15.07.2013 Views

spastikeren 5/2012 - Spastikerforeningen

spastikeren 5/2012 - Spastikerforeningen

spastikeren 5/2012 - Spastikerforeningen

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

NR.5 OKTOBER <strong>2012</strong> ÅRGANG 62<br />

s astikeren<br />

www.spastikerforeningen.dk<br />

LANDSMØDE<br />

MED FOKUS PÅ INKLUSION<br />

NY LEGATUDDELING<br />

PÅ 2½ MILLION<br />

BILLETTER<br />

TIL MICK ØGENDAHL SHOW<br />

ÅBENT HUS<br />

I LÆKRE LEJLIGHEDER


Lækre ledige lejligheder<br />

Har du, din datter eller søn lettere cerebral parese, og går med en drøm om egen rummelig lejlighed<br />

i trygge omgivelser i Københavns-området, så mød op til:<br />

Åbent Hus<br />

for <strong>Spastikerforeningen</strong>s medlemmer og andre interesserede<br />

lørdag den 3. november <strong>2012</strong> kl. 12.00-15.00<br />

Ragnagade 9, 2100 København Ø<br />

Vi mødes i fælleslokalet kl. 12 og byder på:<br />

En grundig orientering om mulighederne, herunder økonomi og<br />

indflytning<br />

Rundvisning i lejlighederne<br />

Sandwich og forfriskninger<br />

Det er gratis at deltage, du skal blot tilmelde dig arrangementet senest<br />

den 29. oktober <strong>2012</strong> på mail: elsassfonden@elsassfonden.dk<br />

- angiv navn, adresse og antal. Der er max 50 pladser, som fordeles<br />

efter ’Først-til-mølle’.<br />

Vi kan tilbyde:<br />

Nyopførte, lyse, rummelige og meget tilgængelige lejligheder på<br />

henholdsvis 65 kvm. og 85 kvm.<br />

Et godt fællesskab.<br />

Alle lejligheder har stor altan.<br />

Indbygget internetadgang – IHC-net.<br />

Mulighed for aktiviteter i fælleslokalet.<br />

Parkeringskælder med elstik til eksempelvis minicrosser.<br />

Elevator i alle opgange.<br />

- nedsat gangmobilitet eller brug af kørestol er således ikke nogen<br />

hindring.<br />

Dejligt stort fælles sydvendt haveanlæg til bebyggelsen.<br />

Ludvig og Sara Elsass Fond<br />

Holmegårdsvej 28<br />

2920 Charlottenlund<br />

Tlf. 39 90 95 65<br />

Mail: elsassfonden@elsassfonden.dk ∙ www.elsassfonden.dk


Er stamcellebehandling en mulighed<br />

for mennesker med cerebral parese?<br />

To læger bedømmer udviklingen. Læs side 26-27<br />

13<br />

30<br />

10<br />

34<br />

<strong>spastikeren</strong> 5/<strong>2012</strong><br />

Leder ........................................................ 4<br />

Bisidderordning under opsejling ................ 5<br />

Viden om .................................................. 6<br />

Legater skaber glæde ................................ 8<br />

Ny legatuddeling på 2½ mio. kr............... 10<br />

Legat-ansøgningsskema .......................... 11<br />

Er du til spas? ......................................... 13<br />

Cæcilie og LO et godt match ................... 14<br />

Landsmøde i ord og billeder .................... 17<br />

CP-dukken Gil.......................................... 23<br />

Nyt om kurser ......................................... 24<br />

Stamcellebehandling og CP ..................... 26<br />

Det får du for dit kontingent ................... 28<br />

Åbent hus i Elsass lejligheder .................. 30<br />

Den sociale side ...................................... 32<br />

Niels Jørgen lærte at gå igen ................... 34<br />

SPU-spalten ............................................ 37<br />

Tips om www.spastikerforeningen.dk ...... 39<br />

CP-kontakt .............................................. 41<br />

Nyt ledsagerkort ..................................... 43<br />

Kredsnyt ................................................. 44<br />

– god læsning!<br />

Spastikeren ISSN 0561-5453 · Årgang 62 nr. 5/<strong>2012</strong> • Udgivet af: <strong>Spastikerforeningen</strong>, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, tlf. 38 88 45 75,<br />

email: spastik@spastik.dk, www.spastikerforeningen.dk • Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) · Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard<br />

Rasmussen (DJ) • Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 • Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 • Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40<br />

10 • Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk:<br />

Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerfor-<br />

eningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. • <strong>Spastikerforeningen</strong>s protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte •<br />

Forsidefoto: Landsmøde på Egmont Højskolen – foto: Benjamin Steengaard Rasmussen<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

3


4 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

Et dukkespil<br />

om værdier Sekretariatet<br />

Dele af den svenske handicapbevægelse har, som man kan læse på<br />

side 23, skabt debat om holdningen til mennesker med handicap<br />

med dukken Gil. Kampagneformen kan diskuteres, men den debat,<br />

organisationen bag Gil har rejst, er yderst relevant: Hvorfor er vi<br />

lykkedes så dårligt, når det gælder at skabe et samfund, som værdi-<br />

og holdningsmæssigt kan rumme mennesker med funktionsnedsæt-<br />

telser?<br />

For rigtigt er det jo, som folkene bag Gil hævder, at men-<br />

nesker med handicap stadig mødes med attituder, som langt fra<br />

er ligeværdige. Både hadefuldt negative og overdreven søde og<br />

imødekommende holdninger hører til dagligdagen for mennesker<br />

med handicap. Hvad enten du udsættes for negative kommentarer<br />

om, hvor dyr du er for samfundet, eller roses overdrevent for at<br />

præstere selvfølgeligheder, så er bundlinjen den samme: du mødes<br />

ikke med respekt og ligeværdighed.<br />

Det handler om holdninger – om det ligeværdige og jævnbyrdige<br />

møde mellem mennesker. Ingen mennesker står op om morgenen<br />

og tænker: Hvordan kan jeg genere en handicappet i dag? Den<br />

ydmygende attitude, mennesker med handicap mødes med, skyldes<br />

sjældent ondskab eller et bevidst ønske om at såre. Reaktionen og<br />

holdningen bunder snarere i uvidenhed og usikkerhed ved situatio-<br />

nen.<br />

Alt for længe har vi som samfund accepteret, at mennesker<br />

med handicap lever i parallelsamfund med særlige daginstitutioner,<br />

skoler, boligområder, idrætsklubber og fritidstilbud. Vi har betalt os<br />

fra at konfronteres med mennesker med funktionsnedsættelser ved<br />

at etablere særforanstaltninger.<br />

Resultatet er selvfølgelig, at vi, der ikke har et handicap, bliver<br />

usikre, når vi møder et menneske med handicap. Det uvante og<br />

fremmede er svært og angstprovokerende. Der er kun en kur: At<br />

sikre at mennesker med handicap bliver langt mere synlige og inklu-<br />

derede i det store fællesskab. Det igangværende inklusionsprojekt<br />

i folkeskolen er efter min opfattelse et mønstereksempel på den<br />

type aktiviteter og initiativer, som er helt nødvendige, for at vi kan<br />

komme videre af en mere ligeværdig vej. Mennesker med handicap<br />

skal være synlige og færdes på hovedgaderne og de brede boule-<br />

varder – ikke i sidegaderne.<br />

Lone Møller<br />

Landsformand<br />

”S IDSTE SIDSTE NYT NYT<br />

flytter ind<br />

i verdens mest<br />

tilgængelige kontorhus<br />

Handicaporganisationernes Hus i Høje-Taastrup står<br />

færdigt til indflytning i begyndelsen af december. Det<br />

betyder, at <strong>Spastikerforeningen</strong>s sekretariat, der i et år<br />

har haft midlertidig adresse i Kræftens Bekæmpelses<br />

lokaler på Strandboulevarden, København Ø, nu for<br />

alvor får fast grund under fødderne.<br />

Sammen med 18 andre handicaporganisationer<br />

flytter <strong>Spastikerforeningen</strong>s sekretariat dermed per-<br />

manent til Handicaporganisationernes Hus. Adressen<br />

er Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Det sker den<br />

første uge i december. Da en masse logistik skal passe<br />

sammen, når 19 organisationer flytter ind på én gang,<br />

kan der forventes en mindre tilpasningsperiode.<br />

På grund af flytningen vil sekretariatet holde lukket<br />

nogle dage i perioden mellem den 29. november og<br />

7. december. I skrivende stund er indflytningsplanen<br />

endnu ikke fastlagt, hvorfor du bedes holde øje med<br />

foreningens hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk<br />

- hvor lukkedagene vil blive offentliggjort.<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong><br />

Foto: Cille Hvass Holm


Bisidderkorps under opsejling<br />

Mie Juul Pedersen har kastet sig over en stor udfordring. Hun er tovholder på et<br />

bisidder-projekt, som forventes at give resultat til næste år.<br />

Af Frands Havaleschka<br />

I begyndelsen af året begyndte Mie Juul<br />

Pedersen, 29, som frivillig projektmed-<br />

arbejder og tovholder på et spændende<br />

bisidderprojekt, som <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

har igangsat med støtte fra en stor fond.<br />

Det er planen, at projektet i 2013 skal<br />

resultere i et passende antal uddannede<br />

bisiddere over hele landet, som kan støtte<br />

de øvrige medlemmer, når behovene<br />

opstår. Og det gør de ofte.<br />

Mie Juul Pedersen blev i 2007 uddannet<br />

som socialrådgiver og har ligeledes<br />

gennemgået en uddannelse som bisidder.<br />

I forbindelse med arbejdsforløb i en<br />

kommune og i Nyreforeningen har hun<br />

oplevet, hvor stort behovet er. Det er<br />

derfor, hun nu har kastet sig over udfordringen<br />

at etablere <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

eget bisidderkorps. Det arbejder hun<br />

med to dage om ugen, hvor hun er frivillig<br />

i sekretariatet.<br />

Et ekstra sæt øjne og ører<br />

- Mange af vore medlemmer efterspørger<br />

personer, som kan tage med dem og<br />

være et ekstra sæt øjne og ører, når de<br />

skal til vigtige møder med deres sagsbehandlere<br />

eller andre fagfolk, siger Mie<br />

Juul Pedersen. Og hun ved, hvad hun taler<br />

om, for hun er selv født med cerebral<br />

parese og har siddet i denne situation<br />

flere gange.<br />

- Mie understreger, at bisiddere ikke<br />

er det samme som en advokat. Derimod<br />

er de en støtte, der kan være med til at<br />

bevare overblikket. Som udgangspunkt<br />

skal en bisidder forholde sig i ro og<br />

holde lav profil.<br />

Ifølge forvaltningsloven har alle ret<br />

til en bisidder. Det kan sagtens være ens<br />

mor eller far, men ofte har de følelser<br />

i klemme, og derfor er det i mange<br />

situationer bedre at have en person<br />

med, som ikke er så følelsesmæssigt<br />

engageret.<br />

Med to ugentlige dage på kontoret har Mie Juul Pedersen kastet sig over den store udfordring,<br />

det er at etablere et bisidderkorps. Foto: Cille Hvass Holm<br />

Sund fornuft og uddannelse<br />

Sund fornuft er en god tilgang til opgaven,<br />

men det er også meget vigtigt, at<br />

man er moden og kender sin rolle som<br />

bisidder. Det lærer man i de uddannelsesforløb,<br />

som <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

sætter i gang i løbet af foråret 2013.<br />

En bisidder er altid involveret tre<br />

gange i hver sag: Først holdes et lille<br />

formøde mellem bisidderen og personen,<br />

der skal støttes. Her afstemmer<br />

de forventningerne og holder fokus på,<br />

hvad der er mødets omdrejningspunkt.<br />

Herefter kommer det egentlige møde<br />

med sagsbehandleren, og efterfølgende<br />

holdes et opfølgningsmøde, hvor de<br />

drøfter mødets indhold, og om det er de<br />

samme ting, de har hørt, set og oplevet.<br />

I øjeblikket er Mie Juul Pedersen i<br />

gang med at tilrettelægge indholdet af<br />

de kurser, der skal give deltagerne deres<br />

bisidder-uddannelse. De finder sted til<br />

foråret, men inden da holdes der rekrutteringsmøder<br />

for alle interesserede.<br />

Tøv ikke - send en mail<br />

Bisidder-projektet vil naturligvis løbende<br />

blive fulgt op her i Spastikeren<br />

og på www.spastikerforeningen.dk/<br />

bisidder - men hvis du allerede nu er<br />

interesseret i at høre mere, så er du<br />

velkommen til at kontakte Mie Juul<br />

Pedersen på mail: mjp@spastik.dk<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

5


6 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

viden OM<br />

Praktikanten<br />

i arbejde<br />

Friske pjecer om ledsagerordning<br />

for børn og unge<br />

Ledsageordningen blev i marts <strong>2012</strong> udvidet til også at omfatte børn og unge<br />

mellem 12-15 år. Det betyder, at hvis du er mellem 12 og 18 år og ikke kan<br />

tage ud af alene på grund af et fysisk eller psykisk handicap, så skal kommunen<br />

tilbyde dig 15 timer om måneden med ledsager. Socialstyrelsen har netop udgivet<br />

to pjecer, der fortæller mere om ordningen. Den ene pjece henvender sig til<br />

børn, unge og forældre, og den anden pjece henvender sig til sagsbehandlere, så<br />

også de er ’klædt på’ til opgaven. Formålet med udgivelserne er at øge opmærksomheden på og brugen af ledsageordning til børn<br />

og unge. Pjecerne kan rekvireres eller downloades hos Socialstyrelsen: www.socialstyrelsen.dk<br />

I uge 38 havde <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

sekretariat på Østerbro, Cille Hvass<br />

Holm, 14, som erhvervspraktikant.<br />

I løbet af ugen blev hun stillet over<br />

for både artikelskrivning, fotojournalistik<br />

og redigering. Cille går til daglig<br />

i 9.klasse på Blovstrød Skole og har<br />

selv en spirende drøm inden for journalistik.<br />

test test<br />

for voksne med CP for børn med CP<br />

Hvis man har cerebral parese, er<br />

der risiko for nedsat gangfunk-<br />

tion, nedsat muskelstyrke og øget<br />

muskelstivhed. Som en del af en<br />

stor ph.d. opgave er Svend Sparre<br />

Geertsen og Henrik Andersen i øjeblikket<br />

i gang med at undersøge,<br />

hvorvidt man kan forbedre dette<br />

gennem tung og progressiv styrketræning.<br />

Det sker for aldersgruppen<br />

18-45 år i et projekt, der strækker<br />

sig over seks måneder, hvoraf der<br />

tre gange om ugen i 12 uger indgår<br />

superviseret styrketræning. Undersøgelser<br />

og træning foregår på Helene<br />

Elsass Center i Charlottenlund.<br />

Er du interesseret i projektet, så<br />

kan du kontakte Henrik Andersen<br />

på mail: henancm@gmail.com eller<br />

telefon 27 26 87 65.<br />

ÜDriftschef<br />

udpeget<br />

Bo Jensen er fra 1. oktober ansat som driftschef<br />

i Handicaporganisationernes Hus. Bo<br />

Jensen er 43 år og kommer fra en tilsvarende<br />

stilling som it- og administrationschef på<br />

Slagteriskolen i Roskilde. Det er et enigt ansættelsesudvalg,<br />

som pegede på Bo Jensen.<br />

Han har præcis de faglige kvalifikationer, der<br />

efterspørges. ”Han har styr på it, han ved,<br />

hvordan man styrer og organiserer et stort<br />

og komplekst hus – og så har han den ledel-<br />

Ü<br />

Københavns Universitet, afdeling for Neurovidenskab<br />

og Farmakologi, er i gang med et<br />

projekt, der undersøger, hvordan børn med<br />

cerebral parese bevæger sig. De efterlyser<br />

derfor børn med CP, der har lyst til at medvirke<br />

i et fire ugers forløb. Det drejer sig om<br />

børn i alderen 4-15 år, diagnosticeret med<br />

CP og som har gangfunktion. Testene, der<br />

er helt ufarlige med minimal gene for deltagerne,<br />

vil foregå på Helene Elsass Center<br />

i Charlottenlund efter aftale med ph.d. studerende<br />

Maria Willerslev-Olsen. Deltagelse<br />

i projektet honoreres. Projektet har til formål<br />

at undersøge om intensiv gangtræning<br />

kan føre til funktionelle forbedringer samt<br />

neurofysiologiske ændringer hos børn med<br />

cerebral parese. Hvis det har interesse, så<br />

kan Maria Willerslev-Olsen kontaktes på<br />

mail: mwillerslev@gmail.com eller telefon<br />

22 83 40 05<br />

sesmæssige ballast, som er nødvendig. Dertil<br />

kommer, at han en rigtig behagelig fyr, som<br />

med garanti vil glide rigtig godt ind i huset og<br />

gå i hak med sine nye kollegaer og medarbejdere”,<br />

lyder motiveringen fra ansættelsesudvalget<br />

i driftsselskabet, der har <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

direktør Mogens Wiederholt som<br />

formand. Indtil indflytningen i Høje-Taastrup<br />

til december får Bo Jensen kontor i DH på<br />

Kløverprisvej.


Helene Elsass Center<br />

udvider direktionen<br />

For at styrke et stigende aktivitetsniveau i Helene Elsass<br />

Center i Charlottenlund er Steffen Møller Fjordside, 42 år, tiltrådt<br />

en nyoprettet stilling som centerdirektør. Steffen Møller<br />

Fjordside er cand. scient. pol. og kommer fra en stilling<br />

som frivilligchef hos Red Barnet og har tidligere fungeret<br />

som sektionschef hos Dansk Røde Kors. Som ny centerdirektør<br />

bliver det Steffen Møller Fjordsides opgave at videreudvikle<br />

aktiviteterne og sikre, at så mange som muligt får<br />

glæde af de udrednings- og træningsmetoder, som Helene<br />

Elsass Center har udviklet og tilbyder til personer med cerebral<br />

parese. Centerdirektørens aktiviteter vil ske i tæt samarbejde<br />

med Peder Esben Bilde. Han er nu udnævnt som<br />

udviklingsdirektør og får dermed mulighed for at fokusere<br />

endnu mere på udvikling og forskning. Derudover skal centerdirektøren<br />

være med til at sikre, at centerets - og dermed<br />

også Ludvig og Sara Elsass Fond<br />

- til stadighed fremstår som et<br />

sted, hvor man samler viden og<br />

information om CP – såvel nationalt<br />

som internationalt.<br />

Steffen Møller Fjordside startede<br />

i august som centerdirektør på<br />

Helene Elsass Center.<br />

Uddannelsesbogen<br />

i 2013-udgave<br />

Alle unge med særlige behov har retskrav på at få tilbudt<br />

en særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU). Men det kan<br />

være svært at finde rundt i lovgivningen og de mange forskellige<br />

tilbud. Det kan ”Uddannelsesbogen - for unge med særlige<br />

behov” hjælpe med. Bogen beskriver de mange uddannelsestilbud,<br />

der findes for denne gruppe, bl.a.: Hvad siger<br />

loven? Hvad med økonomien? Hvordan søger man? Hvem er<br />

omfattet? Hvor får man råd og vejledning? Der er også en<br />

oversigt over de enkelte uddannelsestilbud<br />

og institutioner samt nyttige links,<br />

internetportaler m.v. Uddannelsesbogen<br />

henvender sig til fagfolk, herunder undervisere,<br />

pædagoger og sagsbehandlere<br />

samt pårørende til unge m.fl. Pris<br />

og bestilling finder du på hjemmesiden:<br />

www.ua.dk<br />

Torvegade 9 • 4930 Maribo<br />

Tlf. 5475 8050<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

7


Ekstraordinær<br />

legatuddeling<br />

600 legatansøgninger røg ind i <strong>Spastikerforeningen</strong>s fysiske og elektroniske postkasse, da foreningen i foråret fik mulighed for –<br />

sammen med Arvid Nilssons Fond – at uddele tre millioner kroner til spastikere. Interessen var stor, og pengene har skabt glæde<br />

for mange spastikere landet over – her er fire eksempler:<br />

Af Benjamin Steengaard Rasmussen<br />

Taknemmelig for<br />

hjælp til studiet<br />

Dieselregningen kan nemt runde 6.000<br />

kroner om måneden for 44-årige Lone<br />

Bak Pedersen, der har cerebral parese,<br />

er kørestolsbruger og bor i Skive. Hun<br />

tager dagligt turen på de 100 kilometer<br />

til Ålborg Universitet og hjem igen, en<br />

tur der sætter et stort præg på økonomien.<br />

Det gør også bogudgifterne, der<br />

løber op i 3-5.000 kroner om året.<br />

Lone Bak Pedersen har søgt om<br />

støtte fra kommunen til hjælp til befordring<br />

og bøger i forbindelse med hendes<br />

studie, men har fået afslag. Det fik hun<br />

til gengæld ikke fra Arvid Nilssons Fond,<br />

der gav hende 10.000 kroner – et beløb<br />

hun er meget taknemmelig for.<br />

- Det er en kæmpe opmuntring, og<br />

jeg er rigtig glad for pengene, for jeg er<br />

nødt til at prioritere hele tiden, og alt<br />

unødigt er sparet væk. Universitetet er<br />

det mest ligeværdige, jeg har oplevet. Er<br />

man kommet gennem nåleøjet her, så er<br />

alle gode nok, og jeg er utrolig glad for<br />

mit studie, forklarer Lone Bak Pedersen,<br />

der netop er gået i gang med kandidatdelen<br />

og dermed er færdig om to år.<br />

8 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

Fysioterapeutisk<br />

ophold i Island<br />

I august var Lene Lund-Sørensen afsted<br />

en uge på ridefysioterapeutisk ophold<br />

i Island, en tur hun fik et legat af Arvid<br />

Nilssons Fond til. Hun går normalt til<br />

ridefysioterapi hver onsdag, men ville<br />

gerne prøve et længere ophold i Island.<br />

- Efter den uge har jeg kunne mærke,<br />

at mine ben og hofter har fået det<br />

bedre, siger Lene om turen, der naturligvis<br />

også bød på store naturoplevelser.<br />

Lene går med to stokke, er på førtidspension<br />

og oplevede også at være<br />

på slædetur på den fantastiske ø.<br />

- Legatet på 5.000 kroner var en stor<br />

hjælp til at komme derop, og det har<br />

været en fantastisk tur, hvor jeg præsterede<br />

at ride ni kilometer, siger Lene,<br />

der var sammen med 15 andre på turen<br />

og otte hjælpere, hvis assistance var<br />

uundværlig.<br />

har<br />

skabt<br />

stor glæde<br />

Lærer at tælle<br />

med sin iPad<br />

Først og fremmest som et kommunikationshjælpemiddel<br />

og et indlæringsredskab.<br />

Sådan beskriver Annette Berg en<br />

iPad, som sønnen Nicklas på 11 år har<br />

fået et legat på 5.000 kroner til fra Arvid<br />

Nilssons Fond.<br />

- Nicklas har cerebral parese, går i<br />

specialtilbud i skolen og har nogle kognitive<br />

problemer – for eksempel siger tal<br />

ham intet. Men han lærer blandt andet<br />

at tælle via apps til iPad’en, forklarer<br />

Annette Berg.<br />

Derudover er iPad’en god til at kommunikere<br />

med, han bruger telefon-programmet<br />

Skype til at holde kontakt med<br />

en veninde, der bor langt væk, og da<br />

han kan have svært ved at huske ting,<br />

kan video-funktionen hjælpe ham.<br />

- Det betyder meget for ham at få en<br />

iPad, som selvfølgelig også vil blive brugt<br />

til at spille på. Havde vi ikke fået de<br />

5.000 kroner fra fonden, så var vi nødt<br />

til at finde dem i budgettet, så det her<br />

er rigtig fedt, siger Annette Berg.


Stolt over sin<br />

egen computer<br />

Hjemme hos 5-årige David og hans mor<br />

Tinne Hjerrild Jakobsen er det nu slut med at<br />

diskutere, hvem der skal have computeren.<br />

David, der har cerebral parese, fik et legat på<br />

5.000 kroner fra Arvid Nilssons Fond til en<br />

ny – hans helt egen – computer, og det har<br />

skabt stor lykke.<br />

- Jeg er meget glad for legatet, det har<br />

været en kæmpe hjælp for os, siger Tinne<br />

Hjerrild Jakobsen.<br />

David er allerede nu i fuld gang med<br />

at bruge computeren til for eksempel lette<br />

regneopgaver og spil. Og næste år, hvor han<br />

skal begynde i skole, bliver computeren helt<br />

uundværlig for ham.<br />

- Der er ingen tvivl om, at han får svært<br />

ved at skrive pga. sin spasticitet, siger Tinne<br />

Hjerrild Jakobsen.<br />

Computeren træner også hans koncentration,<br />

og det er rigtig godt for David, der kan<br />

skrive sit eget navn på pc’en.<br />

- Det er rart, at vi kan sidde ved hver<br />

vores computer nu, og David er meget stolt<br />

over at have sig egen, slutter Tinne Hjerrild<br />

Jakobsen.<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

9


Ny uddeling:<br />

2,5 millioner kroner<br />

til fordeling blandt spastikere<br />

Af Mogens Wiederholt, direktør i <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

Som mange sikkert husker, så havde<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> i foråret mulighed<br />

for - i samarbejde med en stor fond - at<br />

uddele legater for tre millioner kroner til<br />

spastikere.<br />

Vi har helt ekstraordinært fået mulighed<br />

for at uddele yderligere 2,5 millioner<br />

kroner i samarbejde med den samme<br />

fond.<br />

Det er vi rigtig taknemmelige for.<br />

Som man kan læse på de foregående<br />

sider, så viste den første legatrunde, at<br />

der er et stort behov for en økonomisk<br />

håndsrækning, som den legatet gav.<br />

Det er en betingelse fra fonden, at<br />

donationen skal uddeles til mennesker<br />

som selv har cerebral parese (spastisk<br />

lammelse). Der uddeles legatportioner<br />

på op til 10.000 kroner, og der ansøges<br />

på et særligt ansøgningsskema.<br />

Personer, der fik støtte fra fonden i<br />

første runde, vil ikke komme i betragtning<br />

i denne nye runde.<br />

Hvad kan der søges støtte til?<br />

Legatansøgninger inden for nedenstående<br />

områder vil blive prioriteret:<br />

• uddannelse og studierejser<br />

• træning og behandling<br />

• hjælpemidler/hjælpeforanstaltninger,<br />

som ikke kan bevilges af det offentlige<br />

• rejser og ferieophold, hvor der skal<br />

betales for en hjælper<br />

• mindre projekter, som gavner mennesker<br />

med CP, vil også kunne imødekommes.<br />

Det kan for eksempel<br />

være støtte til udgivelse af en bog, en<br />

foredragsaften, et band eller en DJ<br />

til en fest etc. Forudsætningen er<br />

fortsat, at ansøgeren har CP.<br />

10 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

Der vil desuden blive lagt vægt på, at<br />

legaterne går til formål, som man ikke<br />

vil kunne opnå støtte til via gældende<br />

lovgivning på handicapområdet. Legatet<br />

uddeles i portioner af 5.000 eller<br />

10.000 kroner, og der kan kun søges én<br />

gang.<br />

Hvem kan søge?<br />

Legaterne kan søges af alle, som selv<br />

er spastikere, eller af forældre/værge på<br />

vegne af børn (under 18 år) med spastiske<br />

lammelser. Det er således et krav,<br />

at legatmodtageren selv har spastisk<br />

lammelse. Alle, der tidligere i år har søgt<br />

andre legater i <strong>Spastikerforeningen</strong>, kan<br />

også søge her. Men personer, der fik<br />

støtte fra fonden i første runde, vil ikke<br />

komme i betragtning i den ny runde.<br />

Hvordan søger man?<br />

Der skal ansøges på et særligt ansøgningsskema,<br />

som du finder på næste<br />

side. Du kan også vælge at printe det ud<br />

fra <strong>Spastikerforeningen</strong>s hjemmeside:<br />

www.spastikerforeningen.dk<br />

Skemaet skal udfyldes med alle<br />

de oplysninger, der bedes om. Giv en<br />

kortfattet, konkret beskrivelse af, hvad<br />

der søges til: Skriv f.eks. ikke kun ”ferierejse”,<br />

men derimod f.eks. ”en uges ferie<br />

på Mallorca sammen med mine ven-<br />

ner. Det er nødvendigt for mig at have<br />

hjælper med. Rejsen koster ca. 8.000 kr.,<br />

udgifter til hjælper ca. 5.000 kr.” eller<br />

”Jeg søger støtte til en el-scooter model<br />

X, så jeg kan komme frit omkring. Det er<br />

nødvendigt fordi…”<br />

Der skal ikke vedlægges nogen form<br />

for bilag.<br />

Underskriften er vigtig<br />

Til slut er det meget vigtigt, at skemaet<br />

underskrives af ansøgeren eller af en<br />

forældre/værge til det barn, der søges på<br />

vegne af. Underskriften er vigtig, fordi du<br />

med din underskrift skriver under på:<br />

• at du/barnet er spastiker (har CP)<br />

• at vi må udlevere dit navn, adresse<br />

og cpr.-nummer til fonden, som bevilger<br />

og udbetaler legatet. Er disse<br />

ting ikke opfyldt, vil ansøgningen ikke<br />

blive behandlet<br />

Det udfyldte legatskema<br />

med underskrift skal sendes til:<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>, Strandboulevarden<br />

47B, 2100 København Ø – så det er i<br />

hænde senest 5. november <strong>2012</strong> kl.<br />

14.00.<br />

Alle får svar om deres ansøgning er<br />

imødekommet eller ej inden udgangen<br />

af <strong>2012</strong>.


! !<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong><br />

Landsforeningen for cerebral parese<br />

Ansøgningsskema til fonden<br />

(hvis du søger for en anden - fx dit barn med cerebral parese - skal du skrive barnets oplysninger, men du skal selv skrive under<br />

nederst i skemaet)<br />

Navn<br />

Adresse<br />

Postnr. og by CPR-nummer<br />

Telefon Mobil<br />

Email: Vil gerne modtage foreningens nyhedsbrev<br />

Bank Reg.nr. Kontonummer<br />

Send ikke bilag med ansøgningen<br />

Begrundelse for ansøgningen: Sæt kryds ud for den kategori, du søger til, og skriv en kortfattet, konkret beskrivelse af,<br />

hvad der søges til:<br />

( ) Uddannelse og studierejser ( ) Træning og behandling<br />

( ) Hjælpemidler/hjælpeforanstaltninger ( ) Rejser og ferieophold<br />

( ) Andet/mindre projekter<br />

Jeg erklærer ved min underskrift, at oplysningerne i ansøgningen er korrekte, og at de må videregives til fonden.<br />

Jeg bekræfter, at ansøger har cerebral parese.<br />

Dato<br />

Ansøgers underskrift<br />

Ansøgningsfrist den 5. november <strong>2012</strong> kl. 14 – svar på ansøgningen kan forventes inden udgangen af <strong>2012</strong><br />

Ansøgningsskemaet sendes med post til: <strong>Spastikerforeningen</strong>, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø<br />

eller scannes (husk underskrift) og mailes til bc@spastik.dk<br />

Protektor: Hendes kongelige Højhed prinsesse BENEDIKTE


12 Spastikeren 5/<strong>2012</strong>


ER<br />

DU TIL<br />

SPAS?<br />

- Vi har billetterne<br />

Du har nu chancen for at opleve komikeren Mick Øgendahl live<br />

i forestillingen SPAS! Endda til en uhørt lav pris - takket være<br />

en fin donation fra Ludvig og Sara Elsass Fond. Normalprisen<br />

for billetterne til showet er 315 kr., men din medlemspris er<br />

blot 100 kr.<br />

Det er halvanden times lutter sjov og ballade, og som Mick<br />

Øgendahl selv siger, så er showet bare ”en vidunderlig og beskidt<br />

gang SPAS” - deraf navnet.<br />

Man kunne sidst opleve Mick Øgendahl live i 2010 med<br />

showet, Propaganda. Siden er der løbet meget vand i stranden<br />

og nu, to år efter, er han altså på banen med et nyt onemanshow.<br />

Hædret som årets komiker<br />

Mick Øgendahl blev i øvrigt hædret i starten af september til<br />

Zulu Comedy Galla <strong>2012</strong>, hvor han vandt prisen som ’Årets<br />

Komiker’. Her triumferede han foran de øvrige nominerede<br />

kolleger, blandt andre Frank Hvam, Casper Christensen, Jan<br />

Gintberg og Lasse Rimmer, der ellers har fået stor ros for sit<br />

talkshow, Den Blinde Vinkel.<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> har sikret sig billetter følgende tre<br />

steder i Danmark:<br />

- 8. november kl. 19: Musik og Teaterhuset, Sønderborg<br />

Hallen, Aabenraa: 40 billetter, heraf 15 kørestolspladser.<br />

- 14. november kl. 19: Tobaksgaarden i Assens:<br />

40 billetter, heraf 10 kørestolspladser.<br />

- 16. november kl. 19: Roskilde Kongres og Idrætscenter,<br />

Roskilde: 60 billetter, heraf 12 kørestolspladser.<br />

Sådan sikrer du dig billetter:<br />

Der sælges max 4 billetter pr. medlem. Prisen er 100 kr. pr. billet.<br />

Alle billetter uddeles efter ’Først-til-mølle’ princippet. Salget<br />

starter i forbindelse med dette blads udgivelse.<br />

Send en mail til bc@spastik.dk – med angivelse af navn,<br />

adresse, antal billetter, om der ønskes kørestolsplads(er)<br />

– samt om det er til forestillingen i Aabenraa, Assens eller<br />

Roskilde. Har du svært ved at bruge pc og mail, kan du også<br />

ringe din bestilling til <strong>Spastikerforeningen</strong>s sekretariat tlf. 38<br />

88 45 75.<br />

Som du kan se, er der et begrænset antal kørestolspladser<br />

til hver forestilling, så det er om at være hurtigt ude. Er der<br />

flere bestillinger, end det antal billetter vi har til rådighed, vil<br />

der blive oprettet en venteliste.<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

CHH&FH<br />

13


Cæcilie<br />

og LO Storkøbenhavn<br />

– det helt rigtige match<br />

Efter mange års uddannelsesforløb har Cæcilie Nisbeth nu fundet sin rette<br />

arbejdsplatform som kontorelev. Af Frands Havaleschka<br />

- Har du overvejet at flytte fra Bornholm, for vi kan nok ikke<br />

finde noget til dig her på øen.<br />

Sådan lød udmeldingen fra Bornholms Regionskommune,<br />

da Cæcilie Nisbeth i slutningen af 2010 stod uden elevplads<br />

efter endt skoleuddannelse og et tre måneders praktikforløb på<br />

opholdsstedet Grennessmindes administration.<br />

Cæcilie opfattede regionskommunens udmelding som det<br />

berømte vink med en vognstang. Hun besluttede derfor uden<br />

stor tøven at prøve lykken i Nordsjælland/København, hvor<br />

hun i forvejen havde et stort netværk af familie og venner fra<br />

blandt andet <strong>Spastikerforeningen</strong>. Hun forlod sin ungdomsbolig<br />

i Rønne, hvor hun havde boet, siden hun flyttede hjemmefra i<br />

2005. De vante omgivelser på øen blev i stedet byttet ud med<br />

en dejlig 2-værelses lejlighed i Hillerød. Samtidig havde hun<br />

gennem længere tid haft en god dialog med Hillerød Erhvervsskole,<br />

der til sidst tilbød hende en elevplads på kontoret for<br />

studievejledning.<br />

Lang sej periode uden fremdrift<br />

En række omstruktureringer og besparelsesrunder på den store<br />

Nordsjællandske uddannelsesinstitution betød imidlertid, at<br />

elevpladsen blev trukket tilbage, blot en uge før hun skulle<br />

starte. Og det var noget af en kold spand vand at få i hovedet,<br />

husker Cæcilie, der dengang var 24 år og stod på helt egne<br />

ben langt væk fra solskinsøen Bornholm.<br />

Derefter fulgte en lang sej periode, hvor først EGU-vejleder<br />

Aksel Kristensen fra UU Midt-Nordsjælland forsøgte at skaffe<br />

Cæcilie en elevplads, og siden jobkonsulent Torben Persson<br />

fra Handicapidrættens Videnscenter. Med Cæcilies kognitive<br />

problemstillinger var den mest ideelle løsning for alle parter en<br />

14 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

elevplads på særlige vilkår med nedsat tid og mentorordning.<br />

Men hvor finder man en sådan elevplads?<br />

Det var svært. Faktisk utroligt svært. Selv om alle sejl var<br />

sat, også i Cæcilies netværk, gik det meste af et år, hvor tålmodigheden<br />

blev sat på prøve. Men vedholdenheden blev belønnet,<br />

og en dag var der bid.<br />

Hoppede og dansede af glæde<br />

- Gennem en bekendt fik jeg en henvendelse fra LO Storkøbenhavn,<br />

der er en afdeling i LO-familien, og de tilbød mig en<br />

kontorelevplads, hvis kemien passede, fortæller Cæcilie, der<br />

gerne indrømmer, at hun hoppede op og ned af glæde, da hun<br />

fik beskeden.<br />

- Jeg kunne mærke, at det var en seriøs henvendelse fra<br />

LO, og det gav mig forhåbninger om, at det nu endelig skulle<br />

lykkes.<br />

Cæcilie kom til samtale på LO-kontoret på Frederiksberg,<br />

der i øjeblikket beskæftiger 11 medarbejdere. Her arbejdes der<br />

med mange forskellige arbejdsmarkedsprojekter, bl.a. omkring<br />

jobrotation, langtidsledige og dagpengemodtagere, samt alt<br />

det andet fra den store hylde med fagpolitisk arbejde.<br />

Planen var, at Cæcilie skulle varetage forskellige kontoropgaver,<br />

specielt økonomi og bogføring, der er hendes favoritområder.<br />

Hun skulle starte med 15 timer ugentligt, fordelt på tre<br />

timer hver af ugens fem arbejdsdage. Med en mellemstation<br />

på fire daglige arbejdstimer skulle arbejdstiden efter nogle måneder<br />

hæves til 25 timer – fordelt på fem timer hver dag.<br />

Jobsamtalen, arbejdsopgaverne og medarbejdernes imødekommenhed<br />

bestyrkede hende i troen på, at det var den helt<br />

rigtige elevplads for hende. Samtidig havde hun mulighed for


at dyrke sin store politiske interesse på tæt hold. Glæden og<br />

respekten var gensidig, for Cæcilie fik tilbudt en kontorelevplads<br />

i 2½ (3) år.<br />

Stor forståelse<br />

Nu har hun været i gang i fire måneder og er kommet godt ind<br />

i arbejdet. For nylig tog hun også det sidste nyk med arbejdstiden,<br />

der nu er oppe på 25 timer ugentligt, hvilket giver en god<br />

dagsrytme. Hun tager hjemmefra Hillerød med S-toget kl. 8,<br />

møder på arbejdet kl. 9-14 og er hjemme igen kl. 15 efter en<br />

ny togtur.<br />

- Det kan bare ikke være bedre, vurderer Cæcilie, der er<br />

glad for, at medarbejderne har taget så godt imod hende og<br />

tager hensyn til hendes behov for pauser for at undgå udtrætning.<br />

- Hele forståelsen for, hvad diagnosen cerebral parese indebærer,<br />

og hvilke udfordringer vi specielt skal være opmærksomme<br />

på, fik vi forklaret af <strong>Spastikerforeningen</strong>s psykolog Klaus<br />

Renan Hansen er Cæcilies mentor og personlige assistent og sørger<br />

bl.a. for at fordele hendes opgaver.<br />

Christensen, der besøgte os 14 dage efter Cæcilie var startet,<br />

fortæller Renan Hansen, der er økonomimedarbejder på LOkontoret<br />

og samtidig udpeget til at være mentor for Cæcilie.<br />

- Psykologens besøg har vist sig at være værdifuldt for alle<br />

medarbejderne, for nu ved vi præcist, hvad det handler om,<br />

understreger Renan Hansen.<br />

Ud over at være mentor er han også personlig assistent for<br />

Cæcilie. Det betyder, at han er bindeled til resten af medarbejderne<br />

på kontoret, sorterer arbejdsopgaverne og uddeler dem i<br />

passende mængder, så Cæcilie ikke mister overblikket.<br />

- Det er en nem opgave for mig, for hun er mere moden<br />

end mange andre unge, jeg har oplevet uden handicap, understreger<br />

Renen Hansen.<br />

Og det siger ikke så lidt. For gennem et langt arbejdsliv som<br />

revisor og økonomichef har han tidligere haft ansvaret for et<br />

utal af unge kontorelever.<br />

- Men jeg har ikke tidligere oplevet en elev, som reflekterer<br />

over tingene og har så stor social forståelse som Cæcilie, og<br />

det betyder, at vi roligt kan sætte hende til flere selvstændige<br />

arbejdsopgaver uden at tænke på, om de nu også bliver løst<br />

ordentligt. For det gør de.<br />

Kort og godt<br />

Cæcilie Nisbeth er 26 år og har en let form for cerebral<br />

parese, der giver hende visse motoriske og kognitive udfordringer.<br />

Hun har tidligere været suppleant i Bornholmkredsens<br />

bestyrelse og er nu valgt som sekretær i bestyrelsen<br />

for ungdomsafdelingen (SPU). Hendes skole- og<br />

uddannelsesforløb ser således ud:<br />

- 0.-9. klasse, Svaneke Skole: 1993-2003<br />

- 10. klasse, Davidskolen, Aakirkeby: 2003/2004<br />

- HF-enkeltfag, VUC Bornholm: 2004-2009<br />

- HG (Enkeltfag), Bornholms Erhvervsskole: 2009-2010<br />

- PC-kørekort, kursus under Regionskommunen:<br />

Januar-marts 2011<br />

- Virksomhedspraktik på Grennessminde, Poulsker:<br />

Marts-maj 2011<br />

- Flyttede til Hillerød: 15. juni 2011<br />

- Kontorelev hos LO Storkøbenhavn: <strong>2012</strong>-2015<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

15


forskellige<br />

Af Frands Havaleschka<br />

Foto Benjamin Steengaard<br />

Rasmussen og Jan Grønbæk<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s landsmøde på Egmont Højskolen havde fokus på emnet inklusion,<br />

men der var også plads til socialt samvær, foreningsdebat og fest.<br />

Mens Egmont Højskolens elever og personale<br />

var på studietur til de Paralympiske<br />

Lege i London, indtog <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

landsmødedeltagere ”lillesal”,<br />

rødt og sort møderum samt en række<br />

elevværelser, feriehuse og andre gode<br />

faciliteter i Hou.<br />

Det skete den sidste weekend i<br />

august, hvor 112 medlemmer og deres<br />

hjælpere var samlet til landsmøde. Det<br />

var i øvrigt anden gang i træk, at landsmødet<br />

blev holdt på Egmont Højskolen,<br />

der også denne gang var en perfekt<br />

ramme om arrangementet.<br />

Årets tema inklusion blev angrebet<br />

fra forskellige vinkler, blandt andet med<br />

en række oplæg og fire workshops. Og<br />

der var højt til loftet, da det først gik løs.<br />

Når alle er<br />

Men faktisk tog foreningen hul på<br />

debatten allerede før sommerferien,<br />

hvor landsformand Lone Møller gav sin<br />

holdning til kende i et debatindlæg og<br />

her påpegede, hvilke forudsætninger<br />

der kræves, for at inklusion i skolesystemet<br />

kan gennemføres med succes.<br />

Med optagelse i 19 aviser og organisationsblade,<br />

i sidstnævnte kategori så<br />

betydningsfulde blade som lærernes<br />

’Folkeskolen’ og KL’s ’Danske Kommuner’,<br />

satte <strong>Spastikerforeningen</strong>s holdning<br />

sit præg på det højaktuelle politiske<br />

område.<br />

Tre vinkler på samme sag<br />

Programmet bød på oplæg fra folketingspolitikeren<br />

Orla Hav (S), der er<br />

SPASTIKERFORENINGENS LANDSMØDE<br />

er ingen anderledes<br />

formand for Folketingets Børne- og Uddannelsesudvalg,<br />

lektor Jane Hedegaard<br />

Hansen fra Instituttet for Uddannelse og<br />

Pædagogik, Aarhus Universitet og Mette<br />

With Hagensen, der er næstformand i<br />

organisationen Skole og Forældre. Det<br />

var en utrolig kompetent trio, der behandlede<br />

landsmødetemaet inklusion fra<br />

hver deres udgangspunkt og rolle.<br />

Orla Hav så nærmere på den politiske<br />

udfordring og fortalte, hvordan<br />

ministeriet vil gribe det an fagligt og<br />

økonomisk. Han fortalte blandt andet,<br />

at 94,4 procent af alle elever i dag er<br />

inkluderet i skolesystemet, og at Undervisningsministeriets<br />

mål er at hæve<br />

denne procentsats til 96 i 2015. Med en<br />

stigning på blot 1,6 procent lyder det<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

17<br />

>>


SPASTIKERFORENINGENS LANDSMØDE<br />

Landsformand Lone Møller bød deltagerne<br />

velkommen til det store landsmøde-arrangement.<br />

umiddelbart ikke særligt ambitiøst, men<br />

kigger man nærmere på virkelighedens<br />

verden, så betyder det, at 11.000 af de<br />

33.000 elever, der i dag går i specialskole<br />

eller i specialklasse, skal flyttes over<br />

i det inkluderende skolesystem. Og det<br />

er mange, når tallet af enkeltintegrerede<br />

elever i dag blot er 2.500. Jane Hedegaard<br />

Hansen, der har arbejdet med<br />

området i over 10 år, satte fokus på den<br />

gennemgribende forandring, det kræver<br />

at tænke ansvarlig konklusion, mens<br />

Mette With Hagensen så udfordringen<br />

fra et mere dagligdags perspektiv og påpegede<br />

at forskellighed skaber udvikling.<br />

”Når alle er forskellige, er der ingen,<br />

der er anderledes”, lød det meget rammende<br />

slogan fra Skole og Forældre,<br />

som skal være med til at bære hele<br />

ideen med inklusionstanken videre mod<br />

målet.<br />

Senere i programmet fik landsmødedeltagerne<br />

mulighed for at vælge to<br />

workshops, der gik et spadestik dybere<br />

ned i emnerne: inklusion i folkeskolen,<br />

det inkluderende arbejdsmarked,<br />

inklusion i fritidslivet og boligen. Hver<br />

workshop blev styret af inspirerende,<br />

eksterne oplægsholdere sammen med<br />

en medarbejder fra sekretariatet.<br />

Sang og bevægelse på dansegulvet<br />

Den spændende temadag blev afrundet<br />

med en fest, hvor sangmusklerne blev<br />

rørt både fra scenen og fra bordene, inden<br />

Lotte Riisholt med bandet Jensen &<br />

Co fulgte op med fodvenlig dansemusik<br />

til lidt over midnat.<br />

18 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

Lørdagens festaften blev indledt med liflige toner fra<br />

Jan Grønbæk og hans fortryllede harmonika.<br />

Alle var dog friske til at tage imod<br />

zumba-instruktør Lone Illums udfordring<br />

søndag morgen. Her var alle inkluderet,<br />

da zumba’en foregik siddende, og<br />

uanset hvor meget eller lidt deltagerne<br />

var i stand til at bevæge overkroppen, så<br />

resulterede de glade sydamerikanske toner<br />

og zumba-instruktørens anvisninger<br />

i smil på læben over hele linjen.<br />

Senere på formiddagen gav Kasper<br />

Nizam i ord, billeder og lyd spændende<br />

Under landsmødets festmiddag lørdag<br />

aften var der musikalsk indslag af<br />

26-årige Daniel Lund Hansen.<br />

Daniel har cerebral parese og er<br />

uddannet kontorassistent med speciale<br />

i offentlig administration, men<br />

drømmer om at gøre musikken til en<br />

levevej.<br />

- Musik har altid været en stor del<br />

af mit liv. Jeg har altid elsket at synge,<br />

lige fra jeg var ganske lille, og har<br />

også optrådt ved flere lejligheder. Men<br />

det er først inden for det sidste års<br />

tid, at jeg for alvor har gjort noget ved<br />

min mangeårige drøm, fortæller Daniel<br />

og tilføjer:<br />

- Musik er for mig mere end en<br />

genrebestemt udtryksform og en<br />

historie fortalt fra A-Z. Det er tanker,<br />

følelser og oplevelser - fortid, nutid og<br />

smagsprøver på, hvordan velfærdsteknologien<br />

kan være med til at styrke<br />

inklusionen.<br />

Verbale skud i god dialog<br />

Landsmødedeltagerne havde indledningsvis<br />

fået mulighed for verbalt at<br />

’skyde på ledelsen’ ved ankomsten fredag<br />

aften. Det foregik i en konstruktiv og<br />

positiv ånd, hvor panelet, bestående af<br />

forretningsudvalget med landsformand<br />

26-årig troubadour<br />

underholdte på landsmødet<br />

fremtid. Kort sagt vores alle sammens<br />

virkelighed. Livet i dets umiddelbare<br />

enkle, forsimplede og til tider så<br />

farverige, avancerede og nyancerede<br />

billede, som vi alle møder det fra tid<br />

til anden.<br />

Daniel Lund Hansens første album<br />

– ’Troubadour på 4 hjul’ - kan snart<br />

findes på nettet hos for eksempel<br />

iTunes, Spotify og TDC Play.


Skyd på ledelsen lød fredagens opfordring. F.v. Peder Stausholm, Knud Erik<br />

Dahl, Karen Nisbeth, Lone Møller, Mogens Wiederholt, Kirsten Hansen, Jette<br />

Harild og Jørgen Knudsen.<br />

Lone Møller i spidsen samt direktør Mo-<br />

gens Wiederholt, svarede på spørgsmål<br />

og modtog gode ideer og kommentarer<br />

fra forsamlingen. Ideerne, der kom på<br />

bordet, arbejder forretningsudvalget nu<br />

videre med. Som oplæg til debatten gav<br />

Lone Møller en beretning om det seneste<br />

års aktiviteter. Hun kunne se tilbage<br />

på en periode med stor fremgang på<br />

en række områder. Med henvisning til<br />

møderne i Folketinget og foreningens<br />

holdning til inklusion, fremhævede<br />

landsformanden den større politiske<br />

bevågenhed, foreningen har fået. Hun<br />

var også glad for, at genopretningen af<br />

en driftsøkonomi i minus nu ser ud til at<br />

lykkes. <strong>Spastikerforeningen</strong> har modtaget<br />

fine arvebeløb på det seneste og<br />

fondsmidler på tilsammen 5½ million<br />

kroner til uddeling, hvilket har været<br />

SPASTIKERFORENINGENS LANDSMØDE<br />

Jane Hedegaard Hansen så inklusions-problematikken fra<br />

mange sider.<br />

helt enestående. En tiltrængt renovering<br />

af Behandlingscentret Østerskoven, et<br />

fint arbejde med foreningens interne<br />

strukturudvalg og en nært forestående<br />

indflytning i Handicaporganisationernes<br />

Hus sammen med 18 andre organisationer,<br />

var andre områder, som Lone Møller<br />

sammen med det øvrige forretningsudvalg<br />

kunne glæde sig over. Det samme<br />

gjorde de øvrige landsmødedeltagere.<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

19


SPASTIKERFORENINGENS LANDSMØDE<br />

Fysisk aktivitet er godt for hjernen, konstaterede Camilla<br />

B. Voigt på workshoppen ’Inklusion i fritidslivet’. Og derfor<br />

er det jo godt for børn og unge med cerebral parese<br />

at dyrke idræt. Camilla B. Voigt er projektleder for ’Sport<br />

for brains’-projektet på Elsass Centret, som hun fortalte<br />

Over en halv million danskere mellem 16-64 år har et<br />

handicap eller et længerevarende helbredsproblem, og<br />

knap halvdelen af dem er på arbejdsmarkedet - heraf er<br />

knap 80 procent ansat på ordinære vilkår. Det fortalte<br />

Bente Nissen fra CABI (Center for Aktiv Beskæftigelses-<br />

Indsats) på workshoppen om arbejdsmarkedet. Hun<br />

redegjorde for reformen af førtidspension og fleksjob<br />

20 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

Hvem vil være med i netværket?<br />

Poul Toft fra Roskilde var en af flere<br />

landsmødedeltagere, der kom med<br />

gode ideer til nye aktiviteter. Hans<br />

kone er spastiker, og det betyder, at<br />

der er noget, hun ikke kan klare, men<br />

heldigvis også meget hun kan. Hans<br />

opfordring lyder derfor:<br />

Jeg søger nogle, der kunne tænke<br />

sig at være med til at starte et net-<br />

værk for alle os, der har en ægtefælle<br />

eller partner med cerebral parese,<br />

således at vi kan udveksle erfaringer<br />

og hjælpe hinanden.<br />

Kontakt<br />

Poul Toft<br />

Tlf. 26 54 56 14<br />

Mail: poultoft@live.dk<br />

INKLUSION I FRITIDSLIVET<br />

om. Det går kort sagt ud på at få børn og unge med cp til<br />

at dyrke idræt i almindelige idrætsklubber, men hvor de har<br />

deres eget hold og træner på vilkår, der er tilpasset deres<br />

evner. Samtidig indgår de i klublivet og de sociale tiltag,<br />

der er i klubben. Det overordnede mål er, at deltagerne får<br />

en sund levestandard, selvtillid/selvværd og sociale kompetencer.<br />

Sportsgrenene tæller pt. fodbold, karate, gymnastik,<br />

svømning, judo, volleyball og dans. Men den store<br />

udfordring er at finde frem til de børn og unge, der vil gå på<br />

holdene. Derfor blev der også efterlyst gode idéer til, hvordan<br />

man finder frem til børnene/de unge, og spurgt hvorfor<br />

de ikke kommer ud af ”hullerne”, hvilket gav anledning til<br />

spørgsmål og gode idéer fra deltagerne.<br />

ET INKLUDERENDE<br />

ARBEJDSMARKED<br />

og intentionerne i reformen, handicapkompenserende<br />

ordninger, kompensationsgrader m.m. Det viste sig hurtigt,<br />

at reformen er noget, der optager medlemmerne meget.<br />

Bente Nissen fik utallige spørgsmål om reformens betydning<br />

og konsekvenser, og det var tydeligt, at der var mange<br />

bekymringer hos deltagerne i workshoppen. Bente Nissen<br />

gav også gode råd til jobjagten, hvor man skal huske<br />

at have fokus på sine kompetencer, vende udfordringer til<br />

ressourcer, være åben om sin funktionsnedsættelse, finde<br />

ud af hvad ens funktionsnedsættelse betyder for jobbet –<br />

evt. gennem en praktik - og endelig komme med ideer til,<br />

hvordan barriererne kan ryddes af vejen – med eller uden<br />

de kompenserende ordninger.


Debatten om inklusion i skolen har fyldt meget i den<br />

offentlige debat, og det vigtige emne prægede også<br />

en stor del af indholdet på landsmødet. Efter tre fælles<br />

oplæg i salen fortsatte workshoppen med at gøre de<br />

mange interesserede klogere på, hvad inklusion i folkeskolen<br />

egentlig rummer. Udgangspunktet var Solveig og<br />

Jacob Christiansens beretning om, hvordan deres datter<br />

med CP, der i dag er 19 år, landede på en helt almindelig<br />

Majbritt Nyholm, sekunderet af ægtefællen Jørgen,<br />

bestyrede bolig-workshoppen. Parret står i spidsen<br />

for Kildehaven, der er et privat drevet bosted under<br />

friplejeloven. Det betyder, at det er Socialministeriet,<br />

der fastsætter prisen efter, hvad kommunen visiterer<br />

de respektive beboere til. Kildehaven ligger i Svinninge<br />

mellem Holbæk og Kalundborg og blev indviet i 2008.<br />

Her finder man tre afdelinger med hver 14 toværelses<br />

SPASTIKERFORENINGENS LANDSMØDE<br />

INKLUSION I FOLKESKOLEN<br />

folkeskole, efter at en række andre skoler ellers havde sagt<br />

nej til at modtage hende. Forældrenes valg skete, fordi de<br />

fandt, at niveauet på en specialskole i området var alt for<br />

lavt. Der var ingen krav og eksaminer, der kunne give datteren<br />

udfordringer. Efter en lang sej kamp, hvor nøgleordet<br />

var samarbejde, endte det godt med en 9. klasse afgangseksamen.<br />

Både datteren, forældrene og ikke mindst lærerne<br />

var stolte. Som modspil fortalte andre, hvorfor de havde<br />

valgt specialskole til deres skolebarn – og hvordan det så<br />

var gået. Skal inklusionen lykkes på skoleområdet, kræver<br />

det en revolution i efteruddannelse af lærerne, lød en af<br />

konklusionerne. En lille del af den kan <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

bidrage med. Formanden for kursusudvalget, Leif Nord, var<br />

tilhører, og han fik mange nye ideer til kursusindhold og<br />

målgrupper under workshoppen, som blev styret af <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

direktør Mogens Wiederholt.<br />

BOLIGER OG INKLUSION<br />

boliger. Ud fra Kildehavens visioner og værdier gav Majbritt<br />

Nyholm sit bud på et inkluderende boligmiljø. Et sted hvor<br />

der tages hensyn til de individuelle ønsker, men hvor fællesskabet<br />

er det bærende element sammen med værdier som<br />

respekt og anerkendelse. Mere ansvar, mere frihed og flere<br />

valgmuligheder hedder missionen, og målet er at gøre Kildehaven<br />

til det foretrukne sted at bo i Danmark for voksne<br />

med handicap. Majbritt Nyholm fortalte om dagligdagen i<br />

Kildehaven, og hvilke udfordringer de har mødt i de første<br />

år som nyetableret bosted. På kort tid er stedet gået fra 0<br />

til 40 beboere (heraf 25 med CP) plus tre aflastningspladser<br />

og fra 0 til 80 medarbejdere. Det er naturligvis en eksplosiv<br />

udvikling, som kræver, at planlægningen er i orden. Oplægget<br />

afstedkom mange spørgsmål, som Majbritt og Jørgen<br />

svarede på med stor entusiasme.<br />

Læs, se og hør mere<br />

om landsmødet<br />

På www.spastikerforeningen.dk/landsmoede-<strong>2012</strong> kan du læse<br />

mere om landsmødet og den vedtagne landsmødeudtalelse.<br />

Her finder du også 50 fotos, otte videoklip og seks af oplægsholdernes<br />

præsentationer.<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

21


CP-dukken Gil skaber debat Af Frands Havaleschka<br />

Interessen for den svenske dukke bredte sig over Øresund, da <strong>Spastikerforeningen</strong>s direktør<br />

debatterede fænomenet i tv-programmet Deadline på DR2.<br />

Her nyder CP-dukken Gil en is i den svenske sommersol.<br />

I slutningen af maj blev CP-dukken Gil lanceret i Sverige. Bag<br />

den provokerende og debatskabende dukke står den svenske<br />

organisation GIL (Göteborgskooperativet for Independent<br />

Living), der blandt andet siden 1989 har formidlet og administreret<br />

personlig assistance. I dag er der tilknyttet 200 brugere<br />

og 1400 personlige assistenter til kooperativet.<br />

Lanceringen af CP-dukken sker som et opgør mod den<br />

udbredte holdning, at mennesker med funktionsnedsættelser<br />

også er svagtbegavede med et stort behov for overdrevne<br />

hensyn og fordomsfyldt imødekommenhed, som ofte opleves<br />

som krænkende særbehandling. Stop med at klappe funktionshæmmede<br />

på hovedet – brug os i stedet! – lyder det enkle<br />

budskab. Samtidig opfordrer GIL til at købe en dukke, hvis man<br />

absolut har et stort behov for at pylre om et menneske med<br />

CP. Med en presseudsendelse blev CP-dukken i løbet af få uger<br />

op mod sommerferien mødt af mange svenske journalister<br />

og redaktører på forskellige tv- og radiokanaler samt aviser<br />

og blade. Gil blev vurderet og kommenteret både positivt og<br />

negativt. Den store opmærksomhed spredte sig over Øresund<br />

til Danmark, hvor programmet Deadline på DR2 inviterede<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s direktør Mogens Wiederholt til at debattere<br />

emnet med studieværten Nikolaj Sommer. Det skete den<br />

16. august.<br />

Relevant debat<br />

Efter et kort indslag med den svenske handicapaktivist Anders<br />

Westgerd, der var med til at lancere CP-dukken, og som på<br />

egen krop har mærket den nedværdigende undervurdering,<br />

understregede Mogens Wiederholt i programmet, at dukken er<br />

med til at skabe en relevant debat. Han vurderede, at fordommene<br />

mod mennesker med handicap ofte skyldes, at man alt<br />

for længe har gemt handicappede en smule væk ved at anvise<br />

dem særlige boliger og sende dem i særlige skoler.<br />

- Derved møder folk for sjældent mennesker med handicap<br />

og ved derfor ikke, hvordan de skal forholde sig, lød en af Mogens<br />

Wiederholts betragtninger i Deadline-programmet.<br />

Ud over Danmark har CP-dukken også skabt interesse i<br />

England hos BBC, samt i USA, Tyskland, Spanien og Rumænien.<br />

På CP-dukkens Facebook-side har folk i Australien, Egypten og<br />

Brasilien ligeledes tilsluttet sig debatten.<br />

I Sverige har GIL-organisationen været utrolig glad for den<br />

store opmærksomhed. Den har været langt større, end man<br />

turde håbe på.<br />

- Og uanset hvad man synes om CP-dukken og dens budskab,<br />

så må man være tilfreds med, at diskussionen om myten<br />

har fået så stor en spredning, understreges det på hjemmesiden<br />

www.gil.se – hvor man kan se mere om dukken og organisationens<br />

øvrige aktiviteter.<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

23


NYT OM KURSER<br />

Leif Nord:<br />

Kursusformand med støvlerne på<br />

Af Trine Kamp Larsen, <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

”<br />

Trods mange års erfaring inden for handicapområdet var det<br />

en tydeligt glad og stolt Leif Nord, der for nyligt takkede ja til<br />

at blive formand for <strong>Spastikerforeningen</strong>s kursusudvalg.<br />

- Jeg glæder mig til at gå i gang med arbejdet og håber at<br />

kunne bidrage med en masse engagement, erfaring og gode<br />

Jeg er en<br />

ideer, sagde psykolog Leif Nord, da vi spurgte ham, hvorfor han<br />

havde sagt ja til at blive ny formand.<br />

Spastikeren mødte Leif Nord til <strong>Spastikerforeningen</strong>s nyligt svoren tilhænger<br />

afholdte landsmøde og tog en snak om, hvilke tanker han har<br />

gjort sig om sin nye titel.<br />

af vidensdeling<br />

og samarbejde<br />

En håndsrækning gør en kæmpe forskel<br />

Allerede som ung var Leif Nord involveret i foreningsarbejde,<br />

og årene som spejder gav ham blod på tanden. Det der med<br />

at rykke på noget i fællesskab og skabe resultater sammen var<br />

lige sagen. Et studiejob på Danmarks Lærerhøjskoles bibliotek<br />

førte Leif Nord videre til et aftenskolekursus i psykologi, og<br />

derefter var der ingen vej tilbage. Efter års studier på Københavns<br />

Universitet kunne Leif kalde sig psykolog, og i årene der<br />

fulgte, arbejdede han som forsker på Danmarks Lærerhøjskole,<br />

som chefpsykolog på Taleinstituttet i Århus og senest som forstander<br />

for Børn og Unge Centret, rehabilitering i Region Midtjylland,<br />

hvorfra han gik af for nylig. Men Leif Nord kunne ikke<br />

holde sig væk fra psykologien og arbejder i dag som konsulent<br />

nogle dage om ugen i Muskelsvindfonden. Og alle ansættelser<br />

har haft en rød tråd:<br />

- For mig har det været helt afgørende at kunne gøre en<br />

forskel for folk. Det har været en stor glæde at se, hvor meget<br />

familierne har rykket sig, når de har fået den rigtige hjælp. Ofte<br />

er det ikke så meget, der skal til, men tit er det mest banale<br />

også det, der virker bedst, mener Leif Nord.<br />

- Man behøver ikke opfinde den dybe tallerken hver gang,<br />

men mange gange hjælper det forældrene bare at finde ud<br />

af, at de ikke er de eneste, der står i den samme situation. At<br />

der er flere, de kan dele deres udfordringer med, og at det,<br />

de tænker, føler og oplever, er noget, som mange mennesker<br />

gennemgår præcis som dem, fortæller Leif Nord om sit arbejde<br />

med at støtte familier, der har et barn med handicap.<br />

Samarbejde er noget, der rykker<br />

Leif Nord har et kæmpe netværk blandt fagfolk inden for handicapområdet,<br />

og det vil han meget gerne trække på i sit nye<br />

hverv som formand for <strong>Spastikerforeningen</strong>s kursusudvalg.<br />

- Jeg er en svoren tilhænger af vidensdeling og samarbejde.<br />

24 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

Leif Nord ser frem til nye udfordringer som formand for<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s kursusudvalg.


Jeg håber da, at min erfaring og mine kontakter kan være med<br />

til at bane vejen for, at vi kan blive endnu bedre til at samarbejde<br />

med andre organisationer, der har samme medlemsskare<br />

som vores. Der kan være mange tilfælde, hvor det giver god<br />

mening at slå sig sammen med andre for at sikre flere deltagere,<br />

en lavere pris og et endnu højere niveau, siger Leif Nord,<br />

der også ser frem til, at <strong>Spastikerforeningen</strong> snart flytter ud til<br />

Høje-Taastrup sammen med 18 andre handicaporganisationer.<br />

- Det bliver en kæmpe fordel at rykke ud i et fælles hus for<br />

organisationer som vores. Pludseligt får vi mange nye kolleger,<br />

og det bliver lettere at lære hinanden at kende og slå kludene<br />

sammen om de aktiviteter, hvor det giver mening. Jeg ser virkelig<br />

frem til de muligheder, det giver.<br />

2013 er lige rundt om hjørnet<br />

Selv om mange af os kun lige har fået rystet sandkornene<br />

af kroppen, så er 2013 alligevel lige rundt om hjørnet, og<br />

kursusudvalget er allerede godt i gang med at køre næste års<br />

kursustilbud i stilling. Leif Nord ser frem til arbejdet og de nye<br />

udfordringer:<br />

NYT OM KURSER<br />

- Først og fremmest skal vi fortsat opretholde det høje<br />

niveau, vores medlemmer allerede er blevet vant til. Og vi skal<br />

løbende kigge på, hvordan vi kan udvikle nye tilbud, samtidig<br />

med at vi bibeholder dem, som allerede sælger godt. Jeg håber,<br />

at vi i årene der kommer, bliver endnu bedre til at positionere<br />

os som dem, der tilbyder familier den hjælp og støtte, de har<br />

brug for, når de får et barn med handicap.<br />

Leif Nord håber, at foreningen også fremover vil få mulighed<br />

for at lave kurser for unge med CP, som har brug for<br />

hjælp til at komme ud af den ensomme cirkel og møde andre i<br />

samme båd.<br />

- Samtidig håber jeg, at vi kan skaffe midler til at udvikle<br />

kurser for voksne med CP, og ikke mindst vil det glæde mig<br />

meget, hvis det store arbejde, der allerede er sat i gang for<br />

at udvikle tilbud til fagpersoner, der arbejder med mennesker<br />

med CP, fortsætter.<br />

I <strong>Spastikerforeningen</strong> ser vi frem til samarbejdet med den<br />

energiske formand og byder Leif Nord velkommen.<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

25


Stamcellebehandling<br />

til cerebral parese<br />

– er det muligt og virker det?<br />

På internettet og i pressen kan forældre til børn med cerebral parese læse mange medrivende<br />

historier om stamcellebehandling til adskillige sygdomme. Det skaber håb, men<br />

åbner også mange spørgsmål. I denne artikel vil vi ud fra den nyeste litteratur forsøge at<br />

beskrive stamcellebehandling i forhold til cerebral parese.<br />

Af speciallægerne i børneneurologi Flemming Juul Hansen og Karen Taudorf<br />

Flemming Juul Hansen Karen Taudorf<br />

Stamceller bliver ofte omtalt som vejen til helbredelse af hidtil<br />

uhelbredelige sygdomme. Et kinesisk firma annoncerer med<br />

helbredelse af op til 70 forskellige sygdomme inklusiv sygdomme<br />

i nervesystemet. I dag er det muligt at få udtaget stamceller<br />

fra det nyfødte barns navlestreng og betale sig fra at få<br />

dem frosset ned og opbevaret. Men hvorfor er stamceller så<br />

interessante, hvad kan de bruges til i dag og i fremtiden?<br />

Hvad er stamceller?<br />

En stamcelle er kort forklaret en umoden celle, der kan udvikle<br />

sig til mange forskellige celler – hjerneceller, muskelceller, blodceller<br />

osv. Man kan også kalde det en ukodet celle.<br />

Ved livets begyndelse er der kun en celle - den befrugtede<br />

ægcelle. Denne celle deler sig og danner en klump af ens<br />

stamceller, som efterfølgende udvikler sig til forskellige celler i<br />

kroppen. En celle med sådanne egenskaber for udvikling har et<br />

stort potentiale i den medicinske verden, idet mange alvorlige<br />

sygdomme skyldes tilstande, hvor specielle celler er skadet,<br />

helt ødelagt eller mangler. Det gælder således også for cerebral<br />

parese.<br />

Ved stamcellebehandling sprøjter man stamceller ind i det<br />

syge væv og igangsætter derved udvikling af de manglende celler.<br />

Stamcellerne er således en slags reparationsceller.<br />

26 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

Hvor får man stamcellerne fra?<br />

Stamceller kan være fra samme individ (autologe) eller fra<br />

samme art (allogene).<br />

Ved stamcellebehandling med autologe celler er behovet<br />

for ledsagende behandling med medicin, der nedsætter immunapparatets<br />

reaktion på fremmed væv, mindre end ved allogen.<br />

Det er ofte denne immunsupprimerende behandling, der er<br />

farlig.<br />

Knoglemarv<br />

Knoglemarven er det sted i kroppen, hvor blodets celler hele<br />

tiden dannes, og de stamceller, der findes i knoglemarven, er<br />

egentlige blod-stamceller. Det vil sige, at de kan blive til alle<br />

de typer blodceller, men de har ikke så stort potentiale til at<br />

danne f.eks. nerveceller og kan således ikke bruges til behandling<br />

af cerebral parese. Selvom knoglemarv transplantation har<br />

revolutioneret leukæmi-behandlingen, skal man ikke glemme,<br />

at det kan være forbundet med alvorlige bivirkninger.<br />

Navlestrengsblod<br />

Navlestrengsblod har vist sig at indeholde blod-stamceller, der<br />

ikke er helt så specialiserede som stamceller fra knoglemarven.<br />

Det er let at få fat i ved fødslen og kan fryses ned og gemmes<br />

i mange år. Det er endnu uvist, om det kan anvendes til<br />

stamcellebehandling i nervesystemet, men der forskes ihærdigt<br />

i afklaring af dette.<br />

Fostre<br />

Stamceller fra fostre har det største potentiale og kan blive til<br />

alle celletyper. De kaldes pluripotente stamceller. For at benytte<br />

celler fra fostre skal de enten tages fra et fosteranlæg, der<br />

f.eks. er blevet tilovers ved kunstig befrugtning, eller de skal<br />

dyrkes ved hjælp af terapeutisk kloning.<br />

Ved kloning indsætter man en cellekerne fra et menneske<br />

i en ubefrugtet ægcelle, hvorefter den formerer sig og danner<br />

stamceller, som er identisk med cellerne i den person, man har<br />

taget kernen fra. Begge disse metoder rummer mange etiske<br />

og moralske problemer og er således også genstand for en<br />

omfattende debat.


Stamcellebehandling til neurologiske sygdomme<br />

”Hjernestamceller” blev første gang nævnt i litteraturen i 2000.<br />

Der er forsøgt behandling med neuronale stamceller af flere<br />

forskellige typer udviklet fra fostre både hos forsøgsdyr og<br />

mennesker, og behandlingen er suppleret med vækstfaktorer<br />

og stoffer, der nedsætter blod-hjerne barrieren - dvs. transporten<br />

fra blod til hjerne.<br />

En ubetinget succes er behandlingen af rygmarvsskader.<br />

Tidligere var der ingen mulighed for at genvinde funktion, hvis<br />

rygmarven blev skåret helt over ved f.eks. trafikuheld eller<br />

skud. Nu kan man sammenføje enderne med specielt udviklede<br />

stamceller udviklet fra center for lugteopfattelsen. Denne succes<br />

medførte en eksplosion af tilbud om stamcellebehandling<br />

i udlandet, idet man troede, at disse celler kunne bruges på<br />

alle neurologiske sygdomme. Det forklarer den lange liste af<br />

neurologiske sygdomme, som centre i Kina og Ukraine reklamerer<br />

med at kunne helbrede. Sagen er blot, at der ikke foreligger<br />

videnskabelige beviser for effekten. Her skal man lige være<br />

opmærksom på, at patienter, der på forskellige hjemmesider<br />

beretter om effekt umiddelbart efter behandlingen, formentlig<br />

oplever det, man kalder placebo-effekt - ønsketænknings effekt<br />

- idet effekten af stamcellebehandlingen først vil indtræde<br />

efter 3 uger. Cellerne skal først finde det sted, de vil slå sig ned<br />

og vokse, og det tager ca. 3 uger.<br />

Stamcellebehandling af cerebral parese<br />

Ved gennemgang af den nyeste litteratur har vi desværre ikke<br />

fundet holdepunkter for, at stamcellebehandling virker på<br />

eksisterende cerebral parese. Der er således ingen effekt, når<br />

barnet har fået symptomer på cerebral parese.<br />

Der er imidlertid beskrevet virkning på akutte hjerneskader,<br />

som f.eks. skader efter iltmangel og nedsat gennemblødning i<br />

hjernen hos nyfødte. Denne behandling er forbundet med flere<br />

vanskeligheder. For det første skal behandlingen gives meget<br />

tidligt - senest 3 dage efter fødslen. For det andet kender man<br />

ikke dosis dvs. den mængde stamceller, der har bedst virkning,<br />

og sidst men ikke mindst vil det være meget svært at udvælge<br />

børn til denne behandling umiddelbart efter fødslen, idet der i<br />

dag eksisterer flere behandlingsmuligheder, som med sikkerhed<br />

virker. Nyfødte børn, der har været udsat for iltmangel<br />

eller nedsat gennemblødning, bliver således behandlet med<br />

afkøling – nedsættelse af kropstemperaturen eller iltbehandling<br />

i trykkammer. Begge behandlinger nedsætter beskadigelsen af<br />

hjernens hvide substans specielt omkring hjernens hulrum. Det<br />

er denne beskadigelse, der i lægesproget hedder periventrikulær<br />

leukomalasi, som på længere sigt medfører cerebral parese.<br />

Fremtid og muligheder<br />

Noget af det væv, der er dårligst til at regenerere, er hjerne og<br />

nerver, som er opbygget af neuroner (nerveceller). Hvis man<br />

kan få stamceller til at udvikle sig rigtigt og erstatte ødelagte<br />

neuroner på de rigtige steder, kan man måske helbrede flere<br />

neurologiske sygdomme, heriblandt cerebral parese; men det<br />

kræver tid og forskning.<br />

I dag forskes der intenst i brugen af stamceller mange<br />

steder i verden. Danmark fik sit første center for forskning i<br />

stamceller for godt et år siden og har allerede mange internationale<br />

forskere.<br />

I princippet er der nærmest uendelige muligheder med<br />

stamceller, men der er lang vej endnu, før de mange ideer<br />

bliver realistiske behandlingsmuligheder. Dels ligger der en<br />

stor mængde forskning i at få cellerne til at udvikle sig rigtigt,<br />

og dels er hele stamcelleområdet underlagt lovgivning, som er<br />

under debat på grund af de etiske spørgsmål omkring kloning<br />

og brug af fostre som ”reservedele”.<br />

Kilder<br />

1. Ann Neurol <strong>2012</strong>;71:589-600. Cell Therapy for Neonatal Hypoxia-<br />

Ischemia and Cerebral Palsy. Udgivet i maj <strong>2012</strong> i samarbejde mellem<br />

universiteter i Auckland, Utrecht, Seattle, Oregon, London og Gøteborg.<br />

2. National Institutes of Health. Expert Opin Biol Ther.<br />

2011;11(4):463-471. Update on Stem Cell Therapy for Cerebral<br />

Palsy. Georgia and Cleveland.<br />

3. Medlink Neurology. August 2011. Clinical summary: Cell therapy<br />

for neurological disorders. Meget omfattende neurologisk lærebog<br />

på nettet, der opdateres løbende.<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

27


28 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

fra sekretariatet<br />

Det får du for dit kontingent<br />

Med dit medlemskab styrker du <strong>Spastikerforeningen</strong>s gennem-<br />

slagskraft overfor offentlige myndigheder og samarbejdspart-<br />

nere. Denne styrke er med til at synliggøre foreningen og ikke<br />

mindst de mange udfordringer, landets spastikere og deres<br />

familier kæmper med hver eneste dag. Men du får også en<br />

række direkte medlemsfordele.<br />

Her er ti eksempler:<br />

1. Mulighed for at ansøge om større og mindre legatportioner.<br />

Takket være store fondsdonationer har <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

i <strong>2012</strong> haft mulighed for at uddele over 5½ million kroner i<br />

personlige legater.<br />

2. Mulighed for deltagelse på en række spændende og relevante<br />

kurser for en bred målgruppe.<br />

3. <strong>Spastikerforeningen</strong> har nu to socialrådgivere, der vejleder<br />

og rådgiver foreningens medlemmer, eksempelvis med<br />

udredning af de lovgivningsmæssige rettigheder og støtte i<br />

ankesager. Det sker dels ved telefonrådgivning og dels med<br />

netrådgivning.<br />

4. <strong>Spastikerforeningen</strong> har en psykolog, der rådgiver medlemmer<br />

og underviser fagpersoner i hele landet på områder, der<br />

specielt berører uddannelse og arbejdsmarkedsforhold.<br />

5. Mulighed for gratis at bestille eller downloade en række<br />

brochurer om cerebral parese.<br />

6. Medlemsbladet Spastikeren, der udkommer seks gange årligt,<br />

og desuden tilbud om at modtage medlemsbladet indlæst<br />

som lydbog.<br />

7. Hjemmesiden: www.spastikerforeningen.dk – der tilbyder<br />

en lang række oplysninger, informationer samt rådgivning.<br />

8. Mulighed for at modtage elektroniske nyhedsbreve, som<br />

udsendes stort set hver dag med relevante informationer, handicappolitiske<br />

kommentarer og analyser m.v. – og som andre<br />

medier flittigt citerer fra.<br />

9. Ferieophold i foreningens sommerhus på Samsø til en billig<br />

pris.<br />

10. Mulighed for at deltage i de spændende aktiviteter af<br />

både faglig og social karakter, som foreningens 17 kredsafdelinger<br />

tilbyder netop i dit lokalområde, samt tilbud om spændende<br />

og udviklende aktiviteter i <strong>Spastikerforeningen</strong>s Ungdomsafdeling<br />

(SPU) for aldersgruppen 16-35 år.


Her har <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

blandt andet været synlige i<br />

<strong>2012</strong>:<br />

I nyheds-udsendelser på DR, TV2 samt Deadline på<br />

DR2·<br />

I P1 på DR·<br />

I en række artikler i landets aviser<br />

og ugeblade·<br />

I en række fagblade, senest Folkeskolen<br />

og Danske Kommuner i forbindelse med foreningens<br />

holdning til inklusion i skolen·<br />

Møde i Folketinget<br />

med socialminister Karen Hækkerup· Fællesmøde<br />

med undervisningsminister Christine Antorini· Møde<br />

i Folketinget med de handicappolitiske ordførere· På<br />

DR1 i forbindelse med Danmarks Indsamling·<br />

I Danske<br />

Handicaporganisationers (DH) centrale arbejde·<br />

I en<br />

række af DH’s lokalafdelinger, samt kommunale handicapråd.<br />

Syv år siden<br />

sidste kontingentstigning<br />

Efter syv år med samme kontingentsats har <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

hovedbestyrelse besluttet at hæve kontingentet<br />

fra 2013. Kontingentopkrævningen er netop i<br />

disse dage ved at blive udsendt til alle medlemmer via<br />

PBS (Nets). Fremover er kontingentet 250 kr. årligt for<br />

et almindeligt medlemskab, mens efterfølgende medlemmer<br />

i samme husstand kan blive medlem for blot<br />

100 kr. årligt. Det er en stigning på henholdsvis 50 og<br />

25 kr. Et livsvarigt medlemskab koster fremover 2.500<br />

kr. én gang for alle.<br />

Det er fortsat foreningens mål at have en så lav kontingentsats<br />

som muligt, så det ikke er økonomien, der<br />

er afgørende for et medlemskab. Men i erkendelse af,<br />

at mange ting er blevet meget dyrere siden 2006, hvor<br />

den sidste stigning fandt sted, samtidig med at <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

i dag har langt flere tilbud end tidligere,<br />

så har en mindre stigning fra 2013 været nødvendig.<br />

Træk gavebidrag fra i skat<br />

I slutningen af september udsendte <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

en lille hvervehilsen til medlemmerne med en opfordring<br />

om at støtte op om foreningen og finde nye medlemmer.<br />

Jo flere vi er, jo mere støtte får vi fra Tips-Lotto<br />

midlerne. Samtidig gjorde vi opmærksom på, at alle gavebidrag<br />

- små som store - kan trækkes fra i skat. Dog<br />

er grænsen 14.500 kr. pr. person.<br />

Årets sidste HB-møde<br />

Foreningens udpegede hovedbestyrelsesmedlemmer<br />

mødes til ordinært hovedbestyrelsesmøde, lørdag den<br />

24. november <strong>2012</strong> med start kl.10.00. Mødet afholdes<br />

på Hotel Scandic i Sydhavnen i København med<br />

dagsorden ifølge vedtægterne. Et af de faste punkter<br />

på mødet i november er fastlæggelse af budget for det<br />

kommende år.<br />

Lavsæson-priser på Samsø<br />

Det er helt frem til årsskiftet stadig muligt at leje<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s sommerhus på Samsø. Vi er nu<br />

inde i lavsæsonen, hvor medlemsprisen for en uge blot<br />

er 3.000 kr. inklusiv slutrengøring. Elforbrug betales<br />

særskilt til gældende takst. Uden for højsæsonen er det<br />

også muligt at leje feriehuset i weekenden. Huset er<br />

dejlig rummeligt med sengepladser til 6 personer. Benytter<br />

man hemsen, er der et par sovepladser mere. Læs<br />

mere om mulighederne, booking m.v. på foreningens<br />

hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk<br />

Handicapservice<br />

for dig<br />

-omsorg med omtanke<br />

Hvis du er tilkendt hjælperordning (BPA), selvudpeget<br />

hjælper, ledsagelse eller andet, tilbyder Naesborg A/S<br />

at varetage arbejdsgiveropgaven.<br />

Vælger du Naesborg Handicapservice betyder det:<br />

• At du er arbejdsleder i det daglige – med en fast<br />

konsulent tilknyttet<br />

• At vi hjælper med at udsøge og udvælge hjælpere<br />

incl. afl øsere – herunder annoncering uden beregning<br />

• At vi i et aftalt samarbejde planlægger og gennemfører<br />

personalemøder, lægger vagtplaner og<br />

udarbejder APV m.v.<br />

• At Naesborg Handicapservice sikrer udbetaling af<br />

løn, skat, feriepenge, forsikring, indberetninger m.v.<br />

Naesborg A/S har indgået overenskomst med FOA-<br />

Sydsjælland – en sikkerhed for ordnede arbejdsforhold.<br />

Kontakt os helt uforpligtende på telefon 5577 4466 og hør<br />

mere om hvad vi kan tilbyde dig.<br />

Ringstedgade 24-26, 2.<br />

4700 Næstved<br />

tlf. 5577 4466<br />

naesborg@naesborg.dk<br />

www.naesborg.dk<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

29


Åbent hus<br />

Af Frands Havaleschka<br />

- Tidligt på sommeren færdiggjorde vi<br />

to store byggeprojekter i Hvidovre og<br />

på Østerbro i København, som rummer<br />

et stort antal lejligheder, der er specielt<br />

indrettet til folk med en let form for<br />

cerebral parese. Lejlighederne, der er på<br />

65 og 85 kvm., vil vi nu gerne vise frem<br />

for alle interesserede, fortæller Hans<br />

Skytte Pedersen, der er direktør i Ludvig<br />

og Sara Elsass Fond (populært kaldet Elsass<br />

Fonden), som står bag byggerierne.<br />

Elsass Fonden har derfor inviteret<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s medlemmer og<br />

andre interesserede til et åbent husarrangement,<br />

lørdag den 3. november<br />

<strong>2012</strong> kl. 12-15. Det foregår i fælleshuset<br />

på Ragnagade 9, 2100 København<br />

Ø, hvor Elsass Fonden fra kl. 12 byder<br />

på rundvisning i lejlighederne, sandwich<br />

og forfriskninger samt giver en grundig<br />

orientering om mulighederne, herunder<br />

økonomi og indflytning. Der er plads til<br />

max 50 deltagere.<br />

Rummelige og tilgængelige<br />

De store rummelige lejligheder finder<br />

man på adresserne Hvidovrevej 135,<br />

hvor der p.t. er seks ledige lejligheder,<br />

30 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

og i Ragnagade 9 på Østerbro, hvor der<br />

er 12 ledige lejligheder. Det er arkitektfirmaet<br />

Mangor og Nagel, der har tegnet<br />

boligerne, der er ens indrettet de to<br />

steder.<br />

De er meget tilgængelige, blandt<br />

andet med brede døre uden dørtrin,<br />

store badeværelser og åbne køkkener.<br />

Alle lejligheder har en stor altan og<br />

desuden indbygget internetadgang – et<br />

såkaldt IHC-net, hvor tv, radio, computer<br />

og telefon er samlet i samme stik. Alle<br />

opgange har elevator, så er man gangbesværet<br />

eller måske sidder i kørestol,<br />

så er det ingen hindring for at blive en<br />

af de nye beboere.<br />

Hans Skytte Pedersen understreger<br />

dog samtidig, at hvis man har et stort<br />

hjælperbehov og måske har en BPAordning,<br />

som kræver servicearealer og<br />

mere plads, så er lejlighederne ikke en<br />

mulighed.<br />

- Det har ganske enkelt noget at<br />

gøre med de planmæssige krav til byggerierne,<br />

som de to kommuner stillede,<br />

for at vi kunne få byggetilladelse, fastslår<br />

Hans Skytte Pedersen.<br />

- Det har skabt vrede hos nogle,<br />

i nye lækre<br />

lejligheder<br />

Det er svært at få en lejlighed i hovedstadsområdet, specielt for folk med handicap.<br />

Elsass Fonden inviterer til åbent hus på Østerbro, hvor nye tilgængelige lejligheder står klar.<br />

Computeren er hans vigtigste arbejdsredskab<br />

som webudvikler for Fonden Teknologirådet,<br />

og den kan Hans C. Jørgensen med hurtig<br />

netadgang betjene hjemmefra lejligheden.<br />

men det var betingelserne for overhovedet<br />

at komme i gang.<br />

På egne ben<br />

- Vi ved, at det stort set ikke er til at<br />

opdrive en tilgængelig lejlighed i dag for<br />

unge med handicap, der vil flytte hjemmefra<br />

eller andre, der sidder i små lejligheder<br />

uden den store tilgængelighed. Vi<br />

har derfor opført lejlighederne til dem,<br />

der har viljen og lysten til at klare sig<br />

selv – eventuelt støttet af deres forældre<br />

– som de seneste rapporter viser at alle<br />

gør, siger Hans Skytte Pedersen.<br />

Og de nye beboere bliver en del af et<br />

godt og trygt miljø, for i begge bebyggelser<br />

er lejlighederne fordelt således,<br />

at halvdelen er til folk med handicap og<br />

den anden halvdel til alle andre som for<br />

eksempel enlige mødre, børnefamilier,<br />

førtidspensionister, ældre ægtepar m.v.<br />

- Disse lejligheder har der været en<br />

enorm efterspørgsel på, og på kort tid<br />

er det lykkedes os at opbygge et godt<br />

miljø, der repræsenterer et gennemsnit<br />

af familien Danmark, understreger Hans<br />

Skytte Pedersen.


God indretning og levende miljø<br />

Spastikeren har kigget nærmere på lejlighederne<br />

på Ragnagade 9, Østerbro. Det<br />

er en meget centralt beliggende adresse<br />

tæt på Fælledparken og med gode indkøbsmuligheder<br />

og offentlig transport,<br />

og tæt på mange forskellige uddannelsesinstitutioner.<br />

Om nogle år bliver det<br />

endnu bedre, når en ny metro-station<br />

bliver bygget i området.<br />

I en af lejlighederne mødte vi Hans<br />

C. Jørgensen, 38, der faktisk var den<br />

første, der flyttede ind. Det skete den<br />

1. juni, og siden er mange nye beboere<br />

kommet til.<br />

- Jeg kom fra en stor og dyr lejlighed<br />

i Ørestaden, men nu har jeg fået en<br />

lejlighed på 65 kvm. som er virkelig godt<br />

indrettet, og det passer bedre til mit<br />

behov, fortæller Hans C. Jørgensen, der<br />

også fremhæver, at miljøet og omgivelserne<br />

på Østerbro er meget mere<br />

levende, end det var ude i Ørestaden.<br />

Hans C. Jørgensen arbejder som<br />

webudvikler i Fonden Teknologirådet, og<br />

den gode netadgang i lejligheden betyder,<br />

at han nu flere dage om ugen kan<br />

arbejde hjemme, hvor der er mere ro til<br />

de ofte komplicerede opgaver.<br />

Når han har været ude at køre med<br />

sin minicrosser, så er det nemt at parkere<br />

den i kælderen, hvor der er god plads<br />

Velkommen til Åbent Hus – torsdag den 15. november <strong>2012</strong><br />

til forskellige transportmidler, almindelige<br />

biler og større kassevogne.<br />

- I parkeringskælderen er der desuden<br />

installeret elstik, så jeg kan sætte<br />

min minicrosser til opladning og få<br />

skridt derfra tage elevatoren op til min<br />

lejlighed.<br />

- Nemmere kan det da ikke være,<br />

vel? Spørger og bekræfter Hans C. Jørgensen<br />

på én gang sin rutinemæssige<br />

entré til bebyggelsen.<br />

Udenfor finder man en dejlig stor<br />

fælleshave med havemøbler og hyggekroge.<br />

Men det er en helt anden historie,<br />

som mere hører sommeren til.<br />

Tilmelding<br />

Vil du med til åbent hus-arrangementet,<br />

så skal tilmelding foretages til Elsass<br />

Fonden på mail:<br />

elsassfonden@elsassfonden.dk<br />

– senest den 29. oktober. Der er max<br />

50 pladser, der bliver fordelt efter<br />

’først-til-mølle’ princippet. Angiv navn,<br />

adresse og antal deltagere.<br />

Geelsgårdskolen inviterer forældre og alle relevante samarbejdspartnere til Åbent Hus og orienteringsmøde<br />

på og om Geelsgårdskolen.<br />

Besøg klasserne fra kl. 9:00-10:30 og/eller deltag i orienteringsmødet fra kl. 10:30-12:00.<br />

Geelsgårdskolen er Region Hovedstadens specialskole:<br />

• til elever med svære bevægelseshandicap, herunder elever med cerebral parese<br />

• til elever med multiple funktionsnedsættelser<br />

• til elever med medfødt døvblindhed og døve med specifikke funktionsnedsættelser<br />

• til elever med ADHD, autisme og adfærdsproblemer<br />

• til elever med andre sjældne handicap<br />

• med ungdoms - og voksentilbud (herunder STU) til unge med multiple funktionsned-<br />

sættelser og unge med medfødt døvblindhed.<br />

Tilmelding kan ske til skolesekretær Bente Kampner på tlf. 4511 4006 eller på mail: geelsch@hav1.regionh.dk<br />

Hvis I har spørgsmål kan skoleinspektør Preben Hald kontaktes på tlf. 4511 4004 eller<br />

mail: prehal@hav1.regionh.dk<br />

På gensyn!<br />

Geelsgårdskolen, Kongevejen 252, 2830 Virum – tlf. 4511 4000 – geelsch@hav1.regionh..dk<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

31


Billigst er ikke altid bedst egnet<br />

Efter et års kamp blev der bevilget handicapbil til en pige på 9<br />

år med cerebral parese. Den unge dame har en sammenklappelig<br />

kørestol (juniormodel), men der vil i løbet af få år blive<br />

brug for en voksenstørrelse.<br />

Pigen har en storesøster på 11 år, og pigerne bor hos deres<br />

mor, som er enlig. Efter at handicapbilen var bevilget, mente<br />

kommunen, at den bedst og billigst egnede bil måtte være en<br />

Citroën C1. Bilen blev vurderet som stor nok, da halvdelen af<br />

bagsædet kunne klappes ned, så junior kørestolen kunne placeres<br />

der. Den anden halvdel af bagsædet kunne så benyttes<br />

af storesøsteren, og passagersædet foran kunne udskiftes med<br />

et drejesæde til pigen med CP på 9 år.<br />

Behovet for en udskiftning til kørestol i voksenstørrelse,<br />

som er nødvendig om få år, kunne løses ved at klappe hele<br />

bagsædet sammen. Hvor storesøsteren så skulle sidde blev der<br />

ikke svaret på. Måske skulle hun benytte offentlige transportmidler?<br />

Efter et døgns overvejelse kom der en ny udmelding fra<br />

kommunen. Nu kunne moderen få bevilget en Citroën Jumper<br />

(mindre kassevogn), så nu var der ingen problemer. Forklaringen<br />

er nok, at der i Citroën C1 ikke kan monteres drejesæde<br />

foran!<br />

Lovændring i Serviceloven skaber debat<br />

Fra den 1. september <strong>2012</strong> sker der ændringer i serviceloven.<br />

Ændringerne har skabt en del debat, da der i formålsparagraffen<br />

(§1) indsættes et ret værdiladet ord, og i § 138 kommer<br />

der til at stå: Kommunalbestyrelsen kan inden for lovens rammer<br />

træffe beslutning om at fastsætte generelle vejledende<br />

serviceniveauer for den lokale udmøntning af hjælp efter loven.<br />

I § 1 tilføjes et nyt stk. 3, og § 1 vil få følgende udformning:<br />

Formålet med denne lov er:<br />

1) at tilbyde rådgivning og støtte for at forebygge sociale<br />

problemer,<br />

2) at tilbyde en række almene serviceydelser, der også kan<br />

have et forebyggende sigte, og<br />

3) at tilgodese behov, der følger af nedsat fysisk eller<br />

psykisk funktionsevne eller særlige sociale problemer.<br />

Stk. 2. Formålet med hjælpen efter denne lov er at fremme<br />

den enkeltes mulighed for at klare sig selv eller at lette den<br />

daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten.<br />

Stk. 3. Hjælpen efter denne lov bygger på den enkeltes ansvar<br />

for sig selv og sin familie. Hjælpen tilrettelægges (ud fra)<br />

erstattes af: på baggrund af en konkret og individuel vurdering<br />

af den enkelte persons behov og forudsætninger og i samar-<br />

32 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

Af Jens Tamborg, Socialrådgiver<br />

bejde med den enkelte. Og som noget nyt indsættes ordlyden:<br />

Afgørelse efter loven træffes på baggrund af faglige og økonomiske<br />

hensyn.<br />

Ændringer kræver en kommentar<br />

Det er to ret væsentlige ændringer, der omtales i de nævnte<br />

paragraffer. Det kræver en kommentar: Jeg vil først kommentere<br />

kommunens fastsættelse af Serviceniveauet, som omtales i §<br />

138.<br />

Her er det vigtigt at fastholde, at der ikke er et ubegrænset<br />

råderum for kommunen, da serviceniveauet skal ligge inden for<br />

lovens rammer. De regler, der er i loven for de enkelte tilbud og<br />

ydelser, skal overholdes, retssikkerhedsloven skal overholdes,<br />

ligesom forvaltningsretlige regler og grundsætninger også skal<br />

overholdes.<br />

Et eksempel på kommunalt fastsættelse af Serviceniveau er<br />

Guldborgsund Kommunes beslutning om at afskaffe specialbørnehaver.<br />

Forpligtigelsen til at en kommune kan henvise til specialbørnehave<br />

fremgår af servicelovens § 32 stk. 3, men Guldborgsund<br />

Kommune mener, de opfylder deres forpligtigelse<br />

ved at kunne henvise til Dagtilbudsloven. Efter forelæggelse for<br />

Tilsynsrådet i Statsforvaltningen blev det oplyst, at en sådan<br />

henvisning kun var lovlig, hvis de enkelte børn blev visiteret.<br />

Dette var ikke noget problem, børnene bosiddende i Guldborgsund<br />

Kommune blev alle visiteret til almindeligt dagtilbud.<br />

Fra Guldborgsund Kommune er der for over et halvt år<br />

siden rejst spørgsmål til KL, om det er en forpligtigelse at have<br />

specialbørnehave eller mulighed for at visitere til en specialbørnehave.<br />

Det er et svar, vi er mange, der venter på med<br />

spænding.<br />

Faglige og økonomiske hensyn<br />

Og så kommentarer til § 1 stk. 3, hvor det nu her efter 1. september<br />

<strong>2012</strong> vil være muligt at træffe afgørelse på baggrund af<br />

faglige og økonomiske hensyn.<br />

En afgørelse er en forvaltningsmyndigheds beslutning i en<br />

konkret sag. Bindende beslutning regulerer borgerens eller<br />

myndighedens rettigheder og pligter i sagen. Der er også tale<br />

om en lovfæstelse af gældende ret.<br />

Faglige hensyn skal forstås som f.eks. behandlingsmæssige,<br />

socialfaglige og sundhedsmæssige hensyn, der er relevante i<br />

forhold til den konkrete borgers situation og i forhold til den<br />

konkrete sag.<br />

Økonomiske hensyn forstås som hensynet til, om tilbud<br />

efter loven er anskaffet og leveret på en økonomisk hensigtsmæssig<br />

måde. Hvis kommunen skal vælge mellem to tilbud,<br />

som er lige egnede til at dække borgerens behov, er det det<br />

billigste, der skal vælges. Vigtigt!


TELEFON<br />

RÅDGIVNING<br />

TLF. 38 88 45 95<br />

Klaus Christensen<br />

psykolog<br />

Træffes:<br />

Tirsdag kl.15-18<br />

og torsdag kl. 9-12<br />

Når der træffes en afgørelse, skal der altid foreligge en<br />

konkret og individuel vurdering af den enkelte borgers forhold.<br />

Kommunen må aldrig vælge en indsats alene ud fra økonomiske<br />

overvejelser eller alene med henvisning til et lokalt fastsat<br />

serviceniveau. Kommunen må heller ikke med henvisning til<br />

kommunens økonomi afvise en borger.<br />

Driftsudgifter til handicapbil<br />

I vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier<br />

fremgår det, at i de situationer hvor en familie er bevilget handicapbil<br />

alene til befordring af barnet/den unge, eller hvor det<br />

kan sandsynliggøres, at familien ikke ville have bil, hvis der ikke<br />

var et særligt kørselsbehov som følge af barnets/den unges<br />

nedsatte funktionsnedsættelse eller lidelse, kan der ydes tilskud<br />

til betaling af f.eks. forsikringer, benzin, reparationer med<br />

videre, da udgiften må anses som en merudgift ved forsørgelse<br />

af barnet.<br />

En mor, som opfyldte ovenstående, og igennem mange år<br />

havde haft bevilling på de fulde driftsudgifter, fik ved genvurdering<br />

afslag på denne ydelse. Og det er noget af en svær<br />

situation, specielt da der ikke var sket forandringer i hendes<br />

situation. Hun boede stadig i centrum af en af vore største<br />

byer, og hvis ikke hendes datter havde et særligt kørselsbehov,<br />

havde hun ikke haft bil – både på grund af minimalt kørselsbehov<br />

og på grund af økonomi.<br />

Der var jo ikke andet at gøre end at anke afslaget – men<br />

afslaget har jo ikke opsættende virkning. Det, der er alvorligt<br />

i denne situation, er, at Det sociale Nævn p.t. har en sagsbehandlingstid<br />

på 20 uger, og hvis familien skal klare sig, er bilen<br />

en nødvendighed, når datteren med handicap skal til behandling<br />

m.m.<br />

Driftsudgifter er tilskud til betaling af f.eks. forsikringer,<br />

benzin og reparationer, og alene kaskoforsikringen var i denne<br />

sag en udgift på 6.500 kr. om året.<br />

Det lidt absurde er, at moderen i denne sag p.t. er på<br />

kontanthjælp, hvorfor hun ikke har midler til at afholde denne<br />

udgift. Mit råd var, at hun skulle henvende sig i jobcentret for<br />

at søge om hjælp til en enkeltudgift efter Aktivloven, og hvis<br />

denne blev bevilget, ville det nok være med krav om tilbagebetaling,<br />

da afslaget fra Handicapkontoret, børn og unge er<br />

anket.<br />

Inden der vil komme svar fra Det sociale Nævn vil der<br />

minimum være gået 20 uger, og tænk hvis afgørelsen er en<br />

hjemvisning til ny afgørelse i kommunen.<br />

Anne-Marie Larsen<br />

socialrådgiver<br />

Træffes:<br />

Mandag kl. 10.30-12<br />

og onsdag kl. 9.30-12<br />

Nyt indsatsområde for spastikere<br />

Jens Tamborg<br />

socialrådgiver<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

Træffes:<br />

Tirsdag kl. 15-18<br />

og torsdag kl. 9-12<br />

Danmarks Radio, P4 Nordjylland, oplyser, at der er hjælp på<br />

vej til spastikere, der er født uden talesprog og derfor ikke har<br />

mulighed for at udtrykke tanker og følelser. Socialministeriet<br />

har nedsat en arbejdsgruppe med henblik på at styrke hjælpen<br />

til, at spastikere lærer at kommunikere. Det sker blandt andet<br />

på baggrund af en sag fra Nordjylland.<br />

Jeg vil forsøge at holde mig orienteret om arbejdsgruppens<br />

resultater, da det er et rigtig spændende indsatsområde.<br />

33


Niels Jørgen lærte at gå igen<br />

Det er aldrig for sent at starte et træningsforløb.<br />

Det er Niels Jørgen Vesterager, 74-årig enkemand<br />

med cerebral parese, et godt eksempel på.<br />

Af Peter Zeeman, fysioterapeut Foto: Cille Hvass Holm<br />

Niels Jørgen, der har en spastisk he-<br />

miparese, henvendte sig i maj <strong>2012</strong> til<br />

Center for Hjerneskade, to uger efter at<br />

han havde fået ny højre hofte. På trods<br />

af et spastisk højre ben med stærkt begrænset<br />

funktion og på trods af stærkt<br />

nedsat funktion i højre arm og hånd,<br />

havde han tidligere kunnet gå uden<br />

støtte. Indtil han gik på pension, havde<br />

Niels Jørgen passet sit arbejde og levet<br />

et normalt liv i sit hus sammen med sin<br />

kone.<br />

Det hidtidige forløb<br />

Niels Jørgen begyndte allerede i 1997<br />

at gå dårligere og havde tiltagende<br />

dropfodstendens på venstre fod. I 2000<br />

blev det konstateret, at han havde en<br />

34 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

forsnævring i rygmarvskanalen (spinalstenose),<br />

som trykkede på nerverne i<br />

rygmarven, så han fik sværere og sværere<br />

ved at løfte venstre fod. Niels Jørgen<br />

blev opereret i ryggen, men operationen<br />

kom for sent til at kunne afhjælpe<br />

generne. Han kunne dog stadig gå uden<br />

støtte i de efterfølgende ni år, nu blot<br />

med skinne på venstre ben.<br />

Det spastiske højre ben blev gradvis<br />

svagere fra 2009, og pga. af flere<br />

faldepisoder, hvor benene pludselig<br />

svigtede under ham, begyndte han at gå<br />

med stok. I marts 2011 var tilstanden så<br />

forværret, at han næsten ikke gik rundt<br />

hjemme og havde en maksimal gangdistance<br />

på 50-100 meter. Der fulgte nu<br />

et udredningsforløb på ca. et år, da der<br />

var mistanke om endnu en forsnævring<br />

i rygmarvskanalen, derefter en nervebetændelse<br />

og til sidst en blodprop i<br />

hjernen.<br />

Mange års overbelastning<br />

Årsagen til den dårlige funktion i højre<br />

ben var, at mange års overbelastning<br />

havde ført til så svær slidgigt i højre<br />

hofte, at hoften var gået af led. Kirurgerne<br />

overvejede, om det overhovedet<br />

kunne betale sig at give Niels Jørgen en<br />

ny hofte, da han var så svækket, at det<br />

ikke forekom realistisk, at han ville genvinde<br />

gangfunktionen. Men Niels Jørgen<br />

fik alligevel en ny hofte i maj <strong>2012</strong>.<br />

Efter operationen kunne han ikke<br />

længere gå og var derfor blevet kørestolsbruger.<br />

I maj <strong>2012</strong>, kort tid efter<br />

operationen, fik han en rehabiliteringsplads<br />

på et træningstilbud for ældre,<br />

men da det skønnedes at blive meget<br />

vanskeligt for ham at genvinde gangfunktionen,<br />

var han, da han henvendte<br />

sig til Center for Hjerneskade, i risiko


for at skulle på plejehjem. Han valgte<br />

at betale for et intensivt gangtræningsforløb<br />

på Center for Hjerneskade, for at<br />

kunne blive så selvhjulpen igen, at det<br />

ikke længere var nødvendigt at komme<br />

på plejehjem.<br />

Forløbet på Center for Hjerneskade<br />

Det blev understreget over for Niels<br />

Jørgen, at Center for Hjerneskades intensive<br />

gangtræningsprogram var skræddersyet<br />

til personer med halvsidig lammelse<br />

efter slagtilfælde, hovedtraume eller<br />

tumoroperation, og at fysioterapeuterne<br />

manglede erfaringer med denne form<br />

for træning til personer med cerebral<br />

parese.<br />

Niels Jørgen blev advaret om, at den<br />

intensive træning ville blive ekstremt<br />

anstrengende, og at hans alder og dårlige<br />

kondition nok ville gøre ham meget<br />

udmattet, men det var han indforstået<br />

med - det var altafgørende for ham at<br />

komme til at genvinde én eller anden<br />

form for gangfunktion.<br />

Vi blev enige om at begynde med syv<br />

ugers træning, tre gange 1½ time om<br />

ugen. På den måde kunne vi give træningen<br />

en chance, og hvis Niels Jørgen ikke<br />

syntes, at træningen havde den ønskede<br />

effekt, eller hvis han fandt træningen for<br />

anstrengende, kunne vi bare stoppe.<br />

Niels Jørgens fysiske vanskeligheder<br />

var meget omfattende, idet han ikke<br />

kunne rejse sig fra kørestolen eller stå<br />

uden støtte.<br />

Vægtaflastningssele<br />

Fysioterapeuterne på Center for Hjerneskade<br />

hængte Niels Jørgen op i en vægtaflastningssele<br />

over et gangbånd. Der<br />

blev skruet op for vægtaflastningen, så<br />

han blev trukket op med 30 kg, hvorved<br />

han selv kun skulle holde en kropsvægt<br />

på 39 kg nogenlunde oprejst. Gangbåndet<br />

blev indstillet til den laveste hastighed<br />

(0,8 km/t). Ud over den støtte, Niels<br />

Jørgen fik fra vægtaflastningsselen, var<br />

det nødvendigt med én fysioterapeut til<br />

at støtte ham bagfra for at rette hans<br />

foroverbøjede krop op, og én fysioterapeut<br />

til at sidde på hug på højre side af<br />

gangbåndet for at føre højre fod frem<br />

og placere den korrekt for hvert skridt.<br />

I begyndelsen var det meget anstrengende<br />

for Niels Jørgen. Han blev meget<br />

forpustet og svedig og havde meget<br />

svært ved at føre højre ben frem.<br />

Ud over gangtræningen i vægtaflastningsselen<br />

havde Niels Jørgen brug for<br />

styrketræning for begge ben og konditionstræning.<br />

Det springende punkt<br />

var, om han var i stand til at omsætte<br />

den trygge gang på båndet til gang på<br />

gulvet med stok. Dette blev afprøvet<br />

efter de første to ugers træning. Niels<br />

Jørgen havde stadig selen på, men gik<br />

nu frem og tilbage på gulvet med stokken<br />

i venstre hånd. Efter sammenlagt<br />

fem ugers træning tre gange 1½ time<br />

om ugen kunne Niels Jørgen selvstændigt<br />

tilbagelægge 80 meter på gangen.<br />

Hans gennemsnitlige hastighed var 1,23<br />

km/t, hvilket svarer til ca. en fjerdedel af<br />

normalt gangtempo. En måned senere<br />

var hastigheden fordoblet til 2,5 km/t.<br />

til at gå normalt, men jeg kan mærke,<br />

at jeg bliver mere og mere som før, jeg<br />

havnede i kørestolen.<br />

Fremtiden<br />

Det er endnu for tidligt at spå om fremtiden.<br />

Uanset hvor godt og hvor langt<br />

Niels Jørgen kommer til at gå, vil han<br />

have behov for vedligeholdelsestræning,<br />

når han slutter på Center for Hjerneskade.<br />

Det er derfor hans plan at melde<br />

sig til Centrets vedligeholdelsestræning.<br />

Her vil han kunne træne med samme<br />

høje intensitet to gange 1½ time om<br />

ugen. Tilbuddet vil være væsentligt billigere<br />

for ham end det nuværende, idet<br />

han ikke vil skulle betale for individuel<br />

fysioterapeutisk træning, men vil kunne<br />

nøjes med den meget lavere takst for<br />

holdtræning.<br />

Gangtræning<br />

på Center<br />

for Hjerneskade<br />

Udendørs træning<br />

Efter 1½ måneds træning begyndte<br />

Niels Jørgen at træne en udendørs rute Center for Hjerneskade har et stort<br />

træningslokale på Amagerfælledvej 56A,<br />

på 85 meter. Hastigheden var nu oppe<br />

København S, som er specielt indrettet<br />

på 2,6 km/t og blev øget til 3,5 km/t.<br />

til at træne gang, styrke, og kondi-<br />

Han klarer sikkert hurtige skift i gangtion.<br />

Fysioterapeuterne har mange års<br />

retningen, ujævnheder i underlaget og erfaring med at benytte det specialudviklede<br />

liftsystem til vægtaflastet<br />

oven i købet en kantsten på ruten. Træ-<br />

gangtræning på løbebåndene. Træninningen<br />

er blevet suppleret med elektrisk<br />

gen omfatter også intensiv styrketræ-<br />

stimulering af de svage hoftemuskler på ning i maskiner og intensiv træning af<br />

højre side, hvor han har fået ny hofte. kondition og udholdenhed i kredsløbs-<br />

Niels Jørgen bliver fortsat bedre til at<br />

maskiner, som kan kobles sammen med<br />

vægtaflastningen. På den måde kan<br />

gå. Han har i hele genoptræningsperio-<br />

man f.eks. træne gang på trapper uden<br />

den kunnet bevæge sig rundt udendørs risiko for fald. Læs mere på hjemmesi-<br />

på sin el-scooter, men har dog ikke haft den: cfh.ku.dk<br />

mod til at klare sine indkøb selv før nu.<br />

Det samlede antal<br />

meter, Niels Jørgen<br />

får tilbagelagt i løbet<br />

Udviklingen i ganghastigheden fremgår af diagrammet, hvor de blå<br />

kolonner viser hastigheden ved indendørs gang, mens de røde kolon-<br />

af 1½ times træner<br />

viser hastigheden ved udendørs gang.<br />

ning, øges fortsat,<br />

og pauserne bliver<br />

færre og kortere.<br />

Selv er Niels Jørgen<br />

meget tilfreds:<br />

- Jeg er helt<br />

euforisk over resultaterne!<br />

Jeg ved jo,<br />

at jeg er spasser, og<br />

at jeg aldrig kommer<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

35


SPU SPALTEN<br />

SPU-spalten<br />

Hele bestyrelsen deltog i landsmødet<br />

Redigeret af Cæcilie Nisbeth<br />

SPU-bestyrelsen var mødt talstærkt op til landsmøde <strong>2012</strong>. Stående fra venstre: Mads Knudsen, Steen Jacobsen, Cæcilie Nisbeth, Thomas Arpe<br />

og Frederik Holm Johansen. Siddende fra venstre: Nina Lund Jepsen, Mette Rasmussen, Rasmus Lund-Sørensen og Rasmus Storgaard. Foto: Benjamin<br />

Steengaard Rasmussen.<br />

Den 31. august til 2. september deltog hele SPU’s bestyrelse i<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s landsmøde på Egmont-Højskolen. Emnet<br />

var inklusion, og det blev i løbet af weekenden belyst fra<br />

mange forskellige sider. Weekenden bød på både oplæg og<br />

debat samt workshops.<br />

For SPU er det et emne, som vi følger med interesse.<br />

Hvordan sikrer man, at spastikere, der ellers ville havne i specialforløb,<br />

bliver ordentlig inkluderet i de almindelige skoleforløb?<br />

Både i folkeskolen, på ungdomsuddannelserne og på de<br />

videregående uddannelser.<br />

SPU inviterer alle til temadag<br />

om CP og hjernens udvikling<br />

Lørdag den 27. oktober inviterer SPU til temadag om CP og<br />

hjernens udvikling. Det er medicinstuderende Christopher Molbech,<br />

som holder oplæg og fortæller om den nyeste forskning.<br />

For noget tyder på, at CP ikke kun skyldes skader under fødslen,<br />

men at nogle bestemte stamceller kan føre til de skader,<br />

der giver CP. Arrangementet foregår kl.14.00-16.00. Sted:<br />

Amagerfælledvej 50B, 2300 København S. Tilmeldingsfristen er<br />

den 19. oktober og skal ske til Frederik Holm Johansen, mobil:<br />

24 81 48 95 eller mail: frederikhjohansen@gmail.com<br />

- ved tilmelding bedes du oplyse navn og antal personer,<br />

der deltager. Er fristen overskredet, når bladet udkommer, så<br />

ring og hør, om der fortsat er ledige pladser.<br />

Julearrangement i både øst og vest<br />

Julen nærmer sig, og derfor inviterer vi vores medlemmer til<br />

julearrangement lørdag den 1. december. Her vil SPU byde på<br />

en hyggelig julefrokost.<br />

Da vi er en landsdækkende ungdomsafdeling, afholder vi<br />

det i både Øst- og Vestdanmark.<br />

Tidspunkt og steder er ikke helt fastlagt endnu, men sæt<br />

allerede nu kryds i kalenderen til denne fantastiske begivenhed,<br />

hvor du kan være sammen med andre unge spastikere og<br />

julehygge med pakkeleg m.v. Der vil blive udsendt invitation<br />

pr. mail/brev til alle SPU-medlemmer, så hold godt øje med din<br />

(elektroniske) postkasse.<br />

Nyt fra SUMH<br />

SUMH (Sammenslutningen af Unge Med Handicap) arbejder i<br />

øjeblikket på et udkast til en eller anden form for fleksibel uddannelse,<br />

som politikerne forhåbentlig synes er en god idé.<br />

Mange handicappede har svært ved at tage en uddannelse,<br />

eller fuldføre den uddannelse de er i gang med. Derfor<br />

arbejder SUMH på, at få politikerne til lave en fleksuddannelse.<br />

Tanken er, at man for eksempel skal kunne sætte uddannelsen<br />

på pause, hvis man i en periode må prioritere sit handicap.<br />

Men det er svært, hvis man er på SU og kun har et vist antal<br />

SU-klip til rådighed. Risikoen er, at mange unge med handicap<br />

ender på offentlig forsørgelse under deres uddannelse eller<br />

helt må opgive og må søge førtidspension. Se mere på SUMH’s<br />

hjemmeside www.sumh.dk under punktet ’Politik’ (klik på linket<br />

med dokumentet ”Flex-uddannelse”.<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

37


Personlig Kontakt – Bedre service<br />

CPH Handicap Service tilbyder alle former for hjælp i brugernes<br />

eget hjem: fra administrative opgaver til assistance<br />

med personlig pleje. Vi har sundhedsfagligt personale fra<br />

forskellige fagområder som SOSU-hjælpere og sygeplejerskere.<br />

Forståelse, omsorg, empati og stabilitet er nogle af de<br />

grundlæggende principper hos os for at opnå tryghed.<br />

Vores mission er at yde den bedste service med den højeste<br />

kvalitet til din fulde tilfredshed.<br />

Besøg os på www.cphhandicapservice.dk eller ring til os på<br />

61 80 80 80. Vi ser frem til at høre fra dig.


TIPS OM<br />

Af Benjamin Steengaard Rasmussen<br />

Hent blade og pjecer online<br />

Er du på udkig efter en bestemt pjece fra Spastikerforenin-<br />

gen eller et gammelt nummer af medlemsbladet Spastike-<br />

ren? Så find det på hjemmesiden.<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s hjemmesider bugner af informa-<br />

tive publikationer lige til at downloade og læse.<br />

Alle de pjecer, foreningen har udgivet, kan selvfølgelig<br />

bestilles via www.spastikerforeningen.dk - men du kan<br />

også læse dem direkte på skærmen eller downloade dem<br />

til din computer, tablet eller smartphone.<br />

På hjemmesiden kan du også finde de seneste årgange<br />

af medlemsbladet Spastikeren, og det er praktisk, hvis du<br />

er på jagt efter en bestemt artikel, et bestemt emne eller,<br />

hvis du bare vil se, om du er gået glip af noget spændende<br />

i tidligere numre.<br />

Du finder publikationerne her:<br />

www.spastikerforeningen.dk/publikationer<br />

Har dit barn forsinket udvikling og motoriske vanskeligheder?<br />

Vi kan hjælpe!<br />

Fysioterapi, Ergoterapi og talepædagogik samlet i én metode.<br />

Få en gratis assessment!<br />

Se resultater med dit barns udvikling allerede efter 3 ugers træningskursus.<br />

Nu også mulighed for:<br />

PETÖ HJEMMETRÆNING og Baby kursus (fra 0 måneder)<br />

Tel : 6169 0058 • www.petocph.dk • Facebook : Petö Method<br />

Copenhagen<br />

Nyt Petö Center i Farum! • Nyt Petö Center i Farum!<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

39


Spastiker på fuld tid…<br />

Foredrag og debatoplæg om livet og dets muligheder for men-<br />

nesker med handicap! Jeg er en kvinde på 34 år, der tilbyder<br />

foredrag om, hvordan livet former sig for mig, der er født med<br />

cerebral parese (spasticitet).<br />

Foredraget henvender sig til alle, der kunne have interesse<br />

i at høre om mine erfaringer og om praktiske ting i det daglige.<br />

Foredraget er ment som inspiration og oplæg til debat.<br />

Jeg tager ikke honorar, men vil gerne have transportudgifterne<br />

dækket i egen bil. Jeg er kørestolsbruger og kan ikke komme op<br />

ad trapper eller lignende. Kontakt mig for mere information på:<br />

cindie@webspeed.dk.<br />

Cindie Bøgevig<br />

Ved Store Dyrehave 24, 1 th.<br />

3400 Hillerød<br />

Mobil 23 46 82 13<br />

Blæksprutte søger udfordringer<br />

Jeg er en kvinde på 67 år, der bor i Gladsaxe-området ved<br />

København. Jeg er frisk og stærk og søger hjælperjob eller ledsagerjob.<br />

Tøv ikke med at kontakte mig.<br />

Med venlig hilsen<br />

Bodil Stub<br />

Tlf. 25 21 15 72<br />

mail: bodilstub@gmail.com<br />

God ven m/k søges<br />

Jeg savner en m/k, som kan lide god mad, og som har kørekort.<br />

Bilen kan vi jo snakke om, da jeg sidder i kørestol. Jeg glæder<br />

mig til at høre fra dig.<br />

Skriv til:<br />

Inge Nielsen<br />

Nørremarken 23, lejl. 33<br />

6690 Gørding<br />

Veninde søges<br />

En sød pige efterlyses – helst fra København/Roskilde-området.<br />

Om du er gående eller sidder i kørestol er lige meget, jeg skal<br />

nok hjælpe, hvis der er behov for det.<br />

Jeg er 45 år og bor i Slangerup. Jeg kan godt lide at gå i<br />

biografen, på café og hygge mig.<br />

Hvis det er noget for dig, så ring:<br />

Telefon 25 21 98 22<br />

Claus Gregersen<br />

Agervej 18<br />

3550 Slangerup<br />

Skriv til CP-kontakt<br />

Rubrikken er et mødested, hvor du kan efterlyse en god ven,<br />

en rejsekammerat, købe, sælge eller måske noget helt femte.<br />

Men husk, det er kun for private til private. Ønsker du ved kontaktannoncer<br />

anonymitet i den store offentlighed, så respekteres<br />

det, hvis redaktionen er navn og adresse bekendt. Det sker<br />

i så fald via billetmærke.<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

41


www.egmont-hs.dk<br />

RESPEKT – udvikler hele mennesker!<br />

DANMARKS MEST<br />

RUMMELIGE HØJSKOLE<br />

Solidaritet · Myndighed · Værdighed<br />

Statsautoriseret revisionsfirma<br />

med 2 statsautoriserede revisorer og 6 revisorer<br />

Vi rådgiver virksomheder i hele Danmark<br />

inden for følgende områder:<br />

Skat<br />

Regnskabsmæssig assistance<br />

Økonomisk rådgivning<br />

Driftsøkonomi<br />

Investering<br />

Finansiering<br />

Omstruktureringer<br />

Generationsskifte<br />

True Møllevej 5 · 8381 Tilst · Tlf. 86 29 73 70<br />

www.raadogrev.dk<br />

Tulipvej 1 • 8940 Randers SV<br />

89 10 50 00


Nyt ledsagekort til<br />

mennesker med handicap<br />

Ledsagekortet gælder ikke kun til offentlig transport, men også til en række kulturtilbud,<br />

hvor hjælperen kommer gratis med.<br />

Det nye ledsagekort, der blev indført fra<br />

1. september i år, erstatter tidligere kort<br />

og skal gøre det mere enkelt for mennesker<br />

med handicap at bruge offentlig<br />

transport sammen med en ledsager. Det<br />

giver samtidig mulighed for flere steder<br />

at medtage en ledsager gratis, bl.a. på<br />

en række kulturinstitutioner, som teatre<br />

og museer, til kulturelle arrangementer<br />

og i forlystelsesparker og zoologiske<br />

haver m.v.<br />

Det nye ledsagekort kan bruges fuldstændigt<br />

som det gamle, og det betyder,<br />

at det nuværende kort stadig gælder,<br />

men ved udløb bliver det fornyet til det<br />

nye kort. Det nye ledsagekort ligner et<br />

kreditkort og udstedes som hidtil af<br />

MOBILTELEFON MEd ENkEL BETjENINg<br />

- forhandlerliste på - www.sokantelecom.dk<br />

Inklusiv: praktisk ladestation<br />

24 måneders fabriksgaranti<br />

Model KANSO M100<br />

• høreapparat kompatibel M3/T4<br />

• alarmknap til Nødopkald<br />

• stort, tydeligt farvedisplay<br />

• standby/taletid 120/4 timer<br />

• send og modtag sms<br />

• ekstra kraftig lyd<br />

• håndfri betjening<br />

• ur/alarm<br />

Danske Handicaporganisationers Brugerservice.<br />

Prisen er 200 kroner, og kortet<br />

skal fornys hvert 3. år.<br />

Behovet for ledsagekort skal dokumenteres<br />

enten via lægeerklæring, eller<br />

ved at du i forvejen er visiteret til en af<br />

nedenstående ydelser:<br />

· Visiteret til et døgntilbud<br />

· Visiteret til parkeringskort for<br />

personer med handicap<br />

· Visiteret til personlig hjælperordning<br />

· Visiteret til støtte til køb af bil i<br />

henhold til serviceloven<br />

· Medlem af Dansk Blindesamfund<br />

Hvis man er omfattet af et af de<br />

nævnte kriterier, vil bevillingen til denne<br />

ydelse udgøre tilstrækkelig dokumentati-<br />

on i sagen. Hvis man ikke opfylder nogle<br />

af de ovenstående punkter, så skal<br />

man have sin egen læge til at udfylde<br />

erklæringen på bagsiden (side 2) af<br />

ansøgningsskemaet, inden det sendes til<br />

Brugerservice.<br />

Flere oplysninger om ledsagekortet,<br />

og hvilke kulturinstitutioner der godtager<br />

ledsagekortet, findes på hjemmesiden<br />

www.handicap.dk<br />

Det er Social- og Integrationsministeriet,<br />

Transportministeriet og KL, der har<br />

lanceret det nye ledsagekort i samarbejde<br />

med Danske Handicaporganisationer.<br />

FH<br />

Center for Hjerneskade tilbyder træning til<br />

både voksne og børn med cerebral parese<br />

Fysisk træning<br />

Hvis din gangfunktion er påvirket af cerebral parese<br />

Uanset hvilken form for cerebral parese, der er årsag til din påvirkede gangfunktion, kan intensiv og målrettet<br />

træning, suppleret med eventuelle skinner og andre hjælpemidler, forbedre din gang og mindske påvirkningen<br />

fra spasticitet, hyperkinesi eller ataksi.<br />

Styrke og udholdenhed<br />

Med årene kan gangfunktionen blive dårligere. Hvis gangfunktionen er påvirket, er det ekstra vigtigt at bevare<br />

så meget styrke og udholdenhed som muligt. Selv små ændringer kan få stor betydning for gangen.<br />

Målrettet træning<br />

Vores tilbud bygger på en indledende fysioterapeutisk udredning. Det betyder, at træningen bliver tilrettelagt,<br />

så den passer til netop dine behov.<br />

Træningen giver et sikkert boost<br />

Gennem livet oplever man en gradvis nedgang i styrke og udholdenhed. Styrke og udholdenhed har stor<br />

betydning for, hvor langt, hvor sikkert, hvor godt og hvor hurtigt man kan gå. Træningen er så intensiv, at dit<br />

funktionsniveau bliver løftet. Du får lettere ved at være fysisk aktiv, og du kan fortsætte dit liv på et højere<br />

niveau.<br />

Træningen forbedrer din mobilitet<br />

Du træner gang, styrke, balance og kondition inden- og udendørs. Der er også mulighed for at træne på cykel i<br />

trakken. Du bliver kort sagt så mobil og selvhjulpen som overhovedet muligt.<br />

Kognitiv træning<br />

Har du problemer med at huske, koncentrere dig, planlægge, føre ting ud i livet, nde rundt eller lignende?<br />

Så har du måske kognitive følger af CP’en.<br />

Vi tilbyder en mulighed for udvikling gennem kognitiv træning:<br />

Målrettet træning<br />

Vores tilbud bygger på en indledende neuropsykologisk udredning. Det betyder, at træningen bliver individuelt<br />

tilrettelagt med udgangspunkt i netop dine behov.<br />

Træning betyder, at du bliver bedre til at<br />

• Koncentrere dig og arbejde systematisk<br />

• Indlære og huske<br />

• Planlægge og føre planer ud i livet<br />

• Klare dig bedre i din hverdag, f.eks. med indkøb og andre huslige gøremål, få overblik over aftaler og opgaver<br />

mv.<br />

• Anvende dine ressourcer rigtigt/bedst muligt<br />

Prisen er 918 kr. i timen - uanset om det er undersøgelse eller træning.<br />

Der udarbejdes individuelle tilbud efter behov – man kan henvende sig som selvbetaler – eller man kan søge sin<br />

kommune om at få bevilget et træningsforløb.<br />

VISO kan søges i forhold til en udredning,, både fysisk og kognitivt, bevilges det er udredningen gratis.<br />

Interesserede kan henvende sig til: Ann-Dorthe Jensen og Tine Rindom Jeppesen på 3532 9006<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

43


15<br />

13<br />

12<br />

14<br />

16<br />

19<br />

17<br />

11<br />

18<br />

44 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

6<br />

9<br />

5<br />

7+8<br />

København/Frederiksberg 1+2<br />

Toke Rastad<br />

Tlf. 42 17 19 64<br />

Borgmester Fischersvej 5F, 1-2<br />

2000 Frederiksberg<br />

Mail: tokerastad@gmail.com<br />

Café- og debatgruppen<br />

kører igen i Dagscentrets<br />

lokaler i Valby<br />

Kom og vær med til hyggeligt samvær<br />

i Café- og debatgruppen, opfordrer<br />

bestyrelsen, der den 30. august tog hul<br />

på efterårets program med et musikarrangement.<br />

Gruppen holder caféaften den sidste<br />

torsdag i måneden i tidsrummet kl.19.00<br />

til 21.30, og det foregår i Dagcentrets<br />

lokaler på Sdr. Fasanvej 92, 2500 Valby i<br />

København. Programmet for de kommende<br />

måneder ser således ud:<br />

25. oktober: Hvad er en handicappolitisk<br />

ordfører?<br />

29. november: Julebanko<br />

Medlemskab koster 125 kroner om<br />

året, og ellers koster det 50 kroner pr.<br />

caféaften. Har du spørgsmål, eller vil du<br />

tilmelde dig en caféaften (tilmelding senest<br />

søndagen inden arrangementet), så<br />

kontakt formand Johan Jepsen på telefon<br />

23 44 40 57 eller næstformand Susie<br />

Brink på telefon 23 95 56 16.<br />

4<br />

3 1+2<br />

10<br />

Status på sagsbehandling<br />

- og handicappris<br />

Handicaprådet i Københavns Kommune<br />

inviterer til et møde om kvalitet<br />

i sagsbehandlingen på Handicapcenter<br />

København. Det foregår den 31. oktober<br />

<strong>2012</strong> fra kl. 16-18 i Hovedkassen på Københavns<br />

Rådhus. Vi ønsker at diskutere<br />

status på arbejdet med at forbedre kvaliteten<br />

i sagsbehandlingen med socialborgmester<br />

Mikkel Warming, ledelsen på<br />

handicapcentret og Socialforvaltningen<br />

samt borgerrådgiver Johan Busse.<br />

I den forbindelse søger Handicaprådet<br />

tilbagemeldinger fra borgere, der<br />

ønsker at få formidlet deres oplevelse<br />

af sagsbehandlingen på Handicapcenter<br />

København gennem det seneste år.<br />

Dernæst vil Handicaprådet gerne<br />

opfordre alle til at indstille en kandidat<br />

til dette års Handicappris, som hvert år<br />

uddeles til en person, institution, forening<br />

eller ansat, der har ydet en særlig<br />

indsats til gavn for mennesker med<br />

handicap. Handicapprisen består af dels<br />

en buket blomster, et diplom samt en<br />

særlig gave målrettet prisvinderen. Prisen<br />

beløber sig til 6.000 kr.<br />

En skriftlig indstilling af kandidater<br />

skal være Handicaprådet i hænde senest<br />

den 2. november <strong>2012</strong>. Mere om prisen<br />

på www.handicapraad.kk.dk<br />

Janne Sander<br />

Formand for Handicaprådet<br />

Københavns omegn 3<br />

Kristian Christiansen<br />

Tlf. 44 84 48 37<br />

Elverhøjen 50<br />

2730 Herlev<br />

Mail: dlundbo@privat.dk<br />

Seksualitet og handicap<br />

Vi holder et arrangement med seksualvejleder<br />

Tor Martin Mandrup-Møller<br />

onsdag den 14. november <strong>2012</strong> kl.<br />

19.30 på Dagcentret Søndre Fasanvej<br />

92, 2500 Valby.<br />

Tor Martin vil fortælle om, hvordan<br />

man kan få hjælp til at udleve og dyrke<br />

sin seksualitet, når man har et fysisk<br />

handicap. Samtidig vil der være fremvisning<br />

af hjælpemidler. Medlemmer fra<br />

andre kredse er meget velkommen. Der<br />

vil blive serveret kaffe og te - øl og vand<br />

kan købes.<br />

Tilmelding til Kristian Christiansen<br />

telefon 44 84 48 37 eller på mail:<br />

dlundbo@privat.dk - senest den 7.<br />

november.<br />

Julehygge og bankospil<br />

Lørdag den 1. december <strong>2012</strong> kl. 14.00<br />

til 17.30 på Dagcentret Sdr. Fasanvej 92,<br />

2500 Valby. Kom og få en hyggelig eftermiddag<br />

til det traditionelle julebanko.<br />

Der er fine gevinster ved 1 og 2 rækker<br />

og pladen fuld. Gløgg og æbleskiver,<br />

kaffe og kage, øl og vand kan købes til<br />

rimelige priser. Der er hjælpere til bankospillet<br />

og til servering.


Unge korsangere søges til nyt kor<br />

Helene Elsass Center arbejder ud fra de grundlæggende principper om at indlæring og optimering af hjernens funktion forudsætter,<br />

at motorik, kognition og perception kobles sammen. Musikudøvelse kobler alle tre elementer på en helt unik måde,<br />

og der er god forskningsmæssig dokumentation for, at musikudøvelse fremmer hjernens generelle funktionsevne ganske<br />

betydeligt.<br />

Vi har valgt at fokusere på et musikinstrument, som alle fra naturens<br />

side har til rådighed, nemlig vores stemme. Ud over at sang<br />

træner vores stemmebånd, og de øvrige muskler der er involveret i<br />

talen, vil det uden tvivl også øge børnenes oplevelse af kontrol over<br />

egen krop, øge deres selvværd, samt skabe mulighed for at indgå i<br />

en social sammenhæng.<br />

Derfor søger Helene Elsass Center børn med CP i alderen 8-12 år<br />

til et nyt kor, hvori der indgår sangtræning. Opstart til januar 2013.<br />

Alle uanset forudsætninger er velkomne. Vi sigter mod at oprette to<br />

hold, et syd for København og et nord for København, alt afhængig<br />

af antal tilmeldte.<br />

Yderligere oplysninger fås på www.elsasscenter.dk eller hos Camilla<br />

Voigt på cbv@elsasscenter.dk eller telefon 39 47 80 08.<br />

Tilmelding skal ske senest den 15. november til Camilla Voigt.<br />

Tilmelding skal ske til Kristian Chri-<br />

stiansen på telefon 44 84 48 37 eller på<br />

mail: dlundbo@privat.dk - senest den<br />

24. november. Vi glæder os til at se jer.<br />

Medlemmer fra andre kredsforeninger er<br />

også meget velkommen.<br />

Kristian Christiansen<br />

Mailadresser efterlyses<br />

Send en mail til spastiker3@yahoo.dk<br />

med oplysning om dit navn og adresse<br />

hurtigst muligt. Så hjælper du os med<br />

hurtigt, nemt og billigt at kunne informere<br />

dig om arrangementer i din<br />

lokalkreds. Selvom du modtager nyhedsbrev<br />

fra <strong>Spastikerforeningen</strong>, er det ikke<br />

ensbetydende med, at din lokalkreds har<br />

din mailadresse.<br />

Bestyrelsen<br />

RESTERENDE<br />

UDGIVELSER I <strong>2012</strong><br />

Blad Afleveres til Postvæsenet<br />

Nr.5 19. oktober<br />

Nr.6 13. december<br />

Nordsjælland 4<br />

Lisbeth Østergaard<br />

Tlf. 49 14 32 64/29 68 51 22<br />

Damgårdsvej 63<br />

2990 Nivå<br />

Mail: sant@hus.dk<br />

Faste aktiviteter:<br />

Fodbold<br />

Drenge og piger i alderen 5-12 år.<br />

Hvornår: Onsdage fra kl. 18.00 til<br />

19.00.<br />

Hvor: Lindegårdsskolen, Lindegårds Alle<br />

18, 3550 Slangerup<br />

Kontakt: Anne Mette Jensen,<br />

e-mail: Ama.oj@webspeed.dk<br />

eller tlf. 20 48 91 14.<br />

Volleyball<br />

Børn og unge, drenge og piger i alderen<br />

8-20 år.<br />

Hvornår: Tirsdage kl. 17.00 til 18.30.<br />

Hvor: Bybæk Hallen, Paltholmterrasserne<br />

1, 3520 Farum.<br />

Kontakt: Niels Kliim,<br />

e-mail: niels@farum-holte.dk<br />

eller tlf. 26 20 09 00<br />

Hjemmeside<br />

og mailadresser<br />

Kredsens aktiviteter kan følges på <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

hjemmeside. Du finder<br />

os på www.spastikerforeningen.dk -<br />

under menuen ’Kredsene’. Og så har vi<br />

en bøn til alle: Send din e-mailadresse<br />

til kredsformanden, så vi kan opdatere<br />

vores mailliste og derved sikre hurtige<br />

informationer til alle kredsmedlemmer –<br />

og portobesparelser i kredskassen.<br />

Bestyrelsen<br />

Roskilde 5<br />

Bente Lis Clausen<br />

Tlf. 46 13 92 98<br />

Nørregade 39 A<br />

4030 Tune<br />

Mail: bentelis@tunenet.dk<br />

Få hurtige<br />

kreds-informationer<br />

Send en mail til: ellebirkep@yahoo.com<br />

med oplysning om dit navn og adresse.<br />

Så hjælper du med til, at vi kan få informationer<br />

om aktiviteter i kredsen frem<br />

til dig så hurtigt som muligt.<br />

Bestyrelsen<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

45


Nordvestsjælland 6<br />

Knud Erik Dahl<br />

Tlf. 59 43 07 57<br />

Blomsterhaven 58<br />

4300 Holbæk<br />

Mail: knud.e.dahl@gmail.com<br />

Julefest<br />

i Vig forsamlingshus<br />

Lørdag den 24. november <strong>2012</strong> holder<br />

vi julefest i Vig Forsamlingshus på Ravnsbjergvej<br />

1 i Vig. Spisningen starter præcis<br />

kl. 12.00. Der serveres den sædvanlige<br />

gode frokost med diverse ”Julede” retter<br />

til god musik.<br />

Vi vil danse om juletræet og afholde<br />

lotteri i løbet af eftermiddagen. Vi forventer<br />

at slutte ca. kl. 17.00.<br />

Pris for en hyggelig dag er blot 150<br />

kr. for voksne og 80 kr. for børn op til<br />

12 år (inklusiv slikpose). For hjælpere<br />

er prisen også 80 kr. Ønskes en ekstra<br />

godtepose til vores ”voksne” børn, så<br />

koster den 30 kr. og skal bestilles ved<br />

tilmeldingen.<br />

Der er bindende tilmelding senest<br />

17. november til Bente Langkjær tlf.<br />

59 29 15 86 eller 21 72 80 26 eller til<br />

Mai-Britt Eriksen tlf. 50 48 80 03. På<br />

glædeligt julegensyn – vi håber at se<br />

rigtig mange.<br />

Bestyrelsen<br />

Gummifræserne<br />

Er du interesseret i kørestolsdans,<br />

så trænes der en række lørdage. Alle<br />

træningsdage kan ses på foreningens<br />

hjemmeside:<br />

www.spastikerforeningen.dk/<br />

gummifrserne<br />

Det foregår i CSU’s gymnastiksal<br />

(tidligere Brunhøjskolen) Holbæk Have<br />

11 i Holbæk. Flere oplysninger om<br />

”Gummifræserne” fås ved henvendelse<br />

til instruktør Bente Langkjær, tlf. 59 29<br />

15 86.<br />

46 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

Syd- og vestsjælland 7+8<br />

Inga Hansen<br />

Tlf. 58 52 62 78<br />

Rolfsvej 13<br />

4200 Slagelse<br />

Storstrøm 9<br />

Yvonne Thygesen<br />

Tlf. 54 92 64 19 mob. 30 58 76 13<br />

Eiglersvej 8<br />

4900 Nakskov<br />

Mail: yet@youmail.dk<br />

Generalforsamling<br />

Kredsen holder generalforsamling den<br />

20. februar 2013 kl. 19.00 i Hollænderhaven<br />

i Vordingborg. Der serveres kaffe/<br />

te og snitter. Der udsendes særskilt<br />

invitation via brev eller mail til kredsens<br />

medlemmer, men sæt allerede nu X i<br />

kalenderen.<br />

Yvonne<br />

Forslag er velkomne<br />

I må meget gerne fortsat sende forslag<br />

til arrangementer i kredsen. Det gøres<br />

på kredsens mail kreds9@live.dk – i bestyrelsen<br />

er vi sikre på, at der må være<br />

nogle kredsmedlemmer, som ligger inde<br />

med gode ideer. Også jeres mailadresser<br />

har vi brug for, så vi hurtigt og nemt kan<br />

holde jer underrettet om aktiviteter og<br />

tilbud.<br />

Bestyrelsen<br />

Bornholm 10<br />

Karen Nisbeth<br />

Tlf. 56 49 69 69<br />

Kirkebakken 1<br />

3740 Svaneke<br />

Mail: karen@nisbeth.dk<br />

Et par ledige pladser!<br />

Den nye svømmesæson i varmtvandsbassin<br />

er kommet godt i gang. Der er<br />

en ledig plads på det ene børnehold og<br />

på voksenholdet. Kontakt Mia Rømer på<br />

mail: jensmia@email.dk eller telefon 56<br />

95 76 76.<br />

Bestyrelsen<br />

Birgit Rasmussen<br />

Tlf. 66 10 42 95<br />

Åsumvej 307<br />

5240 Odense NØ<br />

Mail: birgit.r@mail.dk<br />

Fyn 11<br />

Mail med forældregruppen<br />

Forældregruppen vil gerne i kontakt med<br />

forældre fra hele landet. Børn med CP<br />

har meget forskellige funktionsniveauer,<br />

hvorfor det er vigtigt at få så mange<br />

som muligt med.<br />

Hvis du er interesseret, så kontakt mig<br />

på e-mail: birgit.r@mail.dk- så får du<br />

listen på gruppens medlemmer.<br />

Birgit Rasmussen<br />

Ring eller mail<br />

til kredsforeningen<br />

Vi vil gerne have ideer og forslag til aktiviteter,<br />

som I kunne tænke jer i kredsforeningen.<br />

Hold øje med, hvad der sker i<br />

efteråret og vinter på nettet under kreds<br />

Fyn på www.spastikerforeningen.dk<br />

Sønderjylland 12<br />

Dorte Lorenzen<br />

Tlf. 74 48 99 30<br />

Sundgade 18 E<br />

6400 Sønderborg<br />

Mail: lorenzen@mail.dk<br />

Sydvestjylland 13<br />

Jan Grønbæk Sørensen<br />

Tlf. 75 17 24 28<br />

Godthåbparken 58 A<br />

6740 Bramming<br />

Mail: j-gronbaek@mail.tele.dk<br />

Julen begynder…<br />

Traditionen tro afholder <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

kreds 13 igen i år sin årlige<br />

julefest for medlemmer, som finder sted<br />

lørdag den 1. december i Tjæreborg<br />

Fritidscenter. Der vil blive hygget om os<br />

med en række af de traditionelle retter,<br />

som hører julen til, og den kendte<br />

kapelmester Michael de Linde vil også<br />

i år byde på kendte toner i aftenens


løb. Vi venter naturligvis også besøg<br />

af den legendariske julemand, som vil<br />

lægge vejen forbi. Deltagerne kan også<br />

forvente forskellige overraskelser i løbet<br />

af arrangementet.<br />

Kredsens medlemmer vil modtage<br />

indbydelser med tilmeldingsblanket, hvor<br />

der vil stå mere detaljeret om tid og sted<br />

med videre. Skulle du ikke have modtaget<br />

indbydelsen til julefesten inden<br />

midten af november, kan du kontakte<br />

kredsformanden på tlf. 75 17 24 28<br />

Jan Grønbæk<br />

Nyhedsservice på mail<br />

Hvis du ønsker at modtage vore tilbud<br />

og informationer pr. mail, så send en<br />

mail til: j-gronbaek@mail.tele.dk - mærk<br />

den ”medlemsinformation” og dit<br />

medlemsnummer i emnefeltet (står ved<br />

modtageradressen på dette blad). Så vil<br />

vi fremover, nemt og hurtigt, sende vore<br />

medlemstilbud til dig via mail.<br />

Sydøstjylland 14<br />

Jens Peder Roed<br />

Tlf. 75 55 37 79<br />

Dalbygade 38 B1 – 101<br />

6000 Kolding<br />

Mail: jproed@mail.stofanet.dk<br />

Foredrag med<br />

Aase Tromborg<br />

”Kognitive vanskeligheder og cerebral<br />

parese” er titlen på et foredrag, som<br />

vi afholder tirsdag den 23. oktober kl.<br />

19.00 på Røde Kors Bo- og Træningscenter,<br />

Sjællandsvej 3, Kolding.<br />

Aftenens foredragsholder er Aase<br />

Tromborg, som er specialist i børneneuropsykologi.<br />

Hun har mange års erfaring<br />

i arbejdet med spastikere. Foredraget er<br />

målrettet både til forældre til spastiske<br />

børn, men også til voksne spastikere.<br />

I løbet af foredraget giver hun eksempler<br />

på de vanskeligheder, man oplever<br />

som spastiker, og samtidig komme<br />

med forslag til afhjælpning af udfordringerne.<br />

Aase Tromborg er ekspert på området,<br />

så vi er sikre på, at det bliver en<br />

meget interessant og udbytterig aften.<br />

I løbet af aftenen serveres der øl og<br />

vand samt kaffe med brød. Der udsendes<br />

indbydelse til alle medlemmer.<br />

Julebanko<br />

Lørdag den 1. december kl. 14.00<br />

afholder vi vores årlige julebanko på I.<br />

P. Schmidt i Fredericia. Her vil der være<br />

mulighed for at vinde ænder, flæskestege<br />

og meget andet. Der er også et<br />

specielt spil for børn og handicappede,<br />

hvor alle er sikker på at få en gevinst.<br />

I løbet af eftermiddagen er der fælles<br />

kaffebord. Også her udsender vi skriftlig<br />

indbydelse til alle medlemmer.<br />

Bestyrelsen<br />

Vestjylland 15<br />

Bent Ole Nielsen<br />

Tlf. 97 14 24 83<br />

Rønne Allé 67<br />

7451 Sunds<br />

Mail: bon@privat.dk<br />

Mindeord om Ernst Gøtze<br />

Tidligere kredsformand og mangeårigt<br />

medlem af <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

hovedbestyrelse, Ernst Gøtze, sov<br />

stille ind på Holstebro Sygehus den<br />

10. september efter tre ugers indlæggelse.<br />

Ernst Gøtze blev 82 år.<br />

Ernst Gøtze, der var pensioneret<br />

major, startede for mange år siden<br />

sit virke i <strong>Spastikerforeningen</strong> som<br />

forældremedlem til et spastisk barn.<br />

Gennem årene bestred han en række<br />

tillidshverv i forskellige bestyrelser<br />

og var i en årrække også redaktør<br />

for medlemsbladet Spastikeren. Men<br />

også andre lokale foreninger indenfor<br />

handicapområdet i det midt- og<br />

vestjyske fik glæde af hans store<br />

engagement. Ernst Gøtze, der siden<br />

1967 boede i Sunds, var aktiv lige<br />

til det sidste. Således modtog han i<br />

2011 Handicapprisen i Herning for sit<br />

mangeårige arbejde for at forbedre<br />

vilkårene for mennesker med handicap.<br />

Æret være hans minde<br />

Kan humor helbrede?<br />

Læge Ole Helmig vil i et foredrag kante<br />

sig ind på, hvad humor er, og påvise den<br />

rolle den spiller både i vores hverdag<br />

og i patientbehandling. Ole Helmig vil<br />

give en række eksempler og fortælle om,<br />

hvordan humor også kan hjælpe mod<br />

stress og udbrændthed. Og så vil han<br />

ikke mindst berette lidt om en række<br />

muntre hændelser i sit lange lægeliv.<br />

Det sker onsdag den 24. oktober<br />

<strong>2012</strong> kl. 19.00 til ca. 21.30 i Bytoften<br />

Bo- og Aktivitetscenter, Bytoften 73,<br />

7400 Herning. Entre 50 kr. Der kan købes<br />

kaffe og kage i pausen.<br />

Midtjylland 16<br />

Jørgen Knudsen<br />

Tlf. 97 51 20 60<br />

Asgårdvej 11<br />

7800 Skive<br />

Mail: jk@asgaard-online.dk<br />

Arrangementskalenderen<br />

Vi har planlagt at arrangere følgende aktiviteter<br />

her i kredsen i løbet af efteråret:<br />

- Foredraget ”Livet i en familie med<br />

et barn/ung med handicap” med psykolog<br />

Leif Nord tirsdag den 30. oktober i<br />

Herning sammen med Kreds Vestjylland<br />

- (se side 48).<br />

- Finn og Jakob i Viborg (8. dec.<br />

<strong>2012</strong>), julearrangement.<br />

- Generalforsamling 2013 ultimo<br />

januar i Viborg inklusive et oplæg om<br />

servicehunde.<br />

Mere info findes på hjemmesiden og<br />

kommer her under Kredsnyt!<br />

Bestyrelsen<br />

CP-Forældregruppen<br />

Kreds Midtjyllands forældregruppe har<br />

en folder. Ønsker man at rekvirere et<br />

sæt af folderne, så er man mere end<br />

velkommen til at ringe eller sende en<br />

mail til Jette Thomsen tlf. 97 58 41 68<br />

eller e-mail: 2xj@post8.tele.dk<br />

Bestyrelsen<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

47<br />

>>


Fælles arrangement for Vestjylland-Midtjylland:<br />

Livet i en familie med et barn/ung med handicap<br />

Husk, at det er tirsdag den 30. oktober kl. 19-21.30,<br />

at vi holder et fælles arrangement med psykolog Leif<br />

Nord. Det finder sted i festsalen på Herning HF og<br />

VUC, Brorsonsvej 2, 7400 Herning.<br />

Leif har en lang erfaring med handicapområdet og<br />

tidligere ansættelser på Børn og Unge Centret, Region<br />

Midtjylland, chefpsykolog på Taleinstituttet Århus Amt<br />

og er nu ansat som psykolog på Revalideringscentret<br />

for Muskelsvind samt privat praktiserende psykolog.<br />

Leif Nord.<br />

Under foredraget vil han bl.a. komme ind på emner<br />

som: Mænd og kvinders forskellige reaktioner på at<br />

have et barn med handicap, de mange fagfolk, man skal samarbejde med,<br />

hvordan mestrer man det forandrede liv og hvad med søskende?<br />

Foredraget er målrettet til forældre, pårørende, behandlere, pædagoger, lærere,<br />

fysioterapeuter, ergoterapeuter og hvem der ellers har lyst til at få inspiration<br />

og viden. Foredraget giver også inspiration til unge og voksne spastikere.<br />

Tilmelding med antal og oplysning om, hvilken målgruppe man tilhører, senest<br />

den 22. oktober til kreds Vestjylland, mail: bon@privat.dk eller telefon 97<br />

14 24 83 eller kreds Midtjylland, mail: jk@asgaard-online.dk eller telefon 97 51<br />

20 60. Telefon bedst aften. Entre 50 kr. pr. person inklusiv kaffe.<br />

Østjylland 17<br />

Peder Stausholm<br />

Tlf. 86 24 42 01<br />

Jernaldervænget 25<br />

8220 Brabrand<br />

Mail: stavs@stofanet.dk<br />

Glæd jer til den<br />

store adventsfest<br />

Sæt et stort X i kalenderen til kredsens<br />

store adventsfest, som vi holder søndag<br />

den 25. november kl. 14.00 til 18.00<br />

på Hotel Scandic, Rytoften 3, Århus V.<br />

Adventsfesten starter med kaffe, te,<br />

kage og fælles hygge, hvorefter vi synger<br />

julen ind.<br />

Vi får besøg af en af Danmarks<br />

bedste, professionelle tryllekunstnere,<br />

Jesper Grønkjær, som vil underholde<br />

børn og barnlige sjæle med trylleri,<br />

klovneri, ballondyr – samt en vaskeægte<br />

levende hvid tryllekanin. For de voksne<br />

48 Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

Kreds Midtjylland og kreds Vestjylland<br />

vil der være amerikansk lotteri med fine<br />

præmier, mens børnene underholdes.<br />

Børn under 18 år får en gave og en<br />

godtepose, så husk at oplyse navn og<br />

alder på børn under 18 år ved tilmeldingen.<br />

Vi slutter vanen tro med gløgg og<br />

æbleskiver.<br />

Deltagerbetaling for alt dette er blot<br />

80 kr. for voksne inkl. lodder til amerikansk<br />

lotteri og 60 kr. for børn under<br />

18 år inkl. to sodavandsbilletter, gave<br />

og godtepose. Beløbet opkræves ved<br />

indgangen til lokalet.<br />

Tilmelding inden 16. november<br />

til Kim Winckler Pedersen på e-mail:<br />

kimwp@mail.dk<br />

Vi glæder os til at se Jer alle!<br />

Bestyrelsen<br />

Generalforsamling 2013<br />

Sæt allerede X i kalenderen nu. Vi holder<br />

kredsgeneralforsamling med spisning og<br />

foredrag/debat med tidligere Folketingsmedlem<br />

René Skau Björnsson, torsdag<br />

den 21. februar 2013 kl. 18.30 på Unge<br />

Hjems Efterskole, Brunbakkevej 21,<br />

Skåde, Højbjerg. Kredsen byder på en<br />

fantastisk lækker (gratis) buffet!<br />

Generalforsamling med dagsorden<br />

ifølge vedtægterne indledes ca. kl.<br />

19.30. Bestyrelsen består af 9 personer,<br />

hvoraf 4 er på valg. Foredraget med<br />

René starter efter generalforsamlingen.<br />

René Skau Björnsson (S) har været medlem<br />

af Folketinget i 14 år og har siden<br />

maj <strong>2012</strong> været leder af DUKH (Den<br />

Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet),<br />

som er en selvejende institution<br />

under Socialministeriet, og som rådgiver<br />

og vejleder borgere med handicap.<br />

Der serveres kaffe, te og kage under<br />

foredraget. Vi slutter senest kl. 22.<br />

Tilmelding senest 11. februar 2013<br />

(af hensyn til bestilling af mad m.v.) til<br />

Kim Winckler Pedersen pr. mail:<br />

kimwp@mail.dk - undtagelsesvis på<br />

telefon 86 81 11 18.<br />

Bestyrelsen<br />

Slap a’ weekend<br />

for 11. gang<br />

I 2013 foregår dette arrangement i<br />

dagene 3.-5. maj på Feriecenter Slette<br />

Strand, og det er nu tid til at tilmelde<br />

sig årets fedeste weekend! Musikken til<br />

lørdag aften er booket, så vi kan gentage<br />

succesen fra vores 10 års jubilæum<br />

i <strong>2012</strong>, hvor der var et fyldt dansegulv<br />

hele aftenen, og hvor vi havde en times<br />

’overdans’. Programmet er som det plejer<br />

at være. Det vil sige hygge og socialt<br />

samvær med familien og de andre deltagere.<br />

De eneste faste programpunkter<br />

er spisetiderne. Ellers bruges tiden til<br />

det, man har lyst til. Familier med børn/<br />

unge med CP møder voksne med CP og<br />

omvendt. Lørdag er der hestevognsture<br />

med kaffe og kage til Svinkløv Plantage.<br />

Der vil være mulighed for trækture på<br />

heste. I <strong>2012</strong> var vi 101 deltagere fordelt<br />

på 29 familier. Se mere på<br />

www.spastikerforeningen.dk<br />

under kreds 17. Tilmelding er efter ”først


til mølle princippet”, og som de fleste<br />

ved, så er der rift om pladserne, så<br />

skynd dig at skrive en e-mail til:<br />

kimwp@mail.dk.<br />

Husk at oplyse om behov for lift, og<br />

om du har hund med!<br />

Kæmpe tilslutning<br />

til foredrag<br />

Ikke mindre end 55 forældre og voksne<br />

cp’ere havde valgt at bruge onsdag aften<br />

den 12/9 på at høre foredraget om et liv<br />

med CP og kognitive vanskeligheder. Her<br />

fortalte Christa Nielsen, med udgangspunkt<br />

i sit eget liv, om de udfordringer,<br />

som hun kæmper med i sin dagligdag,<br />

hvorefter fysioterapeut Paw Jensen<br />

supplerede med hans erfaringer fra<br />

arbejdet med folk med forskellige typer<br />

hjerneskader. Foredraget blev fortalt<br />

med humor, ironi og provokation, og der<br />

var en god spørgelyst. Der blev givet<br />

udtryk for, at det havde været en rigtig<br />

god aften – dette på trods af, at der var<br />

propfyldt og lidt trangt i lokalet pga. den<br />

store tilslutning.<br />

Bestyrelsen<br />

Voksenfest i Turbinehallen<br />

Den 26. oktober inviterer <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

i Østjylland til et brag af en fest<br />

for medlemmer over 18 år i de hyggelige<br />

lokaler i Turbinehallen i Århus. Aftenen<br />

vil blandt andet byde på lækker mad,<br />

underholdning ved komikeren, Henrik<br />

Bruhn, og efter middagen kan man tage<br />

en svingom akkompagneret af det danske<br />

festorkester, Starturn.<br />

Nordøstjylland 18<br />

Asger Laustsen<br />

Tlf. 86 44 32 21<br />

Tinghøjvej 15, Råsted<br />

8920 Randers NV<br />

Mail: il.as.laustsen@fiberflex.dk<br />

Sejltur på Gudenåen<br />

Randers Kommune fik i maj en lille<br />

naturhavn ved "Randers Naturcenter", og<br />

samtidig blev to handicapvenlige både,<br />

skænket af Aage Jensens fond, taget i<br />

brug. Der kan være 7 i bådene + skibsfører<br />

pr. gang.<br />

Den 28. august havde kredsen lavet<br />

et arrangement, hvor kredsens medlemmer<br />

og pårørende kunne få sig en sejltur<br />

på Gudenåen. Der var tilmeldt 51, og<br />

alle som havde lyst og mod fik sig en<br />

sejltur af omkring en halv times varighed<br />

på Gudenåen, hvor der blev sejlet helt<br />

ind til Randers bro. Det helt fantastiske<br />

ved bådene er, at kørestolsbrugerne kan<br />

køre direkte ud i bådene. Vejret artede<br />

sig fra den gode side med sol i de godt<br />

to timer, arrangementet varede.<br />

Efter sejlturen havde bestyrelsen<br />

sørget for en lækker buffet med lidt drikkevarer<br />

i lokalerne ved Randers Naturcenter,<br />

så der også blev tid til lidt socialt<br />

samvær blandt deltagerne. Efter bestyrelsens<br />

opfattelse havde deltagerne en<br />

god og hyggelig aften.<br />

Bowling<br />

Bestyrelsen har de seneste år haft stor<br />

succes med bowlingarrangementer,<br />

hvorfor vi forsøger med et bowlingarrangement<br />

igen søndag den 4. november<br />

<strong>2012</strong>, kl. 16.00 hos "Master Bowl" på<br />

Mariagervej i Randers. Efter en times<br />

bowling vil der være spisning i restauranten,<br />

og eneste betaling er, hvad man<br />

selv nyder af drikkevarer. Skriftlig indbydelsen<br />

udsendes til alle medlemmer.<br />

Julefest<br />

Traditionen tro arrangeres der julefest,<br />

og i år afholdes det lørdag den 15.<br />

december <strong>2012</strong> kl. 16.00 i Sct. Clemens<br />

kirke med efterfølgende julehygge i<br />

"Krybten". Der vil være underholdning<br />

og blive serveret smørrebrød med<br />

drikkevarer, ligesom der også vil være<br />

amerikansk lotteri. Skriftlig indbydelse<br />

udsendes til alle medlemmer.<br />

Asger Laustsen<br />

Nordjylland 19<br />

Kirsten Hansen<br />

Tlf. 98 29 62 97<br />

Stakladen 32<br />

9380 Vestbjerg<br />

Mail: kihan@stofanet.dk<br />

Kom og oplev <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

onsdagsklub?<br />

Vi fejrer <strong>Spastikerforeningen</strong>s fødselsdag<br />

onsdag den 31. oktober på Vester Mariendal<br />

skole i Aalborg. Det sker på personaleværelset<br />

fra kl. 18.45 til kl. 21.00.<br />

Vi serverer kaffe, boller og kagemand,<br />

hvorfor vi beder om tilmelding enten<br />

til formanden eller lederen af klubben<br />

senest dagen før.<br />

Spil med gode gevinster<br />

Vi afholder gave-andespil onsdag den 7.<br />

november kl. 17.45 til ca. kl. 21.00. Det<br />

foregår på personaleværelset på Vester<br />

Mariendal skole. Der er gode gevinster.<br />

Medbring selv en gave til spillet. Der<br />

serveres kaffe og smørrebrød.<br />

Julestue<br />

Julestuen søndag den 25. november<br />

(bemærk datoen). Stedet er Vejgårdhallen.<br />

Der kommer særskilt indbydelse til<br />

julestuen pr. brev. Se i øvrigt vores hjemmeside,<br />

hvor der er yderligere oplysninger<br />

om arrangementerne.<br />

Kirsten Hansen<br />

Onsdagsklubben<br />

Ring og hør lidt om hvad der sker. Tovholder<br />

er Frederik Pedersen, tlf. 98 38<br />

25 12, e-mail: fip@gvdnet.dk<br />

Svømning<br />

Vil du vide mere om svømmeaktiviteterne,<br />

så kontakt tovholder Lisbeth Tved<br />

Olesen på telefon 30 10 57 68, der har<br />

overtaget hvervet fra Michael Schirmer.<br />

Voksen-netværk<br />

Vil du være med i netværket for voksne<br />

spastikere? Så kontakt tovholder, Jan<br />

Bang Maden, Gråkildevej 60, 7700 Thisted,<br />

tlf. 97 91 28 45,<br />

e-mail: jbm@bagduggederuder.dk<br />

Spastikeren 5/<strong>2012</strong><br />

49


Alt henvendelse til: <strong>Spastikerforeningen</strong> · Strandboulevarden 47B · 2100 København Ø<br />

MAGASINPOST<br />

SMP<br />

ID-NR. 46276

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!