livet i en familie med et barn/ung med handicap<br />
Husk, at det er tirsdag den 30. oktober kl. 19-21.30,<br />
at vi holder et fælles arrangement med psykolog Leif<br />
Nord. Det finder sted i festsalen på Herning HF og<br />
VUC, Brorsonsvej 2, 7400 Herning.<br />
Leif har en lang erfaring med handicapområdet og<br />
tidligere ansættelser på Børn og Unge Centret, Region<br />
Midtjylland, chefpsykolog på Taleinstituttet Århus Amt<br />
og er nu ansat som psykolog på Revalideringscentret<br />
for Muskelsvind samt privat praktiserende psykolog.<br />
Leif Nord.<br />
Under foredraget vil han bl.a. komme ind på emner<br />
som: Mænd og kvinders forskellige reaktioner på at<br />
have et barn med handicap, de mange fagfolk, man skal samarbejde med,<br />
hvordan mestrer man det forandrede liv og hvad med søskende?<br />
Foredraget er målrettet til forældre, pårørende, behandlere, pædagoger, lærere,<br />
fysioterapeuter, ergoterapeuter og hvem der ellers har lyst til at få inspiration<br />
og viden. Foredraget giver også inspiration til unge og voksne spastikere.<br />
Tilmelding med antal og oplysning om, hvilken målgruppe man tilhører, senest<br />
den 22. oktober til kreds Vestjylland, mail: bon@privat.dk eller telefon 97<br />
14 24 83 eller kreds Midtjylland, mail: jk@asgaard-online.dk eller telefon 97 51<br />
20 60. Telefon bedst aften. Entre 50 kr. pr. person inklusiv kaffe.<br />
Østjylland 17<br />
Peder Stausholm<br />
Tlf. 86 24 42 01<br />
Jernaldervænget 25<br />
8220 Brabrand<br />
Mail: stavs@stofanet.dk<br />
Glæd jer til den<br />
store adventsfest<br />
Sæt et stort X i kalenderen til kredsens<br />
store adventsfest, som vi holder søndag<br />
den 25. november kl. 14.00 til 18.00<br />
på Hotel Scandic, Rytoften 3, Århus V.<br />
Adventsfesten starter med kaffe, te,<br />
kage og fælles hygge, hvorefter vi synger<br />
julen ind.<br />
Vi får besøg af en af Danmarks<br />
bedste, professionelle tryllekunstnere,<br />
Jesper Grønkjær, som vil underholde<br />
børn og barnlige sjæle med trylleri,<br />
klovneri, ballondyr – samt en vaskeægte<br />
levende hvid tryllekanin. For de voksne<br />
48 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
Kreds Midtjylland og kreds Vestjylland<br />
vil der være amerikansk lotteri med fine<br />
præmier, mens børnene underholdes.<br />
Børn under 18 år får en gave og en<br />
godtepose, så husk at oplyse navn og<br />
alder på børn under 18 år ved tilmeldingen.<br />
Vi slutter vanen tro med gløgg og<br />
æbleskiver.<br />
Deltagerbetaling for alt dette er blot<br />
80 kr. for voksne inkl. lodder til amerikansk<br />
lotteri og 60 kr. for børn under<br />
18 år inkl. to sodavandsbilletter, gave<br />
og godtepose. Beløbet opkræves ved<br />
indgangen til lokalet.<br />
Tilmelding inden 16. november<br />
til Kim Winckler Pedersen på e-mail:<br />
kimwp@mail.dk<br />
Vi glæder os til at se Jer alle!<br />
Bestyrelsen<br />
Generalforsamling 2013<br />
Sæt allerede X i kalenderen nu. Vi holder<br />
kredsgeneralforsamling med spisning og<br />
foredrag/debat med tidligere Folketingsmedlem<br />
René Skau Björnsson, torsdag<br />
den 21. februar 2013 kl. 18.30 på Unge<br />
Hjems Efterskole, Brunbakkevej 21,<br />
Skåde, Højbjerg. Kredsen byder på en<br />
fantastisk lækker (gratis) buffet!<br />
Generalforsamling med dagsorden<br />
ifølge vedtægterne indledes ca. kl.<br />
19.30. Bestyrelsen består af 9 personer,<br />
hvoraf 4 er på valg. Foredraget med<br />
René starter efter generalforsamlingen.<br />
René Skau Björnsson (S) har været medlem<br />
af Folketinget i 14 år og har siden<br />
maj <strong>2012</strong> været leder af DUKH (Den<br />
Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet),<br />
som er en selvejende institution<br />
under Socialministeriet, og som rådgiver<br />
og vejleder borgere med handicap.<br />
Der serveres kaffe, te og kage under<br />
foredraget. Vi slutter senest kl. 22.<br />
Tilmelding senest 11. februar 2013<br />
(af hensyn til bestilling af mad m.v.) til<br />
Kim Winckler Pedersen pr. mail:<br />
kimwp@mail.dk - undtagelsesvis på<br />
telefon 86 81 11 18.<br />
Bestyrelsen<br />
Slap a’ weekend<br />
for 11. gang<br />
I 2013 foregår dette arrangement i<br />
dagene 3.-5. maj på Feriecenter Slette<br />
Strand, og det er nu tid til at tilmelde<br />
sig årets fedeste weekend! Musikken til<br />
lørdag aften er booket, så vi kan gentage<br />
succesen fra vores 10 års jubilæum<br />
i <strong>2012</strong>, hvor der var et fyldt dansegulv<br />
hele aftenen, og hvor vi havde en times<br />
’overdans’. Programmet er som det plejer<br />
at være. Det vil sige hygge og socialt<br />
samvær med familien og de andre deltagere.<br />
De eneste faste programpunkter<br />
er spisetiderne. Ellers bruges tiden til<br />
det, man har lyst til. Familier med børn/<br />
unge med CP møder voksne med CP og<br />
omvendt. Lørdag er der hestevognsture<br />
med kaffe og kage til Svinkløv Plantage.<br />
Der vil være mulighed for trækture på<br />
heste. I <strong>2012</strong> var vi 101 deltagere fordelt<br />
på 29 familier. Se mere på<br />
www.spastikerforeningen.dk<br />
under kreds 17. Tilmelding er efter ”først
til mølle princippet”, og som de fleste<br />
ved, så er der rift om pladserne, så<br />
skynd dig at skrive en e-mail til:<br />
kimwp@mail.dk.<br />
Husk at oplyse om behov for lift, og<br />
om du har hund med!<br />
Kæmpe tilslutning<br />
til foredrag<br />
Ikke mindre end 55 forældre og voksne<br />
cp’ere havde valgt at bruge onsdag aften<br />
den 12/9 på at høre foredraget om et liv<br />
med CP og kognitive vanskeligheder. Her<br />
fortalte Christa Nielsen, med udgangspunkt<br />
i sit eget liv, om de udfordringer,<br />
som hun kæmper med i sin dagligdag,<br />
hvorefter fysioterapeut Paw Jensen<br />
supplerede med hans erfaringer fra<br />
arbejdet med folk med forskellige typer<br />
hjerneskader. Foredraget blev fortalt<br />
med humor, ironi og provokation, og der<br />
var en god spørgelyst. Der blev givet<br />
udtryk for, at det havde været en rigtig<br />
god aften – dette på trods af, at der var<br />
propfyldt og lidt trangt i lokalet pga. den<br />
store tilslutning.<br />
Bestyrelsen<br />
Voksenfest i Turbinehallen<br />
Den 26. oktober inviterer <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
i Østjylland til et brag af en fest<br />
for medlemmer over 18 år i de hyggelige<br />
lokaler i Turbinehallen i Århus. Aftenen<br />
vil blandt andet byde på lækker mad,<br />
underholdning ved komikeren, Henrik<br />
Bruhn, og efter middagen kan man tage<br />
en svingom akkompagneret af det danske<br />
festorkester, Starturn.<br />
Nordøstjylland 18<br />
Asger Laustsen<br />
Tlf. 86 44 32 21<br />
Tinghøjvej 15, Råsted<br />
8920 Randers NV<br />
Mail: il.as.laustsen@fiberflex.dk<br />
Sejltur på Gudenåen<br />
Randers Kommune fik i maj en lille<br />
naturhavn ved "Randers Naturcenter", og<br />
samtidig blev to handicapvenlige både,<br />
skænket af Aage Jensens fond, taget i<br />
brug. Der kan være 7 i bådene + skibsfører<br />
pr. gang.<br />
Den 28. august havde kredsen lavet<br />
et arrangement, hvor kredsens medlemmer<br />
og pårørende kunne få sig en sejltur<br />
på Gudenåen. Der var tilmeldt 51, og<br />
alle som havde lyst og mod fik sig en<br />
sejltur af omkring en halv times varighed<br />
på Gudenåen, hvor der blev sejlet helt<br />
ind til Randers bro. Det helt fantastiske<br />
ved bådene er, at kørestolsbrugerne kan<br />
køre direkte ud i bådene. Vejret artede<br />
sig fra den gode side med sol i de godt<br />
to timer, arrangementet varede.<br />
Efter sejlturen havde bestyrelsen<br />
sørget for en lækker buffet med lidt drikkevarer<br />
i lokalerne ved Randers Naturcenter,<br />
så der også blev tid til lidt socialt<br />
samvær blandt deltagerne. Efter bestyrelsens<br />
opfattelse havde deltagerne en<br />
god og hyggelig aften.<br />
Bowling<br />
Bestyrelsen har de seneste år haft stor<br />
succes med bowlingarrangementer,<br />
hvorfor vi forsøger med et bowlingarrangement<br />
igen søndag den 4. november<br />
<strong>2012</strong>, kl. 16.00 hos "Master Bowl" på<br />
Mariagervej i Randers. Efter en times<br />
bowling vil der være spisning i restauranten,<br />
og eneste betaling er, hvad man<br />
selv nyder af drikkevarer. Skriftlig indbydelsen<br />
udsendes til alle medlemmer.<br />
Julefest<br />
Traditionen tro arrangeres der julefest,<br />
og i år afholdes det lørdag den 15.<br />
december <strong>2012</strong> kl. 16.00 i Sct. Clemens<br />
kirke med efterfølgende julehygge i<br />
"Krybten". Der vil være underholdning<br />
og blive serveret smørrebrød med<br />
drikkevarer, ligesom der også vil være<br />
amerikansk lotteri. Skriftlig indbydelse<br />
udsendes til alle medlemmer.<br />
Asger Laustsen<br />
Nordjylland 19<br />
Kirsten Hansen<br />
Tlf. 98 29 62 97<br />
Stakladen 32<br />
9380 Vestbjerg<br />
Mail: kihan@stofanet.dk<br />
Kom og oplev <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />
onsdagsklub?<br />
Vi fejrer <strong>Spastikerforeningen</strong>s fødselsdag<br />
onsdag den 31. oktober på Vester Mariendal<br />
skole i Aalborg. Det sker på personaleværelset<br />
fra kl. 18.45 til kl. 21.00.<br />
Vi serverer kaffe, boller og kagemand,<br />
hvorfor vi beder om tilmelding enten<br />
til formanden eller lederen af klubben<br />
senest dagen før.<br />
Spil med gode gevinster<br />
Vi afholder gave-andespil onsdag den 7.<br />
november kl. 17.45 til ca. kl. 21.00. Det<br />
foregår på personaleværelset på Vester<br />
Mariendal skole. Der er gode gevinster.<br />
Medbring selv en gave til spillet. Der<br />
serveres kaffe og smørrebrød.<br />
Julestue<br />
Julestuen søndag den 25. november<br />
(bemærk datoen). Stedet er Vejgårdhallen.<br />
Der kommer særskilt indbydelse til<br />
julestuen pr. brev. Se i øvrigt vores hjemmeside,<br />
hvor der er yderligere oplysninger<br />
om arrangementerne.<br />
Kirsten Hansen<br />
Onsdagsklubben<br />
Ring og hør lidt om hvad der sker. Tovholder<br />
er Frederik Pedersen, tlf. 98 38<br />
25 12, e-mail: fip@gvdnet.dk<br />
Svømning<br />
Vil du vide mere om svømmeaktiviteterne,<br />
så kontakt tovholder Lisbeth Tved<br />
Olesen på telefon 30 10 57 68, der har<br />
overtaget hvervet fra Michael Schirmer.<br />
Voksen-netværk<br />
Vil du være med i netværket for voksne<br />
spastikere? Så kontakt tovholder, Jan<br />
Bang Maden, Gråkildevej 60, 7700 Thisted,<br />
tlf. 97 91 28 45,<br />
e-mail: jbm@bagduggederuder.dk<br />
Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />
49
Alt henvendelse til: <strong>Spastikerforeningen</strong> · Strandboulevarden 47B · 2100 København Ø<br />
MAGASINPOST<br />
SMP<br />
ID-NR. 46276