You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
ČTVRTLETNÍK <strong>VLNY</strong> PARKINSON-HELP Z. S.<br />
JAN ŠKRKAL – OTEC PARKINSONIÁD<br />
VÍCE NA STR. 23<br />
MOTTO: POMÁHÁM TOBĚ, POMÁHÁM TAK I SOBĚ
LÁSKA DIVY DOKÁŽE<br />
Marcela Vojtovičová<br />
Před léty do očí muže se dívala,<br />
jeden pohled stačil a ona se zamilovala.<br />
Těžko říci, kdo koho více tehdy miloval,<br />
když ten zázrak v lázních Čeladná se stal.<br />
Netrvalo dlouho, jejich svatba byla,<br />
lásku těch dvou prstýnky navždy zpečetila.<br />
Ty jsi byla jeho a on byl zase tvůj,<br />
jen vaše oči říkaly to, o čem jste si již dávno snívali.<br />
Radost, jako muška zlatá, chvíli při nich stála,<br />
než zpráva o <strong>Parkinson</strong>ovi na okno zaťukala.<br />
Ta žena se však nedala a svým způsobem<br />
s nemocí svého muže bojovat začala.<br />
V Rožnově klub založila,<br />
aby život lidem s <strong>Parkinson</strong>em ulehčila.<br />
Na pomoc Lidku přivolala,<br />
aby těla ztuhlá rozhýbala.<br />
Besedy, cvičení, schůzky a rekondice,<br />
to je práce, která ji času zabere vždy nejvíce.<br />
Věřte, že jednoduché to není,<br />
připravit vše k našemu uspokojení.<br />
Dělá to však pro nás s potěšením a ráda,<br />
porazit <strong>Parkinson</strong>a, to by si ze srdce přála.<br />
Ten se však drží zuby, nehty,<br />
bojovat s ním, není úkol vůbec lehký.<br />
Pět let klub v Rožnově máme,<br />
nemoci přibývá, a tak se rozrůstáme.<br />
Vlaďce, Lidce i spřízněným duším děkujeme,<br />
že budeme pravidelně cvičit, to my slibujeme.<br />
Vlaďce a Honzovi chceme přát, hodně štěstí, zdraví,<br />
aby ještě mnoho let se vzájemně milovali.<br />
Ruce své propletou, oči se setkají,<br />
sny svoje budou snít, a to čas zastaví!<br />
Za Klub <strong>Parkinson</strong> - <strong>Help</strong> Rožnov pod Radhoštěm<br />
Marcela Vojtovičová
SLOVO<br />
ŠÉFREDAKTORKY<br />
Vážení a milí čtenáři,<br />
opět nastal podzim, čas krátkých dnů<br />
a dlouhých večerů. Miluji chodit po horách,<br />
toulat se přírodou, objevovat krásy okolí, a tak<br />
se přiznám, že vlhké, sychravé dny zrovna<br />
nemusím, neboť mě nutí více se schylovat do<br />
tepla domova. Ale co, říkám si, konečně bude<br />
OBSAH<br />
Úvodní slovo 3<br />
Novinky z DS Háje 4<br />
Na odborné téma 5–8<br />
Z klubů:<br />
Český Ráj 9<br />
Praha 10<br />
Rožnov pod Radhoštěm 11–12<br />
Ostrava <strong>13</strong>–15<br />
Karlovarsko 16<br />
10. <strong>Parkinson</strong>iáda 17–19<br />
Unie Roska na <strong>Parkinson</strong>iádě 20–22<br />
Zamyšlení Honzy Škrkala 23<br />
Fejeton - Elektrický skútr 24–25<br />
Fejeton - Korsika 25–28<br />
Jeden z nás - Václav Veselý 29–30<br />
Jsou s námi - Liduška Babiánová 31–35<br />
Okénko - Kurkuma 35–36<br />
Klinické studie/hodnocení 36–38<br />
Jako vždy na jedničku 39<br />
více času věnovat se ostatním koníčkům.<br />
Mimo jiné, ráda archivuji rodinné fotografie.<br />
A tak vybírám ty nejhezčí pořízené snímky,<br />
lepím je do alba a vybavuji si letní zážitky, jež<br />
zachycují. Z příspěvků našich čtenářů jsem<br />
se přesvědčila, že i oni rádi vzpomínají na<br />
léto, na prázdniny, na dovolenou. Přitom se<br />
nejedná pouze o vzpomínky soukromé, ale,<br />
a především, o vzpomínky ze společných<br />
setkání parkinsoniků, jejichž vyvrcholením<br />
jistě bylo setkání na 10. <strong>Parkinson</strong>iádě,<br />
již tradičně pořádané spolkem <strong>Parkinson</strong><br />
Slovácko v čele s manžely Škrkalovými,<br />
kterým za vše patří naše velké poděkování.<br />
Přeji vám hezké chvilky strávené nad VLNAMI.<br />
Za redakci časopisu<br />
Hana Hettychová<br />
Vlny číslo <strong>13</strong>/<strong>2017</strong><br />
Vydává <strong>Parkinson</strong>-<strong>Help</strong> z. s.<br />
IČ 22754059<br />
Registrováno pod číslem: MK ČR E 22279<br />
Vychází v říjnu <strong>2017</strong>.<br />
Redakce:<br />
Mgr. Hana Hettychová<br />
Jana Večlová<br />
Roman Pošta<br />
Marie Salavcová<br />
Martina Uhrová<br />
Mgr. Vlaďka Malíková<br />
Redakční rada:<br />
prof. MUDr. Robert Jech, Ph. D.<br />
odb. as. MUDr. Kateřina Menšíková, Ph.D.<br />
odb. as. MUDr. Tereza Uhrová, Ph.D.<br />
Mgr. Dagmar Zavadilová<br />
Bankovní spojení: č. ú. 251244245/0300<br />
Adresa: <strong>Parkinson</strong>-<strong>Help</strong> z.s.<br />
Dürerova 2177/18, 100 00 Praha 10<br />
č.ú. veřejné sbírky: 268127424/0300<br />
DMS PARKI na telefon 87 777<br />
DTP a design: Vítězslav Jančák<br />
http://grafik.ujancaku.net<br />
Tisk: www.tiskdo1000.cz<br />
Foto obálka: Radek Frýsa<br />
4 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
ÚVODNÍ SLOVO<br />
Jako každý rok, i ten letošní, jsme ukončili<br />
půlroční sezónu aktivit s koncem<br />
školního roku.<br />
Klub P-H Praha už třetím rokem pořádal<br />
„Zvonkobraní“ v DS Zvonková na Praze 10.<br />
S obsluhou, přípravou a úklidem vydatně<br />
pomáhali dobrovolníci, bez kterých bychom<br />
to zvládli jen stěží. Dobré jídlo a pití<br />
s ledem bylo zcela na místě a bylo ho dost.<br />
AKTUÁLNĚ<br />
Z CENTRÁLY<br />
rozjet na dovolené, chaty, hlídat vnoučata<br />
či děti, a pokusili jsme se nabrat sil.<br />
Uprostřed prázdnin do klubové nečinnosti<br />
vstoupila 10. <strong>Parkinson</strong>iáda. Na Moravu,<br />
kde se <strong>Parkinson</strong>iáda konala, se nás<br />
celkem sjelo 47 a odvezlo se devět medailí.<br />
Při zoufalém vedru, je cestování dráhami<br />
a autobusy poměrně dost vyčerpávající<br />
pro zdravé, natož tak pro nemocné.<br />
Za úctyhodné reprezentování a za ochotu<br />
jet přes půl republiky vám děkuji.<br />
Právě na <strong>Parkinson</strong>iádě jsem si uvědomila,<br />
jak skvělé lidi kolem sebe mám.<br />
A to i díky tomu, že se ochotně, jako<br />
jeden muž, chopili sedmi dortů a podle<br />
jejich velikosti nastoupili a popřáli<br />
Honzovi Škrkalovi k jeho nedávným 70.<br />
narozeninám. Bylo u srdce hřející vidět<br />
celé P-H sedět při večerním programu<br />
u jednoho stolu, jak si povídají, sdílejí<br />
si zážitky, či skotačí v tanečním rytmu.<br />
Klub P-H Rožnov ukončil sezónu tradičním<br />
„Grilování u Svobodů na vršku“.<br />
A i u ostatních klubů se činnost přes<br />
prázdniny pozastavila, abychom se mohli<br />
Mám vás ráda a těším se na další aktivity,<br />
které spolu prožijeme.<br />
Romana Skála-Rosenbaum<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 5
CENTRUM<br />
PARKINSON<br />
NOVINKY Z DENNÍHO STACIONÁŘE – DS HÁJE<br />
Po prázdninovém odpočinku denní<br />
stacionář opět funguje v plném provozu.<br />
Klienti se vrátili z dovolených, ať už<br />
od moře, či z chaloupek.<br />
Máme pro vás určité pozvání a také<br />
několik novinek.<br />
V denním stacionáři DS Háje proběhl<br />
„Den otevřených dveří“, který se konal<br />
dne 3. října <strong>2017</strong>. Od 10:00 proběhla<br />
prohlídka Domova, také se zodpovídaly<br />
případné dotazy účastníků. Další<br />
akcí bude Vánoční jarmark, který<br />
proběhne v našem domově ve středu<br />
<strong>13</strong>. listopadu <strong>2017</strong> od 16:00.<br />
Tímto se s vámi loučím, i když zůstávám<br />
stále ve styku s klienty s <strong>Parkinson</strong>ovou<br />
nemocí a těším se s vámi na<br />
viděnou nejpozději 11. dubna 2018 na<br />
společném setkání ku příležitosti Světového<br />
dne <strong>Parkinson</strong>ovy nemoci.<br />
Romana Kolářová<br />
A teď k těm novinkám. Do stacionáře<br />
nastoupil nový kolega Dominik. Máme<br />
z toho radost, protože mužských je<br />
v sociálních službách jako šafránu. Další<br />
novinkou je, že se po mateřské dovolené<br />
vrací vedoucí Denního stacionáře<br />
Lucie Holušová. Denní program a otevírací<br />
doba stacionáře zůstává beze<br />
změn. Telefonní čísla se rovněž nemění.<br />
6 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
NA ODBORNÉ<br />
TÉMA<br />
POSTAVENÍ ZDRAVOTNICKÉHO ASISTENTA<br />
V OŠETŘOVATELSKÉM TÝMU – ANEB KDYŽ<br />
DVA DĚLAJÍ TOTÉŽ, NENÍ TO TOTÉŽ<br />
Mgr. Patrik Burda<br />
Anotace:<br />
Příspěvek pojednána o kompetencích nelékařských<br />
zdravotnických pracovníků. Jedná<br />
se o srovnání kompetencí mezi zdravotnickým<br />
asistentem a všeobecnou sestrou.<br />
Autor si uvědomuje obtížnost orientace<br />
v jednotlivých profesích ve zdravotnických<br />
službách. Problém s orientací „kdo je kdo“<br />
nemají jen pacienti a rodinní příslušníci,<br />
ale také někdy i zdravotníci samotní. Dle<br />
vyhlášky o činnostech zdravotnických pracovníků<br />
a jiných odborných pracovníků<br />
jsou stanoveny kompetence jednotlivých<br />
profesí. Bohužel, v praxi je často tato vyhláška<br />
těžko uchopitelná a nejsou výjimkou<br />
situace, kdy dochází k porušování<br />
této vyhlášky a na zdravotnické asistenty<br />
jsou kladeny úkoly, které jim nenáleží. Ve<br />
zdravotnickém zařízení může docházet<br />
k situaci, kdy některé činnosti, které patří<br />
do rukou všeobecné sestry, přebírají zdravotničtí<br />
asistenti. Je potom paradoxem,<br />
kdy zdravotnický asistent vykonává vyšší<br />
kompetence, na které není během kvalifikační<br />
přípravy připravován (za tabulkový<br />
plat zdravotnického asistenta vykonává<br />
práci zdravotní sestry).<br />
Kdo je zdravotnický asistent<br />
Zdravotnický asistent je maturitní<br />
obor, který se studuje na středních<br />
zdravotnických školách. Jedná se<br />
o čtyřleté denní studium nebo pěti<br />
leté večerní studium. Podmínkou pro<br />
přijetí je splnění povinné školní docházky<br />
a příjímacího řízení (na tomto<br />
místě je nutno uvést, že průměr známek<br />
ze základní školy bývá mnohem<br />
horší než při oboru všeobecná sestra<br />
v minulosti – dle názoru autora není<br />
možno i z tohoto důvodu vrátit vzdělávání<br />
sester na střední školy). Vzdělávání<br />
vychází z Rámcových, potažmo<br />
Školních vzdělávacích programů.<br />
Druhým způsobem, jak získat kvalifikaci,<br />
je vzdělávací program akreditovaného<br />
kvalifikačního kurzu ministerstva<br />
zdravotnictví ČR (jedná<br />
se o 900 hodinový kurz). Dle názoru<br />
autora není možno všechna témata<br />
probrat jako při přípravě na střední<br />
zdravotnické škole.<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 7
NA ODBORNÉ<br />
TÉMA<br />
Kompetence zdravotnického asistenta<br />
a všeobecné sestry<br />
Není cílem tohoto článku poukázat<br />
na kompetence dle vyhlášky. Ovšem<br />
jsou situace, kdy se neorientují v problematice<br />
ani zdravotníci samotní.<br />
Z vlastní zkušenosti autora, jako učitele<br />
na střední zdravotnické škole a všeobecné<br />
sestry, lze jako příklad uvést:<br />
• zjišťování informací, hodnocení,<br />
škály (zdravotnický asistent získává<br />
informace nutné ke stanovení ošetřovatelských<br />
problémů, ovšem hodnocení<br />
a škálování patří do rukou<br />
všeobecné sestry)<br />
• podávání léčebných přípravků (problém<br />
nastává u podávání přípravků<br />
intravenózní cestou, což patří do<br />
rukou všeobecné sestry, ale z důvodu<br />
personálního zajištění chodu<br />
oddělení toto běžně vykovávají zdravotničtí<br />
asistenti, kteří tuto problematiku<br />
nemají odučenou a nacvičenou,<br />
jedná se jen o informační téma<br />
v rámci studia)<br />
• měření a hodnocení fyziologických<br />
funkcí (zdravotnický asistent je může<br />
měřit, ale již by je neměl vyhodnocovat.<br />
V úplném extrému by to znamenalo,<br />
pokud by natočil EKG a pacient by<br />
měl na křivce patologii, asistent toto<br />
nemusí poznat a může dojít k prodlení)<br />
• převazy (asistent může asistovat při<br />
tomto výkonu, ale již by neměl určovat<br />
a popisovat v jaké fázi je rána, jaký<br />
stupeň hojení vykazuje a jaké převazové<br />
materiály je vhodné použít)<br />
A co dál… Asistenty nahradí praktické<br />
sestry<br />
V poslední době, nyní dokonce Parlamentem<br />
ČR a senátem, prošla novela<br />
zákona o vzdělávání nelékařských<br />
profesí, kdy by po absolvování střední<br />
zdravotnické školy a roku na vyšší odborné<br />
škole byla udělena absolventu<br />
kvalifikace praktické sestra (v praxi by<br />
tedy přibyla další pozice se svými kompetencemi,<br />
tzn. mezi sanitáře, ošetřovatele,<br />
zdravotnické asistenty, všeobecné<br />
sestry pracující pod odborným<br />
dohledem či bez odborného dohledu<br />
by přibyla pozice praktická sestra). Pro<br />
pacienty by orientace mezi jednotlivými<br />
nelékařskými profesemi byla velmi<br />
složitá. Také se uvažuje o změně v odborném<br />
dohledu pro budoucí praktické<br />
sestry, kdy je dle novelizace zákona<br />
stanoveno, že dohlížející zdravotnický<br />
pracovník musí být nepřetržitě telefonicky<br />
dostupný s fyzickou dosažitelností<br />
do 30 minut, dále odborný dohled<br />
může provádět také lékař.<br />
Dle názoru autora tato novelizace není<br />
šťastná z několika důvodů:<br />
• v multidisciplinárním týmu by praktická<br />
sestra byla jediná bez vysokoškolského<br />
vzdělání (multidisciplinární<br />
tým tvoří lékař, fyzioterapeut,<br />
nutriční terapeut, sociální pracovník,<br />
psycholog, ergoterapeut, atp.)<br />
• činnosti vykonávající při poskytování<br />
ošetřovatelské péče jsou čím, více<br />
složitější a náročnější nejen na technické<br />
provedení, ale také na teoretické<br />
poznatky<br />
8 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
NA ODBORNÉ<br />
TÉMA<br />
• na střední školy jsou přijímáni studenti,<br />
kteří by před časem navštěvovali<br />
učební obor (někdy není možné<br />
z jejich hlediska pojmout množství<br />
informací, které potřebuje praktická<br />
sestra ke své práci, např. aplikace<br />
infuzních roztoků, zavádění invazivních<br />
vstupů atd.)<br />
oddělení, ap.). Konfrontace se smrtí<br />
v instituci (ve zdravotnickém zařízení)<br />
není pro žáky šťastná (často<br />
právě zdravotnická zařízení nejsou<br />
schopna správně uchopit problematiku<br />
paliativní péče a provádět důstojnou<br />
péči o umírajícího až do jeho<br />
poslední chvíle).<br />
Zdravotnický asistent z pohledu učitele<br />
na střední zdravotnické škole<br />
Zdravotnický asistent má své místo<br />
v ošetřovatelském týmu (jsou zdravotnická<br />
zařízení, která dokázala uchopit<br />
tuto profesi a problematiku jejích<br />
kompetencí, a ve kterých již léta není<br />
problém v dané oblasti). Zdravotnický<br />
asistent není všeobecná sestra, obě<br />
profese mají rozdílná kurikula vzdělání,<br />
rozdílnou přípravu a své kompetence.<br />
I přes jistý souhlas se současným modelem<br />
vzdělávání všeobecných sester<br />
autor vnímá určité problémy při přípravě<br />
na povolání.<br />
Největší problémy při přípravě<br />
zdravotnických asistentů v následujících<br />
oblastech:<br />
• Věk – kdy žák střední zdravotnické<br />
školy odchází na praktickou výuku<br />
do zdravotnických zařízení (obor<br />
Ošetřovatel ve 2. ročníku a obor<br />
Zdravotnický asistent ve 3. ročníku)<br />
ve věku 16, respektive 17 roků. Dle<br />
názoru autora je tento věk nízký na<br />
setkávání s bolestí, utrpením či smrtí<br />
(praktická výuka většinou začíná<br />
na pracovištích, jako jsou léčebny<br />
pro dlouhodobě nemocné, interní<br />
• Problémy výuky – při přípravě na<br />
povolání jsou vyučována témata<br />
podle Rámcových vzdělávacích programů<br />
a mohou nastat paradoxní<br />
situace, kdy se žák setkává v praxi<br />
s péčí o těžce nemocné a umírající<br />
pacienty, přičemž teoreticky je tato<br />
problematika probírána v rámci<br />
přednášek předmětu psychologie až<br />
ve 4. ročníku.<br />
• Způsob péče vzorů – současná situace<br />
ve zdravotnictví není dobrá<br />
nejenom v oblasti personální kritické<br />
situace, ale také v podmínkách. Zdravotníci<br />
jsou často přepracovaní, demotivovaní<br />
a unavení. Toto vše se odráží<br />
nejen na přístupu ke studentům,<br />
ale také na způsobech komunikace,<br />
přístupem ke své profesi a předávání<br />
nevhodných informací budoucím<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 9
NA ODBORNÉ<br />
TÉMA<br />
zdravotníkům. I když pro studenty<br />
jsou sestry z praxe vzorem, setkávají<br />
se skutečností, kdy jsou odrazováni<br />
od práce ve zdravotnictví, jsou nabádáni<br />
k tomu, aby neposkytovali kvalitní<br />
péči (takhle to nedělejte, v praxi<br />
je to jinak, naučte se podávat infuze,<br />
stejně to budete dělat, atp.)<br />
• Izolace od reality – studenti bývají<br />
často odtrženi od reality, bolest a utrpení<br />
znají z PC her, popř. z videí na<br />
You-Tube. Problém nastává z komunikací<br />
face to face, kdy studenti sice<br />
dokáží komunikovat přes sociální<br />
sítě, ale běžná komunikace v určitých<br />
situacích jim činí problémy. Odtržení<br />
od reality u nich nastává i v tom smyslu,<br />
že mohou z televizních seriálů<br />
vnímat, jak je medicína všemocná,<br />
a že se v ní vše odehrává jako v seriálech<br />
z urgentních příjmů.<br />
Jak se budí víly<br />
Jan Ztepilý<br />
Krajka je z pavučin, kapiček rosy,<br />
malířem jitro, co každou noc kosí.<br />
Tma již je v nesnázích, odchází záhy,<br />
k slunci se nakloní nebeské váhy.<br />
Hlavy své znavené uložit musí,<br />
bytosti andělské, co den je dusí.<br />
S příchodem stmívání jejich moc sílí,<br />
vílám je znamením, magickou chvílí.<br />
Rozbřesk jsou hvězdy, plující oblohou,<br />
nyní se před Tebou, skrývat již nemohou.<br />
Procitnou ze snění, v nadvládě noci,<br />
stanou se ve chvilce, geniem loci.<br />
Autor fotografie: Radek Frýsa<br />
Novinka na trhu<br />
Lehké skládací elektrické vozíky<br />
FLEXiThrone<br />
informace včetně foto a videa<br />
můžete zhlédnout na<br />
http://www.flexithrone.cz/<br />
10 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
Z KLUBŮ<br />
Klub <strong>Parkinson</strong>-<strong>Help</strong><br />
ČESKÝ RÁJ<br />
předsedkyně: Helena Váňová<br />
místopředseda: Vlastimil Kolář<br />
kontakt: ceskyraj@parkinson-help.cz<br />
Z plánovaných akcí bych vám chtěla<br />
představit ještě tu, na kterou se já<br />
osobně velmi těším, a kterou plánujeme<br />
na začátek roku 2018. Pod názvem<br />
„Setkání šikovných ručiček“ proběhne<br />
setkání parkinsoniků, které láká cokoli<br />
tvořit vlastníma rukama. Jana Večlová<br />
Naše první setkání po prázdninách<br />
proběhlo v sobotu 16. září. Navštívili<br />
jsme Muzeum motocyklů v Borku,<br />
zacvičili jsme si v Domě pečovatelské<br />
služby v Radvánovicích pod vedením<br />
naší cvičitelky Mileny Špínové. Odpoledne<br />
se slova ujala ředitelka <strong>Parkinson</strong>-<strong>Help</strong><br />
Romana Skála-Rosenbaum.<br />
Představila nám některé pomůcky,<br />
které usnadňují život zdravotně postiženým,<br />
vyzkoušeli jsme si pár fíglů,<br />
jak obelstít „OFF stav“ - tuto informaci<br />
uvítali především noví členové klubu<br />
a jejich partneři.<br />
Z plánu činnosti<br />
„Tančíme nejen s parkinsonem“<br />
- pokračujeme v oblíbeném cvičení<br />
v rytmu hudby s lektorkou Lucií Pfeiferovou.<br />
Zacvičit si můžete každý pátek<br />
v Klubu Aktivních Seniorů (KAS), Žižkova<br />
ulice 2047, Turnov.<br />
Setkání v Liberci - zájemci o členství<br />
i stávající členové nás najdou každý druhý<br />
čtvrtek od 16 do 17 hodin v klubovně<br />
Komunitního střediska Kontakt v Liberci,<br />
Palachova 504/7, v 5. patře (přesné<br />
termíny najdete na našem webu).<br />
a Václav Veselý nám pomohou s tvorbou<br />
obrázků, Renata Jarošová nás naučí<br />
tvořit z pedigu nebo vyrábět krásné<br />
figurky z korálků a drátků.<br />
Podrobnosti najdete na našich stránkách<br />
http://www.parkinson-ceskyraj.cz<br />
Helena Váňová<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 11
Z KLUBŮ<br />
Klub <strong>Parkinson</strong>-<strong>Help</strong><br />
PRAHA<br />
předsedkyně: Jana Večlová<br />
místopředseda: Roman Pošta<br />
kontakt: praha@parkinson-help.cz<br />
Klub <strong>Parkinson</strong>-<strong>Help</strong>-Praha má novou<br />
předsedkyni klubu<br />
Bylo to po mne těžké rozhodnutí, nahradit<br />
Janu Večlovou ve funkci předsedkyně<br />
klubu, ale protože Janu znám již dlouho,<br />
a vím, čím musela v posledním půl roku<br />
Pro ty, co mne neznají:<br />
Jmenuji se Marta Veselá, narodila jsem<br />
se v Jeseníku. Své dětství jsem prožila<br />
na Dobříši u babičky a dědy. Vzhledem<br />
k tomu, že babička měla obchod<br />
s hračkami, prožila jsem snad nejkrásnější<br />
dětství na světě.<br />
Vystudovala jsem střední hotelovou<br />
školu se zaměřením na gastronomii,<br />
která mne moc baví. Pracuji v mateřské<br />
škole jako vedoucí stravování<br />
a často po práci jezdím dělat rauty na<br />
různých prestižních akcích.<br />
projít, souhlasila jsem s nabídkou Romany<br />
Skála-Rosenbaum, že povedu klub<br />
Praha minimálně do konce roku. Budu<br />
se snažit, aby naše schůzky a společné<br />
akce byly zajímavé, abyste dostali všechny<br />
informace, budu ráda, když přijdete<br />
sami s nějakou iniciativou, jak si zpříjemnit<br />
den, schůzi nebo nějaký výlet.<br />
Mám ráda práci v kolektivu, do něhož<br />
si vybírám lidi zejména podle kvality<br />
práce a podle toho jak se chovají. Kolikrát<br />
je lepší obyčejný člověk, který se<br />
umí chovat a pracovat než arogantní<br />
šéf ověnčený tituly.<br />
Marta Veselá<br />
vesela.marta@seznam.cz<br />
12 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
Z KLUBŮ<br />
Klub <strong>Parkinson</strong>-<strong>Help</strong><br />
ROŽNOV POD<br />
RADHOŠTĚM<br />
předseda: Vlaďka Svobodová<br />
místopředseda: Jan Svoboda<br />
kontakt: parkinson-roznov@seznam.cz<br />
Jarmark neziskových organizací<br />
Stalo se již tradicí, že v měsíci září probíhají<br />
v našem městě Rožnov pod Radhoštěm<br />
Dny sociálních služeb.<br />
V úterý 5. 9. <strong>2017</strong> se jako první konala<br />
přednáška: „Žijí mezi námi!“ na téma<br />
<strong>Parkinson</strong>ova choroba, která proběhla<br />
v zasedací místnosti Městského<br />
úřadu. Pracovnice „Stromu života“ seznámila<br />
přítomné s pomůckami pro<br />
nemocné, a také s možností využití<br />
služeb domácí péče.<br />
Poté se ujal slova MUDr. Martin Nevrlý<br />
z Fakultní nemocnice v Olomouci. Ve<br />
své přednášce probral všechny příznaky<br />
onemocnění PN a současné možnosti<br />
jejich léčby.<br />
Vyslovil i smutnou skutečnost, že i když<br />
v mnoha nemocech nastává kýžený<br />
obrat a výzkumy pokročily v léčbě<br />
např. Alzheimerovy nemoci, u <strong>Parkinson</strong>ovy<br />
nemoci se žádný převratný obrat<br />
ve výzkumu nekoná a nemoc nadále<br />
patří k nevyléčitelným.<br />
Pana doktora Nevrlého doplnila vrchní<br />
sestra Mgr. Petra Řeháková a vedoucí<br />
sestra Centra pro diagnostiku a léčbu<br />
neurodegenerativních onemocnění při<br />
FN Olomouc Renata Coufalová, a to<br />
především praktickými radami pro nemocné<br />
PN.<br />
Je třeba poděkovat pracovníkům Městskému<br />
úřadu za to, že tuto přednášku<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> <strong>13</strong>
Z KLUBŮ<br />
a besedu umožnili a poděkovat především<br />
hostům z Fakultní nemocnice<br />
v Olomouci, že si na nás udělali čas<br />
a erudovanou přednáškou seznámili<br />
všechny přítomné (a byl jich plný sál)<br />
s touto nevyléčitelnou nemocí, možnostmi<br />
léčby a neocenitelnými praktickými<br />
radami. Děkujeme!<br />
Další den proběhl na náměstí Jarmark<br />
neziskových organizací v sociální oblasti.<br />
Prezentaci našeho klubu provedla<br />
paní Lidka Babiánková, horlivá<br />
propagátorka chůze s Nordig-wolking<br />
holemi. Představila náš klub, který<br />
bude letos slavit 5. výročí vzniku. Na<br />
připraveném pódiu probíhal kulturní<br />
program, který provázel všechny Dny<br />
sociálních služeb. Jak již bylo řečeno,<br />
Dny se staly tradicí, a tak se můžeme<br />
opět těšit na příští ročník.<br />
Marcela Vojtovičová<br />
14 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
Z KLUBŮ<br />
Klub <strong>Parkinson</strong>-<strong>Help</strong><br />
OSTRAVA<br />
předseda: Ing. Jiří Ocelka<br />
místopředseda: Ing. Eva Kubelková<br />
kontakt: ostrava@parkinson-help.cz<br />
Konference ke světovému dni <strong>Parkinson</strong>ovy<br />
nemoci – Polsko<br />
V naplánovaný čas, paní doktorka -<br />
neuroložka Anežka Gorkowska z místní<br />
kliniky program zahájila. Její první<br />
slova k předsedovi Klubu parkisoniků<br />
Jastrzembie, panu Karlu Kuraszovi<br />
směrovala a s velkou kyticí v náručí mu,<br />
za vzornou a dlouhodobou 18letou činnost<br />
a práci, kterou pro nemocné vykonal<br />
a dosud vykonává, děkovala.<br />
Členové ostravského klubu <strong>Parkinson</strong>-<strong>Help</strong><br />
již delší dobu udržují přátelství se svými kolegy<br />
z Polska, kteří je letos v červnu pozvali<br />
na slavnostní konferenci konanou ve městě<br />
Jastrzembie-Zdroj.<br />
Setkali jsme se 12. 6. <strong>2017</strong> na Univerzitním<br />
náměstí v Karviné, byli jsme čtyři.<br />
Počasí nám přálo, a tak jsme společně<br />
vyrazili na onu konferenci. No ale, aby<br />
nějaká vzpomínka na tento den nám<br />
zůstala, musím přiznat, že hned po<br />
ránu jsme v Polsku trochu i zabloudili.<br />
Ale vše se v dobré obrátilo a do cíle<br />
jsme v čas dorazili.<br />
Milé bylo přivítání - členové z Warszawy,<br />
Lodzie, Katowic i Trzebinia, se<br />
k nám hned ubírali a mile nás vítali, i slzičky<br />
se v očích objevili.<br />
Dále přednášky lékařů a rehabilitačních<br />
sester dle plánu následovaly. Rovněž<br />
kulturní program nechyběl - i národní<br />
písně ze Slezska jsme si společně<br />
zazpívali. Na závěr prohlídku lázeňským<br />
parkem jsme absolvovali.<br />
Pořadatelé všem účastníkům popřáli hodně<br />
zdraví, poděkovali za účast a tlumočili,<br />
abychom se o své dojmy ze společného<br />
setkání se svými přáteli doma podělili.<br />
Za Klub <strong>Parkinson</strong>-<strong>Help</strong> Ostrava<br />
Anna Koleková<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 15
Z KLUBŮ<br />
Ostravská Parkiniáda<br />
Letošní ostravská PARKINIÁDA proběhla<br />
v sobotu 10. 6. <strong>2017</strong> v Centru<br />
volného času v Ostravě-Porubě. Počasí<br />
nám tentokrát nepřálo - pršelo, nás<br />
to ovšem nezaskočilo, a dá se říct, že<br />
v počtu 50 účastníků se nás z celé republiky<br />
sešlo.<br />
Prezentace v 9:30 začala. V 10:30 předseda<br />
soutěžící i doprovod přivítal, vzácné<br />
hosty a vedení z Prahy představil.<br />
Ředitelka P-H, Ing. Romana Skála – Rosenbaum<br />
štěstí soutěžícím popřála.<br />
Soutěžilo se ve stolním tenise či v Holandském<br />
biliáru (my tomu šupec v Ostravě<br />
říkáme). Rovněž motoriku rukou<br />
jsme si vyzkoušeli a rybičky lovili. Uzly na<br />
motouz se nám také hezky dařili. Organizační<br />
skupina ostravského klubu nám,<br />
jako každým rokem, svačinku a škálu<br />
různých zákusků k posilnění připravila.<br />
Na svačinku se vždy všichni moc těšíme,<br />
protože nám pekárna Illík chleba darem<br />
dodává. Účastníci se již předem doptávají,<br />
zda ten chutný chléb s domácím<br />
sádlem a cibulí opět ochutnají.<br />
Že se všichni soutěžící snaží, to nám<br />
fotografiemi zdokumentuje a na po-<br />
16 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
Z KLUBŮ<br />
zvání vždy ráda mezi nemocné přijde<br />
paní Mgr. Jana Janošcová. Ne vždy se<br />
setkáváme s takovým přístupem.<br />
Velmi nás to povzbuzuje k chuti do<br />
další činnosti. Snaha podporovat<br />
v aktivitě nemocné, a tím jim pomáhat<br />
zvládnout jejich bolesti a strasti,<br />
není marná a viditelně přináší radost<br />
a spokojenost.<br />
Než jsme se nadáli, bylo tu vyhlašování<br />
vítězů. Začalo loučení a my se ubírali<br />
plni nových zážitků ke svým domovům.<br />
Děkujeme touto cestou všem organizátorům<br />
za přípravu celé akce a za krásně<br />
strávený čas v jejich společnosti.<br />
Anna Koleková<br />
Čas ubíhal a nastal čas oběda. Byl připraven<br />
guláš, který nám přichystala<br />
Farma Růžďka s.r.o., provozovna Ostrava-Svinov.<br />
Musíme firmu pochválit,<br />
zaslouží si to, protože gulášek neměl<br />
žádnou chybičku. Účastnici si dopřávali<br />
i nášup. Počasí bylo stále deštivé,<br />
a tak jsme jednu soutěž nezvládli<br />
- ruské kuželky.<br />
ŽIVOTNÍ JUBILEUM OSLAVÍ:<br />
Jana Mráčková (listopad)<br />
Paedr. Jiří Luksík (listopad)<br />
Josef Vopálenský (listopad)<br />
Josef Mareš (listopad)<br />
GRATULUJEME!<br />
Bilbova píseň<br />
J.R. Tolkien<br />
U ohně sedím, přemítám,<br />
o všem, co jsem kdy viděl,<br />
o lučním kvítí, motýlech z letních dnů,<br />
kterými jsem šel.<br />
O žlutém listí, babím létě,<br />
v tolika prošlých podzimech.<br />
O mlze, o stříbrném slunci,<br />
svištění větru ve vlasech.<br />
U ohně sedím, přemítám,<br />
jaký to bude asi svět,<br />
až budu muset zimu zřít<br />
a jaro - to už nevidět.<br />
Vždyť všechno co jsem neviděl,<br />
je víc nežli co viděné.<br />
A každé jaro v každém háji<br />
je vždycky jinak zelené.<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 17
Z KLUBŮ<br />
Klub <strong>Parkinson</strong>-<strong>Help</strong><br />
KARLOVARSKO<br />
předsedkyně: Jana Patočková<br />
místopředsedkyně: Martina Uhrová<br />
kontakt: janinka1961@gmail.com<br />
Cesty po jihozpadní Anglii<br />
S odchodem prázdnin se většina z nás<br />
navrátila do svých domovů a ke každodení<br />
práci. Zážitky letních dnů jsou<br />
pro nás již pouhou vzpomínkou. Tak<br />
jako každý rok,<br />
stejně i letos, jsem<br />
strávila velkou část<br />
léta na jihozápadě<br />
Anglie v hrabství<br />
Cronwol. Jedná se<br />
o nádhernou část<br />
ostrova, kde je<br />
i v lednu slunečné<br />
počasí s teplotami<br />
kolem 15 stupňů. Moje návštěvy zde<br />
se vždy točí hlavně a především kolem<br />
vnoučat, ale pokaždé mi syn připraví<br />
nějaké to překvapení v podobě nezapomenutelných<br />
výletů do okolí. Mým<br />
velkým přáním bylo navštívit záhadné<br />
místo z doby, kdy vládl král Artuš.<br />
Stonehenge<br />
se nachází na Salisburské pláni. Návštěvníci<br />
tvrdí, že zde proudí neuvěřitelně<br />
pozitivní energie, a tak jsem se<br />
chtěla přesvědčit, co je na tom pravdy.<br />
Projížděli jsme kopcovitou krajinou<br />
jížní Anglie, když tu najednou se před<br />
námi otevřela širá pláň a na jejím obzoru<br />
se rýsovaly ohromné kameny tvořící<br />
magický kruh. Už jenom jejich výška<br />
vyráží člověku dech a přemýšlíte, jak to<br />
tenkrát lidé dokázali bez moderní techniky<br />
postavit. Je to opravdu mystické<br />
místo a i přes velké množství turistů<br />
panuje kolem klid a mír. Myšlenky vás<br />
vrátí do dávné minulosti a vy čekáte,<br />
že se každou chvíly objeví zástup druidů<br />
a kněžek provozujících starodávné<br />
náboženské rituály. Prostě nádhera!<br />
A nad tím vším dohlíží starý havran,<br />
kterého z klidu nevyruší ani děti žadonící<br />
o to, aby mohli ptáka pohladit.<br />
V těsné blízkosti se nachází stejnojmenné<br />
městečko, které si i dnes zachovalo<br />
atmosféru doby krále Artuše. Procházkou<br />
úzkými uličkami si v duchu představujete<br />
v zákrutu vyjíždějící rytíře ve zbroji<br />
doprovázející krásné dámy na koních.<br />
Když vyjdete z uliček ven a projedete silnicí<br />
tak úzkou, že se tam dvě auta vedle<br />
sebe nevejdou, rozprostře se před vámi<br />
planinana, na které se tyčí již zmíněná<br />
neuvěřitelná stavba kamených kvádrů.<br />
Neskutečně krásný pohled!<br />
Odjížděla jsem spokojená a nabitá klidem.<br />
Vůbec mi nevadilo, že začalo pršet<br />
a prudce se ochladilo.<br />
Jana Patočková<br />
předsedkyně klubu Karlovarsko<br />
18 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
Jak rožnováci prožívali výroční<br />
<strong>Parkinson</strong>iádu<br />
10. PARKINSONIÁDA<br />
10. PARKINSONIÁDA<br />
Loučili jsme se slibem nového setkání<br />
na cestě do Dubňan.<br />
Tak jako každý rok, tak i letos, jsme se<br />
setkali před 10. <strong>Parkinson</strong>iádou u naší<br />
předsedkyně Vlaďky Svobodové.<br />
Je tu pátek a my vyrážíme na Jižní<br />
Moravu. Tak, jako poslední roky<br />
i letos je vedro k zalknutí, teploměr<br />
šplhá nad 30° C. Zastavujeme v Miloticích,<br />
kde jsme si prohlédli zámecké<br />
zahrady. Naši pozornost upoutal<br />
mořský orel, který svým rozpětím<br />
křídel a hrozivými skřeky přilétával<br />
na přivolání svého pána a budil<br />
v nás opravdu respekt.<br />
Každý z účastníků něco dobrého<br />
připravil, a tak se ochutnávala jedna<br />
dobrota za druhou. Zúčastnili se<br />
nově i manželé Zelenkovi, také manželé<br />
Janyškovi, Richtrovi a Maruška<br />
Salavcová, kteří se stali našimi členy.<br />
Diskutovalo se hlavně o nadcházející<br />
<strong>Parkinson</strong>iádě, a s ní spojené<br />
návštěvě Dubňan. Zakončením byla<br />
příprava kotlíkové „vaječiny“ našimi<br />
chlapci pod odborným dohledem<br />
Honzy Svobody. Trvalo to trochu déle,<br />
neboť umíchat 120 vajec není jen tak,<br />
ale nakonec si všichni pochutnali.<br />
Po příjezdu do Dubňan a ubytování<br />
se již chystáme na večerní program<br />
pod názvem „Třesení smíchem“ souboru<br />
Heleme se a Matýsek, který<br />
proběhl v Kulturním domě v Hodoníně.<br />
Celým večer nás provázel Láďa<br />
Šimek a potlesk nás všech patřil oběma<br />
souborům.<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 19
10. PARKINSONIÁDA<br />
Po horké noci, se probouzíme do soutěžního<br />
dne. Kluby z České republiky,<br />
Polska, Německa, Slovenska a ROSKY<br />
se řadí a následně nastupují na plochu<br />
haly. Všechny zúčastněné přivítal, jako<br />
již tradičně, Honza Škrkal. Připomněl<br />
minulé ročníky <strong>Parkinson</strong>iády a popřál<br />
všem hodně zdaru v nadcházejících<br />
soutěžích. <strong>Parkinson</strong> hymna zakončila<br />
slavnostní část a začalo se soutěžit.<br />
Během dne dostali slovo Mgr. Oto<br />
Gál, Mgr. Dagmar Dupalová společně<br />
s ostatními fyzioterapeutkami.<br />
V tom vedru byla vítězství opravdu zasloužená.<br />
Našemu klubu se podařilo<br />
uspět na všech medailových pozicích.<br />
Antonín Janyška získal 1. místo v Bocca,<br />
Honza Svoboda 2. místo ve foukačce,<br />
Mirek Mičkal 3. místo ve stolním<br />
20 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
10. PARKINSONIÁDA<br />
který popřál vítězům jednotlivých soutěží.<br />
Večerní program ukončil pěvecký<br />
mužský sbor spolu s cimbálovkou.<br />
Záštitu nad příštím, již 11. ročníkem<br />
<strong>Parkinson</strong>iády, po dohodě převzal Slovenský<br />
klub, a tak se můžeme těšit na<br />
příští setkání na Slovensku.<br />
tenise a 4. místo v bowlinku, Pavel Bůček<br />
3. místo v Bocca.<br />
Nastal čas slavnostního předávání cen.<br />
Honza Škrkal přečetl zdravici prezidenta<br />
republiky Miloše Zemana. Předsedkyně<br />
P-H Romana Skála-Rosembaum<br />
za všechny poděkovala Honzovi i Helence<br />
Škrkalovým za jejich dlouholetou<br />
práci, kterou pro <strong>Parkinson</strong>iky vykonávají.<br />
Na plochu nastoupili zástupci<br />
jednotlivých klubů s dorty, na kterých<br />
vyobrazená čísla představovala dobu,<br />
kdy se <strong>Parkinson</strong>iáda konala. Tyto dorty<br />
předaly manželům Škrkalovým, společně<br />
s vydařenou obrazovou karikaturou.<br />
Za rožnovský klub se připojila předsedkyně<br />
Vlaďka Svobodová, která<br />
Honzovi předala obraz s jeho podobiznou<br />
a básní „Zlatý člověk“.<br />
Při následném předávání pohárů a medailí<br />
se v hale objevil pan Andrej Babiš,<br />
Závěrem je třeba poděkovat našim<br />
jednak doprovodům, kteří se o nás po<br />
celou dobu soutěží i mimo ně vzorně<br />
starali, ale především však manželům<br />
Škrkalovým - Honzo a Helenko, ještě<br />
jednou velké díky!<br />
Marcela Vojtovičová<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 21
10. PARKINSONIÁDA<br />
UNIE ROSKA NA PARKINSONIÁDĚ<br />
Kolotoč oslav 25. výročí založení Unie<br />
ROSKA se roztáčí na plné obrátky. Na<br />
mnoha místech republiky probíhají od<br />
jara nejrůznější akce – mezinárodní rekondiční<br />
pobyt spolu se slovenskými<br />
přáteli v Luhačovicích, setkání pacientů<br />
s lékaři z MS center, koncert v Praze<br />
spojený s oceněním zasloužilých členů,<br />
oslavy Světového dne RS v Klimkovicích<br />
a Českých Budějovicích, sudoval<br />
v Bosonohách u Brna…<br />
O víkendu 4.–6. 8. <strong>2017</strong> se na chvíli<br />
zastavil i s roskaři z Brna, Kyjova a Ostravy<br />
na 10. <strong>Parkinson</strong>iádě v Dubňanech<br />
u Hodonína. A zde byl opravdu<br />
velký důvod k oslavám. Nejen jejich 10.<br />
a naše 25., ale i 70. narozeniny skvělého<br />
a neúnavného organizátora <strong>Parkinson</strong>iád<br />
Jendy Škrkala. A právě díky<br />
jemu jsme zde po čtvrté a inspirovali<br />
jsme se k pořádání Roskiády.<br />
V pátek 4. 8. <strong>2017</strong> jsme byli v Hodoníně<br />
v Kulturním domě na koncertě – směs<br />
scének, písniček, tanečků a vyprávění<br />
naladil všechny do slavnostní nálady.<br />
V sobotu byl hlavní sportovní den. Po<br />
nástupu <strong>13</strong> družstev včetně Unie RO-<br />
SKA a nezbytném přivítání hostů i přes<br />
velké horko se parkinsonici i roskaři vypořádávali<br />
s nástrahami nejrůznějších<br />
disciplín. Soutěžilo se ve foukačce, kopu<br />
22 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
10. PARKINSONIÁDA<br />
na branku, střelbě hokejkou, hodu na<br />
koš, v šipkách, boccie, curlingu, stolním<br />
tenise, kuželkách i bowlingu.<br />
Po vyhlášení výsledků a předání medailí,<br />
diplomů, pohárů i dárků dostali<br />
Jenda Škrkal a jeho opora manželka<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 23
10. PARKINSONIÁDA<br />
Helenka spoustu dárků k narozeninám,<br />
ale hlavně jako poděkování za<br />
super organizaci všech ročníků. Předávání<br />
ocenění se zúčastnil i Andrej<br />
Babiš s náměstkyní hejtmana JMK<br />
Taťánou Malou. Zdravici poslal i prezident<br />
ČR Miloš Zeman. Večer pak pokračoval<br />
kulturním programem, i na<br />
zpěv a tanec došlo.<br />
Nejúspěšnější mezi roskaři byly Olga,<br />
Renáta a Vlasta A., které si vezou nejvíce<br />
medailí a pohárů. Mnozí byli na<br />
stupních vítězů jen jednou, na některé<br />
se tentokrát nedostalo, a to se oceňovala<br />
i bramborová medaile.<br />
Ale ani ti nemuseli být smutní. Už 15.–<br />
17. září <strong>2017</strong> měli totiž šanci se zlepšit<br />
na 1. Roskiádě ve Sportovním centru<br />
Nymburk. A právě <strong>Parkinson</strong>iáda se<br />
stala inspirací v pořádání historicky<br />
prvních sportovních her roskařů. Vedle<br />
tradičních disciplín hod na koš, kop na<br />
branku, střelba hokejkou, šipky, hod<br />
do košíku využijeme i bazén, a to k plavání<br />
50 m volným způsobem. V případě<br />
příznivého počasí využijeme i skvělý<br />
venkovní areál – vrh koulí a pètanque.<br />
Děkuji všem, kteří se 10. Parkisoniády<br />
zúčastnili, i těm, co přijeli na 1. Roskiádu,<br />
která se konala pod záštitou vicepremiéra<br />
Pavla Bělobrádka, hejtmanky<br />
Středočeského kraje Jaroslavy Pokorné<br />
Jermanové, krajské radní pro sociální<br />
oblast Jaroslavy Němcové a starosty<br />
Nymburka Pavla Fojtíka. Opravdu není<br />
nutné zvítězit, ale trochu si zasportovat<br />
a přijít mezi kamarády.<br />
Akce jsme se mohli zúčastnit díky státním<br />
dotacím MZ ČR a příspěvku od Nadace<br />
Zdraví pro Moravu.<br />
Vlasta Blatná, Roska Brno – město<br />
24 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
10. PARKINSONIÁDA<br />
ZAMYŠLENÍ HONZY ŠKRKALA<br />
Vážení přátelé parkinsonici, už týden<br />
přemýšlím, co vám mám napsat. Je mi<br />
z toho docela ouvej a nejen proto, že<br />
jsem prohlásil, že jako organizátoři, myslím<br />
tím sebe a manželku, s <strong>Parkinson</strong>iádou<br />
končíme. Vidím i cítím, že jsme se<br />
vyhoupli do stádia, ve kterém se říká<br />
v nejlepším přestat. To však není pravý<br />
důvod. Věřte, nevěřte i nás zdravíčko<br />
o hodně více trápí, než v začátcích.<br />
Když jsme začínali s 1. <strong>Parkinson</strong>iádou,<br />
tak jsem postavil náš kolektiv před hotovou<br />
věc. Neptal jsem se a oni neprotestovali.<br />
Jenom jeden se bál toho, že na to<br />
nemáme. Nechali se přesvědčit a na tu<br />
desítku jsme to dotáhli. I přesto, že jedna<br />
z nich byla na Slovensku. Jen škoda, že se<br />
zúčastňovalo málo spolků z Česka.<br />
Milí kolegové, přátelé i sympatizanti. Řekl<br />
bych, že ta poslední byla nejvydařenější,<br />
a že v nejlepším se má přestat. Kromě<br />
toho si myslím, že změna je život, a že<br />
i <strong>Parkinson</strong>iáda potřebuje oživení, a proto<br />
bude 11. <strong>Parkinson</strong>iáda na Slovensku.<br />
Co bude dál, se uvidí… necháváme otevřené.<br />
Rád bych, aby se <strong>Parkinson</strong>iády<br />
ujali mladí. Nejlépe z vysoké školy<br />
a příbuzenského oboru PN.<br />
V tomto rozjímání chybí dvě poděkování.<br />
Vlastně by jich tu mělo být hodně.<br />
Poděkování patří našim kolegům ze<br />
spolku Slovácko.<br />
První poděkování<br />
Milí přátelé ze spolku <strong>Parkinson</strong> Slovácko,<br />
moc vám děkuji za to, že jste do<br />
takového nejistého projektu s námi šli.<br />
Byla to odvaha. Byl to boj se sebou samým<br />
i s nepochopením a s nesouhlasem<br />
mnoha odpůrců.<br />
Druhé poděkování<br />
Milí přátelé ze spolku <strong>Parkinson</strong> Slovácko.<br />
Děkuji vám, že jste vydrželi až do<br />
desáté <strong>Parkinson</strong>iády. Jsme vám za to<br />
velmi vděční. Přesto, že ovace sklízím<br />
převážně já, patří také vám všem, kteří<br />
jste přiložili ruku k dílu.<br />
Opět jsem se moc neptal, ale jsem přesvědčen,<br />
že mě chápete. Kromě toho<br />
víte stejně jako já, že <strong>Parkinson</strong>iáda nejen<br />
uspěla, ale i zasela své plody. Neházím<br />
flintu do žita, ale budu hledat adekvátní<br />
náhradu (organizátora) a věřím,<br />
že se mi podaří ji najít.<br />
Ještě alespoň jedno poděkování<br />
To patří všem účastníkům, sponzorům,<br />
pomocníkům, rozhodčím a mnoha<br />
dalším příznivcům. V neposlední řadě<br />
i mé ženě Heleně.<br />
Honza Škrkal 14. srpna <strong>2017</strong><br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 25
FEJETON<br />
ELEKTRICKÝ SKÚTR<br />
Byl již časný podzim, konec měsíce září<br />
roku 2016, krátce po mých polokulatých<br />
narozeninách. Zazvonil telefon a na druhém<br />
konci slyším hlas předsedy našeho<br />
ostravského klubu. Sděluje, že dostal<br />
příkaz z vedení - ředitelka prý vzkazuje<br />
urychleně jednat na výboru a zajistit<br />
i moravské koláčky napekla - ty „klubáčci“<br />
již po celé republice znají.<br />
Následující den netrpělivě návštěvu<br />
čekám. Jaké to bylo překvapení, když<br />
i ředitelka paní Ing. Romana Skála- Rosenbaum<br />
přijela. Když srdečné přivítání<br />
venku proběhlo, dovnitř jsem je vyzvala.<br />
Bylo mi řečeno, že všichni ještě nejsou<br />
a chvíli venku ještě počkáme. Za<br />
organizační záležitosti. Abych nemusela<br />
do Ostravy, že přijedou zítra za mou<br />
do Karviné, a to i vedení z Prahy. Honilo<br />
se mi v hlavě, co se asi děje? Nic mě nenapadá,<br />
tudíž nic podstatného. Jediné,<br />
co mě napadlo, bylo, že když přijedou<br />
jednat do Karviné, a tak dalekou cestu<br />
ke mně váží, bylo by dobré něco k jídlu<br />
připravit. V podvědomí se i vybavuje jedno<br />
pořekadlo, které praví, že s plným žaludkem<br />
se lépe pracuje. Abychom lepší<br />
mysl měli, oběd připravím. Tak znova si<br />
v hlavě promítám, co asi uvařím? Abych<br />
zítra moc práce neměla, rozhodnu se, že<br />
dnes ještě bramborový salát a maso na<br />
řízky připravím. A tak se stalo, za chvíli<br />
bylo vše přichystáno. Ke kávičce jsem<br />
nedlouho další vozidlo označeno logem<br />
LPN s.r.o. Praha zaparkovalo. To jsem<br />
ještě stále netušila, co se na mně chystá.<br />
Po chvilce řidič z auta vyložil elektrický<br />
skútr, který jsem s rukou paní ředitelky<br />
přebírala, popřála mi k narozeninám<br />
štěstí, zdraví a rovněž, hodně najetých<br />
kilometrů bez nehod k tomu. Netuším,<br />
čím jsem si to zasloužila, ale s tak velkou<br />
radostí jsem ho přebrala, že až slzičky<br />
mi oči zarosily. Nepamatuji, kdy naposledy<br />
jsem tak šťastná byla.<br />
Zdravotní stav se mi poslední dobou<br />
velice zhoršuje, pohyblivost moje<br />
klesá. V letošním roce mě ještě čeká<br />
operace. Na kole již delší dobu nejez-<br />
26 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
FEJETON<br />
dím. K cestování používám raději koloběžku,<br />
která mi vyhovuje a udržuje<br />
stabilitu. Ještě v loňském roce jsem se<br />
zúčastnila kolování seniorů v Karviné,<br />
kde jsem jízdu na koloběžce absolvovala.<br />
Na stránkách se také o tom psalo.<br />
V letošním roce se opět kolování seniorů<br />
v srpnu koná a již se doptávají,<br />
zda s koloběžkou se na startu objevím.<br />
Budou velice překvapeni, že koloběžku<br />
jsem za svého nového mazlíčka vyměnila.<br />
Doufám, že i letos se opět na<br />
předních místech v tabulce umístím.<br />
KORSIKA<br />
Píše se rok <strong>2017</strong>, je září a já cestuji na<br />
Korsiku, ostrov, na kterém jsem se před<br />
15 lety seznámila s mým mužem - 15 let,<br />
to už je kus života. Seznámení to bylo<br />
velmi romantické, tak já se o ně podělím.<br />
Fotografie jsou ovšem letošní.<br />
Mazlíček je pohodlnější, rychlejší, pomáhá<br />
mi zvyšovat sebevědomí a nevyléčitelnou<br />
nemoc zvládám snadněji.<br />
Doveze mně všude, kam potřebuji,<br />
a tak díky jemu, jsem opět neustále<br />
v pohybu. (Mého obdarovaného skutříka,<br />
jsem si mazlíčkem nazvala.)<br />
Nejsem tak stále odkázána na manžela,<br />
který mě hodně pomáhá a všude autem<br />
vozívá. Mému mazlíčkovi, prý abych se<br />
zalíbila, tak od dětí jsem reflexní vestu,<br />
rukavice s ustřihnutými prstíky a přilbu<br />
dostala. Příkazy jsem ještě od nich<br />
dostala, že bezpečnost na silnici musím<br />
dodržovat. Nejdelší trasu, kterou jsem<br />
s mazlíčkem zvládla, byla cesta dlouhá 9<br />
km, a to do stanice Prstná.<br />
Dodatečně, ještě jednou touto cestou<br />
děkuji paní ředitelce, že vážila takovou<br />
náročnou cestu, aby mi mohla osobně<br />
předat nyní již můj elektrický skútr. Napomáhá<br />
mi prožít život s PN snadněji<br />
a nabízí mi neocenitelné služby. Moc si<br />
toho vážím, děkuji.<br />
Anna Koleková<br />
Stále jsem potápěčské batole. Rozhlížím<br />
se, jak vstoupit do vodní říše, kterou otec<br />
všech potápěčů J.Y. Cousteau, nazval<br />
Světem ticha. Pořád nemám parťáka, se<br />
kterým bych pravidelně zkoumala svět<br />
pod hladinou, trénovala neobvyklé situace,<br />
konzultovala výstroj. Pauzy, kdy se<br />
potápím, jsou dlouhé, to není dobře, nemám<br />
natrénováno. Jak bych mohla mít -<br />
stále stejná situace, malé děti, moře práce<br />
v kanceláři, zahrada, domek …. a muž<br />
- nyní již vím, že nevěrný.<br />
Zpátky do Světa ticha. Proudovým potápěčem<br />
jsem se stala na Korsice. Bylo září<br />
2002, krátce po obrovských povodních,<br />
které zasáhly rozsáhlé území naší republiky.<br />
To byla jedna katastrofa. Druhou<br />
bylo zemětřesení v mém manželství.<br />
Potřebovala jsem si odpočinout. Hru na<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 27
FEJETON<br />
šťastné manželství už nehraju, už ani neprotestuju,<br />
jsem odevzdaná, nechci nic<br />
řešit, chci spát, jíst, nasávat slunce, zírat<br />
do vln a říkat si MODRÁ je dobrá. Vyrazili<br />
jsme na Korsiku. Pár spolucestujících<br />
jsem už znala, většinu podle vidění z bazénu,<br />
někdo byl vloni v Egyptě. Buddyho<br />
nemám, bydlet budu s Kamilou. Je to<br />
usměvavá řeznice, temperament, pusa<br />
od ucha k uchu.<br />
okno - zaseklo se, pršelo na mne, ale<br />
nevadí, klec ve mne vzbuzovala pocit<br />
bezpečí. Nad ránem jsem usnula a vůbec<br />
mi nevadilo, že ležím na pivních plechovkách.<br />
Ráno připomínalo prádelnu,<br />
dusno a vlhko. Musím do batohu a ten je<br />
v zadní části auta. Otevírám dveře, hlavně<br />
ať nevypadnou batohy, pod autem je<br />
louže. Batohy nevypadly, vypadl Martin.<br />
Také se uchýlil před bouřkou do bezpečí<br />
klece. Martin byl mým „buddym“ na celou<br />
korsickou Odysseu. Asi mi zachránil<br />
i život. O tom později.<br />
Nepamatuji se přesně, kolik nás na Korsice<br />
bylo, ale měli jsme dvě lodě. Nalodili<br />
jsme se za plného slunce, ovšem noční<br />
přejezd bylo zase peklo. Příšerné vlny<br />
a vítr mne vrhaly na zábradlí, kde jsme<br />
všichni zvraceli. Byla jsem unavená<br />
z předchozí bouřlivé noci a teď to pokračuje.<br />
To jsem zvědavá, jak se tyhle trosky<br />
budou potápět. Možná se potopíme dřív<br />
než bychom chtěli, i s lodí. Odysseus -<br />
Bůh moře - se „móc“ zlobil.<br />
Prvním korsickým zážitkem je obří<br />
bouřka. Jednu noc jsme měli trávit na útesu<br />
pod širým nebem. Noc ve spacáku. To<br />
už jsem nezažila dlouho. Těšila jsem se na<br />
hvězdy, vlhký vzduch, šumění „moříčka“.<br />
Pozor, změna: širé nebe se zatáhlo a světelné<br />
efekty, které tvořila bouřka, připomínaly<br />
peklo, „moříčko“ nešumělo, ale<br />
patrně burácelo. To jsme však neslyšeli,<br />
neboť bouřka burácela víc. Strašně lilo.<br />
Bála jsem se vlézt do auta, neuhodí do<br />
něj blesk? „Neuhodí, zalez“, řval některý<br />
z mužů, „je to Faradayova klec“.<br />
Znělo to sebejistě, tak jsem do klece<br />
vlezla, bylo nás tam hodně, nešlo zavřít<br />
Do přístavu jsme nemohli a zakotvit v tomhle<br />
počasí nebylo možné. Prostě jsme<br />
pluli „NĚKAM“.<br />
Potom přišel příběh hodný romantické<br />
povídky na téma kuriózní seznámení.<br />
Každý večer, pokud to bylo možné a nefoukal<br />
vítr, jsme obě lodi svázali k sobě,<br />
společně konverzovali, večeřeli, sdělovali<br />
si dojmy z uplynulého dne, hledali<br />
v atlasech ryb a plánovali další den.<br />
V den „D“ začala bouřka v okamžiku, kdy<br />
jsem seděla na vedlejší lodi a povídala si<br />
se spřáteleným manželským párem. Na<br />
palubě se povaloval usměvavý vtipný<br />
starší chlapík, neznala jsem ho. „Bolí<br />
28 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
FEJETON<br />
mne záda“, utrousil mezi řečí. Začínala<br />
bouřka: kolikátá už?<br />
budoucího muže tu noc našli ve člunu až<br />
nad ránem. Moře, bouřka, cvakání ráhna<br />
a „problafaná“ noc …. Po roce jsme<br />
spolu bydleli a po 8 letech se vzali. Známe<br />
se 15 let, bydlíme v domě u jezera, do<br />
nedávna jsme se potápěli. Potkala jsem<br />
buddyho nejen pod vodu, ale hlavně pro<br />
život. Brali jsme se, kdy už byla známá<br />
moje diagnóza <strong>Parkinson</strong>ovy nemoci.<br />
Málo takových mužů!<br />
Společnost se rozcházela do kajut. Kapitáni<br />
rozvazovali lodě, z bezpečnostních<br />
důvodů a my se snažili dokončit myšlenky.<br />
Nakonec Jarda přeskočil na naší palubu.<br />
Co dělat s lodí za bouřky, dodnes<br />
nevím, tudíž jsem se rozvazování a kotvení<br />
neúčastnila. A tak, abychom nepřekáželi,<br />
sedli jsme si do nafukovacího<br />
člunu a povídali si. Foukal vítr, ale zatím<br />
nepršelo. Postupně jsme se do člunu zasoukali,<br />
aby na nás nefoukalo. Nad námi<br />
cvakalo ráhno a kapitán se snažil zakotvit.<br />
Nedařilo se mu to. Tu noc jsme celou<br />
jezdili po moři, kapitán v pravidelných intervalech<br />
pokřikoval: „Kotvu dolů, kotvu<br />
nahoru!“ Marně se snažil. Mně a mého<br />
A skoro jsem zapomněla na adrenalinový<br />
příběh, podle kterého jsem dostala<br />
přezdívku „Proudový potápěč“.<br />
Poslední den našeho dobrodružství<br />
jsme se rozdělili. Jedna loď plula kamsi,<br />
ta moje na kanice. Kanic je krásná,<br />
krotká, veliká ryba. Do vody jsme měli<br />
jít čtyři - kapitán a jeden záložní potá-<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 29
FEJETON<br />
pěč zůstali na palubě. Naše plachetnice<br />
nebyly potápěčům přizpůsobené, bylo<br />
na nich málo místa. Jeden pár skočil do<br />
vody ze zádi, já s Martinem z přídi, lano<br />
pro jistotu ve vodě. Rychle jsem ho čapla,<br />
pěkně to tu táhne, proud na hladině.<br />
Domluvili jsme se, že se sejdeme na dně,<br />
třeba tam bude proud slabší. Nebyl, ale<br />
hloubkové opojení, které mě poprvé<br />
a naposled v životě potkalo, způsobilo,<br />
že jsem ho nevnímala.<br />
Byla jsem divákem na baletním představení.<br />
Seděla jsem spokojeně na písečném<br />
dně a pozorovala obří chaluhy,<br />
jejichž listy se vlnily v proudu jako sukně<br />
baletek. Pěkně temperamentně. Nevím,<br />
jak dlouho jsem tam zírala na tu krásu,<br />
ale můj buddy Martin byl nekompromisní.<br />
Na rozdíl ode mne byl v obraze.<br />
Kanici, nikde, druhý pár nikde, vzduch<br />
v lahvi v 37 m hloubky rychle mizí a já se<br />
„pitomě“ usmívám. Plácla jsem ho přes<br />
ruku! „Proč mi saháš na výstroj?“ Jdeme<br />
nahoru, signalizoval jeho energicky<br />
vztyčený palec. „Nikam nejdu, ještě to<br />
nekončí, bude přídavek!” Drapnul mne<br />
za ramenní popruh, přifoukl žaket a táhl<br />
mne nahoru. „Jedu výtahem, konec<br />
představení…”<br />
Ale kdepak - představení teprve začíná,<br />
naše hlavy vykoukly na hladině, jsou celkem<br />
pěkné vlny, točím se kolem své osy<br />
a hledám loď. No nazdar, je tak daleko,<br />
že ji sotva vidím, vykukuje a ztrácí se na<br />
horizontu, skáče na vlnách jako „jojo“ na<br />
šňůrce. Fakt daleko a pořád se vzdaluje.<br />
Učinila jsem marný pokus, sundala<br />
svou růžovou ploutev a zkusila jí mávat.<br />
Údajně nás možná i v tomhle okamžiku<br />
zahlédli. Co budeme dělat? Proud nepřepereme,<br />
nemá smysl jít proti němu,<br />
Máme asi půl lahve, žakety nás bezpečně<br />
drží na hladině, že by tu byli žraloci?<br />
O tom nic nevím, tak, o co vlastně jde.<br />
Byli jsme klidní, analyzovali situaci. Za<br />
námi je nějaký ostrůvek, bylo by prima<br />
se na něj dostat, určitě lepší, než se nechat<br />
unášet proudem neznámo kam, na<br />
ostrově máme větší šanci, že nás někdo<br />
uvidí. Martin má kompas, nabrali jsme<br />
směr ostrov a asi tak 5m nad dnem, jsme<br />
se k němu přibližovali. V hlavě mi běžela<br />
myšlenka - snad nás nenechají hledat vrtulníkem,<br />
nevím, zda mi to kryje pojistka.<br />
Na lodi se tou dobou děly také zajímavé<br />
věci. Rádio, kterým chtěli informovat<br />
druhou loď, nefungovalo. Lano, které<br />
bylo ve vodě, se namotalo na lodní<br />
šroub, čímž ji znehybnilo. Celkem dlouho<br />
trvalo, než ho vyřezali.<br />
Dno pod námi se začínalo zvedat a slunce<br />
kreslilo do písku pod vodou tetelivé<br />
abstraktní obrazy. Vykoukli jsme. Ha,<br />
náš ostrov, budeme Robinsoni. Otočím<br />
se na druhou stranu. Za Martinem je<br />
člun plný francouzských potápěčů. Byli<br />
v obraze, vytáhli nás k sobě a odvezli na<br />
naši loď. Ani nevím, jestli jsem děkovala.<br />
Až v tuto chvíli to na mne začalo doléhat,<br />
byla jsem prochladlá, vysoukala jsem<br />
se z výstroje, ani se mi nechtělo mluvit,<br />
požádala jsem o čaj s rumem a klepala<br />
se zimou, a teď už i strachem. Seděla<br />
jsem a hlavou mi běžely možné scénáře.<br />
„Martine, dík, na co jsi celou dobu myslel?”<br />
„Že máš dvě děti, a tak že se musíme<br />
vrátit!” Prima kluk!<br />
Rena ta B urianová<br />
30 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
JEDEN Z NÁS<br />
CO ŘÍCI O SOBĚ?<br />
Václav Veselý<br />
Co říci o sobě? To je velmi těžké<br />
a mnohdy to může být i neobjektivní.<br />
Za pár dnů mi bude šedesát let. Chtěl<br />
bych se zastavit, ale to nejde u člověka<br />
s <strong>Parkinson</strong>ovou nemocí. Tito lidé se<br />
nemohou zastavit, musí jít stále dopředu.<br />
Tak jen trochu otočím hlavu, abych<br />
si prohlédl tu klikatou cestu, kterou mi<br />
život připravil.<br />
k tomu patřilo. Byl to úlet, který trval<br />
dva roky. Poté mne zaujal v novinách<br />
inzerát, že jakási dánská firma shání<br />
kreativního technika. Oprášil jsem<br />
svou němčinu a napsal jsem odpověď.<br />
Pohovor dle mého úsudku dopadl<br />
dobře. Na jeho oficiální výsledek jsem<br />
ovšem čekal celé prázdniny. Koncem<br />
srpna mi volal ředitel oné firmy a sdělil<br />
mi, že jsem byl přijat a od září, že mám<br />
nastoupit. V této firmě jsem prožil šest<br />
let nejlepšího života. Dobrou zprávu<br />
záhy vystřídala smutná.<br />
Narodil jsem se 28. září léta páně 1957,<br />
a protože toho dne je sv. Václava, patrona<br />
naší země, dostal jsem jméno<br />
Václav. Jsem rád, že mi rodiče dali tak<br />
významné jméno, a jsem po právu na<br />
něj i hrdý.<br />
Dětství jsem prožil na dvou místech.<br />
Prvním byla Dubeč, kde jsem bydlel<br />
se svými rodiči, a kde jsem chodil do<br />
základní školy. Druhým místem byly<br />
Novohradské hory, kam jsem jezdil<br />
k babičce na prázdniny. Čas ubíhal a já<br />
skládal zkoušky na střední a po čtyřech<br />
letech na vysokou školu. Studia jsem<br />
dokončil v roce 1981. Následovala roční<br />
vojenská služba, která pro mne měla<br />
jeden pozitivní výsledek - zachránila mi<br />
hlas. Po ukončení vojny jsem nastoupil<br />
jako hlavní technolog do s. p. Strojobal.<br />
Za dva roky po té jsem na dovolené potkal<br />
dívku z Jeseníku, se kterou jsem se<br />
později oženil.<br />
Po osmnácti letech práce v továrně<br />
jsem z ní odešel a šel dělat obchodníka<br />
se svařovacími zdroji a všeho, co<br />
Psal se rok 1999 a mně byla diagnostikována<br />
<strong>Parkinson</strong>ova nemoc. Myslel<br />
jsem, že se mi zastaví srdce, a že celý<br />
můj život je v troskách. Přemýšlel jsem<br />
a řekl jsem si, život mám jen jeden<br />
a ten si chci pořádně užít a žádný <strong>Parkinson</strong><br />
mne nezastaví. Začal jsem více<br />
pracovat, více cestovat, vydal jsem se<br />
i na první rekondiční pobyt do Beskyd,<br />
který se konal v rekreačním středisku<br />
Orbita. Projel jsem Německo, Dánsko,<br />
Norsko, Rakousko, severní a střední<br />
Itálii a další státy. S mými spolužáky<br />
jsem chodil do přírody na pěší pocho-<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 31
JEDEN Z NÁS<br />
dy. Zpočátku se nemoc nikterak neprojevovala,<br />
ale po šesti letech se <strong>Parkinson</strong><br />
opět ozval. Tehdy již dánskou firmu<br />
neřídil dánský ředitel a firma nebyla již<br />
dánská, ale byla prodána do Švédska.<br />
Jejím ředitelem byl Čech, který mě pro<br />
nadbytečnost propustil. Po extrémně<br />
náročné práci jsem byl najednou<br />
doma a měl jsem mnoho času. Co dál?<br />
Začal jsem kreslit, psát knížky o našich<br />
výpravách během studií a starat se<br />
o zahradu. Po odchodu z firmy jsem šel<br />
okamžitě marodit. Má stálá nemoc nakonec<br />
přešla v invalidní důchod. Shodou<br />
okolností jsem dostal informaci,<br />
že se hledá technik v Domově důchodců<br />
na Zahradním Městě. To místo jsem<br />
dostal a pracuji zde doposud.<br />
V roce 2006 jsem se stal členem pražského<br />
klubu Společnosti <strong>Parkinson</strong>.<br />
Funkce byly již obsazeny, a tak jsem<br />
se věnoval vedení kroniky. Devět let<br />
jsem psal ručně kroniku našeho klubu.<br />
Umístil jsem do ní i některé své obrázky.<br />
Kreslení tuší nebo perem mne velice<br />
bavilo. Začal jsem kreslit podle fotografií<br />
Karla Plicky Prahu, později jsem<br />
kreslil i stromy, zvířata, lokomotivy,<br />
zátiší a květiny. Obrázky mi posuzovala<br />
manželka, která se stala i mým kritikem.<br />
Abych svoje kresby přiblížil lidem,<br />
začal jsem vydávat kreslené kalendáře.<br />
První kalendář byl složen z mých dosud<br />
nejlepších kreseb. Ostatní, a bylo jich<br />
celkem šest, měly vždy nějaké téma.<br />
Po deseti letech nemoci jsem byl zvolen<br />
předsedou Společnosti <strong>Parkinson</strong>.<br />
V té době měla společnost 2300 členů<br />
organizovaných v 18 klubech. Během<br />
mého předsedování jsme založili další<br />
dva kluby a zviditelnili se i ve společnosti.<br />
Dostali jsme příležitost ukázat lidem,<br />
kdo vlastně jsme. Prezentovali jsme se<br />
v devítidílném televizním pořadu „Je-<br />
32 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
JEDEN Z NÁS<br />
JSOU S NÁMI<br />
Rozhovor do pravidelné rubriky „Jsou<br />
s námi“ pro vás tentokrát připravila<br />
Romana Skála-Rosenbaum a představí<br />
vám v něm Lidušku Babiánkovou<br />
z Rožnova pod Radhoštěm.<br />
den společný svět“, který byl zaměřen<br />
na vzácné choroby, přičemž jeden díl<br />
byl věnován <strong>Parkinson</strong>ově nemoci. Rovněž<br />
v jednom dílu pořadu Klíč jsem měl<br />
možnost hovořit nejenom o nemoci, ale<br />
i o mém koníčku, kreslení obrázků.<br />
Lidka je drobná žena, která má neuvěřitelnou<br />
sílu. A to není myšleno pouze<br />
fyzicky. Má dobrou duši, vždy je pozitivně<br />
naladěna, ochotna pomoc, je<br />
ve své podstatě pravou i levou rukou<br />
předsedkyně P-H klubu Rožnov pod<br />
Radhoštěm, Vlaďky. Moc toho o sobě<br />
Lidka nenapovídá, je spíš ženou činu,<br />
a tak jí snad trochu rozmluvím.<br />
Největším, nejenom televizním, ale<br />
i společenským úspěchem, byl vánoční<br />
koncert věnovaný SP a <strong>Parkinson</strong>ově<br />
nemoci, který vysílala ČT1 v přímém<br />
přenosu. Po dvou letech předsedování<br />
jsem z výboru odešel. Byl jsem na dně<br />
svých sil. Po několika letech jsem se do<br />
výboru na rok vrátil, abych posílil výbor,<br />
ve kterém pracovala Jana Večlová<br />
a Václav Fiedler. Byla to již jiná doba,<br />
a tak práce výboru, i když se Jana snažila,<br />
byla nesourodá. Nakonec jsem po<br />
roce, kdy se ve vedení SP vystřídali dva<br />
předsedové, ze SP odešel, na protest,<br />
jak výbor jednal s Janou Večlovou.<br />
Oba jsme vstoupili do <strong>Parkinson</strong>-<strong>Help</strong><br />
a založili zde nový klub Praha, který má<br />
dnes víc než 70 členů.<br />
Lidko, proč ti učarovala práce právě<br />
s parkinsoniky?<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 33
JSOU S NÁMI<br />
Já na to zkusím odpovědět. Je to velká<br />
síla, která v těchto nemocných je a obrovská<br />
vůle nevzdávat se a bojovat<br />
s touto nemocí. Ti, se kterými já pracuji,<br />
mají motivaci, svůj cíl a velký úkol.<br />
Chtějí dokázat, že to tak nebude, že se<br />
to změní, že to oddálí, že to posunou<br />
a pracují na tom. Jsou to velcí bojovníci<br />
a já se od nich učím překonávat svoje<br />
problémy a nevzdávat se.<br />
Pamatuješ ještě, když jsi mezi nás<br />
přišla poprvé, kdy a kde to bylo?<br />
jsem je jenom sledovala, poslouchala<br />
jejich osudy a říkala si, co zde vlastně<br />
dělám? Vždyť já o nemoci nevím vůbec<br />
nic. Jak mám vést cvičební hodiny pro<br />
tento specifický druh nemoci? Skoro<br />
můžu říct, že jsem byla v šoku.<br />
Co bylo impulsem, že jsi zůstala?<br />
Impuls? Impulsem byla v té době vlastní<br />
traumatizující událost v rodině, kde jsem<br />
si uvědomila, že v problému nesmíme<br />
zůstávat sami, ale že musíme možná<br />
něco, nebo i pro někoho něco udělat.<br />
Vrátíme se trošku na počátek tvé<br />
cvičitelské kariéry. Jsi původně cvičitelka,<br />
tělocvikářka, či, co je tvoje<br />
profese?<br />
Pamatuji si na to velice dobře, byla to<br />
druhá schůzka od oficiálního založení<br />
klubu v Rožnově. Všichni se teprve<br />
seznamovali a každý o sobě řekl, kdy<br />
onemocněl, jak dlouho nemoc trvá<br />
a jak se cítil, když mu byla tato informace<br />
předána. Nejvíce na mě zapůsobilo<br />
přiznání jednoho člověka, Jarouška,<br />
který sbíral zbraně. Ten přišel s tím, že<br />
jak se diagnózu dozvěděl, chtěl se zastřelit,<br />
když ovšem dospěl k tomu, že<br />
to opravdu udělá, vzpomněl si na svoji<br />
rodinu - manželku, děti a vnoučata,<br />
vrátil se domů a zbraně nepoužil. Já<br />
Cvičitelkou jsem od roku 1971, ale až<br />
po roce 1981, kdy jsem začala pracovat<br />
jako vychovatelka v domově mládeže<br />
a přitom dálkově studovala pedagogickou<br />
školu (zaměření tělesná výchova)<br />
začal můj opravdový profesní růst.<br />
Práce se středoškoláky mě nejenom<br />
bavila, ale také mě nasměrovala zabývat<br />
se psychologií, a to nejen jejich,<br />
ale i lidí okolo mně. Také jsem učila na<br />
rodinné škole zdravotní tělesnou výchovu,<br />
několik let jsem při práci dělala<br />
masérku a dodnes vedu kurzy zdravotního<br />
cvičení pro veřejnost.<br />
Jsi neuvěřitelně skromný člověk, nikdy<br />
si nestěžuješ, jak to děláš?<br />
Ale, to je jenom zdání. Sama nezvládám<br />
nic. Musím mít kolem sebe chápající lidičky,<br />
kteří radí, pomáhají a tvoří sehraný<br />
tým, ale v prvé řadě je to chápající<br />
34 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
JSOU S NÁMI<br />
manžel, podporující všechny moje nápady,<br />
které také někdy usměrňuje.<br />
Pokud vím, tvůj manžel je rovněž<br />
z branže sportovní, nemáte někdy<br />
chuť si odpočinout?<br />
Máme dvě dcery a do věku 15 let, dělaly<br />
biatlon. Mladší v 11 letech po úraze<br />
onemocněla a všechny pohybové a tělovýchovné<br />
aktivity jsme museli zrušit.<br />
Už se k normální tělesné výchově<br />
a sportu nedostala, ale zřejmě stačilo<br />
to, co jsme do ní vkládali do těch 11 let.<br />
Dnes mají obě dcery již svoje děti a vedou<br />
je ke sportům spíše rekreačním,<br />
Manžel je spíše technik. Sport měl pouze<br />
jako relaxaci a doplněk. Dělal vodáctví,<br />
cyklistiku, posilování a turistiku, ale<br />
dnes, jako důchodce, má svoji zahrádku<br />
a pracuje v kroužku „Veselá věda“<br />
s dětmi (první až pátá třída).<br />
Nyní odpovím na tu otázku, jestli nemáme<br />
chuť si odpočinout.<br />
Já si myslím, že pro nás je spokojeností<br />
radostná odezva a užitečnost, jako pro<br />
důchodce, z části i relaxace, takže odpočívání<br />
si zařazujeme podle toho, jak<br />
potřebujeme.<br />
Jablka nepadla daleko od stromu, či<br />
mají tvé děti jiné zájmy?<br />
zkouší s nimi plavání, lyže, kolo, turistiku,<br />
takže přirozený pohyb a všechny<br />
věci, které by děti měly trošku umět,<br />
aby se zařadily v dnešní době.<br />
Já sama mám dva kluky, jak víš. Oba<br />
sportovali. V poslední době však vítězí<br />
počítač, mrzí mě to. Měla bys<br />
nějaký návod, jak ty děti motivovat<br />
v současné době mobilů, sociálních<br />
sítí a jiných pasivních lákadel?<br />
To je přechodné období. Důležité je, aby<br />
již od malička rodiče s dětmi provozovali<br />
různé sporty, zkusili si s nimi spoustu pohybových<br />
aktivit a zažívali pěkné chvilky.<br />
Může to být nejenom s rodiči, ale i s kamarády,<br />
ve sportovním oddíle, atd. Nejdůležitější<br />
je získat radost z pohybu. Až<br />
budou dospělí, vrátí se ke sportu a vloží<br />
do svých dětí potřebu pohybu. Prostě<br />
předají dál, co získali v dětství.<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 35
JSOU S NÁMI<br />
<strong>Parkinson</strong>ici mají své mouchy asi<br />
trošku více než zdraví lidé. Co je podle<br />
tebe u nás dominantním rysem,<br />
je-li nějaký?<br />
Co je všeobecně známé, tak je pomalost<br />
nebo překotnost pohybu, ale<br />
z mého pohledu je to také úpornost.<br />
Nedívají se vpravo, vlevo a mají jenom<br />
ten svůj cíl. Nevšímají si reakcí a potřeb<br />
okolí a nad tím je třeba se zamyslet.<br />
Co bychom mohli, jako organizace,<br />
ještě vypilovat? Máš nápady, co bychom<br />
mohli ještě realizovat?<br />
Odpověď bude těžší, ale já se to pokusím<br />
shrnout do několika bodů:<br />
Co se týká celostátního setkání, mělo<br />
by být jen víkendové, program by měl<br />
být odpočinkový, zařadit celodenní výlet,<br />
procházky, taneční večer s hudbou,<br />
odpoledne, kdy si mohou vyměňovat<br />
zkušenosti. Hlavním tahákem by mohlo<br />
být setkání s 2–4nějakou významnou<br />
osobností, se kterou by proběhla beseda.<br />
Může to být sportovec, umělec, lékař,<br />
vědec nebo i nějaký rozumný politik.<br />
Dále je velmi důležité to, co děláte -<br />
podporovat a rozšiřovat informace<br />
o <strong>Parkinson</strong>ově nemoci a dostávat je<br />
do podvědomí veřejnosti. Také si myslím,<br />
že i boj s legislativou, je další taková<br />
dobrá věc, poněvadž tím usnadňujete<br />
život parkinsonikům, a to není<br />
snadná práce.<br />
Také si myslím, že je dobré, aby bylo nejenom<br />
těch pár míst pro parkinsoniky,<br />
jak máte třeba v Domově pro seniory<br />
v Hájích, ale aby těchto sociálních zařízení,<br />
vhodných pro parkinsoniky bylo<br />
více. Nemusí to být jenom v domovech<br />
důchodců, ale může to být i služba terénní,<br />
která by byla schopná se o tyto<br />
lidi postarat.<br />
Rovněž je důležité neustále udržovat<br />
a posilovat administrativní zázemí, které<br />
děláte pro kluby.<br />
36 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
OKÉNKO<br />
Nebylo by také špatné, kdyby se podařilo<br />
sehnat nějaké peníze a pomoci<br />
klubům i finančně, protože ne všechny<br />
kluby mají možnost nějaké prostředky<br />
sehnat. Zvlášť když jsou v malých městech.<br />
Například rožnovský klub dostal<br />
od města jen 5.000 Kč.<br />
Závěr<br />
Za prvé bych hrozně přála všem klubům<br />
a všem těm nemocným, aby byli<br />
v péči dobrého lékaře, který k nim bude<br />
vnímavý a udělá si na ně čas. Dále bych<br />
přála všem klubům, aby měly cvičitele,<br />
kteří nebudou vylepšovat jenom pohybový<br />
režim svých klientů, ale aby posilovali<br />
i jejich životní optimismus a napomáhali<br />
zrelaxovat jejich psychiku.<br />
Dalším mým přáním je, aby kluby měly<br />
dostatek dobrovolníků ochotných pomoci,<br />
povzbudit a vytvořit tak příjemné<br />
klubové klima, do kterého se všichni těší.<br />
A úplně poslední, co chci říct je, že pro<br />
kluby je přínosné sdružení v <strong>Parkinson</strong><br />
- <strong>Help</strong> a chtěla bych tímto i poděkovat<br />
nejenom všem jeho pracovníkům, ale<br />
i předsedům jednotlivých klubů, členům<br />
výborů a všem dobrovolníkům.<br />
Přeji všem, aby se jim jejich práce co<br />
nejlépe dařila.<br />
Liduško děkuji ti za příjemný rozhovor.<br />
Přeji tobě i celé tvojí rodině<br />
pevné zdraví a věřím, že s námi zůstaneš<br />
ve spolupráci ještě pár let.<br />
Jménem <strong>Parkinson</strong>-<strong>Help</strong> děkuji, že<br />
jste s manželem s námi.<br />
Romana Skála-Rosenbaum<br />
KURKUMA<br />
Kurkuma neboli indický šafrán je koření<br />
ze sušeného mletého oddenku kurkumovníku<br />
dlouhého (Curcuma longa),<br />
žluté barvy. Pochází z jižní Asie, největším<br />
producentem je Indie. Dále se<br />
pěstuje na Srí Lance, v Číně, v Indonésii,<br />
Peru či na Jamajce. Obsahuje asi 5 %<br />
éterického oleje a žluté barvivo kurkumin).<br />
Hodně se používá v kari koření.<br />
Kurkumou můžeme kořenit maso, rýži,<br />
cizrnu, míchaná vejce, luštěniny apod.<br />
Kurkuma má vynikající protizánětlivé<br />
účinky, působí pozitivně při trávicích<br />
potížích, při bolestech v krku, při problémech<br />
se žlučníkem, při zánětech<br />
střev, regeneruje játra, snižuje cholesterol<br />
a čistí pokožku.<br />
Někdy se výtažky z kurkumovníku používají<br />
i jako lék proti rakovině. V American<br />
Journal of Epidemiology byly dokonce<br />
zveřejněny výsledky výzkumů,<br />
které prokazují, že kurkuma podporuje<br />
mozkové kognitivní funkce, dokáže<br />
léčit Alzheimerovu chorobu, ozdravit<br />
a aktivovat činnost celého mozku<br />
a posílit paměť. Rovněž ji lze výborně<br />
uplatnit i při léčbě mozkových příhod,<br />
<strong>Parkinson</strong>ovy choroby apod.<br />
V současnosti je na trhu jednak čerstvý<br />
kurkumový kořen, a jednak také kurkumový<br />
prášek. Uvádí se, že bychom<br />
měli zkonzumovat cca 1 gram kurkuminu<br />
denně. Pro lidský organismus je<br />
ovšem poměrně obtížné kurkumin absorbovat.<br />
Není tedy možné zdraví prospěšnou<br />
dávku dostat do těla pouhým<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 37
SOCIÁLNĚ-ZDRAVOTNÍ<br />
TÉMATIKA<br />
zvýšeným kořeněním pokrmů a pro léčbu<br />
nemocí se doporučuje použít vhodné<br />
potravinové doplňky, které obsahují výtažky<br />
z kořene s vysokým obsahem kurkuminu.<br />
Aby se kurkumin do těla vstřebal,<br />
měli bychom dodržet určité kroky:<br />
• kurkumu je potřeba povařit<br />
• kurkumu je vhodné konzumovat<br />
společně s černým pepřem (černý<br />
pepř zajišťuje lepší vstřebatelnost do<br />
organismu)<br />
• kurkumu konzumujte se zdravým tukem,<br />
protože kurkumin je rozpustný<br />
v tucích (s olivovým olejem, kokosovým<br />
olejem atd.)<br />
Přinášíme užitečné informace pro ty,<br />
kteří mají otázky týkající se klinických<br />
studií, a jak to vlastně funguje.<br />
I přestože se kurkuma jeví jako koření,<br />
které působí velmi pozitivně na naše<br />
zdraví, je vždy dobré mít na paměti, že<br />
všeho je třeba užívat s mírou. Nelze ani<br />
podceňovat vzájemné působení účinných<br />
látek v lécích a potravinách. Rovněž<br />
tak je na nás, abychom dokázali<br />
vnímat, jak naše tělo reaguje na určité<br />
konkrétní látky a dokázali rozpoznat jejich<br />
příznivé či nepříznivé účinky.<br />
Použitý zdroj: http://www.spektrumzdravi.cz/<br />
rozvoj-osobnosti/kurkuma-zazracne-koreni-s-<br />
-obdivuhodnymi-ucinky-na-zdravi<br />
Zpracovala Hana Hettychová<br />
KLINICKÉ STUDIE / HODNOCENÍ<br />
Studie probíhají na renomovaných<br />
zdravotnických pracovištích ve fakultních<br />
nemocnicích atp.<br />
CO JSOU TO KLINICKÉ STUDIE?<br />
Jedná se o ověřování, prokazování<br />
účinnosti a bezpečnosti potenciálních<br />
léčivých přípravků, které vzešly z detailního<br />
testování v laboratorních podmínkách.<br />
Klinické studie se provádějí<br />
před schválením registrace léčiva, tj.<br />
před jeho vstupem na trh.<br />
KDO KLINICKÉ STUDIE PROVÁDÍ?<br />
Klinické studie provádějí zdravotničtí<br />
odborníci. Realizátoři studií se díky<br />
nim mohou tváří v tvář setkat s přelomovými<br />
léčebnými novinkami a spolupracovat<br />
na mezinárodních projektech,<br />
které spoluurčují směr moderní<br />
medicíny.<br />
JAK DLOUHO STUDIE TRVAJÍ<br />
A KOLIK STOJÍ?<br />
„Klinické studie trvají v průměru 6–7 let.<br />
Společně s 3–6 letým preklinickým zkoušením<br />
v laboratorních podmínkách stojí<br />
přibližně 30 miliard Kč u jednoho jediného<br />
léku. Pro lepší představu uveďme, že jen<br />
v roce 2012 investovaly inovativní farmaceutické<br />
společnosti do výzkumu a vývoje<br />
nových, účinnějších léčiv téměř 2 biliony korun,“<br />
vysvětluje Jakub Dvořáček z AIFP.<br />
CO KLINICKÝM STUDIÍM PŘEDCHÁZÍ?<br />
Aby se lék dostal do klinického hodnocení,<br />
musí absolvovat důkladné testování<br />
v laboratorních podmínkách.<br />
V realitě to vypadá tak, že z každých<br />
38 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
SOCIÁLNĚ-ZDRAVOTNÍ<br />
TÉMATIKA<br />
10 000 látek vyvinutých v laboratořích<br />
se do fáze klinických studií dostane jen<br />
5–6 potenciálních léků. Z nich pouze 1<br />
až 2 léky obstojí a dostanou se k pacientům.<br />
Ostatní v průběhu rozsáhlého<br />
klinického hodnocení neprokáží dostatečnou<br />
účinnost, vhodnost nebo bezpečnost<br />
atp. Výzkum je v těchto případech<br />
ukončen.<br />
JAK KLINICKÉ STUDIE PROBÍHAJÍ?<br />
„Klinické studie mají tři, respektive čtyři<br />
fáze, které jsou náležitě monitorovány,<br />
kontrolovány, analyzovány a hlášeny,“ vysvětluje<br />
prof. MUDr. Karel Pavelka,<br />
DrSc., ředitel Revmatologického<br />
ústavu a dodává: „Kandidátní lék je vždy<br />
porovnáván buď s nejlepší dostupnou,<br />
schválenou léčbou, ve specifických případech<br />
s placebem.“<br />
Fáze I: V této fázi je kandidátní léčivá<br />
látka poprvé podána člověku. Zkoumá<br />
se především její chování v lidském organismu,<br />
snášenlivost a působení na<br />
jednotlivé orgány. Této části hodnocení<br />
se účastní malá skupinka zdravých dobrovolníků<br />
čítající maximálně několik desítek<br />
jedinců. Ve výjimečných případech<br />
se již v této fázi podává lék pacientům<br />
(např. cytotoxická léčiva v onkologii).<br />
Fáze II: Látka se poprvé podává malému<br />
počtu pacientů s cílovým onemocněním.<br />
Ověřují se léčebné účinky na<br />
lidský organismus, hledá se mj. vhodné<br />
dávkování, shromažďují se i další údaje<br />
o účinku potenciálního léku (např. snášenlivost,<br />
chování v organismu atp.).<br />
Této fáze hodnocení se účastní maximálně<br />
stovky pacientů.<br />
Fáze III: Této části hodnocení se účastní<br />
stovky až tisíce pacientů. Zkoumá se<br />
především dlouhodobá účinnost kandidátního<br />
léku, jeho bezpečnost, precizuje<br />
se dávkování atd.<br />
„Projde-li kandidátní lék všemi třemi fázemi<br />
klinického hodnocení úspěšně, je nutné<br />
všechny výsledky předložit k registraci, kterou<br />
ve Spojených státech provádí Úřad pro<br />
kontrolu potravin a léků (FDA), v Evropě<br />
Evropská léková agentura (EMA) a v České<br />
republice Státní ústav pro kontrolu léčiv<br />
(SÚKL),“ doplňuje Jakub Dvořáček. Pokud<br />
lék v registračním procesu obstojí,<br />
může vstoupit na trh a začít pomáhat<br />
pacientům.<br />
Registrací však sledování léku nekončí.<br />
U většiny přípravků provádějí inovativní<br />
farmaceutické společnosti tzv. poregistrační<br />
sledování, tj. fázi IV.<br />
Fáze IV: Během této části hodnocení<br />
se shromažďují informace o výskytu<br />
případných nežádoucích účinků, účincích<br />
při dlouhodobém podávání, nové<br />
informace o možných interakcích s jiným<br />
léky a podávání přípravku speciálním<br />
skupinám osob (starší lidé, těhotné<br />
ženy atd.). V těchto dlouhodobých<br />
studiích se také např. sleduje, jak podávání<br />
léku prodlužuje život pacientů<br />
a zlepšuje jeho kvalitu.<br />
JAK JE ZARUČENA BEZPEČNOST<br />
PACIENTŮ?<br />
Veškeré informace o realizované studii<br />
jsou kontinuálně detailně kontrolovány<br />
a analyzovány. V případě, že<br />
kandidátní lék neprokáže dostateč-<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 39
SOCIÁLNĚ-ZDRAVOTNÍ<br />
TÉMATIKA<br />
nou účinnost a bezpečnost, je studie<br />
ukončena.<br />
VZTAHUJÍ SE NA PROVÁDĚNÍ STUDIÍ<br />
NĚJAKÁ PRAVIDLA?<br />
„Ano, průběh klinického hodnocení je celosvětově<br />
standardizovaný. Jako takový<br />
podléhá přísným pravidlům Správné klinické<br />
praxe, Helsinské deklarace, legislativy<br />
EU a ČR pro provádění klinických hodnocení,“<br />
informuje Jakub Dvořáček. Na<br />
etické a správné provedení studií dle<br />
schváleného protokolu studie dohlíží<br />
inovativní farmaceutická společnost<br />
(zadavatel) a kontrolní úřady, tj. SÚKL<br />
a EMA, resp. ostatní regulační autority<br />
v Evropě, a nezávislé etické komise.<br />
KDO REALIZACI STUDIE SCHVALUJE?<br />
Každé pracoviště, na kterém studie<br />
probíhá, musí postupovat v souladu se<br />
standardy Správné klinické praxe. Povolení<br />
v České republice vydává SÚKL.<br />
KLINICKÉ HODNOCENÍ NENÍ V ČR<br />
MOŽNÉ ZAHÁJIT BEZ:<br />
povolení SÚKL, souhlasů etických komisí<br />
(zpravidla se jedná o schválení tzv.<br />
multicentrické etické komise současně<br />
se schválením místní etické komise<br />
zdravotnického zařízení), informovaného<br />
souhlasu pacienta.<br />
PROBÍHÁ KLINICKÉ HODNOCENÍ<br />
TAKÉ V ČR?<br />
V České republice je schváleno přibližně<br />
300 klinických studií ročně, inovativní<br />
farmaceutické společnosti do něj<br />
každoročně investují přibližně 1,2 miliardy<br />
korun. „Nejčastěji jsou klinické studie<br />
realizovány v oblasti onkologie, endokrinologie<br />
a revmatologie. Jen za období 2007<br />
– 2011 se do nich zapojil každý třetí český<br />
lékař a na 80 tisíc pacientů,“ doplňuje Jakub<br />
Dvořáček.<br />
Díky tomu, že v rámci klinického hodnocení<br />
dochází většinou ke srovnání<br />
s nejlepší dostupnou léčbou hrazenou<br />
na náklady inovativní farmaceutické<br />
společnosti, šetří systém zdravotního<br />
pojištění. V období 2007–2011 bylo takto<br />
ušetřeno na 850 milionů korun jen ve<br />
třech nejzávažnějších oblastech léčby.<br />
JSOU INFORMACE O PROBÍHAJÍCÍCH<br />
STUDIÍCH VEŘEJNĚ DOSTUPNÉ?<br />
Ano, realizované studie jsou uváděny<br />
ve veřejně dostupném registru na<br />
stránkách farmaceutických firem, databázi<br />
SÚKL http://www.sukl.cz/modules/evaluation,<br />
v evropském registru<br />
klinických hodnocení https://www.<br />
clinicaltrialsregister.eu a mezinárodním<br />
registračním portálu http://www.<br />
ClinicalTrials.gov.<br />
POČET NOVĚ VYVÍJENÝCH LÉČIV DLE<br />
TERAPEUTICKÉ OBLASTI:<br />
Onkologická onemocnění: 948<br />
Vzácná onemocnění: 460<br />
Nemoci dýchacího ústrojí: 398<br />
Duševní poruchy: 255<br />
Kardiovaskulární choroby: 252<br />
Zdroj: podle materiálů www.aifp.cz,<br />
upravila Romana Skála-Rosenbaum<br />
40 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
1<br />
JAKO VŽDY NA JEDNIČKU<br />
„Příležitosti slouží k tomu, aby se využily.“<br />
Paulo Coelho<br />
Ve dnech 18.–22. 9. <strong>2017</strong> proběhl v Trojanovicích<br />
rekondiční pobyt Spolku <strong>Parkinson</strong><br />
– <strong>Help</strong>. Jeho organizace se opět<br />
výborně zhostili rožnováci - manželé<br />
Vlaďka a Honza Svobodovi a cvičitelka<br />
Lidka Babiánková.<br />
Bohatý a zajímavý program byl vhodně<br />
zaměřen na naše zdravotní problémy a potřeby.<br />
Mnozí z nás jezdí na rekondiční pobyty<br />
pravidelně a opakovaně, přesto jsme<br />
i tentokrát měli možnost poznat opět něco<br />
nového a užitečného. V lekci terapeutky<br />
Dagmar Drastíkové jsme se seznámili s cvičební<br />
pomůckou Daflex, kterou terapeutka<br />
již několik let s úspěchem používá při léčbě<br />
osob s pohybovým hendikepem. „Vodomilci“<br />
si užili dvou návštěv krytého bazénu.<br />
S logopedkou Mgr. BcA. Martou Tománkovou,<br />
jsme trénovali způsob, jak posílit hlas<br />
a učili se, jak výrazněji a lépe artikulovat. Ti,<br />
kteří mají rádi pohyb s hudbou, byli nadšeni<br />
taneční terapií, pod vedením cvičitelky<br />
Moniky Klečkové z Ostravy. Pravidelná<br />
cvičení po celou dobu pobytu průběžně<br />
a neúnavně vedla jedna z organizátorek rekondice,<br />
cvičitelka Lidka Babiánková.<br />
K rekondici těla patří neoddělitelně také<br />
rekondice ducha. Původní záměr, poznávací<br />
zájezd do malebného Štramberka,<br />
bohužel, zhatilo nepříznivé počasí. Organizátoři<br />
však operativně nabídli náhradní,<br />
neméně zajímavý program. Navštívili jsme<br />
známý pohankový mlýn, který provozuje<br />
pan Šmajstrla z Frenštátu. Výklad o zdravotních<br />
účincích získal v pohance nové<br />
příznivce. Domů jsme pak odjížděli s užitečným<br />
a zdravým suvenýrem do kuchyně.<br />
Součástí výletu byla rovněž návštěva<br />
frenštátského městského muzea. Tamní<br />
průvodkyně originálním způsobem doplnila<br />
výklad o místních zvycích zpěvem<br />
valašských písní. S úspěchem se setkala<br />
také bohatá tombola (každý něco vyhrál).<br />
Z dárků účastníků ji obětavě připravily Eva<br />
a Vlaďka Svobodovy.<br />
Tradiční náplní rekondičních pobytů jsou<br />
sportovní soutěže. Do nich se zapojili nejen<br />
nemocní <strong>Parkinson</strong>ovou chorobou,<br />
ale také jejich doprovod. Tentokrát se<br />
zápolilo ve stolním tenisu, hře Molki, oblíbeném<br />
holandském billiardu neboli „šupci“,<br />
v šipkách i foukačce (střílení šipek na<br />
terč foukáním). S vědomím, že „důležité je<br />
zúčastnit se“, si všichni soutěžení naplno<br />
užili, vítězové byli po právu odměněni.<br />
Pobyt byl zakončen společenským večerem,<br />
jako vždy obětavě přijel k tanci<br />
zahrát pan Zázvorka.<br />
Opět jsme si uvědomili, co vše patří k našemu<br />
životu: nejen pravidelné návštěvy lékaře<br />
a levodopa (ve vší úctě k oběma), ale také<br />
porozumění a blízkost přátel. Setkávání se<br />
s nimi přináší radost a posiluje nás v boji<br />
s naší nemocí. A za tuto příležitost chceme<br />
organizátorům srdečně poděkovat.<br />
Jménem spokojených účastníků<br />
Zuzana Štěrbová<br />
<strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong> 41
Kontakty <strong>Parkinson</strong>-<strong>Help</strong> z.s.<br />
www.parkinson-help.cz<br />
Klub Jméno Pozice Mobil Mail služební Mail soukromý<br />
Kancelář Skála-Rosenbaum Romana, Ing. ředitelka 732 540 715 romana@parkinson-help.cz romana@parkinson-help.cz<br />
Pošta Roman předseda 724 035 4<strong>13</strong> roman@parkinson-help.cz roman@parkinson-help.cz<br />
Hettychová Hana, Mgr. šéfredaktorka 724 326 009 hana.hettychova@seznam.cz hana.hettychova@seznam.cz<br />
Český ráj www.parkinson-ceskyraj.cz<br />
Vaňová Helena předseda 605 592 869 ceskyraj@parkinson-help.cz fatalista56@seznam.cz<br />
Vlastimil Kolář místopředseda 602 473 272 ceskyraj1@parkinson-help.cz kolar@chemingstav.cz<br />
Karlovarsko www.parkinson-karlovarsko.cz<br />
Patočková Jana předseda 602 262 505 karlovarsko@parkinson-praha.cz janinka1961@gmail.com<br />
Uhrová Martina místopředseda 732 277 344 karlovarsko1@parkinson-praha.cz martina.uhrova75@seznam.cz<br />
Ostrava www.parkinson-ostrava.cz<br />
Ocelka Jiří, Ing. předseda 602 532 343 ostrava@parkinson-help.cz jiri.ocelka@centrum.cz<br />
Kubelková Eva, Ing. místopředseda 603 182 722 ostrava1@parkinson-help.cz e.kubelkova@centrum.cz<br />
Praha www.parkinson-praha.cz<br />
Večlová Jana předseda 724 009 823 praha@parkinson-help.cz jana@vecl.cz<br />
Pošta Roman místopředseda 724 035 4<strong>13</strong> roman@parkinson-help.cz roman@parkinson-help.cz<br />
Rožnov pod Radhoštěm www.parkinson-roznov.cz<br />
Svobodová Vlaďka předseda 777 276 470 roznov@parkinson-help.cz parkinson-roznov@seznam.cz<br />
Svoboda Jan místopředseda 724 759 769 parkinson-roznov@seznam.cz<br />
42 <strong>VLNY</strong> <strong>13</strong>/<strong>2017</strong>
Honzo, děkujeme<br />
<strong>Parkinson</strong>ici dnes velkou slávu mají,<br />
jubilejní 10. <strong>Parkinson</strong>iádu pořádají.<br />
Scházíme se zde dlouhých 10 let,<br />
to by nám mohli i zdraví závidět.<br />
Nebýt otce myšlenky Honzíka Škrkaly,<br />
nesportovali bychom, nehráli.<br />
Nikdo mu tehdy nevěřil,<br />
že by se jeho záměr podařil.<br />
Po boku jeho věrná žena vždy stála,<br />
ráda pomohla, o muže svého se i bála.<br />
Nebyla to vždy legrace,<br />
občas ji z toho bylo i do pláče.<br />
Jsme tu parta, jak se patří,<br />
trápení nás sbližuje,<br />
hlavu chceme nosit vzhůru,<br />
na tom každý pracuje.<br />
Někdo ztěžka nohy vláčí,<br />
jiný běží o sto šest,<br />
sejdeme se spolu v cíli,<br />
pro všechny to bude čest.<br />
Čest, že život nevzdáváme,<br />
válčíme s ním pořád dál,<br />
nemoci se postavíme,<br />
bojovat s ní budem dál…<br />
Soupeře my zdolat chceme,<br />
s <strong>Parkinson</strong>em se popereme,<br />
šipky, bocca, kuželky,<br />
na to máme myšlenky.<br />
Bojovat my všichni budem,<br />
podle vlastních sil,<br />
a když se to nepodaří,<br />
lepší prostě zvítězil.<br />
Želva, hala, to je pojem,<br />
rádi se tu spolu sejdem.<br />
Kluby na plac pochodují,<br />
hymnu spolu všichni pějí.<br />
Ruka v ruce rozechvělá,<br />
pomalu se k nebi zvedá,<br />
oči vlhnou, slzy kanou,<br />
Honzo, díky a brzy opět na shledanou!<br />
Za všechny Marcela Vojtovičová